Cuidados paliativos en pacientes con VIH / SIDA

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(1)Cuidados Paliativos 1. CUIDADOS PALIATIVOS EN PACIENTES CON VIH / SIDA Elsy Catalina Ramírez Salazar Universidad de La Sabana.

(2) Cuidados Paliativos 2. Resumen Debido a los avances de la medicina, la esperanza de vida ha aumentado. Numerosas enfermedades que antes se creían incurables, han sido investigadas logrando establecer la cura y su erradicación. Pero existen enfermedades como el SIDA, que hasta el momento sólo podemos controlar, y que impotentemente vemos como a diario miles de personas son víctimas de este virus. En estos casos, los cuidados paliativos son la opción que queda para aliviar el dolor de aquellas personas que padecen esta enfermedad, con el fin de que hagan más llevadera su vida a pesar de todas las complicaciones que se presenten y de los sufrimientos que tengan que pasar por el desarrollo de los síntomas de su enfermedad en fases terminales. Palabras Clave: Cuidados paliativos, final de la vida, alivio del dolor, enfermedad terminal. Abstract Due to the advances of medical investigations, the life expectancy had increase and with it, the chronical diseases had increased too. Many diseases, that before, were thought they couldn’t be treated, had been investigated and the way to treat them could be found, therefore, they had been eradicated. But, diseases like HIV/AIDS still exist, and we only know how to control them. Unfortunately we saw everyday how thousands of people become victims of such viruses. In these cases, palliative treatments are the remaining option to release the pain that these persons have to endure. With this aim of view, these persons could bear their lives even if they have to abide the complications and symptoms when they are terminally ill. Key Words: Palliative care, end of life, pain release, terminal disease..

(3) Cuidados Paliativos 3. CUIDADOS PALIATIVOS EN PACIENTES CON VIH / SIDA Dentro del contenido de este artículo hablaremos sobre los cuidados paliativos que se realizan a los pacientes con el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA). Cuando se habla de cuidados paliativos se habla de un conjunto de especialistas que aportan sus conocimientos sobre determinada área con el fin de aliviar las dolencias que pueda causar determinada enfermedad en el ser humano. Esta técnica frecuentemente se utiliza cuando existe una enfermedad que no tiene cura, como es el caso del VIH/SIDA, que degenera los mecanismos de defensa del organismo y lo va destruyendo paulatinamente, permitiendo que otras enfermedades lo ataquen, y de esta manera se hace más difícil su control y tratamiento, ante lo cual lo único que queda es hacer más llevadera la vida con métodos como éste que permiten controlar el dolor que puede producir dicha enfermedad. Sin lugar a dudas la familia es un factor determinante en este proceso, ya que el paciente requiere de mucho afecto y apoyo para superar el dolor y síntomas que se puedan presentar durante el desarrollo de la enfermedad. Sin embargo, todas estas situaciones hacen que la familia del paciente se vea afectada, por lo cual se hace importante que reciba ayuda psicológica para poder superar todos los obstáculos. (Herek, 2002). Uno de los objetivos principales de la medicina, es curar y aliviar el sufrimiento humano, pero aún existen multitud de procesos en los que no es posible la curación de la enfermedad y no por ello la medicina debe considerarse que ha fracasado, ya que todavía hay mucho por hacer, empezando por sostener anímicamente a sus pacientes. (Taboada, 2000)..

(4) Cuidados Paliativos 4. Hoy en día se empieza a dar gran importancia a la labor de prevención. Pero existe una faceta paliativa y de alivio al dolor, para la cual muchas veces el medico se encuentra desprovisto de recursos, para hacer frente a multitud de problemas (físicos, psíquicos, sociales) que presentan estos pacientes. (Taboada, 2000). La Organización Mundial de la Salud, 1990, define la medicina paliativa como el área de la medicina dedicada a la asistencia activa y total de los pacientes y sus familias, por un equipo interdisciplinario (integrado por médicos, psicólogos, fisioterapeutas, enfermeras y voluntarios) cuando la enfermedad del paciente no responde al tratamiento curativo, con el fin de obtener una mejor calidad de vida, con procedimientos que lleven al alivio del dolor y otros síntomas de su enfermedad, al respeto de las necesidades y derechos del enfermo y a dignificar su vida. Esta medicina se centra en el tratamiento físico, psicológico y espiritual del enfermo a través de un equipo multidisciplinario que controla el dolor y otros síntomas, y lo asiste junto a su familia. Desde el punto de vista físico, se trata de conseguir el bienestar del paciente. Para ello es preciso realizar una valoración de su estado de salud para detectar las necesidades de cada enfermo y focalizar qué cuidados de enfermería requiere. Esto implica un seguimiento diario de sus necesidades, como por ejemplo disminuir su dolor, mejorar su patrón nutricional, de actividad, sueño, descanso, etc. (Harding, 2005). La atención psicológica pretende ayudar al paciente a entender su situación, apoyarlo y orientarlo en las diferentes fases de rebeldía, depresión o crisis que pueda sufrir durante el proceso de la enfermedad. Esta atención psicológica incluye de manera especial a la familia, componente imprescindible en el tratamiento y cuidados del paciente. (Algarra, 2005). Pero, ante situaciones crónicas e incurables, también la.

(5) Cuidados Paliativos 5. familia puede enfermar física y psicológicamente, se desestructura, sufre. Por eso, las familias de pacientes en situaciones de enfermedad incurable o terminal también necesitan una atención adecuada, para que siga siendo un soporte de alivio para el paciente. Por último estos cuidados se complementan con el apoyo espiritual, con la labor del voluntariado y la asistencia social, realizando esta tarea innegable en la práctica en los hospitales o en los domicilios de los pacientes. Según Algarra (2005), se debe tener en cuenta que los cuidados paliativos son una respuesta a las necesidades de las personas en el final de sus vidas, pero estas necesidades son concretas, específicas y personalizadas, y requieren ser respondidas en el contexto cultural, social y sanitario donde vive la persona enferma y su familia, ya que un paciente en determinado país puede presentar dificultades y necesidades muy distintas a uno que se encuentre en otro país diferente. Los pacientes llegan a conocer estos cuidados, a través de la recomendación del médico que les sugiere charlar con gente del equipo especializada en el control del dolor y síntomas, o por una derivación específica de éste, porque verifica que los problemas y necesidades de los enfermos no están satisfechos. Aquí no sólo hablamos de los enfermos terminales sino también de aquellos que frente a ciertas situaciones (hospitalizaciones, operaciones, etc.) no pueden controlar su depresión, angustia y/o dolor, o bien, porque los síntomas de la enfermedad no son controlados por sus médicos, porque no saben o no pueden controlarlos, o porque son muy complejos. (Gómez, Planas, Roca, Casas, Villadiup, 1996)..

(6) Cuidados Paliativos 6. Otra forma de acceder a ellos es por medio de su difusión en la sociedad, que a medida que van siendo conocidos son demandados por los propios pacientes o sus familiares. El progreso científico hace posible curar muchas enfermedades antes incurables o letales. Las nuevas tecnologías médicas y el desarrollo de técnicas de resucitación hacen posible prolongar la supervivencia de una persona y diferir el momento de la muerte. Por tanto, cada vez es mayor el número de personas que pueden verse afectadas por el sufrimiento de una situación terminal en sí mismo o en sus familiares. (Chibnall, Videen, Duckro, Millar, 2002) El actual patrón demográfico y de morbilidad hace esperar que en los próximos años, además del número de muertes por SIDA, aumente el número de pacientes con enfermedades crónicas y degenerativas y el número de pacientes geriátricos. (Buela, 2001). Según Plotquin (2004), con el fin de atender a esta problemática que se presenta, los cuidados paliativos empiezan a tener relevancia. Estos le dan la posibilidad al paciente terminal de adoptar una postura activa en lo que al proceso de su muerte se refiere, atento a que los médicos lo van preparando para ir aceptando la gravedad de la situación, para ir tomando las decisiones que sean necesarias a partir de la evolución o involución de la enfermedad, y finalmente para poder elegir, dentro de lo posible, la manera de “vivir” su muerte. Los cuidados paliativos surgen como una necesidad de atender al paciente más allá de la propia enfermedad que esté padeciendo. De alguna manera se podría hablar de la posibilidad de “humanizar” los procedimientos médicos. (Petrillo, 2003)..

(7) Cuidados Paliativos 7. Para Petrillo, Cuando hablamos de humanización, es atendiendo al hecho de que si bien el cuerpo del paciente no responde ya a tratamiento terapéutico alguno, el médico o el equipo médico de cuidados paliativos, aún tiene mucho por hacer por esa persona enferma. Ésta es mucho más que un conjunto de órganos que no funciona correctamente. Hay que preservarlo de dolor, estar atento a sus estados emocionales, controlar sus síntomas y prepararlo para transitar el proceso de muerte. Es dificultoso para los médicos entender que acompañar a un paciente terminal, renunciando a un tratamiento terapéutico (cuando éstos se vuelven fútiles, claro está), se puede también considerar un éxito médico, a pesar que el paciente fallezca, dado que se cuidó al paciente hasta el final, no se lo abandonó, sino, que al contrario, se le brindó lo que necesitaba sin avasallarlo ni prolongando su agonía. (Plotquin, 2004). Los cuidados paliativos son la asistencia total, activa y continuada de los pacientes y sus familias por un equipo multiprofesional cuando la expectativa médica no es la curación. La meta fundamental es dar calidad de vida al paciente y su familia sin intentar alargar la supervivencia. Debe cubrir las necesidades físicas, psicológicas, espirituales y sociales del paciente y sus familiares. Si es necesario el apoyo debe darse también en el proceso de duelo. (Gómez, 1998). Los cuidados paliativos, tienen como objetivo primordial optimizar la calidad de vida del paciente, así como también brindarle asistencia humanizada en el momento de morir. El cuidado paliativo es el cuidado activo y compasivo que se da al enfermo terminal para controlar los síntomas físicos, psicológicos, sociales y espirituales. (Alvarez, 2001). Considera la muerte como parte natural de la vida y no como falla o error donde la unidad de cuidado que es el paciente y sus seres amados..

(8) Cuidados Paliativos 8. Sin embargo, para Alvarez (2001), este tipo de cuidados tienen como desventaja que prolongan inútilmente la agonía, la incertidumbre y la estigmatización de la persona por las características de la enfermedad, así como también la percepción de que la vida vale en cuanto sea productiva, y el miedo a la muerte. Los cuidados paliativos deben llevarse a cabo mediante cuatro etapas: Evaluación inicial del paciente Aquí se busca establecer la comunicación, determinar el estado físico, psicológico, social, ambiental y espiritual del paciente. Desarrollo de un plan de trabajo Con el fin de aportar las posibilidades médicas, éticas y humanitarias de la medicina paliativa, compartir las inquietudes y perspectivas con la familia y el equipo interdisciplinario. Revisar, monitorizar y actualizar el plan terapéutico Aquí se evalúa la información proveniente del equipo interdisciplinario, el paciente, la familia. Asistir la fase terminal y la elaboración del duelo Aquí la muerte está próxima, se prepara para el desenlace. El cuidado físico del agonizante, el alivio del sufrimiento, el permiso de morir, la elaboración del duelo y la ayuda espiritual. Según Foley (1995, citado por Vincent y cols., 2000), las personas que requieren este tipo de cuidados, por lo general son enfermos terminales que sufren una patología avanzada, incurable, progresiva, sin posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico, que provoca problemas como la presencia de síntomas multifactoriales intensos y cambiantes con la existencia de un gran impacto emocional en el enfermo, sus.

(9) Cuidados Paliativos 9. familiares y el equipo de salud, con un pronóstico de vida inferior a los 6 meses, que genera una gran demanda de atención. Las personas en situación terminal tienen necesidades específicas que incluyen la correcta valoración y tratamiento de su sintomatología: El abordaje de la ansiedad, la verdadera comunicación con el enfermo y sobre la enfermedad, y más aún, el soporte e información adecuada a la familia. (Alvarez, 2001). Para Twycrooss (1990, citado por Flores, 2005) la mejora de la atención de estos enfermos en fase avanzada y terminal, conocida como cuidados paliativos, se trata de unos de los retos de la red sanitaria. Los principios de los cuidados paliativos han demostrado ser útiles para la atención de gran número de condiciones distintas, y son aplicables desde las fases iniciales de la evolución de la enfermedad, hasta el mismo proceso de morir. Promueven la participación activa de la familia durante el proceso de morir, y establecen medidas de atención del duelo. Los cuidados paliativos representan una medicina más interesada en el paciente y en la familia como un todo, que en la enfermedad en sí. Son una buena solución a las situaciones difíciles de la terminalidad y una excelente alternativa del costoso encarnizamiento terapéutico y del abandono, actitudes que conviene prevenir. Los cuidados paliativos encierran una gran promesa de valores científicos y éticos, y no deben ser considerados un lujo, sino una forma más solidaria de afrontar el natural advenimiento de la muerte. (Astudillo y cols., 1995). --------------------------------------------------- Latimer (1991, citado por Herek, 2002) destaca que la filosofía paliativa no está a favor de la eutanasia, pero tampoco comparte la idea de prolongar la vida con métodos de soporte que sólo alargan la agonía y el sufrimiento en los casos francamente terminales..

(10) Cuidados Paliativos 10. Según Stjernsward (1993, citado por Singer y Bowman, 2002), se puede establecer una diferenciación entre los tratamientos curativos y los paliativos. Los tratamientos curativos y paliativos no son mutuamente excluyentes, sino que son una cuestión de énfasis en diferentes etapas de la enfermedad. En el momento que se agota un tratamiento curativo, se entra en una etapa de franca progresión de la enfermedad, por lo que se deberán reorientar los objetivos terapéuticos exclusivamente al bienestar del enfermo y su familia. El único papel del tratamiento específico será en estas circunstancias, ayudar a la paliación de los síntomas que aquejen al paciente.. El paciente en fase terminal. En occidente, el morir ha ido adquiriendo nuevos matices en la medida en que se ha desarrollado el conocimiento biomédico, ha progresado la técnica y se ha manifestado una conciencia sobre los derechos humanos y la autonomía, bienestar y calidad de vida. --------Sin embargo, según Ocampo (2001), la atención a la salud en las instituciones hospitalarias ha modificado el morir humano en forma íntima, ya que se priva al paciente de su vida familiar y social, recluyéndolo en un hospital, muchas veces por petición de ellos mismos o de sus familiares, con la convicción de que los avances médicos le brindarán el apoyo suficiente al enfermo.----------------------------------------------El interés por abordar el cuidado de los pacientes en fase terminal, se ha hecho cada vez más relevante en las diversas entidades hospitalarias. Los estados terminales son aquellos en los que, a pesar de todas las medidas y procedimientos convencionales y extraordinarios, el enfermo no tiene ninguna posibilidad de mejoría y curación, y por lo tanto se acerca irremediablemente al final de su existencia. (Ocampo, 2001)..

(11) Cuidados Paliativos 11. Según González (1998, citado por Ocampo, 2001) ante esto, el equipo de salud, debe ser conciente de sus responsabilidades y potencialidades para realizar una planeación cuidadosa de asistencia al enfermo, la cual consta de tres consideraciones básicas: La primera gira en torno a la naturaleza y condición del padecimiento (curso, posibilidades médicas y proximidad a la muerte); la segunda se refiere a la manera como el enfermo enfrenta su condición, la vive y la experimenta (manifestaciones de sufrimiento); y la tercera es integrar los aspectos psicológicos y sociales del paciente y ayudarlo a vivir lo más cercanamente posible a las condiciones de cuando estaba sano. .--------Para Sanz (1993, citado por Lara, 2005), existen una serie de criterios bien definidos para poder catalogar a un enfermo como terminal. El paciente debe tener un diagnóstico de enfermedad avanzada, progresiva e incurable, falta de respuesta al tratamiento específico, pronóstico de vida no mayor a 6 meses, numerosos síntomas intensos, multifactoriales y cambiantes, un gran impacto emocional no sólo él sino también familia y el equipo terapéutico. ……………………………………………--------. Aspectos Psicológicos de los cuidados paliativos…………-------------. --------Además de estos aspectos científico – técnicos de la medicina paliativa, son de suma importancia también los aspectos psicosociales, cuyo objetivo es aliviar las necesidades emocionales del paciente, y en donde la familia y otros individuos cercanos a él, juegan un papel muy importante. Es de vital importancia que la paliación proporcione al paciente sensación de confort, bienestar y consideración, teniendo en cuenta que según la Organización Mundial de la Salud (1990), la salud es un estado de bienestar no sólo físico, sino también mental y social, en donde cada sujeto puede establecerlo..

(12) Cuidados Paliativos 12. Según Kubler Ross (2001, citado por Ocampo, 2001), los cuidados paliativos a nivel emocional, no pretenden que el personal del equipo de salud demuestre afecto no sentido o asuma actitudes físicas carentes de autenticidad y espontaneidad, ya que esto sólo contribuye a que el paciente crea que se siente lástima por el, y a bajar su autoestima. ----------------------------------------------------------------------------------------------------Es importante satisfacer sus necesidades de comunicación, en donde el paciente pueda hablar de lo que quiera, procurando que el único tema a tratar no sea el de la muerte, y evitando por completo darle falsas esperanzas. Es necesario brindarle confianza y cercanía, evitando distanciamientos y evasiones que incrementen su sentimiento de soledad y sufrimiento.. Para Serret (1998, citado por Ocampo, 2001) es importante brindarle un espacio propicio, para que el paciente exprese sus emociones libremente bien sean de ira o cólera, aún cuando parezcan improcedentes.. Según Flores (2005), los cuidados paliativos incluyen la atención de pacientes que sufren padecimientos que los llevarán a la muerte a corto plazo, generalmente en un contexto de dolor de difícil control. Una proporción importante de ellos, padecen enfermedades oncológicas; otro grupo que requiere atención es el de aquellos que sin ser oncológicos, también tienen una pobre expectativa de vida, como es el caso de los pacientes con SIDA en fases avanzadas, o insuficiencias orgánicas no trasplantables (renal, hepática, cardiaca, etc.); enfermedad de motoneurona; algunos padecimientos geriátricos (demencias), etc. Por el grado de avance y complejidad de sus padecimientos, se encuentran fuera de todo intento curativo, es decir, los tratamientos médicos hasta hoy conocidos no son útiles en la resolución definitiva de estas enfermedades. -----------------.

(13) Cuidados Paliativos 13. ---------Clásicamente, se ha catalogado a estas personas, como pacientes desahuciados, que por ser considerados como un “fracaso médico”, al no poder ofrecérseles oportunidades de curación, son francamente abandonados a su suerte en la última y más difícil etapa de sus vidas; o en el otro extremo, soportan un verdadero "encarnizamiento terapéutico, a base de tratamientos “curativos”, radicales e inapropiados y, sin ninguna posibilidad de éxito; cuando menos, eso es lo que ocurre en regiones como Latinoamérica. (Buela y cols., 2001). ----------------------------------------------------------------------La esencia de los Cuidados Paliativos contiene un cambio de actitud médica y social. Aún en los últimos días de la vida, es posible ofrecer cuidado por médicos, enfermeras, psicólogos, parientes, religiosos y voluntarios, y este cuidado puede ser planificado y propositivo y, tan activo en iniciativas terapéuticas como sea necesario, siempre teniendo en consideración, que en estas circunstancias importa más que ninguna otra cosa el bienestar del paciente. Se requiere por tanto, de una actuación eficaz y conjunta de diferentes especialidades médicas, y de otros grupos de apoyo igualmente importantes para la consecución de sus objetivos básicos. La atención integral del paciente mejora su calidad de vida, y la ayuda a la familia facilita la resolución del duelo posterior. La buena calidad de la atención al paciente terminal exige, por otro lado, que ésta sea prestada por un grupo de personas con criterios uniformes de actuación. (Viguria y Rocafort, 2003).. Aspectos éticos de los cuidados paliativos. Las ciencias de la vida y la salud, la medicina y la enfermería entre ellas, se están renovando continuamente debido al imparable avance en la investigación sobre patologías, nuevos tratamientos terapéuticos, nuevos métodos diagnósticos y.

(14) Cuidados Paliativos 14. quirúrgicos. Además, por su propia naturaleza, estas ciencias son un quehacer moral, ya que el ser humano es el sujeto y objeto de esta profesión. (Centeno, 1998).. Actualmente existe un resurgimiento del humanismo en las ciencias médicas, que da lugar al creciente interés por los principios morales y filosóficos que deberían presidir todos los aspectos de la vida humana (medicina holística), por lo que cada vez se considera más importante el estudio de los aspectos éticos o bioéticos, en este caso, para un correcto ejercicio de la actividad profesional en el ámbito de la sanidad. En el caso de los cuidados paliativos, el personal sanitario se enfrenta a la enfermedad progresiva e incurable que irremediablemente progresa hacia la muerte, por lo que se ve invadido por dudas constantes sobre qué es lo más adecuado para beneficiar al paciente. Así, la actitud que se debe tomar ante los dilemas que aparecen en estas circunstancias, no debe ser producto ni de la intuición, ni del estado de ánimo en ese momento, sino de una reflexión prudente, informada, discutida y compartida por todos los miembros del equipo interdisciplinar y, a ser posible, teniendo muy en cuenta y conociendo las preferencias del paciente. (Centeno, 1998) La Bioética Según Reich (1978, citado por Abel y cols., 2002), el término Bioética procede del griego “bios” (vida) y “ethos” (comportamiento, costumbre). “la bioética es un área de investigación que, valiéndose de una metodología interdisciplinar, tiene por objeto el examen sistemático de la conducta humana en el campo de las ciencias de la vida y de la salud, en cuanto que esta conducta es examinada a la luz de los valores y principios morales”. Para Blanco (citado por Plotquin, 2004), la ética normativa ha venido debatiendo entre dos principios: el de la inviolabilidad de la vida humana y el de calidad.

(15) Cuidados Paliativos 15. de vida, presentándolos en muchas ocasiones como criterios excluyentes. En realidad no lo son, puesto que recurriendo a los cuidados paliativos se pueden atender estas dos premisas. Según Thomas (1993 citado por Ocampo, 2001), Resulta difícil hablar de la muerte y más aún de la propia. Sería más fácil teniendo como premisa que como en todo proceso, hay una etapa de elaboración y mecanismos para que ese tránsito sea lo menos duro posible. Tenemos derecho a una muerte digna, a elegir, a que nos informen, a exigir cualitativamente y no sólo cuantitativamente. Respecto a esto los médicos no deben olvidar que en procesos de enfermedad terminal, “a veces los más vulnerables no son los pacientes, sino los mismos médicos que no saben cómo manejarlos. Asimismo son los médicos quienes deben comprender que el éxito en el tratamiento del paciente no siempre es mantenerlo con vida a toda costa; sino que en ocasiones brindarle al paciente la posibilidad de morir dignamente es la mejor asistencia que se les puede brindar. (Vincent y cols., 2000). Según Smith (1998, citado por Ocampo, 2001), existen diversas reflexiones y consideraciones acerca de los derechos de los pacientes en fase terminal, que derivan de los derechos humanos y de la consideración de que vivimos en una sociedad plural y democrática. Los pacientes tienen derecho a mantener hasta el final la misma dignidad y autovalor que han demostrado toda su vida y, por tanto, el derecho a morir con dignidad. Así pues, también tienen derecho a obtener todo el interés del equipo de salud, apelando a la medicina paliativa para aligerar su sufrimiento.-----------------------------------------------------------Morir dignamente es morir de acuerdo a lo que es propio del hombre, es decir, de acuerdo a su condición de ser inteligente, volitivo y con capacidad para dirigir su.

(16) Cuidados Paliativos 16. propio destino, en función de sus creencias religiosas, o, en caso de no tenerlas, de las convicciones que siempre le han dado sustento a su vida. (Ocampo, 2001). Cuidados paliativos para las personas con el VIH/SIDA Nelly (1989, citado por Vincent et al., 2000) dice que el VIH/SIDA es una infección crónica que dura más de diez años. Está caracterizada por una prolongada fase en la cual durante los dos últimos años ocurren múltiples complicaciones secundarias, principalmente infecciones oportunistas, que conllevan a la muerte. De éste modo, los pacientes que se encuentran en un estadio avanzado de la enfermedad, necesitan a menudo ser hospitalizados. Para Report y Mallet (1995, citados por Vincent y cols., 2000). Durante dichas hospitalizaciones, algunos autores insisten en la necesidad de desarrollar simultáneamente un tratamiento curativo y un tratamiento paliativo, ya que algunas de esas complicaciones son curables pero otras tienen un tipo de tratamiento limitado. Los cuidados paliativos deben brindar una atención integral, es decir, deben tener en cuenta los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales. Forzosamente se trata de una atención individualizada y continua. (Alvarez, 2001) ------------------------------------Según Serret (1998, citado por Ocampo, 2001), el enfermo y la familia son la unidad a tratar. La familia es el núcleo fundamental del apoyo al enfermo, adquiriendo una relevancia especial la atención domiciliaria. La familia requiere medidas específicas de ayuda y educación. La promoción de la autonomía y la dignidad al enfermo tienen que regir en las decisiones terapéuticas. Concepción terapéutica activa, incorporando una actitud rehabilitadora y dinámica que nos lleve el superar el “no hay nada más que hacer”. -------------------------------------------------------------------------------------------------.

(17) Cuidados Paliativos 17. La calidad de vida y el confort de los pacientes antes de su muerte pueden ser mejoradas considerablemente a través de la aplicación de los conocimientos actuales de los cuidados paliativos, mediante el control de síntomas, reconociendo, evaluando y tratando adecuadamente los numerosos síntomas que inciden directamente sobre el bienestar del paciente. Mientras algunos se podrán controlar, en otros será preciso promover la adaptación del enfermo a los mismos. (Gómez, 1998). El apoyo emocional y comunicación con el enfermo y su familia también ayudan a brindar una mejor calidad de vida de éstos, estableciendo una relación franca y honesta. Es importante lograr un trabajo multidisciplinario, ya que es muy difícil plantear los cuidados paliativos en forma aislada, sin el soporte de un equipo médico especializado que disponga de los conocimientos y la formación específica como apoyo adicional. Hoy en día es ampliamente aceptado, que la antigua creencia de “es mejor morir en casa”, no es siempre cierta, aproximadamente el 20% de los casos francamente terminales requieren ingreso hospitalario para recibir cuidados continuos, lo que obliga a disponer de un área física donde poder internar a los pacientes. (Alvarez, 2001) Según Beitbart (1995, citado por Vincent et al, 2000), la experiencia demuestra que los cuidados paliativos pueden disminuir el sufrimiento intenso y prolongado de las personas que viven con el VIH/SIDA. La constante evolución del VIH/SIDA es impredecible, implica gran variedad de complicaciones potenciales, de índices de aumento y de supervivencia. En muchos casos los pacientes no presentan síntomas graves durante mucho tiempo; otros experimentan periodos variados con un alto índice de dependencia con episodios donde esta presente el dolor agudo, o bien sufren complicaciones frecuentes que no ponen en peligro su vida durante toda la infección. De esta manera los cuidados paliativos para el sida, buscan el.

(18) Cuidados Paliativos 18. equilibrio entre el tratamiento y control de síntomas y enfermedades crónicas. La planificación y correcto suministro de los cuidados paliativos varía de acuerdo a la respuesta psicológica. (ONUSIDA, 2001) Según registros de la ONUSIDA (2001), actualmente se dispone de una variedad de tratamientos para los pacientes con el VIH/SIDA. Mediante investigaciones y estudios se ha demostrado que los medicamentos antirretrovirales (ARV) son muy eficaces en el control del progreso de la enfermedad por el VIH, pero no se adquieren de una forma fácil, ya que tiene un costo muy elevado y los países en desarrollo no tienen los recursos suficientes. Los pacientes pueden padecer muchas infecciones oportunistas y otros síntomas tratables, los sistemas de salud se ven presionados por la constante aparición de infecciones oportunistas en los pacientes con VIH lo cual genera problemas de observancia cuando los tratamientos producen efectos secundarios desagradables. Dado que los pacientes con el VIH/SIDA y por efecto de los tratamientos existentes viven ahora más tiempo, es posible que cada vez se hagan más dependientes de los agentes de salud, y esto puede ocasionar problemas psicológicos para ambos pacientes y cuidadores. (ONUSIDA, 2001). Estigma y Discriminación Las personas que viven con el VIH/SIDA se afrontan a un conjunto de problemas psicológicos muy específicos. En la mayoría de los casos los pacientes se ven obligados a vivir con el estigma y la discriminación, incluso en los países con una alta prevalencia donde el VIH afecta a casi todos los miembros de la población. Las personas se resisten a hacer público su estado infeccioso relativo al VIH, lo cual ayuda a incrementar su sentimiento de aislamiento, y los que cuidan de otros pueden mostrarse esquivos al revelar la verdadera situación de un familiar enfermo..

(19) Cuidados Paliativos 19. En las comunidades en las que el VIH a menudo pertenecen a grupos minoritarios o marginados, como los consumidores de drogas, los hombres que tienen relaciones sexuales con otros hombres, o los profesionales del sexo. Suelen tener redes de apoyo menos consolidadas, y se enfrentan a una mayor discriminación si se sospecha que padecen la enfermedad. (ONUSIDA, 2001) Para Mann, (citado por Herek, 2003), “Es claro, que la vulnerabilidad de ser infectado, se deriva directamente. del estigma y la discriminación (y mas claramente, de la. violación de los derechos y la dignidad humana), que ocurren en cada grupo social. De este modo hemos aprendido que para desarraigar la epidemia del VIH/SIDA, debemos proteger y promover la salud, y sobretodo proteger la dignidad y los derechos humanos. Cuando la historia del SIDA y nuestro tiempo son escritos, los lazos entre la salud, el estigma social, la discriminación, los derechos humanos y la dignidad, deben ser reconocidos como nuestra contribución más importante”. El estigma social se traduce en sentimientos de miedo y hostilidad dirigidos a personas que viven con el VIH, como una expresión de evasión, aislamiento, discriminación y violencia hacia ellos. La infección del VIH es una característica que relega al individuo infectado a una categoría social negativamente evaluada, es decir, lo perjudica, lo relega, lo desacredita y lo discrimina. (Herek, 2003) El estigma del SIDA es un fenómeno mundial. Las personas que viven con el SIDA, en diferentes naciones, están sujetas a diferentes grados de rechazo personal, aislamiento social, discriminación, violencia, y, en algunos países, las leyes y las políticas privan a éstas personas de los derechos humanos..

(20) Cuidados Paliativos 20. En Estados Unidos, los primeros casos de VIH/SIDA fueron detectados en 1981, los cuales se caracterizaron por la expulsión de estos pacientes de sus hogares, de los trabajos y el rechazo de sus familiares y amigos. (Herek, 2003) En el campo de la psicología social se ha hecho énfasis en la manera en como el estigma afecta las interacciones sociales de las personas que viven con el VIH. Pueden existir dos tipos de pacientes Los primeros son aquellos que viven con VIH, pero que aún desconocen su situación, y los segundos son quienes conocen su diagnóstico pero prefieren mantenerlo en secreto y renuncian a todo tipo de ayuda, por temor a los perjuicios y el rechazo de la sociedad. El paciente con VIH/SIDA y su familia En lugares donde la mayoría de los pacientes de VIH son jóvenes económicamente activos, se presenta una mayor afectación de la familia a causa de la enfermedad de alguno de sus miembros. (ONUSIDA, 2001). El VIH/SIDA afecta de forma importante a las familias, especialmente en las zonas con una alta prevalencia y donde la mayoría de los pacientes son jóvenes y económicamente activos. Los dos miembros de una pareja pueden estar infectados, o, con frecuencia, es posible que la pareja de una persona que tiene VIH/SIDA no esté segura de si esta o no infectado/a, con lo cual la enfermedad de uno suscita la preocupación acerca de la infección en el otro, así como la indignación con la pareja afectada. Si su hijo está infectado, la madre, y a menudo el padre, suelen estar infectados..

(21) Cuidados Paliativos 21. Dolor Según la ONUSIDA, (2001), El alivio del dolor es uno de los principales aspectos para las personas que viven con el VIH/SIDA. Todas las personas afectadas por esta enfermedad deberían recibir la atención médica necesaria con el fin de aliviar su padecimiento y su dolor. Los agentes de salud no deberían negar el alivio del dolor por temor a que el paciente se haga adicto a los analgésicos. La medicación contra el dolor debería revisarse con frecuencia y aumentarse cuando fuera necesario. El dolor se tendría que controlar de tal manera que tuviese al paciente lo mal alerta y activo posible. Es conveniente que el tratamiento y alivio del dolor inicie con una explicación general y muy clara de las causas de este síntoma. Muchos dolores es mejor tratarlos con una combinación de medidas con fármacos y sin fármacos. -----------------------------------------------A diferencia del cáncer, el dolor de los pacientes de SIDA no es permanente, sino temporal y está asociado a infecciones. Así pues, si las infecciones se tratan enérgicamente, el dolor disminuye y se precisa menos control del dolor. Pero suele existir más de una fuente de dolor, y debe diagnosticarse y tratarse cada una de ellas. Es importante recordar que el dolor psicológico, el miedo a morir, por ejemplo, o el sentimiento de culpabilidad y la falta de sentido de la vida, pueden ser reales y doler tanto como el dolor de origen fisiológico. El sufrimiento psicológico y espiritual de los pacientes con SIDA puede ser excepcionalmente grave. ---------------------------------------------El dolor físico puede provocar ansiedad y/o depresión, que a su vez puede disminuir el umbral de dolor de una persona. Las personas que viven con el VIH/SIDA sufren con frecuencia problemas psiquiátricos y psicológicos. Es posible que la calidad de vida de estos pacientes mejore de forma considerable cuando los agentes de salud, los.

(22) Cuidados Paliativos 22. miembros de la familia y los cuidadores comprenden esos problemas y apoyan al paciente que se enfrenta a ellos. ---------------------------------------------------------------------------Factores como la depresión son comunes en los pacientes con VIH. Si es leve y está claramente asociada a factores de la vida del paciente, se le puede brindar ayuda proporcionándole exclusivamente asesoramiento. Si no responde rápidamente al apoyo psicológico, o los síntomas son graves, se debe empezar lo más pronto posible un tratamiento con antidepresivos. Los fármacos antidepresivos tricíclicos serán normalmente la terapia de primera línea. En los pacientes físicamente enfermos, los medicamentos antidepresivos se deben empezar a administrar lentamente, para reducir al mínimo los efectos secundarios. Cuando la depresión mejora, los antidepresivos se deben continuar durante 4-6 meses más para evitar una recaída. Para interrumpir los antidepresivos, hay que reducir la dosis gradualmente, controlando los indicios de recaída. (ONUSIDA, 2001). --------------------------------------------------------------------------------Las personas que viven con el VIH/SIDA muchas veces pueden pensar en el suicidio. Esto puede tener su origen en una depresión o bien ser una decisión racional. (Herek, 2001). Los agentes de salud pueden ayudar a esas personas con su apoyo psicológico, incluida la seguridad tranquilizadora de que estos sentimientos de desesperación son comunes en cualquier enfermo crónico y suelen ser pasajeros. (ONUSIDA, 2001). Algunas personas en estado avanzado de la enfermedad, con síntomas graves, o aquellos que también han visto morir a familiares o personas queridas a causa de la enfermedad por el VIH, declaran que quieren acabar con su vida. El apoyo familiar y espiritual, así como el asesoramiento, pueden resultar especialmente importantes en estas circunstancias..

(23) Cuidados Paliativos 23. La ansiedad también es un síntoma común en las personas en estado avanzado de la infección por el VIH, y puede manifestarse con síntomas físicos y psicológicos. Se pueden producir taquicardias, palpitaciones, dificultad respiratoria y ataques de pánico. El apoyo psicológico y las intervenciones comportamentales como la terapia de relajación están en la primera línea de tratamiento. (ONUSIDA, 2001)------------------------------Los cuidados paliativos se han desarrollado de forma considerable desde sus primeros días, cuando la mayoría de los pacientes tratados se hallaban en la fase terminal de la enfermedad y muy cerca de la muerte. (ONUSIDA, 2001) Pero todavía hoy, muchas personas que viven con el VIH/SIDA se asustan ante la noción de cuidados paliativos porque la relacionan con la muerte y muchos de ellos no quieren admitir que se están muriendo. Los responsables de formular políticas, los planificadores y los agentes de salud tienen que luchar contra esa idea errónea para asegurarse de que los pacientes con el VIH/SIDA reciben cuidados paliativos. En algunos países con una prevalencia baja, las personas que viven con el VIH/SIDA están aún más aislados porque el VIH es considera como un problema de grupos marginados, como los consumidores de drogas intravenosas, los refugiados y los hombres que tienen relaciones sexuales con otros hombres. ------------------------------------------Es de vital importancia que los servicios de salud reestructuren la asistencia sanitaria y el apoyo para satisfacer las necesidades de esos grupos concretos, y deben abordar su aislamiento y estigmatización. ---------------------------------------------------------------Según la ONUSIDA (2001), existen otras razones de peso, ligadas al desarrollo, para asegurar que las personas que viven con el VIH/SIDA reciban tratamiento que les permita tener una calidad de vida decente. Muchas personas que están afectados por el.

(24) Cuidados Paliativos 24. VIH están enfermas de forma intermitente y si tuviesen acceso a medicamentos apropiados tendrían mucho que aportar a sus familias y comunidades. Dado que muchas personas con el VIH a menudo son adultos jóvenes, muchos tienen hijos pequeños que necesitan que sus padres estén con ellos el mayor tiempo posible. -----------------------------------En algunos países se ve la necesidad de efectuar una transformación en los servicios de salud utilizando una mejor capacitación, haciendo más accesible la atención de un mayor número de entornos y asegurando un suministro constante de los fármacos y medicinas apropiadas.. -----------------------------------------------------------------------. -------En las zonas en las que existe una alta prevalencia del VIH, el número de personas con la enfermedad sintomática que requieren apoyo médico y psicológico aumenta a medida que evoluciona la epidemia. Esto ha supuesto una carga imposible de soportar para unos servicios de salud que ya están al límite de su capacidad y que tienen una financiación deficiente. (ONUSIDA, 2001) ------------------------------------------------------------La gestión médica de las personas con SIDA requiere encontrar el equilibrio entre el tratamiento agudo y el intento de controlar los síntomas. La mayoría de las personas que viven con el VIH/SIDA sufren muchos síntomas, incluido el dolor. Esos síntomas pueden producirse al mismo tiempo, pueden afectar a una o más funciones o sistemas orgánicos y pueden provocar otros síntomas, incluidas la ansiedad y la depresión. A medida que estas personas se acercan al final de su enfermedad, puede resultar inapropiado continuar las investigaciones y tratamientos que tendrán pocos beneficios a largo plazo y que no harán más que sumarse al sufrimiento del paciente. Sin embargo, algunas de las enfermedades asociadas al VIH e infecciones oportunistas son fáciles de tratar por ejemplo, la tuberculosis y deberían ser tratadas. El diagnóstico precoz y exacto de estas infecciones es importante en cualquier fase de la enfermedad por el VIH..

(25) Cuidados Paliativos 25. Siempre que sea posible, la persona infectada por el VIH debería decidir sobre su tratamiento y recibir información de las opciones; educar al paciente es un principio esencial de los cuidados paliativos. El o la paciente debería recibir ayuda para comprender los límites de cualquier tratamiento y sus resultados. (ONUSIDA, 2001). Religión y SIDA El éxito de las terapias contra el VIH/SIDA no depende solamente de la eficacia del tratamiento farmacológico, sino que puede ser impulsado gracias a los últimos avances en psicología de la salud. Según Horne (2005; citado por Mediavilla, 2005) se ha puesto en evidencia la necesidad de entrar en el mundo del paciente, para conseguir que mejores terapias se apliquen. Es decir, es de vital importancia que exista comunicación entre médico – paciente y psicólogo – paciente, para lograr una mayor adherencia al tratamiento por parte éste y así mismo, brindarle un espacio en el que pueda expresar sus emociones de una manera adecuada, y proporcionarle herramientas suficientes para el afrontamiento de condición médica. Debido a que vivimos en un mundo con diferencias culturales y religiosas, es importante, tener en cuenta cada una de estas características en el momento de entablar una relación terapéutica con un paciente, ya que esto puede ser una base importante en la cual podemos cimentar los objetivos de ésta. Por ejemplo, en diversas investigaciones se ha encontrado que los pacientes con SIDA, con creencias religiosas, toman la religión como un medio de afrontamiento a su enfermedad. Según Koenig (2001, citado por Pargament y cols., 2004), a pesar de la realización de diversas investigaciones que han demostrado las conexión entre las dimensiones.

(26) Cuidados Paliativos 26. religiosas, físicas y de salud mental; se le ha dado poca atención al estudio de la religión en individuos con VIH. Sin embargo para Hall, Jenkins y Sieggel (2002, citados por Pargament y cols. 2004), algunas investigaciones de los últimos años, han reconocido la importancia de la religión en la vida de los individuos con VIH. En particular, han demostrado que los hombres y las mujeres con VIH hacen frente con la religión a la pérdida de sus seres queridos, para superar su sentimiento de culpa y vergüenza, y encontrar un nuevo sentido y un nuevo propósito para sus vidas. Según Harris (1999, citado por Pargament y cols. 2004) las intervenciones clínicas en pacientes con VIH tienen en gran parte descuidada la religiosidad y la espiritualidad como recursos del tratamiento. La religión ha sido vista como una contribución al proceso de afrontamiento, en la medida en que las personas incrementan su fe religiosa para enfrentar los eventos de su vida, generar habilidades de afrontamiento y aceptar las consecuencias de sus actos. (Pargament y cols. 2004). También, la religión influye en la manera en como el individuo calora situaciones, participa en actividades y desarrolla habilidades por sí mismo. Para enfrentar situaciones difíciles, los individuos han reportado usar una variedad de métodos religiosos de afrontamiento, tales como la búsqueda de soporte espiritual y soporte por parte del clero y los demás miembros de la iglesia. (Pargament y cols. 2004). Estudios empíricos sugieren que la religión y la espiritualidad son recursos y la espiritualidad son recursos para las personas con VIH, con la cual aprender a sobrellevar el dolor y a luchar. Debido a esto, el equipo de salud ha empezado a desarrollar.

(27) Cuidados Paliativos 27. intervenciones espirituales integradas a las farmacológicas. (Park, 1993, citado por Pargament y cols. 2004). El uso del afrontamiento religioso ha sido asociado con una variedad de indicadores de salud mental (depresión, afecto positivo, satisfacción con la vida). Estudios con homosexuales, indican que la transformación espiritual y la creencia en un poder supremo son estrategias que los ayudan a asumir los retos impuestos por su enfermedad de la mejor manera posible. (Schwartzberg, 1993). Según Pargament y cols. 2004, otros de los métodos utilizados por los individuos que viven con el VIH son la colaboración entre ellos mismo y Dios, creencias en milagros y oraciones. Para Simoni (2002; citado por Pargament y cols., 2005), estas Medidas espirituales también han sido significativamente asociadas con consecuencias psicológicas positivas, en la medida en que decrementan el sufrimiento emocional, la depresión, e incrementan el optimismo y sobretodo una mejor adaptación psicológica a la enfermedad. Por otra parte, según Ironson (2002, citado por Pargament y cols, 2005)se ha encontrado que en hombres y mujeres, las dimensiones espirituales como sensación de paz y fe en Dios, estaban asociadas con un mejor estado inmunológico y una optima salud mental..

(28) Cuidados Paliativos 28. CONCLUSIONES. La Medicina Paliativa, ofrece un modelo de salud diferente e innovador respecto al actual, propone un profundo cambio en la cultura médica contemporánea. Presenta un modelo de salud se que podría denominar como personalista, es decir, una ética profesional basada en un profundo respeto por la persona, por lo que ella es y por su dignidad.--------------------------------------------------------------------------------------------------------Este potencial renovador sólo podrá lograrse si se mantiene fiel a la concepción global del ser humano que estuvo en su origen. Para ello es necesario tener presente los principios éticos que resguardan la dignidad de la persona, incluso en condiciones de extrema debilidad, como suele ser la etapa final de la vida, y que puede resumirse en el respeto por la dignidad de la persona y aceptación de la finitud de la condición humana. ---------Dicha condición, es la razón por la cual se debe respetar a cualquier paciente que necesite de estos cuidados para poder sobrellevar su enfermedad, resistir el dolor no tratado por sus médicos, la angustia, la depresión, las molestias, es decir, todas sus necesidades insatisfechas. -----------------------------------------------------------------------------------Es importante mejorar el diálogo entre quienes desarrollan actividades que requieren de una alta responsabilidad ética y quienes trabajan al lado de la cama del enfermo, que se aliente la discusión interdisciplinaria de temas éticos, que se atienda tanto los aspectos psicológicos como los bioéticos en la toma de decisiones, que se difundan lineamientos o guías y que se tenga voluntad de avanzar hacia los cambios..

(29) Cuidados Paliativos 29. Como podemos observar los cuidados paliativos son una especie de mecanismo que tienen las personas con enfermedades terminales o que aún no tienen cura, que les permite sobrellevar las dolencias que se presentan a causa de su enfermedad. --------------. A nivel mundial, ésta es una materia de estudio reciente, sin embargo, muchos países (predominantemente los europeos) en pocos años han logrado un importantísimo y admirable progreso en este sentido; por lo que resulta contrastante la pobre atención que hoy por hoy se brinda a este tipo de enfermos en países como el nuestro. Es lamentable la poca información que hasta nosotros llega sobre el tema; el que no existan recursos para la formación del personal adecuado, y la poca infraestructura para la atención de los enfermos que desafortunadamente no tienen posibilidades de curación y morirán a corto plazo. También es cierto, que ésta área médica no figura dentro de las prioridades de salud de países como el nuestro, pero considerando que por ejemplo, las enfermedades oncológicas representan una de las primeras causas de mortalidad en este país, es obvia y urgente la necesidad de incorporarse a ésta nueva visión global del cuidado de los pacientes. -----------------------------------------------------------------------------------Muchos países que se encuentran visiblemente afectados por la aparición de esta enfermedad y su creciente aumento, no destinan los recursos necesarios para el tratamiento, de allí se desprende que dentro de los cuidados paliativos muchas veces no se encuentren los suministros de medicamentos necesarios para suplir las necesidades de salud de cada país. -----------------------------------------------------------------------------------------Muchas personas alrededor del mundo no tienen acceso a este tipo de cuidados, por lo cual mueren después de un gran sufrimiento al no poder controlar los síntomas que se van presentando a lo largo del desarrollo de la enfermedad. --------------------------.

(30) Cuidados Paliativos 30. -------Por último, es de vital importancia el reconocimiento de los pacientes que padecen de SIDA o que conviven con el VIH, como seres humanos, que independientemente de las causas por las que hayan contraído la enfermedad, su sexo y su edad, tienen derecho a ser reconocidos, protegidos, amados y respetados por los demás. -------------------------------Así también, se les debe prestar la ayuda necesaria, a través de la cual, puedan mitigar todas las dolencias a nivel físico y espiritual que experimentan por el hecho de tener dicha enfermedad.. Se debe propiciar espacios en los cuales, éstos pacientes y sus familias tengan encuentros que ayuden a fortalecer sus relaciones, y se brinden apoyo emocional unos a otros.. …………………………………………………………………………........-. Además de la familia, se debe intentar fortalecer las redes de apoyo que tenga el paciente con el fin de que pueda disfrutar de la compañía de sus seres más queridos y allegados hasta el final de sus días..

(31) Cuidados Paliativos 31. Referencias Abel, F.; Asnariz, T.; Callahan, D.; Drane, J.; Elizari, J.; Mainetti, J.; Patrao, M.; Potter, V.; Gayon, J.; Escobar, A. Bioética. Revista secciones de Bioética. 1657 – 8856 Algarra, M. (2003). Cuando la enfermedad no se puede curar, el objetivo fundamental es mejorar la calidad de vida del paciente. Obtenido en Noviembre 2005 de http://www.cun.es/html/noticias/n134.htm Alvarez, T. (2001) El cuidado paliativo en casa al paciente terminal. MedUnab. 4: 1 -10 Astudillo, W., Mendinueta, C., Astudillo, E. (1995). Cuidados del enfermo en fase terminal y atención a su familia. Navarra: EUNSA Buela, G., Bermúdez, M., Sánchez, A., De los Santos, M. (2001). Situación de VIH/SIDA en Latinoamérica al final del siglo XX. Análisis de las diferencias entre países. Revista Médica de Chile. 129: 0034-9887 Centeno, C. (1998) Introducción a la Medicina Paliativa. Valladolid: Junta de Castilla y León. Chibnall, J., Videen, S., Duckro, P., Millar, D. (2002). Psychosocial – Spiritual correlates of death distress in patients with life threatening medical conditions. Palliative medicine. 16: 331 – 338. Flores, J. (2005) La importancia de los cuidados paliativos para el anestesiólogo. Revista mexicana de anestesiología. 28: S196 – S198..

(32) Cuidados Paliativos 32. Gómez, B.; Planas, D.; Roca, J.; Casas, J.; Villadiup P.; (1996) Cuidados paliativos en Oncología. Barcelona: JIMS. Gómez, M. (1998). Cuidados Paliativos e Intervención Psicosocial en enfermos terminales. Las Palmas: ICEPSS Harding, R.; Easrbrook, P.; Higginson, I.; Karus, D.; Raveis, V.; Marconi, K. (2005). Access and equity in HIV/AIDS palliative car: a review of the evidence and responses. Palliative Medicine 19: 251 – 258 Herek, G. (2002) Thinking about AIDS and Stigma, a psychologist’s perspective. The journal of law, medicine and ethics. 30:4 Lara, A. (2005). Introducción a los cuidados Paliativos. Revista mexicana de anestesiología. 28: S193 – S195 Mediavilla, M. (2005) Los avances de la psicología de la salud contribuyen a combatir el SIDA. El Diario Montanés. Ocampo, J. (2001) Medicina paliativa en pacientes en fase terminal. Anales médicos, Hospital ABC. 46 200 - 203 ONUSIDA. El Sida: Cuidados Paliativos. 2001. Organización Mundial de la Salud. Reporte Técnico Serie 804.1990. Pargament, K., McCarthy, S., Shah, P., Ano, G., Tarakeshwar, N., Wachholtz, A., Sirrine, N., Vasconcelles, E., Murray, N., Locher, A., Duggan, J. (2004) Religión and HIV: A review of the literatura and clinical implications. Southern Medical Journal. 97:12.

(33) Cuidados Paliativos 33. Petrillo, F. (2003). Acompañamiento espiritual a los portadores del virus VIH y enfermos terminales de SIDA. Pontificia Universidad Católica de Chile, Facultad de medicina. ARS Médica Nº2 Plotquin, L. (2004) Agonía, muerte y cuidados paliativos. Obtenido en Noviembre de 2005 de: http://www.bioetica.bioetica.org/mono33.htm Ponce, S., Reyes, G. (1995). La atención del paciente con SIDA. Salud pública de México. 37: 525 – 532 Singer, P., Bowman, K. (2002) Quality end of Life Care: A global perspective. BMC Palliative Care. 1:10 Tabeada, Paulina. (2002) El derecho a morir con dignidad; Acta Bioética. 1: 6 Viguria, J., Rocafort, J. (2003) Información y paciente terminal. Revista Selecciones de bioética. 41 – 45. Vincent, I., D’Hérouville, D., Moulin, P., Bugler, C., Fraval, J., Mallet, D., Salamagne, M., Vildé, J., Jodelet, D., Leport, C. (2000). Modalities of palliative care in hospitalized patients with advanced AIDS. AIDS CARE.12: 211 – 219..

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