Presentación
Finalidad
Conocer con mayor precisión la realidad, necesidades y condiciones de calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple en España. Sensibilizar a la ciudadanía en general, y a las instituciones públicas y privadas en particular, sobre el derecho de las personas con Esclerosis Múltiple a ser protegidas de la discriminación y a gozar plena y equitativamente de sus derechos. Estimular la reflexión y el debate sobre las medidas necesarias para promover la igualdad de oportunidades en el acceso y desarrollo en los diferentes ámbitos de la calidad de vida (empleo, salud, educación, etc.) de las personas con esclerosis múltiple.
Fomentar el intercambio de experiencias sobre buenas prácticas y estrategias con otras entidades e instituciones que investigan y promueven acciones para la mejora de la calidad de vida y la no discriminación de las personas con esclerosis múltiple. Aumentar la conciencia de la heterogeneidad de las formas de Esclerosis Múltiple y sus diversas manifestaciones. Sensibilizar sobre las múltiples formas de discriminación a las que se enfrentan las personas con esclerosis múltiple.
Motivación y fundamentación
La gran mayoría de todas las personas encuestadas indican que las personas con esclerosis múltiple reciben un trato personalizado y adaptado a su situación por parte de los profesionales. El 61,60% de las personas con esclerosis múltiple afirman ser atendidas por un equipo multidisciplinar especializado. La mayoría de los neurólogos y organizaciones encuestados cree que los servicios de salud ofrecidos cubren poco o moderadamente las necesidades de las personas con EM.
Y la mayoría de neurólogos (80,95%) y encuestados (54,94%) consideran que están poco o medianamente adaptados a las necesidades de las personas con EM. La mitad de las personas encuestadas con EM califican la calidad de los servicios de atención disponibles como regular o buena. Proporcionar información sobre las actividades realizadas para mejorar la calidad de vida de las personas con EM.
Bases conceptuales
Principios para promover la calidad de vida
La Esclerosis Múltiple: causas, características,
La realidad de las personas con Esclerosis Múltiple
Fundamentación: marco de derechos y legal
Metodología
Informe de encuestas
Seminario de contraste de diseño con los diferentes responsables de las asociaciones que forman FELEM. Además, se propuso realizar encuestas a uno o dos neurólogos por asociación, así como una encuesta a cada responsable de cada una de las asociaciones participantes en el estudio. Además, se creó una base de datos de Access para que cada asociación pudiera ingresar los datos de las encuestas realizadas.
Las personas que trabajaban en cada una de las sociedades fueron las encargadas de realizar las encuestas. A continuación mostramos unas tablas con las encuestas que se asignaron a cada sociedad y las encuestas que acabó realizando cada una. Ingreso de respuestas a cuestionarios en la base de datos de Access por parte de los líderes de cada asociación.
Informe de entrevistas y reuniones de grupo
Está estructurado según el orden de las preguntas del cuestionario. En todos los gráficos y tablas se procedió a mostrar, en porcentajes, las respuestas obtenidas de los cuestionarios, estimadas como válidas. Es decir, excluir aquellas que no contengan ningún tipo de información, ya sea porque no están cumplimentadas correctamente o porque no contienen respuesta.
La consideración de estas respuestas como inválidas y su exclusión de los gráficos y tablas se debe a que, en nuestra opinión, este tipo de respuesta no aportaba datos relevantes en el análisis, y queríamos que los gráficos fueran lo más fieles posible. , posible a la realidad investigada y objeto final del estudio.
Análisis DAFO
La gran mayoría de asociaciones (82,35%) y neurólogos (76,20%) opinan que las oportunidades que tienen las personas con EM para desarrollar sus capacidades son moderadas. La gran mayoría de los neurólogos y organizaciones encuestadas cree que las personas afectadas tienen oportunidades moderadas o escasas de trabajar fuera del hogar. El 52,94% de las asociaciones encuestadas afirma que las personas con EM pueden elegir tratamientos médicos, frente al 47,06% que afirma que no.
Representación del número total de neurólogos que creen que las personas con EM pueden elegir los tratamientos médicos y/o servicios sanitarios que consideren más adecuados. La gran mayoría de neurólogos y entidades encuestadas indican que las medidas legales que existen para proteger los derechos de las personas con EM/personas con discapacidad frente a la discriminación no son efectivas. En cuanto a la adecuación de las instalaciones hospitalarias cuando hay que hospitalizar a personas con EM, la mayoría de los afectados (58,92%) indica que están adaptadas.
La mayoría de las personas con EM y de los neurólogos encuestados cree que la frecuencia con la que los enfermos acuden a los servicios preventivos es baja, si no nunca. La gran mayoría de los encuestados afirma que no existen programas de vacaciones donde las familias de las personas con EM puedan ir a relajarse. La gran mayoría de las personas encuestadas indica que las dificultades de movilidad afectan en gran medida la forma en que viven las personas con EM.
En cuanto a la situación laboral de las personas con EM, la gran mayoría (46,22%) son pensionistas. El 85,71% de los neurólogos encuestados afirma que la enfermedad permite a las personas con EM continuar su vida laboral de forma moderada. La mayoría de las entidades encuestadas afirman que existen pocos servicios que permitan a las personas con EM reincorporarse a sus puestos de trabajo.
La mayoría de los encuestados afirma que los edificios públicos existentes son poco o moderadamente accesibles.
Principales conclusiones
Conclusiones del informe de encuestas
- Datos generales
- Independencia y empoderamiento
- Asistencia médica
- Asistencia continua (residencias, centros de día,
- Promoción de la salud y prevención de la enfermedad
- Apoyo a los miembros de la familia
- Transporte y movilidad
- Empleo y actividades de voluntariado
- Pensiones y ayudas económicas para personas con EM y discapacidad . 40
- Vivienda y accesibilidad a edificios comunitarios
- Valoración del nivel de cumplimiento de los diez principios
La gran mayoría de los neurólogos (76,20%) cree que las personas con EM pueden elegir el tratamiento adecuado. La gran mayoría de las personas con esclerosis múltiple y los neurólogos encuestados afirman que las personas con esclerosis múltiple no suelen verse obligadas a rechazar ningún servicio necesario para su calidad de vida por motivos económicos. El mayor porcentaje de personas con esclerosis múltiple, neurólogos y encuestados afirman que la atención sanitaria de los enfermos es moderada o bastante alta.
El porcentaje más alto de personas con EM y neurólogos encuestados creen que el personal médico permite suficiente o todo el tiempo necesario para que las personas afectadas hagan preguntas y resuelvan inquietudes. La mayoría de los encuestados cree que los profesionales que atienden a una persona con EM están moderada o bastante coordinados con otros especialistas. El 55,14% de los afectados afirma que las personas con EM conocen la existencia de servicios de atención continua disponibles, pero en la mayoría de los casos (73,51%) no los utilizan.
De acuerdo con la información recibida sobre las posibles actividades que pueden realizar las personas con discapacidad para fortalecer su salud, la mayoría de las personas con discapacidad encuestadas piensa que esto es normal o suficiente. El 26,70% de los encuestados afirma que la enfermedad afecta por completo a los hijos de personas con EM en su vida diaria. La mayoría de los encuestados cree que existen pocos medios de transporte accesibles y adecuados a las necesidades y circunstancias de las personas con EM.
La gran mayoría de las personas encuestadas considera que la interrupción del trabajo siempre o casi siempre tiene un gran impacto en la vida de la persona con EM. La mayoría de los encuestados señala que las instituciones educativas casi nunca tienen en cuenta la enfermedad, ni las necesidades específicas de las personas con EM. El 34,09% de los encuestados afectados cree que las escuelas e institutos no son accesibles en absoluto.
El 57,30% de las personas encuestadas indica que no tiene ningún tipo de adaptación en el hogar. La mayoría de los encuestados cree que las cantidades de asistencia, préstamos y otras formas de apoyo financiero limitan las adaptaciones en el hogar que las personas con EM tienen que hacer. En cuanto a los edificios que se están diseñando y construyendo actualmente, la mayoría de los encuestados indica que son bastante o moderadamente accesibles para las personas con EM y otras discapacidades.
Conclusiones de las entrevistas individuales a personal
Conclusiones de las entrevistas individuales a responsables
Conclusiones de las entrevistas individuales a personal de la Administración
Conclusiones del diagnóstico y formulación estratégica
- En resumen
Cumplir integralmente con la normativa vigente en general, y especialmente a la hora de reservar puestos de trabajo en empresas, para mejorar la integración laboral de las personas con esclerosis múltiple. Permitir una mayor implicación de las administraciones en temas económicos y sociales, infraestructuras, barreras, discriminación, leyes de protección, temas del mercado laboral, etc. Incrementar las pensiones para que las personas con esclerosis múltiple puedan hacer frente a los gastos asociados al tratamiento de la enfermedad.
Facilitar a las familias, afectados y sociedad en general más información y consejos sobre la Esclerosis Múltiple y sus consecuencias. Implantar unidades específicas de EM en los hospitales coordinadas con los centros de rehabilitación de las asociaciones. Además de las propuestas anteriores, se han recogido las propuestas planteadas por las entidades encuestadas para mejorar la situación de las asociaciones.
Disponibilidad de transporte adaptado, por parte de las asociaciones, que permita el desplazamiento de los socios. Contar con un médico de familia en asociaciones para el tratamiento familiar y seguimiento médico continuo. Incrementar la implicación de las Administraciones Públicas en las actividades y proyectos propuestos por las asociaciones.
Observamos que la actividad de todas las asociaciones está fuertemente condicionada por los recursos económicos de los que disponen, que proceden principalmente de subvenciones. Las asociaciones necesitan una mayor estabilidad financiera y una mayor inversión en sus estructuras para poder dar una respuesta más adecuada a las personas afectadas. Junto a esto, es necesario llevar a cabo campañas de sensibilización y formación más amplias para garantizar una mayor participación de la comunidad, lo que a su vez promueve una verdadera calidad de vida para las personas afectadas por la esclerosis múltiple.
Del mismo modo, se puede concluir que, con una mayor coordinación, cooperación y unión de todas las asociaciones que trabajan en torno a la EM, se puede ejercer una mayor presión y lograr con mayor eficacia todos los objetivos a los que se dirigen estas asociaciones.
