LOS LÍMITES DE LOS CUIDADOS A MUJERES MAYORES CON DEMENCIA EN MONTERREY: ACTORES Y PROCESOS DE
CONSTRUCCIÓN DEL CUIDADO EN CINCO FAMILIAS
TESIS
QUE PARA OBTENER EL GRADO DE
DOCTORA EN CIENCIAS SOCIALES
CON ESPECIALIDAD EN ANTROPOLOGÍA SOCIAL
PRESENTA
LETICIA HUERTA BENZE
DIRECTORA DE TESIS
Dra. María de las Mercedes González de la Rocha
Guadalajara, Jalisco, agosto de 2021 CENTRO DE INVESTIGACIONES Y ESTUDIOS SUPERIORES EN
ANTROPOLOGÍA SOCIAL
2
COMITÉ DE TESIS
__________________________________________
Dra. María de las Mercedes González de la Rocha
___________________________________________
Dra. Verónica Zenaida Montes de Oca Zavala
____________________________________________
Dra. Lina Rosa Berrio Palomo
____________________________________________
Dra. Sagrario Garay Villegas
3
AGRADECIMIENTOS.
Todo proceso de escritura exige una alta demanda de tiempo, amor y energía, en ocasiones, a costa de la tranquilidad, las certezas y la compañía. Este trabajo no hubiera sido posible sin todas las personas que activa o intermitentemente estuvieron a lo largo de estos cuatro años en mi vida.
Agradezco al CONACYT por su apoyo económico para realizar mis estudios de doctorado. Gracias al CIESAS, por ser la institución que acogió mis preocupaciones académicas, quien me formó por seis años y ser el lugar del que recojo los frutos de mi formación de posgrado. Siento mucho orgullo y satisfacción.
Gracias al CIESAS Occidente, a la Línea de Investigación y profesores de “Política y sociedad”, especialmente a la Dra. Mercedes González de la Rocha, por enseñarme tanto, por acompañarme y por creer en este proyecto. Estoy contenta de haber sido su alumna y haber recibido tanto aprendizaje, sabiduría y experiencia de su parte, siempre con la disposición de mejorar mi trabajo.
Agradezco a mi comité de tesis: a las Dras. Verónica Montes de Oca y Lina Berrio, que por segunda ocasión leen mi trabajo de tesis. Gracias por sus consejos, su respaldo y por creer en mí. Gracias Dra.
Sagrario Garay, por escucharme y ser tan precisa y amable conmigo. Gracias a todas por su minuciosa y sensible lectura la cual enriqueció el producto final. Las respeto y admiro mucho.
Gracias a todos los trabajadores de CIESAS Occidente, al personal administrativo, de biblioteca, laboratorio, sistemas, de intendencia y seguridad, especialmente a Cuqui, Elodia y Rosy.
Mi mamá, mi papá y mi hermana: los amo y siempre voy a estar con ustedes.
Vero y Eli, mis amigas del doctorado, agradezco su existencia y su franqueza.
Gracias a mis compañeras de trabajo: Jessy, Fany, Lu y Blanca; a Bárbara Diego por apostarle a la antropología.
A mis informantes, gracias por ser tan generosas y generosos.
Mis amigas y amigos de toda la vida, a los que ya no somos amigos, a los que una vez nos quisieron y a los que quisimos. A los que nos quieren y nos acompañan en el presente: Alfredo. Deseo que su paso por la vida sea igual de dichoso que el mío.
4
RESUMEN.
LOS LÍMITES DE LOS CUIDADOS A MUJERES MAYORES CON DEMENCIA EN MONTERREY: ACTORES Y PROCESOS DE CONSTRUCCIÓN DEL CUIDADO EN
CINCO FAMILIAS
30 DE AGOSTO DE 2021 LETICIA HUERTA BENZE MAESTRA EN ANTROPOLOGÍA SOCIAL, CIESAS (CIUDAD DE MÉXICO).
LICENCIADA EN SOCIOLOGÍA, UANL (SAN NICOLÁS DE LOS GARZA, NUEVO LEÓN).
Esta investigación analiza los procesos de construcción del cuidado a mujeres mayores con demencia en cinco familias de Monterrey, Nuevo León, desde la antropología, el cuidado y la perspectiva de curso de vida. Constituye un tema poco abordado en la disciplina: el de retratar etnográficamente experiencias situadas del cuidado a las personas mayores a partir de la interdependencia e interconexión de trayectorias de vida familiares e individuales a través del tiempo.
La tesis profundiza en una correspondencia fundamental: la familia y su relación con los procesos sociales que trascienden su composición, tamaño, economía y, en consecuencia, en la organización de los recursos. La relación entre curso de vida y cuidados es primordial para establecer de qué manera se constituyen los escenarios y las prácticas de cuidado desde los contextos históricos, sociales y familiares de los que surgen.
Asimismo, el propósito de este estudio se enfoca en analizar el impacto de los procesos de migración e industrialización de esta región del norte de México en las primeras décadas del siglo XX, los cuales trascendieron de forma importante en la configuración de las estructuras familiares, las trayectorias laborales y el acceso a la seguridad social y la salud de varias generaciones.
Al ser el escenario principal del cuidado el hogar, y el sujeto antropológico las mujeres mayores, el análisis de los procesos familiares resulta relevante en la vejez ante la necesidad de cuidados;
especialmente frente a la presencia de la enfermedad de la demencia, ya que el cuidado al padecimiento implica afrontar una complejidad de síntomas. El cuidado a la enfermedad pone en entredicho no sólo la economía de las familias, también la salud de los cuidadores familiares, los cuales son atravesados
5
por la misma desigualdad que sobrellevan los pacientes: es decir, que no cualquiera termina desempeñando el rol de cuidador dentro de las familias, ni recibe determinados cuidados sin considerar la menor o mayor cantidad de factores de vulnerabilidad acumulados que lo producen.
En el contexto de la crisis del cuidado, es importante promover sistemas públicos de cuidados y atención a la dependencia, así como unificar los servicios existentes y conocer a los actores responsables y corresponsables del cuidado, por una simple razón: habrá momentos para dar y recibir cuidados a lo largo de nuestra vida.
6
ÍNDICE DE CONTENIDO
INTRODUCCIÓN. 10
Planteamiento del problema. 10
Motivaciones y propósito de la investigación: puntos de partida. 13
Objetivos, preguntas e hipótesis. 15
Estructura de la tesis. 17
CAPÍTULO 1. Coordenadas del análisis. 19
1.1 Estado de la cuestión. 19
1.1.1 Estudiar sobre la vejez y el envejecimiento: algunas aproximaciones. 22 1.1.2 Sobre estudiar el cuidado a las personas adultas mayores con demencia desde una perspectiva antropológica: el entrelazamiento entre el cuidado y el curso de vida. 23
1.2 Marco teórico-metodológico. 25
1.3 Estrategia metodológica. 45
CAPÍTULO 2. El envejecimiento y su correlación con las demencias. Enfoque internacional,
nacional y estatal. 65
2.1 Dimensión demográfica y epidemiológica. 65
2.1.1 Contexto global. 67
2.1.2 Panorama en México. 69
2.1.3 Panorama en Nuevo León. 71
2.1.4 Tendencias globales sobre las demencias. 74
2.1.5 Las cifras sobre demencias en México. 78
2.1.7 Las políticas de cuidado a largo plazo en México. 82
2.2 Vejez y pobreza. 83
2.3 Vejez, género y cuidados. 86
CAPÍTULO 3. Antropología y cuidados 94
3.1 En búsqueda de una definición. 95
3.2 Dimensión antropológica del cuidado: un campo de estudio en construcción. 102
3.3 La organización social del cuidado. 104
3.4 El concepto social care y el cuidado a personas dependientes. 113
3.5 Crisis del cuidado a las personas mayores. 115
Recapitulación. 118
CAPÍTULO 4. Las familias de las personas mayores en el contexto de Monterrey. 123 4.1 Las familias en Monterrey: características generales de hogares conformados por personas mayores. 124 4.2 Familia y procesos de industrialización para entender la estructura de los hogares conformados por
personas mayores en Monterrey. 126
4.3 Sobre el contexto económico y social de la industrialización en Monterrey. 128
4.4 Características básicas de los grupos domésticos en Monterrey. 129
7
4.5 Estructura ocupacional doméstica de los estudios de caso. 132
4.6 La composición y estructura familiar. 135
4.7 Situación general de las mujeres y los hogares retratados en la actualidad. 138 CAPÍTULO 5. Caracterización de las trayectorias familiares y personales de las mujeres con
demencia. 143
5.1 Aspectos del curso de vida que se abordaron. 143
5.2 La familia de Bernardina. 145
5.3 La familia de Amada. 159
5.4 La familia de Teresa. 167
5.5 La familia de Antonia. 185
5.6 La familia de Rita. 198
Recapitulación. 207
CAPÍTULO 6. Contexto de aparición del padecimiento y trayectoria del cuidado. 211 6.1 El timing de la enfermedad y el cuidado: contexto de aparición del padecimiento. 211
6.2 Primeros síntomas en Rita 214
6.3 Antecedentes de otras enfermedades en Bernardina. 216
6.4 Sobre el diagnóstico y síntomas en Teresa. 219
6.5 Indicios del padecimiento en Amada. 224
6.6 Síntomas en Antonia. 227
6.7 Apuntes sobre las trayectorias del cuidado familiar. 232
Recapitulación. 235
CAPÍTULO 7. Enfermedad y cuidados familiares. 237
7.1 La importancia de los cuidados familiares 241
7.2 ¿Quién va a cuidar? Desafíos de las familias en torno al cuidado de una persona con demencia. 243 7.3 La construcción social del cuidador: desmitificando la obligatoriedad por género. 246 7.4 Caracterización de las necesidades de las familias que cuidan a las personas con demencia. 249 7.5 Recapitulación y reflexión de los casos presentados respecto al cuidado familiar. 272
CONCLUSIONES. 278
ANEXOS. 290
REFERENCIAS. 325
8
ÍNDICE DE TABLAS
Tabla 1. Los estudios de caso. ... 48
Tabla 2. Indicadores de envejecimiento por grupo de edad. ... 70
Tabla 3. Porcentaje de prevalencia de enfermedades por grupos de edad. ... 71
Tabla 4. Defunciones generales por causa en Nuevo León 2015. ... 72
Tabla 5. Indicadores de pobreza de Personas Adultas Mayores en México. ... 85
Tabla 6. Marco analítico de las dimensiones del cuidado doméstico en la vejez. ... 101
Tabla 7. Fuentes de provisión de cuidados. ... 108
Tabla 8. Tres preguntas para enmarcar una tipología de política social centrada en el cuidado. ... 114
Tabla 9. Nivel educativo, ocupación y edad de los cónyuges al momento de casarse. ... 133
Tabla 10. Nivel educativo, empleo y edad de las mujeres al casarse. ... 135
Tabla 11. Relación Hijos por mujer. ... 137
Tabla 12. Los estudios de caso respecto a la enfermedad y el cuidado. ... 139
Tabla 13. Clasificación de tipo de recursos y fuentes de obtención en los hogares. ... 140
Tabla 14. Composición de la familia de origen. ... 147
Tabla 15. Familia de procreación y relación de cercanía frente al cuidado. ... 153
Tabla 16. Trayectoria y puntos de inflexión de la familia de procreación de los Cabrera. ... 155
Tabla 17. Relación gastos- ingresos- consumo de los Cabrera por mes. ... 157
Tabla 18. Familia de procreación y relación de cercanía frente al cuidado. ... 161
Tabla 19. Trayectoria y puntos de inflexión de la familia de procreación de los Aldama. ... 164
Tabla 20. Relación gastos- ingresos- consumo por mes. ... 166
Tabla 21. Composición de la familia de origen. ... 167
Tabla 22. Domicilios donde habitaron los Betancourt Villagrana, ya casados. ... 172
Tabla 23. Familia de procreación y relación de cercanía frente al cuidado. ... 175
Tabla 24. Trayectoria y puntos de inflexión de la familia de procreación de los Betancourt. ... 180
Tabla 25. Relación gastos- ingresos- consumo de los Betancourt por mes. ... 184
Tabla 26. Composición de la familia de origen. ... 185
Tabla 27. Trayectoria y puntos de inflexión de la familia de procreación de los Hernández. ... 194
Tabla 28. Relación gastos- ingresos- consumo de los Hernández por mes. ... 196
Tabla 29. Familia de procreación y relación de cercanía frente al cuidado. ... 202
Tabla 30. Trayectoria y puntos de inflexión de la familia de procreación de los Casas. ... 204
Tabla 31. Relación gastos- ingresos- consumo de las casas por mes. ... 205
Tabla 32. Circunstancias de desventaja en las que se presenta el timing del cuidado a la enfermedad ..…...…212
9
ÍNDICE DE FIGURAS
Figura 1. Mortalidad anual con diagnóstico en el certificado de defunción de enfermedad de Alzheimer, México
1980-2014. ... 79
Figura 2. Mortalidad anual en el certificado de defunción de enfermedad de demencia 1980-2014. ... 79
Figura 3. Diamante del cuidado. ... 106
Figura 4. Relación entre hogares con personas dependientes y capacidades para satisfacer el cuidado. ... 116
Figura 5. Fases de la trayectoria del cuidado a la demencia………...213
10
INTRODUCCIÓN.
Planteamiento del problema.
Mientras se habla del aumento sostenido de la población de personas mayores, de sus complicaciones de salud y la presencia de enfermedades crónicas, en México, la experiencia con las demencias y sus cuidados no son temáticas que sean visibles desde sus implicaciones sociales, familiares, ni del contexto sociocultural en el que se presentan.
La investigación sobre las demencias1 ha sido abordada principalmente desde el campo biomédico y desde disciplinas como la psiquiatría, la neurología o la geriatría. No obstante, en fechas recientes, la presencia de la enfermedad ha despertado un gran interés en otras disciplinas científicas que investigan y discuten frecuentemente sobre el origen de la enfermedad (determinantes a nivel orgánico), los tratamientos, el cuidado del padecimiento y las estrategias para las y los cuidadores.
Este trabajo tiene el propósito de señalar, desde una perspectiva antropológica y de curso de vida, que la presencia de esta enfermedad en la vejez genera importantes conflictos con respecto a las capacidades familiares para ejercer labores de cuidado. Asimismo, que dicha problemática responde a la confluencia de transformaciones sociales importantes en las últimas décadas y que han puesto de manifiesto que la provisión de cuidados en México es insuficiente, de mala calidad, y un tema ausente en la política pública. Esto repercute de forma directa en su distribución, particularmente en la atención de personas históricamente dependientes como los niños, las personas mayores (PM), o personas con alguna enfermedad y discapacidad, de modo que se da de forma desigual y sigue recayendo en las mujeres y las familias.
El envejecimiento demográfico y el acceso a derechos que han permitido la inclusión de las mujeres al mercado laboral y su incursión en actividades fuera del espacio doméstico son los factores productores de la llamada “crisis de los cuidados”. Esto implica que, en términos generales, exista un déficit de personas disponibles para desarrollar las labores de cuidado, comúnmente sufragadas por las mujeres; cuya división sexual del trabajo tradicionalmente las ubicaba exclusivamente dentro de los hogares desarrollando estas tareas.
La literatura feminista utiliza el cuidado como una categoría analítica de los regímenes de bienestar que tiene la capacidad de revelar dimensiones importantes de la vida de las mujeres
1 Etimológicamente “demencia” se compone por el prefijo de (ausencia), mente (mente) y el sufijo ia (condición o estado), es decir, se traduce como una pérdida de la mente. Actualmente, el Manual Diagnóstico y Estadístico de las Enfermedades Mentales (DSM5), introduce el concepto de ‘trastorno neurocognitivo’ y lo divide en tres categorías: delirium, trastorno neurocognitivo menor (para referirse a deterioro cognitivo leve) y trastorno neurocognitivo mayor, el cual conocemos como demencia (Custodio, Montesinos y Alarcón, 2018).
11
y los varones y al mismo tiempo capturar propiedades más generales de los arreglos sociales sobre las necesidades personales y el bienestar. El cuidado es entendido como trabajo y relación interpersonal, pero también como responsabilidad socialmente construida que se inscribe en contextos sociales y económicos particulares (Batthyány, Genta y Perrotta, 2017:10).
En este sentido, los arreglos y las capacidades de las familias para satisfacer las necesidades de reproducción se han modificado. Es precisamente desde estas dos circunstancias que las aproximaciones teóricas han señalado la pertinencia del cuidado como un concepto que permite analizar las desigualdades de género y la política pública respecto al bienestar social en materia de provisión de cuidados.
La situación de los hogares con adultos mayores que padecen demencia, así como las necesidades cotidianas respecto a sus cuidados son, por lo tanto, dimensiones escasamente abordadas y poco conocidas. La mayor parte de los dilemas a los que se enfrentan las familias en esta situación se sobrellevan bajo dinámicas que deterioran de forma importante la calidad de vida de sus integrantes, y ponen en conflicto el devenir de sus hogares cuando éstos están conformados exclusivamente por personas mayores y sus familiares cuidadores. El objetivo de esta investigación es dar a conocer un panorama general de las implicaciones del cuidado a partir del abordaje etnográfico de mujeres mayores con demencia que son cuidadas en sus hogares por sus familiares en la ciudad de Monterrey, desde una mirada histórica, procesual y situada a fin de comprender las configuraciones y los arreglos familiares en el momento actual del cuidado.
De este modo, mi propuesta se apoya en Aguirre (2005), quien retoma a las académicas feministas que trabajan sobre los regímenes de cuidado analizando dos de los posibles y más comunes escenarios: el “familista”2 y el “desfamiliarizador”. En el régimen “familista” la responsabilidad principal del bienestar recae en la familia, en las mujeres, y en las redes de parentesco; el trabajo de cuidado no recibe remuneración y la unidad que obtiene estos beneficios directamente es la familia.
Se trata del régimen más común en América Latina y el Caribe, y se sustenta a partir de la institución del matrimonio legal y de la tradicional división sexual del trabajo. Por otro lado, en el
“desfamiliarizador” existe una inclinación hacia las instituciones públicas y el mercado. Hay muchas diferencias en este tipo de régimen dependiendo del país del que se trate, pero, en general, el trabajo
2 En México, el cuidado de personas mayores se realiza en su mayoría en el hogar. Hasta el Censo de Alojamientos de Asistencia Social del INEGI realizado en 2015, se identificaron 4,517 alojamientos. De esos, 22.6% (1,020) son casas hogar para personas mayores. 58% están constituidas como asociación civil, 14% como instituciones de asistencia privada (IAP), 4% como sociedad civil. Respecto a la cantidad de personas residentes, se estima que 118,876 personas están viviendo en este tipo de instituciones (INEGI, 2015a).
12
de cuidado tiende a ser remunerado y es el sujeto quien recibe los beneficios.
Por su riqueza analítica, el cuidado es -tanto en los estudios desde la academia y la política pública- un gran reto y un concepto central capaz de discutir dimensiones micro y macrosociales que permiten avanzar en el conocimiento y en las agendas de equidad de género y bienestar social;
principalmente en el tema de la provisión de cuidados a personas dependientes articulado, a su vez, con la justicia social y económica de diversos grupos vulnerables.
En este sentido, el enfoque en el que se basa esta investigación permitió plantear un problema clásico de la sociología: la relación entre sujetos y estructuras. De esta manera, lo que interesa es analizar las interacciones inherentes a las relaciones y prácticas de cuidado que se dan en el tiempo en las familias. Las que se dan entre las familias y los recursos, incluyendo recursos domésticos materiales, humanos, y los soportes institucionales que brinda el Estado, pero también aquellos que son de carácter simbólico e interpersonal; de ahí la necesidad de ejemplificar una amplia variedad de situaciones que involucran el cuidado a una persona con demencia en el contexto doméstico. Entre estas situaciones se encuentran la composición y estructura familiar, las relaciones de parentesco y el curso de vida familiar y personal, elementos que nos ayudan a comprender de qué manera estos factores interactúan en el tiempo y constituyen determinados escenarios de cuidado en la etapa de vejez.
Desde esta perspectiva, la mirada de este trabajo enfatiza la organización social del cuidado, que para Faur y Pereyra (2018) supone la forma en que se observan los distintos niveles de distribución de las tareas de cuidado entre el Estado, el mercado, la familia, y las organizaciones de la sociedad civil.
Dicha participación es de carácter dinámico, ya que va transformándose en el tiempo y no se presenta del mismo modo en todas las familias ni en todos los contextos.
Este trabajo presenta un panorama general del cuidado y de las trayectorias del cuidado a partir del estudio de las situaciones experimentadas por cinco familias que cuidan a sus adultas mayores con demencia en sus hogares en Monterrey. El enfoque retoma el análisis y revisión del concepto de cuidado, particularmente el de organización social del cuidado desde una perspectiva de curso de vida, lo cual permitió rastrear a partir de la interrelación de sus trayectorias -de la persona con demencia y su familia- los puntos de inflexión para entender cómo se distribuyen y asumen las responsabilidades y los costos del cuidado. La unidad de análisis fue la familia, pues no sólo fue la puerta de entrada a las historias de las mujeres mayores y sus cuidadores familiares, sino también un componente esencial para observar la dinámica socioeconómica y su impacto en la organización de las familias a lo largo del tiempo. González de la Rocha (1999:127) señala que “es necesario poner énfasis en la importancia
13
de la dinámica familiar y doméstica para entender los cambios que se generan en estas unidades”. Y apunta sobre “la necesidad de analizar al hogar en un sentido procesual y diacrónico para lograr ver los cambios en la estructura, composición, capacidad de trabajo y nivel de ingresos que se dan a lo largo de las historias domésticas y en distintos momentos históricos”.
Ramos (2016) por su parte señala que para entender por qué las cosas ocurren de cierta forma, considerando la situación actual de las mujeres mayores en específico, se deben observar y analizar los escenarios existentes entre el entorno inmediato y su contexto. De este modo, podemos abordar las estructuras y sistemas sociales en los cuales las mujeres mayores han desarrollado sus cursos vitales y así ofrecer una imagen más completa que facilite la interpretación cultural de la vejez como etapa, el envejecimiento como proceso individual, y el envejecer de las mujeres como fenómeno social.
Motivaciones y propósito de la investigación: puntos de partida.
Al inicio de esta investigación me interesaba abarcar una amplia cantidad de temas y aspectos que consideraba estaban involucrados en el fenómeno del cuidado a las personas mayores que sufren demencia en contextos domésticos. Cada capítulo de este ejercicio de investigación ha transitado, como todo proyecto de tesis, por cambios de enfoque y cuestionamientos profundos.
Específicamente, sobre el sentido de un trabajo doctoral de este tipo en medio de la aprobación del Sistema Nacional de Cuidados en México, lo cual ciertamente influyó las reflexiones y el propósito del proyecto. Esta investigación ha sido una gran oportunidad para profundizar en temas que me interesan desde hace algún tiempo y me ha permitido construir una problemática de estudio desde una perspectiva que considera la voz y experiencias de los sujetos, así como las condiciones sociales, económicas e histórico-temporales que los moldean.
Sin duda, este trabajo también se inscribe en el contexto de la pandemia de un virus altamente contagioso, desconocido y mortal, el COVID19. Los contagios masivos en prácticamente todo el planeta han creado una crisis social, sanitaria, y económica que plantea un gran desafío para los próximos años en temáticas como la fragilidad de los sistemas de salud, el déficit de los recursos sociosanitarios (humanos y materiales), la falta de investigación biomédica para hacer frente a pandemias, la importancia de la organización social del cuidado, la ética en torno a la atención de poblaciones vulnerables como las personas mayores, los enfermos crónicos y los pobres, y la desigualdad económica y social. En definitiva, este escenario sin precedentes en más de un siglo nos deja un amplio espectro de reflexiones posteriores y de líneas de investigación sobre el papel de la sociedad en la respuesta a crisis globales que comprometen la salud humana y la reproducción de la
14
vida en contextos de incertidumbre.
En este sentido, el enfoque de este trabajo se centra en el desarrollo de una propuesta analítica surgida de la experiencia cotidiana de las personas y, como tal, presenta una visión general de sus vidas.
Asimismo, se presenta un marco sociodemográfico y epidemiológico necesario para enmarcar la perspectiva en la salud, la familia y la situación del cuidado, así como el papel del Estado y las políticas públicas. Este estudio piensa en el cuidado de las adultas mayores que padecen demencia como una prioridad en las agendas de política social y de salud pública, y plantea la necesidad de seguir explorando desde la investigación académica cómo mostrar la compleja situación de los recursos con los que cuentan las familias para afrontar este escenario de cuidado a la enfermedad en sus hogares.
Otro elemento constitutivo de esta indagación proviene de experiencias y resultados previos de investigación. Taylor y Bogdan (1992) señalan la importancia de explicitar lo más posible la forma en que fueron recogidos e interpretados los datos y si éstos forman parte de la extensión y refinamiento de experiencias previas, así como si ha sido aplicado un marco analítico específico bajo cierto método y técnica del que se desprenden invariablemente los resultados. Esta tesis también se fundamenta en una inquietud analítica que proviene de la tesis de maestría, buscando incluir aspectos que habían quedado pendientes o sin profundizar y que en su momento tenía que dar por terminados.
En ese entonces me interesé por estudiar la construcción sociocultural de la vejez y la enfermedad en personas mayores que transitaron de una vejez en el espacio doméstico a una de tipo institucional. Entre los aspectos pendientes de esa investigación, estaba el ahondar con mayor detalle en las trayectorias de vida de los sujetos internados, ya que dichos antecedentes daban mucha luz no sólo al contexto en que aparecieron y empeoraron significativamente las enfermedades crónicas que padecían, sino también sobre el deterioro y ruptura de sus relaciones sociales previas al internamiento.
En este marco de circunstancias, tenía lugar inevitablemente la tutela asilar, que incluso señalaban sufrirla más que el mismo encierro, sabiendo que sus familiares habían decidido deliberadamente con o sin razón dejarlos ahí. En algunos casos los internos lo romantizaban, y otros lo describían como una traición sin explicación lógica.
Totalmente desvinculados de su mundo y de su identidad individual, ahora se autoidentificaban como enfermos y dependientes del cuidado institucional, de sus reglas y normas, y observaba cómo esa autoadscripción los volvía más frágiles y vulnerables, de modo que ni la institución ni sus familiares revirtieron la patologización de una vulnerabilidad estructural que -de hecho- los llevó hasta ahí, sobre todo porque la mayoría había llegado con diagnósticos de presumible demencia, trastorno bipolar o esquizofrenia, padecimientos que incidían de forma definitoria en su
15
ingreso.
Esta tesis, aunque no pretendió ser la continuación de experiencias previas de investigación, sí aspira a sumar a la discusión sobre las condiciones y las implicaciones del cuidado en la vejez desde los distintos escenarios posibles. El trabajo se situó en la ciudad de Monterrey, Nuevo León, y la metodología empleada fue de corte cualitativo, privilegiando la dimensión etnográfica. El trabajo de campo se llevó a cabo de enero a mayo de 2017 y de enero a agosto del 2018 con cinco familias de Monterrey. Las principales técnicas utilizadas fueron la observación participante y las entrevistas semiestructuradas, profundizando así la indagación sobre las mujeres mayores y sus familiares cuidadores.
Objetivos, preguntas e hipótesis.
El objeto de realizar un trabajo antropológico sobre el cuidado a mujeres adultas mayores con demencia en contextos domésticos es el de reflexionar a detalle sobre los escenarios actuales del cuidado en un grupo y segmento de la población que -con dichas características de enfermedad- presentan mayores dificultades en el devenir cotidiano, y ponen en conflicto la reproducción social de los grupos familiares respecto a los cuidados.
Respecto a los actores clave, centré mis observaciones en las propias mujeres mayores y sus familias a partir de la figura del cuidador informal desde la perspectiva de curso de vida, lo que me permitió conocer el contexto familiar a través del tiempo. Esta aproximación posibilitó la descripción de la situación de cambio, las crisis, y las estrategias de los sujetos a lo largo de la vida para integrarse y adaptarse a una sociedad como la de Monterrey; la cual ha basado su devenir social y económico a partir de un patrón de desarrollo económico e industrialización en el norte de México.
Analizar la vida de las adultas mayores a la luz de estos complejos procesos provee información importante sobre una población vulnerable atravesada por circunstancias propias de su época. En la actualidad, se observan los efectos de dichas trasformaciones en esta etapa de su trayectoria vital, en aspectos fundamentales para entender el cuidado en hogares conformados por personas mayores, como la escasez de recursos y la ausencia de redes sociales.
En este sentido, los sujetos de estudio se circunscriben en contextos sociales y de clase que revelan construcciones de género que determinaron el cumplimiento de ciertos roles sociales y que delinearon sus trayectorias vitales, que particularmente se centraron en la ejecución de trabajos de reproducción y cuidados. Estos elementos son fundamentales para ahondar en la situación de las mujeres de una generación, en las formas de organización de los grupos familiares a lo largo de la vida,
16
y son un recurso para entender la desigualdad de oportunidades y acceso a servicios de salud de las mujeres a lo largo de su curso de vida.
Además, me interesó conocer y describir el papel de los recursos extra domésticos con los que cuentan, es decir, sus redes sociales de apoyo, así como otros actores involucrados en las tareas del cuidado y la atención a la salud. Esto con el fin de distinguir las implicaciones de su participación o su ausencia en las dinámicas cotidianas de estos grupos domésticos y entre los sujetos que la conforman.
Finalmente, fue importante identificar las representaciones que los sujetos tienen sobre el padecimiento, el cuidado y el seguimiento de sus trayectorias en estas dimensiones. Dadas las particularidades de la enfermedad y las características sociales de los sujetos de esta investigación, referir lo que las personas conocen y representan sobre la demencia impacta tanto en la narrativa como en la ejecución de las tareas del cuidado, la relación que establecen con la adulta mayor, y la atención por parte las instancias proveedoras de servicios de salud.
A partir de cinco estudios de caso, retrataré lo que acontece dentro de estos grupos familiares y los cambios que se suscitan a partir de la aparición y recrudecimiento del padecimiento. De este modo, podemos seguir discutiendo desde una perspectiva antropológica las transformaciones de los grupos familiares en términos de reproducción, supervivencia y conflicto a lo largo del tiempo y, al mismo tiempo, analizar las dinámicas actuales en torno al cuidado de las adultas mayores dependientes.
Uno de los fines que atraviesa la investigación es la de presentar un panorama actual de las familias ante la crisis del cuidado de las adultas y adultos mayores con deterioros cognitivos. Pese a las circunstancias sociodemográficas, se evidencia la confluencia de ciertos factores que parecen contener las crisis de cuidado y atención a la salud, pues son las familias las que mayormente se encargan de lidiar con la problemática y los sujetos sobrellevan con pesadumbre la enfermedad o enfermedades que los aquejan. No obstante, tanto la evidencia empírica como las proyecciones poblacionales auguran una transición inminente que pronostica un frágil e insuficiente sistema de salud y limitados o inexistentes modelos de cuidados para la población dependiente. Este escenario plantea ejes de acción que involucran a la sociedad de forma integral o, al menos, en acciones coordinadas de acuerdo con las características sociales propias que se observan del fenómeno en México y, en particular, en la sociedad regiomontana.
Esta investigación emana de los propios sujetos que experimentan los cuidados, y pretende plantear el cuidado de quienes sufren demencias como un desafío social y de salud; actualmente resuelto en sigilo y soledad por las personas y los grupos domésticos, invariablemente en detrimento de la calidad de vida del enfermo, erosionando el bienestar general en los hogares.
17
Como hipótesis me planteo que la situación del cuidado a las personas con demencia que se despliega en los hogares responde a una serie de recursos, relaciones y redes de apoyo constituidos en el tiempo. Por consiguiente, los principales dilemas en torno al cuidado se evidencian a partir de la presencia de mayor o menor cantidad de factores que generan vulnerabilidad. En este sentido, la forma en que confluyen las trayectorias individuales y familiares configuran la estructura familiar, lo que determina la organización de los recursos disponibles de acuerdo con los roles y la participación económica de los miembros en tanto proveedores y/o consumidores. En los hogares conformados por personas mayores es patente el conflicto de generación de recursos, por lo que los costos que genera el cuidado a dependientes son en muchos casos insostenibles. Del mismo modo, la poca información que se tiene sobre la enfermedad conduce a prácticas de atención inadecuadas o negligentes tanto de familiares como de los propios prestadores de servicios de salud, lo que complejiza el estado de salud del enfermo y el cuidador.
La pregunta general de esta investigación es:
¿Cómo se construyen los escenarios del cuidado en la vejez a través del tiempo y cómo viven el cuidado doméstico familiar las mujeres mayores con demencia en contextos urbanos de Monterrey?
Las preguntas específicas son:
¿Cómo se da la organización del cuidado familiar a la enfermedad de las demencias?
¿Cuáles son las características de los grupos familiares y cuál es el impacto de sus cambios, estructura y composición a lo largo del tiempo en los escenarios del cuidado a las demencias?
¿Cómo trasciende el curso de vida personal y familiar en la configuración de los escenarios del cuidado en la vejez?
¿Cuáles son las necesidades cotidianas respecto al cuidado y atención a la enfermedad en contextos domésticos?
¿Cuáles son los recursos, las relaciones y las redes de cuidado con las que cuenta?
Estructura de la tesis.
El capítulo 1, “Coordenadas del análisis”, tiene el objetivo de presentar el planteamiento teórico metodológico que guía el proceso de investigación y análisis. Aquí, señalo la propuesta del trabajo, la aproximación teórica sobre antropología del cuidado, el curso de vida, el problema
18
sociológico de la vejez, y el cuidado a las enfermedades crónicas en las familias, así como la estrategia metodológica que me ayudó a describir e interpretar estos aspectos.
En el capítulo 2, “El envejecimiento y su correlación con las demencias. Enfoque internacional, nacional y estatal”, presento el panorama sociodemográfico y epidemiológico en el que contextualizo la enfermedad. Inicio señalando algunas precisiones necesarias sobre el concepto de demencias, así como su epidemiología. Luego, realizo una revisión general del panorama global, en México y de Nuevo León respecto al proceso de envejecimiento poblacional. En este mismo apartado hablo de los planes y programas de acción en México, y la infraestructura y atención geriátrica para las personas mayores en Monterrey -desde la oferta de servicios de atención públicos, privados y organizaciones no gubernamentales. Finalmente, menciono aspectos relevantes sobre la pobreza y el género en la vejez
El capítulo 3, “Antropología y cuidados” revisa el concepto de cuidados desde una antropología del cuidado, que muestra las múltiples dimensiones y actores dentro de la experiencia del cuidado familiar de las personas mayores con demencia. Por su parte, en el capítulo 4, “Las familias de las personas mayores en el contexto de Monterrey”, muestro las particularidades del contexto geográfico y social del estudio. Presento el contexto económico de las familias a la luz del proceso de industrialización para entender la composición y estructura de los hogares conformados por personas mayores.
En el capítulo 5, “Caracterización de las trayectorias familiares y personales de las mujeres con demencia”, se analizan los recorridos vitales de cada familia a partir de los conceptos centrales del curso de vida que se abordaron.
El capítulo 6, “Contexto de aparición del padecimiento y trayectoria del cuidado” tiene el objetivo de enmarcar las circunstancias y el momento en el que se presentan los síntomas y las diversas etapas del padecimiento en cada familia, así como algunos elementos para entender la heterogeneidad de las trayectorias de cuidado.
Finalmente, el capítulo 7, “Enfermedad y cuidados familiares” tiene el propósito de describir etnográficamente la presencia de la enfermedad en las mujeres y sus familias, las principales características de los cuidados a esta enfermedad, así como los recursos con los que cuentan. Este trabajo cierra con la recapitulación de los apartados de la tesis, y doy cuenta de las implicaciones del cuidado familiar de una persona con demencia en el contexto de las políticas de cuidado.
19
CAPÍTULO 1. Coordenadas del análisis.
1.1 Estado de la cuestión.
El estudio social y cultural de la experiencia de la enfermedad y el cuidado a las personas mayores -especialmente las que padecen deterioros cognitivos como las demencias- es un campo de estudio que no ha sido tan ampliamente explorado desde la antropología ni por otras disciplinas sociales. No obstante, la antropología médica es una de las subdisciplinas que han abordado los fenómenos relativos a la enfermedad y el cuidado desde los procesos de salud/enfermedad/atención, en tanto se interesan por la comprensión de la relación que tiene cada cultura con las enfermedades y padecimientos de determinados grupos; al tiempo que establece un marco teórico metodológico que revela las particularidades de los procesos de los sujetos inscritos en un marco social concreto.
Asimismo, la antropología médica tiene una preocupación por entender e integrar determinadas capas de la realidad a fin de comprender un problema de salud de manera holística. Es decir, ve a las enfermedades como flujos de eventos en donde los casos atípicos resultan centrales (Menéndez, 1997).
Desde esta dimensión, encontramos los trabajos de Pasquarelli (2018), quien en su libro Antropología dell'Alzheimer. Neurologia e politiche della normalità, explora desde un fascinante trabajo etnográfico las experiencias y prácticas de médicos, pacientes y sus familias en el diagnóstico precoz del deterioro cognitivo (trastorno de la memoria) en una clínica de la memoria en Italia. En dicha investigación la autora cuestiona la noción de normalidad en el discurso biomédico para el diagnóstico de Alzheimer en las prácticas diagnósticas que se realizan en la institución
Otro trabajo importante es el de Cohen (2000), quien en No aging in India: Alzheimer's, the bad family, and other modern things aborda la enfermedad de Alzheimer desde la política cultural de la senilidad.
Cohen analiza el empobrecimiento de las gerontologías, tanto norteamericanas como indias, desde la cruda ambivalencia que existe en las concepciones sobre los viejos y los cuerpos dementes. Asimismo, plantea la dudosa moralidad de familias modernas, quienes rompen o deterioran vínculos y abandonan a las personas mayores frente a este padecimiento.
Leibing y Cohen, en la edición Thinking about dementia: Culture, loss, and the anthropology of senility (2006), emplean una perspectiva intercultural basada en trabajo de campo etnográfico para enfatizar cuestiones de edad, mente, el yo, la pérdida, la temporalidad, la memoria, y el afecto. En este compilado, se aborda la perspectiva intercultural del proceso de envejecimiento que, aunque tiene una influencia biológica, se construye culturalmente. También se plantean preguntas sobre los criterios de diagnóstico utilizados para definir a los ancianos como dementes y, finalmente, los estudios de caso
20
muestran cómo un diagnóstico afecta el tratamiento de un paciente en entornos clínicos y familiares.
En el mundo de habla hispana, España se ha caracterizado por ser un semillero importante de trabajos sobre el envejecimiento y el cuidado. Sin duda, Perspectivas feministas en torno a la economía. El caso de los cuidados de Amaia Pérez Orozco (2006) es uno de los trabajos fundamentales para este campo de estudio; primero como tesis doctoral y posteriormente como libro. La autora reflexiona críticamente sobre la economía, el género y los cuidados, y desemboca en el desarrollo de una economía feminista. Por su parte, La riqueza invisible del cuidado de María Ángeles Durán (2018) también es uno de los trabajos más emblemáticos, con un abordaje denso en términos sociológicos sobre el tema del cuidado y la propuesta de una nueva clase social sobre los trabajadores y trabajadoras del cuidado: el “cuidatoriado”.
Asimismo, desde la Universidad de Rovira i Virgili se han realizado investigaciones doctorales que exploran representaciones y prácticas sobre la vejez, las enfermedades crónicas y el cuidado.
Martorell (2009), por ejemplo, analiza la forma en la cual los familiares de la persona con Alzheimer identifican, denominan e interpretan el padecimiento y cómo establecen y desarrollan estrategias de cuidados. En esta indagación se analiza el desempeño del cuidador y de su rol en relación con su trayectoria y la relación que existe entre el entorno familiar y el paciente. Comas d'Argemir (2014 y 2017) también aborda las bases morales de los cuidados desde el análisis del “don” y el género, así como el papel de los cuidados de larga duración como cuarto pilar en los sistemas de bienestar en la distribución del cuidado entre familia, estado y mercado.
En América Latina y el Caribe los abordajes sobre el cuidado han sido, en fechas recientes, un campo de estudio bastante dinámico y en expansión. Inspiradas por los trabajos pioneros del feminismo académico anglosajón, autoras como Arriagada y Todaro (2012); Aguirre, Batthyány, Genta y Perrotta, (2014); Faur (2014); Pautassi (2007); y Guimarães, Hirata y Sugita (2011) discuten y analizan las definiciones de cuidado que van desde una mirada interpersonal hasta el análisis de los regímenes de bienestar/cuidado. Asimismo, se aproximan al cuidado como una categoría analítica de las políticas sociales y como un componente central de las desigualdades de género, clase y otras dimensiones.
También han reflexionado sobre las tensiones entre la oferta y la demanda de los servicios de cuidado y la organización social del cuidado. Respecto a investigaciones específicas sobre el cuidado, género y vejez, encontramos las investigaciones de Aguirre y Scavino (2016), quienes buscan contribuir al desarrollo de una perspectiva latinoamericana de vejez y género en Uruguay, y los trabajos de Roqué y Fassio (2016) sobre envejecimiento, cuidados domiciliarios, y el papel del Estado y las políticas sociales para esta población en Argentina y Chile. Recientemente, Cesanelli y Margulies (2019)
21
también realizaron investigación etnográfica sobre la experiencia de vivir con Alzheimer y su cuidado.
Entre las investigaciones sobre el cuidado, las demencias y la vejez en México desde un enfoque antropológico, se encuentran trabajos de Leticia Robles (2004, 2007 y 2014) quien, entre otros muchos aportes, ha analizado la invisibilidad de los cuidados a los enfermos crónicos, la carrera de los cuidadores y el papel del cuidado filial. Asimismo, Enríquez (2014) y Vázquez y Enríquez (2014) han abordado el cuidado a la vejez, las narrativas emocionales de los cuidadores, el género, y el papel de la familia y los recursos.
Respecto a trabajos de tesis, Reynoso (1997) presentó una de las primeras investigaciones en la materia al analizar desde la perspectiva de la antropología médica el Alzheimer en una familia de Puerto Rico que habitaba en Boston. Ronzón (2011), por su parte, abonó al conocimiento del tema, analizando las trayectorias femeninas y las particularidades del proceso de envejecimiento en mujeres mayores; y Vargas (2012) analizó la experiencia de cuidados familiares prolongados en adultos mayores con discapacidad en la Ciudad de México desde una perspectiva relacional. Alternativamente las investigaciones de Vázquez (2001) y Reyes (2016) exploran desde una perspectiva experiencial- religiosa y etnogerontológica, respectivamente, otras dimensiones interesantes de los estudios antropológicos sobre vejez.
Desde el campo de la sociodemografía y la sociología, los trabajos sobre cuidados y vejez también están siendo considerados como un campo de estudio dinámico que se construye con la confluencia de ricas y diversas perspectivas. La Red de cuidados en México y Yo Cuido México son ejemplos de plataformas que presentan reflexiones de académicas, organizaciones, colectivos y activistas particularmente desde el eje de desigualdades, género y la organización social del cuidado, que inciden en el terreno de la sociedad civil y la política pública. Sin duda, las principales precursoras del amplio y complejo tema de cuidados desde el género y los mercados de trabajo han sido Mercedes Pedrero, (2004), Brígida García y Edith Pacheco (2014) quienes han estudiado ampliamente los mercados de trabajo feminizados, la familia, el trabajo doméstico no remunerado y las encuestas de uso del tiempo.
Concretamente en lo que refiere a los estudios sobre los cuidados y el envejecimiento tenemos los trabajos de Montes de Oca (2001), quien es precursora de investigaciones fundamentales sobre los estudios sobre vejez y envejecimiento, como las redes sociales de apoyo, la salud, la migración, el género, la familia y las políticas sociales. De igual manera, los trabajos de Arroyo, Ribeiro y Mancinas (2011) y Garay, Montes de Oca y Arroyo (2019), han abonado de forma importante a la reflexión sobre el tema en México.
22
1.1.1 Estudiar sobre la vejez y el envejecimiento: algunas aproximaciones.
Los estudios sobre la vejez y el envejecimiento plantean un gran reto como campo de estudio desde las ciencias sociales y, en especial, para la disciplina antropológica. En las últimas décadas, una gran cantidad de estudios desarrollan planteamientos que dan cuenta de la diversidad de situaciones que afrontan las personas mayores y que van más allá del envejecimiento biológico. No cabe duda de que la vejez es un tópico que no se limita a la investigación médica o social, y que ha generado reflexiones en varios momentos históricos y situaciones sociales específicas. Ya Simone de Beauvoir en el libro La vejez (1970) detalló ampliamente profundas situaciones y dimensiones de la vejez desde planteamientos filosóficos, históricos, sociomédicos y personales.
Respecto a la vejez, Zetina (1999) señala que sus distintas definiciones incluyen conceptos que se encuentran en el lenguaje ordinario y que comúnmente apelan a características negativas de la misma, como la de deterioro y no la del desarrollo, crecimiento y experiencia que adquieren los sujetos con los años. Una perspectiva que ayuda a desmitificar las consecuencias y perspectivas negativas de la edad es el enfoque de ciclo vital, al hacer patentes las vivencias que se encuentran en las etapas anteriores.3 Este da cuenta de las características biodemográficas, socioeconómicas, socioculturales, sociofamiliares y psicosociales que trascienden en la forma en que se vive la vejez en cada sujeto.
Sin embargo, este lenguaje ordinario proviene del desarrollo que ha tenido conceptualmente la vejez a partir de la edad cronológica y la prevalencia de las definiciones de las ciencias médicas, que tienden a privilegiar la distinción entre la salud de la enfermedad y lo normal de lo patológico. Para Pérez, a lo largo de la historia las diferentes sociedades y culturas han construido colectivamente el lugar social que deben ocupar las personas mayores.
Tomando como método de investigación básico la comparación entre sujetos de diferentes edades, todo lo que se alejaba de los parámetros de salud definidos por otras edades fue, durante mucho tiempo, considerado patológico en la vejez, asociándose cada vez más el envejecimiento a una enfermedad y no a una etapa vital (2011:283).
Una cuestión relevante a medida que avanza la investigación sobre las personas mayores es la mayor claridad que existe entre los conceptos de envejecimiento y vejez. Una definición franca sobre el envejecimiento es la que señalan Aristizábal-Vallejo et al. (2013), quienes la definen como un proceso que vive todo organismo desde que nace y a la que le antecede la etapa de desarrollo. Montes
3 1 infancia, 2 juventud: a) pubertad, b) adolescencia, 3 adultez: a) inicial, b) media, c) avanzada. Umbral entre la adultez madura y el adulto mayor, 4 vejez: a) inicial, b) media, c) avanzada, d) umbral de la tercera edad a la longevidad (Zetina, 1999).
23
de Oca (2010) plantea que el envejecimiento es -por lo tanto- un proceso dinámico que tiene como unidad de medida el tiempo y que puede mostrarse más aceleradamente en las personas a partir de factores genéticos y del medio ambiente en el que vive.
El envejecimiento humano se puede considerar desde el planteamiento más avanzado como un fenómeno ecológico que refleja influencias de la genética, el ambiente físico y social, así como la organización de la conducta individual. Se identifican con claridad varios tipos de envejecimiento: el biológico, psicológico, sociológico y demográfico (Trujillo de los Santos, en Montes de Oca, 2010:161).
Respecto a la definición de vejez, Montes de Oca (ibíd.) señala que no existe un consenso que considere las distintas acepciones teóricas y socioculturales existentes, por lo que -dependiendo de la perspectiva o disciplina que se trate- se establecen nociones a veces contradictorias o al menos poco claras. No obstante, para la autora el enfoque cronológico es el más utilizado pese a provenir de un planteamiento demográfico más que funcional o cultural. Para la autora, por lo tanto, es conveniente ubicar en los temas de vejez el concepto de envejecimiento, proceso que ocurre desde el nacimiento hasta la muerte y que es susceptible de análisis desde etapas previas. De este modo, refiriéndose a Ursula Lehr (2003), es preciso abordar el proceso de envejecimiento con metodologías longitudinales en donde se observen las múltiples trayectorias de los individuos al paso del tiempo, puesto que este proceso es dinámico y la vejez, una etapa socio históricamente construida generalmente, con base a un corte por edad.
Examinadas estas referencias, una concepción de vejez por la que me inclino y que se encausa hacia las perspectivas analíticas que en este texto serán abordadas, es la de observar a la vejez como una construcción social y cultural que las personas van asumiendo a partir de su curso de vida y contexto social, en donde principalmente se apropian subjetivamente de la edad cronológica, la salud, la enfermedad y los distintos roles asumidos en relación con otros de su misma generación y de otras generaciones, de modo que es una etapa y un proceso que es preciso abordar desde su heterogeneidad en distintos periodos de tiempo.
1.1.2 Sobre estudiar el cuidado a las personas adultas mayores con demencia desde una perspectiva antropológica: el entrelazamiento entre el cuidado y el curso de vida.
Sin duda, uno de los principales objetivos de este trabajo es el de presentar un escenario detallado de la forma en la que viven y sobreviven los hogares integrados por adultas mayores atravesadas por una experiencia de enfermedad y cuidado a las demencias desde una aproximación procesual. El interés consiste en analizar un fenómeno poco explorado en la literatura y escasamente
24
visto en etnografías: un grupo de mujeres mayores con demencia que viven al cuidado de sus familiares en hogares de contextos urbanos de Monterrey. En este sentido, el concepto de cuidados -desde sus dimensiones políticas y de derechos- responde a lo que debemos estar discutiendo como sociedad en términos de protección social en la vejez (aunque incluye todas las etapas de la vida): los cuidados de una persona son necesarios desde que nace hasta que muere.
La etnografía representa la metodología más apropiada con la que dar voz a las protagonistas para revelar sus cursos vitales como trayectorias individuales situadas, es decir, construidas en entramados más amplios en los que los mandatos de género y edad son factores clave en la elaboración de su identidad, en el desempeño de sus roles, pero también en sus expectativas de empoderamiento y de cambio en su momento presente (Ramos, 2016:29).
Esta indagación antropológica presenta hallazgos que dan cuenta del contexto histórico-social de la ciudad de Monterrey y su población adulta mayor a partir de sus trayectorias personales, familiares y ocupacionales. Del mismo modo, el texto documenta aspectos que refieren a las dinámicas de cambio donde se integran las experiencias históricas, familiares y personales expresadas en historias con perspectiva de curso de vida, sobre todo expresadas desde la estructura y composición familiar, así como los arreglos en torno a recursos y las transformaciones en el bienestar de los hogares. Se realizó una revisión de las condiciones y la capacidad de atención de los servicios de salud a fin de conocer, a partir de las demandas específicas de la atención a las demencias, los recursos institucionales y planes de acción de los que dispone el Estado para hacerles frente. Finalmente, este estudio cualitativo distingue -a partir del contexto social del que emanan los sujetos- las estrategias de vida en torno al cuidado en la vejez y los importantes dilemas que afrontan los grupos domésticos con estas características para su sustento en la cotidianeidad.
Desde una mirada más amplia, el alargamiento de la esperanza de vida y la emergencia de discutir sobre la oferta y demanda de cuidados de las personas mayores dependientes representa una paradoja moderna que refleja cambios sociales complejos y diversos. La longevidad de las poblaciones da cuenta de los avances médicos del último siglo y representa un valor indiscutible de la humanidad, sin embargo, han sido acompañados por grandes cambios en patrones sociodemográficos relevantes, como la disminución en las tasas de fecundidad y el aumento en la esperanza de vida. Sin duda, comprender el fenómeno del cuidado desde la forma en la que las sociedades atienden, se comportan, perciben y se involucran afectivamente ante las crisis de atención desde lo que acontece en los escenarios familiares, expone una cuestión fundamental en el futuro del cuidado: entender cómo nos cuidamos y procuramos unos a otros y con qué recursos y estrategias contamos.
25
1.2 Marco teórico-metodológico.
Esta investigación tiene como objetivo mostrar cómo se construyen los escenarios del cuidado en la vejez a través de tiempo y cómo viven el cuidado doméstico familiar las mujeres mayores con demencia en contextos urbanos de Monterey. De modo que, el propósito de esta indagación es conocer y profundizar en los procesos y los actores que influyen en la conformación de estos escenarios familiares del cuidado de la forma en que se dan, así como el de detallar las condiciones de vida de estos hogares integrados por una o más personas mayores. Me refiero a escenarios del cuidado, porque considero que el despliegue de relaciones y prácticas de cuidado se da de forma heterogénea y aluden a las características de las trayectorias familiares, personales, y el tipo y cantidad de recursos de los grupos domésticos acumulados hasta el momento presente.
En este sentido, me apoyo en la concepción del cuidado que plantea Tronto (2009) en la cual
“el cuidado es una actividad característica de la especie humana que incluye todo lo que hacemos para mantener, continuar o reparar nuestro “mundo” para que podamos vivir en él lo mejor posible. Este mundo incluye nuestros cuerpos, nuestras individualidades y nuestro entorno, que intentamos mantener en una red compleja que sostiene la vida” (p.35). Asimismo, la autora plantea que el cuidado
“está en todos lados”, lo cual también implica el autocuidado y la relación que existe entre el cuidador y el que recibe el cuidado. Tronto también fundamenta el análisis del cuidado desde el planteamiento de caring democracy, que implica la confluencia de tres elementos principales: tiempo, recursos y voluntad colectiva. En este sentido, el concepto de cuidado permite dimensionar las desigualdades en torno a quién asume el cuidado de otros para fines de reproducción y producción en las sociedades.
El cuidado es entendido como trabajo y relación interpersonal, pero también como una responsabilidad socialmente construida que se inscribe en contextos sociales y económicos particulares (Batthyány, 2015); es decir, que quienes lo asumen no conforman un grupo homogéneo, pues sus responsabilidades dependen de la clase social a la que pertenecen, la edad, el estado civil o el lugar de residencia. De ahí que el cuidado sea un nudo crítico para analizar diversas desigualdades.
Hay múltiples definiciones en torno al concepto de cuidados, y es tan diverso como los enfoques y autoras que lo abordan. Una definición muy completa es la de la Comisión Económica para América Latina y el Caribe (CEPAL), que sostiene que el cuidado reúne todas las actividades, bienes y relaciones que proporcionan bienestar físico, económico, afectivo y emocional para quienes no pueden realizarlas por sí mismas; incluyendo la alimentación, la salud, un lugar propicio para vivir, así como desarrollo cognitivo y social; dándose o no de forma remunerada (Pautassi, 2007).
Este es el marco de discusión donde se sitúa mi investigación etnográfica. Mediante el análisis de
26
los casos que aquí se retratan, me centro en un periodo específico de la trayectoria del cuidado a las adultas mayores en sus hogares. Estos escenarios familiares formados en el tiempo conducen no sólo a la forma en la que operan las prácticas de cuidado, sino también a las representaciones sobre la enfermedad. Asimismo, se evidencian los valores de referencia respecto a la familia, la vejez y el cuidado que -en suma- resultan de gran importancia para entender cómo los sujetos de estudio resuelven estos aspectos en esta etapa de la vida. Finalmente, mi propósito es el de evidenciar cómo estos hogares se encuentran privados de soportes estructurales e institucionales que hagan frente a las demandas de cuidado en las personas mayores (o cuentan con ellos de manera muy limitada).
De esta forma, el aparato teórico se nutre de distintas perspectivas que ayudan a construir un panorama general que, aunque no exhaustivo, presenta y discute las principales variables que explican los escenarios de cuidado en los hogares. Centro mi atención en entender el papel de estas variables en el análisis de las trayectorias familiares (de origen y procreación), los mercados de trabajo (enfocándome en las trayectorias ocupacionales de las mujeres mayores y sus cuidadores), los recursos y dinámicas del cuidado dentro de los hogares y en los soportes institucionales y redes sociales con las que cuentan.
Estas líneas analíticas se nutren de los siguientes conceptos secundarios:
1) Curso de vida. Desde este punto de partida teórico, profundizo principalmente en las trayectorias familiares y ocupacionales de las adultas mayores y sus cuidadores, a fin de comprender la estructura y recursos domésticos en las familias y que condicionan distintas formas de afrontar y resolver el cuidado desde una perspectiva de cambio social (Blanco, 2001;
Elder, 1998; Hareven, 2000; Balán, Browning y Jelin, 1977).
2) Familia. Distintas definiciones y discusiones socioantropológicas (Engels, 1884;
Durkheim, 1888; Ariza y de Oliveira, 2001; González de la Rocha, 1986, 1994, 1999 y 2006;
Harris, 1986; Esteinou, 2008; Jelin, 1984 y 2010; entre otros).
3) Organización social del cuidado. El concepto de organización social y política del cuidado supone explorar la oferta y la demanda de cuidados, los arreglos y estrategias familiares para su provisión, el papel del trabajo, las trabajadoras del cuidado y el análisis de las representaciones sociales de cuidados. Además, se discute la manera en la que se organizan socialmente las tareas de cuidado, prestando atención especial a las políticas públicas, los actores que intervienen en la oferta de cuidados, y la forma en la cual distintos hogares y sujetos acceden a las prestaciones estatales y privadas, según su condición social y de género (Razavi, 2007; Esquivel, Faur y Jelin, 2012; Torns, 2008).
27
Curso de vida.
Una perspectiva analítica fundamental para entender estos complejos procesos proviene de los aportes teórico-metodológicos del curso de vida. Este referente conceptual se interesa por la consideración del estudio de los sucesos y cambios históricos, económicos, demográficos y socioculturales que moldean a los individuos y a las generaciones (Blanco, 2011). Al estar frente a un episodio de enfermedad incapacitante y de altas demandas de cuidado, la relación de dependencia entre los sujetos se revela y sume a los participantes en un desbalance estructural de sus recursos frente a la disolución de vínculos sociales y la desprotección acumulada en la trayectoria vital. Esta situación no sólo incluye a las mujeres sino a todo el grupo doméstico, especialmente a quien en el presente funge como la o el cuidador principal. En este sentido, Hareven (2000) condensa en su vasto trabajo sobre la perspectiva de curso de vida la importancia de articular los tiempos individuales, familiares e históricos para analizar el cambio social. Así, se enfatizaron los procesos de industrialización, las condiciones en que se suscitaron estos cambios en áreas vitales de las adultas mayores en el tiempo y hasta el presente, y en la dimensión familiar, que es el sitio donde finalmente se resuelven los dilemas del cuidado.
Seguir en el tiempo a las poblaciones resulta una tarea titánica que Glen Elder impulsa desde la Universidad de California en Berkeley a partir de investigaciones interdisciplinarias cuyas muestras -en principio modestas- tenían la virtud de dar seguimiento a la vida de las personas; primero a partir de criterios anuales para luego enfocarse en aspectos trascendentales de las etapas vitales de los sujetos de estudio. Dos de estos grandes estudios fueron el Berkeley Growth Study puesto en marcha en 1928 con padres y niños recién nacidos unos años antes de la Gran Crisis, y el Oakland Growth Study realizado a alumnos de escuela primaria nacidos en 1920-21. Ambos estudios proporcionaron información sobre aspectos sociológicos y psicológicos en el marco de grandes acontecimientos históricos como la Gran Depresión, la Segunda Guerra Mundial, la guerra de Corea, y la bonanza económica de la década de los 50 y 60. De ambos estudios surgieron aportes sociológicos sobre el curso de vida, que permitieron comprender cómo se moldean y adaptan los individuos a los grandes cambios sociales y cómo van generando nuevas pautas de comportamiento individual y colectivo en sus sociedades, particularmente en contextos de privaciones económicas que generaron el reordenamiento de roles y la participación laboral de los miembros de la familia como las mujeres y los niños (Yuni, 2011).
En los casos aquí retratados se observa a individuos y familias preocupadas por migrar hacia escenarios de oportunidad y prosperidad económica y salir de la pobreza, en algunos casos extrema,
