LOS ADOLESCENTES Y LOS ADULTOS QUE PERMANECEN DEPENDIENTES
LOS ADOLESCENTES
QUE PERMANECEN DEPENDIENTES
Entre los adolescentes y los adultos las diferencias en el patrón de habilidades y conducta son incluso más amplias que entre los niños con trastornos autistas. En un extremo de la escala, algunos cambian tan poco que siguen tenien- do los mismos problemas que los niños de corta edad. En el otro, algunos adolescentes han progresado tanto que están integrados en el sistema ordinario de educación y pueden llegar a ser adultos independientes. Para ellos, los problemas de la adolescencia tienen algo en común con los de los ado- lescentes normales, al tiempo que de la deficiencia autista surgen algunas dificultades especiales.
En un capítulo posterior se comentan las necesidades específicas de los que son más capaces. Aquí nos centramos en los que siguen siendo dependientes durante toda su vida.
LOS ADOLESCENTES
La conducta inadecuada
Muchos de los adolescentes más discapacitados, aunque no todos, presentan una exacerbación de la conducta difí-
cil en los años de la adolescencia. Los cambios psicológicos que llevan a la pubertad y el aumento del tamaño corporal producen también cambios psicológicos. Parece que, inclu- so en los más gravemente discapacitados e inconscientes de las situaciones sociales, la adolescencia trae consigo una resis- tencia a aceptar la autoridad de los adultos y una decisión de no ceder. En los que tienen una capacidad limitada, estos sen- timientos se pueden mostrar en una vuelta a las rabietas, las agresiones y otras conductas de los primeros años. Para los padres es más difícil soportar una rabieta en alguien que es más grande y más fuerte que ellos y que, además, es cons- ciente de que lo es. En un adolescente, una conducta inma- dura suscita también reacciones más negativas en público que la misma conducta en un niño pequeño.
Las confrontaciones directas pueden producir incluso menos resultados útiles con un adolescente que cuando era un niño. Tanto en el hogar como en la escuela, hace falta una cuidadosa planificación. Como en la niñez, se debería orga- nizar el programa para cada día, predecible y presentado en forma visual. Dentro de este marco, las actividades y las exi- gencias que se plantean a un adolescente se tienen que ajus- tar teniendo en cuenta los cambios de edad, de intereses y de actitudes. Si es posible, sería mejor evitar las situaciones en las que sea probable que se presenten problemas.
La educación
Los alumnos que asisten a escuelas especiales pueden per- manecer en éstas hasta la edad de diecinueve años. El pro- grama educativo se debería planificar para ayudar a desa- rrollar las habilidades que serán útiles en la vida adulta.
Es de gran valor la cooperación entre el hogar y la escue- la a la hora de organizar actividades y de responder de for- ma coherente a la conducta inadecuada. Es posible que el comportamiento sea muy diferente en los dos entornos. Normalmente se da una diferencia, que la conducta es más tranquila y colaboradora en la escuela que en casa, pero pue-
de ser al revés. La tentación es culpar a aquellos que están a cargo del lugar donde se producen las dificultades, pero esto no es constructivo ni tiene justificación. Ayuda mucho más el intercambio de ideas y el apoyo mutuo.
Las actividades del ocio
La conducta inadecuada es siempre menos probable cuan- do el individuo está ocupado. Los adolescentes con trastor- nos autistas, como los adultos jóvenes, tienden a perder inte- rés por las actividades infantiles de las que disfrutaban cuando eran más jóvenes. El problema es que los menos capaces no tienen interés por las actividades que llenan la vida de los otros adultos y no pueden encontrar actividades constructivas por sí mismos. Los padres y los profesores tienen que explo- rar todas las posibilidades de ocupación y de ocio que pue- dan resultarles interesantes y que supongan un disfrute para el individuo en cuestión. Las actividades físicas de todo tipo están entre las que es más posible que resulten atractivas. Los ordenadores pueden aún mantener su fascinación y desde siempre alguno ha disfrutado de los trabajos artísticos, la cerá- mica, tejer, la jardinería, el trabajo doméstico y otras ocupa- ciones prácticas. El objetivo es desarrollar una atmósfera de colaboración y proporcionar y aceptar aquello que sea ade- cuado para los que se están haciendo adultos. Al mismo tiem- po, los padres y los profesores tienen que conservar el con- trol suficiente para asegurar la importantísima estructura diaria y mantener al adolescente con un trastorno autista a salvo y con buena salud. Mantener el equilibrio adecuado no es una tarea fácil.
El desarrollo sexual
Normalmente la pubertad no se retrasa en los niños con trastornos autistas, aunque con frecuencia parezcan tener menos edad de la que realmente tienen. El interés por los aspectos sociales de las relaciones sexuales requiere un mayor
desarrollo del lenguaje y de la comprensión social del que se encuentra en la mayoría de los adolescentes con trastornos autistas que seguirán siendo dependientes toda su vida. Algunos desarrollan una curiosidad acerca de su propio cuer- po o el de otras personas y pueden tratar de tocar y de mirar de forma inadecuada, o incluso de desnudar a otros niños. Esto se debe atajar de inmediato pero sin mostrar ninguna emoción negativa. La mayoría, antes o después, descubren solos cómo masturbarse. La norma debe ser que sólo se haga en privado. Una vez más, es esencial reaccionar con calma, transmitir con claridad la norma, pero sin ira o disgusto. Ha habido algunas discusiones entre padres y profesionales en cuanto a si es deseable enseñar a alguien con un trastorno aurista a masturbarse hasta el orgasmo si muestra signos de excitación sexual y parece no saber cómo conseguir un ali- vio. Los problemas relacionados con ello y las complicacio- nes emocionales de embarcarse en un programa de este tipo son demasiado grandes para que sea aconsejable.
La menstruación comienza normalmente en la misma esca- la de edad que en las otras adolescentes. La mayoría parecen aceptarlo sin demasiada preocupación. Es posible que para una muchacha con un trastorno aurista esto sea simplemen- te un acontecimiento inexplicable más en un mundo descon- certante. Se debe seguir una rutina para el cambio regular de las compresas, con el objetivo de enseñarle a desenvolverse algún día por sí misma. En ocasiones una adolescente puede hablar sobre sus periodos a las personas con las que se encuen- tra. Aunque es una idea excelente adoptar una actitud abier- ta y considerarlo un hecho acerca de las verdades de la vida, es necesario enseñarle discreción sobre estos temas, porque aún hay muchas personas que se sienten impresionadas o incó- modas ante ellos. Se puede explicar que el momento de hacer comentarios o plantear preguntas es cuanto esté sola con los padres u otros cuidadores y no cuando haya cerca otras per- sonas. Como siempre, un enfoque sereno es esencial.
Preguntar acerca de la concepción y el nacimiento pre- supone un nivel razonable de desarrollo del lenguaje, por lo
que sólo una pequeña minoría de los adolescentes más depen- dientes preguntarán a sus padres acerca de estas materias. Las respuestas deben ser sinceras, pero lo suficientemente sencillas para la comprensión del adolescente y se deberían incluir en la conversación las normas del comportamiento socialmente aceptable.
Algunas adolescentes con trastornos autistas son inge- nuamente amigables con todo el mundo y fáciles de llevar. Es muy probable que algunas jóvenes se acerquen a los hom- bres y demuestren atracción física de forma indiscrimina- da. Los padres y otros cuidadores están lógicamente preo- cupados por los peligros que esto supone. A la mayoría de las chicas con trastornos autistas que permanecen muy depen- dientes se las puede controlar lo suficiente como para evi- tar los problemas de encuentros sexuales. Sin embargo, si existe la posibilidad de que se produzca un contacto no desea- ble, se debe considerar el prescribir la pildora anticoncepti- va y otras medidas contraceptivas. También se debe tener en cuenta la posibilidad de que algún chico adolescente con tras- torno autista sea vulnerable a abusos sexuales.
LOS ADULTOS
Las personas con trastornos autistas tienden a aparen- tar y a comportarse como si fueran mucho más jóvenes que su edad. Las preocupaciones de la adolescencia continúan mucho tiempo durante la vida adulta. En ocasiones, el aumen- to de edad tiende a llevar consigo una conducta más tran- quila y más apropiada después de los tumultos de la adoles- cencia, aunque no es posible decir cuándo puede ocurrir esto en ningún individuo.
La ocupación
Después de la escuela, es esencial que los adultos con tras- tornos autistas tengan una ocupación diaria regular. Algunos
de los que dependen de otros son capaces de desempeñar trabajos sencillos y rutinarios en empleos remunerados. La inmensa mayoría precisan trabajos protegidos en centros de día. Como en todos los restantes aspectos de la vida, el tra- bajo disponible debe ser adecuado a las habilidades e inte- reses y a la capacidad de concentración del individuo; los horarios diarios se tienen que estructurar y establecer clara- mente en términos visuales y se debe disponer de la ayuda y supervisión adecuadas por personal adecuadamente forma- do. El entorno de trabajo ha de ser tranquilo, apacible y pro- porcionar un suficiente espacio personal. Esto es especial- mente importante para muchas personas con trastornos autistas. Éstas son las condiciones ideales. Más adelante (capí- tulo 18) se menciona el tipo de centros que actualmente exis- ten y los problemas para encontrar una plaza.
Salir del hogar
Una pequeña minoría de niños y adolescentes con tras- tornos autistas asisten a escuelas residenciales durante la últi- ma etapa de su vida escolar. La mayoría van a escuelas exter- nas y viven en el hogar durante todo el periodo. Los padres deben reflexionar cuidadosamente sobre si sus hijos vivirán con ellos cuando sean adultos. Es necesario comenzar a pen- sar sobre ello unos años antes de que el hijo cumpla los die- ciocho años, porque los buenos establecimientos residen- ciales no disponen de plazas suficientes. En el capítulo 18 se comentan las instalaciones disponibles.
Muchos padres encuentran difícil el considerar la posi- bilidad de que sus hijos dejen el hogar y sean cuidados por extraños. Ellos conocen y comprenden a su hijo mejor que nadie y les preocupa incesantemente qué pasará con su hijo o con su hija cuando no tengan la protección del hogar y la familia. A pesar de la inquietud emocional, los padres deben hacer frente al hecho de que no van a poder cuidar a su hijo siempre. Sus circunstancias pueden cambiar por todo tipo de motivos, lo que hace esencial el encontrar una asistencia
residencial para la persona con un trastorno autista. Las nece- sidades de los hermanos que viven en casa, así como la cali- dad de vida de los mismos padres, se deben tener en cuenta. Es mucho mejor hacer planes por adelantado y, si es posible, ver a la persona en cuestión establecida en un nuevo hogar mientras los padres tienen salud y fuerzas para encontrar la mejor situación y tomar medidas si se elige un determinado hogar y se encuentra que es inadecuado. Además, la transi- ción se facilita si los padres pueden tener a su hijo o hija en casa los fines de semana, con más frecuencia al principio y menos conforme se van asentando.
Desde el punto de vista del adulto joven con trastorno autista, el dejar el hogar tiene sus ventajas. Esto es, después de todo, el esquema de vida más normal. Se encontrarán con gente diferente, tendrán acceso a nuevas experiencias, de las que al menos algunas disfrutarán, podrán aprender nuevas habilidades y una conducta más adaptativa, y tomar parte en una gama más amplia de actividades del ocio. Con frecuen- cia, aunque no siempre, hay un periodo difícil de ajuste, cuya duración es variable. Si el entorno es adecuado, esto pasa y la vida se hace más fácil y más agradable.