HACIENDO UN DIAGNÓSTICO
SUBGRUPOS DE TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA
Cuando se diagnostica un trastorno autista, nos encon- tramos con el problema adicional de decidir a qué subgrupo del espectro pertenece el individuo. Ahora que se utiliza más ampliamente el término de síndrome de Asperger, los padres, y también los profesionales, quieren saber cómo difiere de otras formas de autismo. Puesto que el grupo de Asperger, a diferencia del de Kanner, incluye principalmente a aquellos con niveles de capacidad en la media o superiores, la cuestión
principal es cómo distinguir el síndrome de Asperger de los casos de mejor funcionamiento del autismo de Kanner. No hay una respuesta sencilla. Es posible encontrar algunos indi- viduos que tienen todos los rasgos descritos por Kanner y otros que encajan perfectamente en el de Asperger. Sin embargo, hay muchos que no se ajustan exactamente a ninguno de los dos, y presentan una combinación de características de ambos. Además, es bastante normal encontrar personas que tienen la conducta típica del síndrome de Kanner en la temprana infan- cia y que cambian con la edad hasta que, en la adolescencia, se comportan exactamente como los que tienen el síndrome de Asperger (véase capítulo 14).
En las últimas ediciones de los sistemas de clasificación de la ICD y el DSM, el síndrome de Asperger se distingue de otros trastornos autistas en que no tiene retrasos en la apa- rición del habla y de otros aspectos del desarrollo de las habi- lidades adaptativas. La dificultad estriba en que muchas per- sonas, que en la adolescencia tienen la conducta que describió Asperger, tenían retrasos en el desarrollo, incluyendo la tar- danza en hablar.
La ICD-10 incluye también el «autismo atípico», diag- nosticado bien por insuficientes rasgos del autismo típico, por la aparición después de los tres años o por ambos moti- vos. En el DSM-IV se clasificaría como «otros trastornos gene- ralizados del desarrollo». Los padres no encuentran ningu- na ayuda en estos diagnósticos. Estos niños presentan las mismas alteraciones de conducta y tienen las mismas nece- sidades que aquellos que tienen autismo típico. Es especial- mente penoso si la etiqueta «atípico» se utiliza como excu- sa para excluir a un niño de los servicios educativos adecuados.
La ICD-10 y el DSM-IV incluyen también un diagnóstico de «trastorno desintegrativo infantil». En éste, se dice que el desarrollo es normal hasta los dos años y después se da una pérdida de habilidades al menos en dos de las siguientes áreas: el lenguaje; el juego; las habilidades sociales o la conducta adaptativa; el control de esfínteres; las habilidades motrices. Este diagnóstico es también una fuente de confusión. Una
minoría considerable de niños con trastornos autistas comien- zan a decir palabras al año de edad y después dejan de hablar. Algunos comienzan de nuevo más tarde y otros no lo hacen. Alrededor de la época en que cesan de hablar, se vuelven más huidizos socialmente y es posible que pierdan el interés que tenían en manipular juguetes. La inmensa mayoría de estos niños, tanto si vuelven a hablar de nuevo como si no, tie- nen cuadros clínicos que no se pueden distinguir de otros con trastornos autistas y que no mostraron una pérdida de habilidades, temporal o permanente, en su segundo o tercer año de vida. La evolución y el pronóstico son los mismos que en otros trastornos autistas de similar gravedad. La palabra «desintegrativo» sugiere una evolución a peor y algunos padres de niños a los que se da este diagnóstico esperan que el niño esté cada vez más discapacitado. En muy raras ocasiones suce- de así porque el niño en cuestión tiene un trastorno físico que afecta al cerebro y que es progresivo. El patrón autista de conducta se observa durante una etapa de esta progre- sión. Es necesario identificar estos trastornos y separarlos de los habituales del espectro autista. Sólo aquéllos merecen la etiqueta de «desintegrativos».
Elizabeth Newson describió un patrón de conducta en niños que denominó síndrome de «evitación patológica de la demanda» (EPD). Los niños afectados han adquirido el habla, pero la utilizan para distraer al profesor o al cuidador de manera que puedan eludir hacer cualquier tarea. Una vez más, el problema es que los niños que tienen cualquier tipo de trastorno del espectro autista pueden mostrar este tipo de conducta.
Algunos profesionales están estudiando si los trastornos autistas asociados a niveles de habilidad medios o altos tie- nen otras diferencias concretas de aquellos asociados a diver- sos grados de dificultades generalizadas de aprendizaje. Hay, por supuesto, diferencias, pero no está claro si se deben sólo a una diferencia en la gravedad de las discapacidades o a dife- rencias en la naturaleza de las deficiencias subyacentes a los cuadros clínicos.
Los intentos de delinear subgrupos específicos de tras- tornos del espectro autista se confunden por la notable super- posición entre los síndromes propuestos. El cuadro clínico de cada tipo de trastorno autista se compone de un gran número de rasgos. En la práctica clínica, cuanto más se ven estos trastornos, más parece que es posible cualquier com- binación de rasgos. Algunas combinaciones son más proba- bles que otras, pero no hay reglas absolutas. Las fronteras son siempre difíciles de definir.
Por todas estas razones, desde el punto de vista de ayudar a la persona en cuestión, es de poco valor el gastar el tiempo en asignarlos a un subgrupo. La principal tarea clínica es deci- dir si tienen un trastorno del espectro autista y después evaluar su patrón de capacidades. Las exigencias de la investigación son diferentes de las del trabajo clínico y los investigadores pue- den razonablemente decidir indagar si se pueden encontrar, entre los trastornos del espectro autista, grupos específicos y separados. El punto importante es separar las necesidades de ayudar a las personas de las demandas de la investigación.