Aspectos sociales de la infección: El estigma

El termino estigma empezó a usarse en la antigua Grecia para referirse a signos corporales destinados a exhibir algo inusual y malo en el estatus moral de quien los presentaba. Los signos, consistían en cortes o quemaduras en el cuerpo e indicaban que la persona había cometido un delito grave, era un traidor o un esclavo. A través de esa marca la persona pasaba a ser alguien a quien había que evitar, especialmente en los lugares públicos. En el año 1963 arranca el estudio contemporáneo del estigma con los trabajos de Goffman. Este autor lo define como un atributo que desacredita profundamente a la persona, que la contamina y la convierte en alguien manchada, prescindible, alguien a quien hay que evitar o apartar (Goffman, 1963). A partir de la década de los 80, la psicología social empieza a interesarse por el estudio de este tema, analizando los efectos del estigma en las personas y en la sociedad y a estudiar la forma en que las personas estigmatizadas afrontan dichos efectos (Molero, 2007). Desde una perspectiva evolucionista el estigma se da en todas las

sociedades humanas, estigmatizando a aquellos individuos cuyas características y acciones son vistas como amenazantes o que dificultan un funcionamiento eficaz del grupo, generando así sensación de control (Neuberg et al., 2000).

Existen muchas clasificaciones del estigma según su tipología: social, cultural, físico, psicológico, etc. Recientemente se ha propuesto una clasificación del estigma en función de las personas que lo padecen, que tiene especial interés en el propósito de esta investigación, en ella se divide el estigma en dos categorías, el estigma declarado y el estigma internalizado. El primero de ellos hace referencia a las actitudes sociales y conductas de rechazo así como a las actitudes discriminatorias hacia las personas estigmatizadas. El estigma internalizado, se refiere a la interiorización por la persona estigmatizada de las creencias y actitudes negativas que el grupo mayoritario tiene hacia ella y que se traduce en diferentes sentimientos de auto-estigmatización y en conductas de auto-exclusión. (ONUSIDA, 2002; Parker, 2003) (Hutton, 2013).

La historia de las enfermedades y de los esfuerzos médicos para controlarlas, sobre todo las infecciones, están muy unidas al medio social y cultural que las rodea. La desconfianza hacia los enfermos, medidas de evitación, marginación y, al mismo tiempo, pero de forma menos evidente, la compasión y solidaridad influyen de manera inevitable en el curso de las enfermedades. Históricamente, muchas enfermedades han estado asociadas con el estigma. Algunos ejemplos son la lepra, el cáncer, la tuberculosis, enfermedades dermatológicas, enfermedades mentales y neurológicas como la epilepsia o la esquizofrenia, y enfermedades infecciosas, especialmente las sexualmente transmitidas, como la sífilis o la infección por VIH (Gilman 1988; Tsutsumi, 2010). Según Goffman,

algunas de estas enfermedades han pasado por fases de exclusión, ya que cuando una enfermedad es estigmatizada, las personas afectadas por la misma son también estigmatizadas, volviéndose por tanto presas de una identidad ambivalente, avergonzándose en ocasiones de su propia identidad y produciéndose por tanto una identidad deteriorada. Culturalmente, estas enfermedades estigmatizadas adquieren en la sociedad un estatus de metáforas sociales, siendo indeseables y rechazadas por la población y necesitan por tanto ser destruidas. A veces incluso, desapareciendo en la imaginación colectiva (Lupton, 1994).

Una de las enfermedades que en los últimos años ha adquirido una cualidad especialmente estigmatizante y con mayor capacidad de echar a perder una identidad, es la infección por VIH. El estigma y la discriminación de la infección por VIH están teniendo consecuencias importantes en las vidas de las personas, tanto en el plano individual como en el grupal, afectando a la calidad de vida de los pacientes (Herrmann, 2013). Este hecho ha sido sobre todo investigado en el ámbito laboral de las personas afectadas. Los estereotipos asociados tradicionalmente a la infección por VIH siguen jugando un papel central en la justificación, desarrollo, mantenimiento y perpetuación de la estigmatización hacia las personas seropositivas (Brooks, 2004; Aguirrezabal, 2004).

El estigma asociado a la infección desemboca, en muchas ocasiones, en la discriminación de las personas que la padecen. El protocolo de ONUSIDA del 2001 para la identificación de la discriminación hacia las personas que viven con el VIH, define la discriminación como aquellas acciones u omisiones derivadas del estigma y dirigidas contra los individuos estigmatizados. En este informe se hace referencia a cualquier forma de distinción, exclusión o

restricción que afecte a una persona, generalmente, pero no exclusivamente, por motivo de una característica personal inherente o por su presunta pertenencia a un grupo concreto, en el caso del VIH, el estado seropositivo, confirmado o sospechado, de una persona, con independencia de que exista o no alguna justificación para tales medidas.

En España, la discriminación por razón del VIH se encuentra documentada en los informes FIPSE 2005 “Discriminación VIH/sida” (Asís Roig, 2005)) y FIPSE 2009 “Integración laboral de las personas con VIH” ( Aguirrezabal, 2009). En estos informes se analiza la existencia de discriminación arbitraria a través de la legislación, los protocolos y reglamentos internos de instituciones y el ámbito de la vida cotidiana en diferentes áreas: sanitaria, laboral, judicial, administración, bienestar social, vivienda, educación, vida familiar y reproductiva, seguros, servicios financieros, y acceso a otros servicios o establecimientos públicos. Los resultados muestran que, en España, no existe discriminación en la legislación. Sin embrago, cuando se realiza un análisis de los reglamentos y protocolos internos aparece ampliamente documentada en el ámbito de la vida cotidiana. Se hallan practicas negativas y/o excepcionales (como por ejemplo falta de respeto o confidencialidad) en todas las áreas descritas.

En el campo de la psicología social ha habido varias investigaciones acerca de cómo el estigma asociado a esta infección está teniendo consecuencias en la sociedad española. Las conclusiones de estas investigaciones se traducen por un lado la exclusión social de las personas con VIH y por otro en consecuencias sobre la salud pública. La discriminación genera diversas emociones, habitualmente de carácter negativo. Algunas de ellas tienen que ver con el

miedo del que recibe la discriminación y de quien la provoca (Fuster, 2008; Aguirrezabal, 2010). Según el estudio FIPSE 2005 sobre la discriminación, esta no sólo se produce por el miedo al contagio, sino por el miedo y rechazo a los distintos, a los que actúan de forma diferente a lo que pauta el grupo normativo. Por tanto, la discriminación deriva en miedo e intolerancia, y está afectando al ámbito sanitario. Desanima a las personas a que se realicen la prueba voluntaria del VIH, a que busquen información sobre cómo protegerse frente a la infección o proteger a los demás, impide que las personas con VIH revelen su estado serológico e incluso a que sigan un tratamiento adecuado para su infección. En un estudio reciente acerca del afrontamiento del estigma en las personas con VIH, se pone de manifiesto que cuanto mejor se afronta el estigma más se revela el estado serológico. La visibilidad de la condición de seropositividad en estos pacientes establece relaciones positivas con el grupo social y mejora su calidad de vida (Fuster, 2011). Esta cuestión puede trasladarse al estigma asociado a las prácticas de riesgo y a la percepción del mismo y además tiene repercusiones en la detección de los casos en la práctica clínica y en la valoración de la epidemia por el conjunto de la sociedad.

Para afrontar el estigma tanto las personas a nivel individual como las instituciones adoptan diversos mecanismos que hacen excepcional el padecimiento y el manejo de las enfermedades estigmatizadas, tal y como se ha detallado en el manejo excepcional que se ha hecho de la epidemia por VIH/sida. En los centros sanitarios, algunas de las recomendaciones que se hicieron al inicio de la epidemia y que actualmente siguen vigentes pueden estar estigmatizando a los pacientes al pedirles la prueba. Por ejemplo la necesidad de realizar consentimiento informado para solicitar la serología de esta infección a los pacientes y no para otras de similar forma de contagio o el

interrogatorio por prácticas de riesgo que obliga al paciente a reconocer determinadas prácticas socialmente reprobables.