Las funciones del BNDG son, por lo tanto, dos: almacenamiento de material biológico e identificación de personas. El almacenamiento de las muestras ha variado a lo largo de los treinta años de existencia del Banco, desde diferentes modos de resguardar las muestras de sangre, hasta los actuales medios de registro de muestras hemáticas, restos óseos y almacenamiento del ADN de las personas cuyas muestras ingresan.
El BNDG almacena muestras de dos tipos de actores diferentes. Por un lado la de aquellos grupos familiares que buscan a quienes fueron niños secuestrados en cautiverio, o que habiendo nacido antes del secuestro o asesinato de sus padres, fueron sustraídos y cambiada su identidad. Por el otro lado almacena las muestras de todos aquellos que sospechan de su identidad y suponen que, por la fecha y circunstancias de su nacimiento, pueden ser los nietos buscados por aquellas familias.
La identificación se realiza por cotejo de las muestras biológicas. A lo largo de los treinta años, los métodos se han modificado, y el avance de la ciencia en la materia ha permitido lograr porcentajes de inclusión muy altos y precisos. Pero además estos desarrollos han abierto muchas posibilidades de identificación, aun en casos de grupos familiares poco completos, donde muchos de los miem- bros han fallecido o no han dejado sus muestras en el BNDG.
Estas muestras biológicas, que en el presente son datos géneticos, “deberán utilizarse con fines lícitos y respetar los derechos humanos, las libertades fun- damentales y la dignidad de la persona humana. En efecto, los datos genéticos, sobre todo si son nominativos –es decir, pertenecientes a una persona identifi- cable–, podrían ser desviados de sus objetivos primeros y conducir a una estig- matización de personas, familias o grupos enteros, a discriminaciones con res- pecto a estos últimos y a violaciones de la vida privada, especialmente si los datos se comunican a terceros que no estén autorizados a poseerlos”.2
En relación con ello y de acuerdo con la ley 25.326 de protección de datos personales, quien dirige el BNDG es responsable de la seguridad y confidencia- lidad de ellos, que son parte de su archivo. Es su deber evitar la adulteración, pérdida o tratamiento no autorizado de los datos. El material biológico depositado en el Banco, tanto como los datos personales de las personas, no pueden ser uti- lizados para otro fin que los de la identificación de víctimas de sustracción de identidad hasta el 10 de diciembre de 1983.
2. UNESCO, Memorando explicativo relativo al anteproyecto de Declaración Internacional sobre los Datos
A lo largo de estas décadas, el Banco Na- cional de Datos Genéticos tuvo tres direc- toras que estuvieron al frente del orga- nismo. La primera directora del BNDG fue la Dra. Ana María Di Lonardo, médica egre- sada de la Facultad de Medicina (UBA) en el año 1960, con especialidad en Tisio- neumología (UBA, 1980), en Inmunología Clínica (UCES, 2006), en Genética Mole- cular (SAG, 2008) y en Genética de Pobla- ciones (SAG, 2008). En el campo acadé- mico se desempeña como Profesora Titu- lar de “Inmunología Básica y Clínica” de la Facultad de Medicina de UCES. Fue fundadora y primera jefa del servicio de Inmunología del Hospital Carlos G. Du- rand. Ocupó el cargo, que obtuvo por con- curso público, desde el 1° de octubre de 1980 hasta el año 2006. El trabajo que desarrollaba en el servicio no estuvo en el comienzo vinculado con las causas de derechos humanos, pero fue su trabajo y el de su equipo en el campo de la histo- compatibilidad, a la vez que el laboratorio montado en el hospital, que la llevaron a dirigir el Primer Banco de Datos Genéticos del mundo.
Para ocupar ese lugar su labor fue evaluada por el equipo de expertos extranjeros que visitaron Argentina durante 1984 y trabajó junto a Mary-Claire King en la puesta a punto de las técnicas en el país.
En ese sentido, ella relató: “Este Banco tiene como peculiaridad que nace por la desaparición forzada de personas. Y tiene toda una serie de base de datos vinculados con ese conflicto”.1
Y con respecto a la elección del Hospital Durand como lugar propicio para el fun- cionamiento del BNDG, Di Lonardo sos- tuvo: “Los estudios sobre desaparecidos se instalan en este lugar porque ya estaba todo hecho, el personal formado. Lo mismo que hacíamos para inmunología lo hicimos después para el Banco”.2
En ese contexto de reciente democracia y de una demanda urgente por parte de las Abuelas en la búsqueda de sus nietos, Ana María Di Lonardo asumió la tarea de poner en funcionamiento el BNDG. Organizar el trabajo que suponía un banco de estas ca- racterísticas era absolutamente novedoso. Organizó el armado de los primeros gru- pos familiares, la recolección de muestras, la compra y puesta a punto de equipa- miento tecnológico especializado y la in- corporación y capacitación de los recursos humanos necesarios.
Su carácter fuerte y su tenacidad en el tra- bajo la llevaron a investigar y a buscar siempre el modo de incorporar al Banco las últimas técnicas desarrolladas en el campo científico. Fue así como en el año 1993 se realizaron en el organismo los primeros estudios de ADN mitocondrial y al año siguiente se incorporaron los pri- meros análisis de marcadores autosómi- cos por técnicas manuales. Ya casi en- trando en el siglo XXI, desembarcó el pri- mer secuenciador automático al BNDG, un ABI 310. Con la nueva y flamante ad- quisición se incorporaron los kits para marcadores autosómicos, para análisis de cromosoma Y como así también para se- cuenciar el ADN mitocondrial automáti- camente. Di Lonardo fue la encargada de llevar adelante la etapa de la automatiza- ción poniéndose al frente de este proceso que implicó un salto cuantitativo en el tra- bajo diario.
Durante su gestión se realizaron las Pri- meras Jornadas Franco-Argentinas de In- munología y Genética Molecular organi- zadas por la Unidad Inmunología del Hos- pital Durand y la Embajada de Francia en Argentina, contando con la presencia de Danielle Mitterrand, esposa del primer ministro francés, François Mitterrand. Ella fue una de las personalidades más desta- cadas y significativas durante los primeros años del organismo ya que donó, en el año 85, la primera computadora, un freezer especial y otros insumos básicos para el trabajo cotidiano en el BNDG.
En el marco de su labor al frente del Banco, Di Lonardo recibió en 1990 el Pre- mio de los Derechos Humanos otorgado por François Mitterrand. Con los 20.000 dólares del galardón, la Dra. invirtió en equipamiento y materiales necesarios.