C.S ( ) Al principio fue difícil aceptar que mi niña era especial, yo era

bastante joven cuando me embaracé y lamentablemente hice cosas de las que hoy me arrepiento pues debido a eso mi hija tiene esta discapacidad.

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En los primeros momentos tras el parto lo que aparece en la mayoría de estas madres es una complicación por algún motivo que es lo que supone la causa de la enfermedad de sus niños, luego de recibir la noticia de la enfermedad que padecen sus hijos (Parálisis Cerebral Infantil) se presenta un sentimiento de shock e incredulidad. La noticia de que su hijo ha nacido con algún problema resulta imprevista, alterando las expectativas que los padres tienen sobre su hijo, especialmente cuando se trata del primero. En la mayoría de las ocasiones se sienten desbordados y devastados.

De manera general, tras conocer la noticia, muchos de los recién nacidos han sido trasladados a la UCI neonatal, lo que supone una gran carga de angustia, tanto por la incertidumbre sobre la evolución del niño, como por el estado en que se encuentra (intubado, con diferentes sondas, etc.,) y por el poco tiempo de que disponen para estar con él. Según los discursos anteriores, el amor maternal hacia un hijo, es tan fuerte que puede desaparecer todos esos sentimientos de rechazo, dolor, culpa, por tener a un hijo con discapacidad, ellas pudieron vencer todos esos obstáculos que de alguna manera no les permitían interrelacionarse y poder entender a su hijo, para así poderles brindar un cuidado de calidad y sobre todo con mucho amor y dedicación que es lo que más necesitan de sus familiares sobre todo de su madre; cuando las madres comienzan aceptando y asimilando poco a poco el diagnóstico de su hijo ya es más llevadero el día a día y por ende el niño comienza a sentir un trato diferente por parte de su madre y eso ayuda mucho a su

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rehabilitación y sus ganas que también ponga en cada una de sus terapias.

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UNIDAD DE SIGNIFICADO 2: El apoyo familiar, de su pareja, la sociedad y su fe puesta en Dios hacen que estas madres sigan adelante.

( )…...Al cuidado de mi niña estamos toda mi familia, sus hermanos siempre están pendientes de ella, cuando ella nació no hubo ningún cambio en mi familia, todos entendieron lo que mi hija tenía y lo apoyamos, mis hijos la quieren mucho. Para nosotros un niño especial es una bendición, …, y por eso cuando mi hija tiene un progreso nosotros nos sentimos felices, alegres y le damos las gracias a Dios. La relación con mis vecinos es normal yo no tengo problema con nadie, con la ayuda de Dios todo se puede lograr y salir adelante.

V.C.E.

( )…..Yo no cuento con el apoyo del padre de mi hijo, soy madre soltera, su padre solo le pasa su pensión y para su tratamiento pero nunca lo visita, además tengo el apoyo de mi mamá para poder cuidarlo. Algunas veces he sentido la indiferencia de la gente en la calle, que nos miran como bichos raros, pero lo ignoramos. Mi embarazo fue no deseado no queríamos tener al bebe, porque el padre de mi hijo no se sentía preparado ….. Ahora solo me queda ayudarlo a salir adelante, llevándolo a sus terapias, cuidándolo y darle cariño ante todo. A veces creo en Dios, pero solo cuando me siento cansada, aun así sigo apoyándolo siempre.

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( )…...En el cuidado de mi hija me ayuda a veces mi hermana, pero la mayor parte yo sola cuido a mi hija. El padre de mi hija no me ayuda en nada, ni económicamente, no viene a verla ni nada de eso, yo sola me organizo para poder trabajar y cuidarla. Mi hija tiene 18 años, yo la saco a pasear siempre al parque, y a veces cuando salimos la gente nos miran pero yo normal, cuando la llevo al hospital a sus controles siempre trato de que la atiendan primera. Mayormente no tengo ningún problema con mis vecinos ni con la gente.

C.G.S.

( )…...Mi madre y mis hermanas siempre estuvieron conmigo apoyándome gracias a ellos me pude levantar y seguir adelante, mi madre me decía que Dios nunca me iba a dejar sola que siempre habrá alguien para ayudarme y eso me daba un poco de fuerza para continuar. Gracias a dios ahora mi hija tiene 15 años y asiste a este centro de estudio. He podido salir adelante con la ayuda de mi familia, soy madre soltera y ella es mi única hija. Yo creo mucho en Dios y oro siempre todas las noches para que me de paciencia y le ayude a mi hija y toda mi familia.

C.M.A.

( )…... y lo importante es la ayuda de tu familia, porque si no te apoyan como persona, o tu pareja, tu esposo, el padre, si tú no tienes el apoyo de tu pareja es triste bueno, en el caso mío no es así pero he tenido

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mucho apoyo de la familia, de su papá de sus tíos, mucho apoyo, mucho amor, mucho cariño para ella, cosas lindas que uno tiene que rescatar fuera de la tristeza, es decir sentarme todos los días a llorar, eso no, para mí yo vivo el día, vivo los momentos y vivo todos los días con ella y decir gracias a Dios por tenerla conmigo, y eso es bonito para mí...

M.M.O.

( )…...Mi familia me apoyó mucho, ellos eran mi fuerza…..con mi esposo estaba molesta aun, pero estaba allí siempre no sé, lo sentía culpable de algo, en ese momento estaba dispuesta a dejar todo de lado porque necesitaba el apoyo de mi esposo para afrontar los dos la noticia que nos dieron, lloramos mucho recuerdo, nos abrazamos muy fuerte y juramos que saldríamos juntos adelante con muestro hijo, mi niño me importaba más.

R.C.S.

( )…...Mis hermanos me ayudan con ella, pero la mayor parte del trabajo es mía y tengo que dividir mi tiempo entre ir a lavar ropa ajena y atender a mi hija. Por lo general voy a lavar muy temprano cuando mi hija aún está dormida.

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Las Madres frente al cuidado de su hijo con Parálisis Cerebral Infantil en un inicio tuvieron incertidumbre sobre la situación por la que estaban pasando, se sentían como entre la espada y la pared acerca de la decisión que deben tomar para el futuro de su hijo. Sin embargo las primeras situaciones a enfrentar fueron con la pareja es ahí donde ellas perciben que no saben qué hacer porque no cuentan con el apoyo del papá y en algunos casos de los familiares.

Cuando la madre recibe el diagnóstico, la familia no siempre lo acepta, no se conforma con un futuro de restricciones e imposibilidades, pero desea la mejoría del niño. El cuidado es integrado a la rutina, ignorando las previsiones pesimistas, siempre buscando el mejor desarrollo del niño y se acepta la situación.

La mayoría de los casos de estas madres mayormente cuentan con el apoyo incondicional de la familia para el cuidado de su hijo con Parálisis Cerebral Infantil, ya que en primera instancia es muy difícil para ellas hacerse cargo de un hijo con PCI porque es una vida nueva y desconocida que están experimentando y todo esto incluido con el reciente proceso de asimilación de la noticia, resulta mucho más difícil.

Esta situación percibida por las madres frente al cuidado de su hijo con Parálisis Cerebral Infantil está orientada en la perspectiva de su preocupación por el futuro del niño, ya que tienen que llevarlos a

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terapias y centros especializados. Hay que agregar que muchas de ellas lo hacen tomando en cuenta el progreso que tienen por medio de las terapias.

Además, hay otro punto muy importante señalado y recalcado por estas madres frente al cuidado de su hijo con Parálisis Cerebral Infantil, la fe puesta en Dios, esta fe, engloba a los términos de creer y confiar. Creer en un ser supremo al cual no se puede ver, pero si sentir, y confiar en que él dará la solución junto con la prueba. La confianza depositada en Dios ante los problemas y situaciones difíciles que se suscitan de manera cotidiana, y la manera como logran superarlo, mediante la ayuda que refieren recibir de Dios, fortalecen la fe que ellas tienen para no decaer y todo esto incentiva a que puedan seguir adelante dándoles el apoyo que su hijo necesita.

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UNIDAD DE SIGNIFICADO 3: La rutina del cuidado cotidiano es opresivo para estas madres por las múltiples tareas y dificultades que tiene que afrontar.

( )…..Por las mañanas la llevamos a la escuelita en su silla de ruedas que me regalo el alcalde, allí pasa toda la mañana, durante ese transcurso yo hago mis cosas y atiendo a mis demás hijos con su desayuno , aquí en mi casa tengo una pequeña tiendita y es a esto a lo que me dedico por que no puedo salir a trabajar fuera por mi niña especial, cuando ella regresa de la escuela, mi hijo el mayor la recoge o a veces yo , depende como nos dé el tiempo, aquí le doy de comer le cambio su ropa la baño, la peino y le hago sus trenzas le gusta mucho ,mis hijos juegan mucho con ella, así es todos los días para atender a mi niña .Para nosotros un niño especial es una bendición

V.C.E. ( )…... mi hijo no puede usar el baño, siempre usa pañales, para alimentarse tenemos que darle de comer y bañarlo como un bebe, a veces reniego pero tengo que tener paciencia. Mi hijo pasa sus controles en el Hospital Primavera, donde pasa con un Neurólogo, por todo lo que pasa mi hijo yo me siento culpable por lo que hice durante mi embarazo. Ahora solo me queda ayudarlo a salir adelante, llevándolo a sus terapias, cuidándolo y darle cariño ante todo.

R.R.R.