( ) Mi hija iba a sus terapias, por el momento aún no habla, no

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no tiene seguro y no tengo dinero para pagarle sus terapias diarias, a veces cuando puedo le hago sus terapias. A veces me da pena verla así, pero siempre trato de ayudarla.

C.G.S.

( )…...el papa de mi hija me pasa una pensión y también con eso me alcanza para sus pasajes para sus terapias, ella ahora ya mueve la mayor parte de su cuerpo pero aun no camina, le estamos enseñando a usar el baño porque usa pañal poco a poco va a salir adelante con mi ayuda…..mi hija preciosa y la abrazo y lloro y ella me acaricia y me mira y eso me da fuerzas para seguir adelante.

C.M.A.

( )…..Mi meta es que ella logre mover su silla, no pido que ella camine pero que ella pueda desplazarse, aunque el médico me dijo que es todo lo contrario, que no son tanto sus piernas que las tiene comprometidas sino sus brazos y yo noto que son las piernas, pero menos mal no tiene los pies chuecos ni nada, cuando está parada o sentada ella logra llevarse cosas a su boca entonces, yo a veces la encuentro tan juiciosa, tan inteligente….. no sé cómo lo hace pero yo sé todo lo de ella, ella quiere algo mueve la cabeza, cuando está enojada ella bota espuma, puros gestos conmigo, me da una risa, hace así con la muñeca.. No porque ella es enferma yo me voy a complicar la vida, estoy orgullosa de ella.

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( )…...En la escuelita de Pacasmayo le enseñaron a usar el inodoro y ya le quite el pañal pero aun no habla, mueve sus manos y piernas, patalea, yo ya se cuando ella quiere algo me pone una mirada y es como si lo leyera en sus ojos lo que me quiere decir, siento que en todo este tiempo que siempre estamos juntas nos hemos conectado de una manera única.

R.C.S.

( )…..Mi hija por las mañanas va a la escuela allí con sus profesoras, ella no camina, pero si mueve sus piernas, mi esperanza es que ella camine, también puede mover las manos, cuando escucha música ella hace ruidos como si estuviera cantando eso me llena de alegría porque siento que está progresando, aun hace en su pañal pero le estamos enseñando a pedir para que la llevemos al baño y ya no haga en el pañal, le damos de comer en la boca, aunque las profesora del CEBE me dicen que la deje comer sola así ella se demore y se ensucie pero a veces no tengo tiempo y tengo que darle en boca, poco a poco está progresando con sus terapias que le hacen.

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Existen un gran número de ámbitos que preocupan a los padres de estos niños, especialmente cómo va a evolucionar su hijo en el futuro. La incertidumbre y las esperanzas que mantienen los padres también se reflejan en el peso que tienen los tratamientos y las intervenciones. Aparece el miedo a no estar haciendo los suficiente, o a que su hijo no evolucione más y mejor por culpa de una falta de atención. En ocasiones los padres ponen un gran peso en los tratamientos, quitándole importancia a los momentos de disfrute o juego con su hijo.

Cobra especial importancia que el niño sea capaz de andar y existe una gran preocupación por la autonomía que puedan llegar a alcanzar. En este sentido también muestran una gran inquietud sobre qué pasará cuando ellos (los padres) ya no estén.

Con el pasar del tiempo, la familia pasa a reconocer las señales y síntomas manifestados por el niño y consigue desarrollar estrategias de cuidado, relacionando las necesidades con mejores formas de suplir las demandas. Lo que al principio era enfrentado con dificultad, pasa a ser agregado de manera natural a la rutina familiar, siendo realizado de forma más segura.

Contrastando con los discursos anteriores es importante que las madres tengan un seguimiento y un buen cuidado de su hijo al momento de su alimentación y cambios de postura, porque de ello va a depender que su hijo no se estriña muy seguido y por ende no tenga las molestias propias del estreñimiento. Puesto que son múltiples los factores que facilitan el

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estreñimiento en estos pacientes. Uno de los más importantes son las alteraciones en la motilidad intestinal asociada a las lesiones neurológicas que afectan a todo el colon.

Los familiares asocian lo que viven en la experiencia cotidiana con lo que observan en la práctica de los profesionales, desarrollando así su manera propia de cuidar.

La familia se siente gratificada al observar que, a pesar de las dificultades impuestas, consigue reestructurarse y crear estrategias, teniendo el cuidado del niño bajo control. La familia convive y participa del proceso de conquistas alcanzadas. Percibe los avances y progresos que el niño realiza, por menores y más lentos que sean, sintiéndose gratificada por el esfuerzo y empeño.

Las madres frente al cuidado de su hijo con Parálisis Cerebral Infantil afirman y son conscientes que ellas son las responsables del cuidado y bienestar de sus hijos a pesar que no tienen el apoyo del padre del niño. En un primer plano alguna de estas madres considera que la crianza implica la responsabilidad de llevarlo a sus terapias para que puedan seguir progresando y aprendiendo día a día.

Hay que reconocer que algunas de estas madres perciben que el cuidado de su hijo es responsabilidad exclusiva de la madre, pues ellas recalcan que el rol de ser madres es muy grande e importante, y abarca muchos aspectos como la alimentación, vestido, educación y sobre todo el amor,

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además afirman que el cuidar a sus hijos hace que los lazos entre madre e hijo(a) se hagan más fuertes y sientan que su mamá siempre estará ahí para apoyarles.