Agustina Palacios expone los desafíos que levanta la Convención Internacional de Derechos Humanos de las personas con discapacidad en relación a dos grandes ma- terias: la capacidad jurídica y la vida independiente asociado a la vida en comunidad. Nos desafía a deconstruir el concepto de discapacidad. Requiere profundizar en una discusión en cuanto coexisten hoy en día los conceptos asistenciales, rehabilitado- res e incluso demonológicos de la discapacidad en los tomadores de decisión. En el Seminario se plantea desahuciar esta línea de conceptos, de la línea discapacidad tipo tragedia, sujetos de caridad o de lástima, conceptos de desvalorización. Se está avanzando hacia el reconocimiento de un sujeto histórico, un sujeto social que tiene mucho que decir.
Existe un debate de que la convención aún ubica a la persona desde la deficiencia lo que sería un aspecto todavía en construcción pero sin embargo esta se plantea alerta sobre las barreras del entorno y considera la autonomía desde una visión moral y funcional sin quedarse sólo en lo funcional. De esta manera el debate se estructura en una evolución histórica del concepto de discapacidad en los ejes: condición-portable, situación-dinámico, posición-estructural.
La RBC se sitúa hoy desde los DDHH desafiándonos desde una mirada filosófica, de fundamentos y que nos lleva a los conceptos de la dignidad humana: libertad, igualdad y solidaridad.
Desde esta nueva construcción de sujeto, si actuamos desde un modelo social, entonces debemos abordar dignidad, vida independiente, políticas inclusivas y políticas basadas en derechos. Desde lo práctico las personas como sujetos de derecho y como sujeto histórico.
El escenario Chileno se encuentra abierto y en construcción de levantamiento de demandas sociales hacia el Estado: “Nada sobre nosotros sin nosotros” está tomando relevancia en el movimiento social por la discapacidad. Existe un cuerpo de demandas muy claras a nivel nacional, regional y local.
Se palpa la urgencia de estas demandas que abordan cambios estructurales de políticas públicas e interpelan a todos los actores del Estado, reconociendo las diferencias entre Gobierno y Estado, el primero como administrador circunstancial y el segundo responsable permanente de resguardar derechos sociales, de manera que las organizaciones civiles instalan un debate amplio con todos los actores . Se ha reconocido al Estado como generador directo de discapacidad, como es el caso de la talidomida décadas atrás o, actualmente, el caso de las vacunas de mercurio y su relación con el autismo. Estamos hablando de una deuda histórica y del Estado como generador de discapacidad.
Emergen nuevos desafíos a nivel de los actores sociales entorno a la discapacidad. En relación al desafío de fortalecer organizaciones y su autonomía se cuestiona el efecto que cumplen las fundaciones /instituciones y se pone en duda su rol como verdaderos canalizadores de demandas sociales.
Rodrigo Fredes como representante del Movimiento Social de la Emancipador expo- ne los orígenes de esta corriente y pone en juego cuatro aspectos fundamentales: sentimiento de injusticia, pensamiento crítico y análisis de leyes, acción directa y consecuente y la incorporación de un nuevo esquema de participación asegurando el rol directo en lo político de las organizaciones ciudadanas.
Olga Balboa hace un llamado a mantener la unidad y el respeto colocando como desafío la generación de mesas de trabajo con el Estado, existen buenas prácticas que se impulsan cuando hay voluntad política Gubernamental.
Las instituciones exponen una variedad de prácticas de RBC fijando nuevos horizon- tes para la intervención, una de estas es el Centro Comunitario de Rehabilitación
de Pedro Aguirre Cerda3 que se basa en participación ciudadana con una dimensión ética que se define con un para qué profundo, haciendo un análisis de las demandas sociales y una acción frecuente de problematización.
El Centro de Trastornos del Movimiento nos desafía a ampliar los marcos teóricos y las prácticas para la intervención incorporando conceptos como Salud colectiva y
Transaberes y Transdiciplinaridad.
Gladys Ramírez (Popa), de Amigos de Jesús expone la necesidad de dignidad y respeto para construir juntos impeliéndonos como sociedad a confiar en los más pobres. La RBC se genera desde la propia comunidad sin esto desligar al Estado de asumir su responsabilidad.
Jacqueline González resalta el valor que tiene la voluntad política del actor polí- tico local, y plantea la necesidad de cambios estructurales para una RBC basada en desarrollo organizacional y trabajo territorial: Discapacidad y RBC deben tener miradas transversales.
SENADIS plantea que hay un desarrollo gradual de acciones y deja en evidencia que hay limitaciones importantes aún presentes en la política pública. Desafío de actualizar las estadísticas del ENDISC y hay materias como las ayudas técnicas que son un desafío país en cuanto a calidad y oportunidad ligado al proceso de rehabilitación y participación social.
Como reflexión final de esta jornada Solangel García expone sobre lo político de la RBC, habla de la necesidad de actuar y mirar considerando una serie de tensiones: lo local versus lo global; Red de RBC versus Red de servicios de Rehabilitación; decisiones centrales versus autonomía local; derechos universales versus derechos focalizados; programas centrados en personas versus programas centrados en en- fermedades; sujetos políticos con capacidad de tomar decisiones versus personas receptoras de servicios y programas; actuaciones locales vs decisiones globales; formar ciudadanos emancipados vs ciudadanos asistidos.
A través de esta reflexión nos lleva a un debate en cuanto a cuál es el modelo de desarrollo que está hoy presente y desde dónde queremos desarrollar la RBC. Se levantan debates sobre el valor de la participación en la toma de decisiones, la necesidad de armarnos para el ejercicio de negociación. Avanzar con dignidad y autonomía, entendiendo que hoy como actores sociales vivimos discriminación. Los Estados, las políticas públicas, los modelos de desarrollo son los grandes temas que están hoy día a la palestra de un encuentro que ha puesto absolutamente en evidencia que ésa es la gran discusión que hoy día tenemos que dar y hay un desafío desde el proceso de emancipación de la ciudadanía para que ésta pueda abordar esta
problemática estructural desde cada realidad: Pasar de ser ciudadano asistido a ser uno emancipado. Ya no es posible trabajar la discapacidad de manera aislada sino que se debe trabajar la discapacidad y sus interseccionalidades como es la disca- pacidad y la infancia, la discapacidad y el género, la discapacidad y la inmigración. Como conclusión se hace urgente considerar el entorno y el ambiente como factores también presentes discusión además de considerar la territorialidad. Se señalan caminos y rutas recordándonos que somos sujetos históricos y que podemos cons- truir historia. Es necesaria la investigación pero para tomar decisiones. Se debe profundizar en la comunicación de la información y en el desarrollo de resúmenes de políticas y poder crear testimonio por escrito de las enormes y valiosas experiencias que estamos desarrollando en estos tiempos. Y por último, se desprende de esta jornada que como requisito previo a seguir desarrollando acciones sobre la RBC debemos desterrar, cambiar, transformar la discapacidad como categoría técnica y reconocerla como una categoría política y filosófica.
Conferencias
- Garantías del Estado en el cumplimiento de los Derechos Humanos hacia las personas en situación de discapacidad
Olga Balboa. Chile. Coordinadora de Defensa de la Discapacidad de la Región
del Bío-Bío.
- Derechos Humanos, fortalecimiento comunitario y RbC desde el modelo social de discapacidad
Agustina Palacios. Argentina. Abogada, Doctora en Derecho. Coordinadora del
Área Discapacidad, Centro de Investigación y Docencia en Derechos Humanos Universidad Nacional de Mar del Plata. Relatora Argentina de la Red Iberoame- ricana de Expertos en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Investigadora adjunta del CONICET (Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas).
- Política pública y el desafío de la participación y protagonismo de la so- ciedad civil ¿es posible?
Solangel García. Colombia. Profesional especializada en la formulación, imple- mentación, seguimiento y evaluación de la Política de Discapacidad, de la Es- trategia de Rehabilitación Basada en Comunidad (RBC) en Bogotá. Coordinadora de las Políticas Poblacionales. Consultora de la Organización Panamericana de la Salud de la Red de Rehabilitación Basada en Comunidad de las América.
Paneles
- nada de nosotros sin nosotros. ¿En qué punto nos encontramos?
Olga Balboa. Chile. Coordinadora de Defensa de la Discapacidad de la Región
del Bío-Bío.
Rodrigo Fredes. Movimiento Social Emancipador por los derechos de las personas en situación de discapacidad.
Alberto Carvajal. Coordinadora de familiares de usuarios y amigos de personas
con afecciones en salud mental (CORFAUSAM).
- Experiencias locales de fortalecimiento y participación comunitaria en la estrategia de Rehabilitación basada en Comunidad y la inclusión social de personas en situación de discapacidad
Nanet Gonzalez y Alison Morales. Representante equipo Centro Comunitario de
Rehabilitación, comuna Pedro Aguirre Cerda.
Sara Tapia. Representante Corporación CETRAM.
Jacqueline González. Encargada Oficina de la Discapacidad, Ilustre Municipalidad
del Bosque. Coordinadora Centro Comunitario de Rehabilitación.