Conceptualización y vivencia de la muerte

Esta categoría se refirió a los aspectos personales, sociales, culturales y administrativos relacionados con la manera de entender, aceptar y normalizar la muerte. Contenía cinco subcategorías.

Normalización de la muerte: Todas las participantes estaban de acuerdo en la necesidad de normalizar la muerte, tanto desde el punto de vista social o cultural, hablando de ella en las escuelas, y desde una perspectiva de regulación legislativa, mediante la difusión del documento y la panificación de voluntades anticipadas:

“Hay mucho, mucho trabajo por hacer y un cambio ¿eh? socialmente que la gente... entienda, que venimos y que nos vamos, y entonces a partir de ahí trabajar, sobre todo información, comunicación y proximidad” (P3) (1:7)

“(...) los pequeños de P3, enseñarles lo que es la muerte, bueno... enseñarles... a vivir la muerte de otra manera. Es decir, ya es algo cultural” (P5) (1:76)

“Si surgiera el tema con más naturalidad; y pudiéramos saber qué querría el otro. Cuando eso pasa, al menos tienes la tranquilidad de hacer algo” (P7) (1:108)

“Te puedes morir mañana mismo, hoy estás aquí y mañana no se sabe; es un tema que se tendría que normalizar más para hablarlo y para tenerlo ¿no?” (P6) (1:109)

“Porque lo que no sabes nunca como le puede afectar ¿no? Si supieras que, oye..., que lo tuviera tan normalizado como para poder..., lo que hemos dicho... de que a pesar de que nos vamos a morir todos..., pero claro, si no lo tiene tan normalizado... cómo le puede afectar ¿no? que se acaba de morir y tú...” (P4) (1:115)

Sin embargo, la normalización de la muerte resulta difícil porque las participantes expresaron que se sigue considerando en general, incluso en el contexto asistencial, un tema tabú:

“Yo creo que hay una parte importante de los profesionales que no están, no.... que el hecho de tratar la muerte, ¿no?... todavía el tema de la muerte sigue siendo un tema tabú” (P6) (1:54) “Yo tengo muy normalizada la muerte desde el momento en que se concibe, ¿vale? y eso..., está la muerte ahí detrás, porque puede pasar en cualquier momento. Pero sí es cierto que es un tema muy tabú” (P2) (1:111)

Muerte y cáncer: Las participantes expresaron que aún se percibe el cáncer como un estigma que se asocia a un pronóstico de muerte:

“Cáncer es muerte todavía...” (P2) (1:192)

Muerte y proceso de morir: Respecto a cómo sobrellevan los pacientes que se encuentran en situación de final de vida su proceso de morir, algunas participantes destacaron el miedo y la resignación a las pérdidas:

“Cuando llegas al final es cuando te acercas a la muerte... ¿Tengo miedo? Yo lo que pienso a la pérdida ¿no? de sufrir... yo creo que no. No, no tanto sufrir la muerte, porque sabes que tú le estás garantizando de que no va a sufrir para morir, de que tú vas a ayudar a morir, en el sentido de que no vas a dejar pasar dolor, de que le vas a dar confort... eso no, casi seguro, lo tienen garantizado; pero han de pasar por los otros duelos y llegar al momento de conformarte,

que tienes que abandonar, y hasta que llega esta resignación, pues claro, todos estos procesos de ansiedad, miedo, se deben conjugar...” (P4) (1:122)

“(...) que él irá siguiendo, pues eso, irá siguiendo el proceso a su ritmo, a su tiempo, y lo que tú tienes que hacer es acompañarlo y que acepte (...) si yo tengo miedo al proceso de muerte, ¿por qué tengo miedo o temor al proceso de morir? ¿Porque dejo solo a mi hijo, que soy el padre de familia...? ¿sabes?” (P8) (1:135) (1:145)

Miedo y ansiedad relacionados con la muerte: Las participantes expresaron que los pacientes en situación de final de la vida experimentan generalmente más miedo que ansiedad, aunque mostraron dificultades en la diferenciación de ambos constructos:

“(...) los pacientes siempre, siempre, siempre, y los profesionales, hemos hablado de miedo. El paciente tiene miedo. El paciente ha dicho esto: “mi marido tiene miedo ¿eh? mi...”; y la ansiedad, la verdad es que yo lo he oído aquí (...) la primera consulta de oncología y tal... “es que no descanso bien porque a ver usted que me va a decir...” yo creo que por ahí también le viene el miedo, a lo mejor, pero puede ser ansiedad…” (P5) (1:116) (1:121)

“Yo lo veo más como... normalmente están como muy conjugadas, en el sentido, el temor, la sensación de temor al proceso de muerte nos puede desembocar a una situación de ansiedad y de estrés” (P8) (1:124)

“Yo en nuestra práctica... igual se fomenta casi cada día que estás esperando resultado, o sea, no solo ante la muerte, sino durante todo el proceso, pueden ser diferentes momentos, sobre todo cuando han de hacer pruebas generalizadas para ver cómo va el tratamiento, si va bien, si va mal, ... ese es el momento que más ansiedad está creando; entonces, por eso lado, igual sí que sería diferenciar al miedo a morir” (P2) (1:137)

Manifestaciones de miedo a la muerte: Las participantes reflejaron comentarios acerca de manifestaciones de miedo relacionados con la muerte que las enfermeras perciben en los pacientes que se encuentran en situación de final de vida, destacando el miedo a perder la familia y el miedo a morir joven:

“Yo creo que una de las cosas que más miedo da a una persona, por lo menos a mí me daría, ¿eh? me pongo en mi lugar, es no ver a la gente que yo quiero. Entonces yo, solo de pensar en que me voy y que ya no los vuelvo a ver... a mí me entra mucho miedo” (P4) (1:68)

“Miedo a perder, o no volver a poder ver a los familiares ¿no?” (P7) (1:200)

“Si eres joven... El miedo se quintuplica, más que si eres más mayor, que ya tienes la vida más resuelta. Igual lo ves menos traumático. Sí, es más traumático” (P1) (1:69)

“Los pacientes... emmm... jóvenes era el miedo que tenía la mayoría, que crea una situación que yo decía: “por favor” ¿no?” (P5) (1:75)