Cuidados enfermeros en situación de final de vida

Virginia Henderson8 enfatizó en su modelo el papel que juegan las enfermeras en el

acompañamiento a la muerte para que ésta sea tranquila (Galvis López, 2015). Ese momento puede requerir la administración de fármacos para aliviar el dolor físico, pero también otros cuidados que se escapan del contexto biomédico para ofrecer confort y disminuir su dolor emocional. Bajo este paradigma, las enfermeras cuidan, no sólo

curan, puesto que captan las necesidades de la persona enferma en un momento crítico

de su vida, como puede ser la aproximación a su muerte (Borrell & Carrió, 2010).

Así, los cuidados a las personas en fase terminal consisten en proporcionar alivio al sufrimiento paliando los síntomas. Paliar, del latín palliare, “tapar”, significa según el DLE “Mitigar la violencia de ciertas enfermedades. Mitigar, suavizar, atenuar una pena

o disgusto” (DLE, 2017). Ese es el sentido de los cuidados paliativos, que aparecen en

España a finales de los años ochenta con el objetivo de proporcionar, tal como define la Organización Mundial de la Salud (OMS), “cuidado total activo de los pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo. El control del dolor y de otros síntomas y de problemas psicológicos, sociales y espirituales es primordial”. La OMS también destaca que los cuidados paliativos no deberían limitarse a los últimos días de vida, sino aplicarse progresivamente a medida que avanza la enfermedad y en función de las necesidades de pacientes y familias (Ministerio de Sanidad Política Social e Igualdad, 2011). La primera Unidad de Cuidados Paliativos en España fue promovida en 1982 por Jaime

8 _{Virginia Henderson describe 14 necesidades, entre las que se encuentran la necesidad de comunicarse y relacionarse, y la} necesidad de creencias y valores. En ellas se circunscriben el temor y la ansiedad ante la muerte y el proceso de morir, como elementos clave de este trabajo, porque reflejaría la necesidad de apoyo en la toma de decisiones, el aumento de la autoestima, la disminución de la ansiedad o la facilitación del duelo por parte de las enfermeras al paciente moribundo (Porcel-Gálvez, 2011).

Sanz Ortiz9 y posteriormente se fueron abriendo otras, en el Hospital de la Santa Creu de Vic, en Barcelona, por Xavier Gómez-Batiste Alentorn10 en 1986, en el hospital de la Creu Roja de Lleida, por Josep Porta Sales11 en 1987, o en el hospital El Sabinal, en las Palmas de Gran Canaria, por Marcos Gómez Sancho12 _{en 1989 (Montes de Oca Lomeli,}

2006).

De alguna manera, ya se practicaban cuidados institucionalizados a las personas moribundas en la antigüedad (Tabla 1.11), desde un espíritu compasivo vinculado a las creencias religiosas, hasta ir evolucionando a un cuidado más especializado (Atilio Serafini, 2004).

Tabla 1.11. Instituciones Dedicadas a la Atención a los Moribundos en la Historia (Floriani & Schramm, 2010)

AÑO LUGAR TIPO DE CENTRO PERSONA RESPONSABLE

s. V Ostia Hospicio en el puerto de Roma Fabiola, discípula de San Jerónimo

s. XII Europa Hospederías medievales Caballeros Hospitalarios

1830 Sidney St. Vincent's Hospital Hijas de la Caridad de San Vicente

de Paúl

1836 Dusseldorf Instituto Kaiserswerth Theodor Fliedner

1842 Lyon Calvaries Jeanne Garnier y la Asociación de

Mujeres del Calvario

1879 Dublín Our Lady’s Hospice for the Dying Madre Mary Aikenhead y las

Hermanas Irlandesas de la Caridad

1890 Sidney Sacred Heart Hospice Hermanas de la Caridad

1891 Londres Hostel of God. Free Home for the

Dying

Fundaciones protestantes

1893 Londres St. Luke´s Home for the Dying

Poor

Dr. Howard Barrett

1899 New York Calvary Hospital Anne Blunt Storrs

1905 Londres St. Joseph’s Hospice for the Dying Hermanas Irlandesas de la Caridad

1967 Londres St Cristophers´s Hospice Cicely Saunders

1975 Montreal Unidad de Cuidados Paliativos del

Royal Victoria Hospital

Balfour Mount

9 _{Jaime Sanz de Ortiz (1941) es actualmente el jefe del Servicio de Oncología Médica y Cuidados Paliativos del Hospital} Universitario Marqués de Valdecilla, en Santander.

10 _{Xavier Gómez-Batiste Alentorn (1952) es actualmente el director de la Cátedra de Cuidados Paliativos de la Universitat de Vic,} en Barcelona.

11 _{Josep Porta Sales es actualmente el jefe del Servicio de Cuidados Paliativos del Institut Català d’Oncologia, en Barcelona.} 12 _{Marcos Gómez Sancho (1948) actualmente jubilado, pero fue jefe de la Unidad de Medicina Paliativa del Hospital Universitario} de Gran Canaria, en Las Palmas de Gran Canaria.

Esas instituciones de cuidados al moribundo son nombradas a lo largo de la historia

como hospice, un término que procede del latín hospitium y que hace referencia a la

acción de acoger a alguien o darle albergue o refugio; en la primera acepción que ofrece el DLE del término hospicio, se define como el “establecimiento benéfico en que se acoge y da mantenimiento y educación a niños pobres, expósitos o huérfanos” (DEL, 2017). Y ese parece ser el sentido que adquirían estos lugares de acogida a pobres, forasteros y moribundos (Siles González & Solano Ruiz, 2012).

Aunque el término hospice aparece desde el año 1842 para referirse al cuidado de pacientes terminales, no es hasta las aportaciones de Cicely Sanders13, con su visión de “el hogar alrededor de la ventana”, que el Movimiento Hospice no adquiere verdadera trascendencia (Montes de Oca Lomeli, 2006). Dicho movimiento surge con el objetivo de aliviar el sufrimiento, y se caracteriza por acoger en la calidez del hogar a las personas que van a morir, alejándolos del entorno clínico del hospital. La base en la que se fundamenta este movimiento es desarrollar un enfoque integral del control del dolor, enfatizando la importancia de la atención a las necesidades sociales, emocionales y espirituales de las personas al final de su vida (Radosta, 2016). Sin embargo, en el contexto español es más habitual hablar de unidades de cuidados paliativos que no de hospices, en las que se ofrece un plan terapéutico y de acompañamiento donde resulta imprescindible la coordinación entre los diferentes profesionales que participan, incluyendo al paciente y a la familia (Ministerio de Sanidad Política Social e Igualdad, 2011).

13 _{Cicely Sanders (1918-2005) fue una enfermera británica que inició en Gran Bretaña, en 1967, el movimiento Hospice para cuidar} a personas moribundas, y que consiguió que se extendiera a más de 95 países. El movimiento Hospice favoreció que las personas pudieran morir en paz y sin gran dolor y que los cuidados paliativos sean hoy en día reconocidos como una especialidad médica.

La muerte supone un gran impacto emocional, tanto para el paciente y la familia como para los propios profesionales, que pueden sentirse impotentes y superados por esta situación (Monforte-Royo, Villavicencio-Chávez, Tomás-Sábado, Mahtani-Chugani, & Balaguer, 2012). La literatura muestra que los médicos suelen tener dificultades para aceptar la muerte como una parte natural del ciclo de la vida, pues la consideran un fracaso dentro del contexto asistencial; las enfermeras, sin embargo, suelen mostrar una actitud más positiva hacia los cuidados al final de la vida, aunque requieren formación para afrontarlos de una manera más compasiva y humanística (Blaževičienė, Newland, Čivinskienė, & Beckstrand, 2017; Libo-on & Nashwan, 2017; Sekiya et al., 2017).

En esta línea, la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud (2011), ofrece una serie de recomendaciones para garantizar actividades orientadas a mitigar los síntomas físicos y el sufrimiento generado por la presencia de una enfermedad de mal pronóstico o terminal con la participación del equipo sanitario, del paciente y de la familia; algunas de estas recomendaciones implican:

- Valorar todas las necesidades que el paciente presenta y contar con un sistema de clasificación de los problemas detectados.

- Incluir planes de cuidados, si es posible mediante trayectorias clínicas, que incluyan aspectos relativos al dolor y otros síntomas, a la capacidad funcional y el nivel de dependencia, a la valoración cognitiva, al nivel de conocimiento de la situación y a la valoración psicosocial.

- Contar con un sistema de registro único de pacientes y una historia clínica informatizada compartida.

- Incorporar escalas para valorar la dependencia de los pacientes y el duelo y la sobrecarga de los cuidadores de personas dependientes, asegurando el cuidado integral también a la familia.

La estrategia evidencia el papel clave que juegan las enfermeras para conseguirlo, pues están capacitadas, ya que disponen de los conocimientos, de las habilidades, de las actitudes y de los instrumentos necesarios para ello.

Sin embargo, el paciente puede tener dificultades para expresar sus necesidades, complicando su abordaje físico, psíquico, emocional y espiritual (Renz et al., 2018; Vehling et al., 2017). Por ello, el lenguaje enfermero se configura como un marco ideal para desarrollar instrumentos sensibles a la valoración de estas necesidades, promoviendo la comunicación, una habilidad fundamental que deben tener las enfermeras como elemento clave para proporcionar cuidados favoreciendo la integridad, la accesibilidad, la precisión, y la posibilidad de compartir (Morales-Asencio et al., 2015; Porcel-Gálvez, Romero-Castillo, Fernández-García, & Barrientos-Trigo, 2017).

En definitiva, una terminología apropiada contribuye a favorecer que se cumplan esas premisas (Falan & Han, 2013).