Conclusiones parciales del Capítulo

El marco propositivo nos ha permitido efectuar un análisis de los avances experimentados a la luz de la normativa constitucional en materia de protección a las personas que adolecen de enfermedades consideradas como catastróficas y raras o huérfanas. Así también nos ha permitido visualizar cuáles son las principales falencias que impiden que el andamiaje legal estructurado por el Estado para favorecer a este grupo de pacientes quede en cierta forma incumplido.

Bajo esta directriz, nuestra propuesta apunta a que, en algunos casos se refuercen y en otros se implementen políticas para dar eficaz cumplimiento a las previsiones jurídicas que obligan al Estado ecuatoriano a dar una cobertura integral a los ciudadanos y ciudadanas afectados por estas patologías, respetando por tanto sus derechos humanos.

74 CONCLUSIONES GENERALES

 Hace algunos años atrás, un importante grupo social como lo son las personas afectadas por las enfermedades catastróficas, raras o huérfanas, permaneció invisibilizado; es decir, marginado de las políticas públicas en salud, discriminado por la sociedad e indiferente a la atención del legislador.

 Sin embargo, esta deplorable experiencia, puso de manifiesto la ineludible necesidad de establecer con un sentido de ordenación general la defensa de los derechos de este grupo de pacientes.

 En esta línea, la actual Constitución de la República, impone en el texto del Art. 50, como obligación del Estado el garantizar a toda persona que sufra de enfermedades catastróficas o de alta complejidad el derecho a la atención especializada y gratuita en todos los niveles, de manera oportuna y preferente.

 Para dar cumplimiento a los mandatos constitucionales, la Asamblea Nacional aprobó, en forma unánime, la Ley Orgánica Reformatoria a la Ley Orgánica de Salud para incluir el tratamiento de las enfermedades catastróficas y raras o huérfanas.

 Hasta el momento, en fiel acato de las normas legales, se expidió por parte de la Autoridad Sanitaria Nacional, el Instructivo General para el Tratamiento de las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas.

 Pese a existir toda una plataforma legislativa, la aplicación de la misma ha entrañado dificultades en la práctica ya que se evidencian aspectos que no han sido reglamentados y otros que no han sido difundidos eficazmente, todo lo cual comporta vulneración de los derechos de los pacientes afectados con estas patologías de baja prevalencia.

 Varias políticas públicas implementadas para atender a este importante segmento social son dignas de ponderación pero aún se registran graves falencias en una adecuada gestión en las políticas de salud, máxime en el plano de enfermedades raras y catastróficas, en donde no se cuentan con las guías clínicas respectivas, hay dificultades para acceder a la entrega de fármacos y más medicamentos necesarios para una pronta y oportuna atención a los pacientes de tales patologías.

75 RECOMENDACIONES GENERALES

Sólo quien conoce perfectamente sus derechos, puede exigir un efectivo cumplimiento de los mismos. En este sentido, resulta indispensable que no sólo el grupo de pacientes ni sus familiares dispongan de una adecuada información con respecto a los derechos que les asisten, sino la sociedad en pleno porque ella está llamada un cambio de actitud, dispensando un trato justo y equitativo a este grupo de atención prioritaria. Así las cosas, es necesario emprender en la difusión del marco legal que se ha configurado en torno al tema de estas patologías.

Es importante, además, que se fomente el movimiento asociativo; pues, los esfuerzos aislados, fragmentados o dispersos, no serían la mejor herramienta. En cambio, propiciando la conformación de Asociaciones y permitiendo la participación activa de éstas dentro del diseño de modelos, guías y protocolos, se obtendría un conocimiento más objetivo sobre el impacto que tienen las patologías de baja prevalencia y alta complejidad en las personas afectadas y su entorno.

Instamos a que la Autoridad Sanitaria Nacional, emita en forma oportuna y a la brevedad posible las guías clínicas para el tratamiento de las diferentes enfermedades raras y catastróficas. Así mismo que, se reglamente en forma clara y precisa los aspectos a seguir por parte tanto de los pacientes o familiares responsables de su cuidado, para acceder a la atención y tratamiento especializado, gratuito, conforme lo dispone la Constitución del Estado.

BIBLIOGRAFIA

COLINA, J. (2011). Propuestas para un Sistema de Cobertura de Enfermedades Catastróficas en Argentina. Argentina: Fundación MAPFRE Instituto de Ciencias del Seguro.

DIAZ, G. T. (2009). Cobertura Catastrófica para los Cotizantes del Sistema de Isapre. Chile: Universidad Católica de Chile.

ESCOBAR, C. (2008). El Marco Jurídico Ecuatoriano Frente a las Enfermedades Catastróficas de la Población de Escasos Recursos Económicos. Quito-Ecuador: Universidad Andina Simón Bolívar.

ISAPRES, S. D. (2010). Cobertura Adicional para Enfermedades Catastróficas.

KNAUL, F. (2008). Justicia Financiera y Gasto Catastrófico en Salud: Impacto del Seguro Popular en México. DF: Rev. Salud Pública México.

MUYLLE, A. (2010). Curso Especializado de Derecho Médico. Editar: Guayaqui, Ecuador.

NIETO-ENCISO, L. H. (2009). Análisis del Comportamiento de la Siniestralidad por Enfermedades Catastróficas-Colombia. Bogotá, Rev. Salud Pública, vol Nro. 3.

PERALTA LARRAÍN, R., & VIVES ROJAS, J. J. (2009). Seguros de Salud y Responsabilidad Civil un Desafío Social. México: Chilena.

QUINTEROS LYONS, J. (2008). Línea Jurisdiccional: Enfermedades Catastróficas. Bogotá, Colombia: Legis Editores, 2da.

ROSPIGLIOSI, V. (2006). Derecho Médico Peruano. Lima, Perú: Grijley.

SANTOS PADRON, H. (2009). Pobreza y Marginilidad como Criterio de Priorización para las Enfermedades Catastróficas en Mexico. La Haba , Cuba: Rev. Cubana SaludP Pública.

WYSZEWIANSKI, L. (2009). Families with Catastrophic Health Care Expeditures. Health Service Research. Chile: Aedo.

DIAZ, & GAZITUA, T. V. (2009). Cobertura Catastrófica para los Cotizantes del Sistema de Isapre. Santiago de Chile: Universidad Católica de Chile.

ESCOBAR, C. (2008). El Marco Jurídico Ecuatoriano Frente a las Enfermedades Catastróficas de la Población de Escasos Recursos Económicos. Quito-Ecuador: Universidad Andina Simón Bolívar.

COLINA, J. (2011). Propuestas para un Sistema de Cobertura de Enfermedades Catastróficas en Argentina. Argentina: Fundación MAPFRE Instituto de Ciencias del Seguro.

ISAPRES, S. D. (2010). Cobertura Adicional para Enfermedades Catastróficas.

(Conferencia Internacional sobre Atención Primaria de Salud, Alma-Ata, URSS, 6-12 de septiembre de 1978).

TOBAR, F & LIFTSCHITZ, E. (2011) Propuesta de Implementación-Seguro Nacional de Enfermedades Catastróficas.

BURNEO, R. (2009).Derecho Constitucional Ecuatoriano (Ob. Cit. Pág. 118, Corporación de Estudios y Publicaciones, Quito.

(Lucio, R. (2010), Población Económicamente Activa La cobertura de salud ob. cit. pág. 180.

Revista Salud Pública, (2011), México / vol. 53, suplemento 2, pág. 2.

CETIM, El Derecho A La No Discriminación, colección del Programa Derechos Humanos del Centro Europa - Tercer Mundo pág.2.

CUERPOS LEGALES

 Constitución de la República del Ecuador  Ley Orgánica de Salud

 Ley Orgánica Reformatoria a la Ley Orgánica de Salud  Ley de Derechos y Amparo del Paciente (Ley No. 77)  Ley Orgánica del Sistema Nacional de Salud

 Ley de la Niñez y Adolescencia

 Ley Orgánica de Garantías Jurisdiccionales y Control Constitucional

 Instructivo General para el Tratamiento de las Enfermedades Catastróficas, Raras o Huérfanas

 Código Orgánico de la Función Judicial  Carta de las Naciones Unidas

 Declaración Universal de los Derechos Humanos  Constitución de la República de Colombia  Constitución de la República de México  Constitución de la República de Perú  Constitución de la República de Chile

LINKOGRAFÍA  (http://iidhwebserver.iidh.ed.cr/multic/UserFiles/Biblioteca/IIDH/10_2011).  (Fuente: http://www2.ohchr.org/spanish/law/cescr.htm).  http://confirmado.net/politica/295-politica/10859  (www.slideshare.net.Adriemmilia/presentación-mies).  http://www.semfyc.es/informativo/

ANEXO 1

UNIVERSIDAD REGIONAL AUTÓNOMA DE LOS ANDES

“UNIANDES”

FACULTAD DE JURISPRUDENCIA CARRERA DE DERECHO

PERFIL DE TESIS

PREVIO A LA OBTENCIÓN DEL TÍTULO DE ABOGADA DE LOS TRIBUNALES DE LA REPÚBLICA.

TEMA: “LAS PERSONAS QUE SUFREN ENFERMEDADES CATASTRÓFICAS

Y SUS GARANTÍAS CONSTITUCIONALES”.

AUTOR: GISSELLE MARIBEL BRAVO REA. ASESOR: DR. MERCK BENAVIDES

IBARRA – ECUADOR 2013

2. DESARROLLO

2.1.- Antecedentes de la investigación

En la mayoría de las veces la definición de la inclusión de una determinada tecnología dentro de la cobertura pública, social o privada es una decisión diferida por parte de la autoridad sanitaria. Y cuando los ministerios de salud no toman la decisión alguien la toma por ellos. En general quien lo hace son los jueces que establecen dictámenes obligando la cobertura de determinada prestación (práctica o tecnología médica). Ese fenómeno ha sido denominado “judicialización de la salud” y dificulta la sostenibilidad de las políticas aumentando las inequidades e ineficiencias de los sistemas.

Federico Tobar en su obra: “La Enfermedad como Catástrofe”, publicado en el año 2010, manifiesta que: “Pocos países han implementado instituciones públicas que realizan evaluaciones técnicas y económicas de las tecnologías sanitarias y se hacen cargo de definir qué debe ser cubierto con los recursos públicos y qué no, ejemplo de ellos es en nuestro continente la Comisión de Evaluación de Tecnología sanitaria (CITEC) que define la inclusión de tecnologías en el Sistema Único de Salud de Brasil”. (TOBAR, 2010, pág. 32)

Esteban Liftschitz en su texto: “Seguro Nacional para Enfermedades Catastróficas- Propuestas y Fundamentos” manifiesta que: “Resulta urgente la inclusión dentro de la agenda de políticas sanitarias de protecciones universales frente a enfermedades catastróficas que garanticen el acceso oportuno y equitativo a tratamientos médicos adecuados, por cuanto constituye un derecho humano, la respuesta frente a las enfermedades catastróficas debe ser homogénea en calidad y oportunidad para todos los argentinos. Esto demanda respuestas institucionales estables y transparentes superando todas las diferencias entre los ciudadanos”. (LIFTSCHITZ, 2007, pág. 41)

Para el presente trabajo no existen antecedentes de estudios de tipo legal ni jurisprudencia que se hayan realizado sobre este tema en el Ecuador, por tratarse de un tema de actualidad; por lo tanto, es de gran trascendencia enfatizando que, estas enfermedades son garantizadas de atención prioritaria en la Constitución Política de la República, por constituirse quienes lo poseen como un grupo prioritario y vulnerable; entonces es

imprescindible la implementación de medidas legales tendientes a la protección de las personas que sufren estas enfermedades catastróficas, huérfanas o raras.

Todo esto supone, sin ninguna duda, un obstáculo para la aplicación de la norma constitucional por su insuficiente desarrollo normativo, haciéndose fundamental que el Estado asuma mayor protagonismo en cuanto a reglamentaciones especiales destinadas a la protección de estas personas.

2.2.- Situación problemática

La insuficiente implementación de acciones reglamentarias necesarias y adecuadas que garanticen la aplicación de las normas constitucionales de la atención en salud de las personas que sufren enfermedades catastróficas, pese a que constitucionalmente están amparadas, enmarcan el problema principal de este tema; puesto que, esta situación deja fuera a muchas personas que necesitan atención médica especializada, primordialmente aquellas que pertenecen a los grupos de doble vulnerabilidad.

El establecer un marco legal para para garantizar la cobertura necesaria a las personas que sufren enfermedades catastróficas, se vuelve imprescindible entonces para mejorar su calidad y expectativa de vida, en condiciones de disponibilidad, accesibilidad, aceptabilidad y estándares de calidad, en la promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación, habilitación y curación de quienes padecen estas patologías.

El derecho a la salud ha sido golpeado con el incumplimiento de algunas de las obligaciones propias de los sujetos intervinientes en él, especialmente el referido a la aplicación de políticas de inclusión social, igualdad y protección de las personas con enfermedades consideradas raras o huérfanas, por falta de mecanismos jurídicos dirigidos a salvaguardar este derecho fundamental, pues a la larga es el aseguramiento del citado derecho a través de la prestación del servicio lo que realmente se ha visto vulnerado. Adicionalmente las actitudes discriminatorias y estigmatizantes por parte de minorías de la sociedad poco informada y prejuiciada, ha generado como consecuencia la inquietud sobre la identificación de los mecanismos de protección ofrecidos por el ordenamiento jurídico y su real aplicación, en cuanto al respeto a los derechos humanos de estos pacientes y de sus

familiares que se convierten también en víctimas colaterales; ya que, la discriminación se ha extendido a los ámbitos laboral, educativo, de servicios públicos, entre otros.

Las instituciones de salud, así como su personal están permeadas por el desconocimiento o indiferencia del mandato Constitucional, garantista de la efectividad de los derechos fundamentales por ser esenciales a la dignidad de la persona, que está en íntima conexión con el derecho a la vida bajo los principios de disponibilidad, accesibilidad, calidad y calidez; por cuanto todo ser humano tiene derecho a una existencia digna, a la calidad en la atención, la cobertura y la universalidad de la aplicación en salud, resulta trascendental entonces destacar la necesidad de reglamentar todo lo concerniente a las enfermedades catastróficas, raras o huérfanas.

2.3.- Problema científico

¿La falta de políticas públicas en materia de salud destinadas a la protección de las personas que sufren enfermedades catastróficas, produce la violación delos derechos a la salud y a la vida?

2.4.- Objeto de la investigación y campo de acción.

2.4.1.- Objeto de la investigación

En el presente trabajo el objeto de la investigación es el Derecho Constitucional, por cuanto es la rama jurídica que garantiza los derechos fundamentales de los ciudadanos.

2.4.2.- Campo de acción

En el caso materia de estudio el campo de acción son las personas que sufren enfermedades catastróficas y sus garantías constitucionales, que se lo realizará en el Catón Ibarra, Provincia de Imbabura, en el período comprendido de enero a diciembre del 2011.

En el tema propuesto la línea de investigación se relaciona con los “Derechos de Grupos de Atención Prioritaria” que tienen las personas con enfermedades catastróficas, por lo que les corresponde a los Jueces Constitucionales, hacer respetar esta garantía constitucional, para evitar la violación y asegurar su cumplimiento.

2.6.- Objetivo general

Diseñar políticas públicas sobre la protección de las personas que sufren enfermedades catastróficas, para garantizar sus derechos a la salud y a la vida.

2.7.- Objetivos específicos

- Analizar desde el punto de vista científico, jurídico, sobre las personas que sufren enfermedades catastróficas en base la Constitución, la ley, los tratados y acuerdos internacionales, la doctrina y la jurisprudencia dictados para el efecto.

- Diagnosticar el grado de conocimiento que tienen los involucrados en el problema materia de esta investigación, en base a un trabajo de campo.

- Diseñar políticas públicas sobre la protección a las personas que sufren enfermedades catastróficas.

- Validar el presente trabajo de investigación en base al criterio de expertos.

2.8.- Idea a defender

Con el diseño de políticas públicas se hará efectiva la aplicación de las normas constitucionales que garanticen la atención especializada y gratuita en todos los niveles de manera oportuna y preferente a las personas que sufren enfermedades catastróficas, para evitar la violación de su derecho a la salud.

2.9.1.- Variable independiente

Protección de las personas que sufren enfermedades catastróficas.

2.9.2.- Variable dependiente

Garantizar los derechos constitucionales.

2.10.- Metodología a emplear

2.10.1.- Métodos.

- El método científico.- Es el conjunto de reglas que señalan el procedimiento para llevar a cabo, una investigación cuyos resultados sean aceptados como válidos por la comunidad científica. La presente investigación se sustenta en la norma legal vigente en el Ecuador, Tratados Internacionales utilizando los métodos científicos aplicables en esta clase de trabajo.

- El método analítico-sistemático.- Es la reunión de las partes o elementos para analizar dentro de un todo su naturaleza y comportamiento con el propósito de identificar las características del fenómeno observado, siguiendo un fenómeno similar al del análisis. Y el método analítico: Consiste en la separación de las partes de un todo para estudiarlos en forma individual análisis, y la reunión racional de elementos dispersos para estudiarlos en su totalidad. Es decir que utilizaré la norma jerárquicamente superior como la Constitución y Tratados Internacionales, el Código de la Salud, la Ley de Derechos y Amparo al Paciente, que nos dan una lectura de los derechos de las personas con enfermedades catastróficas; y, que separadamente responden a un solo derecho universal que es el derecho a la vida.

- El método histórico lógico.- Es un estudio o análisis de un todo desde tiempos primitivos hasta la actualidad en la materia objeto de estudio, por lo que está vinculado al conocimiento de las distintas etapas de los objetivos en su sucesión cronológica, para conocer la evolución y desarrollo del objeto o fenómeno de investigación. Mediante el método histórico se analiza la trayectoria concreta de la teoría, su condicionamiento a los diferentes periodos de la historia, es así que en la Constitución Política de la República del

Ecuadoraprobada el 5 de junio de 1998 por la Asamblea Nacional Constituyente, en la Sección Quinta que trata sobre grupos vulnerables, en el Art. 47, señala por primera ocasión que en el ámbito público y privado recibirán atención prioritaria, preferente y especializada “los niños y adolescentes, las mujeres embarazadas, las personas con discapacidad…”.La Ley 67, publicada en el Registro Oficial Nro. 625 de fecha 24 de enero de 2012, dispone que el Ministerio de Salud Pública dictará acuerdos, resoluciones y normas técnicas para la efectiva aplicación de ésta Ley orgánica para incluir el tratamiento de enfermedades catastróficas y raras o huérfanas.

Por lo señalado observamos que el tema de las enfermedades catastróficas en particular no tiene una historia preponderante en nuestra legislación, ni para los organismos internacionales; sino al contrario, es un tema que hasta ahora se le ha prestado la importancia que merece.

- El método inductivo y deductivo.- Del latín inductio, de in: en, y de ducere: conducir. Acción o efecto de inducir, modo de razonar que consiste en sacar de los hechos particulares una conclusión general. La inducción es un razonamiento que analiza una porción de un todo. Y el método deductivo: Del latín deducer, sacar consecuencias. Es el razonamiento que parte de un marco general de referencia hacia algo en particular. Este método se utiliza para inferir de lo general a lo específico, de lo universal a lo individual. La relación con mi tema en cuanto al método inductivo será la aplicación para determinar la alineación de las políticas y procedimientos específicos en unidades operativas de salud públicas y privadas con las garantías constitucionales que cubren a las personas que sufren de enfermedades catastróficas, en lo referente al método deductivo se aplicará para definir en qué circunstancias no se acata las leyes, normas y reglamentos por parte de las unidades operativas de salud públicas y privadas para hacer efectivas las garantías que cubren la atención de personas con enfermedades catastróficas o huérfanas en sus dependencias.

2.10.2.- Técnicas e instrumentos

- La encuesta.- Se aplicara mediante un formulario previamente elaborado, a los involucrados en el tema como en la comunidad, al presidente o cabildo, Secretario, tesorero y vocales.

-La entrevista.- Es un formulario previamente elaborado, este tipo de entrevistas se aplican a personas conocedores del tema y se busca conocer lo que saben, no así lo que son o hacen.

-Observación.- Es una actividad realizada por un ser vivo (como un ser humano), que detecta y asimila la información de un hecho, o el registro de los datos utilizados, los sentidos como instrumentos principales. El término también puede referirse a cualquier dato recogido durante esta actividad.

2.10.3.- Instrumentos.

-El instrumento que se utiliza en la encuesta es el cuestionario. -El instrumento que se utiliza en la entrevista es la guía.

-El instrumento que se utiliza en la observación es la guía o ficha de observación.

2.11.- Esquema de contenidos.

2.11.1.-Generalidades sobre la protección de las personas que sufren enfermedades catastróficas.

2.11.1.1.- Generalidades sobre derechos de las personas que sufren enfermedades