2.2.1. Derecho a ser considerado como grupo de atención prioritaria.
Las personas con enfermedades catastróficas, raras o huérfanas constituyen un grupo de población que precisa actuaciones compensatorias específicas en la prestación de servicios, pues, se han identificado cerca de siete mil enfermedades de este tipo. Cabe insistir en que estas enfermedades son habitualmente graves, crónicas y provocan que las personas a que afectan requieran atención o cuidados especializados y prolongados.
La Constitución de la República vigente, a diferencia de su antecesora (1998), reconoce en el Capítulo tercero del Título II, como grupos de atención prioritaria a las personas adultas mayores, niñas, niños y adolescentes, mujeres embarazadas, personas con
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discapacidad, personas privadas de la libertad y quienes adolezcan de enfermedades catastróficas o de alta complejidad, superando la visión de “grupos vulnerables”, puesto que este concepto, como se afirma en el Documento del MIES -Visión del Ecuador sobre los derechos de las personas mayores y las correspondientes obligaciones del Estado Ecuatoriano- ha sido cuestionado “por considerar que podría tener efectos discriminatorios sobre los grupos de personas que son etiquetadas de esa manera, mientras que el reconocerlos como grupos de atención prioritaria, implica una responsabilidad adicional de cuidado a estas personas”.
(www.slideshare.net.Adriemmilia/presentación-mies).
En definitiva, con esta mutación del concepto “grupos vulnerables” a “grupos de atención prioritaria”, éstos dejan de ser objetos de protección y se convierten en sujetos de derecho; constituyendo un acierto imponderable el haber pasado de una política asistencialista – que deviene en restrictiva y estigmatizante- a una política de protección social que promueve la igualdad, el desarrollo, la dignidad, la inclusión.
2.2.2. Derecho a recibir atención especializada
Dentro de la diversidad de características mostradas por las distintas enfermedades denominadas raras o poco comunes, hay un elemento común que es la necesidad de promover la atención socio-sanitaria mediante el desarrollo de programas integrales destinados a grupos monográficos de una enfermedad rara determinada o grupo de enfermedades similares, priorizando la atención a niños y jóvenes afectados, especialmente a los dependientes, y a sus familias.
Estas enfermedades plantean un problema añadido al tratarse de colectivos dispersos y poco numerosos. Para garantizar la igualdad en el acceso a los dispositivos sociales, educativos y sanitarios y la plena participación de estos ciudadanos hay que poner en marcha iniciativas de referencia para mejorar la atención que reciben, promover la colaboración entre los interesados e impulsar la investigación, la información y la creación de dispositivos específicos para incrementar su calidad de vida.
Por eso creemos que es un avance significativo, lo previsto en el Acuerdo Ministerial 00001836 que contiene el Instructivo General para el Tratamiento de las Enfermedades Raras o Huérfanas y Catastróficas, que en el Capítulo II, dispone:
Art. 3.-Del Trato Preferencial.- Todas las Unidades Médicas que forman parte del
Sistema Nacional de Salud tienen la obligación de dar un trato oportuno, prioritario y multidisciplinario a las personas que padezcan de enfermedades catastróficas y raras.
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1.2.3. Derecho a la atención gratuita en todos los niveles de salud de manera oportuna.
En forma general se dice que el principio de gratuidad apunta a hacer efectivo el derecho constitucional fundamental a la igualdad.
Adentrándonos en el terreno de la salud, la gratuidad en el sistema público es uno de los elementos esenciales que garantizan ese derecho humano; consecuentemente el mismo busca mejorar la calidad de vida y salud de la población en general, y de los grupos catalogados como de atención prioritaria.
El objetivo es garantizar la igualdad de oportunidades de las personas en el acceso al diagnóstico, a los tratamientos y a la atención de los pacientes con enfermedades catastróficas, raras o de alta complejidad, en términos de calidad, oportunidad y universalidad.
La calidad de vida que el enfermo y la familia alcancen, dependerá efectivamente de los recursos tantos económicos como de conocimiento con que cuente la familia.
En suma, el derecho a la atención gratuita elimina una barrera económica de acceso a los servicios de salud de la población más pobre y frágil que no cuenta con los recursos suficientes para asumir costos, cobros de copagos, cuotas de recuperación o cualquier contribución dineraria o en materiales de uso exigidos para la prestación de tales servicios.
1.2.4. Derecho a la no discriminación a personas con enfermedades siniestradas. El concepto del derecho a la salud según lo anotamos, está íntimamente asociado al de la igualdad de oportunidades y a la recepción equitativa de los servicios, temas que contienen un claro sentido ético y social. Sin embargo, en la práctica nos encontramos con algunas dificultades.
Según Carlos de la Torre Martínez, en la obra El Derecho a la no discriminación, la importancia del derecho a la no discriminación es que “constituye un derecho de acceso o, si se prefiere, un meta derecho que se coloca por encima del resto de los derechos y cuya función principal es garantizar que todas las personas, sin ningún tipo de distinción razonable, puedan gozar y ejercer sus derechos fundamentales en igualdad de condiciones”. (ob.cit. UNAM, México, pág.123).
Resumiendo, como nos dice MelikÖzden, Director del Programa Derechos Humanos del CETIM y Representante Permanente ante la ONU: “la discriminación es el hecho de tratar
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de manera distinta a dos personas o grupos de personas que se encuentran en una situación comparable. Y al contrario, tratar de igual manera a dos personas o grupos de personas que se encuentran en situaciones diferentes puede también constituir una discriminación”. (Fuente: Boletín “El Derecho A La No Discriminación colección del Programa Derechos Humanos del Centro Europa - Tercer Mundo (CETIM), pág.2).
El derecho a la no discriminación constituye, por tanto, uno de los principios fundamentales inderogables de los derechos humanos y está reconocido en los instrumentos internacionales. Nace del postulado general de la igual dignidad de todos los seres humanos reconocido tanto por la Carta de lasNaciones Unidas como por la Declaración Universal de los Derechos Humanos y todos los instrumentos internacionales en esta materia.
Bajo estas premisas, traemos a colación el mandato constitucional constante en el Art. 11, numeral 2, inciso 2do: “Nadie podrá ser discriminado por razones de…estado de salud”, y por eso, en el inciso inmediatamente posterior del texto constitucional aparece: “El Estado adoptará medidas de acción afirmativa que promuevan la igualdad real a favor de los titulares de derechos que se encuentren en situación de desigualdad”.
1.3. Protección del Estado a las personas que sufren de enfermedades catastróficas