3.3. Estudios propios y ajenos
3.3.2. Contexto de este trabajo de investigación
La doctoranda tiene una larga experiencia en el campo de las terapias de estimulación cognitiva. En el año 2006, con el fin de obtener del título de Ingeniería Técnica de Telecomunicación, especialidad en Telemática, defendió su Proyecto Fin de Carrera titulado Aplicación web para la planificación y valoración de ejercicios de estimulación cognitiva accesibles desde dispositivos móviles, en el que, junto con el presentado por Esther Moreno para la obtención del mismo título, que llevaba por nombre Plataforma J2ME para la realización y seguimiento de ejercicios de estimulación cognitiva accesibles mediante un servicio web, presentaba una plataforma completa para la realización de terapias de estimulación cognitiva para personas con enfermedad de Alzheimer [García, 2006] [Moreno, 2006]. Ambos Proyectos Fin de Carrera estuvieron dirigidos por Miguel Ángel Valero, de la Universidad Politécnica de Madrid. Para la realización de este trabajo, la doctoranda comenzó a profundizar en su investigación sobre cómo afectan al cerebro y a las capacidades del individuo los distintos tipos de demencia. En el caso del Alzheimer, en el que se centraba este trabajo, se orientaron las terapias al mantenimiento de las capacidades mnemotécnicas del individuo. Este prototipo no pudo ser testeado con pacientes y terapeutas. Esta plataforma dio lugar a un registro software titulado Plataforma de estimulación cognitiva vía móvil (EsCoM), registrado en el Registro Territorial de la Propiedad Intelectual de la Comunidad de Madrid, n. M-001035/2011, con fecha 24/01/2012.
Posteriormente, en el año 2010, la doctoranda, que había continuado con su investigación sobre terapias no farmacológicas aplicadas al deterioro cognitivo, presentó el Trabajo Fin de Máster titulado Diseño de un modelo interactivo basado en Televisión Digital para estimulación cognitiva para la obtención del título de Máster en Sistemas y Servicios Accesibles para la Sociedad de la Información [García, 2010], trabajo también dirigido por Miguel Ángel Valero. Este trabajo se centraba en las terapias para la estimulación cognitiva de personas diagnosticadas de EP, siendo la interfaz de usuario la televisión interactiva. En este caso, gracias al proyecto Estimulación Cognitiva a través de la TDT (EsCoTDT), financiado por el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO), cuyo investigador principal fue Miguel Ángel Valero, se pudo llevar a cabo experimentación con usuarios finales en la APKM, donde, pese a las restricciones tecnológicas que presentaba la televisión digital entonces y los problemas de rendimiento que presentaba la aplicación de los pacientes, todos los participantes alabaron el trabajo realizado, destacando su originalidad y su utilidad. Gracias a ello, se registró la plataforma desarrollada en el Registro Territorial de la Propiedad Intelectual de la Comunidad de Madrid, n. M001031/2011 con fecha 24/01/2012, llevando por título Sistema de estimulación cognitiva para pacientes con Parkinson a través de la televisión e internet interactiva y personalizable (DALE). Además, se publicó un artículo en la revista IEEE Transactions on Information Technology in Biomedicine que llevó como título Distributed System for Cognitive Stimulation Over Interactive TV, en el que se publicaban los resultados obtenidos tras la experimentación con los usuarios en la APKM [García, 2012]. Durante esta experimentación, los pacientes y los terapeutas rellenaban cuestionarios sobre percepción de mejora con el uso de la televisión como interfaz de usuario del paciente para llevar a cabo las TEC. Tras el análisis de los resultados de estos cuestionarios, se concluyó que la televisión se formulaba como un entorno idóneo para eliminar la reticencia que tenían los pacientes participantes, en su mayoría analfabetos digitales, para interactuar con las NNTT, ya que la televisión era un dispositivo conocido. El inconveniente que presentaba esta solución es que, al estar basada en las primeras versiones de decodificadores interactivos para televisión, la aplicación funcionaba de forma muy lenta. Además, para muchos pacientes era difícil escribir las respuestas a través del mando de la televisión.
En el año 2012 surgió DaleMov, gracias al interés que presentó la Fundación Vodafone España (FVE) sobre los desarrollos que se habían realizado para estimulación cognitiva y, principalmente, para personas con EP. La FVE estaba en contacto con la Asociación Parkinson Extremadura, que les había comunicado que tenían interés en la creación o financiación de algún sistema de estimulación cognitiva utilizando las TIC. Gracias a ellos, se pudo firmar un convenio de colaboración entre la FVE y la UPM y entre la FVE y la FEP en los meses de julio y agosto de 2012 respectivamente. El nombre de este proyecto fue DaleMov: Servicios ubicuos de estimulación cognitiva accesibles para afectados de Parkinson. En este proyecto el investigador principal de la UPM fue Miguel Ángel Valero.
El objetivo principal que persiguió este proyecto fue el realizar la adaptación del dispositivo de acceso de los pacientes a la plataforma a entorno móvil y mejorar el rendimiento del lado del servidor, así como la adición de nuevas funcionalidades. Las tareas asignadas al grupo de investigación Sistemas Telemáticos para la Sociedad de la Información y el Conocimiento (T>SIC), adscrito a la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) y al que pertenece esta doctoranda, fueron el diseño, desarrollo y validación de la plataforma final, realizando el mantenimiento
técnico necesario durante los pilotos experimentales. Por otro lado, la FVE debía proveer de los medios técnicos necesarios para la validación (dispositivos móviles táctiles con conexión a internet) y supervisaría la fase de evaluación con los usuarios finales.
Pese a que el cronograma del proyecto pretendía haber finalizado los trabajos, incluyendo los pilotos, en el plazo de un año, se realizaron más mejoras de las que había contempladas en un principio, llevando a cabo, además, pruebas de verificación funcional con los usuarios implicados cada vez que se sacaba una nueva versión tanto de la parte cliente como de la parte servidor. Estas mejoras estuvieron orientadas a convertir la plataforma de seguimiento de la terapia en un entorno multiasociación, en el que los terapeutas pudieran compartir los recursos generados para las terapias con los pacientes. De esta manera, un terapeuta no disponía solo de los ejercicios de estimulación cognitiva de su asociación, sino que podía beneficiarse de lo que hubieran generado en el resto de asociaciones participantes.
Finalizada este primer proyecto, se celebró una reunión el 10 de julio de 2013 a la que asistieron los neuropsicólogos y psicólogos de varias asociaciones de Parkinson en España. Fue en esta reunión donde se definieron las nuevas categorías de ejercicios que debían estar presentes en el sistema. También se aprovechó para presentar el servicio a otras asociaciones que, por no estar incluidas en los pilotos iniciales, no lo conocían. Esta reunión estuvo dirigida por Dña. Susana Donate, neuropsicóloga de la APKM, que, desde los inicios de los trabajos de T>SIC en el área de la estimulación cognitiva asociada a la EP, había aportado su conocimiento y su experiencia a las mejoras de la plataforma. También asistieron los miembros de T>SIC que participaban en el proyecto y la directora de la FEP.
Aunque, tras el análisis de la reunión por parte de la APKM, se comenzó a trabajar en las mejoras de la plataforma, el nuevo acuerdo con la FVE no se firmó hasta diciembre de 2013, retrasándose los trabajos por falta de financiación.
La primera versión de la plataforma final según las mejoras acordadas en la reunión de julio de 2013 se liberó en mayo de 2014, por lo que se prepararon unas jornadas organizadas por la FVE en su sede y dirigidas por Dña. Mayca Marín, Responsable de Formación de la FEP, y por T>SIC a través de Dña. Carolina García, autora de este trabajo, y Dña. Esther Moreno, ingeniera de dicho grupo de investigación. Estas jornadas fueron celebradas el 28 y 29 de mayo de 2014. A estas jornadas asistieron terapeutas de todas las asociaciones de España que iban a participar en los pilotos. Estas asociaciones fueron:
Asociación Parkinson Madrid.
Asociación Regional Parkinson Extremadura. Associació Catalana per al Parkinson. Asociación Parkinson Bahía de Cádiz. Asociación de Parkinson de Sevilla. Asociación Navarra de Parkinson.
Estas seis asociaciones participaron en los pilotos. Primero, se llevaron a cabo los pilotos en las tres primeras y, tras los comentarios positivos de los terapeutas participantes en ellas, se continuó con la experimentación en el resto. Cada asociación, a la finalización de las pruebas piloto, enviaba una memoria a la FEP. Esta memoria y las hojas de cálculo con las respuestas de
pacientes y terapeutas, así como los perfiles de los mismos, se enviaban a la UPM y a Dña. Carolina García en particular para su posterior análisis.
Esta plataforma también ha dado lugar a un registro software, titulado DaleMov: Servicios ubicuos de estimulación cognitiva accesibles para afectados de Parkinson, inscrita en el Registro Territorial de la Propiedad Intelectual de la Comunidad de Madrid con fecha 05/02/2016 y con número de registro M-007249/2014.
Capítulo 4.
Determinación de requisitos de la
Terapia de Estimulación Cognitiva para la
enfermedad de Parkinson (EP)
El cuarto capítulo de la memoria de este trabajo de investigación tiene como objetivo el presentar los requisitos de la terapia de estimulación cognitiva. En este capítulo se detallará el proceso de captura de requisitos, así como los agentes implicados en el mismo. Por último, se presentarán los requisitos identificados, diferenciando entre requisitos funcionales como no funcionales.