Los requisitos de usuario identificados a lo largo de este capítulo tienen una gran importancia para la validación tanto de las hipótesis de partida como de los objetivos iniciales.
Para la recogida de requisitos se ha contado con la colaboración del colectivo implicado en la aplicación del modelo, como son las personas con EP y los terapeutas responsables de las TEC en las asociaciones de Parkinson. Esto se ha ido destacando a lo largo del capítulo, concretamente durante el proceso de DCU, ya que se ha contado con la evaluación de los expertos durante toda la fase de diseño.
Los requisitos de usuario, tanto los funcionales como los no funcionales, son la base principal para la definición de los parámetros que debe contener el modelo para la asignación de terapias orientadas a la estimulación cognitiva para personas diagnosticadas de EP, esto es, con Parkinson idiopático. Asimismo, en estos requisitos se recogen las necesidades de estos pacientes cuando se enfrentan a las NNTT que pretenden ser la base de la aplicación desarrollada a partir del modelo propuesto.
En el área específica de los parámetros de la TEC, nos hemos encontrado con multitud de argumentos, muchos de ellos extrapolables a otras patologías que también presenten deterioro
cognitivo. Entre estos parámetros se encuentran la disponibilidad del servicio, ya que la importancia principal de este modelo es el introducir una alternativa eficiente que permita a los pacientes la realización de terapias personalizadas y supervisadas por su terapeuta en cualquier momento y lugar. Esta disponibilidad habilita que, además de poder llevar a cabo las TEC en la asociación, también se puedan realizar desde otros lugares. Esto puede ser muy útil para personas que no puedan desplazarse a las asociaciones, ya sea por discapacidad temporal o permanente o por personas con EP que vivan en zonas rurales y no tengan la posibilidad de asistir a asociaciones para la realización de terapias no farmacológicas. Asimismo, se puede utilizar como terapia complementaria para los pacientes que ya estén acudiendo a la asociación. Del mismo modo, la personalización de terapias y el seguimiento por el terapeuta es un aspecto muy relevante que puede darse gracias a las TIC. En el supuesto de que las TEC se realizaran en la asociación en la presencia del terapeuta, el seguimiento podría hacerse en el momento y no sería tan relevante, pero la idea es poder utilizar este tipo de TEC como herramienta complementaria. La personalización puede ser muy útil al no disponer de herramientas para las terapias que sean estáticas, ya que las TIC le dan un aspecto dinámico al disponer de una base de datos de ejercicios cada vez más grande que permite personalizar cada sesión de TEC con un paciente concreto.
Este aumento de la base de datos es posible gracias al trabajo colaborativo entre asociaciones en el ámbito de los contenidos que forman parte de la terapia. En el modelo planteado se contempla que la introducción de nuevos ejercicios y la creación de bloques para asignárselos a los pacientes sea lo más intuitiva posible. De esta forma, son los propios terapeutas los que crean ejercicios y estos ejercicios están disponibles para todas las asociaciones, lo que incrementa el número de herramientas disponibles de forma considerable.
Por supuesto, se ha detectado la importancia de que las interfaces sean usables y accesibles. Principalmente en el área de la usabilidad de la aplicación del paciente, se han tenido en cuenta para su diseño las necesidades que presentan las personas con EP cuando se enfrentan a las TIC. Con respecto a las necesidades de estas personas, se han identificado requisitos de usuario asociados a ellos y no tanto a los parámetros de definición de la TEC. Este es el caso de la necesidad de elementos clicables grandes, el control de las pulsaciones o el control de tiempo de realización de los ejercicios, todas ellas relacionadas con la discapacidad motora presentada por estos pacientes debido a su enfermedad. Se han identificado otras dimensiones, como son la cognitiva y la emocional. Con respecto a la cognitiva, es necesario un tiempo máximo de realización de los ejercicios por las pérdidas de atención que sufren las personas con EP. Asimismo, la aplicación desarrollada debe ser sencilla e intuitiva, con mensajes claros y breves, además de disponer de imágenes que apoyen la información textual. En el contexto de la dimensión emocional se han detectado multitud de necesidades, como son que la curva de aprendizaje debe ser pequeña, que hay que añadir mensajes motivantes para que el paciente se encuentre más dispuesto a utilizar la plataforma, que los ejercicios que capten la atención del paciente o que se perciba la personalización de la terapia para que los pacientes no lo vean como un juego, sino como una herramienta que les ayude a mantener sus capacidades cognitivas. Gracias a las conclusiones de este capítulo se van percibiendo considerables mejoras con la introducción de las TIC en este contexto de uso, lo que derivará en capítulos posteriores en el
cumplimiento de las hipótesis iniciales. A lo largo de este capítulo se han detallado las tres primeras fases para la validación de las hipótesis, tal y como se muestra a continuación:
Fase 1. Selección de la metodología. Se ha optación por la selección del proceso de DCU principalmente por la colaboración de los usuarios finales en todas las fases. Esto ha permitido la realización de diseños y la implementación de módulos parciales que han sido verificados con pacientes y terapeutas de la APKM. Además, la versatilidad de esta metodología ha permitido añadir una iteración relativa a los manuales de usuario. Fase 2. Modelado de la TEC. Los parámetros relativos a la creación de TEC en un contexto
tecnológico se han ido recogiendo en la segunda fase del proceso de DCU. Muchos de los parámetros no estarían disponibles si no nos encontramos en un entorno tecnológico. A modo de resumen, estos parámetros son:
Terapias disponibles en cualquier momento y lugar.
Generación dinámica de ejercicios para que puedan ser introducidos en la base de datos por personas no familiarizadas con la tecnología.
Seguimiento de los resultados del paciente por el terapeuta.
Realimentación al paciente por parte del terapeuta a la vista de sus resultados. Personalización de la terapia para cada paciente.
Compartición de recursos entre asociaciones. Interfaces accesibles.
Cumplimiento de la legislación sobre protección de datos de carácter personal. Fase 3. Resumen de las necesidades de una persona con EP en sus dimensiones cognitiva,
motora y emocional. En la segunda fase del proceso de DCU, además, se han recogido las necesidades de los afectados de EP cuando se enfrentan a un entorno tecnológico y se han clasificado según la dimensión a la que corresponde, como se detalla a continuación: Dimensión motora:
Elementos para la interacción grandes. Control de las pulsaciones.
Control del tiempo de realización de los ejercicios. Dimensión cognitiva:
Tiempo máximo de realización de los ejercicios. Información visual apoyada por texto.
Textos claros y breves. Dimensión emocional:
Mensajes motivantes para el paciente.
Utilización de imágenes que no sean infantiles. Mostrar la personalización de la terapia al paciente.
Dimensiones cognitiva y emocional:
Curva de aprendizaje de la aplicación pequeña.
Ejercicios que intenten mantener la atención del paciente.
El modelo presentado en esta tesis doctoral abarca un amplio estudio tanto de los parámetros de la terapia como de las necesidades de los pacientes en un entorno TIC, con el fin de mejorar la calidad asistencial que se le da a los pacientes en este contexto, tal y como se recoge en las hipótesis definidas al inicio de este trabajo. Llegados a este punto, se comienzan a apreciar elementos que no serían posibles sin la introducción de las TIC, como la disponibilidad de las terapias o la personalización de las mismas. Sin embargo, el cumplimiento de la validación de las hipótesis, descrita de forma más amplia en el Capítulo 7. Discusión de los resultados experimentales, dependerá en gran medida de los resultados obtenidos tras la experimentación.
Capítulo 5.
Materiales y métodos
En este capítulo se detallan análisis, diseño, implementación y pruebas realizadas del prototipo necesario para la comprobación de la validez de los objetivos de partida de esta tesis doctoral.