Dificultades económicas

En el proceso de dar respuesta a las múltiples necesidades de sus hijos/as autistas, las familias experimentan tensiones por las dificultades que pueden surgir al intentar proveer los cuidados apropiados para un tratamiento adecuado que garantice el desarrollo y progreso de su hijo/a.

Las familias con hijos autistas, por las atenciones terapéuticas y los cuidados que requiere su hijo/a, se ven en la necesidad de buscar una institución que cuente con profesionales de diferentes disciplinas que puedan brindar una atención integral a sus hijos/as, además de comprar medicamentos, si se requiere, deben contratar a alguien que cuide de sus

hijos mientras no están en casa o que se encargue de las labores de la misma; algunos de los padres ven la necesidad de renunciar a su empleo para atender a su hijo/a autista, debido a que requieren una atención permanente.

Lo anterior, evidencia los altos costos que significa el cuidado de un niño/a autista, lo cual representa gastos adicionales para la familia, y se puede constituir en una gran tensión para esta. Por ejemplo, la educación especial que debe brindarse a un niño autista se identifica como el aspecto que mayor dificultad económica genera a las familias, pues los tratamientos y el transporte para desplazarse a la institución y las entidades de salud en la cual brindan atención médica a sus hijos/as pueden ser muy costosos, lo que en muchas ocasiones lleva a los padres a vender algunas de sus pertenencias. Como lo menciona Cristina:

“…por la enfermedad de Lina, le tocó vender las maquinas para pagar el tratamiento, cuando hicimos las vueltas él pagaba el colegio de Paola, pero quedó sin trabajo y me dijo que teníamos que sacar a Paola, yo lloraba, porque en la casa se iba a alterar…”(Cristina)

En el caso del esposo de Cristina, para cubrir los gastos del tratamiento de su hija tuvo que vender su maquinaria y herramienta de trabajo, lo que generó mayor inestabilidad en la economía familiar al convertirse en empleado y no contar con sus herramientas de trabajo para realizar labores adicionales y tener otra fuente de ingresos.

Dicha inestabilidad económica, puede ser negativa para los logros que se plantean en el tratamiento de sus hijos/as autistas, pues de suspender temporalmente las terapias se compromete el progreso del/la persona, presentándose un retroceso en el desarrollo de las capacidades adquiridas, y en lo referente a la independencia y autocontrol, pues la continuidad en el proceso es una de las claves del éxito de los tratamientos. Como en el caso de Carolina que ha tenido dificultad para cubrir el tratamiento de su hija, como lo refiere a continuación:

“…Ah! No hemos podido pagar las terapias, esas las de los caballos, la hipoterapia, son muy caras”(Carolina)

En algunos casos lo niños/as no pueden ingresar a una institución o se demoran para hacerlo, porque no tiene el dinero para pagar la mensualidad o los tratamientos, lo que hace que se retracen el proceso terapéutico para mejorar su comportamiento. Como se evidencia en el testimonio de Rocío:

“entonces llamé al APHA y pedí la cita, me pareció muy costosa la evaluación, como cien mil pesos creo que fueron en ese entonces para los dos; entonces ya me dijo ella que le podía ir pagando como pudiera, que le fuera llevando lo que pudiera, entonces yo dije: yo lo voy a pensar, o sea, es que yo me desvié y estuve otro año por ahí volteando y no volví…”(Rocío)

No contar con una beca o subsidio que brindan las entidades del Estado, podría ocasionar la suspensión del tratamiento de sus hijos/as, o

reorganizar sus gastos a fin de poder cumplir con el pago de la mensualidad o la compra de los medicamentos. Como lo menciona Cristina y Rocío en sus testimonios:

“…busqué sitios, fui a ICBF, me ayudaron y becaron a la niña y mi esposo se puso muy contento, él cubre los gastos de transporte.”

(Cristina)

“Entonces ya ella me comentó que ella iba a tratar, pues, haber como se hacía, porque había una señora que de pronto con la CVC, que de pronto una señora que también nos colaboraba, entonces... allí resultó una beca, ya los niños ingresaron, después me ofrecieron trabajo y me capacitaron como dos meses y empecé a trabajar y a partir de allí pues estoy todavía allí...”

(Rocío)

Rocío por ejemplo, contó con el apoyo de la institución, la psicóloga gestionó una beca y la posibilidad de que Rocío ingresara a trabajar en la institución medio tiempo, obteniendo diversos beneficios, capacitarse y adquirir conocimientos concernientes a la problemática de sus hijos, lo que la prepara para entender y manejar mejor los comportamientos de sus hijos; puede estar cerca de sus hijos y observar los avances de sus hijos, así como obtener un ingreso para costear sus gastos y los de sus hijos.

Así mismo, otra de las dificultades mencionadas por los padres, es que en ocasiones si la persona autista “presenta inquietud psicomotriz puede desarmar aparatos (relojes, radios, etc.) que después es incapaz de reconstruir…Otras veces se complica la situación, <<intencionalmente>>

destrozan todo lo que encuentran a su alrededor en sus crisis de cólera”, ocasionando el daño de los inmuebles y de los enseres del hogar. Así lo refiere Rocío:

“yo vivía sola, lo que hacía era reparar los daños, a mí me tocó aprender a repellar y todo eso porque ¡ay!, daños que si me han hecho, entonces, yo salía de trabajar y tremendos huecos que le hacía a las paredes… eh… Jonathan el menor, porque él a veces eh… pues veía en las calles que estaban trabajando construcción y partían rocas y todo eso…, él todo lo que ve lo quiere hacer, entonces…él sacaba las tablas de la cama y con eso le daba a las paredes y les daba, les daba hasta que le habría tremendo hueco, entonces me tocaba coger y comprar cemento porque uno a todo hora pagando…”(Rocío)

Como lo expresa Rocío, debido a la hiperactividad de Jonathan, fueron muchos los gastos que tuvo que solventar, los daños ocasionados por Jonathan en las viviendas que arrendó fueron recurrentes y debía pagar a terceros para que los solucionaran, aunque como lo comenta Rocío, tuvo que aprender a reparar las averías causadas por sus hijos, con el fin evitar que los dueños de casa se dieran cuenta de estas, conservando la vivienda y reduciendo gastos.

De acuerdo a las entrevistas realizadas, en esta categoría el impacto de las dificultades económicas está referida a los costos de tratamientos; hay que tener en cuenta que aspectos tales como los ingresos económicos al inicio de la enfermedad mental, la existencia de uno sólo de los padres y el nivel

socioeconómico en el que viven puede hacer más llevaderas dichas situaciones.

4. CONCLUSIONES

De acuerdo a los testimonios brindados por las familias entrevistadas y el análisis que se hizo de las diferentes categorías de análisis a luz de la teoría, intentaremos presentar algunas de las conclusiones que nos permiten tener una mirada más cercana a la realidad que vivencian las familias cuyos hijos/as han sido diagnosticados/as con síndrome autista.

· En lo referente al proceso de duelo que vivencian los diferentes miembros de las familias, es claro que el conocer el diagnóstico de autismo de su hijo/a genera un gran impacto en sus vidas, y la afectación emocional (sentimientos de tristeza e impotencia, entre otros) que tanto padres como madres presentan es fuerte, y puede provocar la aparición de problemas físicos y psicológicos a nivel personal.

Al conocer la naturaleza del síndrome, se enfrentan con la difícil tarea de aceptar que su hijo/a no podrá desarrollar las mismas capacidades que un niño/a saludable y que su padecimiento no tiene cura, siendo este último aspecto, el que obstaculiza en mayor medida el proceso de aceptación del síndrome, al experimentar la perdida de toda esperanza que pueda significar la mejoría de su hijo/a. Además, representa para la familia el abandono de

las expectativas y planes que inicialmente habían construido alrededor del futuro de su hijo/a.

En este proceso, en los padres y madres se suscitan cuestionamientos alrededor de las posibles causas que pudieron ocasionar la situación de su hijo/a, lo cual da origen a sentimientos rabia, culpa y reproche hacia ellos mismos como hacia su cónyuge, lo que genera conflictos en la relación e incluso rechazo.

La aceptación del diagnóstico es difícil para la familia, y requiere de tiempo, pero a medida que se va logrando representa para ellos una gran alegría y tranquilidad, que les permite disfrutar más de sus hijos/as. Pero antes de lograr una plena aceptación de su situación, a nivel personal, son muy frecuentes los sentimientos de pena y vergüenza que surgen ante algunos de los comportamientos (gritos, saltos, movimientos estereotipados, entre otros) que manifiesta el hijo o hija en público.

· En las dificultades personales, también se encontró, en el caso particular de madresolterismo, que los problemas se presentan en la consecución de una nueva pareja, debido a que resulta difícil encontrar un compañero que entienda y acepte el padecimiento de los hijos, lo que acarrea sentimientos de soledad.

Por otra parte, las dificultades personales a nivel laboral, se presentan tanto en familias con recursos económicos limitados como en aquellas que gozan de una mejor situación, ya que por las demandas de cuidado permanente que requiere el hijo/a autista, uno de los padres, regularmente la madre, debe renunciar a su trabajo o buscar otra fuente de empleo que no requiera de salidas constantes del hogar, para poder cuidar de su hijo/a.

· En cuanto a las dificultades familiares, para algunos de ellos, la familia extensa no representa una red de apoyo, por el contrario, mantienen una relación distante con esta, debido a que no aceptan el diagnóstico de su familiar, y lo manifiestan a través de la indiferencia y/o el rechazo, y culpabilizando al padre o madre del niño/a por la enfermedad, conducta que se refuerza por el desconocimiento de los familiares acerca del síndrome y el mal infundado temor a ser agredidos por el familiar autista.

A nivel familiar, los/as hermanos/as de niños/as autistas, también vivencian situaciones de tensión que expresan de diferentes formas, una de ellas y la más frecuente son los celos, que representan su disgusto e insatisfacción por el excesivo cuidado que sus padres brindan al hermano/a autista, cabe aclarar que dicho sentimiento se va desvaneciendo a medida que el hermano crece y comprende la situación de su hermano autista; otro sentimiento recurrente es la vergüenza ante las conductas que exhibe él o ella fuera de casa.

· A nivel social, es claro el desconocimiento del síndrome autista en la sociedad, lo que hace más difícil a los padres cumplir con el proceso de socialización de su hijo/a, pues los prejuicios, el rechazo, los comentarios despectivos y criticas a las que se ven expuestos frecuentemente, afectan en mayor o menor medida las diferentes dimensiones de su vida (personal, familiar, social y económica), propiciando en las familias una disminución en la asistencia a actividades sociales. Además, dichos prejuicios dan origen a actitudes discriminatorias que dificultan la vida de las familias, como en el caso de Rocío, que tiene dificultades para arrendar una vivienda y encontrar con quien compartir el alquiler.

Pese a lo anterior, la amistad que construyen con los padres, madres y familiares que asisten a la institución que brinda tratamiento y educación especializada a sus hijos/as autistas, se convierte en un apoyo fundamental para la familia.

· En lo relativo a los problemas económicos, las familias de escasos recursos tienen mayores dificultades para acceder y solventar los gastos que generan la educación y el cuidado especial de su hijo/a autista, representando la ayuda estatal su principal fuente económica para cubrir dichas necesidades, lo cual, inicialmente, ocasiona retrasos en la detección y atención oportuna del diagnóstico, así como en el posterior ingreso a las

Por otra parte, la madre por lo general, es quien asume la mayor parte de los cuidados del hijo/a autista o de modo exclusivo, como es el caso de Rocío, mientras que la participación del padre en los mismos, suele ser escasa y limitada en la atención al hijo/a.

De acuerdo a las características particulares que implica ser madre soltera, y tener un hijo/a con diagnóstico de autismo, las dificultades que se le presentan a la madre para cumplir con sus múltiples responsabilidades, entre ellas proveer el dinero para el hogar, distribuir su tiempo entre el trabajo y el cuidado de sus hijos/as sin no contar con el apoyo de la familia extensa, son mayores y exigentes y extenuantes.

· Al acercarnos a la compleja realidad que vivencian las familias con hijos/as autistas, e identificar las dificultades que los diferentes miembros de la familia enfrentan, nos permitió identificar algunas de las necesidades que presentan tanto a nivel psicosocial como económico, lo que nos lleva reflexionar sobre el rol que puede desempeñar el profesional de Trabajo Social, para contribuir a mejorar la calidad de vida de esta población.

Es así como se resalta la importancia de brindar a las familias un espacio en el que puedan expresar abiertamente sus sentimientos, dudas e inquietudes frente al diagnóstico de autismo de su hijo/a, con el propósito de contribuir al

buen desarrollo del proceso de duelo de los familiares y al ajuste de la dinámica familiar.

Brindar información clara y oportuna a las familias acerca del síndrome autista y las instituciones que pueden brindarles atención especializada y/o un apoyo económico, a fin de despejar dudas y temores.

Apoyar la recuperación del equilibrio funcional de la dinámica familiar, es vital para que la familia identifique y movilice los recursos y capacidades internas y externas, facilitando su respuesta a las diferentes demandas del/a hijo/a autista.

Para el buen desarrollo del tratamiento del niño/a con síndrome autista, y la continuidad del mismo en el hogar, es oportuno orientar a la familia respecto al manejo y cuidado del hijo/a en casa.

Se destaca que los grupos de apoyo representan una herramienta apropiada para el abordaje de dicha problemática, pues como lo expresaron las familias entrevistadas, el compartir con familias que se encuentran en su misma situación les brinda un espacio de aprendizaje y como su mismo nombre lo dice, se convierten en un gran apoyo.

· Finalmente, en lo referente a la Metodología investigativa, utilizar el método cualitativo fue muy pertinente, en la medida que permitió, a través de la entrevista semiestructurada, conocer los testimonios de las familias de una manera directa e intima y se dio curso a los temas de investigación, logrando la flexibilidad necesaria en el desarrollo de la entrevista para construir un ambiente de confianza con los/las entrevistados/as, que les permitió expresar libremente sus experiencias, sentimientos y pensamientos alrededor de la problemática.

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