Dificultades sociales

Estas hacen referencia a conflictos o problemas que la familia tiene con su entorno social a partir del diagnóstico de autismo de su hijo/a y como las afrontan.

Como seres sociales, estamos interactuando constantemente con el medio que nos rodea, la sociedad por ejemplo, juega un papel importante dentro de nuestro proceso socializador, así como en la construcción de nuestra identidad como persona. Cada sujeto interactúa con la realidad, si esta realidad implica un diagnóstico de autismo, son muchos los ajustes que deben hacerse, y en estos el significado que cada integrante de la familia le

de a dicha realidad guía la forma en que cada uno reacciona y el rol que asumirá. La familia debe reestructurar algunas de sus funciones para dar respuesta a dicho evento inesperado, con el fin de reestablecer el equilibrio perdido.

De esta manera muchas personas significan el autismo como comportamientos agresivos, y a las personas que lo padecen como molestas, manifestando un rechazo hacia ellas y su familia. Esa actitud se origina en parte por el desconocimiento que se tiene del síndrome, ya que a diferencia de otras enfermedades o trastornos, el síndrome autista no evidencia síntomas físicos que indique que esa persona sufre algún tipo de discapacidad, en las personas pueden pasar desapercibidos ciertos rasgos, por ejemplo, si la persona autista impide que las personas hablen entre ellas por sus ruidos e interrupciones, asumen que están presenciando la rabieta de un niño/a maleducado. Algunos incluso hacen comentarios “antipáticos” y crueles a los padres, lo que puede dañar mucho su auto-estima, como lo refiere el testimonio de Susana y Rocío:

“…uno se siente muy triste y la sociedad ayuda a que uno se sienta más mal, siempre he dicho que la sociedad no ayuda en nada, pero sí critica, para mi fue muy duro andar con él, y que todo el mundo… yo no aceptaba el problema todavía, el andar con él, el ir a un centro comercial, y que él vea otro niño con una bomba y que se la quite, entonces la mamá del niño se viene encima de ti, te lo trate mal, eso a uno como papá te hace sentir muy mal, el rechazo de la sociedad…”(Susana)

entonces les parece, pues, que por lo menos Esteban tiene muchos movimientos esteriotipados, él corre de un lado para otro, él hace sonidos y entonces la gente cree que ellos son agresivos y que bueno como no, y entonces dirán no pues que de pronto me pega”.(Rocío)

Como se identificó en las entrevistas con los padres, las dificultades que se presentan en lugares públicos son muy frecuentes y se producen por diferentes motivos, generalmente por los comportamientos que el hijo/a exhibe en público: habla ininteligible, babeo, movimientos torpes, gestos raros, rabietas, saltos, gritos y otros comportamientos. En el caso de Fernando, por ejemplo, tuvo que manejar las frecuentes rabietas de Jorge, como lo refiere en su testimonio:

“…a él le gusta mucho comer la Locura, entonces vamos, damos una vueltica y mejor dicho eso me formó la de Troya allá, se quitó los zapatos, mejor dicho eso se llenó de gente, la gente que pasaba, bueno eso fue un show con Pedro allá, entonces me tocó ir corriendo y traerle esa hojaldre y se calmó, entonces ese era el problema, él cuando quería algo hacía pataleta,…”(Fernando)

Encontramos que los problemas a causa de las pataletas que los/las hijos/as hacen en lugares públicos, son las situaciones más comentadas por los padres. Con el entrenamiento que las personas autistas reciben y la orientación a los padres para manejar dichas situaciones de parte de los profesionales de la institución, los progresos son significativos.

En ese sentido, los comentarios son tomados de diferentes edades por las que atravesaba su hijo/a, dado que

“el desarrollo de la conducta social del niño autista, va produciéndose en una ausencia casi absoluta de correspondencia o reciprocidad social y respuesta emocional. Este déficit social, es evidente desde los primeros años de vida, de allí que la mayor parte de las descripciones de las alteraciones sociales, en los niños autistas, se refieren a sus primeras etapas de vida y no a etapas posteriores donde se producen una frecuente variabilidad de estas alteraciones a lo largo del desarrollo”.

Son las situaciones comentadas anteriormente, las que pueden ocasionar que los padres por evitar el problema, se aíslen de la vida pública. Pero dicho aislamiento puede provocar depresión y tampoco sirve mucho de ayuda a un niño/a con déficit sociales, ya que si se aísla al niño/a lo que se hace es retrazar o agravar los problemas sociales de éste y lo que se debe buscar es enfrentar dichas situaciones para aprender a manejarlas e impartirle pautas de comportamiento al hijo/a autista.

Es probable que los amigos que tuvieran antes de los problemas de su hijo/a, lleguen a desaparecer, pero hay que evaluar si se debe a miedo, prejuicio o antipatía hacia su hijo/a, o simplemente el hecho de que se tiene menos tiempo que antes para estar con sus amigos. “La vida social de los miembros de una familia se reduce…, el esparcimiento que supone reunirse con los amigos se restringe, la relación cortés e incluso cordial con los vecinos se vuelve tensa e incómoda, y la posición social en la propia

comunidad desciende”. Como lo expresa Fernando al mencionar que su vida social cambió, pues debe turnarse con su esposa para salir y no dejar a Jorge solo, lo cual también deben hacer para comer en los restaurantes, como lo refiere en su testimonio:

“…era difícil llevarlo a un restaurante Jorge no entraba, si se sentaba uno, se parada, entonces tenía uno que estar cogiéndolo, él, él era una molestia en un establecimiento público, entonces nosotros, como ya teníamos como, que la mamá y la hermana entrara a comer, y yo me quedaba en el carro con él, cuando terminaban, entraba yo a comer, lo mismo era para salir a la calle…”(Fernando)

De igual forma, algunas parejas optan por crear espacios en el hogar para compartir y realizar actividades juntos, sin alejarse de sus hijos/as, para así estar pendientes de ellos/as y evitar el riesgo que se lastimen, lo cual es muy comprensible cuando la naturaleza de la enfermedad y el modo en que se manifiesta requiere la presencia constante de los padres en la casa, impidiendo que los familiares salgan fuera de la misma, sino se cuenta con alguien de confianza. Así lo muestra el testimonio de Cristina:

“…cuando me invitan a salir, ya no puedo, no soy capaz de dejar a mi hija sola, si mi hija hubiera sido una niña normal de pronto si, pero con Lina así, yo no salgo, que tal que le pase algo, como un día que se me enterró una aguja, si yo no reviso a Lina…se imagina que uno salga y algo le pase, prefiero quedarme en la casa con mi esposo tomarnos unas cervecitas, si él lo dice de pronto, y escuchamos música, nunca dejamos solas las niñas.”

(Cristina)

Igualmente, encontramos dificultades en las familias referidos a la búsqueda de vivienda, a Rocío se le presentaron dificultades para encontrar vivienda,

pues ha tenido problemas con los vecinos, lo que ocasiona que constantemente deba cambiar de residencia, como lo evidencia el siguiente testimonio:

“…por lo menos cuando voy a arrendar, yo no digo que tengo dos hijos autistas, nunca lo digo porque a veces la gente se complica, que me desbaratan la casa o estos que harán, y entonces yo nunca digo somos tantos, que son así, nada…”(Rocío)

Los prejuicios sociales§ no sólo acarrean dificultades a los padres a nivel emocional o en su vida social, sino que crean obstáculos que dificultan aún más la vida de las familias.

Así mismo, Rocío ha tenido problemas con las personas con quien comparte su casa, y también ha vivenciado la negativa de sus amigas y hermanas ante la posibilidad de compartir la vivienda, todo ello porque saben que tiene dos hijos autistas, y sienten temor de ser agredidas por los comportamientos que ellos presentan. Como lo refiere Rocío en su testimonio:

“…ahora estamos viviendo en una casa que me toca compartir con dos muchachos, pero ya no me siento bien, porque a Jonathan le gusta imitar mucho, y hay uno de los muchachos que fuma mucho y es como malgeniado, entonces a Jonathan le gusta perseguirlo y mirar lo que hace y al muchacho no le gusta que él lo vea haciendo todo lo que él hace…para vivir ha sido muy complicado con ellos, porque por lo menos cuando uno le dice a las amigas que vamos a compartir una casa, le sacan el cuerpo a uno porque los ven así, a pesar que ellos son muy funcionales, de todas maneras las personas cuando no conocen…”(Rocío)

En el caso de Cristina también encontramos ciertas similitudes, pues ha tenido algunos inconvenientes al compartir la vivienda con otras personas, ya que como lo hemos mencionado, la falta de conocimiento acerca del síndrome autista por parte de las personas hace que la convivencia sea más difícil y haya una percepción, interpretación y respuesta errada hacia ciertos comportamientos asociados al autismo. Así lo expresa Cristina en su testimonio:

“cuando pagaba arriendo, había una muchacha que se burlaba de mi niña, decía vea, calle a esa loca, tenía problemas por eso, entonces yo me fui como una fiera y la golpeé, la muchacha me demando pero nunca contó por qué fue; cuando yo fui, yo conté el caso, llevé la niña, entonces a ella fue la que le llamaron la tención, porque ella quería que yo pagara una multa y le dijeron: si tu le dijiste loca a la niña cómo quería que reaccionara la mamá, yo comprendí que uno no debe reaccionar así porque hay gente que no sabe.”(Cristina)

Estos comentarios y actitudes ofensivas de algunas personas hacia las personas con autismo, en ocasiones promueven cambios de humor o reacciones violentas de parte de los padres y madres, como lo comenta Isabel, quien incluso llegó a los golpes en un momento de ira, pero como lo expresa ella, con el tiempo se llega a la aceptación, y aunque es difícil se comprende que dichos situaciones son producto del desconocimiento de la gente.

Vivir en familia y hacer parte de un contexto social, evoca una idea de comportamiento aceptado y otro como el no aceptado, una persona con autismo transita entre los dos, algunas veces tiende ir hacia los extremos y en ese caso podríamos decir que la vida es un escenario donde hay actores y un público. Uno presenta una forma de vivir en sociedad para definir una situación de una manera que nos permita ganar algún control sobre las impresiones de los demás.

Teniendo en cuenta lo anterior citamos el testimonio de Susana, en el cual plantea la intolerancia como base de las dificultades sociales que viven las familias con un hijo/a autista.

“en esta sociedad en que vivimos, que son como tan faltos de tolerancia, la falta de tolerancia es la que nos está comiendo en este país, yo se que aquí en Colombia hay niños que son personas especiales, son tan relegados; de todas maneras toca ayudarse entre uno, entre los papás que tenemos este problema, bueno, de todas maneras una cosa trae a la otra.”(Susana)

Para algunas personas, la institución donde atienden a sus hijos/as se convierte en una fuente de apoyo que les ayuda a sobrellevar las diversas situaciones que se presentan, pues el hablar con padres que ya han atravesado por lo mismo puede mejorar la sensación de aislamiento, además de recibir apoyo, tendrán la oportunidad de adquirir información que les permita hacer frente al problema.

“En nuestros días puede parecer que se ha avanzado hacia una compresión realista y humana de la enfermedad, pero a excepción de las alteraciones psíquicas menores, los prejuicios sociales respecto al enfermo mental han cambiado poco en los últimos cuatro o cinco decenios. Ésta es la razón por la que se discrimina al enfermo mental e indirectamente (o incluso, directamente) a su familia”.

Lo anterior representa la difícil situación por la cuales atraviesan los padres al tener que frecuentar lugares públicos, y enfrentar las miradas, comentarios y actitudes despectivas de las personas, que por su desconocimiento de la enfermedad asumen una actitud discriminatoria respecto al comportamiento de la persona autista.