Dificultades personales

Se refieren a las dificultades que tiene el padre o la madre a nivel individual, en donde experimenta sentimientos de tristeza, culpa, vergüenza, soledad, entre otros, los cuales pueden afectar su relación con su entorno familiar.

La familia es considerada la unidad básica de la sociedad, está compuesta por diferentes subsistemas que recogen a los miembros que hacen parte de ella, de ahí que cada uno de los miembros de la familia vivencien de manera diferente las diversas situaciones que se puedan presentar al interior del grupo familiar, como es la presencia de una enfermedad incapacitante, que requiere de cuidados especiales, como es el síndrome autista.

De acuerdo con lo anterior, podemos decir que cada uno de los miembros de la familia reacciona frente al diagnóstico y asume de forma particular la situación, puesto que en ésta entran en juego el apoyo familiar y/o de la pareja, entre otros aspectos que pueden determinar la intensidad de su reacción y la facilidad con que movilicen los recursos necesarios para afrontar la situación.

Es por ello, que la vivencia de un diagnóstico de autismo causa diversos efectos en las personas, las repercusiones del mismo se manifiestan no sólo a nivel emocional, sino también a nivel físico, como lo ilustra Susana en su testimonio al mencionar que se enfermó y perdió mucho peso, debido a que las demandas que genera un evento como el diagnóstico de autismo pueden superar las capacidades de cada individuo, y ello afecta transitoriamente el bienestar físico de la persona.

De igual manera, los padres se ven enfrentados a una serie de emociones como pueden ser la desesperación, la depresión y preocupación por el futuro de su hijo/a, lo cual pueden coartar o limitar la posibilidad de disfrutar a su hijo/a en el presente. También, pueden sentir culpabilidad al pensar que de alguna manera han sido causantes del trastorno de su hijo, como lo manifiesta Rocío en el siguiente testimonio:

“…a ratos me da depresión, yo me pongo a pensar y le pido a Dios, él es el único que sabe cuándo se muere uno, yo digo Dios mío yo quisiera que antes de que yo me muriera, primero se murieran mis hijos porque qué será de ellos cuando yo no esté, porque si mis hermanas ahora que yo estoy le sacan el cuerpo y no quieren vivir conmigo, entonces qué va a pasar cuando ellos ya sean mas adultos…”(Rocío)

El testimonio de Rocío muestra la preocupación por el futuro de sus hijos, la cual con el paso del tiempo es más recurrente y genera mayor tensión, pues sus hermanas no quieren vivir con ella y al no contar con el apoyo de algún familiar que pueda hacerse cargo de ellos, la incertidumbre frente al cuidado de sus hijos hace que surja en ella pensamientos en los cuales desea que sus hijos mueran primero, “yo digo Dios mío yo quisiera que antes de que yo me muriera, primero se murieran mis hijos”.

En los padres no solo se evidencia su preocupación por el futuro de sus hijos, en otras circunstancias, los familiares también experimentan sentimientos de vergüenza, generalmente asociados con algunos

comportamientos que pueden exhibir sus hijos/as en público, como son gritos, rabietas, habla ininteligible o movimientos estereotipados, entre otros, los cuales se puede identificar en el testimonio de una de las madres entrevistadas:

“a mi me daba pena sacar a mi niña porque ella gritaba, porque la gente me la miraba, me daba pena que mi otra niña era bien y Paola no, era esa pena de qué dirán los vecinos, a lo último yo pensaba por qué yo hago eso, era pena de que se burlaran de mi hija y que yo reaccionara mal o algo”(Cristina)

Estos sentimientos de vergüenza generalmente están acompañados de profundos deseos de protección hacia sus hijos/as, puesto que no desean que sean víctimas de burlas, reduciendo la salida a lugares públicos con su hija por temor a reaccionar de forma agresiva ante los comentarios de los demás.

No sólo los padres pueden sentir vergüenza de salir con sus hijos/as, en ocasiones algunos sentimientos de tristeza y pérdida pueden presentarse nuevamente, debido a situaciones particulares que vivencian sus hijo/as, como cambios en el ciclo vital, sin embargo, no quiere decir que no hayan aceptado el diagnóstico de sus hijos y expresen su deseo de seguir adelante, como lo menciona Cristina en su testimonio:

“…a veces lloro porque la veo sentada y ella llora y uno no sabe por qué, a veces pienso que es por lo otros niños, que su hermana se viste y sale y ella no, por ejemplo, en estos días que

estaba cumpliendo años yo le canté el feliz cumpleaños y las mañanitas y ella se reía y me abrazaba, pero yo no aguanté el llanto y me tuve que salir y ella me miraba”.(Cristina)

Los cambios que se presentan a nivel personal, no sólo tienen relación con lo emocional, sino que pueden producir cambios en las rutinas diarias, surgiendo dificultades para realizar actividades cotidianas que antes no requerían de mayor esfuerzo, con las nuevas demandas y exigencias en el cuidado del hijo/a autista deben cambiar algunos hábitos para dar respuesta a aquellas.

“mi vida cambió mucho, ya no puedo salir, me dedico sólo a las niñas, yo no salgo por Paola, eso es una responsabilidad para uno…”(Cristina)

Dentro de esas actividades cotidianas se encuentran las que son propias de la pareja, dando lugar a la posibilidad de que se presenten problemas como sentimientos de culpa y situaciones en que se rechaza al cónyuge, muchas veces, atribuidos a la condición de autista de su hijo/a. Es claro que tener un hijo/a autista conlleva un cambio en las perspectivas y expectativas respecto al imaginario que se tenía de familia, y de acuerdo a las capacidades que cada uno de ellos despliegue para asumir la situación, y la significación que cada uno le dé a la situación, lo anterior puede generar dos cosas, que dicha experiencia fortalezca la comunicación y la unión de la pareja, o de lo contrario, que debilite la relación entren en conflicto y se llegue a la

separación.

En este orden de ideas, encontramos que algunos de los padres entrevistados afirman haber tenido problemas de pareja, bien sea por el tiempo dedicado al cuidado de su hijo/a por parte de la madre, como lo evidencia el testimonio.

“… los problemas de pareja fueron horribles, por eso hay muchas parejas que se separan, porque tú pierdes totalmente la noción del tiempo…, a uno como mujer le afecta más que al hombre, el hombre es como más duro para asimilar esto, pero para mi fue muy difícil, bastante difícil, porque me enfermé física y psicológicamente…”(Susana)

Se puede notar que Susana ha construido un imaginario mediante el cual, considera que es ella quien ha sufrido más que su esposo a partir de la condición de autismo de su hijo porque es mujer, permitiéndole a él un mayor control sobre sus emociones.

Igualmente, las discusiones de pareja pueden giran en torno a sentimientos de culpa que surgen entre ambos.

“…cambió mucho la relación con mi esposo en el aspecto intimo, hay rechazo hacia el esposo, porque yo le echaba la culpa a él, que lo que me había pasado era culpa de él, entre ambos nos echábamos la culpa, cambió la relación…”(Cristina)

La culpa dentro de esta “imbricada red relacional califica y confirma al contrario”, así pues nos encontramos frente a un problema de acusación mutua que en consecuencia trae conflictos en la relación de pareja, de ahí que dependiendo de la forma como interactúe la pareja y se construya como un sistema de apoyo mutuo dependerá la respuesta que den a determinadas situaciones y cómo afectan esos problemas la relación, como es el caso de autismo en un hijo/a.

Así mismo, la dificultades no sólo se dan a nivel relacional, también se presentan muchos cambios, por ejemplo, cambia la posibilidad de salir en pareja como es el caso de Fernando y su esposa, quienes para salir deben turnar sus salidas, evidenciándolo así con su testimonio.

“…todo eso nos cambió, si yo iba para alguna parte, la señora no podía salir, si nos invitaban a una reunión tenía que ir ella o yo…”

(Fernando)

Rocío madre soltera que ha criado a su hijo en una familia monoparental dice que siente soledad y nostalgia respecto a la vida de pareja.

“…todo este tiempo me he estado sintiendo sola, a mi me gusta mucho la vida de pareja, me gusta mucho por lo menos tener a alguien que sea cariñoso, que se preocupe por uno, y que igualmente acepte a los hijos porque que tal teniendo uno a alguien que le mire mal los hijos y todo eso, entonces a uno no le va a gustar…”(Rocío)

Para Rocío las dificultades surgen en el momento de establecer nuevas relaciones de pareja, por temor a que sus hijos no sean aceptados por la persona con quien se involucre sentimentalmente. Esto se refleja en la frase “que tal teniendo uno a alguien que le mire mal los hijos y todo eso”; muchos son los casos de personas intolerantes a los comportamientos de las personas con autismo, a esto se suma el desconocimiento de la gente frente al autismo, pues creen que los movimientos estereotipados§ que presentan algunos de ellos son sinónimo de agresividad.

Las dificultades personales de los padres también afectan el ámbito laboral, en algunas familias ambos padres trabajaban y al recibir el diagnóstico de autismo en uno de sus hijos/as, debieron reestructurar y modificar sus planes y perspectivas en el campo laboral, como lo exponen en su testimonio Susana y Cristina.

“yo pedí traslado porque nosotros vivíamos en Buenaventura, mi esposo no tenía problemas porque él es jubilado, pero no se hizo efectivo,…yo me aleje de Bancafé, cambie de profesión, me dedique a venir de voluntaria, de coterapeuta, a aprender…”

(Susana)

“yo trabajaba pero ahora no puedo trabajar, pero trabajo en la casa vendiendo marketing, salgo con mis hijas”(Cristina)

La manera en que cada familia vivencia y da respuesta a las demandas de sus hijos/as autistas es diferente, varía de acuerdo a sus características particulares; en el caso de Susana, ella renunció a su trabajo debido a las

dificultades que se le presentaron en su trabajo para trasladarse a Cali, cambiando sus aspiraciones laborales, siendo el único proveedor en el hogar su esposo quien es pensionado.

En el caso de Cristina, al no contar con alguien que cuidara de su hija mientras trabajaba, tuvo que cambiar de empleo y optar por un trabajo independiente que le permita manejar sus horarios para cuidar a Lina. Es así, como el efecto que las demandas del hijo/a autista tengan en los miembros de la familia depende de los recursos que esta tenga a su disposición.

Cada persona hace parte de un grupo o de una familia, percibe situaciones, problemas o conflictos de diferente forma, eso le permite asumir actitudes y modificar otras con el fin de adaptarse a lo nuevo, por lo cual, tener un hijo/a autista en ocasiones marca directrices para desenvolverse a nivel social y personal, por ejemplo, si la familia no cuenta con ayuda externa para cubrir las labores se precisa un esfuerzo extra de la familia, de igual manera, a veces se requiere trasladarse de domicilio y hasta de ciudad o de país.

Son estas determinaciones las que permite que un individuo o familia responda concretamente a los cambios que suscita un diagnóstico de autismo, lo cual a nivel personal crea una nueva forma y manera de ver la

Las dificultades enunciadas a lo largo de este apartado, evidencian que los padres a raíz de un diagnóstico de autismo, movilizan diversos sentimientos y acciones con el fin de dar respuesta a las necesidades que les suscita cuidar su hijo/a, como son cambiar de ciudad, de empleo, generar estrategias para salir, además de afrontar los sentimientos de rabia, culpa y desesperación.