Hacia un real respeto de la dignidad y un reconocimiento de su identidad

En el apartado anterior fueron presentadas algunas cifras que dan ciertas luces sobre la realidad de la población neurodiversa a la hora de hablar de salud y de cómo viven el proceso de la muerte. Según lo anterior se puede afirmar que no se les está considerando como personas dignas y tampoco se les está reconociendo su identidad individual. En las declaraciones nacionales e internacionales hay lineamientos teóricos encaminados a lograr un mayor respeto para las personas diversas. Pero en la vida cotidiana hay situaciones específicas que demuestran una realidad distinta. En otras palabras, como ya se había nombrado anteriormente en el segundo capítulo, hay un claro vacío entre la teoría y la práctica, hay una dificultad enorme para poner en práctica lo que en el papel tiene sentido. Es una situación que se ve representada por un cita publicada en el libro lanzado por Universal Music sobre la Neurodiversidad, “we say we value diversity, let´s show it” (Creative Differences, s.f).

Xabier Etxeberria también considera que, para fortalecer la autonomía de esta población, no es suficiente con abordarla únicamente desde una perspectiva teórica sino que también se requiere una puesta en marcha de iniciativas que así lo permitan en la vida diaria. Por

consiguiente, una de las propuestas de este autor es realizar un acompañamiento a estas personas en cuanto al desarrollo de proyectos de vida desde una perspectiva ética. El proyecto de vida es la manera según la cual cada individuo define, con base en sus creencias y valores, cómo quiere

vivir y cómo quiere desarrollarse en las diferentes facetas de su existencia. A su vez, se considera cómo reflexionar sobre estos proyectos implica pensar no solo en las diferentes etapas y

actividades de la vida; sino también de la muerte, desde la parte profesional hasta el ocio, pasando por la vida sexual y reproductiva, la dimensión familiar y la vida saludable (Etxeberria, 2018).

Desde una perspectiva ética, el autor muestra cómo pensar en proyectos de vida es pensar en qué es lo bueno y qué es una vida que puede ser considerada como buena. Etxeberría afirma lo siguiente acerca de personas con discapacidad intelectual; lo cual, para propósitos de este trabajo, puede ser extrapolable a la población neurodiversa.

Formulando esto de otro modo, puede decirse que la personas con discapacidad tienen el mismo derecho que las demás a tener ante sí planteamientos éticos consistentes sobre la vida buena a la hora de afrontar sus proyectos vitales; porque, como en todas, estos quedarán enriquecidos; y porque no hacerlo supone discriminación y quizá, trasfondos de paternalismo – sería algo que “les desbordaría”- (Etxeberria, 2018, p. 37).

Los proyectos de vida son individuales, pero su desarrollo se da en un contexto que es social; es decir que hay relaciones intersubjetivas que moldean social y culturalmente los planes individuales, así como la construcción de la identidad. Sin embargo, no hay que confundir un proceso social intersubjetivo con un modelo paternalista, en el cual se impongan proyectos de vida que subjetivamente se entiendan como mejores que otros. La sociedad y sus instituciones deben procurar que esos planes individuales sean posibles, promover que cada individuo logre su desarrollo propio e intentar no obstaculizarlos. A través de los proyectos de vida individuales se forjan relaciones entre individuos, e incluso entre personas e instituciones, que demuestran la

importancia de mantener una dinámica colaborativa. Se requiere una sociedad inclusiva. Ningún individuo está exento de fracasar en su proyecto de vida, lo cual puede resultar en un sentimiento de frustración o la infravaloración de sí mismo como ser humano. En la población neurodiversa es posible que esos proyectos se vean frustrados con mayor frecuencia por dinámicas de

exclusión, lo cual implica una frustración aún mayor que puede ser evitable. Nuevamente citando al filósofo español,

Con el diseño y puesta en práctica de nuestros planes vitales situamos nuestra vida en un marco narrativo de identidad: nos definimos por el modo como nos vamos construyendo al ir realizándolos, algo que expresamos a través de un relato explícito o implícito. Es muy relevante que lo que vaya expresándose en él muestre y aliente la estima de sí mismo, como sujeto capaz de iniciativa y colaboración con otros (Etxeberria, 2018, p. 45).

Al hablar de respeto por la dignidad y del desarrollo de proyectos de vida se hace necesario abordar el tema de la autonomía y de la toma de decisiones; más aún, si se trata de diversidad neurológica. Si retomamos el planteamiento central de este capítulo, acerca de cómo vive la población neurodiversa el proceso de la muerte y la toma de decisiones en torno a ella, es fundamental ahondar también en las decisiones de representación o de sustitución. La bioética ha llamado dilemas omega a aquellos dilemas éticos que típicamente aparecen al final de la vida. Como es costumbre, al aparecer un dilema ético viene un proceso de reflexión y de toma de decisiones, en el cual idealmente es el individuo con su capacidad de autodeterminación quien toma la decisión final con respecto a su propia vida. Sin embargo, en la cotidianidad hay situaciones en las cuales una persona no está en capacidad de tomar decisiones por lo que otro

individuo es asignado para tomarlas, en la figura de representación o sustitución. Aquí se hace énfasis en que hay situaciones en las cuales una persona no puede tomar decisiones; no se debe pensar que hay personas que jamás puedan hacerlo.

Ahora bien, este no es un proceso sencillo y vale la pena profundizar en ello. Por un lado, parece adecuado distinguir entre diferentes tipos de decisiones según la situación y el contexto. No es lo mismo decidir qué ropa va a usar una persona un día particular, comparado con la decisión de rechazar o aceptar un tratamiento médico; no es igual pedir la eutanasia que decidir dónde y en qué circunstancia preferiría una persona morir. Es por esto que en este trabajo se propone acoger una definición de autonomía más inclusiva en la que se reconozca cómo todos los individuos pueden tener una fragilidad en su autonomía según las diversas circunstancias y momentos de la vida. Pensar en una autonomía que solo puede ser respetada si se evidencia un proceso individual puramente racional de autodeterminación y autosuficiencia para poder tomar una decisión, desde mi perspectiva es utópico.

Las decisiones de sustitución solo son éticamente legítimas, solo expresan el respeto debido a la dignidad de la persona, cuando se muestran inviables las decisiones propias en esta – acompañadas en lo que se precise -, debido a que, en unas circunstancias dadas, tiene una limitación insuperable en su capacidad de autodeterminación, y la decisión se impone por el bien relevante de ella (Etxeberria, 2016, p. 59).

Por esta razón, una vez más me identifico con la postura de Etxeberría, quien afirma que el centro de la autonomía debería ser la no dominación o en sus palabras, “que nadie tenga capacidad efectiva para decidir por nosotros o para coaccionarnos sin bases que se justifican en los derechos humanos” (2016, p. 58). Esta propuesta implica una autonomía de la

interdependencia, según la cual debe evaluarse en cada situación particular si la persona está en la capacidad o no de tomar sus decisiones. Aparecen aquí categorías como la dignidad y la autonomía, de una forma más humana; pues se parte de la base que los seres humanos son vulnerables por naturaleza y a lo largo de su vida pueden tener altibajos a la hora de

autodeterminarse, lo cual de ninguna manera quiere decir que se quebranta su dignidad. Lo anterior también está en concordancia con la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad en la que reclaman la necesidad de cambiar la relación que se da entre la sociedad y este grupo poblacional, desde un modelo paternalista de sustitución y representación a un modelo de respeto en que se busque potenciar la capacidad individual de toma de decisiones y, por lo tanto, de autonomía.

Es en este punto se ve claramente la relación que existe entre las dos categorías éticas abordadas a lo largo de este trabajo, la dignidad y el reconocimiento de la identidad. Pues es al tomar decisiones, sobre los proyectos de vida individuales, como se fortalece la capacidad de autonomía de cada sujeto y se ve representada su dignidad. Pero a la vez parece ser parte de un ciclo virtuoso puesto que como “cabe remitir a Taylor (1994), perseguimos que nuestras decisiones conformen un entramado biográfico que tenga como fruto una identidad lograda, acorde con lo que nos sentimos llamados a ser” (Etxeberría, 2016, p. 62). Sin embargo, a pesar de rescatar la dimensión positiva de este ciclo virtuoso de la relación entre dignidad e identidad, hace falta abordar el factor del reconocimiento. No basta con una identidad individual que satisfaga al sujeto y aumente la estima de sí mismo, sino que se requiere un proceso intersubjetivo de relación con otros en que lo identifiquen como un otro diferente, igual de valioso y se dé el reconocimiento de su identidad.

Para respaldar esta postura vale la pena traer a colación, otra vez, los planteamientos de Nancy Fraser. Según esta autora, las fallas en el reconocimiento responden siempre a una misma dinámica que es la adopción institucionalizada de un valor atribuido culturalmente a ciertos actores sociales como inferiores (Fraser, 2000). En la medida en la cual se va, de alguna manera, “normalizando” la idea que hay unos individuos o grupos poblacionales con un valor particular en comparación con otros, y este proceso se hace de forma arbitraria, se acepta que hay personas que tienen una posición privilegiada o específica en la sociedad. Lo anterior responde a

dinámicas sociales que, con el tiempo, arraigan concepciones culturales de status social. Por esto, Fraser propone un modelo alternativo para abordar el reconocimiento y es entenderlo como un fenómeno de status social.

Desde esta perspectiva, lo que precisa de reconocimiento no es la identidad específica de grupo, sino el status de los miembros individuales de un grupo como plenos participantes en la interacción social. La falta de reconocimiento, por lo tanto, no significa desprecio y deformación de la identidad de grupo, sino subordinación social, en tanto que

imposibilidad de participar como igual en la vida social (Fraser, 2000, p. 61).

Según esta teoría, no ser reconocido no solo implica que una persona infravalore a otra por sus características individuales, comportamientos o creencias; sino que, a su vez, no se le reconoce su derecho como integrante de la sociedad a la par con el resto, por lo tanto no es considerada digna. La forma de modificarlo, según ella, es mediante reivindicaciones en pro del reconocimiento. “Estas reivindicaciones pretenden desinstitucionalizar los modelos de valor cultural que impiden una participación igualitaria y reemplazarlos por modelos que la

víctima de fallas en el reconocimiento, se requiere un esfuerzo social para reivindicarlos. Las características de ese esfuerzo o trabajo requerido van a depender del tipo de rechazo que se dé hacia esa persona o grupo. Con esto pretendo aclarar que no todas las reivindicaciones se hacen de la misma manera, la forma de realizarlas dependerá de cuáles son las instituciones y las prácticas que de ellas derivan, las cuales deben ser modificadas.

En el caso de la neurodiversidad hacen falta modificaciones de diversa índole, desde educativas y laborales hasta de ocio e interacción social. Sin embargo, al abordar en este trabajo las limitaciones presentadas durante situaciones de atención médica dentro del sistema de salud, específicamente relacionadas con la muerte, se plantearán a continuación algunas

Conclusiones

Inicialmente se concluye la importancia de visibilizar movimientos sociales como el de la neurodiversidad, cuyo fin último es lograr una igualdad de derechos para personas que tienen un comportamiento neurocognoscitivo atípico que se resalta a la hora de interactuar con otros individuos. Realizar una mirada desde la ética a movimientos como el de la nerurodiversidad permite cuestionar los ejercicios de poder arbitrarios o asimétricos como el que ejerce la ciencia a la hora de definir qué es lo normal y qué es lo patológico. Estos discursos generan realidades y, a su vez, toda una red institucionalizada para categorizar a los individuos y con ello definir intervenciones para normalizar a aquellos que se salen de la regla. Excluir a la población

neurodiversa podría entenderse en términos de Michel Foucault como un ejercicio de biopolítica al intentar favorecer un prototipo deseado de población. Se propone tomar una posición crítica sobre los abordajes históricamente realizados de las diferencias funcionales, desde paradigmas como el de la enfermedad o el de la discapacidad. Igualmente se valora acoger teorías como la de Manuel Aparicio, basada en la visión del cuerpo humano de Laín Entralgo, sobre la diversidad que incluyan la intersubjetividad como factor clave en la construcción de la identidad y; que a su vez, supere las debilidades de los modelos sobre la discapacidad que han surgido a lo largo de la historia.

En este trabajo se apoya la idea propuesta por Adela Cortina según la cual se considera que hay un distanciamiento entre lo que teóricamente debe suceder y lo que realmente se vive en el día a día, entre las declaraciones y las acciones. Es un abismo que explicaría por qué, a pesar de considerar a todos los seres humanos como sujetos de dignidad, en la práctica se hacen

bibliográfico que permite sustentar por qué todos los seres humanos son sujetos de dignidad y las razones por la cuales los individuos neurodivergentes son dignos. A su vez, se propone el

abordaje del movimiento de la neurodiversidad desde otras categorías éticas con el fin de disminuir esta brecha y apelar por una concepción como un grupo de individuos valiosos y aportantes para la sociedad.

Además de proponer una concepción de la dignidad humana ligada a la vulnerabilidad, se sugiere plantear la relación existente entre conceptos como dignidad, justicia, identidad y

reconocimiento. El reconocimiento ha tomado un rol de sustento de las políticas de la diferencia o de las políticas de la identidad, convirtiéndose en un eje central para los movimientos de emancipación. Los individuos segregados por sus diferencias son víctimas de injusticia, se presentan hacia ellos fallas en el reconocimiento y se ve afectado el entramado de su eticidad.

Un ejemplo que evidencia la injusticia frente a grupos neurominoritarios es el déficit en cuanto a la atención, la calidad y el acceso a los servicios de salud lo cual, a su vez, se traduce en muertes. Muertes que se presentan de manera precipitada y muchas veces violenta en esta

población. Aproximadamente tienen una esperanza de vida diez años menor comparada con la población en general, tiene un mayor riesgo de suicidio y una mayor probabilidad de morir en un hospital o institucionalizados. Según lo anterior, se puede afirmar que no se les está

considerando como personas dignas y tampoco se les está reconociendo su identidad individual. Por ello, este trabajo busca visibilizar movimientos como el de la neurodiversidad en el que cambia la perspectiva de entender socialmente las personas con funcionamientos

neurocognoscitivos diferentes, haciendo énfasis en que es una simple diferencia y no una condición buena o mala, deseable o indeseable. Se propone, apoyando la corriente de Xabier

Etxeberria, superar la visión paternalista y fomentar la capacidad de todos los individuos para pensar sobre su vida y su muerte desde una perspectiva ética a través de la elaboración de proyectos de vida. Igualmente se fomenta la autonomía y la capacidad de toma de decisiones, considerando que esta capacidad debe evaluarse según la situación y no con base en las

diferencias funcionales que pueda tener una persona. Por último, se enfatiza en la importancia de llevar a cabo reivindicaciones dirigidas que son la manera como se restauran las fallas en el reconocimiento según Fraser; pues estas fallas llevan a que los individuos no puedan participar en la sociedad en igualdad de condiciones y por lo tanto no sean considerados dignos.

A partir de lo expuesto en los capítulos anteriores, se propone ahora la elaboración de una estrategia encaminada a fomentar la cultura de la neurodiversidad en Colombia con el fin de llevar a la cotidianidad un trato con respeto y libre de discriminación. Esta estrategia busca transformar significados y concepciones culturales que impactan directamente sobre los derechos ciudadanos. No es una propuesta que quiera tomar la vocería del grupo, sino una estrategia para defender el derecho que cada individuo tiene de hablar por sí mismo.

La propuesta consta de cuatro objetivos que se plantearán a continuación y

posteriormente se expondrán las fases para ejecutar dichos objetivos. En principio se considera fundamental sembrar una cultura de la diversidad en el desenvolvimiento cotidiano de la

sociedad y en la implementación de políticas públicas; siendo este el eje central de esta estrategia ya que obedece a un cambio de estructura en la manera como los sujetos se aproximan a la pluralidad funcional y, a su vez, se aprende a interpretar la realidad desde diferentes perspectivas. Si bien es cierto que lograr cambios culturales toma tiempo, se considera una garantía la

Con el tiempo, este proceso tiene como finalidad reemplazar la visión paternalista de la neurodiversidad por un modelo de reconocimiento, en el que todos los individuos puedan decidir sobre su propia vida y participar en igualdad de condiciones dentro del tejido social, asumir un rol activo como sujetos de derechos y gestores del cambio. Desde mi perspectiva, este cambio solo puede ser logrado si se presentan modificaciones en todo el entramado social

independientemente si se hace parte o no de una minoría. En el caso del movimiento social que nos atañe, se pretende fortalecer habilidades en las personas de la comunidad neurodiversa para forjar su identidad y hacer efectivas las reivindicaciones en pro del reconocimiento desde la gestión de sus recursos personales, familiares y comunitarios.

Por lo anterior, se considera pertinente desarrollar unas líneas de acción con impacto institucional orientadas a fomentar la igualdad de derechos y la equidad de oportunidades, ya que el funcionamiento cotidiano está regido por estándares neurotípicos. Estos estándares se han perpetuado en el tiempo y con ello la segregación, pese a los avances en las declaraciones internacionales sobre respeto por la dignidad y los derechos humanos.

Para cumplir con los objetivos previamente definidos, se plantea desarrollar la estrategia en cuatro fases. En la primera fase se generarán espacios de diálogo y deliberación entre la comunidad misma, e igualmente con la sociedad en general; con el fin de definir cuáles son los puntos álgidos de la discriminación, los escenarios de mayor rechazo, así como las posibilidades de reivindicación y restitución de derechos. En estos espacios se hará énfasis en formas

alternativas de comunicación como estrategias digitales o formas de expresión artística que permitan que cada individuo pueda comunicar asertivamente sus inquietudes y planteamientos.