La muerte en la comunidad neurodiversa

Hasta la actualidad no se han realizado estudios que midan y caractericen la mortalidad específicamente en la población neurodiversa, probablemente por ser un movimiento tan reciente. Sin embargo, para fines de este trabajo se considera pertinente extrapolar datos de estudios realizados en la población con enfermedades psiquiátricas, así como otros estudios enfocados en autistas específicamente; de manera que se puedan dar algunas luces acerca de qué es aquello que sucede en cuanto a la mortalidad en este grupo poblacional.

Un estudio realizado en Suecia, en 2005, que buscaba evaluar el exceso de mortalidad en los pacientes psiquiátricos mostró que hay una esperanza de vida menor y una tasa de mortalidad mayor en comparación con la población general (Björkenstam et al., 2012). Este hallazgo

coincide con los resultados de otros estudios realizados en diversas partes del mundo.

En un metaanálisis publicado en 2014, se afirma que la mortalidad es significativamente mayor en la población con diagnósticos psiquiátricos, los investigadores atribuyen el 67,3% a causas naturales, el 17,5% a causas no naturales y el porcentaje restante es indeterminado. Calculan aproximadamente una pérdida de vida de 10 años cuando se analizan las muertes por causa natural, lo cual puede aumentar hasta 21.6 años por causas no naturales. Concluyen

adicionalmente que las personas que están institucionalizadas tienen una tasa de mortalidad mayor con respecto a aquellos que están en la comunidad y que, en términos generales, en el mundo hay ocho millones de muertes al año que son atribuidas a enfermedades mentales (Walker, McGee y Druss, 2015).

En un boletín emitido por la Organización Mundial de la Salud se calcula una reducción en la esperanza de vida entre 10 y 25 años en este grupo poblacional, lo cual concuerda con el estudio sueco (OMS, s.f). Otro estudio australiano que tenía como objetivo comparar la mortalidad intrahospitalaria de pacientes con enfermedades mentales y sin ellas, llegó a la conclusión que el porcentaje de muerte dentro del hospital en personas con diagnósticos psiquiátricos fue del 25,2% comparado con 17,3% en la población general. Adicionalmente, el promedio de edad en el momento de la muerte para aquellos con estos diagnósticos fue 5 años menor que en el grupo control (Karim et al., 2019).

Con respecto a estudios desarrollados especificamente en personas con diagnóstico de autismo, los resultados son similares. Autistica, una organización del Reino Unido afirma que hay una crisis de mortalidad oculta en el autismo y calcula que, en promedio, mueren 16 años antes; lo cual podría ascender hasta 30 años si se incluyen otros trastornos del aprendizaje (Autistica, s.f). La mortalidad entre hombres y mujeres de esta población es similar en números absolutos, pero hacen falta más investigaciones para establecer si hay causas de muerte

relacionadas con el sexo. En este artículo británico, se estudia también si hay una diferencia relacionada con la morbimortalidad en aquellos autistas de alto funcionamiento al comparar con los de bajo funcionamiento y se revela que, si bien la mortalidad es levemente mayor en los de bajo funcionamiento, en ambos grupos es superior con respecto a la población en general. Los

artículos que abordan específicamente la población del espectro autista afirman que hay

evidencia suficiente para establecer cómo dos de las pricipales causas de muerte en ellos son la epilepsia y el suicidio (Hirvikoski et al., 2016).

Al profundizar un poco más en estos datos se puede caracterizar mejor la

morbimortalidad y, de esta manera, entender las causas atribuibles a la disminución en la esperanza de vida en esta población. A grandes rasgos, se identifican tres factores. En primer lugar, se considera que las personas con diagnóstico de enfermedades mentales son más propensas a llevar estilos de vida no saludables y con ello tienen una mayor prevalencia de factores de riesgo modificables. Una gran parte de estas muertes son atribuibles a condiciones médicas crónicas como enfermedades cardiovasculares, respiratorias, diabetes, hipertensión y enfermedades infecciosas. Estas enfermedades pueden ser prevenibles o puede variarse su curso con la modificación de estilos de vida como el tabaquismo, el sedentarismo, el abuso de

sustancias o la mala alimentación. Estas personas frecuentemente toman de manera crónica medicamentos psiquiátricos, por lo que son propensos a los efectos secundarios de fármacos que pueden aumentar aún más el riesgo.

En segundo lugar, tienen un mayor riesgo de morir por causas violentas; principalmente por accidentes y suicidio. Las personas dentro del espectro autista tienen nueve veces más riesgo de suicidarse y esta es la segunda causa de muerte después de las enfermedades cardiovasculares. Hay información que sugiere que entre el 30% y el 50% de los autistas han considerado, por lo menos una vez, la posibilidad de suicidarse. Durante la infancia también es más frecuente en los autistas tener pensamientos suicidas, el 14% de los niños autistas los han presentado en

del Reino Unido afirman que “three recent high quality studies have uncovered shockingly high rates of suicidal thoughts, behaviours and completed suicide in autistic adults. Our recent research showed that 66% of autistic adults had contemplated suicide in their lifetime” (Autistica, s.f, p.5).

En tercer lugar, estas personas tienen barreras para acceder a los servicios de salud y una reducción en la calidad de la atención. En el mencionado estudio realizado en Suecia relatan que las inequidades en la atención en salud se deben; por un lado, a los problemas relacionados con la comunicación entre los profesionales de la salud y los pacientes (Björkenstam et al., 2012). Estos últimos suelen tener dificultades para expresar sus preocupaciones y los primeros no se esfuerzan lo suficiente para entenderlos. Por otro lado, usualmente en la consulta médica se hace énfasis en los diagnósticos psiquiátricos con el riesgo de no valorar ni tener en cuenta las demás molestias físicas que pueda tener un paciente. En este estudio, se concluye que “as there is excess mortality across a wide range of mental disorders, somatic care should be improved for all

psychiatric patients, regardless of the severity of the mental disorder” (Björkenstam et al., 2012, p.7). En ningún caso es permisible que un médico asuma que un síntoma físico es consecuencia de una conducta psicosomática o, inclusive, psicótica del paciente sin haber descartado

previamente una causa orgánica. Lo anterior debe evitarse ya que esto se traduce en el retraso de diagnósticos y tratamientos, con lo cual aumenta la morbilidad.

Al analizar estos tres factores se puede concluir que hay una mortalidad que puede ser evitable; es decir, todos los días se presentan muertes que se pueden evitar con intervenciones sociales y de salud pública. La Organización Mundial de la Salud tiene que decir al respecto que

compared with the general population due to unemployment, living in institutions,

isolation and exclusion, as well as socioeconomic status – all risk factors that can prevent recovery as well as lead to poor health and premature mortality (OMS, s.f, p.3).