Hallazgos preliminares

3.1.2 La experiencia y la academia, un matrimonio necesario.

Otro de los hallazgos más importantes que se debe resaltar, es que a medida que aumenta la especialización del personal médico, se da una profundidad mayor en cuanto al tratamiento y la condición de ser humano que presentan los pacientes. Esto se debe a que a medida que se convive más con esta enfermedad, las historias de cada paciente crean un espacio de reconocimiento en ese otro (el tratante). También se puede explicar en que a medida que la experiencia del médico aumenta, se reconoce mejor el manejo de cada paciente y los procedimientos, lo que le da la experticia para manejar la cotidianidad de cada paciente.

En este mismo sentido, la cotidianidad institucional, le impide al paciente expresar su voz frente a las condiciones en las que recibe su tratamiento, pues se ve abocado a una vorágine entre el papeleo de su EPS. La burocracia administrativa pierde de vista el hilo conductor del ser humano y de la historia que vive detrás de cada paciente, rescatado de manera tangencial solo por algunas fundaciones y entidades que desarrollan sus programas de responsabilidad social. Sin embargo, para el establecimiento resulta imposible atender a cada una de las necesidades de sus pacientes y solo puede generar acciones para el grueso del público, intentado de una forma atender a las necesidades de la mayoría.

Sin embargo, es importante resaltar las narrativas de algunos de los personajes que orientaron la presente investigación, y que permitieron dar una perspectiva para reconfigurar los conceptos que se habían planteado originalmente en la investigación. Esto se debe, a que al estar en el ambiente que crea la sala de quimioterapia resulta más clara su verdadera voz, sus opiniones y creencias todo aquello que los configura como sujetos individuales y únicos.

3.1.3 La institucionalidad y los modelos de atención.

Como se ha venido anotando, tenemos a las instituciones quienes definen parámetros de la atención a sus pacientes. Estas, en el marco legal que les ha proporcionado el aparato estatal se mueven en diferentes esferas; la legal, la económica, la misional, la organizacional entre otras. Cada uno de estos ámbitos se vuelve difuso al estar en contacto permanente entre uno y otro, lo que activa la dinámica del recurso humano.

Parte del éxito de una u otra empresa es precisamente esa amabilidad que tienen en el contacto directo con sus clientes/pacientes, en la realidad y la cotidianidad, pues más allá de esta existencia en documentos, la atención a los pacientes es real, es constante y directa. Por lo tanto, son las personas, los funcionarios o empleados y no las instituciones, las que

procuran el bienestar de cada uno de los PO que acuden a realizar su quimioterapia. Este eje resulta problemático, pero a la vez es la respuesta a muchas de las inquietudes con las que acuden los pacientes a recibir sus tratamientos.

De esta manera los médicos, las personas administrativas y todos aquellos que de manera transversal tienen contacto con los PO, transgreden las barreras burocráticas en pro de estas personas, desconocidas en un primer momento, pero luego de este contacto se vuelven cercanas. Por un lado, porque para ellos mismos se convierten en historias que van creando capas de humanidad, de dolor que se convierte en el propio, e historias con las que llegan a hacer conexión y reconocer ese otro en cada paciente. Por otro lado, se vuelven herramientas de cercanía para los pacientes, quienes encuentran manos amigas, sujetos cercanos y que pueden ayudar a navegar esta nueva realidad del tratamiento y en su reconocimiento de su nueva corporalidad.

Ante estos dos panoramas de la institución como concepto y constructo, más allá de la materialidad que ofrecen las edificaciones, vemos que la rigidez que supone un modelo de salud estandarizado, monolítico y abigarrado, se ve minado por la cotidianidad, por la cercanía y la familiaridad. Valdría la pena realizar un comparativo entre otras experiencias de este mismo tipo, para saber si este fenómeno se debe a las características sociales que desarrollan los sujetos determinados en un marco social. Esto quiere decir que vale la pena estudiar posteriormente, si esta característica de estructuralidad vs humanidad se desarrolla en otras regiones o culturas como la norteamericana o la europea. Mejor aún, si se pudiera comprobar que esta característica se lleva a cabo en las instituciones latinoamericanas y en un rasgo característico de una sociedad cercana.

De igual manera como se ha mencionado a lo largo de la presente investigación, es importante llegar a la raíz de los modelos de atención que recaen necesariamente en médicos y enfermeros. Esto debido a que como parte fundamental del modelo comunicativo en la atención son estos actores los primeros que se encargan de moldear la voz de cada uno de los pacientes, ya sea al recibir sus inquietudes y responderlas o al confrontar de manera directa a los PO y perpetuar el ciclo del conocimiento, centrado en los iconos que portan para diferenciarse de los pacientes. Como se ha explicado a lo largo de esta investigación, los elementos que distancian al médico y al paciente no son solo simbólicos (bata, uniforme, escritorios etc.), también lo hace la parte inconsciente del médico, al despreciar aquellos

conocimientos adquiridos por sus pacientes y priorizar los fundamentos médicos y el establecimiento que le han otorgado los títulos académicos que ostentan.

Ésta resulta ser una tarea que compete a la academia, pues no solo por medio de investigaciones se llega a la comprensión de la enfermedad y de los tratamientos; como se ha observado, tienen la tendencia a tomar una perspectiva unidireccional, hegemónica y anquilosada. En parte por el largo transcurrir de la historia de la medicina como campo, también por costumbres que se han adquirido y se han moldeado, permeando en el inconsciente de la sociedad.

Sin embargo, resulta prometedor la conformación de médicos interdisciplinares, que endienten la medicina más allá de las tradiciones, que empiezan a reconocer a su contraparte y se reconocen en ellos mismos, al dejarse permear por sus historias. Aunque resulte más paradójico que aquellas personas con un aura menos sacra pero más cercana (el personal de enfermería) son quienes juntan lo mejor de estos dos mundos, pues por un lado tienen los conocimientos y la experticia, pero además tienen el contacto cercano y de primera mano con los PO, con sus familias y sus realidades. Esto sin duda parece ser uno de los pilares en la atención centrada en los pacientes, pues la sinergia que produce el conocimiento teórico con el conocimiento práctico es más poderosa al momento de comprender la adherencia a los tratamientos.

De esta forma el modelo de humanización que poseen algunas instituciones, hacen evidente la necesidad de reformular la estructura vigente en los sistemas de atención, donde los pacientes entran por una ruta predetermina, dándole a la salud una estructura de la que no pueden escapar ninguno de sus actores y todos se ven limitados a cumplir un rol. Este nuevo modelo como paradigma, invita a reconciliar saberes y posturas. A comprender al ser como un todo y no sus divisiones; sano o enfermo, paciente o sobreviviente. Solamente al centrar la atención en el individuo y no en el sistema, se podrán generar espacios de mayor inclusión, sin pensar en la estadística fría de cuantos pacientes existen, o las cifras de lo que representa en costos al sistema de una persona.

3.1.4 De la sala de quimioterapia y la sala de espera, a las salas de apoyo.

Como pudo indagar la presente investigación, las salas de quimio son lugares complejos, no solo por las historias que se entretejen alrededor de cada uno de los pacientes

oncológicos, sino por todas aquellas experiencias a las que se ven abocados cada uno de ellos.

Un espacio que está concebido solo para ser un lugar estacional, en principio estéril y diseñado para hacer simplemente un área de tratamiento ambulatorio.

Pero lo que se encuentra dentro de los muros blancos es mucho más enriquecedor de los que se puede imaginar, pues son personas los que asisten allí, acompañados de sus historias, alegres, tristes, optimistas o de redención. Esto es sin duda uno de los mejores descubrimientos que se dio en esta investigación, pues, aunque en un principio la hipótesis estuvo basada en la anestesia que propone este espacio, no solo para los sentidos sino para la humanidad de cada uno de los PO, lo que sucede va más allá de todos los modelos comunicativos que se puedan intentar imponer a estos sujetos.

Por un lado, porque ocurren muchos fenómenos en un mismo momento y en un mismo espacio de forma simultánea. Algunas personas sienten la necesidad de evadir su realidad y se dedican a dormitar con la esperanza de que al despertar las horas de su tratamiento hayan transcurrido completas, en una especie de abstracción de la realidad hasta su siguiente sesión de quimio. También están aquellos que se ven absortos en elementos multimediales en un tipo de hipermediación múltiple, pues mientras están viendo televisión, escuchan música, revisan sus dispositivos móviles y chatean por medio de sus celulares, en una especie de intento de abstraerse de la realidad que propone la sala de quimioterapia.

También están aquellos que comparten su historia con el vecino de turno, un acto que requiere más de paciencia que de disposición, pues debido a las largas jornadas que deben estar sentados en aquellas sillas, a veces el hilo del dialogo no es estable, y está supeditado a los cambios temperamentales que viven cada uno delos pacientes.

Sin embargo, llama la atención que durante los momentos que bridan las fundaciones o los voluntarios, todos los PO los reciben con alegría, con la esperanza de quien recibe un vaso de agua en el desierto, pues durante las observaciones realizadas pudimos evidenciar este cambio de todos los asistentes las salas. No se quiso incluir estos momentos dentro de la observación, pues consideramos que estos momentos no reflejan la realidad de lo que se vive en la sala de quimioterapia, en su lugar ofrecen un panorama distorsionado de la condición y voz propia de los pacientes oncológicos. Actúa más como una respuesta a un estímulo, pero que tan pronto termina, decae y vuelve a mostrar a los mismos pacientes en sus actividades regulares.

Además, en este espacio se hace visible la necesidad de expresión que tienen estas personas, ya sea por pena o porque se encuentran absortos en las razones de su enfermedad, no se animan a entablar conversación con la persona más próxima a su silla. Sin embargo, solo esperan ese estímulo adicional, pues al llegar la visita de algún pariente que los acompaña en una sala de espera contigua, cambian de semblante y de actitud y se disponen a hablar durante los 30 minutos que aproximadamente dura la visita.

3.1.5 La voz del paciente.

Uno de los aspectos que finalmente quería rescatar esta investigación era el de encontrar el sentido de salud en cada uno de los pacientes. Aunque es difícil establecer un marco general que aplique como regla para todos los pacientes, la investigación encuentra que todos los pacientes comparten un sentido de tranquilidad y de confianza al ser tratados en instituciones de reputación, en donde encuentran en su oncólogo un apoyo y una luz para salir de esa oscuridad que les propone una enfermedad.

En este sentido todos dan las gracias por haber llegado a buenas manos, con el profesionalismo de cada una de las personas que les brinda su intención, desde el médico oncólogo, hasta las enfermeras que administran la quimioterapia. El sentido en el que se expresan de sus tratantes es casi alentador, les ayuda a aferrarse a la esperanza de una pronta recuperación y que el camino médico por el que han optado, ha sido consensuado o al menos consultado en juntas interdisciplinares, lo que les permite afrontar sus tratamientos con calma y la resignación de que ese momento pasara.

Otro momento que comparten es en la voluntad de salir adelante con sus tratamientos, algunos apegados a sus creencias religiosas, otros inmersos en la seguridad que les dan sus tratamientos ofrecidos y la validación médica, y otros tantos aferrados a la voluntad que proyectan su necesidad de familia, de no desamparar a sus seres queridos, pues aún tienen mucho por compartir.

Por lo tanto, independientemente del tipo de impulso que los lleva a atravesar la tormenta que les propone un tratamiento agresivo, que modifica sus corporalidades, sus hábitos y su misma realidad, todos los PO llevan una flama en lo alto, que esperan compartir, pues sienten que como cada uno su caso puede estarse repitiendo y solo desean impulsar a alguien más para que continúe en la pelea por la vida que les propone no solo la misma

enfermedad, también el sistema, la burocracia y la institucionalidad. Este impulso no es evidente a primera vista, para llegar a conocerlo hay que compartir, tomarse 5 minutos de tiempo (que en este mundo de vértigo parecen ser demasiados) para darle el espacio a esa voz.

Entonces, se propone al personal asistencial, especialmente a los médicos, que se permitan la interacción con los pacientes, desde la formación y la práctica; que los escuchen, los conozcan y se alejen de la visión reducida que ofrece una historia clínica. Establecer canales de comunicación reales y permitirle al PO reconocerse, como ser completo fuera de su corporalidad. De esta manera, no solo el personal médico y asistencial que sale desde las diferentes facultades de medicina, puede tener un contacto real y vivencial, que signifique más que unas cuantas horas de clase. Este sería el primer momento, que permita dar voz a aquellos que pasan parte de su vida en tratamiento.

Adicionalmente, lejos de ser una sumatoria de edificaciones, las instituciones pueden retomar la voz de sus usuarios, de los pacientes que pasan bastantes horas de su tratamiento a la espera de información y quieren ver más que la pantalla de los diferentes dispositivos que les colocan para que se abstraigan o “entretengan” de lo que está pasando por sus cuerpos.

Es un momento clave, que permitiría no solo hacer estudios de mercado o desempeñar tareas de responsabilidad social. Es un espacio que se crea en donde cada uno de los sujetos tiene la posibilidad de ser, de expresarse libremente y aunque están ahí durante unas horas, pueden ser multiplicadores de información relevante, trasmisores de buenas prácticas y buenos hábitos, podrían llegar a ser agentes de cambio.

Aun así, aunque sean sujetos con todas las potencialidades del caso, pasan desapercibidos por varias razones, ya sea por sus condiciones socioeconómicas, porque no pertenecen a un grupo significativo que consigue los suficientes “me gusta” en las redes sociales, o porque no movilizan de la misma forma que lo hacen los niños. Esta fuera de ser una realidad latente, es una posibilidad que pueden explorar no solo las instituciones observadas, sino todas aquellas que presten servicios de salud, porque la voz de los pacientes oncológicos está ahí, latente, viva, en reposo, pero dispuesta a ser multiplicada, ante la mínima oportunidad, quiere salir al mundo y contar el universo que habita dentro de cada ser humano.

Finalmente, esta investigación sobrepasa nuestras expectativas y nuestras capacidades como comunicadores, no solo por las narrativas que yacen tras cada uno de los pacientes que vimos a la distancia, y por las de aquellos que nos permitieron conocer su realidad y su forma de entender la enfermedad. Sino, también porque en el transcurrir de este proyecto nos reconocimos, no solo, como investigadores, sino como personas capaces de empatizar con otros; independientemente de su condición o sus creencias, las ganas de vivir, de luchar y de sobreponerse a los retos que le impone este mal. Deja en nosotros una huella indeleble, una forma de reconocer y celebrar la vida mientras tenga lugar.