Pregunta 24 Mis familiares son comprensivos y nos colaboran con mi hijo(a).

Sin comentarios de los participantes.

Anexo 3.

1.1. Manual de la Escala de Impacto Familiar.

Proyecto

Validación de la escala Impact on family Scale (IOFS) - Escala de Impacto Familiar, en el contexto de un grupo de familias colombianas con un hijo afectado por malformaciones congénitas mayores.

Nombre de la escala

Inglés: Impact on family Scale (IOFS) Español: Escala de Impacto Familiar. (EIF)

Fernando Suárez Obando (Estudiante de Maestría de Epidemiologia Clínica)

Tutores: Socorro Moreno y Martin Rondón. Departamento de Epidemiologia Y Bioestadística. Facultad de Medicina. Pontificia Universidad Javeriana.

Objetivos

Objetivo general del estudio:

Validar la escala Impact on Family Scale en el contexto de las familias con un hijo afectado por malformaciones congénitas mayores.

Objetivos secundarios del estudio:

Aplicar y evaluar la Impact on Family Scale en familias con un hijo afectado por malformaciones congénitas mayores.

Determinar la asociación entre el impacto familiar de la patología malformativa con el grado de disfunción familiar, el impacto económico de la enfermedad, el tipo de soporte social que recibe la familia y el grado de alteración del

desarrollo psicomotor del afectado.

Criterios de Inclusión y Exclusión Criterios de Inclusión al estudio:

Familias con un hijo afectado por Malformación Congénita Mayor de acuerdo a la definición del marco teórico (Ver Glosario).

El hijo afectado debe ser:

Hijo(a) único afectado por la Malformación Congénita Mayor. Tener edad pediátrica (0 – 18 años).

El cuidador principal debe ser uno de los padres biológicos del afectado8788. Criterios de exclusión al estudio:

Familias con patrón de Herencia Mendeliano de la Malformación.

Antecedente de otras malformaciones en la familia, en familiares hasta tercer grado de consanguinidad.

Algoritmo de aplicación de la Escala Algoritmo:

1. Verificar Criterios de Inclusión y Exclusión 2. Cumple los criterios de Inclusión:

3. Si: Cumple algún Criterio de Exclusión: 4. Si: Excluir del Estudio.

5. No. Continuar punto 3. 6. No: Excluir del Estudio.

7. Realizar Proceso de Consentimiento Informado. 8. Explicar el estudio y sus objetivos.

9. Enfatizar que la Escala está dirigida a valorar a la familia y no al paciente.

       87

Padres Biológicos: el número de pacientes con malformaciones congénitas mayores con padres adoptivos es reducido y es posible s que los vínculos afectivos entre los padres adoptivos y los niños malformados sean diferentes que los de los padres biológicos, de tal forma que para el presente estudio no se consideraran los padres adoptivos.

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Cuidador principal: Se entiende por cuidador principal aquella persona que permanece la mayor parte del tiempo con el afectado, asiste con el paciente a los controles médicos y terapéuticos, suministra o supervisa la toma de medicamentos conoce la historia médica del paciente. 

10. D 11. D 12. A 13. En 14. E 15. Pe 16. ¿D 17. Si 18. N 19. R 20. Fi 1 N m 2 L fa 3 S H 4 T Documentar el C Diligenciar form Asignar el núme ntregar al Cuid xplicar el mod ermanecer aten Dudas o Pregun i: Contestar du No: Recoger el I Recoger el Instr in del Proceso. Preg Necesito ingreso médicos de mi hij La enfermedad ca amilia. e pierde tiempo Hospital. Trabajo menos ho Consentimiento mulario de Dato ero consecutivo dador Principal do de contestar nto a las dudas

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la necesidad extra de atención al niño(a) 5 Nuestra familia deja de hacer otras actividades por la

enfermedad de mi hijo(a).

Hace referencia a que la familia deja de hacer actividades tanto de rutina como otra actividades placenteras por el hecho de cuidar la enfermedad del niño(a)

6 La gente del barrio nos trata diferente por la enfermedad de mi hijo(a).

Hace referencia a que los vecinos han cambiado su forma de tratar a la familia por la enfermedad del niño(a)

7 Vemos menos a nuestra familia y a nuestros amigos, por la enfermedad de mi hijo(a).

Hace referencia a que el contacto con otros familiares se ha perdido o ha disminuido debido a la enfermedad del niño(a)

8

No me queda mucho tiempo para dedicar a otros miembros de mi familia, después de atender a mi hijo(a).

Hace referencia a que el cuidador principal no tiene mucho tiempo de atender a otros miembros de la familia debido a la enfermedad del niño(a=

9 No nos dan muchas ganas de salir, por la enfermedad de mi hijo(a).

Hace referencia a que la familia no desea salir de la casa a tener actividades recreativas debido a la enfermedad del niño(a)

10 Debido a la enfermedad de mi hijo(a), No podemos ir de viaje fuera de la ciudad.

Hace referencia a que salidas fuera de la ciudad o vacaciones se ven restringidas debido a la enfermedad del niño(a)

11 Algunas veces debemos cambiar a última hora nuestros planes de salir, por la enfermedad de mi hijo(a).

Hace referencia a que los planes de salir cambian debido a la enfermedad del niño(a)

12

Algunas veces me pregunto si mi hijo(a) debe ser tratado de forma “especial” o debe ser tratado igual a un niño normal.

Hace referencia a las dudas que se presentan en el cuidador principal sobre el modo que deben tratar al paciente debido a la enfermedad del niño(a), en relación así debe ser considerado normal a pesar de su malformación o tratarlo de forma especial debido a su malformación.

13 No pienso tener más hijos, por lo de la enfermedad de mi hijo(a).

Hace referencia a la idea de no tener más hijos debido a la enfermedad del niño(a)

14 Nadie comprende la carga que yo llevo

Hace referencia a el peso que tiene que cargar el cuidador principal debido a la enfermedad del niño(a) y que este peso es incomprendido.

15 Ir al hospital es difícil para mí. Hace referencia a que asistir al hospital es difícil debido a la enfermedad del niño(a)

16

Algunas veces me siento viviendo en un sube y baja: abajo, en crisis cuando mi hijo(a) esta agudamente enfermo, y arriba en calma cuando mi hijo(a) está estable.

Hace referencia a los cambios de ánimo del cuidador principal debido a los cambios en el estadio de la enfermedad del niño(a)

17 Es difícil encontrar a una persona de confianza que cuide a mi hijo(a).

Hace referencia a que para el cuidador principal nadie más puede cuidar el niño(a) debido a la complejidad de la enfermedad del niño(a)

18 Vivo el día a día sin planear el futuro.

Hace referencia a que la solución de los problemas derivados de a la enfermedad del niño(a) hace que no hay tiempo de hacer planes a largo plazo.

19 Debido a la enfermedad de mi hijo(a), la fatiga es un problema para mí.

Hace referencia a que la fatiga es un problema derivado del cuidado de a la enfermedad del niño(a) 20 Aprender a manejar la enfermedad de mi hijo(a) me

hace sentir mejor conmigo misma(o).

Hace referencia a que conocer la enfermedad del niño(a) se convierte en una forma de autorrealización. 21 Somos una familia más unida, por lo que hemos vivido.

Hace referencia a que debido al cuidado de la enfermedad del niño(a) la familia ha crecido y se une alrededor del niño(a)

22 Mi pareja y yo discutimos juntos los problemas de mi hijo(a).

Hace referencia a que debido a la enfermedad del niño(a) las decisiones sobre el cuidado del niño(a) se hacen en conjunto

23 Hacemos lo posible por tratar a mi hijo(a) como a un niño normal.

Hace referencia a que a pesar de la enfermedad del niño(a) la familia se esfuerza por tratar al paciente como alguien normal.

24 Mis familiares son comprensivos y nos colaboran con mi hijo(a).

Hace referencia a que debido a la enfermedad del niño(a) los familiares se torna comprensivos y colaboran con el cuidado.