Pregunta 16 Algunas veces me siento viviendo en un sube y baja: abajo, en crisis cuando mi hijo(a) esta agudamente enfermo, y arriba en calma cuando mi hijo(a)

está estable.

Pregunta 16 Participantes

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Algunas veces me siento viviendo en un

sube y baja: abajo, en crisis cuando mi hijo(a) esta agudamente enfermo, y arriba

en calma cuando mi hijo(a) está estable.

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Preguntas CB - Pregunta 16 Si No Si No

Puede decirme la pregunta en sus propios

términos o en sus propias palabras. 2 2 1 1 2 1 2 1 1 1 6 4 10 60% 40% Me puede explicar que significan las

siguientes frases o palabras: “me siento viviendo en un sube y baja” , “agudamente

enfermo”

1 1 1 1 1 1 2 1 1 1 9 1 10 90% 10% La pregunta es ¿fácil o difícil de

responder? 2 2 1 1 1 1 2 1 1 1 6 4 10 60% 40% ¿Cree usted que exista una forma más

sencilla de hacer la misma pregunta? 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 0 10 10 0% 100% Alguna palabra de la pregunta ¿es difícil

de comprender? 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 3 7 10 30% 70% ¿La pregunta se aplica a su situación? 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 10 0 10 100% 0%

¿A las personas les parecerá fácil o difícil

responder esta pregunta? 2 1 1 1 1 1 2 1 1 1 7 3 10 70% 30%

Tabla 10. Participantes 1,5 y 7 en la pregunta 16. Entrevista al Participante 1.

-Entrevistador: Puede decirme la pregunta en sus propios términos o en sus propias palabras. -Participante: “vivo de crisis en crisis y luego de calma en calma”.

-Entrevistador: pero ese estado de ánimo ¿cambia según el estado del niño?

-Participante: “pues a veces el niño está bien y yo me siento mal o al revés, y a veces estoy mal como el niño y bien cuando se recupera de una cirugía procedimiento”.

Entrevistador: entonces ¿si cambia? o por lo menos ¿se relaciona con el estado de salud del niño? -Participante: “si, varía mucho sube y baja el ánimo”.

Nota: el participante identificó finalmente el sentido de la frase. -Entrevistador: fa pregunta es ¿fácil o difícil de responder?

-Participante: “es difícil pero por que le recuerda cosas difíciles, pero se entiende”. Nota: Ver nota CD2

-Entrevistador: ¿A las personas les parecerá fácil o difícil responder esta pregunta? -Participante: “difícil porque es larga aunque se entiende pero es larga”

Nota: la pregunta es larga inclusive en el idioma original, es difícil acortar la frase dándole el mismo sentido. Si se requiere explicación se hará en el manual.

Entrevista al Participante 5.

-Entrevistador: Puede decirme la pregunta en sus propios términos o en sus propias palabras. -Participante: “la causa por la cual me siento más es cuando el niño está mal”.

-Entrevistador: y, ¿si el niño está bien? -Participante: “me siento mejor”

-Entrevistador: es decir que su ánimo varía en relación al estado de salud del niño? -Participante: “claro que sí”.

-Entrevistador: pero su estado de ánimo y los cambios de salud del niño ¿tienen que ver con la malformación del niño?

-Participante: “sí, claro que sí, la malformación es la que hace que se enferme de la vejiga, que tenga que hacerse cirugías”.

Nota. Ver nota del participante 1 CD1.

Entrevista Participante 7.

-Participante: “el estado de ánimo del niño y el mío cambian dependiendo de si está malo o si esta mejorcito”.

-Entrevistador: de forma más específica: su ánimo, ¡el suyo solamente! no el del niño, ¿cambian cuando el niño, cambia de estar enfermo a estar mejor?

-Participante: “pero es que el niño también cambia de ánimo”.

-Entrevistador. Pero si yo le pregunto solo por su estadio de ánimo, ¿se entiende en la pregunta que se refiere a sus cambios de ánimo en relación al estado de la enfermedad del niño?

-Entrevistador: dicho de otra forma, ¿usted siente que si el niño está bien usted también, pero si el niño está mal usted también, o usted conserva su ánimo todo el tiempo?

-Participante: “sí, si hay cambios, claro”.

-Entrevistador: pero si le leo la pregunta de la escala, “Algunas veces me siento viviendo en un sube y baja: abajo, en crisis cuando mi hijo(a) esta agudamente enfermo, y arriba en calma cuando mi hijo(a) está estable”, ¿usted entiende que es lo que se le está preguntando?

-Participante: “sí, si se refiere solo a mí si entiendo, pero eso puede variar también según el estado de ánimo del niño, que puede no estar enfermo pero sentirse mal y uno sentirse mal”. -Entrevistador: si, pero solo en relación al momento de la enfermedad ¿la pregunta le parece clara?

-Participante: “un poco larga pero lo que entiendo yo es que si el niño esta malo uno se siente mal y si el niño mejora uno se siente pues mejor, y entonces es como subir y bajar de cómo se siente uno, toda la vida”.

Nota: la pregunta le ha parecido larga a dos participantes pero el sentido de la misma se entiende finalmente. Como se ha comentado antes es necesario hacer esa claridad en el Manual de la Escala.

-Entrevistador: Me puede explicar que significan las siguientes frases o palabras: “me siento viviendo en un sube y baja”, “agudamente enfermo”

-Participante: “el estado de ánimo del niño y el mío cambian dependiendo de si está malo o si esta mejorcito”

-Entrevistador: ¿A las personas les parecerá fácil o difícil responder esta pregunta? -Participante: “será difícil, por lo que se siente”

-Entrevistador. Pero si yo le pregunto por la forma de preguntar, a la gente le parecerá ¿fácil o difícil responder?

-Participante. “se entiende bien”. Nota: Ver nota CD1

3.4.Pregunta 17. Es difícil encontrar a una persona de confianza que cuide a mi