“Mi otra historia”
Proyecto FEAPS para el envejecimiento activo y positivo de las personas con discapacidad intelectual
“La misión del Movimiento FEAPS es contribuir,
desde su compromiso ético, con apoyos y
oportunidades,
a que cada persona con
discapacidad intelectual o del desarrollo y
su familia puedan desarrollar su proyecto de
calidad de vida
, así como a promover su
inclusión como ciudadana de pleno derecho en
una sociedad justa y solidaria.”
Razones de este proyecto
El artículo 28 de la Convención de la ONU sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad
reconoce el derecho “a un nivel de vida adecuado
(…) y a la mejora continua de sus condiciones de
vida”, lo que incluye “el acceso de las personas con
discapacidad, en particular las mujeres y niñas y las
personas mayores con discapacidad, a programas
de protección social y estrategias de reducción de
la pobreza”.
La persona con discapacidad intelectual es la razón de ser de FEAPS, que promueve la realización de un
acompañamiento a las personas con discapacidad
intelectual o del desarrollo a lo largo de toda su ciclo vital. Eso incluye de forma particular el apoyo a las personas de edad avanzada, que necesitan un conjunto de actuaciones específicas y adaptadas que eviten su envejecimiento
prematuro, que retrasen la aparición de síntomas del
mismo, o que les permitan envejecer de manera digna y saludable, mejorando con todo ello su calidad de vida.
En FEAPS abordamos el envejecimiento a través de
programas específicos, actividades adaptadas y apoyos ajustados a las necesidades de las personas con
discapacidad intelectual mayores de 45 años o en proceso de envejecimiento, y también a las de sus familias.
Estas acciones se realizan de forma
integral
preventiva e
individualizada.
Desde el año 2002 nuestra organización ha venido desarrollando el programa de Envejecimiento.
Este programa ha sido financiado con cargo al IRPF.
Se dirige tanto a las personas mayores con discapacidad intelectual como a sus familias, ofreciendo un conjunto de acciones y apoyos específicos y diferenciados para unas y otras.
Algunos resultados de este programa:
Más de 3.500 personas con discapacidad intelectual han participado de forma directa en este programa.
Se han impartido 35 cursos de formación sobre el “Envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual”.
A través de ellos se han formado 805 profesionales.
Todas las federaciones de FEAPS han realizado al menos uno de estos cursos.
Algunos resultados de este programa:
Se han publicado dos libros en la Colección FEAPS:
Hacia una cálida vejez. Calidad de vida para la persona mayor con retraso mental
Discapacidad intelectual y envejecimiento. Un problema social del siglo XXI
Se han publicado guías y material de difusión.
“Mi otra historia”
¾ Desarrollar procesos de envejecimiento DIGNO, ACTIVO y SALUDABLE.
¾ Apoyar a las personas mayores con discapacidad intelectual en la construcción de una memoria vital significativa y positiva.
¾ ……….
Algunos hechos relevantes…
Se afianza el concepto de envejecimiento activo (aportado por la OMS)
Este concepto ha venido a complementar al de
envejecimiento saludable (enfocado básicamente a los aspectos de salud), dotando de nuevas perspectivas esta fase de la vida, para llegar a concebirla como uno de los momentos más relevantes en la biografía
personal.
“Entendemos el envejecimiento activo como un proceso de optimización de las oportunidades de salud,
participación y seguridad, cuya finalidad de mejorar la calidad de vida a medida que las personas envejecen”.
De poco servirá estimular y mantener capacidades
personales y el nivel de autonomía para realizar sin ayuda actividades de la vida diaria, para mantener la salud o
activar las capacidades mentales:
Æ Si la persona no tiene deseos que cumplir,
Æ Si la persona no tiene oportunidades que aprovechar,
Æ Si la persona no encuentra motivos para vivir.
ESTE ES EL NORTE AL QUE DIRIGIR NUESTRAS ACCIONES
¿Cómo queremos realizar la reorientación?
Vamos a adaptar e incorporar en nuestros programas y actuaciones destinadas a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo de edad avanzada dos líneas metodológicas, que consideramos complementarias y con un fuerte potencial en la generación de sinergias:
1. La Planificación Personal por Adelantado (PPA). Basada en la metodología denominada People Planning Ahead presentada por la AAIDD* en 2009.
2. La Revisión de Vida centrada en Sucesos Específicos Positivos (REVISEP). Basada en la metodología de la Revisión de Vida (RV) orientada desde la Psicología Positiva.
¿Qué es la PPA?
Es una derivación directa y complementaria de la
metodología de Planificación Centrada en la Persona (PCP) cada vez más conocida y extendida.
Supone un nuevo enfoque para la toma de decisiones en la etapa de la vejez y para el final de la vida.
Es una forma de conocer la forma en que la persona
quiere recibir los cuidados sanitarios que pueda precisar, y sobre cómo quiere que sea su vida en su última etapa.
Es una manera de afrontar, de forma estructurada, las
decisiones sobre estos temas escuchando a las personas y aprender a tratar asuntos difíciles manteniéndonos
respetuosos y haciendo que la persona se sienta respetada.
Objetivos de la PPA
Además de compartir los objetivos de la PCP añade:
Mantener la dignidad y el respeto por los que hemos luchado a lo largo de la vida.
Ayudar a la gente a hacer vida propia y a tomar decisiones para disfrutar de su propia y personal calidad de vida.
Encontrar el equilibrio entre lo que es importante para la persona y lo que hay que hacer por la persona.
Asegurar que se tiene información sobre lo que significa “vivir bien” para la persona.
Asegurar que las personas mantienen un control positivo sobre su vida y sobre el final de su vida.
¿Qué es REVISEP?
Es una terapia basada en el modelo estructurado de Revisión de Vida (Haight, 1979) dirigida a recuperar recuerdos y rememorar momentos y eventos
específicamente positivos.
Hasta ahora se ha aplicado a grupos de personas mayores con y sin depresión.
Explora de forma sistemática 4 etapas de la vida de la persona:
La infancia
La adolescencia La edad adulta
Una metodología que permite medir y comparar resultados en las personas en tres variables consideradas
fundamentales:
• Estado de ánimo.
• Satisfacción con la vida. • Desesperanza.
Es una terapia que se puede aplicar de forma:
• individual a través de entrevistas realizadas por entrevistadores entrenados, o
• grupal a través de dinámicas de grupo programadas y dirigidas por un terapeuta.
Tiene mayor capacidad que otros sistemas
(reminiscencia, o revisión de vida) para evocar, recuperar y movilizar recuerdos.
Es un método que está demostrando que la
recuperación de vivencias personales positivas es un motor que incide positivamente:
• En la mejora de la autoestima y el estado de ánimo. • Un mayor reconocimiento y satisfacción con la propia
vida.
• Una reducción en los niveles de desesperanza.
¿Con qué apoyos vamos a contar?
¾Para afianzar y desarrollar la PPA vamos a contar con laFundación San Francisco de Borja. Esta entidad es miembro de FEAPS y ha sido pionera en la implantación de la PCP, con la que ha conseguido resultados notables y avalados científicamente. Actualmente está trabajando en el desarrollo de la PPA.
¾Para adaptar REVISEP a las personas con discapacidad intelectual de edad avanzada vamos a contar con la
Facultad de Psicología de la Universidad
Complutense de Madrid (UCM). El Equipo profesional dirigido por la catedrática Dña. Mª Dolores Avia ha
adaptado y aplicado esta metodología a mayores sin discapacidad.
¿Qué productos esperamos obtener?
En relación a la PPA:
• La adaptación y traducción al castellano de la Guía People Planing Ahead de la AAIDD y sus derechos.
• La generación y desarrollo de:
• Materiales audiovisuales.
• Documentos y guías de apoyo a la implantación. • Materiales para docencia.
• Publicaciones on line.
• Diseño e impartición de Curso Piloto. • Mentoring en PPA.
En relación a REVISEP:
• Adaptación de la metodología y las escalas a las
características del colectivo de personas con discapacidad intelectual mayores.
• Formación en la metodología e incorporación de personas con discapacidad intelectual ‘evaluadores de Calidad de Vida’ (UAM) como entrevistadores de otras personas con discapacidad intelectual.
• Realización de un estudio piloto en colaboración con la Fundación Gil Gayarre.
• Seguimiento y revisión de resultados científicos por parte de la UCM.
• Organización de una Jornada de presentación de resultados.
Asumimos un gran reto que…
9Nos aleja de la calidez y la seguridad de nuestros centros y servicios.
9Nos acerca a los deseos y a los temores de las personas con discapacidad intelectual de edad avanzada.
9Nos impide “encajar” a las personas en nuestros servicios.
9Nos obliga a ponernos al servicio de la persona y apoyarla para lograr “encaje” a sus deseos.
9Se centra más en la persona que necesita apoyos que en la organización que los presta.