Facultad de Psicología. Universidad de Salamanca
Máster en Psicología General Sanitaria
DESARROLLO DE LA DIMENSIÓN ESPIRITUAL EN PROCESOS DE DUELO
Autora: Bárbara Hernández Nicolás
Tutora: Mª Guadalupe Sánchez Crespo
Fecha de presentación: marzo de 2021
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Declaración de Autoría
Declaro que he redactado el trabajo “Desarrollo de la dimensión espiritual en procesos de duelo” para la asignatura de Trabajo de Fin de Máster en el curso académico 2020-2021 de forma autónoma, con la ayuda de las fuentes bibliográficas citadas en las Referencias Bibliográficas.
He identificado como tales, todas las partes tomadas de las fuentes citadas, textualmente o conforme a su sentido.
El trabajo realizado, así como el material incluido en los Anexos, constituye una aportación personal y que no he copiado, reproducido ni utilizado programas ya existentes. En todos los casos se ha reconocido expresamente la autoría de instrumentos de evaluación o similares, publicados.
Soy consciente de que no respetar estos extremos es objeto de sanciones universitarias y/o de otro orden, incluyendo la calificación del TFM con un 0-Suspenso.
Fdo.: Bárbara Hernández Nicolás En Oviedo, a 19 de Enero de 2021
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Resumen
La espiritualidad es una característica inherente al ser humano y el duelo se presenta como una oportunidad de desarrollarla. El objetivo del presente estudio es la evaluación del nivel de desarrollo de la dimensión espiritual en personas que han atravesado un proceso de duelo. La muestra estuvo formada por 123 mujeres y 16 hombres (N=139), con edades comprendidas entre los 19 y los 75 años, los cuales se dividieron en tres grupos según la tipología de pérdida experimentada (muerte de ser querido, enfermedad grave o ambas). Se elaboró un único cuestionario compuesto por tres subescalas (variables sociodemográficas, variables del duelo y Escala de la Espiritualidad de la SECPAL) aplicado vía Internet con la aplicación Formularios Google. Se realizaron en su mayoría análisis de carácter descriptivo y correlacional para poner en relación las variables registradas. Los sentimientos asociados al duelo que aparecieron en los participantes fueron similares independientemente al grupo de pertenencia: desesperanza, enfado, pensamientos repetitivos, sensación de irrealidad, ansiedad ante la muerte, alteraciones del sueño y pérdida de energía. La calidad de la relación de los participantes, tanto con el ser querido que perdieron como con aquel ser querido al que se le diagnosticó una enfermedad grave, parece tener relación con el desarrollo de su dimensión espiritual, al igual que el tiempo desde el diagnóstico. La percepción de tener recursos personales para afrontar la situación tiene relación con el apoyo percibido (en personas con duelo por enfermedad grave), a la vez que con el nivel de malestar emocional (en personas que perdieron a un ser querido). Se considera útil la evaluación de la espiritualidad en nuestra labor como psicólogos sanitarios para potencialmente prevenir procesos de duelo complicado.
Palabras clave: espiritualidad, duelo, pérdida de un ser querido, enfermedad grave
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Abstract
Spirituality is an inherent characteristic of the human being and grief is presented as an opportunity to develop it. The aim of this study is to evaluate the level of development of the spiritual dimension in people who have gone through a mourning process. The sample was composed of 123 women and 16 men (N=139), aged between 19 and 75 years, who were divided into three groups according to the type of loss experienced (death of a loved one, serious illness or both). A single questionnaire composed of three subscales (sociodemographic variables, mourning variables and SECPAL's Spirituality Scale) was developed and applied via the Internet with the Google Forms application. Most of the analyses were of a descriptive and correlational nature in order to relate the variables recorded. The feelings associated with grief that appeared in the participants were similar regardless of the group to which they belonged:
hopelessness, anger, repetitive thoughts, feelings of unreality, anxiety about death, sleep disturbances and loss of energy. The quality of the participants' relationship, both with the loved one they lost and with the loved one who was diagnosed with a serious illness, seems to be related to the development of their spiritual dimension, as does the time since the diagnosis.
The perception of having personal resources to cope with the situation is related to the perceived support (in people who are grieving for a serious illness), as well as to the level of emotional distress (in people who lost a loved one). The assessment of spirituality is considered useful in our work as sanitary psychologists to potentially prevent complicated grieving processes.
Keywords: spirituality, grief, loss of a loved one, serious illness, mourning.
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Índice de contenidos
Introducción……….pág.7 Objetivos ………pág.12
Método………..……….pág.13 Participantes ………..pág.13 Procedimiento ………pág.14 Instrumentos de medida ……….pág.15 Diseño y análisis de los datos ………pág.17
Resultados………..pág.18 Discusión……….……...pág.29 Conclusiones………..pág.33 Referencias bibliográficas……….…….pág.34 Anexos………...…pág.37
A1. Consentimiento informado ……….……pág.37 A2. Cuestionario de datos generales y sociodemográficos ……….……….pág. 38 A3. Cuestionario de duelo por pérdida de un ser querido ………pág.40
A4. Cuestionario de duelo por enfermedad grave ………pág.42 A5. Escala de Espiritualidad (SECPAL) ………..pág.44
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Índice de tablas
Tabla 1. Clasificación de las necesidades espirituales en sus niveles de relación...pág.9 Tabla 2. Procedencia geográfica de los participantes………...pág.13 Tabla 3. Relación de sentimientos asociados al duelo según el grupo...pág.23 Tabla 4. Puntuación media de cada grupo en cada ítem de la Escala de Espiritualidad
………...pág.24
Tabla 5. Correlaciones de Pearson para variables de duelo por pérdida de un ser querido ...pág.27 Tabla 6. Correlaciones de Pearson para variables de duelo por enfermedad grave...pág.27
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Índice de figuras
Figura 1. Distribución de la muestra según grupo y género..………. ………...pág.14 Figura 2. Distribución de la muestra según grupo y edad...………. ………...pág.18 Figura 3. Distribución de la muestra según grupo y estado civil…………. ………...pág.18 Figura 4. Distribución de la muestra según grupo y nivel de estudios……. ………...pág.19 Figura 5. Distribución de la muestra según grupo y nivel socio-económico ………...pág.19 Figura 6. Distribución de la muestra según grupo y ocupación..…………. ………...pág.20 Figura 7. Puntuaciones medias (%) en cada nivel y en el total de la Escala de Espiritualidad en función del grupo ………...pág.25
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Introducción
El ser humano es el único ser vivo que tiene certeza de la muerte por adelantado, lo que provoca en él, sentimientos de angustia y dolor cuando no es aceptada (Encinas, 2009). Este rechazo radical ante todo lo relacionado con la muerte resulta en cierto modo desadaptativo y se ha ido gestando a través de cambios en algunos aspectos socio-culturales contemporáneos, tal y como recogen Gala-León y sus colaboradores (2002): menor tolerancia a la frustración, aumento de la esperanza de vida, culto a la juventud, menor mortalidad aparente, menos transcendentalidad y espiritualidad y una educación deficitaria para la muerte. Como apuntan Oviedo, Parra y Marquina (2009):
La muerte es la culminación prevista de la vida, aunque incierta en cuanto a cuándo y cómo ha de producirse, y, por lo tanto, forma parte de nosotros porque nos afecta la de quienes nos rodean y porque la actitud que adoptamos ante el hecho de que hemos de morir determina en parte cómo vivimos (p.2).
En este momento es donde entra en juego el concepto de espiritualidad, entendida a modo general como una dimensión que, conjuntamente a la biológica, psicológica y la social, conforma un modelo bio-psico-social-espiritual integrado, desde el cual deben atenderse las necesidades del ser humano (Clark, 1998, 1999; Encinas, 2009; Pérez, 2016; Saunders, 1990).
Desde hace unos años, se ha observado un aumento exponencial de las publicaciones científicas dedicadas al estudio de la espiritualidad y cómo ésta se relaciona con otros conceptos ampliamente manejados en Psicología. Aunque es cierto que el mayor volumen de publicaciones está dedicado al estudio e intervención con la dimensión espiritual en cuidados paliativos (Fombuena, 2014), la relación de la espiritualidad con otras variables como el duelo (Gala-León, 2002; Llácer, 2017), está cobrando cada vez más fuerza.
La definición de la espiritualidad es una ardua tarea por su carácter multidimensional (Van de Geer y Wulp, 2011). En la literatura especializada se ha definido de diversas maneras.
Recogiendo los aspectos más importantes de cada una de las definiciones, se entiende la espiritualidad como una dimensión universal y dinámica dirigida a afrontar la existencia, siendo una experiencia de carácter individual y subjetivo, que se expresa como la búsqueda de plenitud o sentido, propósito y trascendencia; indagando en la conexión con uno/a mismo/a, con la inmediatez, con los otros, con la naturaleza y con lo significativo y/o sagrado (Abalo y Torres,
8 2013; Benito, Dones y Barbero, 2016; Fernández-Marcote, 2018; González-Rivera, Veray- Alicea y Rosario-Rodríguez, 2017; Gutiérrez, Gómez-Batiste, Méndez y Ortega, 2016; Reyes et al., 2017; Sierra, 2012; Vilalta, 2010).
El desarrollo de la espiritualidad se da en mayor medida durante momentos de crisis como son, por ejemplo, una enfermedad que pone en riesgo la propia vida o la de algún ser querido, o la proximidad o vivencia de una muerte. También podrá desarrollarse en momentos de gran felicidad o con un sentimiento profundo de amor (Abalo y Torres, 2013; Gutiérrez, Gómez-Batiste, Méndez y Ortega, 2016). Y, a pesar de ser una característica inseparable a todo ser humano, no siempre se manifiesta como algo consciente (Ruth, 2002; Barlet, 2003 y Martínez, 2012, citados en Fombuena, 2014).
La espiritualidad se desarrolla en tres niveles de relación (Barreto, Fombuena, Diego, Galiana, Oliver y Benito, 2015; Reed, 1992 y Mount, 2007 citados en Fombuena, 2014;
González-Rivera, Veray-Alicea y Rosario-Rodríguez, 2017; Redondo-Elvira, Ibáñez del Prado y Barbas-Abad, 2017): intrapersonal: relación con uno/a mismo/a, con el autodescubrimiento y la armonía interior; interpersonal: relación con los demás y el fomento de la conexión, la cual se fortalece gracias a relaciones saludables en la vida de las personas en las que predominan valores como el respeto, la compasión, la aceptación y el amor; y transpersonal: relación con los aspectos más trascendentales e intangibles de la experiencia humana, con la relación de la propia persona con un ente superior como puede ser la naturaleza, el universo o Dios.
Las necesidades espirituales son entendidas como aquellas acciones encaminadas a trabajar nuestra dimensión espiritual y que, siendo satisfechas, nos reportarán bienestar.
Estarían situadas dentro de las necesidades complejas de la teoría de la pirámide de Maslow (Maslow y Lewis, 1987), siendo una mezcla de seguridad, afiliación, estima y autorrealización (Barreto, Soto-Rubio, Yi y Diaz-Gasmedi, 2018). Si estas necesidades no están cubiertas, se daría sufrimiento espiritual (Rufino, 2015).
El Grupo de Trabajo en Espiritualidad de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), dentro de su Guía de Acompañamiento Espiritual (Benito et al., 2008, citado en Fombuena 2014) elabora una lista de las principales necesidades espirituales en base a una revisión bibliográfica: necesidad de ser reconocido como persona, necesidad de releer su vida, necesidad de búsqueda de sentido, necesidad de librarse del sentimiento de culpabilidad,
9 necesidad de sentirse perdonado y reconciliado con los demás, necesidad de amar y ser amado, necesidad de establecer una vida más allá de sí mismo/a, necesidad de creer en un más allá (de continuidad), necesidad de auténtica esperanza, no de ilusiones falsas (conexión con el tiempo) y necesidad de expresar sentimientos y vivencias religiosos. Estas necesidades propuestas por la SECPAL se clasifican a su vez en los tres niveles de relación contenidos dentro de la dimensión espiritual. Dicha clasificación se refleja en la Tabla 1.
Tabla 1
Clasificación de las necesidades espirituales en sus niveles de relación
Interpersonal Intrapersonal Transpersonal
Necesidad de ser reconocido como persona
Necesidad de volver a leer su vida
Necesidad de establecer su vida más allá de sí mismo
Necesidad de liberarse de la culpabilidad, de perdonarse
Necesidad de encontrar sentido a la existencia y el devenir: la
búsqueda de sentido
Necesidad de continuidad, de un más allá
Necesidad de reconciliación, de sentirse perdonado
Necesidad de auténtica esperanza, no de ilusiones falsas. La conexión con el
tiempo
Necesidad de expresar sentimientos y vivencias
religiosos
Necesidad de amar y ser amado
Fuente. Rufino (2015) (p.48)
Otros autores como Torralba (2003) (citado en Fombuena, 2014) añaden otras necesidades como son la de dar orden, de verdad, de libertad, de arraigo, de orar, de expresarnos simbólicamente, de establecer ritos, de soledad y silencio y de gratitud.
El concepto de espiritualidad se encuentra frecuentemente relacionado en la literatura científica con otras variables como son la religiosidad (Abalo y Torres, 2013; Azcoitia, 2014;
Bermejo, 2012; Sierra, 2012 y Vilalta, 2010), con la que a menudo se confunde, siento en realidad, el último término una manifestación del primero. También se encuentran muchos estudios en los que se relacionan las necesidades espirituales resueltas con una mejor salud, menor nivel del dolor y recuperación más rápida de pacientes en cuidados paliativos, (Bermejo, 2013; Bermejo, Lozano, Villacieros y Gil, 2013; Puigarnau et al., 2008, Rudilla, Oliver, Galiana y Barreto, 2015) en los cuales se está incluyendo cada vez más, planes concretos de cuidados espirituales (Rufino, 2015, Bayés, 2005; Bayés y Borrás, 2005) y algunas propuestas de
10 intervención específicas como la relacionada con la Psicoterapia Centrada en el Sentido (Moncayo y Breitbart, 2013).
Otras variables que también se encuentran relacionadas con la dimensión espiritual son las estrategias de afrontamiento (Gala-León et al., 2002; Llácer, 2017 y Rocha et al., 2015) o la resiliencia (Redondo-Elvira, Ibáñez del Prado y Barbas-Abad, 2017) ante situaciones adversas como el sufrimiento (Fombuena, 2014) o el duelo, entendidos como una forma de crecimiento espiritual (Llácer, 2017). Variables menos reflejadas son la autocompasión (Llácer, 2017), el autoconocimiento (Ortiz, 2012) o la felicidad (Barreto, Soto-Rubio, Yi y Díaz-Gasmedi, 2018).
El duelo es una de las variables recurrentes que se encuentra en los estudios previos y que, además, conjuntamente a la dimensión espiritual, será el tema principal de este estudio. La palabra ‘duelo’ proviene del latín: dolus, que significa dolor. El concepto de dolor total fue acuñado por Cicely Saunders en los años 90 para referirse a ese dolor profundo que se produce durante ese proceso. Como explica Bermejo (2012):
Es un dolor biológico (duele el cuerpo), psicológico (duele la personalidad), social (duele la sociedad y su forma de ser), familiar (nos duele el dolor de otros) y espiritual (duele el alma). En la pérdida de un ser querido duele el pasado, el presente y especialmente el futuro. Toda la vida, en su conjunto, duele (p. 175).
Como se puede observar, ya se incluye dentro de la definición de duelo el concepto de espiritualidad, lo que tendrá gran relevancia pues es un momento de crisis en el que esa dimensión puede desarrollarse en mayor medida.
El duelo según Alba Payás (citada en Gil-Juliá, Bellver y Ballester, 2008) se entiende como una respuesta natural y subjetiva (Oviedo, Parra y Marquina, 2009) ante la pérdida de cualquier persona, cosa o valor con la que se haya construido un vínculo afectivo. Las manifestaciones del duelo incluyen una serie de reacciones emotivas, cognitivas, conductuales y físicas que, dependiendo de la intensidad, la duración y una serie de factores diferenciales, podrán desembocar en un duelo sano o en un duelo que podríamos considerar como problemático. Algunos de los factores de riesgo que pueden llevar a la persona a desarrollar un duelo desadaptativo se nombran en el estudio de Gil-Juliá y sus colaboradores (2008) y se han contemplado para la realización del cuestionario de este estudio.
11 Algunos autores como Neimeyer (2007, 2012) o Worden (2004, 2013) (citados en Llácer, 2013) plantean una serie de tareas por las que toda persona doliente suele pasar a la hora de elaborar un duelo. Alguna de esas tareas, como, por ejemplo: recolocar y recordar al ser querido (Worden) o revisar nuestro mundo de significados y reinventarnos a nosotros mismos (Niemeyer), recuerdan en cierto modo a las necesidades espirituales anteriormente citadas. Con todo ello, se hace cada vez más interesante percibir cómo el proceso de duelo se ve entrelazado con la dimensión espiritual del ser humano y cómo un sano desarrollo de ésta, a su vez, traerá pareja una sana elaboración de este proceso que todos atravesamos en mayor o menor medida a lo largo de nuestras vidas.
Clásicamente, el duelo se entiende como el proceso derivado de la pérdida de un ser querido, pero tal y como se mencionaba anteriormente, el desarrollo de un duelo no siempre tiene por qué estar ligado a una persona, sino que puede darse hacia elementos inmateriales, como son una ruptura de una relación de pareja, un cambio de trabajo o la mudanza a una nueva ciudad. Todo duelo se daría teniendo en cuenta varios aspectos: debe existir apego por lo perdido, si no, no existirá el duelo; debe tratarse de una pérdida significativa; se debe entender el duelo como un trabajo personal en el que se lidie con el dolor de la pérdida; y, por último, se debe tener en cuenta la diversidad de duelos dentro de uno solo. Por todo ello, también puede suponer un duelo importante el diagnóstico de una enfermedad grave ya que, en un caso así, se presentan todas las características descritas anteriormente (Gea, 2014): el propio diagnóstico como amenaza al futuro o a la propia vida de la persona (o de su familiar), pérdida de autonomía, de economía, de la vida social y laboral, etc.
En el presente estudio se ha intentado poner en relación dos tipos de procesos de duelo según el tipo de pérdida: por pérdida de un ser querido y por diagnóstico de enfermedad grave, con el desarrollo de la dimensión espiritual en las personas que los han atravesado. Se ha considerado relevante incluir esas dos tipologías de pérdidas ya que, están íntimamente relacionadas con el concepto de muerte que se describe al principio de este apartado.
Para conseguir esto, se realizó una investigación empírica mediante la aplicación de un cuestionario dividido en varios apartados que recogió variables sociodemográficas de interés, antecedentes de duelos relevantes previos, características del tipo de pérdida predominante y una evaluación de su dimensión espiritual.
12 Objetivos
Así pues, el objetivo general de este estudio es evaluar el nivel de desarrollo de la dimensión espiritual de estos dos procesos de duelo en función de tres grupos de interés. El primero de ellos incluirá a las personas que hayan perdido a un ser querido, el segundo grupo incluirá a aquellas personas a las que hayan diagnosticado (a ellas mismas o a un familiar) una enfermedad grave; y el tercero, a personas en las que se hayan dado ambos tipos de duelo.
A su vez, los objetivos específicos serán observar cuál es el nivel de relación (intrapersonal, interpersonal o transpersonal) más desarrollado en los participantes; y conocer cuáles son las variables que están más relacionadas con el desarrollo de la dimensión espiritual.
En algunos estudios como en el de Rufino (2015) se encuentra que, con respecto al primer objetivo específico, el nivel más desarrollado registrado es el intrapersonal y, con respecto al segundo objetivo, el estudio de Redondo-Elvira, Ibáñez del Prado y Barbas-Abad (2017) relaciona el desarrollo espiritual con algunas variables sociodemográficas como son el nivel socio-cultural o el hecho de tener pareja o no.
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Método
Participantes
La muestra de este estudio está formada por 123 mujeres y 16 hombres (N=139), con edades comprendidas entre los 19 y los 75 años. El método de selección de los participantes fue por muestreo aleatorio y se cribaron los casos con valores perdidos para intentar evitar la mortalidad experimental. Debido a que el cuestionario se administró vía online, los participantes pertenecían a distintas zonas de la geografía española y, en alguno de los casos, del extranjero. En la Tabla 2 se describe la muestra según su procedencia (ordenados de mayor a menor frecuencia de participación).
Tabla 2.
Procedencia geográfica de los participantes.
Lugar de residencia Porcentaje de
participación Lugar de residencia Porcentaje de participación
Asturias 38,6% Extremadura 1,4%
Comunidad de Madrid 15% Islas Canarias 1,4%
Castilla y León 13,6% La Rioja 1,4%
Andalucía 8,6% Cantabria 0,71%
Cataluña 5,7% Castilla La Mancha 0,71%
País Vasco 3,6% Islas Baleares 0,71%
Galicia 2,1% EEUU 0,71%
Murcia 2,1% Irlanda 0,71%
Valencia 2,1% Perú 0,71%
La muestra de estudio fue dividida en tres grupos diferenciados: el primero corresponde al grupo de personas que sufrieron un duelo por pérdida de un ser querido (n=83), el segundo, corresponde a las personas que han sufrido un duelo por la tenencia propia o de un allegado de una enfermedad grave (n=21); y el tercer grupo de estudio que se consideró de relevancia, fue aquel conformado por aquellas personas que habían sufrido ambos tipos de pérdida (n=35). La media de edad del grupo 1 fue 32,10 (DT= 11,905, rango= 49), la del grupo 2 fue 37,48 (DT=
16,452, rango= 55) y la del grupo 3, 33,60 (DT= 14,044, rango= 41).
14 En cuanto a la distribución por género, dentro del grupo 1, hay 75 mujeres y 8 hombres, en el grupo 2, hay 16 mujeres y 5 hombres y en el grupo 3, 32 mujeres y 3 hombres. En el Figura 1, se muestra la distribución por grupos en función de su género.
Figura 1.
Distribución de la muestra según grupo y género.
Como se puede comprobar en el Figura 1, la distribución es bastante desigual con respecto al género en ambos grupos. Esto es causado por la baja participación de los varones en esta encuesta, la cual era voluntaria.
Procedimiento
Para la realización de este estudio se elaboró un único cuestionario de carácter interactivo aplicado vía Internet con la aplicación web Formularios Google, debido a la complicada situación producida por el COVID-19, circunstancia que se percibió como favorable debido al mayor alcance del estudio y el mejor acceso a la muestra, cuya obtención fue aleatoria. El enlace a dicho formulario se difundió por distintas redes sociales (Instagram, Facebook y WhatsApp) y grupos formativos (universitarios y de voluntariado) a fin de que llegase al mayor número de personas posible. También, y aprovechando mis prácticas en la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), los psicólogos tutores le pidieron su colaboración anónima a algunos de los pacientes que acudieron a consulta. El propio programa utilizado limitó a una la respuesta de cada participante, la cual fue una forma de asegurarse que dicha persona no participase en más de una ocasión.
En la página de inicio del cuestionario se dio una breve explicación de en qué iba a consistir el estudio, al igual que se pedía la autorización de la persona para el tratamiento
0%
20%
40%
60%
80%
100%
Mujer Hombre
Grupo 1 Grupo 2 Grupo 3
15 confidencial de sus datos (Anexo 1). Tras marcar la casilla de aceptación de las condiciones, el programa llevaba al usuario a una segunda página en la que se le hacían unas preguntas generales a fin de recoger sus datos sociodemográficos (Anexo 2). Al final de ese apartado, se le preguntaba a cada persona cuál era el tipo de duelo que consideraba que más le había afectado, teniendo como posibilidades: duelo por pérdida de un ser querido, duelo por enfermedad grave o bien, ambos. Dichas opciones mostradas se corresponden con los tres grupos de estudio que se describen en el apartado de participantes.
Una vez seleccionada la opción, el programa envió por tres itinerarios distintos a los participantes. A aquellos que seleccionaron ‘duelo por pérdida de un ser querido’ se les presentó un cuestionario distinto (Anexo 3) al de aquellos que seleccionaron ‘duelo por enfermedad grave’ (Anexo 4). A los participantes que seleccionaron ambos tipos de duelo, se les aplicaron los dos cuestionarios presentados a las dos opciones anteriores. Por último, a todas las personas participantes en el estudio se les pidió que contestasen la Escala de Espiritualidad de la SECPAL.
Instrumentos de medida
El cuestionario administrado se encuentra en el apartado de anexos de este documento (Anexos del 1 al 4) y tiene los siguientes apartados:
a) Consentimiento informado: se describe en qué va a consistir el cuestionario que se va a realizar y qué requisitos debe cumplir la persona para poder participar en el mismo.
También se explica en qué consistirá el cuestionario y el tiempo estimado de realización.
Por último, se habla de la confidencialidad con la que se van a tratar los datos y se le pide autorización para su uso.
b) Datos generales o variables sociodemográficas: en este apartado se recogen una serie de variables descriptivas entre los cuales se encuentran edad, género, estado civil, nivel de estudios, nivel socio-económico, ocupación, población de residencia, número de duelos relevantes atravesados y tipo de duelo predominante. Todas las variables salvo la edad y el número de duelos relevantes (intervalo) son de carácter nominal. Dichas variables se eligieron debido a que son las que típicamente aparecen en la literatura científica.
c) Información acerca de las principales variables del duelo: en este apartado se recogieron una serie de variables que se relacionan con la presencia de duelos complicados en
16 distintos estudios (Gil-Juliá, Bellver y Ballester, 2008) y se adaptaron a las características de cada uno de los grupos de interés (por pérdida de ser querido, por enfermedad grave o por ambas circunstancias). Las variables registradas son:
a. Para el grupo de duelo por pérdida de un ser querido (1): vínculo con la persona fallecida, calidad de la relación, edad del fallecido, tiempo transcurrido desde la muerte y causa de la muerte.
b. Para el grupo de duelo por enfermedad grave (2): vínculo con la persona diagnosticada, calidad de la relación, diagnóstico y especificación, edad de diagnóstico y tiempo desde el diagnóstico.
Para el grupo 3, en el que se dan ambos tipos de duelo, se registraron las variables especificadas para el grupo 1 y 2. El tipo de variables registradas fue en su amplia mayoría nominal, salvando la edad de la persona fallecida/diagnosticada (intervalo) y el tiempo desde la muerte (ordinal). Al final de cada uno de estos dos cuestionarios, se les presentaron a todos los grupos otros 4 ítems: apoyo percibido, malestar emocional (ambos medidos con una escala Likert del 1 al 5), percepción de recursos personales (dicotómico) y sentimientos frecuentes durante la etapa de duelo (respuesta múltiple de entre los ítems de una lista). En cuanto a este último ítem, se trata de una subescala perteneciente al Inventario de Experiencias de Duelo (IED), utilizado en estudios como el de García-García, Petralanda, Manzano e Inda (2001) y en el de García, Reverte, García, Méndez y Prigerson (2009).
d) Escala de Espiritualidad de la SECPAL: evalúa la dimensión espiritual de la persona.
Sus preguntas fueron extraídas del Grupo de Trabajo sobre Espiritualidad de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), mencionado en estudios como en el de Barreto (2015), Fombuena (2014) y Rufino (2015). La Escala de Espiritualidad contiene 8 ítems que se contestan con una escala tipo Likert que va del 0 al 4, indicando lo verdadera que es para cada participante la afirmación presentada. Se ha elegido este cuestionario para medir la espiritualidad debido a la clara definición que expone con respecto a ésta (vertebrada en tres niveles principales ya descritos), a que tiene unas propiedades psicométricas adecuadas ya que se encuentra validado (Rufino, 2015).
17 Diseño y análisis de los datos
Para determinar las características de la muestra se han llevado a cabo varios análisis estadísticos de carácter descriptivo (para variables sociodemográficas y características de cada grupo de duelo). Asimismo, se ha realizado un análisis correlacional bivariado para intentar comprobar si las variables contempladas en el estudio tienen relación entre sí y, de este modo, cumplir los objetivos propuestos en el presente estudio. Las variables independientes registradas han sido las de carácter socio-demográfico (edad, género, estudios, estado civil, nivel socio-económico y la ocupación), también el número de duelos relevantes, el tipo de pérdida, la relación con el fallecido/diagnosticado, la calidad de la relación, la edad de la persona fallecida/diagnosticada, el tiempo desde el fallecimiento/diagnóstico y la causa de la muerte o el diagnóstico como tal. Dentro de las variables dependientes se contemplaron el resultado de cada participante en las escalas de malestar emocional, de apoyo percibido, de recursos personales y en el cuestionario que evalúa la dimensión espiritual.
Otra de las pruebas que se llevaron a cabo fue la correlación intraclase, con el fin de comprobar la fiabilidad de la Escala de Espiritualidad, cuyos ítems son de intervalo (0-4).
También se realizaron varias pruebas de correlación entre las diferentes variables, que pueden influir en el desarrollo de la Espiritualidad, en concreto la correlación biserial puntual o de Pearson en el caso de variables dicotómicas y de intervalo (e. g., la relación entre la puntuación en la escala de malestar emocional y los recursos personales) y la correlación de Spearman en el caso de variables ordinales (e. g., relación entre la puntuación total de la Escala de Espiritualidad y la edad).
Cabe destacar que, debido a las características de la muestra, el análisis más exhaustivo de los datos ha sido de tipo cualitativo. Para llevar a cabo dichos análisis se utilizó el programa estadístico IBM SPSS Statistics en su versión 26.0.
18
Resultados
En primer lugar, se presentará un análisis descriptivo de la muestra en cuanto a las distintas variables sociodemográficas recogidas (edad, género, estado civil, nivel de estudios, nivel socio-económico y ocupación) (Anexo 2). Estos datos se representarán en las figuras del nº 2 al nº 6.
Figura 2.
Distribución de la muestra según grupo y edad.
Tal y como se ve en la figura 2, la participación en el estudio ha sido inversamente proporcional a la edad de los participantes: a menor edad, mayor participación.
Figura 3.
Distribución de la muestra según grupo y estado civil.
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
Adultos jóvenes (19-35 años)
Adultos (36-50 años) Adultos maduros (51-70 años)
Ancianos
Grupo 1 Grupo 2 Grupo 3
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
Soltero/a Casado/a Con pareja Viudo/a
Grupo 1 Grupo 2 Grupo 3
19 Tal y como podemos observar en la figura 3, la distribución de participantes en sus distintos estados civiles es bastante homogénea, salvo en el caso de las personas viudas, cuya participación ha sido menor.
Figura 4.
Distribución de la muestra según grupo y nivel de estudios.
Un simple vistazo a la figura 4 nos indica cómo la participación en el estudio ha sido mayoritariamente llevada a cabo por personas con estudios superiores (universitarios o formación profesional de grado superior).
Figura 5.
Distribución de la muestra según grupo y nivel socio-económico.
Observando la figura 5, nos percatamos de que en la distribución de la muestra con respecto a su nivel socio-económico, hay un volumen mayor de participantes que se encuentran en el nivel medio que en los extremos.
0%
20%
40%
60%
80%
100%
Primarios Bachiller/FP grado medio Universitarios/FP grado superior Grupo 1 Grupo 2 Grupo 3
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
Bajo Medio-bajo Medio Medio-alto Alto
Grupo 1 Grupo 2 Grupo 3
20
Figura 6.
Distribución de la muestra según grupo y ocupación.
En esta última figura (nº6) en la que se ponen en relación el grupo (tipo de pérdida predominante) y la ocupación, se ve una participación superior por parte tanto de trabajadores como de estudiantes, no siendo tan alta en el caso de personas paradas, encargadas de las labores del hogar o jubilados/as.
En segundo lugar, se procederá a presentar otro análisis descriptivo, pero, en este caso, de las características relacionadas con el duelo de cada uno de los grupos de interés recogidas.
Con respecto al grupo 1 o de duelo por pérdida de un ser querido se destaca cómo las personas fallecidas por las cuales se elaboró el duelo, en su mayoría fueron los abuelos/as (42%), seguidos por los padres (21%) y los amigos (11%). La calidad de la relación con dicha persona fue en su amplia mayoría buena (94%) y tan solo en un pequeño porcentaje regular o conflictiva (6%). Los porcentajes con respecto a la edad de los seres queridos fallecidos fue, en general mayor en la franja de edad que comprende a las personas ancianas (de 66 a 100 años, con un 46%), siendo más baja en la edad adulta (de 36 a 65 años, con un 37%), en la juventud (de 18 a 35 años, con un 11%) y en la infancia y adolescencia (de 0 a 18, con un 6%). Los tiempos desde el fallecimiento oscilaron entre periodos inferiores a 1 año (23%), de entre 1 y 3 años (19%), entre 3 y 5 años (16%) y mayores de 5 años (42%). En cuanto a la causa de la muerte, la mayoría de las mismas fueron debidas a una enfermedad (61%), a un accidente o de manera súbita (21%) o debido a causas naturales (16%).
Dentro de este primer grupo, la mayoría de las personas, un 84%, consideraron que disponían de los recursos personales necesarios para hacer frente a la situación. A su vez, el 48% consideró que el apoyo recibido por su entorno fue adecuado dadas las circunstancias,
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
Trabajador/a Estudiante Parado/a Labores del hogar Jubilado/a Grupo 1 Grupo 2 Grupo 3
21 frente a tan solo un 10% que consideró que ese apoyo había sido bajo o muy bajo. Con respecto al malestar emocional experimentado por las personas en duelo por la pérdida de su ser querido, el 53% consideró que dicho malestar había sido muy intenso, un 29%, que había sido intenso y un 18%, que el malestar emocional experimentado había sido medio o bajo. Los sentimientos relativos al proceso de duelo que más aparecieron en este grupo fueron la sensación de irrealidad (59%), el enfado (54%), los pensamientos repetitivos (54%), ansiedad ante la muerte y alteraciones del sueño (45%), la desesperanza (43%) y la pérdida de energía (41%) (Tabla 3).
En relación al grupo 2 o de duelo por enfermedad grave, se puede observar cómo las personas diagnosticadas por las cuales se elaboró el duelo, en su mayoría fueron la propia persona (67%), otro familiar (14%) o el padre (9,5%). La calidad de la relación con dicha persona fue buena (100%). Los porcentajes con respecto a la edad de las personas diagnosticados fue, en general mayor en la franja de edad que comprende a las personas adultas (de 36 a 65 años, con un 43%), siendo más baja en los jóvenes (de 18 a 35 años, con un 24%), en la infancia y adolescencia (de 0 a 18, con un 19%) y, por último, en las personas ancianas (de 66 a 100 años, con un 14,3%). El diagnóstico recibido fue cáncer en un 67%, otras condiciones médicas en un 14%, enfermedad degenerativa en un 10%, trastorno mental grave en un 5% y el conjunto formado entre cáncer y enfermedad degenerativa en un 5%. Los tiempos desde el diagnóstico oscilaron entre periodos inferiores a 1 año (33%), de entre 1 y 3 años (19%), entre 3 y 5 años (14%) y mayores de 5 años (33%).
Dentro de este segundo grupo, la mayoría de las personas, un 91%, consideraron que disponían de los recursos personales necesarios para hacer frente a la situación. A su vez, el 66% consideró que el apoyo recibido por su entorno fue adecuado dadas las circunstancias, frente a tan solo un 5% que consideró que ese apoyo había sido bajo. Con respecto al malestar emocional experimentado por las personas en duelo por el diagnóstico de una enfermedad grave, el 62% consideró que dicho malestar había sido intenso o muy intenso, un 19%, que el malestar emocional experimentado había sido medio; un 14%, de los participantes consideraron que había sido un malestar bajo y un 5%, lo consideró muy bajo. Los sentimientos relativos al proceso de duelo que más aparecieron en este grupo fueron en enfado (57%), la desesperanza (52%), los pensamientos repetitivos (43%), la sensación de irrealidad (43%), las alteraciones del sueño (43%) y la ansiedad ante la muerte (38%) (Tabla 3).
Y, por último, con respecto al grupo 3 en el que están presentes ambos tipos de pérdidas, encontramos, con respecto a su duelo por pérdida de un ser querido, se destaca cómo las
22 personas fallecidas por las cuales se elaboró el duelo, en su mayoría fueron los abuelos/as (51%), seguidos por los padres (20%) y las madres (9%). La calidad de la relación con dicha persona fue en su amplia mayoría buena (94%) y tan solo en un pequeño porcentaje regular o conflictiva (6%). Los porcentajes con respecto a la edad de los seres queridos fallecidos fue, en general mayor en la franja de edad que comprende a las personas ancianas (de 66 a 100 años, con un 66%), siendo más baja en la edad adulta (de 36 a 65 años, con un 26%), en la juventud (de 18 a 35 años, con un 6%) y en la infancia y adolescencia (de 0 a 18, con un 3%). Los tiempos desde el fallecimiento oscilaron entre periodos inferiores a 1 año (23%), de entre 1 y 3 años (20%), entre 3 y 5 años (17%) y mayores de 5 años (40%). En cuanto a la causa de la muerte, la mayoría de las mismas fueron debidas a una enfermedad (68%), a causas naturales (23%) y a suicidios (9%).
Dentro de este tercer grupo, la mayoría de las personas, un 83%, consideraron que disponían de los recursos personales necesarios para hacer frente a la situación. A su vez, el 54% consideró que el apoyo recibido por su entorno fue adecuado dadas las circunstancias, frente a tan solo un 9% que consideró que ese apoyo había sido bajo o muy bajo. Con respecto al malestar emocional experimentado por las personas en duelo por la pérdida de su ser querido, el 57% consideró que dicho malestar había sido muy intenso, un 26%, que había sido intenso y un 17%, que el malestar emocional experimentado había sido medio. Los sentimientos relativos al proceso de duelo que más aparecieron en este grupo fueron en enfado (51%), las alteraciones del sueño (43%), la sensación de irrealidad (40%) y la desesperanza (40%) (Tabla 3).
Si ahora nos centramos en las características de este último grupo con respecto al duelo por diagnóstico de enfermedad grave, se puede observar cómo las personas diagnosticadas, en su mayoría fueron otros familiares (34%), la propia persona participante (26%) o la madre (20%). La calidad de la relación con dicha persona fue buena en la mayoría de los casos (63%).
Los porcentajes con respecto a la edad de las personas diagnosticados fue, en general mayor en la franja de edad que comprende a las personas adultas (de 36 a 65 años, con un 34%), siendo más baja en los jóvenes (de 18 a 35 años, con un 29%), en la infancia y adolescencia (de 0 a 18, con un 23%) y, por último, en las personas ancianas (de 66 a 100 años, con un 14%). El diagnóstico recibido fue cáncer en un 74%, otras condiciones médicas en un 11%, trastorno mental grave en un 6%, enfermedad degenerativa con un 3%, infarto o accidente cerebro- vascular en un 3% y el conjunto formado por el cáncer y una enfermedad degenerativa, un 3%.
23 Los tiempos desde el diagnóstico oscilaron entre periodos inferiores a 1 año (14%), de entre 1 y 3 años (29%), entre 3 y 5 años (17%) y mayores de 5 años (40%).
En dicho grupo, con relación al duelo por enfermedad grave, la mayoría de las personas, un 74%, consideraron que disponían de los recursos personales necesarios para hacer frente a la situación. A su vez, el 42% consideró que el apoyo recibido por su entorno fue adecuado dadas las circunstancias, frente a un 12% que consideró que ese apoyo había sido bajo o muy bajo. Con respecto al malestar emocional experimentado por las personas en duelo por el diagnóstico de una enfermedad grave, el 77% consideró que dicho malestar había sido intenso o muy intenso, un 20%, que el malestar emocional experimentado había sido medio y un 3%
de los participantes, consideraron dicho malestar como bajo. Los sentimientos relativos al proceso de duelo que más aparecieron en este grupo fueron la desesperanza (66%), en enfado (63%), los pensamientos repetitivos (54%), las alteraciones del sueño (54%) y la pérdida de energía (46%) (Tabla 3).
Tabla 3.
Relación de sentimientos asociados al duelo según el grupo.
Sentimientos predominantes/
GRUPO
GRUPO 1 Pérdida de un ser
querido
GRUPO 2 Enfermedad grave
GRUPO 3 Ambos
Desesperanza 43% 52% 40% 66%
Enfado 54% 57% 51% 63%
Culpa 31% 33% 23% 34%
Aislamiento social 21% 19% 20% 20%
Pérdida de control 6% 24% 3% 23%
Pensamientos repetitivos 54% 43% 37% 54%
Sensación de irrealidad 59% 43% 40% 43%
Dolores físicos sin causa aparente 15% 14% 11% 17%
Ansiedad ante la muerte 45% 38% 37% 43%
Alteraciones del sueño 45% 43% 43% 54%
Pérdida de apetito 23% 29% 14% 14%
Pérdida de energía 41% 29% 37% 46%
Optimismo 6% 29% 3% 14%
Dependencia de otras personas 21% 19% 20% 23%
Alivio 6% 0% 9% 0%
Nota. En la columna del grupo 3 (en el que prevalecen ambos tipos de duelo) se hace una división entre aquellos sentimientos relacionados con la pérdida de un ser querido (primera columna) y los relacionados con el duelo por enfermedad grave (segunda columna).
24 Como último paso del análisis, se procederá a profundizar en las variables relacionadas con la dimensión espiritual y sus distintos niveles. Para el análisis de la fiabilidad de la Escala de Espiritualidad de la SECPAL se realizó una correlación intraclase entre los ítems que conforman la escala, con un nivel de confianza del 95%, obteniéndose un valor de medidas promedio de ,838 (límite inferior: ,784; límite superior: ,880). Este valor promedio apunta a una excelente fiabilidad de la escala.
Tal y como se observa en la Tabla 4, las medias de respuestas de los tres grupos difieren ligeramente. Se analizó esta diferencia de medias con una prueba ANOVA, en la cual, no se obtuvo ninguna diferencia estadísticamente significativa (p>,05).
Tabla 4.
Puntuación media de cada grupo en cada ítem de la Escala de Espiritualidad.
Ítem Puntuación media
Grupo 1 Grupo 2 Grupo 3
Media DT Media DT Media DT
Ítem 1.Revisando mi vida, me siento satisfecho/a con lo que he vivido y conmigo mismo/a.
2,76 ,995 2,67 1,017 2,94 ,906
Ítem 2. He hecho en mi vida lo que sentía
que tenía que hacer. 2,66 1,085 2,95 1,071 2,77 1,031
Ítem 3. Encuentro sentido a mi vida. 2,86 1,106 2,43 1,326 2,86 1,167 Ítem 4. Me siento querido/a por las personas
que me importan. 3,27 ,871 3,19 1,123 3,34 ,802
Ítem 5. Me siento en paz y reconciliado/a con
los demás. 2,82 ,977 3 1,000 2,86 1,004
Ítem 6. Creo que he podido aportar algo
valioso a la vida o a los demás. 2,86 ,828 2,71 1,102 3,17 ,785
Ítem 7. A pesar de la
enfermedad/fallecimiento, mantengo la esperanza de que sucedan cosas positivas
3,17 ,895 2,86 1,153 3,17 ,785
Ítem 8. Me siento conectado/a a una realidad
superior (naturaleza, Dios…). 2,13 1,350 1,9 1,578 1,74 1,559
Nota. El rango de respuesta es de 0 a 4, siendo 0 el extremo inferior o espiritualidad poco desarrollada en ese ítem y siendo 4 el extremo superior o desarrollo elevado en dicho ítem.
Del mismo modo, y para comprobar si existía relación lineal entre la puntuación total de la escala (medida en un intervalo que va de 0 al 32) y la puntuación de cada una de los niveles de la variable espiritualidad (nivel 1 o intrapersonal1 – puntuación del 0 al 12-, nivel 2 o
1 Ítems del 1 al 3
25 interpersonal2 –puntuación del 0 al 12- y nivel 3 o transpersonal3 –puntuación del 0 al 8-) se realizaron tres correlaciones de Spearman, las cuales salieron estadísticamente significativas:
nivel intrapersonal (ρ=,870; p=,000*); nivel interpersonal (ρ=,894; p=,000*) y nivel transpersonal (ρ=,732; p=,000*).
A continuación, se realizaron una serie de análisis que buscaban ver si había relación entre las variables registradas y las puntuaciones en la Escala de Espiritualidad.
Figura 7.
Puntuaciones medias (%) en cada nivel y en el total de la Escala de Espiritualidad en función del grupo
En la Figura 7 se puede observar cómo las puntuaciones de cada grupo en cada uno de los niveles y en el total, no difieren en gran medida. Para comprobarlo estadísticamente se realizó una correlación entre el grupo y la puntuación total de la escala, resultando una no significativa (correlación de Spearman: ρ=,036; p=,673; N=139).
A su vez, y con relación a los cuestionarios específicos de cada tipo de duelo (por pérdida de un ser querido, por enfermedad grave o por ambas condiciones), se realizaron varias correlaciones (Spearman) para comprobar si estas variables estaban relacionadas con la puntuación total que los participantes de los distintos grupos obtuvieron en la Escala de Espiritualidad. Se pusieron en relación conjuntamente los datos de los tres grupos con respecto al número de duelos relevantes atravesados y la PT, y el resultado fue no significativo (ρ=,055;
p=,522; N=139).
2 Ítems del 4-6
3 Ítems 7 y 8 0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
100%
Nivel intrapersonal Nivel interpersonal Nivel transpersonal Puntuación total Grupo 1 Grupo 2 Grupo 3
26 Si solo tenemos en cuenta el primer grupo (duelo por pérdida de un ser querido), se contemplaron las variables: edad de la persona fallecida y la PT (ρ=-,052; p=,579; n=118);
tiempo desde el fallecimiento y la PT (ρ=,065; p=,485; n=118); el vínculo con la persona fallecida y la PT (ρ=,052; p=,574; n=118); la calidad de la relación con la persona fallecida y la PT (ρ=-,206; p=,025*; n=118) y, por último, el tipo de muerte con la PT (ρ=,109; p=,239;
n=118). Como se puede observar en los valores descritos, la única correlación estadísticamente significativa es aquella que se da entre el nivel de desarrollo de la espiritualidad (medido con la PT de la Escala de Espiritualidad) y la calidad de la relación con la persona fallecida.
Con respecto al segundo grupo (duelo por enfermedad grave), se contemplaron a su vez las variables: edad de la persona diagnosticada y PT (ρ=-0,83; p=,541; n=56); diagnóstico y PT (ρ=-,206; p=,128; n=56); tiempo transcurrido desde el diagnóstico y PT (ρ=,400; p=,002*;
n=56); el vínculo con la persona diagnosticada y la PT (ρ=-,025; p=,852; n=56); y, por último, la calidad de la relación con la persona diagnosticada y la PT (ρ=-,373; p=,032*; n=56). Tal y como muestran los datos, en este caso, se han encontrado dos pares de variables relacionadas:
el tiempo desde el diagnóstico y la calidad de la relación con la persona diagnosticada, con la PT de la Escala de Espiritualidad.
Dado que los participantes que conforman el grupo 3 (en el que ambas condiciones de pérdida están vigentes) contestaron a ambos cuestionarios, sus respuestas están incluidas en los análisis de los grupos 1 y 2.
Otro de los análisis que se realizó fue el que intentó poner en relación las variables:
apoyo percibido, nivel de malestar emocional y recursos personales. Al igual que en los anteriores análisis, se realizaron las comparaciones por pares utilizando la correlación de Pearson (al ser dos de ellas variables de intervalo y una de carácter dicotómico).
Como se puede observar en la Tabla 5, la relación de variables que resulta estadísticamente significativa para los participantes que habían perdido a un ser querido, es la conformada por la percepción de recursos personales tanto con el apoyo percibido, como con el nivel de malestar emocional.
27
Tabla 5
Correlaciones de Pearson para variables de duelo por pérdida de un ser querido
Apoyo percibido Nivel de malestar emocional
Recursos personales Apoyo
percibido
Corr. Pearson Sig (bilat.) n
1
-,030 ,749 118
,301 ,001*
118 Nivel de
malestar emocional
Corr. Pearson Sig (bilat.)
n 1
,240 ,009*
118 Recursos
personales
Corr. Pearson Sig (bilat.) n
1 Nota. Las interacciones estadísticamente significativas (p<,05) están marcadas con un asterisco (*)
En cambio, si observamos la Tabla 6, la relación de variables que resulta estadísticamente significativa en los participantes que presentan un duelo por enfermedad grave, es la conformada la percepción de recursos personales y el nivel de malestar emocional.
Tabla 6
Correlaciones de Pearson para variables de duelo por enfermedad grave
Apoyo percibido Nivel de malestar emocional
Recursos personales Apoyo
percibido
Corr. Pearson Sig (bilat.) n
1
,083 ,544 56
,117 ,389 56 Nivel de
malestar emocional
Corr. Pearson Sig (bilat.)
n 1
-,390 ,003*
56 Recursos
personales
Corr. Pearson Sig (bilat.) n
1 Nota. Las interacciones estadísticamente significativas (p<,05) están marcadas con un asterisco (*)
Dado que tanto la variable de percepción de recursos personales como la de malestar emocional aparecen como significativas en los análisis de ambos grupos, se comprueba mediante una correlación de Pearson la relación de ambas con la PT en la Escala de espiritualidad. Ninguna de las dos presenta relación estadísticamente significativa ni para los participantes del grupo 1 (recursos personales: ρ=,088; p=,345; n=118/ malestar emocional: ρ=- ,056; p=,549; n=118) ni para los del grupo 2 (recursos personales: ρ=,200; p=,140;
n=56/malestar emocional: ρ=-,016; p=,907; n=56).
28
Discusión
Nolan et al. (2011, citados en Fombuena, 2014) definen la espiritualidad como:
Una dimensión dinámica de la persona, referida a una experiencia subjetiva e individual que se expresa como búsqueda de sentido, propósito y transcendencia y que se orienta a conectarse con uno mismo, con la inmediatez, con otros, con la naturaleza y con lo significativo y/o sagrado (p. 52).
En la biografía de cada persona existen momentos más fructíferos para el ‘despertar espiritual’ y suelen estar asociados a momentos de crisis, como lo son las muertes de seres queridos o los diagnósticos de enfermedades graves (Gutiérrez, J. B., Gómez-Batiste, X., Méndez, J. M., y Ortega, D. M., 2016). Desde la teoría del estrés, el duelo es considerado como un importante estresor, ante el cual se deben desplegar una serie de estrategias de afrontamiento de cara a restaurar la homeostasis. La espiritualidad y las conductas que se desplegasen a raíz de ella podrían estar actuando como un canalizador que tiene como fin facilitar el ajuste adecuado a la pérdida que se haya sufrido (Llácer, 2017). La espiritualidad se entiende entonces como un recurso que se puede entrenar (Fombuena, 2014) ya que, su adecuado desarrollo favorecerá al bienestar emocional de la persona (Redondo-Elvira, Ibáñez del Prado y Barbas- Abad, 2017) y al correcto ajuste al sufrimiento o a las situaciones estresantes que se vayan presentando a lo largo de su vida (Fombuena, 2014).
Los resultados obtenidos en este estudio arrojan cierta luz en cuanto a la relación de estos dos temas tan íntimamente relacionados como son el duelo y la espiritualidad. Los participantes fueron en su mayoría jóvenes (menores de 35 años), solteros, casados o con pareja y con estudios superiores (universitarios o grado superior FP). Pertenecían en su mayoría a la clase media y en cuanto a su ocupación, más de la mitad eran trabajadores o estudiantes. En algunos estudios como el de Redondo-Elvira, Ibáñez del Prado y Barbas-Abad (2017) se encontró una correlación positiva entre el nivel de desarrollo de la dimensión espiritual y el nivel socioeconómico y cultural, a la vez que el hecho de poseer estudios universitarios y la tenencia de pareja, favorecía al bienestar espiritual; lo contrario que pasaba con la edad, que parecía no estar relacionada. En el presente estudio, se prefirió hacer un análisis descriptivo en vez de estadístico debido a que, el primero, se consideró de mayor interés.
29 En cuanto a las características de las personas que habían perdido a un ser querido (grupo 1 y grupo 3), dichos seres queridos fueron en su mayoría los abuelos, en un periodo, en su mayoría, superior a 5 años y debido a una enfermedad, causas naturales, accidentes y/o suicidio. Esto concuerda con la franja de edad en la que se registra un mayor número de fallecimiento de seres queridos, los ancianos. La calidad de la relación de los participantes con su ser querido fallecido es buena. Esta última característica parece tener cierta relación con el desarrollo de la dimensión espiritual como así lo muestran los análisis. Estos participantes consideraron que disponían de los recursos personales necesarios para afrontar esta situación a pesar del intenso malestar emocional que sintieron, lo que está relacionado con una percepción alta de apoyo por parte de su entorno.
Con relación a las personas con un diagnóstico de enfermedad grave (grupo 2 y 3), la mayoría de los participantes habían padecido o estaban padeciendo ellos mismos dicha enfermedad, en su mayoría cáncer, en la franja de edad adulta (de 36 a 65 años). El tiempo transcurrido desde el diagnóstico parece estar relacionado con el desarrollo de la espiritualidad de modo que, a mayor tiempo transcurrido desde el mismo, mayor sería el desarrollo de esta característica. Si solo tenemos en cuenta a los participantes que no habían padecido la enfermedad, pero, en cambio, uno de sus familiares sí, tenemos que la calidad de la relación con ellos fue buena, característica en la que vuelve a mostrarse una relación con el desarrollo de la espiritualidad. Los participantes de este grupo consideraron que disponían de los recursos personales necesarios para lidiar con esta situación estresante, lo que se vio que tenía relación con el nivel de malestar emocional experimentado.
En este punto cabe destacar un hallazgo que puede resultar un tanto curioso: dado que la pregunta de la especificación del diagnóstico tenía respuesta abierta, fueron varias las personas que, en este punto, incluyeron ejemplos de trastornos mentales graves (depresión, trastorno de la conducta alimenticia y bipolaridad). Esto nos puede llevar a darnos cuenta cómo, a medida que hay mayor conciencia acerca del cuidado de la salud mental, la población, va dotándola de mayor importancia. Esto es una buena noticia, desde luego, pues un diagnóstico de ese tipo (aunque no sea determinante), va a tener una gran repercusión emocional en la persona y la familia que lo reciba. Una posible línea de investigación interesante en un futuro podría ser el valorar cómo la presencia de un trastorno mental puede afectar al desarrollo de la espiritualidad en dichas personas y/o en sus familias.
30 Los sentimientos asociados al duelo que aparecieron en los participantes fueron similares independientemente al grupo de pertenencia y son la desesperanza, el enfado, los pensamientos repetitivos, la sensación de irrealidad, la ansiedad ante la muerte, las alteraciones del sueño y la pérdida de energía. Esto se corresponde con los hallazgos del estudio de Gil- Juliá, Bellver y Ballester (2008) acerca de los sentimientos más presentes en duelos complicados.
Rufino (2015) habla de cómo la Escala de Espiritualidad de la SECPAL tiene buenas propiedades psicométricas, pero dado que no las nombra explícitamente en su estudio, en el presente, se hizo un análisis de la fiabilidad de dicha Escala, obteniéndose un ajuste muy bueno.
En cuanto a los ítems que mayor puntuación obtuvieron nos encontramos: amar y ser amado (ítem 4) y a la esperanza de que sucedan cosas positivas a pesar de la adversidad (ítem 7), ítems que corresponden a los niveles interpersonal y transpersonal, niveles de la espiritualidad en los que mayor puntuación han obtenido los participantes. Esto contradice en cierto modo al estudio del mismo autor (Rufino, 2015), el cual encuentra que las necesidades más referenciadas fueron la búsqueda de sentido (ítem 3) y la necesidad de releer su vida (ítem 1), ambas correspondientes al nivel intrapersonal.
Tal y como se describía en la introducción, las tareas del duelo propuestas por Worden y Neimeyer (citados en Llácer, 2013) tienen mucho que ver con las necesidades espirituales descritas en este estudio. De este modo, sería interesante incluir en nuestras actuaciones profesionales como psicólogos sanitarios la valoración de la espiritualidad como una medida útil a la hora de poder prevenir factores de riesgo de duelo complicado, ya que, tal y como se ve en la literatura, un correcto desarrollo de la dimensión espiritual traerá parejo un mayor nivel de bienestar (Redondo-Elvira, Ibáñez del Prado y Barbas-Abad, 2017). Podría ser interesante, por ello, la realización de una intervención grupal en personas que estén atravesando un proceso de duelo para darles herramientas a la hora de poder desarrollar de una manera adecuada su espiritualidad y, de ese modo, potenciarla como un factor protector de duelos complicados.
Las limitaciones que se han presentado en el presente estudio son principalmente el tamaño desigual tanto del número de participantes de los grupos de estudio, como la desigual distribución por géneros o edades, lo que ha dificultado un poco el que los datos obtenidos fueran más generalizables. Un aspecto que puede considerarse como un punto fuerte es el hecho de haber podido obtener los participantes por vía telemática, ya que, de esa forma, se ha llegado
31 a participantes de una mayor variedad de puntos geográficos y, al no permitir el cuestionario dejar preguntas en blanco, se ha prevenido la mortalidad experimental.
El abordaje del estudio de la espiritualidad desde una metodología científica es complejo y supone retos importantes (Fombuena, 2014) ya que aún es un campo en el que aún no hay mucha investigación, sobre todo, referente a población normativa ajena a los cuidados paliativos, donde se encuentra el mayor volumen de literatura científica. Por ello y con motivo de la subsanación de estas limitaciones, a modo de propuesta para futuras líneas de investigación se propone intentar equilibrar los distintos grupos de estudio tanto en número, como en edad y género. Otra línea de investigación interesante sería la que tiene que ver con la relación entre los trastornos mentales y el desarrollo de la espiritualidad, así como la descripción de esta dimensión que nos ocupa en población normativa. También sería atractiva la intervención grupal para el entrenamiento de estrategias para desarrollar la dimensión espiritual y de ese modo, intentar potencialmente evitar duelos complicados.
32
Conclusiones
Las conclusiones del presente estudio han sido las siguientes:
La espiritualidad es una característica inherente al ser humano y el duelo se presenta como una oportunidad de desarrollarla.
Los sentimientos asociados al duelo que aparecieron con más frecuencia en los participantes fueron: desesperanza, enfado, pensamientos repetitivos, sensación de irrealidad, ansiedad ante la muerte, alteraciones del sueño y pérdida de energía.
La calidad de la relación de los participantes, tanto con el ser querido que perdieron, como con aquel ser querido al que se le diagnosticó una enfermedad grave, parece tener relación con el desarrollo de su dimensión espiritual.
El tiempo desde el diagnóstico parece tener relación con el desarrollo de la espiritualidad.
Los participantes que atravesaron un duelo por un ser querido percibieron que disponían de los recursos personales y el apoyo de su entorno necesarios a pesar de su elevado malestar emocional.
La percepción de recursos personales de los participantes que atravesaron un duelo por el diagnóstico de una enfermedad grave parece tener relación con el nivel de malestar emocional experimentado.
Los niveles de la espiritualidad más desarrollados en los participantes de este estudio fueron el interpersonal y el transpersonal.
Los trastornos mentales graves (como la depresión, los TCA o la bipolaridad) fueron considerados por los pacientes como susceptibles de poder desencadenar un duelo relevante.
La evaluación y potenciación de la espiritualidad puede ser útil en nuestra labor como psicólogos sanitarios a la hora de prevenir procesos de duelo complicado.
