Escola Universitària d’Infermeria
Gimbernat
Trabajo final de Grado
Curso académico 2013-2014
Autonomía y Sociedad
Judith Liendro Valero Francisco Miranda Marín
Miquel Seguró
2
Índice
Resumen Pág. 3
Metodología y estrategias Pág. 4
Introducción Pág. 5
Desarrollo Pág. 6
Marco deontológico Pág. 7
Evolución del marco Legal Pág. 8
Evolución del concepto de autonomía Pág. 11
Casos clínicos y discusión Pág. 16
o Primer caso Pág. 16
o Segundo caso Pág. 17
o Reflexión a partir de los casos Pág. 20
Jerarquización de principios Pág. 21
Límites de la Ley 41/2002 Pág. 24
Conclusiones Pág. 26
3 Resumen
Este trabajo pretende analizar el principio de autonomía en la sociedad actual
de España, regulada por la ley 41/2002. Definiendo el contexto legal, el
contexto deontológico y la evolución conceptual del principio de autonomía.
Con este objetivo, pretendemos mostrar que los dilemas éticos presentes en la
praxis diaria asistencial, son difícilmente regulables a nivel legal, llevando a
grandes dificultades a una resolución legal satisfactoria tanto para pacientes y
profesionales sanitarios.
Palabras clave: Autonomía, Ley 41/2002, Principios éticos, Sociedad.
Abstract
This work the beginning of autonomy tries to analyze in the current company of
Spain, regulated by the law 41/2002. Defining the legal context, the ethical
context and the conceptual evolution of the beginning of autonomy.
With this objective, we try to show that the ethical present dilemmas in the daily
welfare practice, are difficultly adjustable to legal level, leading to big difficulties
to a legal satisfactory resolution so much for patients and sanitary professionals.
4 Metodología y Estrategias
En primer lugar, se acuerda entre los integrantes del grupo la temática del
trabajo, eligiendo realizar una discusión ética sobre el principio de autonomía,
planteándonos una hipótesis general inicial, la ley actual no consigue resolver
todos los dilemas en cuestión de la autonomía de los pacientes, para iniciar la
búsqueda bibliográfica.
Esta búsqueda de bibliografía se lleva a cabo mediante bases de datos (como
son Dialnet, Google académico, Endnote) con tal de recopilar información y
recrear tanto un contexto legal, deontológico y sobre la evolución del concepto
de autonomía.
Una vez marcado estos contextos, utilizamos casos clínicos hipotéticos como
estrategias para mostrar los diferentes dilemas éticos que se pueden presentar
en la praxis diaria, para posteriormente discutir en base a la legislación actual,
las normas morales y los principios éticos.
A partir de los resultados cosechados, realizamos una segunda búsqueda
bibliográfica, con las mismas bases de datos, con el fin de hacer una
jerarquización de los principios bioéticos, con apoyo de autores que tratan
sobre esta temática.
En base a los autores recogidos anteriormente y la ley 41/2002, extraemos los
límites que se ponen a la autonomía de los pacientes. Para, como punto final
del trabajo, extraer nuestras propias conclusiones y confirmar nuestras
5 Introducción
Con el desarrollo de los ideales seculares e ilustrados conocidos de los
cambios políticos, el concepto de autonomía ha ido modificándose en la
sanidad occidental, cambiando los modelos y por consecuente la relación
clínica entre personal sanitario y usuarios.
Este hecho conlleva que haya una necesidad que se regulen dichos conflictos
legales. A consecuencia de esto el antiguo modelo paternalista utilizado en la
sanidad se ha visto modificado por un modelo integral el cual busca actuar
sobre una visión holística de la persona. Este modelo integra valores en
referente a la toma de decisiones de los pacientes (autonomía del paciente), la
valoración integral de la persona, la ética médica y más concretamente la
clínica.
En este trabajo pretendemos realizar una discusión sobre el concepto de
autonomía desde una visión legal, deontológica y conceptual, para ver los
límites de la ley y el sentido de la autonomía. Todo ello nos llevará discutir de
qué modo se resuelve el dilema.
Para ejemplificarlo, lo mostraremos mediante casos hipotéticos y de esta
manera veremos los diferentes dilemas que se pueden presentar en un caso
real.
Como hipótesis de la cual partimos es que la ley no responde todos los
6 Desarrollo
La ley 41/2002 es una ley ordinaria que actualmente en nuestro país tiene
como objetivo la regulación de los derechos y obligaciones de los pacientes,
usuarios y profesionales, así como de los centros y servicios sanitarios,
públicos y privados, en materia de autonomía del paciente y de información y
documentación clínica. (1)
Esta ley regula las bases sobre el derecho de información sanitaria, el derecho
a la intimidad, el respeto a la autonomía del paciente, la historia clínica, informe
de alta y otra documentación clínica.
La ley en el apartado de “derecho de información sanitaria”, tiene el objetivo de
regular que información sobre el paciente es trasmitida al mismo como
depositario de la información y propietario, además de a su entorno familiar, y
el derecho a decidir sobre el conocimiento de su estado físico y psíquico.
En el apartado de “derecho a la intimidad” se regula la información en referente
a la confidencialidad de los datos sobre su estado de salud y con dicha
información, los centros sanitarios adopten medidas para garantizar estos
derechos. (Artículo 7)
En cuanto al apartado de “respeto a la autonomía” se regulan los derechos de
los pacientes en cuanto al consentimiento informado (qué profesional da la
información, en formato, a quien se le da, y quien decide). (Artículo 8)
El apartado de “historia clínica” se define el conjunto de los documentos
relativos a los procesos asistenciales de cada paciente, con la identificación de
los médicos y de los demás profesionales que han intervenido en ellos con
objeto de obtener la máxima integración posible de la documentación clínica de
cada paciente.
Y como último apartado esta el “informe de alta y otra documentación clínica”,
el cual regula el procedimiento, es decir, cuando se da la documentación, quien
7 Para entender como se llegó a escribir esta ley hay que tener en cuenta la
evolución tanto legal, deontológica y del concepto de autonomía con el paso
del tiempo.
Marco Deontológico
Como primera situación sujeta al cambio de paradigma en referente a la
consideración humana tendríamos el Código Núremberg en 1947, el cual se
convirtió en un prototipo para futuros códigos. La aparición de este código fue
debido a raíz de los juicios realizados a los médicos y científicos nazis al
finalizar la Segunda Guerra Mundial, donde las personas a las que se les
realizaban los experimentos, no se las consideraba seres humanos con
derechos. Como consecuencia de ello, se empezó a tener en cuenta la opinión
y consentimiento de los pacientes. (2)
En este mismo sentido, para cambiar este aspecto la Asamblea General de las
Naciones Unidas realizó y aprobó la Declaración Universal de los Derechos
Humanos en 1948. En esta declaración no solo tiene en cuenta el aspecto de
experimentación en humanos sino que también pretende abarcar los derechos
fundamentales de las personas como serían la libertad, justicia y la paz que
tiene como base el reconocimiento de la dignidad intrínseca y de los derechos
iguales e inalienables de los seres humanos.(4) Como un aspecto destacable,
esta declaración proclama los derechos humanos como un ideal común de
todos los pueblos y naciones que deben promover a la población y tenerse en
cuenta en sus futuras políticas de las naciones.
Informe Belmont escrito entre el 1974/78 nace a raíz de los escándalos “Experimentos Tuskegee”, los cuales trataban sobre proyectos experimentales
en referencia a estudios sobre la sífilis con la experimentación en varones
negros. Este documento se basaba en establecer tres principios: los principios
de respeto a las personas, el principio de beneficencia y el de justicia. La
finalidad de este informe no era hacer recomendaciones administrativas sino
8 En febrero de 1997, el Comité de Ministros del Consejo de Europa formuló una
serie de recomendaciones en cuanto a la Protección de Datos Médicos. (5) Debido al aumento del uso de datos médicos como sistema de información, no
solamente en los servicios sanitarios, sino también en otros campos fuera de
este sector hacen estas recomendaciones para salvaguardar la información de
los usuarios.
El 4 de abril de 1997 se redactó el Convenio para la protección de los derechos
humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la
Biología y la Medicina, hecho en Oviedo. (6) Consta de 38 artículos constatados por los Estados miembros del Consejo de Europa, los demás
estados y la Comunidad Europea. Tiene como finalidad proteger al ser humano
en su dignidad y su identidad y garantizar a toda persona, sin discriminación
alguna, el respeto a su integridad y a sus demás derechos y libertades
fundamentales.
A causa de las directrices del Convenio de Oviedo, el Consejo General del
Poder Judicial y el Ministerio de Sanidad y Consumo debatieron los principales
aspectos normativos y judiciales de la información y documentación clínica, con
el objetivo de elaborar unas directrices para el desarrollo futuro de este tema
que tuvo lugar el 26 de noviembre de 1997. (1)
Después de tres años que tuviera lugar el Convenio de Oviedo, entró en vigor
en España resaltando el derecho a la información, el consentimiento informado
y la intimidad a la información relativa a la salud de las personas. (6)
Evolución del marco legal
Para ello nos centraremos en la ley 41/2002 partiendo del contexto
socio-político anterior a la creación de esta ley, observando las diferencias entre la ley
actual y la predecesora a ésta Ley 14/1986, General de Sanidad. Con el fin de
vislumbrar el desarrollo y evolución de la noción de autonomía. Y analizaremos
su repercusión en las relaciones del ciudadano, los profesionales sanitarios y el
9 Centrándonos en el contexto social español, España se encontraba bajo la
dictadura franquista. Durante este periodo las leyes solo contemplaban la
estructura y formación sanitaria, y no la dignidad de la persona. Como por
ejemplo en el Real Decreto 2319/1960 donde podemos observar que se tenían
en cuenta a los profesionales sanitarios pero, no a la población. (7)
Con la finalización de la etapa franquista, se redacta la Constitución española
de 1978. Esta supone un avance en materia de la autonomía como fue la
Declaración Universal de los Derechos Humanos, y por primera vez se
implementan artículos que hacen referencia a derechos y libertades de la
población. Específicamente hablando en tema sanitario y autonomía de la
población cabe destacar el artículo 43. El artículo 43 reconoce el derecho a la
protección de la salud encomendando a los poderos públicos. (8) A causa de esta responsabilidad a los cargos políticos, es el gobierno quien tiene que
regular las organizaciones sanitarias. Y debido a esto, se creó la Seguridad
Social y se les asignaron competencias en materia de sanidad a las
Comunidades Autónomas.
La Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad tiene por objetivo la
regulación general de las acciones de la sanidad española para conseguir los
derechos a la protección de la salud contemplados en el artículo 43 de la
Constitución Española (9). Mayoritariamente, define que grupos de población
tienen derecho a la asistencia sanitaria y como cada comunidad autonómica
tiene la posibilidad de confeccionar normas para la consolidación de los
objetivos bajo el ejercicio de las competencias que se les ha atribuido.
Siguiendo la evolución dada la importancia de la Ley catalana 21/2000 en
referente a la confección de la Ley 41/2002, cabe destacar los aspectos que se
tuvieron en cuenta para la confección de la ley catalana.
La Ley 21/2000, de 29 de diciembre, sobre los derechos de información
concernientes a la salud y la autonomía del paciente, y la documentación
clínica tiene como objetivo regular la organización sanitaria en Cataluña y
aportando, en materia de práctica de los derechos a la información, al
10 los ciudadanos catalanes y recogiendo la filosofía del reconocimiento del
principio de autonomía del paciente.
Los temas que añade la ley 41/2002 en relación a la autonomía de la ley
21/2000 son:
- En referente al consentimiento informado, este debe darse no solo en
temas de procedimientos diagnósticos, si no también en procedimientos
terapéuticos.
- La revocación del consentimiento ha de ser libremente por escrito
(articulo 8.5)
- En materia de excepciones al consentimiento, añade que si hay un
riesgo de la salud pública y se procede a un internamiento obligatorio,
este debe ser comunicado a un juez en 24h
- Sobre el consentimiento por representación añade que si hay un grave
riesgo para la salud de los menores emancipados o mayores de 16
años, se les informará a los padres y su opinión se tendrá en cuenta a la
hora de decidir.
- Añade un nuevo apartado en cuanto los aspectos a informar en el
consentimiento, que son consecuencias relevantes o que intervención
origina con seguridad, riesgos relacionados con circunstancias
personales o profesionales del paciente, riesgos probables en
condiciones normales, según experiencia y estado de la ciencia
directamente relacionados con el tipo de intervención y las
contraindicaciones (presentes en el articulo 10)
- También añade en materia del testamento vital, que el futuro fallecido
puede elegir el destino de su cuerpo o de sus órganos.
- En cuanto a la formalización de las voluntades anticipadas, deben
constatar siempre por escrito (articulo 11.2) a diferencia de la ley
21/2000 que permitía que se hiciesen delante de un mínimo de tres
11 - Además añade que la revocación de estas voluntades anticipadas,
puede llevarse en cualquier momento, dejando constancia por escrito
(articulo 11.4)
- También se añade que la historia clínica puede ser usada en temas
judiciales y de salud pública.
- En materia de los derechos al acceso de la historia clínica, añade que
debe de haber un interés terapéutico del paciente. Y solo se facilitará la
historia clínica de pacientes fallecidos a personas vinculadas a él, por
razones familiares o de hecho, salvo que el fallecido lo hubiese
prohibido expresamente y así se acredite.
- Con respecto al titular de la información, recoge el privilegio terapéutico
del facultativo (estado de necesidad terapéutico) que debe hacerse
constatar de forma razonada en la historia. (articulo 5.4)
- Al informar sobre actuaciones ha de comprender de una finalidad,
naturaleza, riesgos y consecuencias de cada intervención (articulo 4.1)
- Añade en materia el derecho de no ser informado, que se ha de respetar
con excepciones: interés de la salud del propio paciente, de terceros, de
la colectividad y por las exigencias terapéuticas del caso. (articulo 9.1)
- Añade que la información que por regla general, debe ser verbal
dejando en constancia en la historia. (articulo 4.1)
Evolución del concepto de autonomía
Junto al desarrollo deontológico y legal es pertinente ver como el concepto de
autonomía ha ido variando a lo largo de la historia, esto se debe a que la Ley
41/2002 intenta regular este concepto, y por tanto es indispensable tener
12 Como contexto general de evolución, según Diego Gracia (1941), la evolución
del concepto de autonomía está ligado a dos condicionamientos:
condicionamientos ocupacionales y condicionamientos históricos. (10)
Los condicionamientos ocupacionales hacen referencia a la visión moral de la
práctica de los profesionales de la salud.
Y los condicionamientos históricos hacen referencia al contexto político-social
que se vive a través de los años.
Un hecho destacable, para Gracia, es que el concepto de autonomía es muy
posterior a los dos principios bioéticas de beneficencia y no maleficencia, de
modo que sitúa la autonomía como un principio bioética “moderno”. Diego
Gracia explica que la idea autonomía es la interrelación entre dos conceptos “persona” y “comunidad”.
Como primer autor “premoderno” que trata el concepto de autonomía tenemos
a Francisco Suárez (1548-1617). (10) Este filósofo, utiliza por primera vez los términos de “persona” y “comunidad” para defender sus ideales. En donde
utiliza los deberes y moral de las personas para formar una comunidad y conseguir un “bien común”.
Durante el proceso de colonización de las Américas, surgió un dilema en
referente al conocimiento de la existencia de hombres indígenas, este hecho
fue un choque para la mente del hombre europeo, ya que distaba mucho del
concepto de persona. Este hecho llevó a que los indios americanos se les
acabaran considerando como sujetos no racionales, a nivel de simples
animales. (10)
Frente a este contexto, Thomas Hobbes (1588-1679) extrae que el hombre tiene el “derecho de usar su propio poder para preservar su propia naturaleza,
es decir, de su propia vida y, por consiguiente, de hacer toda cosa que en su
propio juicio y razón conciba como la más apta para aquello”. (11) De este enunciado podemos extraer que Hobbes, utiliza la autonomía de las personas
13 En base al pensamiento filosófico de Hobbes, John Locke 1632-1704) interpreta este pensamiento como una ley natural, y la traduce “el derecho a la vida”. Y de esta ley natural, desarrolla otra, “el derecho a la salud o de la integridad física”. (10) Teniendo en mente estos dos derechos humanos “individuales”, ya que la iniciativa para el cumplimiento de estos derechos
depende exclusivamente de los individuos, hace que quede excluida los
poderes legislativos para conseguir esta función.
A partir de este contexto moderno y liberal encontramos uno de los primeros
reconocimientos de la libertad y dignidad humana, a nivel legal tenemos a la
Declaración de independencia del 4 de julio 1776 de los EEUU y La
Declaración de Derechos del Hombre y del Ciudadano 26 de agosto del 1789
aprobada por la Asamblea Nacional Francesa. Estas declaraciones son el
principio de que los derechos humanos empiecen a tener cabida en las
constituciones nacionales de todos los países civilizados, convirtiéndose en la
base de la vida jurídica, política y ética. (10) De esta forma, el principio de autonomía empieza a estar presente en la base de la sociedad.
Todo ello fructifica de tal modo que da pié a una nueva ideología: El liberalismo.
Que con esta nueva forma de pensar basada en el principio de autonomía, se
otorga libertades individuales a las personas, exceptuando si esta libertad
coacciona o atenta contra otra u otras.
Volviendo al contexto de nuestro trabajo, una vez consolidada esta tendencia,
aparecen distintas formas de entender cómo debe organizarse el ejercicio de la
práctica médica. Estas discusiones llevan a extraer que el sector de la medicina
no puede regirse completamente por el libre mercado, tal y como se podría
extraer en un primer momento por los ideales liberales, sino que necesita de un
modelo mayoritariamente monopolista para funcionar. (10)
Por contrapartida el modelo liberal si cambia la forma de establecer las
relaciones médico-paciente, ya que la consideración de que la persona es un
ser autónomo y responsable de sí mismo, deja de lado el modelo paternalista
14 derecho a ser informados sobre su estado de salud y decidir sobre su propio
cuerpo.
A raíz de este nuevo modelo, se presenta un nuevo dilema en cuanto al
principio de autonomía y el de beneficencia; hasta el momento era solo el
médico quien decidía para preservar la salud de las personas, por tanto, solo
se tenía en cuenta la beneficencia, pero con la aparición del principio de
autonomía, estas decisiones tomadas por los pacientes no eran siempre las
más adecuadas para preservar su salud de las personas, haciendo acto de
presencia estas discusiones entre los dos principios.
Aun así, el principio de autonomía no fue respetado al cien por cien por la
comunidad médica desde el principio. Como ejemplo, El doctor Rush
(1746-1813) decía en sus escritos “consentir lo que quiera (el paciente) en cosas
intrascendentes, pero mantener una inflexible autoridad sobre él en las cuestiones que son esenciales para la vida”
Con el antiguo modelo paternalista, solo se castigaba a nivel judicial las
negligencias médicas y la información que se daba a los pacientes era
simplemente un mal menor. Pero con el cambio de modelo, el derecho a una
información correcta sobre el estado de salud de la persona o de tratamientos,
empieza a considerarse un deber del colectivo médico, y por tanto una mala
información del paciente se consideraría una mala praxis médica. El doctor
Martin S. Pernick distinguió entre tres etapas sobre la mala información, en
primer lugar se consideraba una negligencia, en una segunda fase se
consideraba una coacción de los pacientes el no ser informados debidamente,
y como tercera y última etapa el concepto de consentimiento informado era
íntegramente reconocido judicialmente. (13)
Con el paso del tiempo va aumentando la importancia del consentimiento
informado como una base de la práctica médica, siguiendo la pauta de Pernick
anteriormente comentada, pero uno de los casos que marco la diferencia de la
importancia de satisfacer las exigencias morales, éticas y legales fueron los
mencionados juicios de Núremberg, con el llamado Código de Núremberg, en
15 absolutamente esencial. Por tanto podemos extraer que en derecho a los
enfermos se da importancia a la calidad de la información y el deber del médico
a revelarla. (10)
Esta calidad de la información hace referencia a que el médico declare al
paciente toda la información que pueda ser necesaria para que éste realice una
decisión inteligente.
En el año 1969, en EEUU, se dio un paso más en cuanto a los derechos de los
enfermos cuando una organización privada, la Comisión Conjunta de
Acreditación de Hospitales realizó un documento expresando 26 peticiones
concretas, considerándose como el primer código de derechos de los
enfermos. Fue en 1974 cuando el Departamento Federal de Salud, de
Educación y Bienestar empezó a recomendar a los hospitales y centros
sanitarios la adopción del código. (10) De este hecho, podemos extraer que la
promoción de los derechos de las personas y enfermos, no está solamente
buscada por la población en sí, si no también, son los cargos políticos los que
buscan estas libertades para la población, dando a entender la importancia de
los derechos de los pacientes.
En 1976 la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa, aprueba un
documento donde invita a 18 estados para tomar medidas en cuanto a dar
alivio al sufrimiento de pacientes moribundos y se les tenga perfectamente
informados sobre dolencias y tratamientos, para así prepararse psicológica
mente a la muerte. (10) De esta situación podemos llegar a la conclusión que
poco a poco, se globaliza el valor de las personas enfermas y como actuar
correctamente.
Sin embargo en el contexto Español, no se recogía la esencia de los derechos
de los pacientes desarrollados en los países anglosajones. Y no es hasta el
1984 que el Instituto Nacional de Salud puso en marcha un plan con tal de
humanizar la atención sanitaria. Con el objetivo de implantar una carta de
derechos y deberes del paciente; que pese a no llevarse a la práctica en un
primer momento, más adelante, se recoge en la Ley General de Sanidad
16 pacientes. (10) Con la aparición de los códigos de los derechos de los pacientes en torno al principio del consentimiento informado, empieza a
desarrollarse el principio de autonomía adquiriendo por primera vez importancia
legal y poco a poco el paciente va cobrando su propia autonomía.
Casos clínicos y discusión.
Este desarrollo múltiple del concepto de autonomía, tanto histórico,
deontológico y conceptual debería de plasmarse de una forma satisfactoria en
la ley.
Con el fin de ejemplificar los aspectos no resueltos que destaca la ley 41/2002
utilizaremos dos casos hipotéticos, y de esta forma debatir los dilemas que
tratan esta ley y cómo se regula para resolverlos.
Este primer caso que expondremos a continuación trataremos los dilemas que
se presentan con respecto al derecho a la información y por otro, con el
segundo caso trataremos los dilemas de la autonomía del paciente y las
decisiones en cuanto a intervenciones clínicas.
1. El primer caso se trata de un paciente al cual se le diagnostica de un cáncer terminal, y los profesionales de la salud han de informar sobre su estado. ¿A
quién se debería de informar en primer lugar, al propio paciente o a los
familiares?
Este primer dilema surge a raíz del artículo 5, titular del derecho a la
información asistencial. En este apartado se contempla que el conocimiento de
su situación pertenece exclusivamente al paciente (1).
Actualmente la medicina además del nivel legal, se basa a criterio de su código
de deontología médica. Según el juramento hipocrático, uno de los apartados del mismo, hace referencia hacer el mayor bien al paciente “Me serviré según
17 esta sección del juramento, se extraen los 2 primeros principios de la bioética
moderna, el principio de beneficencia y el principio de no maleficencia.
En base a este código, donde el conflicto está en si la información al paciente
hace un bien o un mal, está constatado en datos estadísticos, afirmando que
mayoritariamente en este tipo de situaciones se suele informar primero a los
familiares que al paciente. (15) Esto conlleva a que legalmente, se practique de
forma habitual una mala praxis en situaciones complicadas. Esto se debe a que
el criterio del médico para quebrantar la ley es en correspondencia a realizar un
privilegio terapéutico. (Artículo 5.4)
En el caso de informar al paciente, estaríamos cumpliendo el artículo 4 de la ley 41/2002 “derecho a la información asistencial” pese a haber el riesgo de
que la información pueda afectar de forma negativa al estado psico-emocional
del paciente, de esta manera se estaría contradiciendo en parte al código
deontológico, porque pese a este riesgo, el acto de informar tiene en mente
conseguir un beneficio para el paciente. Por contrapartida, informar en primer
lugar a los familiares estaríamos incumpliendo el artículo 4.
Hay que destacar, que los códigos deontológicos son una serie de normas y
valores morales asumidas por profesionales, y por tanto, solo se trata de “normas” para guiar la conducta profesional. En cambio la ley sí tiene un poder
judicial, y por tanto su incumplimiento puede ser penado judicialmente.
2. El segundo caso trata sobre un accidente de tráfico, en donde se ve afectado gravemente un menor de 16 años, en estado inconsciente, el cual
necesita de urgencia una transfusión sanguínea, pero los padres son testigos
de Jehová y se niegan a que se le practique la transfusión, pese a estar en un
alto riesgo la vida del niño.
Una vez planteado este contexto, podemos extraer un conflicto claro entre el
principio de autonomía y el principio de beneficencia. En esta situación el
principio de autonomía está relacionado con la decisión de los padres a que su
18 morales, y por otro lado el principio de beneficencia está relacionado con la
actuación de los profesionales de la salud con tal de hacer todo lo posible y
salvaguardar la vida del niño.
Además que al tratarse de un menor de 16 años, la ley 41/2002, contempla que
si es un menor emancipado o mayor de 16 años, este tiene decisión sobre sus
propio estado, y decisiones terapéuticas.
En este caso cabe la posibilidad de que el joven sea emancipado, que según el
artículo 317 del código civil, un menor emancipado, es aquel individuo menor
de 16 años cumplidos otorgándole una escritura pública o por comparecencia
ante el Juez encargado del registro
Tal y como dijimos en el caso anterior, el principio de beneficencia está
regulado en base al código deontológico médico, mientras que los derechos
sobre la autonomía del paciente, se encuentran recogido en su gran mayoría
en el capítulo IV El respeto de la autonomía del paciente de la ley 41/2002.
En primer lugar, de este caso hemos de comentar quien, según esta ley, es la
persona o personas, las cuales tienen el derecho a decidir sobre las
intervenciones.
Esta ley contempla que los menores de 12 años, tiene el derecho a que se
escuche su opinión pese a que la decisión final, es tomada por los
representantes legales, en el caso de que sean menores no incapaces ni
incapacitados, pero emancipados o con 16 años, tienen el derecho a decidir por
ellos mismos. Pero en casos de actuación de riesgo vital, considerado por los
facultativos se exime a del consentimiento informado del paciente (articulo 9.2),
pero teniendo en cuenta la opinión de los representantes a la hora de tomar las
decisiones terapéuticas. (1) Si prestamos detenida atención en la última frase de este apartado pone textualmente “se tendrá en cuenta a la hora de tomar decisiones” por tanto no da un poder total ni a los representantes ni a los
facultativos, es decir no delimita de forma clara quien es el que toma las
19 Concretamente en nuestro caso, son los padres los que tienen el poder de
decisión, para consentir las intervenciones que se le practicarán a su hijo.
¿Pero en estos casos en que la decisión de los representantes está en contra
de la mejor opción terapéutica?
Como hemos comentado en la exposición del caso, el tratamiento más fácil,
rápido y eficaz sería la transfusión sanguínea, pero los representantes están en
contra de esta intervención. Entonces, cómo se actúa en casos en que la
beneficencia y la autonomía están enfrentadas.
Tal y como hemos comentado anteriormente no delimita quien tiene la
autoridad de la decisión, pero esta ley sí da una gran importancia a la calidad
de la información que se da, tal y como se ve en el artículo 10 condiciones de
la información y consentimiento por escrito de este mismo documento.
En este apartado, se especifica que la información que ha de dar el médico al
paciente o a sus representantes ha de ser por escrito, con la información
siguiente:
– Las consecuencias relevantes o de importancia que la intervención origina con seguridad.
– Los riesgos relacionados con las circunstancias personales o profesionales del paciente.
– Los riesgos probables en condiciones normales, conforme a la experiencia y al estado de la ciencia o directamente relacionado con el tipo de
información.
– Las contraindicaciones.
A una de las conclusiones a las cual llega Lopez-Saez es que “la información
tiene como destinatario básico a un paciente capaz y consciente que posee un derecho personalísimo a decidir” (16) por tanto podemos extraer que la información es utilizada como una herramienta para que la toma de decisiones
20 Tal y como García y Cózar explican en su escrito “La autonomía del paciente y
los derechos en materia de información y documentación clínica en el contexto de la ley 41/2002” consideran que estos artículos, en materia de la toma de
decisiones por representación, llevan a la confusión y es poco clara, ya que la
determinación de la madurez y la capacidad del menor sigue siendo una
responsabilidad médica no regulada. (17)
Otra aspecto importante que tienen en cuenta Instituto Borja de Bioética, es
que la inclusión de los jóvenes maduros en la toma de decisiones, es un acierto
y un paso más hacia la promoción de su autonomía, pero no obstante su
aplicación práctica da lugar a más de un conflicto de difícil resolución cuando
chocan en discrepancia de los padres, y por otro lado, marcar los límites de
edad en algunos casos es un inconveniente pues el desarrollo intelectual y
emocional es distinto en cada persona. (18)
Reflexión a partir de los casos
Una vez expuestos estos dos casos, podemos extraer la idea o la conclusión
que la autonomía de los pacientes se le tiene un reconocimiento mayor a nivel
social, esto lleva que a nivel legislativo estén cada vez más presentes. ¿Pero
esta mayor presencia de la autonomía se ve en la praxis médica y además,
beneficia a la salud de los usuarios?
Hay autores que exponen y defienden que con el nuevo modelo sanitario, en
donde la autonomía del paciente goza de tanta importancia, crea más
problemáticas y dilemas a la hora de proteger la salud de los ciudadanos de
una sociedad, más que ayudar a conseguir un beneficio de salud. Esto se debe
a que esta sobreprotección de la autonomía hace que los profesionales sean
imparciales en la toma de decisiones a niveles terapéuticos. Y que el uso del
consentimiento informado no solo se limita a informar y comprobar que el
sujeto entiende las consecuencias, si no, también a protegerlos de posibles
21 Por esto mismo distintos autores critican este exceso del valor de la autonomía,
planteándose si este debe ser un valor supremo, si puede gestionarse de otro
modo y si puede ser entendida de otro modo. (21) Consiguiendo que en una sociedad compleja es necesario unos estándares morales que comprometan a
todos, además de respetar y garantizar las libertades individuales, y que la
libertad de las personas, debería de verse como un medio y no como un fin.
(22)
Jerarquización de principios
En base a los casos expuestos anteriormente, podemos extraer que los
dilemas éticos aparecen a causa de una confrontación entre dos o más
principios éticos. Entonces ¿cómo podemos elegir y justificar racionalmente
que es correcto y que no?
Beauchamp y Childress en 1979 fueron quienes establecieron los 4 principios
fundamentales de la bioética moderna, dándoles el estatuto de Prima Facie.
Estos cuatro principios son: el principio de Beneficencia, el principio de No
Maleficencia, el principio de Autonomía y el principio de justicia. (23)
Dentro de esta obra, Principios de ética biomédica, Beauchamp y Childress
solamente definen cuales sin los principios básicos, tal y como hemos
comentado anteriormente, que deben de orientar la moral de las decisiones
médicas, pero no se define una priorización entre estos principios, y por tanto,
en cuestión de dilemas de problemas bioéticas, se les da la función a los
médicos, a que sean ellos los que deban de analizar y reflexionar en base a
estos fundamentos, como han de priorizarse según el problema a resolver. (24)
Entonces de esta definición presentada anteriormente, ¿podemos decir que
todos los principios al ser considerados Prima Facie están a un mismo nivel o
pueden jerarquizarse? además de esto, ¿hay que considerar estos principios
22 Cuando Beauchamp y Childress les dieron a los cuatro principios básicos el
estatuto de Prima Facie, se referían que estos eran universales pero no
absolutos entre ellos, por tanto son relativos a la situación.
Para poder responder a estas dos preguntas, Diego Gracia en su escrito “Cuestión de principios” recogida dentro de la obra “Estudios de bioética”
Haciendo referencia a distintos autores que discuten sobre la priorización de
los distintos fundamentos de la bioética.
En primer lugar habla sobre William David Ross, el cual habla en su escrito “The Right and the Good” afirmando que el principio de No Maleficencia, el no
producir daño, está por encima del principio de Beneficencia, por tanto que los
principios no se encuentran en un mismo nivel de importancia. (25, 26)
Ross sostiene, que la jerarquía no solo afecta a estos dos principios, sino que
también es posible entre otros principios prima facie. Esta idea se recoge en el siguiente fragmento “Sobre la estimación de la vinculación comparativa de
estas obligaciones prima facie no pueden establecerse, hasta donde a mí se
me alcanza, reglas generales. Solo podemos decir que los deberes de obligación perfecta vinculan en grado muy alto” (26)
Otro autor al que tiene en cuenta Gracia es a Aristóteles, el cual cuando habla sobre la “ponderación de las circunstancias particulares” hace referencia a que
la toma de decisiones también interviene factores que no tienen nada que ver
con la deliberación racional. Por tanto no es fácil determinar a través de la
razón (logos) cosas que se perciben por el aistheton, un término utilizado por
Platón para hacer referencia a una especie de intuición primaria, previa al
razonamiento. (26)
Gracia, menciona a Aristóteles ya que Ross es un reconocido traductor y
comentador de este autor, y por tanto es importante tener en cuenta al
pensamiento de este filosofo para entender a Ross. Por eso éste expresa que
el orden de los deberes prima facie no solo se debe a la intuición, si no también
23 decir, que depende de la situación específica, se prioriza un principio bioética
por encima de otro. (26)
Como último autor que tiene en cuenta Gracia en su escrito antes de hacer su
aportación es a William Frankena.
Frankena pone por encima dos principios. En primer lugar el principio de
beneficencia, ya que es lo que se busca como base en la medicina; y el
principio de de justicia. Entre estos dos principios, el autor dice que no se
pueden jerarquizar, pero que si son los principales. (26)
Además de los cuatro principios básicos, Frankena hace referencia a otro
principio, el principio de benevolencia, el cual se debería de utilizar como motor
de la vida moral, y marco de referencia y por tanto tendría que ser también una
condición necesaria de todos los deberes Prima Facie. (26, 27)
Teniendo en cuenta a estos autores, Gracia hace su propia jerarquización entre
los principios, que compartimos.
En primer lugar comenta que los principios de Beneficencia y de Autonomía
están estrechamente relacionados, y por consiguiente, se encuentran al mismo
nivel.
También comenta que el principio de beneficencia está ligada
socio-emocional-política de la persona, y por tanto es subjetiva y diferente para cada uno.
Otra cosa ha añadir, es que ya que las personas vivimos en sociedad, los
deberes públicos tienen prioridad respeto a lo privado, por tanto cuando entre
un conflicto entre beneficencia y justicia tiene preferencia la justicia, de esta
forma da solución a lo que decía Frankena, de que estos dos principios no
podían sobreponerse uno encima del otro. (26)
Tal y como se ha mencionado anteriormente, Gracia hace una división entre
dos niveles los 4 principios, un primer nivel privado y otro público.
Los principios que se encontrarían en el nivel privado serían aquellos que
hacen referencia a la propia persona, y salvaguardan los derechos y deberes
24 Así mismo, los principios de nivel público hacen referencia a la los derechos y
deberes de las personas dentro de una sociedad y por tanto pretenden como
objetivo salvaguardar las misma.
Gracia extrae que, tal y como defendía anteriormente con la jerarquización que
apoyaba Frankena, que la protección de la sociedad es más importante que la
de un sólo individuo, Así los principios de nivel público tienen prioridad sobre
los privados, porque una sociedad es un conjunto de individuos, y por tanto lo
engloba, y siempre y cuando haya un conflicto o dilemas entre 2 o más
principios dificulta la resolución de una problemática. (26)
Limites de la ley 41/2002
Para comprender como esto último delimita la autonomía la ley 41/2002, se
basa principalmente en dos principios, Principio de Justicia y Principio de No
Maleficencia. Estos dos principios en materia de la jerarquización hecha por
Gracia, son principios generales en cuanto a nivel público y a nivel privado,
haciendo que sea más fácil regularlos que delimitan la autonomía de las
personas.
Como ya mencionamos anteriormente con el primer caso planteado, desde un
punto legal, el paciente es el propietario de la información, de este modo los
familiares no tienen acceso a esta información. Pero a pesar que el paciente es
dueño de su información, existe hoy en día una mala praxis por parte del
colectivo médico, con el objetivo de proteger al paciente sobre situaciones
potencialmente negativas para el enfermo. Esta situación se da en base al
principio de No Maleficencia por proteger el estado emocional del paciente y de
sus familiares. .
Otro criterio hace referencia a las incapacitaciones legales de los pacientes, es
decir, cuando se considera que el paciente no tiene facultades cognitivas
suficientes para asumir la responsabilidad de su salud. Aunque en esta ley no
especifica a quien se le considera capaz y a quien no, son otras leyes quienes
25 personas con discapacidad y de modificación del Código civil, de la Ley
Enjuiciamiento Civil y de la Normativa Tributaria con esta finalidad (28) y por
tanto no hace que se presenten dilemas éticos al respecto. Este criterio,
también se relaciona con el principio de No Maleficencia.
Un tercer criterio de esta ley, es cuando existe un riesgo para la salud pública;
este criterio se regula en la ley orgánica 3/1986 Medidas especiales en materia
de salud pública en donde se especifica clasificaciones, delimitaciones y
actuaciones con el objetivo de salvaguardar la salud publica. (29) Este criterio,
esta basado en el principio de justicia.
Este último criterio, pese a no especificarse, esta muy acorde a la visión de
Gracia en cuanto a la jerarquización de los principios, en donde se considera
que simplemente por el hecho de que se vive en comunidad, la protección de la
misma es mas importante que los derechos del individuo por sí solo.
Después de haber considerado todo lo anterior, en nuestra opinión podemos
extraer una serie de aspectos generales en torno a la ley.
1. El primer aspecto positivo es que existe una ley que reconoce los derechos
individuales de las personas, en este caso el derecho a la autonomía
protegiendo así de un paternalismo, no solamente en el ámbito de la salud si
no también a nivel del régimen gubernamental.
2. Otro aspecto positivo es la contemplación del derecho a la información, y
como regula el carácter de la misma, tanto el medio de transmisión, el
destinatario y que información es relevante y ha de ser trasmitida. Esto hace
que haya unos principios básicos que serían la dignidad de la persona y el
respeto de autonomía de su voluntad. (17) Esto ayuda a que haya una mejor adecuación de las intervenciones terapéuticas, el tener en cuenta los riesgos
posibles para una mejor adaptación de las personas enfermas dentro de la
población.
3. Sin embargo esta ley es un comienzo y un intento de regular los posibles
dilemas que se presentan en el mundo sanitario, ya que también hemos de
26 principios bioéticas. Esto lo hemos podido mostrar, gracias a los casos clínicos
expuestos con anterioridad y la discusión de los mismos.
Conclusiones
En primer lugar, y como punto base de nuestras siguientes opiniones, creemos
que el concepto que se tiene en la población actualmente sobre el principio de
autonomía crea una gran cantidad de problemas en contexto sanitario actual.
Hoy en día el derecho de la autonomía se entiende como un fin para los
individuos, y muchos dilemas bioéticos de la actualidad se resolverían con
mayor facilidad y serían más fácilmente regulables si se entendiera este
principio más bien como una herramienta para conseguir el bienestar de las
personas. (22) como ya plantearon Beauchamp y Childress en su obra Principios de ética biomédica cuando dicen “un respeto del principio de la
autonomía con un derecho correlativo de elegir (y no un deber imperativo de elegir)” (23)
Esta visión actual de este principio hace que se presenten inadecuaciones para
salvaguardar la salud de la población en lo que se refiere a los tratamientos
terapéuticos, ya que si una gran mayoría de individuos, decide que se les trate
con un proceso mas caro habiendo disponible una alternativa mas económica,
esto podría llevar a que poco a poco y con el paso del tiempo, haya
deficiencias económicas debido a los costes. Esto es defendido por autores
como Tauber o Puyol, en donde dicen que este concepto del principio de
autonomía hay que cambiarlo para evitar a largo plazo una desestructuración
social. (19, 20)
Si se tiene en cuenta que los integrantes de una misma sociedad no se
comparte una visión homogénea de las ideas morales, si no que pueden llegar
a diferir a gran medida de un individuo a otro. Por tanto tal y como decía Stuart
Mill (1806-1873), el principio de autonomía permite la posibilita la convivencia
pacifica entre personas y comunidades que no comparten unos mismos
27 se resume que la libertad de un individuo acaba cuando choca con la libertad
de los demás.
Si se llegase a hacer este cambio de concepción de la autonomía, se podría
llegar a la idea que planteaba Mill sobre el respeto de los valores y a su vez
proteger mucho mejor la salud de la población, a través de leyes que podrían
delimitar, hacer pautas o definir criterios mucho menos ambiguos para resolver
problemas de la practica clínica diaria.
En resumidas cuentas, de este trabajo, podemos extraer:
En primer lugar, que hoy en día todos los ciudadanos del estado español, se
tiene la autonomía como un derecho fundamental, y que este tiene que tenerse
en cuenta a la hora llevar a cabo la práctica clínica.
Este concepto no ha sido siempre igual, si no que ha sido modificado a través
del paso del tiempo, ligado a hechos históricos, no solamente de nuestro país,
si no también a nivel internacional.
Con la evolución del concepto de autonomía, ha estado más presente en las
sociedades, hasta tal punto que se le da una importancia y un reconocimiento
dentro de las políticas, y por tanto a llegar a protegerse a nivel legal.
En segundo lugar debería tenderse a pensar a nivel social, que la ley soluciona
todos los dilemas éticos y que la sociedad tienen que preservar la autonomía
de todos los individuos, pero como hemos visto en el apartado de casos
clínicos, podemos ver que no es así, si no que hay un dilema social sobre este
tema.
En cambio hemos observado que en el aspecto del derecho a la información si
que esta bien regulado que información ha de darse y a quien hay que
transmitírsela, que es una necesidad básica para una buena toma de
decisiones por parte de los usuarios. Sin embargo no siempre el ser autónomo
es consciente de la autonomía y dignidad de los demás.
Con tal de solucionar este problema respecto a las ambigüedades en los
28 acotar el valor que se le da a la autonomía a nivel social, siendo este una
herramienta con tal de conseguir unos objetivos, tanto sanitarios, sociales o
políticos; y no tanto a aspirar a esta autonomía como una finalidad.
Esta finalidad seria, usar la Autonomía como un camino para la realización de
una vida mejor en convivencia con los otros individuos de la sociedad,
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