Duelo anticipatorio y apego en cuidadores de sujetos diagnosticados con leucemia

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(1)DUELO ANTICIPATORIO Y APEGO EN CUIDADORES DE SUJETOS DIAGNOSTICADOS CON LEUCEMIA.. LEIDY JOHANA CHAVARRIAGA RUIZ VIVIANA MARCELA RESTREPO GIL ERIKA ZARAMA CASTILLO. UNIVERSIDAD COOPERATIVA DE COLOMBIA FACULTAD DE PSICOLOGÍA SANTIAGO DE CALI 2015.

(2) DUELO ANTICIPATORIO Y APEGO EN CUIDADORES DE SUJETOS DIAGNOSTICADOS CON LEUCEMIA.. LEIDY JOHANA CHAVARRIAGA RUIZ 232250 VIVIANA MARCELA RESTREPO GIL 239779 ERIKA ZARAMA CASTILLO 239667. Trabajo de grado presentado como requisito para optar por el título de psicólogo. Director de Trabajo de Grado PROF. DR. CARLOS ALBERTO HURTADO GONZÁLEZ. UNIVERSIDAD COOPERATIVA DE COLOMBIA FACULTAD DE PSICOLOGÍA SANTIAGO DE CALI 2015.

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(4) DEDICATORIA. Primero que todo agradezco a Dios por estar bien de salud y haber permitido que yo cumpliera mis objetivos sacando adelante mi trabajo de grado. A mis padres por su amor incondicional, por su esfuerzo, apoyo, los valores inculcados desde niña y por su gran perseverancia y motivación para ser una persona de bien. A mi esposo por su gran amor, por ser esa persona tan especial que me hace feliz, su compañía en todo momento, confianza, respeto y el apoyo en el transcurso de toda la carrera. A mis hijas que son la razón y motivación para salir adelante con mis metas y seguir estudiando para alcanzar mis más apreciados ideales de superación. A mi tío Wilson Ruiz por ser la persona que me motivo para comenzar a realizar mis estudios. A los docentes por su intelecto y enseñanza hacia mí. Y sacar adelante unos buenos profesionales. A mis compañeras del trabajo de grado por la dedicación, esfuerzo y tiempo para realizar un buen trabajo. LEIDY JOHANA CHAVARRIAGA.

(5) DEDICATORIA Agradecimientos a Dios por permitirme culminar mi estudio, por mi buena salud, por las bendiciones que día a día me brinda y que siempre me guie por el buen camino, la felicidad y el éxito.. Infinito agradecimiento a mi madre por su apoyo incondicional, por la motivación que siempre me da, por su gran esfuerzo, por tu dedicación, por la confianza que deposita en mi, por su gran ejemplo de mujer luchadora, por inculcarme buenos valores y sobro todo ese gran amor que me brindas. Sin tu esfuerzo esto no sería posible, gracias por querer brindarme lo mejor para mí y hacer una gran mujer y cumplirme unas de mis muchas metas. Agradecimientos a mi hermano por su apoyo, por su motivación, por los consejos, por su colaboración, por el gran amor que me brinda y por su protección y querer siempre lo mejor para mí.. Agradecimientos a todas aquellas personas que de una u otra forma me apoyaron, que me brindaron colaboración y motivación durante mi carrera y en la culminación de esta. Agradecimientos a mis compañeras por su apoyo, esfuerzo, dedicación y aporte a este gran trabajo de grado.. MARCELA RESTREPO GIL.

(6) DEDICATORIA. Quiero expresar mis más sentidos agradecimientos y dedicar esta monografía a todos aquellos quienes de una u otra forma me apoyaron durante los 5 años y 6 meses de formación como profesional de la psicología. A mis padres por formarme con buenos hábitos y valores lo que me ha permitido seguir adelante en los momentos más difíciles, por su contribución económica y afectiva en cada momento de mi vida, por ayudarme con la crianza de mi hijo mientras realizaba los diferentes compromisos que se me asignaban y por demostrarme que puedo contar con ellos siempre. A mi familia en general porque me han bridado su apoyo incondicional en todo momento. A mi hijo Daniel Esteban Godoy Zarama porque permaneció muchas horas sin la compañía y dedicación de su madre ya que debía permanecer mucho tiempo leyendo o realizando otro tipo de actividades que no eran atractivas para él. A los docentes que gracias a sus aportes académicos contribuyeron en la consolidación de las metas que me he trazado. ERIKA ZARAMA.

(7) AGRADECIMIENTOS Agradecimientos a la universidad Cooperativa de Colombia por su apoyo, por permitirnos realizar esta investigación y por su gran aprendizaje y enseñanzas en trascurso de la carrera.. A Carlos Hurtado nuestro asesor de monografía por la orientación, el tiempo, la paciencia y el ánimo que supo brindarnos durante todo el proceso de preparación del presente trabajo. Gracias por todo.. Se agradece a la Fundación La Divina Providencia, porque nos permitió tener acceso a la población.. Agradecimiento a la población por la colaboración al momento de dar respuesta a la aplicación de los instrumentos..

(8) Carlos Alberto Hurtado González. Dr. En Neuropsicología Clínica. MSc en Educación – Desarrollo Humano, MSc en Neuropsicología Clínica.. Área de Psicobiología y. Metodología. Facultad de Psicología. Universidad Cooperativa de Colombia.. CERTIFICA:. Que el presente trabajo, realizado bajo mi dirección por Leidy Johana Chavarriaga, Marcela Restrepo Gil y Erika Zarama. Estudiantes en Psicología, titulado: “Duelo Anticipatorio y Apego en Cuidadores de Sujetos Diagnosticados con Leucemia” reúne los criterios necesarios para optar al GRADO DE PSICOLÓGO por la Universidad Cooperativa de Colombia.. Santiago de Cali, Febrero de 2015. Fdo.: Carlos Alberto Hurtado González PhD..

(9) INDICE. INTRODUCCION ................................................................................... 1 FORMULACION DEL PROBLEMA .................................................... 3 PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA… ............................................ 4 OBJETIVO GENERAL… ....................................................................... 12 OBJETIVOS ESPECIFICOS .................................................................. 12 JUSTIFICACION .................................................................................... 13 MARCO TEORICO… ............................................................................. 15 METODOLOGIA…................................................................................ 31 ESTUDIO DE CASO… .......................................................................... 35 DISCUSION GENERAL ........................................................................ 96 CONCLUSION… .................................................................................... 99 RECOMENDACIONES ......................................................................... 100 REFERENCIA BIBLIOGRAFICAS… ................................................. 101 ANEXOS… .............................................................................................. 104.

(10) RESUMEN En Colombia el cáncer es considerado un problema importante de salud pública debido a esta problemática esta investigación tiene como objetivo identificar las respuestas de duelo anticipatorio y apego qué presentan un grupo de cuidadores principales con sujetos diagnosticados con leucemia y como objetivos específicos, describir y analizar el tipo de apego y tarea de duelo anticipatorio que presenta el cuidador principal del niños con leucemia, identificar las alteraciones emocionales que se encuentran relacionadas con el duelo anticipatorio e identificar la experiencia de dolor que presentan los cuidadores inmediatos de sujetos con leucemia, la cual es una enfermedad que puede padecer cualquier sujeto afectando el núcleo familiar de forma negativa ya que se puede ver alterado sus hábitos, vínculos familiares y sociales, el cual puede experimentar reacciones emocionales como culpa, ansiedad y rabia, también pueden verse alteradas las reacciones físicas como el apetito, falta de sueño y presentar problemas de salud, esta enfermedad maligna afecta la medula ósea, la sangre y todo aquello que la produzca con la posibilidad de difundirse a otros tejidos donde pueden empezar a formarse nuevos tumores que remplazan el tejido normal conocido como “metástasis” que se da cuando las células cancerosas ingresan al torrente sanguíneo. Palabras claves: apego, cáncer, cuidador principal, duelo y duelo anticipatorio. ABSTRACT In Colombia cancer is considered a major public health problem due to this problem this research aims to identify the responses of anticipatory grief and attachment do have a group of primary caregivers to patients diagnosed with leukemia and specific objectives describe and analyze the type attachment and task anticipatory grief which has the primary care of children with leukemia, identify emotional disorders that are related to anticipatory grief and identify the pain experience presenting immediate caregivers of patients with leukemia, which is a disease who may suffer any subject affecting the household negatively because data can change their habits, family and social ties, which may have emotional reactions such as guilt, anxiety and anger, can also be altered physical reactions such as.

(11) appetite, lack of sleep and health problems, this malignant disease affects the bone marrow, blood and everything that occurs with the ability to spread to other tissues where they can begin to form new tumors that replace normal tissue known as "metastasis" that occurs when cancerous cells enter the bloodstream. Keywords: addiction, anticipatory grief, bereavement, cancer and primary caregiver,.

(12) 1. INTRODUCCIÓN En la actualidad en Colombia el cáncer es considerado un problema importante de salud pública, ya que su incidencia y prevalencia ha venido incrementándose a 708.887 casos nuevos debido al estilo de vida inadecuado como consumo de tabaco, alimentación no saludable, obesidad, consumo de alcohol, y otros riesgos ambientales como exposición solar ultra violeta, exposición a sustancias carcinógenos (sustancias que causan cáncer), algunas infecciones como las causadas por virus o bacterias, también se puede atribuir a factores genético hereditarios lo que puede generar en una familia mayor probabilidad de padecer cáncer (OMS, 2013). Las familias que tienen un integrante que ha sido diagnosticado con leucemia es probable que realicen un duelo anticipatorio como lo plantea Worden (1997) quien dice que es un duelo que se desarrolla antes de la perdida, preparando al individuo para el momento inevitable. Siendo el duelo anticipatorio un generador de recursos internos a las personas implicadas para manejar la pérdida, el autor plantea 4 tareas que toda persona debería realizar para elaborar un duelo positivo. Cuando el afectado de la familia es un menor de edad la experiencia puede ser más dolorosa debido a su corta edad y a la relación emocional que existe entre el cuidador y el menor, por lo tanto se tendrá en cuenta el apego que existe entre estos y la forma en que ese apego influye en el duelo anticipatorio (Bolwby, 1958). Para esta investigación se trabajara con cuidadores de niños con edades entre los 2 a los 15 años diagnosticados con leucemia de diferentes municipios del valle del cauca y cauca, que asisten a la fundación la Divina Providencia en busca de un hogar de paso para realizar su tratamiento, ya que son personas de bajos recursos y son trasladas a la ciudad de Cali para hacer atendidos en centros de salud especializados. Debido a esta problemática de salud pública se tiene como objetivo general identificar las respuestas de duelo anticipatorio y apego qué presentan un grupo de cuidadores principales con sujetos diagnosticados con leucemia de la Fundación La Divina Providencia de la ciudad de Cali y como objetivos específicos describir y analizar el tipo de apego y tarea de duelo anticipatorio que presenta el cuidador principal de niños con.

(13) 2. leucemia, identificar las alteraciones emocionales que se encuentran relacionadas con el duelo anticipatorio e identificar la experiencia de dolor que presentan los cuidadores inmediatos de sujetos con leucemia. Esta investigación es de tipo cuantitativo y cualitativo, el trabajo de investigación comprende un estudio de tipo transeccional descriptivo, con cuidadores de sujetos diagnosticados con leucemia de la fundación divina providencia de Cali por medio de una entrevista y dos instrumentos (entrevista semiestructurada para medir el tipo de apego y MM CAREGIVER GRIEF INVENTORY mide el duelo anticipatorio)..

(14) 3. FORMULACION DEL PROBLEMA ¿Cuáles son las respuestas de duelo anticipatorio y apego qué presentan un grupo de cuidadores principales con sujetos diagnosticados con leucemia de la Fundación La Divina Providencia de la ciudad de Cali?.

(15) 4. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA Según la OMS la Leucemia es un tipo de cáncer que afecta en su mayoría a niños, ocasionando mayor dolor en sus familiares especialmente en el cuidador primario, ya que en esta etapa se dice que el apego entre el cuidador y el niño es más fuerte, pues se encuentra en la etapa en que el menor busca protección y seguridad por parte de su cuidador. El apego es una conducta que las personas buscan con otras para lograr una seguridad, es por esto que en el cuidador puede causar mayor dolor y tristeza, afectándolo psicológicamente (Bowlby, 1958). Debido al diagnóstico el sujeto que está padeciendo la enfermedad puede fallecer ocasionando que el cuidador primario pueda realizar un duelo anticipatorio para esto se tendrá encuentra la teoría de Worden (1997) quien plante 4 tareas para establecer el equilibrio y completar el proceso de duelo, dichas tareas se deben seguir en un orden cronológico; es decir, no se puede omitir ninguna de las tareas. Igualmente es de gran importancia tener conocimiento de las investigaciones que se han realizado en los últimos 10 años sobre Cáncer en países como España, Colombia, México y Perú siendo relevantes para la investigación porque permiten conocer cómo ha evolucionado el trato tanto a pacientes diagnosticados con leucemia y a sus cuidadores desde la psicología. Esto nos brindará una visión de hasta donde han llegado y que tan importante es para los cuidadores el realizar el duelo anticipatorio. Todos los países toman el tema del duelo anticipatorio a cuidadores de sujetos que padecen leucemia de manera muy humana, además de verlo como una problemática psicológica que ataca no solo al enfermo, también a sus allegados. Por tanto, en cada país se encontró diferentes terapias que pueden ayudar a menguar en cierta forma el dolor causado por esta enfermedad y distintos tipos de terapia que pueden servir para el manejo emocional por el que pasan los cuidadores. Este tema es de vital importancia tanto para la psicología como para el sector de la salud de todos los países ya que la leucemia es una enfermedad que no discrimina etnia, sexo, edad, raza, estrato, cultura o país debido a que es una problemática que se está dando.

(16) 5. constantemente siendo esta una enfermedad biológica por tanto siempre estará presente en la sociedad. A continuación se presentarán estudios que darán a conocer investigaciones que se consideran relevantes para la investigación: El primer estudio es realizado por Díaz, J. (2011). Que es un Estudio de variables asociadas a la psicoterapia grupal en los procesos de duelo patológico. El estudio radica en identificar qué aspectos se involucran en la terapia grupal en sujetos adultos que han sido diagnosticado por el Equipo de Salud (ESM) de Vallecas villa durante los años 20072010, los cuales son remitidos por un médico de atención primaria para evaluar y tratar los síntomas compatibles con un duelo complicado el cual se evaluara a través de la escala de Prigerson (1995), que se aplicó antes y después del tratamiento. Este autor realizó un estudio estadístico comparativo para analizar las puntuaciones antes y después del tratamiento basada en la escala de Prigerson y la prueba de Wilconson, con el objetivo de mejorar la sintomatología que se relacionan con la perdida. Este autor obtuvo como resultado que las personas antes de la terapia grupal en la escala de Prigerson puntuaban un 40.63 y cuando finalizaba el tratamiento encontraban una disminución de los síntomas asociados al duelo complicado con una puntuación de 32.21. Al concluir la terapia 6 sujetos que realizaron el proceso (25%) estaban por debajo de la puntuación para el duelo patológico en la escala de Prigerson, indicando que esas 6 personas están elaborando un duelo normal. Cuando las personas pierden un ser querido por muerte natural puntúan mejor que aquellos que han perdido familiares por suicidio o accidentes. (Díaz, 2011). Ningún ser humano es inherente a vivir el proceso del duelo ya que este es una etapa que pertenece al ciclo vital del ser humano; por lo tanto, cuando el duelo se convierte en patológico genera alteraciones a nivel emocional, afectivo, motivacional en la vida cotidiana del sujeto..

(17) 6. En el duelo es importante que el sujeto resinifique la experiencia, para que pueda partir de un principio de realidad y enfoque su energía hacia otros factores de su contexto que le generen mayor afrontamiento y bienestar a sus diferentes vivencias. Cabe resaltar la importancia de realizar las terapias grupales en pacientes que presentan un duelo patológico pues nos muestran las formas y tipos de proceso que puede llevar las personas que atraviesan dicho momento. De igual forma, con cada investigación podemos ver como ante cualquier pérdida se inicia un proceso de duelo y por tal razón es relevante entenderlo como un proceso humano que se tiene para el manejo de las pérdidas. Como segundo tenemos a Echeverría, R. (2004). Experiencias de duelo en viudas de policías. Los resultados de esta investigación arrojo que las viudas presentan con mayor intensidad la experiencia del duelo por encima de lo normal. Según el cuestionario usado IED las viudas presentan sentimientos de rabia, de injusticia y exteriorizan tres tipos de experiencia: 1.. La escala de respuestas atípicas.. 2.. La escala de enfado/hostilidad.. 3.. La escala de pérdida de apetito y síntomas físicos. Esta investigación según Parkes y Weiss, (1986). Rando, (1984, 1993). Muestra tres. aspectos de cómo afectan a las viudas las circunstancias de la muerte de los policías: 1.. El tipo de la muerte.. 2.. La razón de la muerte.. 3.. El grado de preparación para ella. Y define el duelo como un proceso por el que pasamos todos en el momento de una. perdida que es necesario para la recuperación pero debilita al doliente. (Parkes y Weiss, 1986; Rando, 1984, 1993). Y como a partir de la cultura vivencia su proceso de duelo y según la muerte que esté presente..

(18) 7. Para identificar la sintomatología y la intensidad de las experiencias del duelo utilizaron como instrumento el inventario de experiencias del duelo (IED), la versión española, la cual valora el proceso y determina la intensidad de las experiencias de este. Este cuestionario cuenta con 135 ítems. Que fueron aplicadas a 47 viudas de policías, son 20 de Bogotá, 14 de Medellín y 13 de Quibdó con un estrato socioeconómico medio-bajo con edades entre los 20 a los 40 años. El cuestionario IED arrojo que las viudas experimentan con intensidad el proceso de duelo que se puede complicar en cualquier momento. El tercer grupo de estudio, Milan, R. Solano, N. (2010).Duelo, duelo patológico y terapia interpersonal, en este artículo se habla acerca del duelo y sus procesos, además de la duración del mismo y como un proceso de duelo puede llegar a convertirse en un duelo patológico dependiendo de los sucesos ocurridos antes, durante y después de la perdida.. Los autores de este articulo toman el duelo como un proceso emocional que empieza con la pérdida de un ser querido, de un objeto significativo, un estatus social o económico, además de la perdida de la salud propia. Este proceso va ligado al proceso de homeostasis que el sujeto debe emprender en pos de su bienestar. El duelo tiene una duración de aproximadamente 6 a 12 meses en condiciones normales. Además de tratar con el concepto de duelo patológico que es descrito como un cuadro clínico con mayor duración y gravedad después de generarse una pérdida significativa y que va ligado a los trastornos afectivos. (Milán y Solano, 2010). Los autores en este artículo presentan un modelo de intervención psicoterapéutica basado en la terapia interpersonal que pretende analizar algunas patologías psiquiátricas que ocurren en contextos sociales y personales, desde la visión de cómo estas relaciones entre pacientes y personas cercanas pueden promover la evolución y mantenimiento de estas patologías. Este tipo de terapia se concentra en las interacciones interpersonales y en las disputas entre los conflictos internos y los deseos de las personas. Sin embargo no se excluye el posible uso de medicamentos psiquiátrico en estas intervenciones. Los autores postulan que con la mejora de las habilidades de interacción y de las relaciones con.

(19) 8. terceros, los síntomas psicopatológicos pueden reducirse o eliminarse de una manera más óptima y en un menor tiempo. (Milán y Solano, 2010) La metodología de la terapia interpersonal refiere a la importancia de la definición de un tiempo de trabajo con el fin de generar una alianza terapéutica y un plan estructurado de intervención en la manera que se potencializa el proceso terapéutico. Esta postula tres fases de intervención: una fase inicial, fase intermedia y una fase de terminación. Durante la fase inicial se realiza el diagnóstico y se le informa al paciente de su condición para que con la ayuda del terapeuta, el paciente comprenda el problema que tiene y se formulen los objetivos que se quieren alcanzar con el proceso. En la fase intermedia se intervienen duelos con resolución atrasada con el fin de facilitar procesos de aceptación y restablecimiento del interés para potenciar relaciones que sustituyan el rol de lo perdido, también pretende generar una rápida aceptación del nuevo rol y la visualización de este cambio como un evento positivo por ejemplo en hogares donde la pérdida del cónyuge trabajador genere que el nuevo rol del paciente sea el de proveedor en casa. Por último en la fase de terminación cuyo objetivo es explicar al paciente de forma clara sobre la terminación del proceso psicoterapéutico y la explicación que esta terminación también iniciara un proceso de duelo que el paciente debe estar preparado para realizar, esta fase se da por lo general en las últimas dos sesiones y se debe hacer reconocer al paciente que ya posee las habilidades para reconocer y manejar ciertas perdidas que tendrá en nuevas situaciones adversas en el futuro. (Milán y Solano, 2010). La cuarta investigación es de Rojas, P. (2005). Duelo anticipatorio en padres de niños con cáncer. Plantea como problemática el duelo anticipatorio en padres de niños con cáncer, que están recibiendo tratamiento de quimioterapia. Su objetivo general es explorar si los padres de los niños con cáncer experimentan procesos de duelo anticipatorio durante la enfermedad de sus hijos y si es que se da, conocer cómo se da este proceso. Como objetivos específicos plantean dos: 1 explorar la validez y confiabilidad del MM Caregiver Grief Inventory. 2 describir algunos aspectos del constructo de duelo anticipatorio a partir del MM CGI. La metodología de la investigación es de tipo exploratoria, se realizó con una muestra de 150 progenitores entre padres y madres de 134 niños y niñas enfermos de.

(20) 9. cáncer del Departamento de Pediatría del Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas. Como instrumento utilizaron la ficha de datos demográficos y MM Caregiver Grief Inventory que es un inventario para evaluar el duelo anticipado. Como resultado se obtuvo que el MM Caregiver Grief Inventory no tiene una validez, según el constructo arrojo sentimientos de sobrecarga, tristeza, añoranza, sacrificio personal, preocupación y aislamiento. En un quinto grupo de investigación. Andromeda, V. Dávila, Y. (2010). Intervención congnitivo - conductual para la elaboración del duelo en la diada madre- hijo. Realizaron una investigación en la cual querían proponer estrategias para intervenir en el duelo y las consecuencias que este podría traer y afectar la vida cotidiana de las personas involucradas. En su metodología decidieron intervenir con dos personas, madre e hijo de 40 y 9 años de edad, los cuales habían tenido como perdida a su esposo y padre, debido a una enfermedad crónica por el consumo de alcohol. Lo primero que realizaron fue un mapa clínico de patogénesis y después un mapa clínico de metas para así realizar estrategias potenciales de intervención. Andrómeda, V. Dávila, Y. (2010). El cual define que “En el caso de la perdida afectiva por el fallecimiento de un ser querido, el duelo se refiere al conjunto de reacciones de tipo físico, emocional y social que se producen por el fallecimiento de una persona próxima y que pueden oscilar desde un sentimiento transitorio de tristeza hasta una desolación completa, que en los casos más graves, puede durar años e incluso toda la vida”. Para los autores fue importante identificar los factores de riesgo y protección que faciliten el desarrollo de las metas terapéuticas propuestas ; luego de realizar dicha indagación, las estrategias planteadas fueron la reestructuración cognitiva, entrenamiento en habilidades sociales, comunicación asertiva, solución de problemas, técnicas psicoeducativas para conocer e identificar el proceso del duelo en la madre y con el menor técnicas narrativas con un libro llamado “libro del adiós” para bordar el concepto de la muerte..

(21) 10. El sexto estudio de Gutiérrez, A. (2009).Manejo de duelo en las madres y padres que pierden a su hijo de forma inesperada. Define en su investigación los factores emocionales y físicos que afloran debido a la muerte de un ser querido y aún más cuando ese ser querido resulta ser un hijo o hija que muere de manera inesperada. Para ello la autora se enfatiza en técnicas cognitivos conductuales, su objeto de investigación fue el duelo y con su investigación también buscaba que esas técnicas fueran viables ante las instituciones. Para esta investigación se trabajó con padres y madres de niños de 0 a 19 años cuyas muertes fueron inesperadas. La investigación conformo grupos en los cuales realizo una serie de estrategias cognitivas conductuales como: exposición magistral de temas, discusión grupal, ejercicios individuales escritos y verbales, construcciones colectivas, biblioterapia (lecturas facilitadas sobre el tema), ejercicios y dinámicas grupales, relajación, reflexiones y tareas. Todo lo anterior con el fin de identificar comportamientos, fortalezas, dificultades y otras características. Como séptima investigación encontramos la de Rodríguez, A; Ruiz, R; Restrepo, M. (2004). Intervención familiar para el manejo psicológico en pacientes oncológicos con mal pronóstico en el hospital de la Misericordia. Tenían como objetivo diseñar una propuesta de intervención psicoterapéutica dirigida a pacientes oncológicos pediátricos con mal pronóstico y a sus familias, desarrollar estrategias de afrontamiento frente a la crisis, y analizar las respuestas de los participantes durante dicha intervención. Esta investigación se realizó a tres pacientes con mal pronóstico de oncohematologia del hospital misericordia y a sus familias, la cual plantearon dos objetivos de intervención: 1 Ampliar los canales y facilitar un clima afectivo en el que se pueda compartir e intercambiar información al interior de la familia. 2 Expresión de sentimientos, la búsqueda de apoyo, la disminución de respuesta de activación fisiológica y la resignificación de la crisis o pérdida. Basados en la técnica de enfrentamiento de Meichenbaum (1987) y de Worden (1997) donde planteo cuatro tareas de intervención..

(22) 11. 1.. Aceptación de la realidad de la pérdida. 2.. Experimentar el dolor. 3.. Adaptarse al nuevo ambiente sin el ser querido. 4.. Reinvertir la energía emotiva en relaciones afectivas Como método utilizaron dos etapas de intervención, la primera fue la evaluación. donde consistía revisar la historia clínica del paciente y la entrevista informal al paciente y a la familia, segunda intervención grupal. Como resultado se obtuvo que las familias han presentado pérdidas o crisis pasadas o presentes que no han sido superadas por estas, que siempre han contado con el apoyo de su familia, que en dos de las familias tienen una buena comunicación y que demuestran sus emociones hacia los demás, y que la crisis hace que las personas valoren más la vida, creándole a estas familias estrategias para afrontar la situación. Según la investigación cada integrante de la familia presenta un papel importante dentro del proceso de duelo que se lleva a cabo en un ambiente familiar y como esto puede influir en bien o mal al proceso individual que llevan el resto de familiares. De la misma forma, como cada duelo es diferente, único y su proceso también varía de persona a persona, veremos a continuación las reacciones de mujeres que se enfrentan a la pérdida de su pareja. Es relevante encontrar este tipo de investigaciones ya que en los procesos de duelo influyen todo tipo de variables, la edad, el sexo, que significado tenía esa persona en la vida del afectado, etc..

(23) 12. OBJETIVO GENERAL Identificar las respuestas de duelo anticipatorio y apego qué presentan un grupo de cuidadores principales de sujetos diagnosticados con leucemia de la Fundación La Divina Providencia de la ciudad de Cali OBJETIVOS ESPECIFICOS • Describir y analizar el tipo de apego y tarea de duelo anticipatorio que presenta el cuidador principal de niños con leucemia. • Identificar las alteraciones emocionales que se encuentran relacionadas con el duelo anticipatorio. • Identificar la experiencia de dolor que presentan los cuidadores inmediatos de sujetos con leucemia..

(24) 13. JUSTIFICACION La leucemia es una enfermedad que puede padecer cualquier sujeto afectando el núcleo familiar de forma negativa ya que se puede ver alterado sus hábitos, vínculos familiares y sociales, el cual puede experimentar reacciones emocionales como culpa, ansiedad y rabia, también pueden verse alteradas las reacciones físicas como el apetito, falta de sueño y presentar problemas de salud. Es por lo anterior que el interés de esta investigación es establecer como un diagnóstico de leucemia altera el apego entre el cuidador y el sujeto, y como estos viven su proceso de duelo anticipatorio; cabe resaltar que el duelo anticipatorio se presenta en el momento en que la persona recibe un diagnostico terminal o desahuciando al ser amado y lo que se espera normalmente es que en cualquier momento el ser querido falte. Después que el cuidador recibe el diagnostico empieza a realizar un proceso de aceptación, adaptación, reconocimiento y dolor de la pérdida, para el proceso de duelo y restructuración emocional que se puede haber alterado después de la situación traumática que han vivido (worden, 1997), ya que esta noticia puede afectar de manera positiva el vínculo (afianzando o desarrollando un vínculo más estrecho) o negativa (por evitación y miedo al dolor de la perdida, puede empezar un proceso de desapego hacia el sujeto) y el vínculo existente con el sujeto. Cuando el cuidador recibe el diagnostico se altera sus emociones y sentimientos tales como ira, culpa, tristeza, ansiedad, fatiga e impotencia los cuales experimenta ante el hecho de saber que se perderá un ser querido. Aceptando y reconociendo la responsabilidad de dar continuidad a su vida a pesar de los hechos vividos. (Worden, 1997). Teniendo en cuenta que en el cuidador se ven alterados sentimientos y emociones, se pretende adentrarse más sobre los procesos que ellos llevan a cabo, ya que si se tiene mayor claridad sobre sus experiencias, permitirá que investigaciones posteriores creen en el futuro nuevas formas de intervención con los cuidadores que se enfrenten a esta situación, se cuenta con una amplia teoría para afrontar el duelo, las experiencias pueden variar dependiendo las condiciones externas e internas como lo es el contexto y la cultura del cuidador. De igual forma, el vínculo formado por el cuidador y el sujeto también estará.

(25) 14. mediado por estas variables y verse afectado de forma positiva o negativa, en función de mejorar el proceso que el cuidador debe realizar cuando se le da el diagnostico. Con esta investigación no solo se obtendrá un enriquecimiento teórico personal sino también información relevante que puede ser útil para las entidades de salud que prestan los servicios de atención psicológica a la población de cuidadores adultos que se enfrentan a estos diagnósticos y que se ven afectados de diversas maneras. Esta investigación puede arrojar datos que lleven a un entendimiento desde la psicología sobre el apego y el efecto que tiene este tipo de diagnósticos en los cuidadores, con estos datos se puede planificar intervenciones encaminadas al fortalecimiento del apego para generar un bienestar al cuidador y una apropiada intervención para que pase por este proceso de la forma más indicada para este. De igual forma esta población podrá tener acceso a estas intervenciones y podrán realizar el proceso de duelo anticipatorio con ayuda y acompañamiento de un profesional de psicología. Según las estadísticas del Instituto INC en los últimos años una de las principales causas de muerte no solo en Colombia sino a nivel mundial es la muerte en pacientes con leucemia, lo cual se calcula que cada año a nivel mundial se presentan más de 11 millones de casos, donde el 80% se presentan en países en vía de desarrollo, y en la ciudad de Cali Según las estadísticas cada año se diagnostican cerca de 300 nuevos casos de cáncer en niños y los menores que padecen la enfermedad sólo tienen un 55% de posibilidades de sobrevivir a este mal (El País, 2013). Por otro lado los médicos del Hospital Universitario del Valle (HUV), indican que en los últimos tres años ha aumentado la cifra de niños enfermos de cáncer atendidos allí. Mientras en el 2011 se presentaron 4 casos nuevos con relación al año anterior y en el 2012 fueron seis casos más diagnosticados, en lo que ha transcurrido del 2013 se han presentado ocho casos nuevos (El País, 2013)..

(26) 15. MARCO TEORICO La investigación parte de esta premisa sobre el duelo anticipatorio en los cuidadores de sujetos diagnosticados con leucemia, para describir el proceso que deben llevar a cabo para tener un duelo positivo se planteará una serie de conceptos como son Duelo, duelo anticipatorio (las cuatro tareas que se realizan en este tipo de duelo), cuidador y cáncer. Esto con el fin de dar un acercamiento teórico de lo que debería suceder durante el proceso de duelo que tendrá la población. Al ser esta una investigación sobre el proceso que lleva un cuidador se plantea desde el área clínica. • CUIDADOR La OMG, lo define como la persona que se encuentra cuidando al paciente para mejorar la calidad de vida, al afrontar los problemas asociados con la enfermedad, desde el momento del diagnóstico y continúa durante el proceso de la enfermedad hasta su recuperación o muerte (Camargo, A. et al, 2012). El cuidador es la persona que tiene la carga de llevar adelante el proceso de la enfermedad que padece su familiar, estando presente en todo momento dejando atrás sus cosas personales, familiares y sociales, dedicando su mayoría de tiempo al familiar. Presentándose un deterioro en el cuidador y podría convertirse en un enfermo secundario. Astudillo, et. Al. (2008) define al cuidador primario como la persona más importante en el momento en que su familiar padece alguna enfermedad terminal, atendiendo sus necesidades físicas y emocionales. Las personas que ocupan este rol de cuidador primario vienen siendo el esposo/a, hijo/a o el familiar más cercano o alguna persona que sea muy significativa para el enfermo/a. Esta persona es la que debe de poner en marcha toda su solidaridad con la persona que está sufriendo con su enfermedad, comprendiendo que debe de mantener pendiente de lo que suceda frente a la situación que se está presentando y a la dura realidad. Para Astudillo y Mendinueta sugieren que el cuidador primario debe de aceptar el apoyo de otras personas sea del núcleo familiar o amigos, dejando que el trabajo sea más equitativo y no sea una carga solamente a una persona, para evitar un mayor agotamiento y.

(27) 16. que la persona tenga tiempo para sí mismo, ya que hace falta que el cuidador se distraiga realizando otro tipos de tareas. Por otra parte Armstrong (2005) plantea que el cuidador primario es el de mayor responsabilidad asumiendo su tarea con el enfermo, ayudando a realizar las actividades que por sí solos no pueden realizar; el rol de cuidador más común es un familiar, amigo o incluso un vecino principalmente de sexo femenino, siendo el parentesco más frecuente con el cónyuge e hijo/a y por lo general no reciben ninguna capacitación ni ayuda económica para el cuidado del paciente. • CÁNCER Es un término que se usa para enfermedades en las que células anormales se dividen sin control y pueden invadir otros tejidos. Las células cancerosas pueden diseminarse a otras partes del cuerpo por el sistema sanguíneo y por el sistema linfático (INC EU). Este concepto es crucial para la investigación ya que se trabajará con población que tenga familiares o allegados con esta enfermedad. Este concepto permite tener claridad en la población que interesa en esta investigación, cómo actúan normalmente y que se espera de dicha población, en el caso específico de cuidadores de menores con cáncer. Por esta razón es importante definir el término “cáncer” ya que es una enfermedad peculiar que afecta de manera paulatina la forma de vida tanto del paciente como del cuidador. Según American Cáncer Society (2013) existen muchos tipos de cáncer, pero todos inician cuando células anormales empiezan a esparcirse en alguna parte del cuerpo de forma desordenada este tipo de células en vez de morir continúan su desarrollo formando más células anormales las cuales tiene la capacidad de extenderse a otros tejidos causando mayor daño en el cuerpo, las células normales Se transforman en células cancerosas por una alteración en el ADN el cual dirige todas sus actividades y cuando el ADN se daña no se vuelve a reparar ni muere sigue produciendo más células malas. En su mayoría forman tumores..

(28) 17. Cada tipo de cáncer se puede desarrollar de forma diferente ya que se pueden originar en diferente lugar, crecen a distinta velocidad y se tratan diferente es por esto que para cada tipo de cáncer se debe aplicar un tratamiento según sea las necesidades de la persona, Teniendo en cuenta los datos de OMS El cáncer es la principal causa de muerte en el mundo con 8,2 millones de fallecidos en todo el mundo en 2012 siendo el cáncer de pulmón, hígado, estomago, colon y mama los que más muertes ocasionan. Para hombres y mujeres existen diferentes tipos de cáncer pero coinciden en las causas y factores de riesgo que lo desarrollan como son el índice de masa corporal elevado, poca ingesta de frutas y verduras, falta de actividad física, consumo de tabaco y alcohol causando entre ellos el 30% de defunciones siendo el tabaco el más importante de ellos causando el 20% de muertes en el mundo y alrededor del 70 % por cáncer de pulmón. Los cánceres causados por infecciones víricas, como la hepatitis B (VHB) y C (VHC) o por papiloma virus humanos (PVH), son responsables de hasta un 20% de las muertes por cáncer en los países menos desarrollados. Más del 60% de los nuevos casos anuales en el mundo se producen en África, Asia, América Central y Sudamérica. Estas regiones representan el 70% de las muertes por cáncer en el mundo. Sin importar hacia donde se irradie el cáncer se le da el nombre del órgano en el cual se originó Por ejemplo, el cáncer de seno que se propagó al hígado sigue siendo cáncer de seno y no de hígado, Según el Instituto Nacional de Cáncer (2014). Los tipos de cáncer más comunes en general son: • Cáncer de cuello uterino • Cáncer de colon y recto • Cáncer de endometrio • Cáncer de estomago • Cáncer de hígado • Leucemia • Melanoma • Linfoma no hodgkin.

(29) 18. • Cáncer de páncreas • Cáncer de próstata • Cáncer de pulmón • Cáncer de Riñón • Cáncer de seno (mama) • Cáncer de tiroides • Cáncer de vejiga. Según las estadísticas de la Sociedad Americana del Cáncer la incidencia y la mortalidad para que un cáncer se considere común, el número estimado de casos nuevos para 2014 tenía que ser de 40 000 o más, el cáncer más común es el de seno con 235.000 casos nuevos en EEUU y los más frecuentes son el cáncer de próstata y el cáncer de pulmón. Los Canceres Correctales (colon y recto) ambos tipos están combinados dentro de la lista. En 2014, el número estimado de casos nuevos de cáncer de colon y recto es de 96 830 y 40 000, respectivamente, para un total de 136 830 casos nuevos de cáncer Colorrectal. El cuadro, a continuación, presenta los números estimados de casos nuevos y muertes por cada tipo común de cáncer. Según el instituto nacional del cáncer de los institutos nacionales de salud de EE.UU. Para crear esta lista, se usaron estadísticas de incidencia y mortalidad del cáncer de la Sociedad Americana del Cáncer.. Tipo de cáncer. Número estimado de casos. Número. estimado. nuevos. muertes. Vejiga. 74 690. 15 580. Seno (mujeres-hombres). 232 670 – 2 360. 40 000 – 430. de.

(30) 19. Colon y recto (combinados). 136 830. 50 310. Endometrio. 52 630. 8 590. Riñón (células renales y de. 63 920. 13 860. Leucemia (todos los tipos). 52 380. 24 090. Pulmón. 224 210. 159 260. Melanoma. 76 100. 9 710. Linfoma no Hodgkin. 70 800. 18 990. Páncreas. 46 420. 39 590. Próstata. 233 000. 29 480. Tiroides. 62 980. 1 890. la pelvis renal). (incluidos. bronquios).

(31) 20. En Colombia según el plan nacional para el control de cáncer entre 2012-2020 en el periodo 2000-2006 se presentan cerca de 70.8887 nuevos casos de cáncer, 32.316 en hombre y 38.571 en mujeres. En hombres, la tasa de incidencia ajustada por edad, para todos los cánceres excepto piel fue de 186,6; en mujeres fue de 196,9. Entre los hombres las principales localizaciones fueron en orden decreciente: próstata, estómago, pulmón, colon, recto y linfomas No Hodgkin. En las mujeres las principales localizaciones fueron: mama, cuello del útero, tiroides, estómago, colon, recto y ano. En 2009 se registraron 32.815 muertes por cáncer, que representaron 17% del total de defunciones; de éstas 160113 fueron en hombres y 16702 en mujeres, con una tasa cruda de mortalidad por cáncer de 72,6 por 100.000 y 73,3 por 100.000, respectivamente. Las tasas crudas de incidencia por cáncer (excepto piel) en Cali, muestran un incremento importante en el tiempo, 190,9 por 100.000 en el 2003-2007 y en las mujeres de 130,9 a 205,6 casos nuevos por 100.000 respectivamente. Para el área metropolitana de Bucaramanga las tasas crudas de incidencia de cáncer (excepto piel) reportadas en el periodo 2000-2004 fueron 98,1 casos nuevos por 100.000 en hombres y 120 casos nuevos por 100.000 en mujeres. En adultos las zonas más frecuentes de cáncer en hombres son el cáncer de estómago, pulmón, próstata, colon y recto mientras que en mujeres son el cáncer de cuello uterino, mama, estómago y pulmón. En niños, las principales localizaciones son las leucemias, los tumores de sistema nervioso central y los linfomas. Esta patología tiene variaciones geográficas, en Colombia el cáncer de estómago muestra más riesgo en la zona andina y las cordillera, el cáncer de mama en las grandes ciudades y el cáncer de cuello uterino siendo las más afectadas mujeres de departamentos alejados, zonas de frontera y riberas de los grandes ríos. Los factores de riesgo más comunes son el tabaco y la alimentación donde cada uno cuenta con un 30% de afectación. Algunos de los principales factores de riesgo según el centro internacional de investigaciones sobre el cáncer son; las radiaciones ultravioleta e ionizantes, componentes del humo de tabaco, contaminante de los alimentos (aflatoxinas), contaminante del agua (arsénico), infecciones virales , bacterias y parásitos y el envejecimiento ya que existe más.

(32) 21. probabilidad de que la enfermedad se desarrolle con la edad por la posible acumulación de los diferentes factores de riesgo aunque muchos cánceres tienen grandes probabilidades de curarse si se detectan tempranamente y se tratan de forma adecuada y así mismo más del 30% de las muertes por cáncer se podrían evitar si se previene el consumo y exposición a los factores de riesgo. Teniendo en cuenta lo anterior algunas estrategias que se pueden utilizar para la prevención de la enfermedad son; evitar los factores de riesgo anteriormente mencionados, vacunarse contra los PVH y el VHB, controlar la exposición a las radiaciones, reducir los riesgos laborales y frecuentar al médico cuando existe alguna anormalidad en el cuerpo ya que esto nos puede llevar a la detención temprana y a tiempo como en el caso de los cánceres del cuello uterino, mama o la boca. Cuando se padece de cáncer es necesario realizar diferentes tratamientos para combatir la enfermedad como cirugías, radioterapia o quimioterapia lo cual puede ayudar a prolongar y mejorar el tiempo de vida y la calidad de vida de la persona complementado con el apoyo psicológico, los canceres con una tasa de curación más elevada cuando se detectan pronto son; el cáncer de mama, el cervicouterino, el bucal y el colorrectal, del mismo modo si se tratan de forma adecuada la leucemia, los linfomas o seminoma testicular en niños se pueden curar. Por otro lado existen los cuidados paliativos que se encargan de aliviar, no curar, los síntomas de la enfermedad ayudando al paciente a ser menos dolorosos sus últimos días ya que la mayoría de personas que cuentan con estos cuidados están en una fase avanzada del cáncer y con poca probabilidad de curación, estos cuidados alivian problemas físicos, psicosociales y espirituales del 90% de los enfermos. Teniendo en cuenta todos los casos de cáncer en 2013 la OMS inicio un plan de acción global para la prevención y el control de las enfermedades no transmisibles 20132030 con el fin de reducir las defunciones de cáncer en un 25%. Mejorando las políticas de derechos para los enfermos en los diferentes países del mundo elaborando estrategias para la prevención y el control de la enfermedad..

(33) 22. De los diferentes tipos de cáncer existentes y anteriormente mencionados se hará énfasis en el cáncer de LEUCEMIA el cual es una enfermedad maligna afecta la medula ósea y la sangre a su vez todo aquello que la produzca con la posibilidad de difundirse a otros tejidos donde pueden empezar a constituirse nuevos tumores que remplazan el tejido normal conocido como “metástasis” que se da cuando las células cancerosas ingresan al torrente sanguíneo. Las leucemias se clasifican según el tipo en mieloide o linfoide, cada una de ellas puede ser aguda o crónica. Cualquier célula productora de sangre en etapa temprana de la medula ósea se puede convertir en una célula leucémica lo que provoca que las células leucémicas no maduren normalmente ocasionando que se reproduzcan rápidamente acumulándose en la medula ósea entrando en la sangre y propagándose a otros órganos a los cuales puede afectar su actividad, Para clasificar la leucemia se debe tener en cuenta el tipo de células de la médula ósea que están afectadas. Existen cuatro tipos principales de leucemia: • Leucemia mieloide (o mielógena) aguda. • Leucemia mieloide (o mielógena) crónica. • Leucemia linfocítica (o linfoblástica) aguda. • Leucemia linfocítica crónica. Leucemia aguda: En este tipo de leucemia las células no pueden madurar de forma apropiada, cuando no es tratado el tiempo de vida para las personas que la padezcan es de 1 mes por el contrario si es tratada puede llegar a curarse. Leucemia crónica: Las células pueden madurar parcialmente, parecen normales pero no combaten bien las infecciones tendiendo a progresa por más tiempo siendo más difícil de curar que la leucemia aguda. Leucemia mieloide: Se inician en las células mieloides más jóvenes productoras de glóbulos blancos, glóbulos rojos o células productoras de plaquetas se conocen también Como leucemia mielocítica, mielógena o no linfocítica..

(34) 23. Leucemia linfocítica: Se originan en las etapas inmaduras de los linfocitos se llaman leucemias linfocíticas. Gracias a las investigaciones realizadas por el instituto nacional de salud acerca de la Leucemia en niños se puede decir que es una enfermedad mundial, no trasmisible con alto impacto social y cultural siendo 4 veces más frecuente en adultos que en niños. Según GLOBOCAN en Colombia en el año 2012 ocupaba el segundo lugar con 4 casos por cada 100.000 niños antepuesta por otros canceres, en el mundo corresponde al 30% de casos que se presentan. Colombia y ecuador tienen la tasa de incidencia más alta con 6 casos por 100.00 niños, de 2014 a 2009 la tasa de incidencia de cáncer en niños aumento aunque en los últimos años (2008) la tasa de supervivencia subió gracias a los tratamientos médicos aplicados. En Colombia la mitad de muertes por cáncer fueron de leucemia y en Estados Unidos, Europa Y México esta enfermedad ocasiono entre 32% y 35% de las muertes en menores. Se ha dicho que en países menos desarrollados las muertes por leucemias linfoides aguda oscilan entre 10 y 15 % y las leucemias mieloides agudas 30% en cambio en países desarrollados las tasas de muerte oscilan entre 3% y 7% mucho más baja mostrando una gran diferencia entre ellos. Para que la enfermedad se desarrolle existen varias características que debe tener el niño, la enfermedad debe estar latente y varias condiciones genéticas permitirán que esta se pueda desarrollar o que la persona sea propensa a desarrollarla y tenga elementos que benefician la aparición ej. Una raza, alteraciones genéticas, exposición a químicos, electromagnetismo, hormonas, tabaco, licor, además de otros factores que admiten que se inicie un proceso biológico con alteraciones llegando a ocasionar debilidad, cansancio, palidez, pérdida de peso, hemorragias, infecciones, hasta convulsiones demostrando que el padecimiento se ha instituido, en adelante depende de cómo sea tratado el paciente realizándole los exámenes y procedimientos necesario para combatir la enfermedad. A través del ministerio de salud de chile se logró identificar que por lo general las leucemias pediátricas se tratan con quimioterapias pero para cada tipo de leucemia existe un tratamiento específico y un control riguroso según las necesidades del padecimiento, la.

(35) 24. alimentación de este tipo de pacientes debe ser a base de fibras, abundante líquido, comida cocinada en el día ,no compartir los utensilios, de igual forma existen unos cuidados para la piel como , ducharse diariamente, secarse con toalla, lubricar el cuerpo con crema, uñas cortas y limpias, lavado de manos etc. Los pacientes con enfermedad progresiva y fracaso del tratamiento deben recibir atención por un equipo interdisciplinario. • TEORIA DEL APEGO Bowlby (1958) define el apego como una conducta mediante el cual las personas buscan la cercanía con otras que le brinden seguridad y protección, es por esto que en el cuidador. puede. causar. mayor. dolor,. tristeza. afectándolo. psicológicamente. y. emocionalmente.. Pautas de apego: Según Bowlby nos habla de unas diferentes pautas de apego, es ahí donde se establece la relación entre hijo y padres, siendo una conducta obvia en la infancia y la función que se atribuye biológicamente a esta conducta es la protección. El resultado que tiene dicha conducta es el logro o la proximidad que se tiene con la otra persona o individuo. Las pautas son las siguientes: Apego seguro, Apego ansioso resistente y Apego ansioso elusivo. • Apego seguro: Los niños encuentran en sus padres una seguridad para poder realizar sus actividades de la vida cotidiana, siendo ellos los que se mantienen pendientes, son sensibles, el comportamiento es muy diferente a los de otras personas • Apego ansioso resistente: Es cuando el niño presenta una conducta insegura, pensando que no tiene el apoyo por parte de sus progenitores siendo las personas más cercanas, teniendo la accesibilidad en aquellas ocasiones y en otras no, donde el niño piensa que siendo los padres así es como una medida de control o amenazante..

(36) 25. • Apego ansioso alusivo: Es cuando el niño no encuentra en sus padres confianza, apoyo; cuando los necesite no tendrá respuesta de ellos, esperando ser aislado, retirado; intentando volverse emocionalmente autosuficiente. Lo único que piensan ellos que encuentran de sus padres es rechazo, pero siempre van en busca de protección y consuelo. • DUELO Según el DSM-IV-TR (APA, 2002) La categoría diagnostica duelo (V62.829) es la reacción que tiene un ser humano ante la pérdida de un ser querido y lo clasifica en la categoría diagnostica de trastorno adicional que pueden requerir atención clínica, para el DMS IV-TR, el duelo está acompañado de diferentes síntomas que se relacionan con el trastorno depresivo mayor. Dichos síntomas son la tristeza, insomnio, pérdida del apetito, sin embargo, este estado de ánimo se considera normal. Dado que este concepto se ve desde un punto de vista psiquiátrico no es relevante para esta investigación describir si tienen o no estos síntomas puesto que como bien lo define el DSM IV-TR es normal presentar estos tipos de síntomas y no es lo que se quiere indagar. Desde un punto de vista más médico, el duelo se clasifica dentro de los trastornos adaptivos solo cuando existe una reacción que se considera anormal por su manifestación y contenido. CIE-10 (2000). Esta es otra definición que aunque es pertinente nombrarla no hará parte de la investigación puesto que no representa valor significativo dentro de lo que se desea investigar. Para Alameda, A. Barbero, J. (2009). El duelo un proceso normal el cual pasan todos las personas cuando hay una perdida, los padres al perder un hijo empiezan el duelo permitiéndoles a estos adaptarse para que así tengan una vida estable y mantener un equilibrio emocional, aceptando la realidad de la vida. Por el fallecimiento de un hijo se evidencian unas reacciones y sentimientos comunes como el shock, la ira, culpabilidad, miedo, aislamiento social, problemas físicos y algunos problemas emocionales, los padres nunca entenderán por qué pierden a sus hijos y siempre estarán las huellas que ellos dejan tan marcadas de las experiencias vividas con el ser querido..

(37) 26. Según Gil, J. Bellver, A. Ballester, R. (2008). El duelo es una pérdida de un ser querido u objetos, donde la persona emocionalmente y con su comportamiento muestra un sufrimiento, pero cada perdida tiene su dolor diferente. Los síntomas del duelo podrían parecerse a los del trastorno depresivo mayor, aunque no indican un trastorno mental. El duelo es un proceso normal y natural por el que casi con toda la seguridad todas las personas pasan en algún momento de sus vidas. Es de gran importancia de que las personas tengan la aceptación de la pérdida de un ser querido o cercano siendo una realidad de la vida que hay que enfrentarla, en cualquier momento se puede pasar por un duelo, teniendo en cuenta que no todos los duelos son del mismo dolor o sufrimiento; porque se presentan situaciones más difíciles como también hay personas que lo aceptan más ligero que otras. Según el texto el duelo es un trastorno emocional por la pérdida de algo o un ser querido más no una enfermedad que no tenga cura, el duelo presenta unas manifestaciones o síntomas que tienen un proceso evaluativo y su tratamiento. Mesa, E. García, S. Et al (2008). Explica el duelo como una reacción normal ante la pérdida de una persona u objeto querido, por ende el duelo desencadena componentes psicológicos, físicos y sociales ante la persona que lo padece. La duración del duelo depende de la intensidad o apego que se tenga con la persona o el objeto perdido, por lo cual es importante tener en cuenta el tiempo y las diferentes manifestaciones que presenta la persona. El duelo es un proceso normal que se presenta ante la pérdida de un ser querido, el rompimiento de una relación, la pérdida de un objeto etc. En el duelo se puede evidenciar dos características importantes las cuales son: el cariño y la intensidad o valor que se le atribuye a la pérdida. Mesa, García. Et al (2008). En el duelo normal se puede presentar tres etapas: Mesa, García. Et al (2008) 1. Inicio o primera etapa: se distingue por un estado de choque intenso donde la persona niega la pérdida que ha tenido. 2. Etapa central: consiste en un estado depresivo donde la idea del desaparecido ocupa la tranquilidad del pariente. Así mismo esta es la etapa más larga del duelo..

(38) 27. 3. Etapa final: Es la etapa de restructuración del objeto perdido, donde el sujeto mira hacia el futuro y trata de restablecer su energía e interesarse por nuevas cosas. Cabe resaltar los diferentes tipos de duelo los cuales son: duelo anticipado (hace referencia al duelo que comienza antes de la perdida), pre duelo (es la vivencia de pérdida de un ser querido anterior a su muerte), duelo inhibido o negado (radica en la expresión de negar que la persona a fallecido), duelo crónico (es aquel que tiene una permanencia excesiva y nunca finaliza satisfactoriamente, por ende ocupa toda vida del sujeto). Mesa, García. Et al (2008) Según los autores el duelo debe intervenirse desde los siguientes puntos: Mesa, García. Et al (2008) 1. Mejorar la calidad de vida del sufriente 2. Disminuir el aislamiento social 3. Aumentar la autoestima 4. Disminuir el Estres 5. Mejorar la salud mental (prevención de enfermedades) El duelo es un proceso normal ante las experiencias de cualquier pérdida que un ser humano tenga en la vida, por lo cual no se debe evitar las diferentes manifestaciones que la persona presente si no que se debe establecer redes de apoyo para que la persona pueda integrarse de nuevo a la vida funcional. El duelo es desencadenado por la culminación de un vínculo afectivo, por lo tanto como profesionales de psicología debemos prestar atención a la duración y la intensidad con la que un sujeto vive el duelo para brindarle herramientas de apoyo y contribuir a su desarrollo integral. • DUELO ANTICIPATORIO Según Worden (1997) el duelo anticipatorio es “el duelo que se produce antes de la perdida, este prepara al individuo para el momento inevitable”. El duelo anticipatorio hace.

(39) 28. parte de un tipo de duelo y es diferente al duelo normal. El duelo anticipatorio le genera recursos internos a las personas implicadas para manejar la perdida, pues este permite que el sujeto se prepare y no lo tome por sorpresa. Al realizar un duelo anticipatorio este le permite a la persona que esté preparada y tenga mejor respuesta ante esa perdida. Es decir que haga un proceso de duelo normal. • CUATRO TAREAS Tarea I: aceptar la realidad de la pérdida: El sujeto debe afrontar plenamente la realidad que esa persona está muerta, que se marchó y no volverá nunca más y así tener conciencia de que ya no se encontraran en esta vida. La persona debe renunciar a su presencia física pero no a sus recuerdos puesto que estos pueden trascender en el tiempo y espacio. “Llegar aceptar la realidad de la perdida lleva tiempo porque implica no solo una aceptación intelectual sino también emocional”. (Worden, 1997, p. 29). Aunque la muerte del ser amado sea esperada siempre hay cierta sensación que no es verdad, hay una cierta negación con dicha perdida que se tendrá, sobre todo si se está apegado a esta persona.. Esta tarea en el duelo anticipatorio es crucial y generalmente las personas creen que están pasando por dicha tarea, sin embargo, pocas personas lo hacen, no es sino hasta que el ser amado se muere que inician por negar la realidad de la perdida. Con pacientes en últimas etapas de enfermedades se da mucho este caso puesto que tienden a dormir mucho tiempo, las personas al ver que su ser amado falleció empiezan a repetirse que está dormido y aunque no es lo más recomendable es una de las fases de esta etapa y por tanto es normal que suceda. Desde este punto el duelo anticipatorio podría ser de utilidad ya que la persona podrá iniciar cambiando de lugar las cosas del enfermo o ir desprendiéndose o desapegándose paulatinamente de dichos objetos del enfermo que al momento de la muerte pueden dificultar más la aceptación de la perdida. Otra forma habitual de pasar por esta tarea es negando la significación de la perdida, en caso de duelo anticipado empiezan a notar los defectos de la persona para restarle importancia a lo que le está sucediendo por la enfermedad, ocuparse en otros asuntos diciendo que cada quien vive su “infierno” y por tal motivo creen que están restando.

(40) 29. importancia a la enfermedad del ser amado cuando en realidad están negando el significado de la perdida y cultivando un futuro sentimiento de culpa por estas acciones. Todas estas formas de negación son por el miedo a aceptar lo irreversible de la muerte y todo lo que conlleva. El duelo anticipado puede dar una forma más llevadera de “digerir” de manera más lenta todo lo que pasa y ver el deterioro del paciente puede permitir aceptar de manera más positiva todo lo que sigue, si se le explica a la persona y esta es consciente de lo que está pasando y lo que pasará, puesto que en una muerte súbita ciertos rituales ayudan a aceptar esta realidad, en el duelo anticipado el deterioro físico o mental de la persona y los rituales de despedida que se realizan con ella como la visita de familiares lejanos pueden servir para la preparación ante lo inevitable. Tarea II: Trabajar las emociones y el dolor de la pérdida: Es necesario que la persona reconozca y trabaje su dolor tanto emocional, conductual e incluso físico, que se presenta después de una perdida. La negación en esta tarea es bloquear los sentimientos y negar el dolor que está presente. (Worden, 1997, p. 30). Esta tarea es una parte crucial puesto que antes de la muerte del ser amado, la persona puede empezar a trabajar dichas emociones y conductas que podría empezar a tener pues se vive en un constante vaivén de emociones y pensamientos de esperanza y perdida que pueden desestabilizar a la persona llevándolo a un estado poco saludable de inestabilidad emocional y este puede repercutir en problemáticas a nivel conductual y fisiológico que desestabilice a la persona ya que en esta tarea también se puede dar una negación bloqueando sentimientos, sin embargo la incomodidad por la enfermedad o posible pérdida del ser querido afecta de un modo u otro a la persona y si se niega los sentimientos y emociones causadas puede alterar físicamente o conductualmente a la persona, por esta razón es necesario trabajar en esta tarea. (Worden, 1997, p. 30). La tarea es principalmente permitirse sentir el dolor de la perdida, en casos de duelo anticipado la persona puede y lo más recomendable es que se permita sentir el dolor de la perdida, que acepte que aunque no en ese momento, pronto el ser amado dejará el mundo, que se permita sentir y pensar en la perdida a corto plazo para evitar sufrir un colapso ya que en esta etapa es normal negar los sentimientos y sufrir colapsos nerviosos o físicos..

(41) 30. En esta tarea es necesario que se inicie trabajando y preparándose para la perdida que pronto tendrá ya que esta es la experiencia más compleja y difícil de tratar en el momento de la perdida, por esta razón es de vital importancia empezar a trabajarla en un duelo anticipado. Tarea III: Adaptarse a un medio en el que el fallecido está ausente: Esta etapa implica asumir vivir solo, que la persona se adapte nuevamente al medio, aprendiendo otras formas de enfrentarse al mundo. Los resultados de un duelo positivo giran alrededor de cómo se logre resolver esta tarea. (Worden, 1997, p. 32).. En el duelo anticipado esta tarea no se realiza de manera convencional ya que la persona aún vive, sin embargo, esta tarea puede “adelantarse” cuando se imagina la vida sin la persona que está por fallecer. En este punto es un poco más fácil llevar a que la persona realice esta tarea puesto que su ser amado tiene el tiempo de pasarlo con las personas cercanas y de “dejar cosas arregladas” lo que en una muerte súbita sería un problema. Por esta razón esta tarea se puede realizar de manera más moldeable teniendo en cuenta que se puede dar un proceso desde el momento en que le dan la noticia de su enfermedad, desde ese momento la persona puede y de hecho normalmente van imaginando su vida sin su ser amado y por más dolor o frustración que sienta es bueno que empiece a realizar un plan de vida que no incluya a su ser amado. Sin embargo también existe una probabilidad de tener un tipo de regresión puesto que ve con vida a su ser amado aún. Y por tanto deberá iniciar de nuevo dicho proceso para llevar a cabo esta tarea. Tarea IV: Recolocar emocionalmente al fallecido y continuar viviendo: La persona deberá reconocer que la vida anterior desapareció para siempre que nunca se podrá volver atrás pues esto ayudara a desarrollar una vida emocionalmente estable. (Worden, 1997, p. 34). Estas cuatro tareas descritas anteriormente deben llevar a un proceso correcto de duelo al cuidador, de esta forma se podría hablar de una aceptación de la pérdida del ser amado..

(42) 31. • SÍNDROME DE BURNOUT El síndrome de burnout es provocado por las dificultades en el cambio radical de su vida cotidiana y el desgaste que se presenta tanto físico como emocionalmente en él y en su familiar, donde el cuidador procura a estar pendiente de los cuidados más básicos mientras la enfermedad va avanzando. Para Maslach y Jackson (1996) en su teoría del estrés en cuidadores primarios lo consideran como un síndrome de agotamiento emocional, ocurrido en personas que deben de prestar la mayor atención a otra por sus necesidades. El síndrome lo definen como primer aspecto, desgaste, la cual presenta ciertos síntomas como poca energía, agotamiento, insomnio, y pérdida de apetito o una combinación entre ellos. Como segundo aspecto, la despersonalización, siendo un cambio negativo en el cuidador frente a sus actitudes hacia las otras personas, podría corresponder a los beneficios del mismo trabajo. Demostrando un grado excesivo de sentimientos patológicos expresados hacia los demás. Y el tercer componente es el sentimiento de la falta de tiempo y realización personal, donde surge una cantidad de preguntas y respuestas negativas hacia el mismo cuidador y su trabajo que realiza en ese momento, presentando depresión, baja autoestima, pérdida de motivación, escasa tolerancia a tensiones, aislamiento y aumento de la irritabilidad.. METODOLOGIA Diseño Transeccional descriptivo. Variables 1. Independiente: Cáncer Según American Society (2013) existen muchos tipos de cáncer, pero todos inician cuando células anormales empiezan a esparcirse en alguna parte del cuerpo de forma desordenada este tipo de células en vez de morir continúan su desarrollo formando más células anormales las cuales tiene la capacidad de extenderse a otros tejidos causando.

(43) 32. mayor daño en el cuerpo, las células normales Se transforman en células cancerosas por una alteración en el ADN el cual dirige todas sus actividades y cuando el ADN se daña no se vuelve a reparar ni muere sigue produciendo más células malas. En su mayoría forman tumores. 2. Dependiente: Apego Bowlby (1958) lo define como una conducta mediante el cual las personas buscan la cercanía con otras que le brinden seguridad y protección, es por esto que en el cuidador. puede. causar. mayor. dolor,. tristeza. afectándolo. psicológicamente. y. emocionalmente. A continuación se describen los tipos de apego según Bowlby. • Apego seguro: Los niños encuentran en sus padres una seguridad para poder realizar sus actividades de la vida cotidiana, siendo ellos los que se mantienen pendientes, son sensibles, el comportamiento es muy diferente a los de otras personas • Apego ansioso resistente: Es cuando el niño presenta una conducta insegura, pensando que no tiene el apoyo por parte de sus progenitores siendo las personas más cercanas, teniendo la accesibilidad en aquellas ocasiones y en otras no, donde el niño piensa que siendo los padres así es como una medida de control o amenazante. • Apego ansioso alusivo: Es cuando el niño no encuentra en sus padres confianza, apoyo; cuando los necesite no tendrá respuesta de ellos, esperando ser aislado, retirado; intentando volverse emocionalmente autosuficiente. Lo único que piensan ellos que encuentran de sus padres es rechazo, pero siempre van en busca de protección y consuelo. Duelo anticipatorio: Según Worden (1997) el duelo anticipatorio es “el duelo que se produce antes de la perdida, este prepara al individuo para el momento inevitable”. El duelo anticipatorio hace parte de un tipo de duelo y es diferente al duelo normal. El duelo anticipatorio le genera recursos internos a las personas implicadas para manejar la perdida, pues este permite que el sujeto se prepare y no lo tome por sorpresa. Al realizar un duelo anticipatorio este le permite a la persona que esté preparada y tenga mejor respuesta ante esa perdida. Es decir que haga un proceso de duelo normal..