UNIVERSIDAD REGIONAL AUTÓNOMA DE LOS ANDES “UNIANDES”
FACULTAD DE CIENCIAS MÉDICAS CARRERA DE ENFERMERÍA
PROYECTO DE INVESTIGACIÓN PREVIO A LA OBTENCIÓN DEL TÍTULO DE LICENCIADA EN ENFERMERÍA
Tema:
“FORMACIÓN DEL CUIDADOR NO PROFESIONAL Y CALIDAD DE VIDA DEL DISCAPACITADO DEL PROGRAMA JOAQUÍN GALLEGOS LARA DEL
CANTÓN PELILEO PERIODO NOVIEMBRE 2015 MARZO 2016”
AUTORA: RAMIREZ LLERENA MONICA PAULINA
ASESORA: FONSECA DIAZ GRIMANEZA MIGUELINA MSc.
APROBACIÓN DEL ASESOR DEL TRABAJO DE TITULACIÓN
CERTIFICACIÓN:
Quien suscribe, legalmente CERTIFICA QUE: El presente Trabajo de Titulación realizado por la señorita Ramírez Llerena Mónica Paulina, estudiante de la Carrera de Enfermería, Facultad de Ciencias Médicas, con el tema “FORMACIÓN DEL CUIDADOR NO PROFESIONAL Y CALIDAD DE VIDA DEL DISCAPACITADO DEL PROGRAMA JOAQUÍN GALLEGOS LARA DEL CANTÓN PELILEO PERIODO NOVIEMBRE 2015 MARZO 2016”, ha sido prolijamente revisado, y cumple con todos los requisitos
establecidos en la normativa pertinente de la Universidad Regional Autónoma de los Andes
-UNIANDES, por lo que apruebe su presentación.
Ambato, Agosto de 2016
Fonseca Díaz Grimaneza Miguelina Msc.
DECLARACIÓN DE AUTENTICIDAD
Yo, Ramírez Llerena Mónica Paulina, estudiante de la Carrera de Enfermería, Facultad de Ciencias Médicas, declaro que todos los resultados obtenidos en el presente trabajo de investigación, previo a la obtención del título de LICENCIADA EN ENFERMERÍA, son absolutamente originales, auténticos y personales; a excepción de las citas, por lo que son de
mi exclusiva responsabilidad.
Ambato, Agosto de 2016
---
Mónica Paulina Ramírez Llerena
CI. 1804320123
DERECHOS DE AUTOR
Yo, Ramírez Llerena Mónica Paulina, declaro que conozco y acepto la disposición constante en el literal d) del Art. 85 del Estatuto de la Universidad Regional Autónoma de
Los Andes, que en su parte pertinente textualmente dice: El Patrimonio de Ia UNIANDES,
está constituido por: La propiedad intelectual sobre las Investigaciones, trabajos científicos
o técnicos, proyectos profesionales y consultaría que se realicen en la Universidad o por
cuenta de ella;
Ambato, Agosto de 2016
---
Mónica Paulina Ramírez Llerena
CI. 1804320123
DEDICATORIA
Al subir un peldaño más de mi vida en donde todo mi esfuerzo y sacrificio se la dedico a los
seres más maravilloso que me brindo la dicha de cumplir una más de mis metas a “DIOS”
por darme la fortaleza espiritual y personal, a mis inigualables padres, Gloria María y Carlos
Humberto que supieron entenderme y brindarme su apoyo incondicional en cada minuto
transcurrido en esta larga lucha diaria, no solo para cumplir mis sueños sino que el suyo
también, a mis queridos adorables hijos Jared Alejandro y Samira Marahani por ser la
motivación permanente para continuar sin desmayar ante las adversidades, por la motivación
que ellos me dan todos los días, en donde así este trabajo culmine con éxitos.
AGRADECIMIENTO
Mi agradecimiento a Dios por prestarme la vida, a la Universidad Regional Autónoma de
los Andes “UNIANDES” Facultad de Ciencias de la Salud, Escuela de Enfermería.
A mi directora de tesis Dra. MSc Fonseca Díaz Grimaneza Miguelina, quien colaboró en la
culminación de mis metas.
Y a todos quienes de una u otra manera fueron parte importante dentro de la realización
de la tesis.
ÍNDICE GENERAL
PORTADA
APROBACIÓN DEL ASESOR DEL TRABAJO DE TITULACIÓN
DECLARACIÓN DE AUTENTICIDAD
DERECHOS DE AUTOR
DEDICATORIA
ÍNDICE GENERAL
ÍNDICE DE TABLAS
ÍNDICE DE GRÁFICOS
RESUMEN
ABSTRACT
INTRODUCCIÓN ... 1
Antecedentes de la Investigación ... 1
Planteamiento del problema Contextualización... 1
Formulación del Problema ... 6
Delimitación del Problema ... 6
Línea de investigación ... 6
Objetivos Objetivo General ... 6
Objetivos Específicos ... 6
Preguntas Científicas ... 7
Justificación ... 7
Metodología a emplear Enfoque ... 9
Modalidad ... 9
CAPITULO I ... 10
MARCO TEÓRICO ... 10
FUNDAMENTACIÓN TEÓRICA - METODOLÓGICA SOBRE LA FORMACIÓN DEL CUIDADOR NO FORMAL Y LA CALIDAD DE VIDA DEL DISCAPACITADO ... 10
1.1.- ALGUNAS CONSIDERACIONES ACERCA DE CALIDAD DE VIDA Y FORMACIÓN DE CUIDADORES ... 10
1.2.-VALORACIÓN CRÍTICA DE LAS POSICIONES TEÓRICAS DEL OBJETO DE LA INVESTIGACIÓN………...12
2.1.- Discapacidad ... 12
2.1.1.- Definición ... 12
2.1.2.- Clasificación ... 12
2.1.3.- Dimensión del problema de la discapacidad en el Ecuador ... 16
2.1.4.- Afecciones de las personas con discapacidad - OMS ... 18
2.2.- Persona con discapacidad ... 21
2.2.1.- Definición ... 21
2.3.- El Programa Joaquín Gallegos Lara ... 23
2.3.1.- Antecedentes ... 23
2.3.2.- Descripción del Programa Joaquín Gallegos Lara ... 25
2.3.3.- Requisitos que deben cumplir las personas cuidadoras ... 26
2.3.4.- Corresponsabilidades de la persona cuidadora ... 27
2.4.- Calidad de vida ... 28
2.4.1.- Definición ... 28
2.4.2.- Calidad de vida y discapacidad ... 29
2.4.3.- Modelo multidimensional de calidad de vida propuesto para el abordaje de personas con discapacidad: dimensiones e indicadores. ... 29
MARCO METODOLÓGICO Y PLANTEAMIENTO DE LA PROPUESTA ... 32
2.1.- CARACTERIZACIÓNDEL SECTOR: PROGRAMA JOAQUÍN GALLEGOS LARA……… ... 32
2.2.- PROCEDIMIENTO METODOLÓGICO PARA EL DESARROLLO DE LA INVESTIGACIÓN ... 34
2.2.1.-Modalidad de la investigación ... 34
2.2.2.- Tipo de diseño de Investigación ... 34
2.2.3.- Población y Muestra ... 34
2.2.4.- Métodos Técnicas e Instrumentos Técnicas de investigación ... 35
2.3.- ANÁLISIS E INTERPRETACIÓN DE LOS RESULTADOS DE LA INVESTIGACIÓN ... 37
2.4.- PROPUESTA DEL INVESTIGADOR ... 52
CONCLUSIONES ... 52
RECOMENDACIONES ... 52
CAPITULO III ... 53
MARCO PROPOSITIVO ... 53
3.1.- TEMA: PROGRAMA PSICOEDUCATIVO PARA LOS CUIDADORES ORIENTADO AL CUIDADO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD ... 53
3.2.- INTRODUCCION ... 53
3.3.- OBJETIVOS ... 53
3.4.- BASE LEGAL ... 54
3.5.- Desarrollo de la propuesta ... 55
BIBLIOGRAFÍA
ÍNDICE DE TABLAS
Tabla 1 Técnicas e Instrumentos ... 36
Tabla 2 DATOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD, EDAD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD ... 37
Tabla 3 Sexo de las personas con capacidad especial... 38
Tabla 4 ESCOLARIDAD DE LAS PERSONAS CON CAPACIDAD ESPECIAL ... 39
Tabla 5 ESTADO CIVIL DE LAS PERSONAS CON CAPACIDAD ESPECIAL ... 40
Tabla 6 TIPO DE DISCAPACIDAD DE LAS PERSONAS CON CAPACIDAD ESPECIAL ... 41
Tabla 7 TIEMPO DE DISCACPACIDAD DE LAS PERSONAS CON CAPACIDAD ESPECIAL. ... 42
Tabla 8 ESTADIO DE LA ENFERMEDAD DE LAS PERSONAS CON CAPACIDAD ESPECIAL. ... 43
Tabla 9 Datos de los cuidadores, edad de los cuidadores. ... 44
Tabla 10 Genero de los cuidadores ... 45
Tabla 11 Escolaridad de los cuidadores ... 46
Tabla 12 Vínculo laboral de los cuidadores ... 47
Tabla 13 Cuan preparado esta para manejar los siguientes problemas y/o circunstancias .. 48
Tabla 14 Como califica su nivel de conocimientos y habilidades para el cuidado de la persona con capacidad especial ... 49
Tabla 15 Cuál es su nivel de conocimientos y habilidades relacionadas con: ... 50
ÍNDICE DE GRÁFICOS
Ilustración 1 Clasificacion de discapacidad ... 15
Ilustración 2 Estadística de discapacitados ... 17
Ilustración 2.1 Estadística de discapacitados ... 17
Ilustración 3 Estadística de discapacitados II ... 18
Ilustración 3.1 Estadística de discapacitados II ... 18
Ilustración 4 DATOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD, EDAD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD ... 37
Ilustración 5 Sexo de las personas con capacidad especial ... 38
Ilustración 6 ESCOLARIDAD DE LAS PERSONAS CON CAPACIDAD ESPECIAL .. 39
Ilustración 7 ESTADO CIVIL DE LAS PERSONAS CON CAPACIDAD ESPECIAL ... 40
Ilustración 8 TIPO DE DISCAPACIDAD DE LAS PERSONAS CON CAPACIDAD ESPECIAL ... 41
Ilustración 9 TIEMPO DE DISCACPACIDAD DE LAS PERSONAS CON CAPACIDAD ESPECIAL. ... 42
Ilustración 10 ESTADIO DE LA ENFERMEDAD DE LAS PERSONAS CON CAPACIDAD ESPECIAL ... 43
Ilustración 11 Datos de los cuidadores, edad de los cuidadores. ... 44
Ilustración 12 Genero de los cuidadores ... 45
Ilustración 13 Escolaridad de los cuidadores ... 46
Ilustración 14 Vínculo laboral de los cuidadores ... 47
Ilustración 15 Como califica su nivel de conocimientos y habilidades para el cuidado de la persona con capacidad especial ... 49
RESUMEN
El presente trabajo de investigación hace referencia a FORMACIÓN DEL CUIDADOR NO PROFESIONAL Y CALIDAD DE VIDA DEL DISCAPACITADO DEL PROGRAMA JOAQUÍN GALLEGOS LARA DEL CANTÓN PELILEO PERIODO NOVIEMBRE 2015 MARZO 2016 cuyo objetivo es Implementar una guía de apoyo para los cuidadores no profesionales en relación a la atención para mejorar la
calidad de vida del discapacitado del programa Joaquín Gallegos Lara de la ciudad de
Ambato del cantón de Pelileo, la población de estudio fueron los 14 cuidadores de personas
con discapacidad del Programa Joaquín Gallegos Lara del Cantón de Pelileo. La
metodología de este estudio es una investigación cuali-cuantitativa, este trabajo se apoya
en este procedimiento metodológico que utiliza información referente ámbitos subjetivos –
objetivos, dentro de las principales es que los cuidadores tiene un alto nivel de
desconocimiento acerca de los cuidados que se debe aplicar a las personas con discapacidad
lo que influye considerablemente en la calidad de vida de los mismos.
ABSTRACT
This research focuses on training unskilled nurses who take care of people with special needs
in order to offer them a better lifestyle at the help - center “Joaquin Gallegos Lara”, located
in Pelileo city, during March 2015. The objective of the current research is to deploy a guide
to support and help unskilled people. The population taken into account in this study were
14 non-professionals who worked at the mentioned health-center, the methodology used was
quantitative. It is essential to mention that this research uses information which emphasizes
on subjective as well as objective ambits. Furthermore, people who have been taking care of
disable human beings lack of skills and knowledge about nursing and caring; therefore it
strongly affects the quality of life of people with disabilities.
INTRODUCCIÓN Antecedentes de la Investigación
El presente trabajo de investigación identifica los conocimientos, las estrategias de
intervención que han logrado influir en la calidad de vida de las personas con discapacidad
física, obteniendo que entre más se logre conocer las necesidades sobre los cuidados de este
grupo vulnerable se disminuirá el índice del mal estilo de vida de los discapacitados. El
objetivo de la investigación es analizar la relación que existe entre la calidad de vida del
discapacitado físico y los cuidados que brinda el personal de enfermería.
Uno de los problemas más comunes que actualmente afronta la sociedad es la falta de
conocimiento en atención integral que tiene el cuidador no profesional que se encuentra a
cargo de una persona con capacidades especiales y permite la satisfacción de sus necesidades
de salud, materiales y emocionales, afectando así su calidad de vida. Según la OMS (2011);
más de mil millones de personas experimentan alguna forma de mala atención, de ellos casi
200 millones logran llevar malos hábitos de vida.
Detrás de una persona con discapacidad se esconde el drama de un cuidador, que en la
mayoría de los casos es un familiar que debe dejar de lado sus actividades para dedicarse por
completo al cuidado de quien demanda su atención. (VANGUARDIA, 2012)
Planteamiento del problema Contextualización
La discapacidad física se puede definir como una desventaja, resultante de una imposibilidad
que limita o impide el desempeño motor de la persona afectada. Esto significa que las partes
afectadas son los brazos y/o las piernas. Las causas de la discapacidad física muchas veces
están relacionadas a problemas durante la gestación, a la condición de prematuro del bebé o
a dificultades en el momento del nacimiento. También pueden ser causadas por lesión
medular en consecuencia de accidentes (zambullido, por ejemplo) o problemas del
organismo (derrame, por ejemplo).Los profesionales especializados y los familiares de
personas con discapacidad física centraban su atención en lo que estas personas no podían
En el mundo hay más de 500 millones de personas con capacidades especiales lo que
equivale a un 10 % de la población mundial. Aproximadamente dos tercios viven en los
países en desarrollo. En algunos países en desarrollo casi un 20 % de la población total tiene
algún tipo de discapacidad; si se tienen en cuenta las repercusiones que este hecho supone
para las familias, un 50 % de la población se ve afectado. A nivel de Latinoamérica existe la
Disabled Peoples' Internacional está conformada por una red de 17 Organizaciones o
Asambleas Nacionales de personas con discapacidad, establecidas para promover los
derechos humanos de las personas con discapacidad a través de una participación total,
igualdad de oportunidades y desarrollo. En relación con los registros continuos, en 14 de
los
20 países de América Latina existen registros nacionales de personas con discapacidad.
Aproximadamente el 10% de la población mundial tiene una discapacidad. Esto implica que
al menos 400 millones de personas viven con alguna discapacidad y viven en países en vías
de desarrollo. Solo en Latinoamérica serían más de 80 millones.
En Ecuador, la Vicepresidencia de la República, responsable hacer efectivo el respeto a los derechos de las personas con discapacidad y procurar la atención prioritaria que merece este
colectivo, conforme lo ordena la Constitución de la República, realizó el estudio
biopsicosocial clínico genético de las personas con discapacidad, estableciendo la existencia
de 294.166 personas con discapacidad a nivel nacional, lo que representa el 2.4% del
conglomerado nacional. Desde julio del 2009 a noviembre del 2011, las brigadas de la
Misión Solidaria Manuela Espejo, visitaron 1´286.331 hogares en 24 provincias y 221
cantones del Ecuador, estudiando y localizando a 294.611 personas con discapacidad,
quienes son atendidas de manera integral en el marco de la fase de respuesta.
Se observó que la calidad de vida de las personas con capacidades especiales de acuerdo al
cuidado o atención que le brinda el cuidador no es adecuada para su condición de salud, ya
que están descuidados en cuanto a sus necesidades básicas que se deberían cumplir en el
diario vivir. Las personas que les brindan los cuidados no saben acerca de la enfermedad que
le aqueja a su familiar, tampoco saben cómo cuidarlos, muchas veces los descuidan, o buscan
la manera de dejarlos con alguien sean estos vecinos, amigos, etc.; e incluso los dejan solos
y en la mayor parte de ocasiones no es un personal de salud que está al frente de dicha labor
En julio de 2009, la Vicepresidencia de la República emprendió la Misión Solidaria
“Manuela Espejo”, el primer estudio bio psicosocial, clínico y genético de la discapacidad,
con el fin de hacer un diagnóstico integral de todos los casos a nivel nacional y delinear
políticas de Estado, en atención, inclusión y prevención de las discapacidades.
Durante las largas jornadas, en las zonas urbano-marginales y rurales del país, los médicos,
psicopedagogos y genetistas de las brigadas de “Manuela Espejo”, recorrieron las 24
provincias del país, haciendo un diagnóstico completo de las diferentes discapacidades
intelectuales, físicas, auditivas o visuales.
En la población de ecuatorianos que visitó “Manuela Espejo”, los brigadistas distinguieron
los casos más críticos, es decir, aquellos en que las personas con discapacidad intelectual,
física severa o con multi-discapacidades, viven en un entorno de extrema pobreza, siendo,
en muchas ocasiones, abandonados por sus familiares en largas jornadas, debido a su
urgencia de ganarse la vida en las calles o en el campo.
Este escenario de desamparo obligó una respuesta inmediata del Estado ecuatoriano. Es así
que surge la Misión Joaquín Gallegos Lara, inspirada en el insigne escritor guayaquileño con
discapacidad en sus piernas, cuya visión social se resumen en su obra cumbre “Las Cruces Sobre el Agua”, para cumplir con el objetivo de llegar a la población más vulnerable del
país.
El total de beneficiarios que se prevé alcanzar es de 14.479 personas con discapacidad
intelectual o física severa en condición de extrema pobreza, previamente identificadas por
la Misión Solidaria “Manuela Espejo”, a nivel nacional.
En 2.010, el programa prevé sean atendidas 2.838 personas en las provincias de Sucumbíos,
Napo, Carchi, Imbabura, Cotopaxi, Esmeraldas, Los Ríos, Manabí, Santa Elena y Guayas.
En 2.011, Joaquín Gallegos Lara atenderá a 11.641 personas en las provincias de Pichincha,
Galápagos, Orellana, Pastaza, Morona Santiago, Zamora Chinchipe, Tungurahua,
Con equipos multidisciplinarios de médicos, psicopedagogos y trabajadores sociales,
“Joaquín Gallegos Lara” visita los casos con discapacidad severa o multidiscapacidad identificados por “Manuela Espejo”, para registrar a un familiar cuidador o persona que se
haga responsable de sus cuidados.
La persona cuidadora identificada recibe del Estado un bono mensual de 240 dólares, por
medio del Banco Nacional de Fomento, además de medicinas, capacitación en áreas como
salud, higiene, rehabilitación, nutrición, derechos y autoestima.
Se compromete además a cumplir con un seguimiento permanente por parte del Seguro
Social Campesino y el Ministerio de Salud, en coordinación con la Vicepresidencia de la
República.
La comprensión y atención de la discapacidad desde este modelo social esta lejos de
reflejarse en la práctica en México, constituyendo un desafío particular para las enfermeras
que han prestado aún poca atención a las implicaciones que tiene para su práctica desde el
cuidado visto como proporción de cuidados pero también como defensa de derechos.
En el cantón de Pelileo de la Provincia de Tungurahua existe aproximadamente 33 discapacitados según los datos del Programa Joaquín Gallegos Lara, uno de los problemas
que presentan este grupo vulnerable es:
- Permanecen mucho tiempo en cama y desarrollan úlceras por presión, o escaras.
Obviamente no es una patología atractiva o agradable de tratar, además requiere
cuidados y dedicación prolongada y quizás por esto, el grueso del manejo de este
problema está a cargo del personal de enfermería, así como la intervención del cuidador
principal en múltiples ocasiones para que se realice el cuidado diario.
- Existen discapacidades que incapacitan intrínsecamente a los individuos para velar por
sí mismos por el desarrollo y mantenimiento de su salud. Su dependencia de la
voluntad ajena puede ir desde el cero al infinito. Unas veces porque tienen dificultado
el acceso a la información en general. Otras, porque tienen dificultades de acceso
individual y voluntario a los profesionales de la salud en el momento en que lo
necesitan.
sobre los cuidados que se debe realizar al discapacitado, lo que influye directamente
en su calidad de vida.
- No existe profesional de salud al frente de los cuidados del discapacitado, esto se debe
el escaso grupo humano de salud para que puedan atender a domicilio, de ahí la
necesidad de formar y/o educar a los cuidadores.
- Debido a lo anteriormente mencionado la calidad de vida de los discapacitados se
deteriora notablemente, incidiendo en la presencia de otras patologías, que deterioran
su nivel de salud.
- Al tener un desconocimiento de cómo movilizar a un discapacitado físico el cuidador
también se ve afectado en su condición de salud física y emocional.
- La administración de medicamentos es otro factor en donde el cuidador no le presta la
mayor atención lo que provoca que se deteriore la morbilidad del discapacitado.
- Tanto las enfermeras como los cuidadores, no tiene los precauciones pertinentes para
el traslado y movilización de personas y objetos, lo cual puede tener consecuencias
físicas, tales como, alteraciones a nivel de la estructura de la columna, y hernias en el
cuidador, como en la estabilidad y seguridad de la persona cuidada.
Las tareas y actividades de la personas cuidadoras son múltiples, exigen tiempo y energía,
no siempre son cómodas o agradables, son incluso desagradecidas, y como generalmente
no se han previsto, la persona cuidadora no siempre está preparada con antelación para el
cuidado ni para afrontar la diversidad de situaciones que los cuidados conllevan y que hace
que cada experiencia de cuidado sea única y distinta a las demás por diversas razones:
personales, de parentesco, relación anterior de la persona cuidadora con la persona cuidada,
tipo y grado de dependencia y hasta por el motivo por el que se cuida (altruismo,
reciprocidad, gratitud y estima, sentimientos de culpa, censuras, aprobación social, interés).
En caso de no dar la atención necesaria a la situación de salud del cuidador informal y/o
familiar del discapacitado, aumentará su morbilidad lo que incidirá en desmejorar la calidad
de atención y cuidados que debe brindar a su discapacitado, empeorando de esta manera
Formulación del Problema
En base a los antecedentes descritos se enuncia el siguiente problema:
¿Cómo contribuir a la formación del cuidador no profesional para mejorar la calidad de
vida del discapacitado del programa Joaquín Gallegos Lara de la ciudad de Ambato del
cantón de Pelileo?
Delimitación del Problema
Delimitación espacial: Programa Joaquín Gallegos Lara de la ciudad de Ambato del Cantón
de Pelileo
Delimitación temporal: Abril- septiembre 2016
Línea de investigación
Gestión de salud y prevención de enfermedades. Campo: Salud Publica.
Objeto: calidad de vida del discapacitado
Objetivos Objetivo General
Implementar una guía de apoyo para los cuidadores no profesionales en relación a la
atención para mejorar la calidad de vida del discapacitado del programa Joaquín Gallegos
Lara de la ciudad de Ambato del cantón de Pelileo.
Objetivos Específicos
Diseñar una guía de apoyo para cuidadores no profesionales en relación a la calidad de vida del discapacitado.
Determinar el nivel de conocimientos del cuidador y la calidad de vida del
discapacitado.
Fundamentar la condición de salud del discapacitado del programa Joaquín Gallegos Lara del Cantón de Pelileo.
Preguntas Científicas
¿Cuál es el nivel de conocimientos del cuidador y la calidad de vida del discapacitado?
¿De qué manera una guía de apoyo para cuidadores no profesionales contribuirá a mejorar la calidad de vida del discapacitado?
¿Cuál es la condición de salud del discapacitado del programa Joaquín Gallegos Lara del Cantón de Pelileo?
Justificación
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la calidad de vida (CV) como la
percepción que un individuo tiene sobre un bienestar físico, mental y social, así pues, no
debe ser evaluada solamente por profesionales de salud. Para conocer la perspectiva del
cuidador acerca del discapacitado es necesario un estudio enfocado en ello, mediante un
método fiable que completamente la información del equipo de salud.
La discapacidad afecta la calidad de vida (CV) de las personas que la padecen, así como la
de sus familias y cuidadores. Hay diversos tipos de discapacidades y diferentes niveles de
gravedad y dependencia; por lo tanto, los recursos de los cuidadores para afrontar la
discapacidad y sus implicaciones son muy variados.
La labor del cuidador de cualquier paciente con discapacidad genera un gran impacto en
las diferentes dimensiones de la calidad de vida. Con lo anterior, es evidente que los
cuidadores tienen una interrupción en su cuidado, que origina una disfunción en su calidad
de vida y por ende en la del discapacitado que se encuentra bajo sus cuidadores. El cuidar
a un paciente con discapacidad implica experimentar cambios en su vida cotidiana,
relacionados con la trasformación de roles, responsabilidades familiares, cambios en los
estilos de vida y las relaciones de apoyo.
El cuidador de un paciente con discapacidad debe ser un cuidador supervisor y preventivo.
de las acciones realizadas, brindando acompañamiento para mejorar la calidad de vida de
la persona cuidada, y preventivo, porque proporciona cuidados, al generar un ambiente
propicio y , a su vez, acompañar en la asistencia a los servicios de salud.
Estas personas deben poseer características específicas: responsabilidad, disciplina,
paciencia, adaptabilidad a los cambios, al tiempo que brinda acompañamiento y apoyo
emocional al paciente, pues es su respaldo en el proceso de la enfermedad.
La labor de cuidador puede convertirse en una práctica frecuente, porque tiene la
responsabilidad de acompañar a la institución de salud para la evaluación del paciente, de
modificar los estilos de vida (alimentación o actividad física) y de administrar los
medicamentos y ello deteriora su calidad de vida. Aunque en este tipo de enfermedades el
paciente no es totalmente dependiente de su cuidador, necesita de una persona que sea su
apoyo en el momento de enfrentarse a la nueva condición de salud; por lo tanto, habrá un
familiar que asume el rol de cuidador supervisor, en el cual el principal objetivo será
mantener el buen estado de salud de la persona cuidada, según las condiciones o
posibilidades del medio que los rodea.
De ahí la necesidad de identificar y fortalecer el nivel de conocimientos que posee el
cuidador informal o no profesional acerca d los cuidados de un discapacitado en función
de mantener y elevar su calidad de vida.
Este proyecto es factible e virtud de que existe la población de estudio, que tiene la
necesidad de formación con la finalidad de brindar un mejor cuidado a los discapacitados
a su cargo y por ende precautelar su propia situación de salud, pues su accionar será con
orientaciones técnicas y precisas.
Los beneficiados de este estudio serán los discapacitados, su familia y a la vez los
cuidadores no profesionales ya que se precautelaran la salud de ellos y mejorara la calidad
Metodología a emplear Enfoque
La modalidad de la investigación es cuali-cuantitativa, este trabajo se apoya en este
procedimiento metodológico que utiliza información referente ámbitos subjetivos –
objetivos y relacionados a características de la calidad de vida de los discapacitados y la
influencia que ejerce sobre esto los conocimientos que tienen el cuidador no profesional.
El análisis cuantitativo se reflejara en el instante que se realizara la estadística.
Modalidad
El tipo de investigación es Bibliográfica/ Documental: en virtud de que se apoya de fuentes primarias y secundarias para el fundamento del marco teórico.
La investigación es de nivel descriptivo porque se describe el fenómeno de la calidad de vida de los discapacitados y la influencia que ejerce sobre esto los conocimientos que tiene
el cuidador no profesional. Está dirigida a determinar una guía de apoyo para el cuidador
no profesional ofrece una propuesta factible para la solución del problema planteado.
Esta investigación es de tipo transversal, porque el análisis se realiza con corte transversal a una fecha determinada.
Método de investigación
El método de investigación que se aplicara en este trabajo es analítico – sintetico de campo porque se realiza el análisis de la información recopilada a través de los diferentes
instrumentos utilizados para poder realizar un análisis crítico y llegar a conclusiones
CAPITULO I MARCO TEÓRICO
FUNDAMENTACIÓN TEÓRICA - METODOLÓGICA SOBRE LA FORMACIÓN DEL CUIDADOR NO FORMAL Y LA CALIDAD DE VIDA DEL DISCAPACITADO 1.1.- ALGUNAS CONSIDERACIONES ACERCA DE CALIDAD DE VIDA Y FORMACIÓN DE CUIDADORES
Tema: Calidad de vida en personas con discapacidad intelectual en Argentina,
Colombia y Brasil: resultados de la Escala Integral Autor: Grey Yuliet Ceballos- García
Autor: Laura E. Gómez, Miguel Ángel Verdugo y Benito Arias
Año: 2009
Resumen:
En este estudio se ha abordado el análisis de la calidad de una amplia muestra formada por
adultos con discapacidad intelectual que son usuarios de algún tipo de servicio social en
Argentina, Brasil y Colombia desde una doble perspectiva: la evaluación objetiva basada
en la observación sistemática de la persona y la evaluación subjetiva de la calidad vida
basada en el auto informe realizado por las propias personas evaluadas. La muestra del
estudio estuvo compuesta por un total de 681 adultos con discapacidad intelectual. De ellos,
el 57,58% procedía de Argentina, el 30,10% de Brasil y el 22,32% de Colombia. El
instrumento utilizado para llevar a cabo el estudio fue una versión preliminar (Gómez,
2005) de la Escala INTEGRAL (Verdugo, Gómez, Arias y Schalock, 2009), un
instrumento original e innovador que se dirige a evaluar la calidad de vida desde
perspectivas objetivas y subjetivas en adultos con discapacidades intelectuales y del
desarrollo. Las conclusiones del estudio se resumen en dos: l
a primera referida a los resultados de la evaluación de la calidad de vida en los tres países
resultados de la evaluación, se concluye en términos generales que, aunque calidad de vida
en los tres países parece ser alta (todas las puntuaciones de las dos subescalas superan las
puntuaciones medias teóricas ) existen diferencias significativas en función del país de
procedencia de las personas. En este sentido, parecen ser las personas procedentes de
Argentina las que obtienen las puntuaciones más bajas especialmente en la versión objetiva
de la escala, con la única excepción de la dimensión subjetiva Desarrollo Personal y la
dimensión objetiva de Bienestar físico, en las que los participantes muestran una
satisfacción significativamente superior a la mostrada en otros países. (GomezVerdugo, &
Aria 2010)
Tema: el estilo de vida del discapacitado físico está en relación con la atención que le brinda el cuidador. Anconcito. Salinas 2012 - 2013
Autor: Orrala Roca Nancy Lucia; López Pilligua Elizabeth Gertrudis
Lugar: Ecuador
Año: 2013
Resumen
El presente trabajo de investigación identifica los conocimientos, las estrategias de
intervención, los aspectos psicológicos que han logrado influir negativamente en la calidad
de vida de las personas con discapacidad física, obteniendo que entre más se logre conocer
las necesidades sobre cuidados se disminuirá el índice del mal estilo de vida de los
discapacitados. El objetivo de la investigación es analizar la relación que existe entre el
estilo de vida del discapacitado físico y la atención que le brinda el cuidador. Se aplicó la
metodología descriptiva, enfoque cuantitativo y transversal, el instrumento que se utilizó
fue la encuesta y la técnica de observación directa, sobre lo cuidados integrales que
brindan. Se realizó el estudio de toda la Parroquia de Anconcito en que se encuestaron a 63
personas con discapacidad física. Se obtuvo como resultado que un 76% de los
todos ellos tienen un nivel de discapacidad del 65% y que el 53% realizan el aseo personal
cada 3 días por la dificultad que se presenten en cada caso, esto ha logrado que el estilo de
vida del discapacitado físico se encuentre afectado anímica y psicológicamente. Las
conclusiones a las que se llegó: falta de capacitación en cuidados básicos integrales, el
cuidador no ejerce la forma correcta de brindar atención. Es por este motivo que las
personas con discapacidad física no logran tener un buen estilo de vida. Por lo que se
recomienda que se realicen capacitaciones continuas a los familiares de los discapacitados
en esta parroquia. Para lo que se propone un proyecto educativo para el cuidador.(Orrola
Roca & Lopez Pilligua, 2013 )
1.2.-VALORACIÓN CRÍTICA DE LAS POSICIONES TEÓRICAS DEL OBJETO DE LA INVESTIGACIÓN
2.1.- Discapacidad 2.1.1.- Definición
Según la OMS, (2013) Discapacidad es un término general que abarca las deficiencias, las
limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación. Las deficiencias son
problemas que afectan a una estructura o función corporal; las limitaciones de la actividad
son dificultades para ejecutar acciones o tareas, y las restricciones de la participación son
problemas para participar en situaciones vitales.
La discapacidad es definida por la Organización Mundial de la Salud como "toda aquella
restricción o ausencia -debida a una deficiencia- de la capacidad de realizar una actividad
en la forma o dentro del marque se considera normal para un ser humano".
2.1.2.- Clasificación
La Organización Mundial de la Salud es el organismo que regula todo el tema de la salud
a nivel mundial, esto incluye la elaboración de las distintas clasificaciones que se hacen a
fin de aunar criterios médicos que simplifiquen el hablar un mismo idioma referente a las
distintas patologías en cuanto a temas de salud, tanto para los médicos y especialistas en
salud como para la población en general.
En cuanto al tema de la Discapacidad, para clasificar y diagnosticar las discapacidades, la
pretenden englobar los criterios de clasificación que sirven actualmente como base a nivel
mundial.
Estas clasificaciones internacionales propuestas por la Organización Mundial de la Salud,
(OMS) son:
La Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE), la misma que codifica los distintos
tipos de patologías en salud en general.
La Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM)
de 1980, surgen de trabajos iniciados en 1972 a partir de la Clasificación Internacional de
Enfermedades (CIE), ya que ésta resultaba insuficiente para explicar y clasificar las
consecuencias de la enfermedad sobre el desarrollo global de la persona y tiene como fin
lograr una valoración de la situación de minusvalía.
Esta clasificación, presenta un su esquema tres conceptos básicos que presenta tres niveles:
a) Nivel DE (deficiencia), el cual sirve para hacer referencia a la pérdida o la anormalidad de una estructura o función;
b) Nivel DI (discapacidad), que habla de la restricción o ausencia de la capacidad de realizar alguna actividad en la Célsa forma que se suele considerar normal para un ser
humano.
c) Nivel M (minusvalía), que hace referencia a la situación desventajosa que se crea para un individuo determinado como consecuencia de una deficiencia o de una discapacidad,
desde el momento en que se ve limitado o impedido para el desempeño de un rol que
sería normal en su caso (teniendo en cuenta su edad, sexo y los factores sociales y
culturales que puedan concurrir). (Cáceres, 2012)
La OMS, adoptó en el año 2001 una nueva Clasificación Internacional del Funcionamiento,
la Discapacidad y la Salud, la misma que es una revisión de la clasificación anterior, cuyo
objetivo en facilitar un lenguaje unificado y estandarizado que permita conceptualizar y
describir a salud los estados relacionados con esta. Esta nueva Clasificación incluye en el
término discapacidad a los términos deficiencia, limitaciones en la actividad y restricciones
en la participación; así como también considera factores ambientales que interactúan con
Esta segunda clasificación está basada en el modelo biopsicosocial, mismo plantea la
existencia de tres niveles a los que referir la valoración de la discapacidad:
a) Nivel biológico: desde el que se puede plantear la existencia de la deficiencia
b) Nivel de la persona: al que referir las actividades personales y sus limitaciones;
c) Nivel social: en función del cual se define el grado de participación social del individuo. De este modo, el estado de salud del sujeto viene dado por su situación en un esquema
que abarca tres ejes que vienen dados por las dimensiones: deficiencia, actividad y
participación.
Modelo propuesto por la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y
Minusvalías de la OMS.
Así tenemos que para la clasificación, la norma establece una subdivisión por factores
médicos, psicológicos y sociales.
Así tenemos que considerar que:
1. Los factores médicos: establecen las pautas para determinar la discapacidad originada por deficiencias permanentes de los distintos órganos, aparatos o sistemas.
Lo que importa en el análisis es la severidad en las limitaciones a la hora de realizar las
actividades de la vida diaria (AVD). Para esta observación es necesario contemplar las
siguientes definiciones:
a. Discapacidad física o discapacidad funcional motora: se define como la disminución o ausencia de las funciones motoras o físicas (ausencia de una
mano, pierna, pie, entre otros). Estas suelen estar relacionadas a problemas
durante la gestación, a la condición de prematuro del bebé o a dificultades en el
momento del nacimiento. También pueden ser causadas por lesión medular en
consecuencia de accidentes (zambullido o accidentes de tráfico, por ejemplo) o
problemas del organismo (derrame, por ejemplo). Disminuyendo su
desenvolvimiento normal diario. Esta es la clasificación que cuenta con las
alteraciones más frecuentes, las cuales son secuelas de poliomielitis, lesión
b. Sensorial: comprende a las personas con deficiencias visuales, a los sordos y a quienes presentan problemas en la comunicación y el lenguaje.
c. Intelectual: este tipo de discapacidad se caracteriza por una disminución de las funciones mentales superiores (inteligencia, lenguaje, aprendizaje, entre otros),
así como de las funciones motoras. Esta discapacidad abarca toda una serie de
enfermedades y trastornos, dentro de los cuales se encuentra el retraso mental,
el síndrome Down y la parálisis cerebral por ejemplo.
2. Los factores psicológicos: establecen la discapacidad producida por alteraciones neurológicas y trastornos cerebrales y trastornos mentales, como la depresión mayor, la
esquizofrenia, el trastorno bipolar; los trastornos de pánico, el trastorno de esquizofrenia,
etc. También se produce por ejemplo en casos de autismo o síndrome de Asperger.
3. Los factores sociales: que llevan el adjetivo de complementarios. La minusvalía se define como una desventaja social en un individuo afectado por una deficiencia. Incluye,
ambiente familiar, laboral, económico, cultural, entorno. ( Yerovi, 2012)
En el siguiente cuadro se puede apreciar lo descrito en el párrafo anterior.
2.1.3.- Dimensión del problema de la discapacidad en el Ecuador
Las estadísticas sobre discapacidad en el Ecuador se remontan a 1981, año declarado por
Naciones Unidas como “Año Internacional del Impedido”, que motivó a las autoridades de
turno a organizar acciones de trascendencia e incorporarlas en la agenda social de su
gobierno. El INNFA, contrató el primer estudio estadístico muestral con rigor científico,
denominado “Los impedidos en el Ecuador”, que señala que el 12,8% de la población total del país es portador de algún tipo de “impedimento” físico, sensorial o mental. (INEC,
2010).
En 1996, la investigación realizada por la Universidad Central: “La situación actual de la discapacidad en el Ecuador”, auspiciada por el CONADIS, el INNFA y el IMSERSO de
España, usó la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías
-CIDDM, (OMS, 1980). Determinó una tasa de 13.2% de población con algún tipo de
discapacidad y 4,4% con alguna minusvalía.
Estos resultados estadísticos guardan relación con los obtenidos en la Encuesta Nacional
de Discapacidades – Ecuador 2004: 12.14% (publicada en 2005). En la encuesta de hogares
aplicada por el Instituto Nacional de Estadísticas y Censos del Ecuador (INEC) - con
auspicio del CONADIS, Banco Mundial y Banco Interamericano de Desarrollo (BID)- se
incluyó un módulo específico que utilizó como referente la Clasificación Internacional del
Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud – CIF. (OMS, 2011)
Según estadísticas establecidas por el Ministerio de Salud Pública del Ecuador (2016), se
tiene que Tungurahua tiene 11955 personas con discapacidad de un total de 408021
discapacitados, lo que representa el 29% de la población, encontrándose que la incidencia
está en discapacidad física, en el género masculino y en el grupo de edad de 30 a65 años
Fuente: Registro Nacional de Discapacitados
Ministerio de Salud Pública de Ecuador – 2 de Febrero del 2016
Ilustración 2 Estadística de Discapacitados
Ilustración 4 Estadística de discapacitados II
Fuente: Registro Nacional de Discapacitados
Ministerio de Salud Pública de Ecuador – 2 de Febrero del 2016
Ilustración 5.1 Estadística de discapacitados II
Fuente: Registro Nacional de Discapacitados
Ministerio de Salud Pública de Ecuador – 2 de Febrero del 2016
2.1.4.- Afecciones de las personas con discapacidad - OMS
A continuación una descripción de las afecciones8 que se detallan en el último informe de
la OMS, y que según el organismo, se evidencian con mayor incidencia en las personas
a. Afecciones secundaria
Las afecciones secundarias son aquellas que acompañan a una enfermedad primaria y están
relacionadas con esta; a menudo, ambas son previsibles y evitables. Como ejemplos
tenemos: las úlceras por presión, las infecciones urinarias, la osteoporosis, el dolor crónico.
b. Comorbilidad
Se entiende por comorbilidad, a las afecciones que vienen a sumarse a la enfermedad
primaria relacionada con la discapacidad pero que no se relacionan con ella. Por ejemplo,
la prevalencia de la diabetes sacarina en las personas aquejadas de esquizofrenia es de
aproximadamente un 15%, por comparación con un 2% a un 3% en la población general.
c. Enfermedades relacionadas con la edad
En algunos grupos de personas con discapacidad el proceso de envejecimiento empieza
antes de lo normal. Por ejemplo, algunas personas con trastornos del desarrollo muestran
signos de envejecimiento prematuro cuando apenas tienen entre cuarenta y cincuenta años
de edad.
d. Adopción de comportamientos nocivos para la salud
Algunos estudios han indicado que las personas con discapacidad tienen una frecuencia
más elevada de comportamientos nocivos como el tabaquismo, una alimentación malsana
e inactividad física.
e. Mayor frecuencia de muerte prematura
Las tasas de mortalidad de las personas con discapacidad varían según la enfermedad
primaria. Sin embargo, una investigación efectuada en el Reino Unido comprobó que las
personas con trastornos mentales y deficiencias intelectuales tenían una esperanza de vida
menor.
f. Barreras que impiden el acceso a la asistencia sanitaria
Las personas con discapacidad tropiezan con una gran variedad de obstáculos cuando
g. Costos prohibitivos
La asequibilidad de los servicios de salud y el transporte son dos de los motivos principales
por los que las personas con discapacidad no reciben los cuidados que necesitan en los
países de ingresos bajos: un 32% o 33% de las personas sin discapacidad no pueden
costearse la asistencia sanitaria, por comparación con un 51% a un 53% de las personas con
discapacidad.
h. Oferta limitada de servicios
La falta de servicios apropiados para las personas con discapacidad es una barrera
importante que impide el acceso a la asistencia sanitaria. Por ejemplo, investigaciones
realizadas en los estados de Uttar Pradesh y Tamil Nadu, en la India, revelaron que, después
del costo, la falta de servicios fue la segunda barrera en importancia para el uso de los
establecimientos sanitarios.
i. Obstáculos físicos
El acceso desigual a los edificios (hospitales, centros de salud), el equipo médico
inaccesible, la mala señalización, las puertas estrechas, las escaleras interiores, los baños
inadecuados y las zonas de estacionamiento inaccesibles crean obstáculos para usar los
establecimientos de asistencia sanitaria. Por ejemplo, es frecuente que las mujeres que
tienen dificultades para moverse no tengan acceso al tamizaje del cáncer cervicouterino o
mamario porque las mesas de exploración no se ajustan verticalmente y el equipo de
mamografía solo puede funcionar con la mujer de pie.
j. Aptitudes y conocimientos inadecuados del personal sanitario
Las personas con discapacidad notifican con una frecuencia dos veces mayor que el
personal sanitario carece de las aptitudes para atender sus necesidades; con una frecuencia
cuatro veces mayor, que son mal tratados por dicho personal; y con una frecuencia tres
veces mayor, que se les niega la asistencia.
Estos obstáculos que entorpecen el acceso de las personas con discapacidad a servicios que
van desde aquellos que muchos de nosotros consideramos obvios como salud, protección
empleo, la cultura, a los medios de transporte, y a la información, etc., a los que tampoco
no pueden acceder en igualdad de condiciones que otras personas.
Como podemos darnos cuenta, es común que las personas con discapacidad tengan menos
grado de acceso o posibilidad siquiera de acceso a educación o de desarrollo profesional,
se les excluye de la vida cultural y las relaciones sociales normales, se les ingresa
innecesariamente en instituciones y tienen acceso restringido a edificios públicos y
transporte, debido a sus limitaciones físicas.
Todo esto, además, conlleva a que las personas con discapacidad tengan una menor
participación económica, y por ende, presenten tasas de pobreza más altas que el resto de
personas. Estas dificultades se ven agravadas en las comunidades menos favorecidas, sobre
todo en los países en vías de desarrollo, según lo revela el mencionado informe.
La Organización de las Naciones Unidas, también estima que más de 500 millones de
personas en el mundo tienen algún impedimento físico, mental o sensorial y que alrededor
del 80 % de estas personas viven en los países en desarrollo. (Cazar, 2012)
Estos hechos reflejan que la situación de las personas con discapacidad en el mundo, es
excluyente y los invisiviliza económica, social y culturalmente. Escenario preocupante
porque refleja las enormes dificultades para sobrevivir por las que atraviesan las personas
con discapacidad, sin mencionar los problemas por los que tienen que pasar para encontrar
un empleo productivo o para poder realizarse como personas.
La realidad de las personas con discapacidad en el Ecuador no es diferente de las del resto
del mundo. El acceso de las personas con discapacidad a servicios de salud, educación,
empleo, es deficiente, su participación económica es baja y las tasas de pobreza más altas.
Estas dificultades se ven agravadas en las comunidades menos favorecidas y pobres del
país. (Cazar, 2012)
2.2.- Persona con discapacidad 2.2.1.- Definición
La Convención Internacional por los Derechos de las Personas con Discapacidad de
población sea Personas con Discapacidad (PCD) o Personas en Situación de Discapacidad.
Por tanto, su utilización se considera el único correcto a nivel mundial. (ONU, 2013)
La discapacidad ya no se define como una cuestión de salud o de rehabilitación, sino de
Derechos Humanos. Esto implica una perspectiva de promover una visión positiva al
abordar el tema, y no de asistencialismo.
Esta es la razón por la que nunca se refiera a la persona con discapacidad como:
1. Discapacitado, este término sugiere que la discapacidad es parte de su definición como ser humano y no lo es.
2. Eufemismos: como por ejemplo “sordito”, “cieguito”, “Manuelito, que tiene
discapacidad”, etc. evítelos debido a que esto trae un mensaje subliminal de infancia
permanente y no de acceso a la responsabilidad ciudadana.
3. Enfermo: la discapacidad no es una enfermedad, es una situación que puede desaparecer si eliminamos las barreras del entorno. Un ejemplo concreto: las personas
ciegas, sordas, usuarias de silla de ruedas, están en su mayoría perfectamente sanas y
su “discapacidad” sólo surge cuando no hay lectores de pantalla, braile, sitios web
accesibles, rampas, baños accesibles, intérpretes de lengua de señas, programas de
televisión o videos con subtítulos, que les aseguren su inclusión plena en igualdad de
oportunidades. (ONU, 2013)
Por tanto, decir que se sufre de discapacidad y acentuar perspectivas de sufrimiento no es
correcto. Hoy en día el movimiento internacional PCD defiende a la discapacidad como
parte de la identidad cultural de las personas y se promueve el orgullo de ser PCD y ser
simplemente diferentes. Minusválido: esta palabra proviene del latín “minus” = menor y
valía = valor. Desde la Convención se sostiene y defiende que todas las personas tienen el
mismo valor en tanto seres humanos.
1. Personas con Capacidades Diferentes, Personas con Capacidades Especiales, Personas con Necesidades Especiales: Desde el principio de igualdad propio a las personas humanas, no existen las capacidades diferentes o necesidades especiales.
necesidades (amar y ser amados, comer, vestirse, tener salud, sobrevivir). Todas y
todos compartimos la misma esencia humana en igualdad. Lo que nos diferencia no
tiene que ver con nuestras capacidades o necesidades esenciales y cuando no existen
barreras en el entorno, se pueden manifestar y satisfacerse en igualdad. Las PCD no
son ni súper héroes ni especiales: son como todas y todos los demás y así deben ser
tratadas.
2. Incapaz: la persona con discapacidad es capaz de trabajar, estudiar, ejercer su ciudadanía y tomar decisiones, si disminuimos o eliminamos las barreras del entorno
y entregamos un buen apoyo social para esta inclusión.
3. Impedido, Impedimento: Las personas con discapacidad pueden hacer todo lo que quieran, si eliminamos las barreras del entorno. La discapacidad no es un impedimento,
es una diferencia.
4. Normal vs. Anormal: Actualmente, el concepto de normalidad ha sido cuestionado por varias corrientes filosóficas y políticas, así como la contraposición normal vs.
anormal. Ante la reflexión sobre bajo qué criterios se define lo normal de lo que no lo es y
profundizamos en los detalles, no existe nadie plenamente “normal”
De acuerdo a este marco, evitar referirse a vivir una vida “normal”, trabajo “normal”, estudios “normal”, ya que ¿cómo los definimos sin discriminar un modo de vivir, un modo
de trabajar, un modo de estudiar, por sobre el otro? Mejor utilizar expresiones como vida
digna, calidad de vida digna, trabajo digno, decente, en igualdad o en equiparación de
oportunidades. El concepto de “normalidad” es otra forma de discriminación y exclusión.
(ONU, 2013)
2.3.- El Programa Joaquín Gallegos Lara 2.3.1.- Antecedentes
En este punto la investigación se enfoca en definir el Programa Joaquín Gallegos Lara, a
fin de comprender de qué es que se trata y cómo surge el mismo, los primeros resultados
del estudio bio-psicosocial del Programa “Manuela Espejo”, trajeron a la luz, la hasta
precarias condiciones de vida en las que se encontraban las personas con discapacidad
severa en el país.
El develamiento de esta situación impulsó al Estado Ecuatoriano a tomar medidas
pertinentes para generar una serie de acciones que permitan resolver y dar atención a las
apremiantes necesidades de este grupo vulnerable de población. Es así que, mediante
decreto ejecutivo No. 1188, se declara en emergencia el sistema de discapacidades el 7 de
julio del 2008, y la Vicepresidencia de la República decide desarrollar e impulsar “el
Sistema Nacional de Acogida: Modalidad Hogares con Apoyos para Personas con
Discapacidad Severa en Situación Crítica” denominada "Misión Solidaria Joaquín Gallegos
Lara".
Posteriormente, en mayo de 2010, se presentó el Informe Técnico de la Subsecretaría
Técnica de Proyectos de Solidaridad, de la Vicepresidencia de la República, cuyos
resultados determinaron la necesidad de crear un bono a favor de las personas con
discapacidad severa y profunda en situación crítica existentes en el país y detectadas e
ingresadas en los Sistema de Información Manuela Espejo (SIME).
En ese mismo año, en julio de 2010, el Ministro de Finanzas determina que la
Vicepresidencia de la República sea la encargada de realizar los traspasos presupuestarios
institucionales que permitan financiar el Bono "Joaquín Gallegos Lara"; y según consta en
el Registro Oficial N° 44240, estas asignaciones saldrán de los recursos financieros de la
Vicepresidencia de la República y en la proforma presupuestaria del ejercicio fiscal, a partir
de 2011, se deberá tener en cuenta las asignaciones adecuadas para que la Subsecretaría de
Proyectos de Solidaridad de la Vicepresidencia de la República realicen las transferencias
de recursos a los beneficiarios del Bono. (Ley de Discapacidad. Registro 301, 2001, Art 18,
2012)
EL 6 de agosto de 2010, mediante decreto ejecutivo 41 , la presidencia de la República,
decreta la creación del Bono "Joaquín Gallegos Lara" a favor de las personas con
discapacidad severa y profunda en situación crítica que no pueden gobernarse por sí
mismos identificadas como tales en la base de datos de la ''Misión Solidaria Manuela
La entrega del Bono "Joaquín Gallegos Lara" así como la capacitación, el seguimiento,
monitoreo y evaluación del Sistema Nacional de Acogida ''Misión Solidaria Joaquín
Gallegos Lara", es desde entonces coordinado y ejecutado por la Vicepresidencia a través
de la Subsecretaría de Proyectos de Solidaridad conjuntamente con las instituciones
públicas según les competa y específicamente con el Banco Nacional de Fomento en todo
el país.
2.3.2.- Descripción del Programa Joaquín Gallegos Lara
El Bono Joaquín Gallegos Lara fue diseñado con el propósito de mejorar la calidad de vida
de las personas con discapacidad severa y en condición de pobreza extrema. Por esta razón,
para su diseño fue necesario el desarrollo de un procedimiento que permitiera hacer el
seguimiento y control de estos fondos.
Para el efecto como se vio anteriormente, la Vicepresidencia de la República, diseñó el
“Instructivo Técnico Para El Desarrollo de la misión solidaria "Joaquín Gallegos Lara",
Inclusión Y Exclusión, Seguimiento al Cuidado de la Persona con Discapacidad Severa en
Situación Crítica y Capacitación a Personas Cuidadoras.”
Según consta en dicho instructivo, el pago del Bono "Joaquín Gallegos Lara” consiste en
la entrega mensual de un bono de US$ 240 (doscientos cuarenta dólares), al familiar
responsable del cuidado de la persona con discapacidad severa y profunda en situación
crítica, a nombre del titular del derecho.
Este monto de 240 dólares del bono, está destinado a cubrir los gastos de alimentación,
medicina, vestido, etc. dirigido a la persona con discapacidad, pero sin exclusión de su
entorno familiar.
Para el cobro de bono, el familiar cuidador deberá realizar los correspondientes trámites en
el Banco Nacional de Fomento a fin de que obtener una cuenta de ahorros; misma que no
tendrá costo alguno y tan solo deberán presentar los documentos personales y justificación
de la condición de discapacidad.
Se entiende como familiar cuidador al padre o la madre de la persona con discapacidad
severa y profunda en situación crítica y a falta de tales personas los ascendientes de grado
Esa información irá de inmediato al registro de información que posee la Subsecretaría de
Proyectos de Solidaridad o la unidad equivalente para que realice los controles pertinentes
a la base enviada por el Banco de Fomento a fin de emitir un informe para la transferencia
de recursos.
Para los casos en que el familiar cuidador se encuentra percibiendo la pensión de Bono de
Desarrollo Humano por discapacidad o Bono de Desarrollo Humano, registrados y
habilitados ante el Ministerio de Inclusión Económica y Social- Programa de Protección
Social, no se limitará este beneficio y tampoco se le excluirá del mismo, en razón que el
titular del bono Joaquín Gallegos Lara es la persona con discapacidad beneficiario.
El Programa Misión Joaquín Gallegos Lara, forma parte de los Centros de Atención Integral
Manuela Espejo (CAIME), que están en funcionamiento en 23 provincias del país y se
encargan de garantizar el seguimiento y monitoreo de todas las personas con discapacidad
en las provincias.
El CAIME, cuenta con estructura integral de profesionales encargados de la Misión
“Joaquín Gallegos Lara”, que incluyen médicos, psicólogos, trabajadores sociales y
arquitectos, en donde se brinda información, asistencia, alternativas de ayuda e incluso
soluciones habitacionales, en procura de mejorar la calidad de vida de las personas,
especialmente en las provincias que registran un mayor número de personas con
discapacidad.
2.3.3.- Requisitos que deben cumplir las personas cuidadoras
Las personas cuidadoras están identificadas en base al "Formulario de identificación de
personas cuidadoras de personas con discapacidad severa en situación crítica", que incluye
lo siguiente:
El tiempo en años que ha dedicado al cuidado, o lo que se conoce como Histórico del
cuidado; el tiempo diario que dedica al cuidado de la persona con discapacidad severa;
la relación de parentesco o de persona allegada que les une a la persona cuidadora con
la persona con discapacidad severa; la dad de la persona cuidadora que debe ser mayor
de 18 años. Sin embargo, son casos de excepción las madres adolescentes.
Actitud que tiene la persona cuidadora frente al cuidado de la persona con discapacidad
severa.
Manejo conductual de la persona con discapacidad severa.
Es importante señalar que el Instructivo Técnico, indica que la persona cuidadora, sin
discapacidad, podrá tener bajo su cuidado a un máximo de dos personas con discapacidad
severa en situación crítica y que en caso de que en el núcleo familiar exista más de dos
personas con discapacidad severa en situación crítica, un técnico de Trabajo Social del
Ministerio de Salud Pública, del Seguro Social Campesino o cualquier institución del
Estado deberá evaluar la situación para determinar la capacidad de cuidado; y de
evidenciarse la imposibilidad de cuidar a más de dos personas con discapacidad severa,
el/la técnico deberá proceder a incluir a otra persona cuidadora.
Es interesante, que en el mencionado documento se señala que la persona cuidadora que
posee alguna discapacidad leve o moderada, no está impedida de tener bajo su cuidado a
una persona con discapacidad severa en situación crítica; pero sí especifica que solamente
sea una.
Para ingresar al registro de la Misión Joaquín Gallegos Lara, el familiar cuidador o la
persona allegada debe firmar en el párrafo correspondiente del "Formulario de
identificación de personas cuidadoras de personas con discapacidad severa en situación
crítica" para entonces formar parte del Sistema Nacional de Acogida Modalidad Misión
Joaquín Gallegos Lara.
2.3.4.- Corresponsabilidades de la persona cuidadora
Las corresponsabilidades de las personas cuidadoras son las siguientes:
1. Mejorar la calidad del cuidado de las personas con discapacidad severa constituye
la responsabilidad superior de las personas cuidadoras para lo cual deberán cumplir
con los siguientes compromisos:
Firmar el registro de ingreso en el "Formulario de identificación de personas cuidadoras de personas con discapacidad severa en situación crítica" a la Misión
Joaquín Gallegos Lara.
vestido, movilización e insumos médicos preferentemente, de la persona con
discapacidad severa, sin exclusión de su entorno familiar cercano.
Mantener niveles de cuidado adecuados e integrales de la persona con discapacidad severa, conforme a los lineamientos del proceso de
capacitación que incluye temas como rehabilitación, nutrición, higiene,
prevención de escaras, recreación, entre otros. Asistir a los cursos de capacitación obligatoriamente.
Mantener informados a los técnicos/as del Sistema de Salud del Ministerio de
Salud y del Seguro Social Campesino, respecto a las novedades del cuidado que
ejecuta.
Obtener la cédula de ciudadanía si no lo tuviere.
Abrir y mantener activa una cuenta de ahorros en el Banco Nacional de Fomento. (Presidencia de la República del Ecuador, 2010 primer suplemento Registro
Oficial 442articulo I del decreto ejecutivo 442.Ecuador)
2.4.- Calidad de vida 2.4.1.- Definición
De acuerdo con Casas (1997), la calidad de vida depende del entorno material (bienestar
social) y del entorno psicosocial (bienestar psicológico), por lo cual es importante conocer
las condiciones materiales de vida como también las percepciones, evaluaciones y
aspiraciones de las personas que se relacionan con su bienestar personal y social. Se
entiende a la calidad de vida como un constructo que reconoce a la experiencia de las
personas como entidad de importancia, otorgándole el mismo o más valor que las
condiciones materiales definidas por los expertos. La calidad de vida es entendida como el
“buen vivir”, es una vivencia interna no comunicada, y estar bien se relaciona con sentirse
por encima de un determinado punto considerado por debajo en dónde se está mal (Casas,
1996).
Según Tonon (2003), los estudios sobre calidad de vida permiten hacer un trabajo con base
en las potencialidades y no en las carencias, teniéndose en cuenta el entorno material y el
social, considerando a la persona como “sujeto” y no como “objeto”, y con el derecho de
ser protagonista de sus acciones. La propuesta teórica de la calidad de vida tiene en cuenta
2.4.2.- Calidad de vida y discapacidad
La calidad de vida es un concepto que surge en la década de 1970, el mismo produjo un
cambio de paradigma o una nueva forma de entender a la discapacidad. Se pasó de un
paradigma en donde se hacía hincapié en la falta y en cómo rehabilitarla, a un paradigma
en dónde lo importante no es la falta sino las diferencias entre las personas, sus distintas
capacidades y todo lo bueno que se tiene por dar (Aznar y Gonzáles Castañón, 2008).
La discapacidad intelectual afecta la capacidad de las personas para tomar decisiones de
forma autónoma. Para lograr vivir una vida considerada de calidad, las personas que la
padecen, frecuentemente necesitan apoyos, los cuales pueden incluir una gran cantidad de
formas como puede ser la formación especializada, orientación, oportunidades
especialmente estructuradas y acuerdos ambientales. Además, la presencia de discapacidad
está usualmente relacionada con la escasa participación social y exclusión, las
oportunidades y situaciones no son las mismas para todas las personas, por lo que, a partir
del interés en la calidad de vida, se persigue hacer cambios a nivel ambiental con el fin de
que estos ambientes sean accesibles a todos sin existir diferencias (Schalock et al., 2002).
Leplége y Hunt (1998) sostienen que, a medida que la enfermedad avanza, se producen
ajustes internos que están destinados a conservar la satisfacción de la persona hacia su vida,
por lo que podemos encontrarnos con personas que realmente poseen grados importantes
de limitación física pero, a pesar de estas situaciones de adversidad, afirman que su calidad
de vida es buena. Valores, creencias, contexto cultural e historia personal del sujeto juegan
un papel muy importante al momento de determinar la percepción sobre el estado de
bienestar físico, psíquico, social y espiritual.
Muchos pacientes poseen determinados valores personales, creencias religiosas,
ideológicas, políticas que les permite lograr un estado de ánimo positivo, lo que puede
conformar una fuente de fortalezas, protegiendo y potenciando el estado de salud
(Schwartzmann, 2003).
2.4.3.- Modelo multidimensional de calidad de vida propuesto para el abordaje de personas con discapacidad: dimensiones e indicadores.
