El proceso del estrés del cuidado familiar en esquizofrenia

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Universidad Autónoma de Madrid

Facultad de Psicología

Departamento de Psicología Clínica y de la Salud

TESIS DOCTORAL

Autora: Belvy Leonor Mora Castañeda Directores: María Márquez González

Alberto Fernández Liria

Julio 2017

EL PROCESO DEL ESTRÉS DEL CUIDADO FAMILIAR EN

ESQUIZOFRENIA

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Universidad Autónoma de Madrid

Faculty of Psychology

Clinical and Health Psychology Deparment

DOCTORAL THESIS

Author: Belvy Leonor Mora Castañeda Advisors: María Márquez González

Alberto Fernández Liria

July 2017

THE PROCESS OF FAMILY CAREGIVING STRESS IN

SCHIZOPHRENIA

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Agradecimientos

“Lo que pienso, no lo he pensado solo”, dijo Maurice Blanchot. Esta frase

describe a la perfección el camino que hemos recorrido durante el desarrollo de esta tesis doctoral. Todas y cada una de las personas que menciono a continuación han cumplido un papel clave en este gran “rompe-cabezas”. Todas importantes; todas generosas.

Quiero empezar agradeciendo a unos maestros excepcionales: mis padres.

¡Gracias por la libertad! El regalo más grande. Mi valor más preciado. Gracias por el cuidado y por la paciencia. Gracias por haberme apoyado en este camino, aun cuando parecía que no era claro su sentido. Gracias mamá. Gracias papá. Todo mi amor para ambos.

Alberto, gracias por haber aceptado subirte a este barco, aun sabiendo que el trayecto era largo (y complejo…). Gracias por cada ocasión en la que has sido guía y soporte durante esta gran aventura (y en otras pequeñas que parecían un mundo). Gracias por tu constancia. Como ves, he sabido seguir tu instrucción: he sobrevivido al intento.

¡Un millón de gracias!

Mientras que Alberto me sostenía, tú, María, me dabas alas. No deja de sorprenderme tu capacidad para creer que (casi) todo es posible. Gracias por avivar mi curiosidad, por invitarme a arriesgar y ¡por el apoyo práctico! Sin tu guía y energía probablemente no hubiese aprendido tanto. Hemos hecho lo imposible: escribir esta tesis doctoral ¡Un millón de gracias!

Quiero agradecer a Ignacio Montorio su orientación cuando esta tesis aún no era un proyecto. También quiero agradecer a los doctores Ricardo de la Espriella, Néstor Torres, Álvaro Arenas, al Centro día Trasmnesis y a los médicos psiquiatras de consulta externa de la Clínica Nuestra Señora de la Paz y del Hospital San Blas de Bogotá, quienes

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cumplieron un papel determinante en el contacto con los participantes de los estudios que conforman este trabajo. Gracias por creer en el sentido de esta empresa y por su apoyo.

Además, quiero extender un especial agradecimiento a Andrés Losada y Ricardo Olmos por sus valiosos aportes en el análisis de datos; a Mario Gamboa por su colaboración en el trabajo de campo; y a Esperanza Durán y a la Clínica Universitaria Colombia por su apoyo para finalizar este camino.

Por supuesto, no podía faltar mi agradecimiento a las organizaciones que respaldaron este proyecto: la Asociación Colombiana de Personas con Esquizofrenia y sus familias (ACPEF) y la Fundación Acción Familiar Alzheimer Colombia. Gracias por su apoyo y, sobre todo, por su valiosa y valiente labor. En especial, quiero agradecer a Gloria Nieto, alma de ACPEF: gracias acompañarme en esta “chocoaventura”. Espero que este esfuerzo dé frutos y que estos sean de beneficio para todas las familias.

Y qué decir de todas las personas que aceptaron responder a nuestras preguntas;

las madres que me cuidaban cuando las visitaba; los participantes de los talleres de mindfulness para cuidadores; las personas que vivían experiencias excepcionales, que

generosamente compartían conmigo; seres maravillosos que abrieron una pequeña ventana a través de la cual pudimos conocer algo de su mundo. Los protagonistas de esta historia. ¡Mil y mil gracias!

Continúo… Carmen y Cielo: gracias por ser mis ojos, piernas, manos y boca en Madrid. Gracias por ser generosas y pacientes aliadas. Gracias por hacerme el camino fácil. Las quiero. Fernando, a ti te correspondió escuchar una y otra vez mis dudas:

“¿Hago la tesis o no la hago?”, y responder siempre lo mismo: ¡¡Hazla!! Acepté el reto y este es el resultado. Gracias.

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Tavito y Jorgito: lo de ser “terapeutas” parece que va en la sangre. Mil gracias por escucharme y por ayudarme a pensar con claridad cuando veía todo oscuro. Manito, parece que finalmente vas a tener una “doctora” en la familia. Gracias por tu entusiasmo amoroso y por echarme una mano con los intríngulis prácticos. Primito, gracias por cuidarme. Los quiero mucho. Gracias a ti también, hermanita, y al pequeño Tobías: no nos hemos visto por “la tesis”. Intentaré compensar la ausencia.

Finalmente, un profundo agradecimiento a mis maestras y maestros de Dharma.

Gracias por la instrucción básica: observa. Gracias por enseñarme que todo cambia.

Gracias por ayudarme a ser un poco más sensible a los finos hilos que nos tejen como un todo. Estas y otras enseñanzas me ayudaron a transitar este camino.

¡Gracias!

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ÍNDICE

RESUMEN ... 1

ABSTRACT ... 5

1. INTRODUCCIÓN GENERAL ... 9

1.1. El estrés del cuidador familiar en esquizofrenia ... 9

1.2. Modelos de estrés ... 10

1.2.1. Estresores objetivos ... 14

1.2.2. Variables moduladoras ... 15

1.2.3. Variables mediadoras: carga y estrategias de afrontamiento ... 17

1.2.4. Consecuencias del cuidado: depresión ... 21

1.3. Limitaciones y desafíos en la investigación sobre el proceso de estrés de cuidadores informales primarios de personas con esquizofrenia ... 23

2. OBJETIVOS E HIPÓTESIS ... 27

2.1. Objetivo general de la tesis doctoral ... 27

2.2. Estudio 1. Variables demográficas y clínicas relacionadas con la carga y el afrontamiento de cuidadores informales de personas diagnosticadas de esquizofrenia. ... 27

2.2.1. Objetivo general ... 27

2.2.2. Objetivos específicos ... 27

2.2.3. Hipótesis ... 28

2.3. Estudio 2. Carga, afrontamiento, familismo y depresión en cuidadores informales colombianos de personas diagnosticadas de esquizofrenia. ... 28

2.3.3. Hipótesis ... 29

2.4. Estudio 3. Carga, depresión y familismo en cuidadores informales colombianos de pacientes con esquizofrenia y pacientes con demencia. Un estudio comparado .... 29

2.5. Estudio 4. El proceso del estrés y el afrontamiento en cuidadores de personas diagnosticadas de esquizofrenia. Un estudio longitudinal. ... 30

3. METODOLOGÍA GENERAL ... 31

3.1. Participantes ... 33

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3.2. Procedimiento ... 35

3.3. Variables e instrumentos utilizados ... 36

3.3.1. Estresores objetivos ... 36

3.3.2. Variables moduladoras ... 36

3.3.3. Variables mediadoras ... 37

3.3.4. Variable de resultado ... 37

3.4. Análisis de datos ... 37

4. ESTUDIO 1. Variables demográficas y clínicas relacionadas con la carga y el afrontamiento de cuidadores informales de personas diagnosticadas de esquizofrenia ... 41

4.1. Resumen ... 41

4.2. Introducción ... 43

4.3. Método ... 46

4.3.1. Participantes ... 46

4.3.2. Procedimiento ... 47

4.3.3. Variables e instrumentos ... 48

4.5. Resultados ... 51

4.5.1. Características de la muestra. ... 51

4.5.2. Análisis correlacional ... 52

4.5.3. Diferencias entre grupos en las variables evaluadas ... 57

4.5.4. Análisis de regresión múltiple ... 57

4.6. Discusión ... 58

4.7. Referencias... 66

5. ESTUDIO 2. Carga, afrontamiento, familismo y depresión en cuidadores informales colombianos de personas diagnosticadas de esquizofrenia... 73

5.1. Resumen ... 73

5.3. Método ... 78

5.5. Resultados ... 82

5.5.1. Características de la muestra ... 82

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5.5.3. Análisis de senderos ... 86

5.5.4. Análisis de mediación ... 87

5.6. Discusión ... 88

6. ESTUDIO 3. Carga, depresión y familismo en cuidadores informales colombianos de pacientes con esquizofrenia y pacientes con demencia. Un estudio comparado.. ... 99

6.1. Resumen ... 99

6.3. Método ... 104

6.5. Resultados ... 107

6.5.1. Características demográficas de la muestra ... 107

6.5.2. Diferencias entre grupos en las variables estudiadas ... 109

6.5.4. Análisis de mediación ... 112

6.6. Discusión ... 114

7. ESTUDIO 4. El proceso del estrés y el afrontamiento en cuidadores informales de personas diagnosticadas de esquizofrenia. Un estudio longitudinal ... 129

7.1. Resumen ... 129

7.3. Método ... 134

7.3.3. Diseño ... 135

7.5. Resultados ... 138

7.5.1. Características demográficas y clínicas de la muestra ... 138

7.5.2. Diferencias intragrupo en las variables estudiadas ... 140

7.5.4. Análisis de regresión lineal ... 149

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7.6. Discusión ... 152

8. DISCUSIÓN GENERAL ... 163

8.1. Características sociodemográficas de la muestra ... 163

8.2. Principales aportaciones de los estudios presentados ... 166

8.2.1. Estudio 1 ... 168

8.2.2. Estudio 2 ... 170

8.2.3. Estudio 3 ... 172

8.2.4. Estudio 4 ... 175

8.3. Discusión ... 178

8.3.1. La importancia de identificar perfiles de cuidadores vulnerables a partir de la consideración de las variables moduladoras ... 178

8.3.2. La importancia de analizar la multidimensionalidad de la variable moduladora del familismo ... 180

8.3.3. La importancia de analizar las complejas interacciones que tienen lugar entre las variables del proceso del estrés... 181

8.3.4. La importancia de la adaptación del cuidador en el proceso del estrés ... 185

8.4. Implicaciones prácticas ... 186

8.5. Limitaciones de los estudios ... 189

8.6. Futuras líneas de investigación ... 192

8.7. Conclusiones ... 195

9. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS ... 197

10. ANEXOS... 215

10.1. Anexo I. Instrumentos de evaluación ... 217

10.2. Anexo II. Versión impresa del estudio uno ... 243

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ÍNDICE DE TABLAS Y FIGURAS 1. INTRODUCCIÓN GENERAL

Figura 1.1. Modelo transaccional de estrés y afrontamiento……….. 11 Figura 1.2. Modelo sociocultural revisado del estrés y el afrontamiento

para cuidadores………... 14 3. METODOLOGÍA GENERAL

Tabla 3.1. Resumen de las características generales de los cuatro estudios…………. 32 4. ESTUDIO 1: Variables demográficas y clínicas relacionadas con la carga y el afrontamiento de cuidadores informales de personas diagnosticadas de esquizofrenia Tabla 4.1. Correlaciones significativas entre las características

demográficas de los cuidadores, las características demográficas

y las variables clínicas de los pacientes y la carga………. 54 Tabla 4.2. Correlaciones significativas entre las características demográficas

de los cuidadores y los pacientes y las estrategias de afrontamiento

utilizadas por los cuidadores………... 56 Tabla 4.3. Regresión múltiple para la carga como variable dependiente……….. 58 5. ESTUDIO 2: Carga, afrontamiento, familismo y depresión en cuidadores informales colombianos de personas diagnosticadas de esquizofrenia.

Tabla 5.1. Correlaciones entre las estrategias de afrontamiento,

la carga y la depresión………. 84 Tabla 5.2. Correlaciones entre la carga, las estrategias de

afrontamiento y la depresión con dos factores del familismo ……….85 Figura 5.1. Modelo de relaciones entre las variables

estudiadas en el análisis de senderos……….. 87 Tabla 5.3. Análisis de mediación………. 88 6. ESTUDIO 3: Carga, depresión y familismo en cuidadores informales colombianos de pacientes con esquizofrenia y pacientes con demencia. Un estudio comparado.

Tabla 6.1. Características de los cuidadores y los pacientes……… 108 Tabla 6.2. Comparación de medias para carga, depresión y familismo ………. 109 Tabla 6.3. Correlaciones bivariadas entre las variables cuantitativas

para la muestra de cuidadores de personas con demencia……… 111 Tabla 6.4. Correlaciones bivariadas entre las variables cuantitativas

para la muestra de cuidadores de personas con esquizofrenia……… 112

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Tabla 6.5. Resultados de los análisis de regresión lineal para

la muestra de cuidadores de personas con esquizofrenia……….. 113 7. ESTUDIO 4: El proceso del estrés y el afrontamiento en cuidadores informales de personas diagnosticadas de esquizofrenia. Un estudio longitudinal.

Tabla 7.1. Estresores objetivos………. 139 Tabla 7.2. Medias de carga del cuidado y depresión………. 140 Tabla 7.3. Medias de la frecuencia de uso de estrategias de afrontamiento

por parte de los cuidadores en los tres momentos……… 142 Tabla 7.4. Correlaciones entre variables de estrés y las estrategias

de afrontamiento en T1 y variables resultado en T1, T2 y T3……… 144 Tabla 7.5. Correlaciones entre variables de estrés y las estrategias

de afrontamiento en T2 y variables resultado en T2 y T3……… 146 Tabla 7.6. Correlaciones entre variables de estrés, las estrategias

de afrontamiento y variables resultado en T3……… 148 Tabla 7.7. Modelo 1: predicción de la carga en T2 desde las medidas en T1…………149 Tabla 7.8. Modelo 2: predicción de la depresión en T3 desde las medidas en T1……150 Tabla 7.9. Modelo 3: predicción de la carga en T3 desde las medidas en T2…………150 Tabla 7.10. Modelo 4: predicción de la depresión en T3 desde las medidas en T2…... 151

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1 RESUMEN

El objetivo principal de esta Tesis Doctoral es analizar, transversal y longitudinalmente, el papel de distintas variables recogidas en el modelo de estrés y afrontamiento (Lazarus y Folkman, 1986) adaptado al cuidado (Knight y Sayegh, 2010), en el proceso del estrés y en la explicación del malestar emocional de cuidadores familiares de personas diagnosticadas de esquizofrenia residentes en Bogotá (Colombia).

Adicionalmente, pretende comparar la relación entre tales variables en cuidadores familiares colombianos de personas diagnosticadas de esquizofrenia y cuidadores primarios de personas diagnosticadas de demencia. Para alcanzar estos objetivos se han llevado a cabo cuatro estudios diferentes que comparten el mismo marco conceptual y cuyos resultados pueden ser considerados de manera conjunta.

En primera instancia, se presenta una introducción general en la que se comentan las diferentes variables del modelo de estrés y afrontamiento (Lazarus y Folkman, 1986) adaptado al cuidado (Knight y Sayegh, 2010) y las limitaciones y los desafíos identificados en la investigación sobre el proceso de estrés de cuidadores informales primarios de personas con esquizofrenia. A continuación se describen las principales características metodológicas de los estudios desarrollados. Posteriormente, se presenta cada uno de los estudios de manera independiente, incluyendo introducción, método, análisis de datos, resultados y discusión. Finalmente, se lleva a cabo una discusión general y se exponen las principales conclusiones en relación con los hallazgos obtenidos.

Las muestras de los estudios estuvieron conformadas por cuidadores familiares de personas diagnosticadas de esquizofrenia y cuidadores primarios de personas con demencias reclutados por medio de asociaciones de pacientes y familiares, centros privados de salud mental y un hospital público de la ciudad de Bogotá. A través de entrevistas cara a cara fueron evaluadas las siguientes variables: los factores del estrés

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2 (síntomas positivos, síntomas negativos y capacidad funcional del paciente), la variable moduladora del familismo, las variables mediadoras (carga del cuidado y estrategias de afrontamiento) y los resultados de salud (sintomatología depresiva de los cuidadores). A continuación, se presentan los objetivos propuestos para los cuatro estudios.

El primer estudio tuvo como objetivo analizar la relación de la carga y las estrategias de afrontamiento con las características demográficas de los cuidadores de personas con esquizofrenia, así como las variables demográficas y clínicas de los pacientes. En concreto, se exploró la relación entre la carga del cuidado, las características demográficas y clínicas del paciente y las características demográficas del cuidador.

Además, exploramos la relación entre las estrategias de afrontamiento utilizadas por los cuidadores, las características demográficas y clínicas del paciente y las características demográficas del cuidador. Los resultados mostraron que la carga y la adopción de estrategias de afrontamiento disfuncionales, como el escape y la coerción, se asociaron con el deterioro del funcionamiento de los pacientes.

El objetivo del segundo estudio fue analizar las relaciones entre el familismo, la carga, las estrategias de afrontamiento y la depresión en cuidadores informales primarios de personas con esquizofrenia. Se analizó el papel mediador de las estrategias de afrontamiento en la relación entre el familismo, la carga y la depresión. Además, se analizó el papel mediador de la carga en la relación entre el familismo y la sintomatología depresiva presentada por los cuidadores. Los resultados mostraron que la estrategia de afrontamiento de la resignación apareció como un mediador significativo del efecto del familismo (“obligación familiar”) sobre la carga y la depresión del cuidador. Por su parte, la carga ejerció un papel mediador entre las estrategias de la resignación y el escape y la depresión.

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3 El propósito del tercer estudio fue comparar los niveles de carga y depresión, así como las relaciones entre estas variables y dos factores del familismo (obligación familiar y apoyo esperado de la familiar), entre cuidadores colombianos de personas diagnosticadas de esquizofrenia y cuidadores de personas diagnosticadas de demencia.

Los resultados mostraron diferencias significativas en el nivel de carga entre los cuidadores de personas con esquizofrenia y los cuidadores de personas con demencia, siendo mayor el nivel de carga en demencia. Además, ambos grupos reportaron sintomatología depresiva. Por otra parte, se encontraron correlaciones significativas entre la carga y la depresión en ambas muestras. Finalmente, los resultados revelaron correlación positiva entre un factor de familismo (“obligación familiar”) y la carga y la sintomatología depresiva en el caso de los cuidadores de pacientes con esquizofrenia.

El cuarto estudio tuvo como objetivo analizar, a través de un diseño longitudinal, las relaciones entre los estresores objetivos (síntomas positivos, síntomas negativos y capacidad funcional), la carga del cuidado, las estrategias de afrontamiento y la sintomatología depresiva de cuidadores de personas diagnosticadas de esquizofrenia a lo largo del tiempo. En concreto, se analizó el patrón de estabilidad o cambio en el empleo de estrategias de afrontamiento por parte de los cuidadores, así como en sus niveles de carga y depresión. Adicionalmente, se analizó en qué medida los estresores del cuidado y el uso, por parte del cuidador, de estrategias de afrontamiento concretas podían predecir variaciones en su malestar (carga y depresión) medido tiempo después (5 y 10 meses).

Los resultados mostraron una reducción significativa en el nivel de carga a lo largo del tiempo, mientras que no se identificaron cambios en la sintomatología depresiva de los cuidadores durante el seguimiento. Por otra parte, los hallazgos mostraron que el deterioro en la funcionalidad social y ocupacional del paciente, así como un mayor empleo de la estrategia de afrontamiento del escape predijeron un incremento en la carga del cuidador.

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4 Además, la funcionalidad familiar del paciente y el uso del escape como estrategia de afrontamiento predijeron significativamente el malestar emocional del cuidador durante el seguimiento.

Por último, el análisis conjunto de los cuatro estudios sugiere el desarrollo de un proceso de adaptación a la experiencia del cuidado en esquizofrenia, caracterizado por la reducción de los niveles de carga del cuidado, que, sin embargo, viene acompañado de la persistencia de malestar emocional en los cuidadores a lo largo del tiempo. En este sentido, el análisis destaca la importancia de identificar perfiles de cuidadores vulnerables a partir de la consideración de las variables moduladoras y la multidimensionalidad de la variable cultural del familismo.

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5 ABSTRACT

The main goal of this Doctoral Thesis is to analyze, transversely and longitudinally, the role of the several variables included in the model of stress and coping (Lazarus and Folkman, 1986) adapted for care (Knight and Sayegh, 2010), in the process of stress, and in explaining of the emotional distress of care giving relatives of people diagnosed with schizophrenia living in Bogota (Colombia). In addition, it aims to compare the relationship between such variables in Colombian family caregivers of people diagnosed with schizophrenia and in primary caregivers of people diagnosed with dementia. To achieve these objectives, four different studies have been carried out, sharing the same conceptual framework and their results can be considered together.

In the first stage, there is a general introduction in which are discussed the different variables of the model of stress and coping (Lazarus and Folkman, 1986) adapted for care (Knight and Sayegh, 2010) and the constraints and challenges identified in the research regarding the process of stress on primary caregivers of people with schizophrenia. The following describes the main methodological characteristics of the studies carried out. Subsequently, each of the studies is presented independently, including introduction, methods, data analysis, results and discussion. Finally, it performs a general discussion and the main conclusions regarding the findings are drawn.

The study samples were made up of family caregivers of people diagnosed with schizophrenia and primary caregivers of people with dementia, recruited through patient and family associations, private mental health centers and a public hospital in the city of Bogotá. Through face to face interviews were evaluated the following variables: the factors of stress (positive symptoms, negative symptoms and functional capacity of the patient), the modulating variable of familism, the mediating variables (burden of care and

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6 coping strategies) and health outcomes (depressive symptoms of caregivers). The following shows the objectives for the four studies.

The first study was aimed to analyze the relationship of the burden and coping strategies with the demographic characteristics of caregivers of people with schizophrenia, as well as the demographic and clinical variables of the patients.

Specifically, it explored the relationship between the burden of care, the demographic and clinical characteristics of the patient and the demographic characteristics of the caregiver. In addition, we explore the relationship between the coping strategies used by caregivers, the demographic and clinical characteristics of the patient and the demographic characteristics of the caregiver. The results showed that the burden, and the adoption of dysfunctional coping strategies, such as escape and coercion, were associated with impairment in the functioning of patients.

The aim of the second study was to analyze the relationship between familism, the burden of care, the coping strategies and depression in primary caregivers of people with schizophrenia. It analyzed the mediating role of coping strategies on the relationship between familism, the burden and depression. In addition, it analyzed the mediating role of the burden on the relationship between familism and the depressive symptomatology presented by caregivers. The results showed that the coping strategy of resignation appeared as a significant mediator of the effect of familism ("familial obligations") on the burden and depression of the caregiver. On its part, the burden exerted a mediating role between the strategies of resignation and escape and depression.

The purpose of the third study was to compare the burden and depression levels, as well as the relationships between these variables and two factors of familism (“familial obligations” and “expected support from the family”), among Colombian caregivers of

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7 people diagnosed with schizophrenia and caregivers of people diagnosed of dementia.

The results showed significant differences in the level of burden among caregivers of people with schizophrenia and caregivers of people with dementia, being higher burden level for dementia. In addition, both groups reported depressive symptoms. Moreover, significant correlations were found between burden and depression in both samples.

Finally, the results revealed a positive correlation between a factor of familism ("familial obligations") and the burden and depressive symptoms in the case of caregivers of patients with schizophrenia.

The fourth study aimed to analyze, through a longitudinal design, the relationship between the objective stressors (positive symptoms, negative symptoms and functional capacity), the burden of care, the coping strategies and the depressive symptoms among caregivers of people diagnosed with schizophrenia over time. Specifically, it analyzed the pattern of stability or change in the use of coping strategies by caregivers, as well as their levels of burden and depression. In addition to this, it analyzed the extent of the stressors of care and the use, by the caregiver, of specific coping strategies that may predict changes in their distress (burden and depression) measured after (5 and 10 months). The results showed a significant reduction in the level of burden over time, whereas no changes were identified in depressive symptomatology of caregivers during the follow-up. Moreover, the findings showed that the impairment in the social and occupational functionality of the patient, as well as a greater use of the escape coping strategy, predicted an increase in caregiver burden. Additionally, the familial functionality of the patient and the use of escape as a coping strategy, significantly predicted the emotional distress of the caregiver during the follow up.

Finally, a joint analysis of all four studies suggests the development of a process of adaptation to the care experience in schizophrenia by a reduction in the level of burden,

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8 which is accompanied by the persistence of emotional distress in caregivers over time. In this regard, the analysis highlights the importance of identifying vulnerable caregivers profiles, from the consideration of modulating variables and the multidimensionality of the cultural variable of familism.

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9 1. INTRODUCCIÓN GENERAL

1.1. El estrés del cuidador familiar en esquizofrenia

La esquizofrenia es un trastorno mental grave caracterizado por importantes alteraciones en pensamiento, sensopercepción, cognición, afecto, juicio de realidad e introspección. La aparición del trastorno suele provocar una reducción en la competencia personal, dificultades para el desempeño de roles y reducción de oportunidades vitales en general. De hecho, se estimó que este trastorno fue la decimoséptima causa de años de vida perdidos por discapacidad en Latinoamérica y la decimoséxta a nivel mundial para 2012 (World Health Organization, 2016).

En Colombia el cuidado informal representa el principal recurso asistencial de atención en la comunidad a las personas que padecen esquizofrenia. Estos cuidados suelen ser provisto por un miembro de la familia: el cuidador informal primario, quien asume la responsabilidad de la atención y el apoyo diario de la persona afectada, en virtud de relaciones de parentesco y de afecto, sin percibir remuneración por esta actividad (García- Calvente, Mateo-Rodríguez y Maroto-Navarro, 2004; Ruíz-Robledillo y Moya-Abiol, 2012).

Desde la década de los 50s, diversos estudios han hecho evidente el impacto familiar de la esquizofrenia (Awad y Voruganti, 2008). Las necesidades de apoyo que presentan las personas afectadas, relacionadas con déficits en su funcionalidad, el carácter disruptivo de algunos síntomas y el curso crónico de este tipo de trastorno, dan lugar a transformaciones en la dinámica familiar. Estos cambios en las relaciones pueden verse acompañados de sentimientos de culpa, soledad, frustración, conflictos, experiencias de estigma y aislamiento de la familia. De igual manera, resultados de investigación en diferentes contextos culturales evidencian el poco o nulo apoyo que reciben los cuidadores primarios, quienes suelen carecer de los conocimientos y las habilidades

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10 necesarias para hacer frente a los retos que plantea el cuidado de los familiares afectados (Chan, 2011). En estas condiciones, la situación del cuidado de personas con esquizofrenia constituye una fuente de altos niveles de estrés para el cuidador informal (Awad y Voruganti, 2008; Chan, 2011).

A continuación se presentan los principales modelos que han enmarcado el estudio sobre el proceso del estrés del cuidado familiar.

1.2. Modelos de estrés

Uno de los modelos más utilizados en los estudios sobre cuidadores primarios de personas diagnosticadas de esquizofrenia es el modelo transaccional del estrés y el afrontamiento propuesto por Lazarus y Folkman (1986) (Figura 1.1.). Este modelo postula que en la relación entre el individuo y el entorno surgen demandas que pueden ser evaluadas como irrelevantes, benignas o amenazantes. Si la evaluación del estímulo (evaluación primaria) conlleva una amenaza, se pone en marcha una valoración de los recursos de los que dispone la persona para hacer frente a esa demanda (evaluación secundaria). Por otra parte, Lazarus y Folkman (1986) hacen referencia a un tercer momento de evaluación: la reevaluación, que implica un cambio en la evaluación primaria con base en la información acerca de las consecuencias del afrontamiento puesto en marcha por el individuo o por nueva información recibida del entorno. La situación de estrés surge cuando la persona valora que las demandas exceden los recursos de los que dispone para hacerle frente.

Así, el modelo transaccional sugiere como principal elemento del proceso del estrés del cuidado la evaluación de las demandas que enfrenta el cuidador, aspecto que determinaría la manera en la que tiene lugar el afrontamiento. En consecuencia, tanto los

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11 procesos de evaluación cognitiva como el afrontamiento cumplirían una función mediadora en el proceso del estrés, bajo la influencia de variables moduladoras como factores sociodemográficos, factores culturales, recursos como el apoyo social y los rasgos de personalidad del cuidador. La interacción entre los estresores, las variables mediadoras de la evaluación cognitiva y el afrontamiento y las variables moduladoras, daría lugar a eventuales resultados del proceso del estrés en términos de malestar o bienestar para el cuidador (Chakrabarti, 2013).

Figura 1.1. Modelo transaccional del estrés y el afrontamiento de Lazarus y Folkman (adaptado de Ckakrabarti, 2013)

Los estudios sobre el estrés del cuidador han tenido un amplio desarrollo en el campo de las demencias. En este escenario, Pearlin, Mullan, Semple y Skaff (1990) incorporaron explícitamente la problemática del cuidado en un modelo de estrés y afrontamiento adaptado al cuidado. Desde la perspectiva del proceso del estrés, este modelo plantea que los estresores objetivos (demandas y dificultades que surgen en la

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12 situación de cuidado), a los que se ven expuestos los cuidadores, no determinan de forma directa las consecuencias negativas de la experiencia de cuidado. Existen factores mediadores que influyen sobre el tipo y la intensidad de las consecuencias que puede acarrear la situación del cuidado para el cuidador. Estos factores son los que permiten explicar por qué ante factores de estrés similares los cuidadores pueden experimentar consecuencias diferentes asociadas al cuidado. En el modelo de Pearlin et al. (1990), el afrontamiento y el apoyo social son los principales mediadores. Estos recursos mediadores influyen en la evaluación subjetiva que hace el cuidador de los estresores objetivos y que habitualmente se conceptualiza como carga o estrés subjetivo. En función de los recursos (internos y externos) con los que cuente el cuidador, los resultados de su evaluación tendrán consecuencias positivas o negativas. Estas consecuencias corresponden a los resultados que tiene el proceso del estrés en el funcionamiento del cuidador a nivel físico, psicológico y social.

Con base en estudios sobre cuidadores de personas con demencia, desde la década de los 90s algunos autores han sugerido la consideración del papel que juegan las variables culturales en el modelo de estrés y afrontamiento adaptado al cuidado. En concreto, Aranda y Knight (1997) sugirieron que las variables culturales cumplen un papel significativo en el proceso de estrés y afrontamiento como resultado, entre otros aspectos, de su influencia sobre las actitudes y los comportamientos de afrontamiento del cuidador; su papel en el establecimiento de expectativas sobre el apoyo social y el cuidado filial; y su rol en la configuración de redes sociales de parientes y cuidadores. Estos elementos dieron lugar a un modelo sociocultural del estrés y el afrontamiento para cuidadores, que tiempo después fue revisado por Knight y Sayegh (2010) (Figura 1.2.).

El modelo revisado parte del reconocimiento de un modelo básico común que da cuenta de la relación existente entre los factores de estrés del cuidado (problemas de conducta y

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13 déficits en la capacidad funcional de los receptores de cuidados), las evaluaciones de las demandas del cuidado (carga) y los resultados de salud para los cuidadores. Según el modelo sociocultural del estrés y el afrontamiento, el papel de las variables culturales es específico a las características del grupo y opera ejerciendo influencia sobre los recursos de afrontamiento. Los estudios de cuidadores de pacientes con demencia han mostrado que, por una parte, la carga ha sido consistente a través de diversos grupos culturales; y por otra, que los valores culturales no parecen operar a través de la evaluación de la carga.

Por lo tanto, el modelo no recoge la carga del cuidador como un mecanismo de diferenciación cultural.

En general, los modelos de estrés y afrontamiento incluyen las siguientes variables en su adaptación a la experiencia de cuidado: a) variables moduladoras, tales como la edad, el género, el parentesco, etc.; b) estresores objetivos como resultado de la situación del cuidado y su efecto en diversas áreas de la vida del cuidador; c) variables mediadoras:

la evaluación del cuidador acerca de las demandas de la situación del cuidado, el afrontamiento y el apoyo social; y d) las consecuencias de este proceso. El modelo sociocultural del estrés y el afrontamiento incorporó el reconocimiento explícito del papel modulador que cumplen las variables culturales en el proceso del estrés del cuidado familiar, a través de su influencia sobre los recursos de afrontamiento del cuidador (estrategias de afrontamiento y apoyo social).

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14 Figura 1.2. Modelo sociocultural revisado del estrés y el afrontamiento para

cuidadores (Knight y Sayegh, 2010)

1.2.1. Estresores objetivos

De acuerdo con el modelo transaccional, los estresores objetivos (p. ej., la gravedad de los síntomas, el déficit funcional del familiar afectado, la duración del trastorno, la frecuencia de las recaídas) no determinan de manera directa los resultados de malestar del cuidador. Por el contrario, su influencia se encuentra mediada por la valoración que realiza el cuidador de estos eventos como potenciales estresores, en función de los recursos con los que cuenta para hacerles frente.

Los estudios sobre cuidadores informales primarios de personas diagnosticadas de esquizofrenia ofrecen evidencia contradictoria en relación con la valoración de un grupo específico de síntomas como potenciales estresores (Awad y Voruganti, 2008). Algunos estudios sugieren que los síntomas positivos resultan especialmente gravosos para los cuidadores (Grandón, Jenaro y Lemos, 2008; Gutiérrez-Maldonado, Caqueo-Urízar y Kavanagh, 2005; Kate, Grover, Kulhara y Nehra, 2013b); otros estudios concluyen que

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15 la severidad tanto de los síntomas positivos como de los síntomas negativos tiene impacto en el cuidador (Ochoa et al., 2008); finalmente, se han reportado hallazgos que sugieren que la sintomatología no contribuye significativamente al nivel de estrés de los cuidadores (Möller-Leimkühler y Wiesheu, 2012). Parece existir más acuerdo acerca de la correlación negativa entre la capacidad funcional del familiar afectado y la percepción de carga del cuidador (Ochoa, et al., 2008; Hanzawa et al., 2010; Kate et al., 2013b; Möller- Leimkühler y Wiesheu, 2012). Ante tal diversidad de resultados, se ha sugerido que los factores culturales podrían influir en la relación entre los potenciales estresores y su valoración como gravosos por parte del cuidador (Rosenfarb, Bellack y Aziz, 2006; Awad y Voruganti, 2008; Magliano et al., 1998a).

1.2.2. Variables moduladoras

Las características sociodemográficas del cuidador parecen cumplir un papel importante en el proceso del estrés del cuidado. La evidencia sugiere que el género, el parentesco y la convivencia podrían predecir la asignación del rol de cuidador dentro del núcleo familiar (García-Calvente et al., 2004). En el caso de la esquizofrenia, el perfil típico de la persona cuidadora informal primaria es el de una mujer, con una relación de parentesco directa (generalmente madre), que convive con la persona receptora de cuidados (Ochoa et al., 2008; Magaña, Ramírez, Hernández y Cortez, 2007; Hanzawa et al., 2010; Mitsonis et al., 2012; Rexhaj, Viens, Morin, Bonsack y Favrod, 2013; Awad y Voruganti, 2008). Estudios realizados en países no occidentales sugieren, sin embargo, la influencia de factores culturales en el perfil del cuidador. Así, estudios realizados en Arabia Saudita e India evidencian que el rol de cuidador es ejercido mayoritariamente por varones (El-Tantawy, Raya y Zaki, 2010; Kate et al., 2013b); mientras que en un estudio

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16 realizado en Nigeria, las hermanas, y no las madres, cumplirían con mayor frecuencia el rol de cuidador informal (Yusuf y Nuhu, 2011).

a. Variables culturales: el familismo

El efecto de las variables culturales sobre el proceso del estrés del cuidado parece presentarse también a través de los sistemas de valores. Estudios realizados en el campo de las demencias han prestado especial atención a la variable del familismo, definida como “una fuerte identificación y apego de los individuos a sus familias (nucleares y extensas) y fuertes sentimientos de lealtad, reciprocidad y solidaridad entre los miembros de una misma familia” (Sabogal et al. 1987, como se citó en Aranda y Knight, 1997, p.

398). Aunque en un principio se supuso que el familismo conduciría a una disminución en la evaluación de la carga del cuidado, el uso de estrategias de afrontamiento adaptativas y un menor impacto en los resultados de salud de los cuidadores (Aranda y Knight, 1997), los estudios sobre el cuidado familiar de pacientes con demencia en distintos grupos étnicos han mostrado que la naturaleza del familismo es más compleja y su influencia puede ser menos positiva de lo que se supuso en un principio (p. ej., Losada et al., 2006;

Luna et al., 1996). Losada et al. (2008) llevaron a cabo el análisis factorial confirmatorio de la Escala de Familismo, desarrollada por Sabogal et al. (1987; como se citó en Losada et al., 2008). Este análisis encontró tres dimensiones en su conformación: a) la

“obligación familiar” de cuidar a los miembros de la familia que lo requieran; b) el “apoyo esperado de la familia”, es decir, las expectativas de contar con el apoyo de la familia en momentos de necesidad; y c) la “familia como referente” o guía de comportamientos y actitudes; dimensiones que parecen ejercer efectos diferentes sobre el proceso del estrés del cuidador (Chakrabarti, 2013), tal y como sugieren estudios previos sobre cuidadores informales primarios de pacientes con demencias (p. ej., Losada et al., 2010).

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17 1.2.3. Variables mediadoras: carga y estrategias de afrontamiento

La carga (o “burden” en inglés) hace referencia al efecto que el cuidador experimenta en relación con la provisión de cuidados. Diversos autores identifican dos dimensiones en la carga del cuidador: la carga objetiva y la carga subjetiva. La carga objetiva se conceptualiza como las características vinculadas al desempeño del rol cuidador: tiempo de dedicación, incremento de actividades y responsabilidades, efectos sobre la salud, disminución de la red social y reducción de la capacidad financiera. La carga subjetiva hace referencia a la percepción del cuidador acerca de lo gravosa que puede resultar para él o ella la situación del cuidado y el impacto que tiene en su vida (Alvarado et al., 2011; García-Calvente et al., 2004).

Como se comentó anteriormente, los estudios sobre cuidadores de pacientes con demencias sugieren que la carga no es un mecanismo de diferenciación cultural. Esto implicaría que las variables culturales ejercerían influencia en el proceso del estrés del cuidado a través de su efecto sobre los recursos de afrontamiento (Knight y Sayegh, 2010). A diferencia de lo observado en el campo de las demencias, la evidencia en el ámbito de la esquizofrenia indica que los aspectos étnicos y culturales podrían desempeñar un papel importante en la percepción de la carga del cuidado (Kate et al., 2013b; Grandón et al., 2008; Rosenfarb et al., 2006; Awad y Voruganti, 2008). Estos resultados están en conformidad con el modelo transaccional de estrés y afrontamiento que sugiere que los factores culturales, como variables contextuales, ejercen influencia sobre las demandas que debe abordar el cuidador, sus valoraciones acerca de esas demandas y los recursos de afrontamiento a los que tiene acceso y pone en marcha (Lazarus y Folkman, 1986; Lazarus, 2000; Rosenfarb et al., 2006).

En cuanto a la relación de la carga con las variables demográficas, los estudios sobre cuidadores primarios de personas diagnosticadas de esquizofrenia sugieren que el

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18 parentesco (Alexander et al., 2016; Kate et al., 2013b; Roick et al., 2007) correlaciona con una mayor percepción de carga por parte de los cuidadores. En concreto, los estudios sugieren que las madres presentan mayores niveles de carga (p. ej., Cerda de la O, Díaz, Leija y Díaz, 2009; Caqueo-Urízar y Gutiérrez-Maldonado, 2006; Gutiérrez-Maldonado et al., 2005). Los resultados han sido menos consistentes acerca de la influencia de otras variables demográficas del cuidador y del familiar diagnosticado en la percepción de la carga del cuidado (Kate et al., 2013b, Chan, 2011; Caqueo-Urízar y Gutiérrez- Maldonado, 2006). De hecho, un estudio no encontró asociación significativa entre las variables demográficas y el nivel de carga (Geriani, Savithry, Shivakumar y Kanchan, 2015).

Además, la evidencia sugiere asociación entre los síntomas positivos y el bajo nivel de funcionalidad del paciente (estresores objetivos) y la carga del cuidado (Grandón et al., 2008; Gutiérrez-Maldonado et al., 2005; Hanzawa et al., 2010; Kate et al., 2013b;

Perlick et al., 2006). Asimismo, algunos estudios han encontrado asociación entre los síntomas negativos y la carga (Ochoa et al., 2008; Awad y Voruganti, 2008). Por otra parte, llaman la atención los hallazgos de Alexander et al. (2016), quienes encontraron que una menor duración de la prestación de cuidados aumentó la probabilidad de mayores niveles de carga del cuidador; y Möller-Leimkühler y Wiesheu (2012), cuyos resultados mostraron que la duración de la enfermedad y la severidad de los síntomas no contribuyeron significativamente al nivel de estrés de los cuidadores.

De la misma manera, no existe acuerdo en cuanto al papel mediador de la carga en la relación entre los síntomas del familiar diagnosticado y el malestar del cuidador.

Así pues, mientras que Magaña et al. (2007) encontraron que la carga subjetiva medió la relación entre los síntomas positivos de los pacientes y la sintomatología depresiva de los cuidadores; los hallazgos de Rosenfarb et al. (2006) mostraron que la carga percibida no

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19 medió la relación entre los síntomas del paciente y las actitudes y los comportamientos negativos del cuidador. Por el contrario, sus resultados sugirieron que los síntomas del paciente y la carga del cuidado predijeron de forma independiente las actitudes y los comportamientos del cuidador.

De acuerdo con el modelo transaccional, el afrontamiento cumple una función mediadora fundamental en el proceso del estrés. El afrontamiento es definido como los esfuerzos cognitivos y conductuales que lleva a cabo el individuo para responder a demandas específicas que ha evaluado como excedentes en relación con sus recursos (Lazarus y Folkman, 1986). Cuando el individuo evalúa la situación amenazante o el problema como susceptible de cambio, es probable que ponga en marcha un afrontamiento centrado en el problema; es decir, los esfuerzos de afrontamiento irán dirigidos a manipular o alterar el problema, por ejemplo, utilizando comunicación positiva o buscando información. Por el contrario, cuando la evaluación indica que las condiciones amenazantes o desafiantes del entorno son inmodificables, es más probable que tenga lugar un afrontamiento centrado en la emoción; es decir, los esfuerzos cognitivos y conductuales estarán orientados a disminuir el malestar emocional asociado al problema o a regular la respuesta emocional. Algunas estrategias de afrontamiento centradas en la emoción pueden ser la evitación, la minimización o el distanciamiento (Lazarus y Folkman, 1986).

Como se mencionó anteriormente, la provisión de cuidados a una persona diagnosticada de esquizofrenia implica hacer frente a demandas físicas, psicológicas, sociales y económicas que surgen en la convivencia con el trastorno. Actualmente no existe acuerdo en relación con los patrones de afrontamiento usados por los cuidadores (p. ej., Kate et al., 2013b; Caqueo-Urízar, Gutiérrez-Maldonado, Ferrer-García y Miranda-Castillo, 2012). Estudios previos han encontrado que los cuidadores de pacientes

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20 con esquizofrenia utilizaban frecuentemente estrategias de afrontamiento centradas en la emoción (Nehra, Chakrabarti, Kulhara y Sharma, 2005; Chakrabarti y Gill, 2002), tales como la evitación, la resignación y la búsqueda de ayuda espiritual. Otros estudios han encontrado diferencias culturales en relación con los patrones de afrontamiento. Así, en el estudio de Magliano et al. (1998a) encontraron mayor uso de la resignación y la búsqueda de ayuda espiritual en los cuidadores de ciudades mediterráneas (Nápoles, Atenas y Lisboa), en comparación con cuidadores de ciudades del norte de Europa (Aylesbury y Bonn). Adicionalmente, Rexhaj et al. (2013) encontraron que los cuidadores utilizaron con mayor frecuencia estrategias de afrontamiento centradas en el problema y el apoyo social y con menor frecuencia un afrontamiento centrado en la emoción.

Por otra parte, resultados de investigación sugieren asociación entre el afrontamiento y la carga del cuidado (Hanzawa et al., 2010; Hanzawa, Tanaka, Inadomi, Urata y Ohta, 2008; Magliano et al., 1998a; Kate et al., 2013b), con excepción de un estudio que aportó evidencia contraria (Geriani et al., 2015). Además, no existe acuerdo acerca del tipo de estrategias de afrontamiento que correlacionan con la carga. La evidencia sugiere que el mantenimiento de intereses sociales por parte del cuidador podría presentar una correlación negativa con el nivel de carga (Hanzawa et al., 2010) y la coerción, la evitación y la resignación una correlación positiva (Hanzawa et al., 2010;

Hanzawa et al., 2008; Kate et al., 2013b).

En cuanto a la asociación entre variables demográficas y clínicas y las estrategias de afrontamiento utilizadas por los cuidadores, Magliano et al. (1998b) encontraron que las estrategias de afrontamiento orientadas hacia el problema fueron adoptadas con más frecuencia por los cuidadores familiares más jóvenes y por los cuidadores familiares de los pacientes más jóvenes; mientras que las estrategias centradas en la emoción fueron utilizadas por los cuidadores familiares de más edad y por cuidadores familiares que

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21 habían convivido por más tiempo con el paciente. Además, Creado, Parkar y Kamath (2006) hallaron una correlación positiva entre el uso de estrategias de afrontamiento centradas en el problema con altos niveles de funcionalidad del paciente. De igual manera, estudios previos han mostrado correlación positiva entre el uso de estrategias de afrontamiento centradas en la emoción con mayor discapacidad (Nehra et al., 2005) y la presencia de síntomas negativos en el paciente (Chandrasekaran, Sivaprakash y Jayestri, 2002).

1.2.4. Consecuencias del cuidado: depresión

Los familiares que asumen el cuidado de personas diagnosticadas de esquizofrenia pueden experimentar consecuencias negativas para su salud mental y física, debido a una acumulación de factores de estrés que desbordan su capacidad de afrontamiento.

Resultados de investigación parecen sugerir una alta prevalencia de sintomatología depresiva en cuidadores de personas diagnosticadas de esquizofrenia como consecuencia de su rol (El-Tantawy et al., 2010; Cerda de la O. et al., 2009; Möller-Leimkühler y Wiesheu, 2012; Chan, 2011).

Estudios previos muestran que el malestar psicológico de los cuidadores podría estar asociado al género y la edad del cuidador, al parentesco (Cerda de la O. et al., 2009;

Mitsonis et al., 2012; Magaña et al.,2007; El-Tantawy et al., 2010; Yusuf y Nuhu, 2011), y al género y la sintomatología del paciente (Yusuf y Nuhu, 2011; Magaña et al., 2007;

Mitsonis et al., 2012; Ramírez, Hernández y Dorian, 2009). Asimismo, la evidencia parece ser consistente al indicar correlación entre la sintomatología depresiva del cuidador y la carga del cuidado (Magaña et al., 2007; El-Tantawy et al., 2010; Ramírez et al., 2009; Fortune, Smith y Garvey, 2005).

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22 Con respecto a otras consecuencia del cuidado familiar, Mitsonis et al. (2012), encontraron que cuidadores griegos de personas con esquizofrenia presentaron puntuaciones significativamente más altas que el grupo control en somatización, ansiedad y hostilidad. De igual manera, Möller-Leimkühler y Wiesheu, (2012) encontraron altas puntuaciones en somatización en cuidadores alemanes y Yusuf y Nuhu (2011) hallaron comorbilidad de ansiedad y depresión en cuidadores en Nigeria. En México, Cerda de la O et al. (2009) encontraron que las cuidadoras primarias presentaron puntuaciones por encima de la media en dimensiones de psicopatología, como síntomas depresivos, síntomas obsesivo-compulsivos y somatización, en comparación a las reportadas por mujeres mexicanas de la comunidad. Estos resultados sugieren que los cuidadores primarios de personas con esquizofrenia constituyen una población vulnerable a la psicopatología y podrían contar con menor calidad de vida, en comparación con personas que no desempañan el rol de cuidador (Chan, 2011).

En cuanto a la relación entre las consecuencias del cuidado y las estrategias de afrontamiento empleadas por los cuidadores, estudios previos mostraron que el afrontamiento centrado en la emoción (p.ej., la resignación y el escape o evitación) se asoció con consecuencias negativas para los cuidadores (Fortune et al., 2005; Rexhaj et al., 2013). En general, los hallazgos parecen sugerir asociación entre el malestar emocional de los cuidadores y el uso de estrategias de afrontamiento ineficaces por parte de estos (p. ej., Magliano et al., 1998a; Ramírez et al., 2009).

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23 1.3. Limitaciones y desafíos en la investigación sobre el proceso de estrés de cuidadores informales primarios de personas con esquizofrenia

Como se ha podido observar en la revisión realizada, si bien se ha avanzado en el análisis de algunos aspectos sobre el proceso del estrés del cuidador informal primario de personas con esquizofrenia, es necesario profundizar en aspectos aún no clarificados y ampliar la indagación en diferentes contextos culturales teniendo en cuenta, por ejemplo, diferencias en las estructuras familiares, los roles de sus miembros y las expectativas culturales en torno a ellos.

En primer lugar, resultados de investigación muestran que las relaciones de parentesco parecen cumplir un papel significativo en la percepción de carga (p. ej., Alexander et al., 2016; Gutiérrez-Maldonado et al., 2005). Existe menos acuerdo en torno a la influencia de otras variables demográficas como la edad, el nivel educativo, el empleo, etc., en la percepción de la carga del cuidado (p. ej., Caqueo-Urízar y Gutiérrez- Maldonado, 2006; Kate et al., 2013b). De hecho, un estudio reportó ausencia de correlaciones entre las variables demográficas y la carga (Geriani et al., 2015). Los resultados acerca de la relación entre los síntomas del paciente y la carga del cuidador tampoco son consistentes (p. ej., Grandón et al., 2008; Ochoa et al., 2008). Además, no existe acuerdo en cuanto al papel mediador de la carga en la relación entre los síntomas del familiar diagnosticado y el malestar del cuidador (Magaña et al., 2007; Rosenfarb et al., 2006).

Por otra parte, la evidencia no es consistente en relación con las estrategias de afrontamiento puestas en marcha por los cuidadores (p. ej., Magliano et al., 1998b; Rexhaj et al., 2013), ni con respecto a las variables asociadas a los patrones de afrontamiento de los cuidadores informales. Estudios previos han mostrado que la elección de las estrategias de afrontamiento parece estar determinada por factores tales como las

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24 características demográficas de los cuidadores y los pacientes y el deterioro en la funcionalidad de los pacientes, entre otras variables (p. ej., Nehra et al., 2005; Magliano et al., 1998a). Adicionalmente, algunos estudios han encontrado correlación entre el afrontamiento y la carga del cuidado (p.ej., Magliano et al. 1998a). Sin embargo, no existe acuerdo acerca del tipo de estrategias de afrontamiento que correlacionan con la carga (p.

ej., Hanzawa et al., 2010; Kate et al., 2013b).

Como se mencionó anteriormente, las personas que asumen la actividad del cuidado pueden experimentar consecuencias negativas para su salud mental y física.

Estudios previos sugieren una alta prevalencia de sintomatología depresiva en cuidadores de personas con esquizofrenia como consecuencia de la situación del cuidado (p. ej., El- Tantawy et al., 2010; Cerda de la O. et al., 2009). Con respecto a la relación entre el malestar emocional del cuidador y el tipo de estrategias de afrontamiento utilizadas, la evidencia sugiere que el afrontamiento centrado en la emoción podría estar asociado con consecuencias negativas para los cuidadores (p.ej., Rexhaj et al., 2013).

Además, parece existir evidencia con respecto a la influencia de variables culturales en el proceso del estrés de cuidadores de pacientes con esquizofrenia (Magliano et al. 1998a; Weisman, Rosales, Kymalainen y Armesto, 2005). Con respecto a los efectos de la variable del familismo, estudios sobre cuidadores familiares de pacientes con demencias han reportado resultados mixtos (Losada et al. 2010). No obstante, la evidencia parecen sugerir que, mientras que los factores de “obligación familiar” y “la familia como referente” pueden tener un efecto indirecto en los resultados negativos de salud, a través de su papel modulador sobre los recursos de afrontamiento (Losada et al., 2010; Knight y Sayegh, 2010), el factor del “apoyo percibido de la familia” puede tener influencias positivas en los resultados de salud de los cuidadores (Losada et al., 2010). Estos hallazgos apoyan las hipótesis de los modelos transaccional y sociocultural de estrés y

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25 afrontamiento que sugieren que las variables culturales cumplen un papel modulador en el proceso de estrés del cuidado. Hasta donde tenemos conocimiento, no nos consta la realización de estudios que hayan analizado el papel de la variable familismo en el proceso del estrés de cuidadores de personas con esquizofrenia.

En relación con el diseño de los estudios, se observa un predominio de estudios transversales sobre carga y el afrontamiento del cuidador. Pratima, Bhatia y Jena (2011) concluyen que la literatura sobre los cambios longitudinales en las percepciones de la carga de los cuidadores es conflictiva. Sin embargo, la evidencia parece sugerir que los resultados del proceso de estrés del cuidado y sus determinantes pueden variar entre la fase aguda y la fase estable de un trastorno mental grave como la esquizofrenia (p. ej., Roick, Heider, Toumi y Angermeyer, 2006). Por otra parte, Karp y Tanarugsachock (2000) y Rose, Mallinson y Walton-Moss (2002) muestran que la vivencia emocional de la relación paciente – cuidador familiar tiene una dimensión histórica, de forma tal que los patrones de afrontamiento pueden cambiar a lo largo del tiempo, así como la experiencia emocional.

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27 2. OBJETIVOS E HIPÓTESIS

2.1. Objetivo general de la tesis doctoral

La presente tesis tiene por objetivo analizar el papel de distintas variables recogidas en el modelo de estrés y afrontamiento adaptado al cuidado, en el proceso del estrés y en la explicación del malestar emocional de cuidadores familiares de personas con esquizofrenia residentes en Bogotá (Colombia). Concretamente, se analizará la influencia de los factores de estrés (sintomatología y capacidad funcional del paciente), el familismo y las estrategias de afrontamiento del cuidador, sobre sus niveles de carga y sintomatología depresiva. Asimismo, se pretende comparar la relación entre tales variables en cuidadores familiares colombianos de personas diagnosticadas de esquizofrenia y cuidadores primarios de personas diagnosticadas de demencia. Para ello, se desarrollarán cuatro estudios cuyos objetivos se exponen a continuación.

2.2. Estudio 1. Variables demográficas y clínicas relacionadas con la carga y el afrontamiento de cuidadores informales de personas diagnosticadas de esquizofrenia.

2.2.1. Objetivo general

Analizar la relación de la carga y las estrategias de afrontamiento con las características demográficas de los cuidadores de personas con esquizofrenia, así como las variables demográficas y clínicas de los pacientes.

2.2.2. Objetivos específicos

a. Explorar la relación entre la carga del cuidado, las características demográficas y clínicas del paciente y las características demográficas del cuidador.

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28 b. Explorar la relación entre las estrategias de afrontamiento utilizadas por los cuidadores, las características demográficas y clínicas del paciente y las características demográficas del cuidador.

2.2.3. Hipótesis

H1: La carga se asociará significativamente con el parentesco (mayor carga para las madres), la presencia de síntomas positivos en el paciente y el deterioro del funcionamiento del paciente.

H2: Las estrategias de afrontamiento centradas en el problema correlacionarán negativamente con la edad del cuidador y el paciente y positivamente con el nivel de funcionamiento del paciente; mientras que las estrategias de afrontamiento centradas en la emoción correlacionarán positivamente con la presencia de síntomas negativos y negativamente con el nivel de funcionamiento del paciente.

2.3. Estudio 2. Carga, afrontamiento, familismo y depresión en cuidadores informales colombianos de personas diagnosticadas de esquizofrenia.

Analizar las relaciones entre familismo, carga, estrategias de afrontamiento y depresión en cuidadores informales primarios de personas con esquizofrenia.

a. Analizar el papel mediador de las estrategias de afrontamiento en la relación entre el familismo, la carga y la depresión.

b. Analizar el papel mediador de la carga en la relación entre el familismo y la sintomatología depresiva presentada por los cuidadores.

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29 2.3.3. Hipótesis

H1: Las estrategias de afrontamiento cumplirán un papel mediador en la relación entre el familismo, la carga y la depresión.

H2: La carga ejercerá, a su vez, un papel mediador en la relación entre el familismo y la sintomatología depresiva presentada por los cuidadores.

2.4. Estudio 3. Carga, depresión y familismo en cuidadores informales colombianos de pacientes con esquizofrenia y pacientes con demencia: Un estudio comparado.

Comparar los niveles de carga y depresión, así como las relaciones entre estas variables y dos factores del familismo (obligación familiar y apoyo esperado de la familiar), entre cuidadores colombianos de personas diagnosticadas de esquizofrenia y cuidadores de personas diagnosticadas de demencia.

a. Comparar los niveles de carga, sintomatología depresiva y familismo presentados por los cuidadores de personas con esquizofrenia y los cuidadores de personas con demencia.

b. Comparar las correlaciones existentes entre los niveles de familismo, carga y sintomatología depresiva en ambos grupos de cuidadores.

c. Analizar la relación entre variables sociodemográficas de los cuidadores y sus niveles de carga, depresión y familismo.

d. Analizar la capacidad de la carga y el familismo para predecir depresión en ambos tipos de cuidadores.

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30 e. Explorar el posible papel mediador de la carga en la relación entre familismo y depresión.

2.5. Estudio 4. El proceso del estrés y el afrontamiento en cuidadores de personas diagnosticadas de esquizofrenia: un estudio longitudinal.

Analizar las relaciones entre los estresores objetivos (síntomas positivos, síntomas negativos y capacidad funcional), la carga del cuidado, las estrategias de afrontamiento y la sintomatología depresiva de cuidadores de personas diagnosticadas de esquizofrenia a lo largo del tiempo.

a. Analizar el patrón de estabilidad o cambio en el empleo de estrategias de afrontamiento por parte de los cuidadores, así como en sus niveles de carga y depresión.

b. Analizar en qué medida los estresores del cuidado y el uso, por parte del cuidador, de estrategias de afrontamiento concretas predicen variaciones en su malestar (carga y depresión) medido tiempo después (5 y 10 meses).

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31 3. METODOLOGÍA GENERAL

La presente tesis doctoral está compuesta por cuatro estudios que, aunque independientes, comparten el objetivo general de analizar el papel de distintas variables en el proceso del estrés y en la explicación del malestar emocional de cuidadores familiares de personas con esquizofrenia residentes en Bogotá (Colombia). El primer Estudio fue aceptado para su publicación en la Revista Colombiana de Psiquiatría. Los Estudios 2, 3 y 4 están en fase de primer envío a los comités editoriales de las revistas objetivo.

Cada uno de los estudios cuenta con una estructura independiente; no obstante, a continuación se describirá la metodología general compartida por estos, indicando: a) las características de los participantes y los procedimientos para las convocatorias de las muestras; b) las variables e instrumentos utilizados; y c) los principales análisis de datos desarrollados en cada estudio. En la tabla 3.1. se presenta un resumen de las características generales de los cuatros estudios que conforman la tesis doctoral.