María Salvador Piedrafita

INFLUENCIA DE LA LEY DE

DEPENDENCIA EN LAS DESIGUALDADES EN SALUD RELACIONADAS CON EL TRABAJO DE CUIDADOS A FAMILIARES

María Salvador Piedrafita

TESI DOCTORAL UPF / 2019

TESI DIRIGIDA PER

Dr. Davide Malmusi

Ajuntament de Barcelona

Dra. Carme Borrell

Agència de Salut Pública de Barcelona

DEPARTAMENT DE CIÈNCIES EXPERIMENTALS I DE LA SALUT

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iii a todas las cuidadoras de mi vida, las que están y las que se fueron.

a las cuidadoras que participaron en esta tesis y a todas las que cada día sostienen la vida.

a las feministas, por inspirarme con su determinación, lucha y

valentía, empeñadas en hacer de este mundo un lugar vivible para todas!

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AGRADECIMIENTOS

Davide y Carme, sin vosotras esta tesis nunca hubiera empezado ni mucho menos acabado. Gracias por todo el tiempo dedicado, por estar animando siempre en los momentos de dudas, incertidumbres y angustias, gracias por vuestra inspiración y enseñanzas.

Gracias a todas aquellas personas que me ha animado y apoyado en este camino, sin vuestros cuidados no habría sido posible. Fer y Nad, la estancia en vuestra casa marcó un antes y un después en esta tesis, muchas gracias por los cuidados. Fer con tus comentarios me ayudaste a empezar el proceso colectivo que había soñado para esta tesis, y Nad gracias por ayudarme a ponerla tan bonita a pesar de todas las dificultades. Ana, gracias por compartir el día a día, por ser como eres, gracias por el ánimo y la ayuda en estos momentos, compartir el trabajo contigo me dio la seguridad que necesitaba para seguir. Gemma y Marta, Mallorca fue el inicio de una preciosa amistad, gracias por vuestros infinitos y oportunos cuidados, gracias por la portada de tesis más bonita que jamás me hubiera imaginado, me encanta porque siento que es muy mía y vuestra a la vez. Andrés, siempre disponible, gracias por el ánimo y por haberme ayudado en todo especialmente con este lio de papeles y demás, menos mal que estabas! Vero, gracias por los ánimos, ya lo tenemos! Vanessa y María Sevilla, qué deciros? Gracias por la inspiración dentro y fuera de la academia, ya estáis pagando por vuestra insistencia! María Zafra gracias por esos cafelitos de la

vi mañana, qué bien me han sentado! Niza, chamana gracias por tus remedios sabiamente pautados, ya hemos parido!

A toda la gente de la ASPB, gracias por permitirme hacer esta tesis con vosotras! Gracias por vuestras enseñanzas y vuestra inspiración, un lujo de equipo con el que sacar el trabajo día a día.

Gracias mamá, papá, soerita y abuela Vicenta, gracias por la vida, gracias por los muchos momentos felices que hemos vivido juntas, pero también por los duros y dolorosos donde el amor siempre ha estado allí para guiarnos, gracias por quererme tal y como soy.

Gracias tía Amparo, sigues aquí siempre conmigo. Gracias yaya María, yayo Paco y tío José. Gracias a todas! si de alguien he recibido cuidados y he aprendido su importancia es de vosotras, sois una buena parte de esta tesis!

Gracias Laia, por tu apoyo incondicional y tus cuidados durante este proceso de tesis. Gracias por tus escuchas, apreciaciones, paciencia y comprensión. Gracias por esa capacidad de emocionarte que hace cada día sea especial, por esta relación que estamos construyendo tan “disfrutona” incluso en los momentos difíciles.

Baldomeras, Ainhoa, María, Katu, Marteta, gracias por posibilitarnos existir, por sostener nuestras vidas y hacerlas gozosas! Gracias a todas las amigas que me acompañan, en el día a día, en la distancia, las que están y las que por algún u otro motivo no… Mireia, gracias por haber estado cerca, habríamos discutido tanto esta tesis!...

vii Gracias a la Morada, por darnos la oportunidad de soñar juntas, de creer que nuevas formas de compartir la vida, afectos y cuidados son posibles y ponernos a ello! Gracias por intentarlo juntas!

Y finalmente, gracias a esta tesis, que me ha dado mucho más de lo que yo le he dado a ella…

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RESUMEN

El trabajo de cuidados a familiares provoca un coste elevado para la salud de las cuidadoras y además no es asumido de manera equitativa socialmente, por lo que puede generar desigualdades en la salud. El objetivo de esta tesis es profundizar en el conocimiento de la influencia de la Ley de Dependencia (LAPAD) en las desigualdades en salud relacionadas con el trabajo de cuidado a familiares. Para ello, se han llevado a cabo dos estudios. En el primero, se analizaron las percepciones de las cuidadoras y de profesionales de atención primaria, respecto a los efectos de la LAPAD en la calidad de vida de las cuidadoras. En el segundo, a partir de la Encuesta de Nacional de Salud en sus ediciones previa y posterior a la implementación de la LAPAD (2006 y 2012 respectivamente), se ha descrito la evolución de las desigualdades relacionadas con el trabajo de cuidados. Los resultados permitieron identificar mecanismos ambivalentes por los que la LAPAD podría haber impactado tanto positiva, como negativamente la calidad de vida de las cuidadoras. En el contexto de la LAPAD, se han evidenciado reducciones de desigualdades en salud entre los hombres, y entre las mujeres que comparten el cuidado respecto a quienes no cuidan, sin embargo se mantienen para el grupo mayoritario de cuidadoras que siguen siendo las mujeres que cuidan solas. Además, no se han eliminado las desigualdades de género en salud. Todo ello hace necesario el replanteamiento de la LAPAD, con un adecuado presupuesto, a fin de maximizar sus beneficios potenciales y reducir las desigualdades en salud que perpetúa.

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ABSTRACT

Care work provided to relatives has an enormous cost for the health of caregivers. Moreover, is not distributed evenly in society;

generating health inequalities. The main aim of this doctoral thesis is to deepen the knowledge on the influence of the Spanish

“Dependency Law” (LAPAD) on health inequalities related to care work provided to relatives. To accomplish this purpose, two studies have been conducted. In the first one, we analysed the perceptions of caregivers and primary healthcare professionals regarding the impact of LAPAD in the quality of life of caregivers. In the second study, we used data from the Spanish National Health Survey before and after the implementation of LAPAD (2006 and 2012 respectively) in order to describe the evolution of health inequalities related to care work provided to relatives. In these studies, we were able to identify mechanisms by which LAPAD might have affected the quality of life of caregivers ambivalently. During the implementation of the law, a decrease in health inequalities related to care work was observed in men, and only in women who share care work with other people. Nevertheless, health inequalities persisted in women who provide care by themselves – the majoritarian group of caregivers in Spain. Moreover, health inequalities related to gender were not changed. As LAPAD could be perpetuating inequalities, there is an urgent need to re-think it, including adequate budgets in order to maximize its potential positive impacts on health and well-being.

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PRÓLOGO

El trabajo de cuidados, tal y como se expondrá en esta tesis, es un trabajo esencial para la vida, y sin embargo es limitado el interés que ha ocupado en la investigación científica. Esta situación puede relacionarse con las características de desvaloración e invisibilización del trabajo de cuidados, propias de la ideología patriarcal que los define. Hay que reconocer que en las últimas décadas se ha dado un aumento en la producción científica sobre el trabajo de cuidados, si bien no se ha acompañado de la misma legitimidad académica que ostentan otros objetos de estudio, tanto desde las ciencias sociales, la economía o por supuesto la Salud Pública. Además, desde la Salud Pública el interés ha emergido ante una realidad social que se presenta problemática dado el envejecimiento de la población. Es decir, su estudio se plantea en buena medida desde la escasez de cuidados, y no desde un cuestionamiento que aprecie su valor central para la salud y bienestar de la sociedad y en la necesidad de asumirlos colectivamente. Así pues, esta tesis intenta contribuir a legitimar el trabajo de cuidados como objeto de estudio en términos de desigualdad, bienestar y salud, dando cuenta de su potencial analítico y de su importancia social.

Más allá, la motivación de esta tesis viene inspirada por la labor de los movimientos sociales, en concreto de movimientos feministas, antirracistas y anticapitalistas, que apuestan por la lógica del cuidado frente a la lógica del beneficio, y cuyo objetivo es subvertir la organización actual de los cuidados basada en desigualdades

xiv sociales. Esta tesis parte de un reconocimiento a todos estos saberes y prácticas colectivas de los que se ha nutrido, y aspira a poder sumarse en este esfuerzo común de lucha por el acceso global a, tal y como dicen las compañeras, unas vidas que merezcan la pena ser vividas.

Esta tesis se presenta como una colección de artículos científicos según la regulación del Programa en Biomedicina del Departamento de Ciencias experimentales y de la salud de la Universidad Pompeu Fabra. La tesis está dividida en 9 secciones: Introducción, Justificación, Hipótesis y objetivos, Metodología y resultados (en la que se presentan los artículos), Discusión, Implicaciones y recomendaciones, Conclusiones, Bibliografía. Se presentan 2 artículos en el cuerpo de la tesis (uno ha sido publicado en el International Journal of Health Services y el otro en Gaceta Sanitaria).

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xvi

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ÍNDICE

AGRADECIMIENTOS v

RESUMEN ix

ABSTRACT x

PRÓLOGO xiii

INTRODUCCIÓN 1

1. Cuidados y trabajo de cuidados a familiares ... 2

1.1 Cuidados y organización social ... 2

1.2 Trabajo de cuidados a familiares ... 10

2. Políticas sociales del cuidado de larga duración ... 17

2.1 Estados de Bienestar y políticas sociales de cuidado de larga duración ... 17

2.2 La Ley de dependencia del Estado español ... 22

3. Trabajo de cuidados y desigualdades en salud ... 29

3.1 Impacto del trabajo de cuidados en salud ... 29

3.2 Desigualdades sociales en salud ... 33

3.3 Desigualdades en salud relacionadas con el trabajo de cuidados a familiares ... 36

3.3.1 Determinantes estructurales de las desigualdades en salud relacionadas con el trabajo de cuidados a familiares 40 3.3.2 Determinantes intermedios de las desigualdades en salud relacionadas con el trabajo de cuidados a familiares 44 3.4 Desigualdades en salud y políticas de cuidado ... 49

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JUSTIFICACIÓN 55

HIPÓTESIS Y OBJETIVOS 61

1 Hipótesis ... 62

1.1 Preguntas de investigación ... 62

1.2 Hipótesis específicas... 62

2. Objetivos ... 63

2.1 Objetivo principal ... 63

2.2 Objetivos específicos ... 63

METODOLOGÍA Y RESULTADOS 67 Artículo 1 ... 69

Artículo 2 ... 96

DISCUSIÓN 107 1. Resultados principales y discusión de los mismos ... 108

1.1 Modificaciones relacionadas determinantes estructurales ... 111

1.1.1 Reconocimiento social y apoyo institucional ... 112

1.1.2 Distribución del cuidado entre los actores sociales . 115 1.1.3 Distribución del cuidado entre las cuidadoras según ejes de desigualdad ... 117

1.2 Modificación de los determinantes intermedios ... 120

1.2.1 División de género del trabajo ... 121

1.2.2 Carga de trabajo de cuidados ... 124

1.2.3 Apoyos al trabajo de cuidados a familiares ... 127

1.2.4 Ingresos personales y familiares ... 130

1.2.5 Cuidado de la propia cuidadora ... 132

xix 1.3 Estado de salud y desigualdades en salud en el contexto de

la LAPAD ... 133

1.3.1 Salud de las cuidadoras y desigualdades en salud entre quienes cuidan y no ... 133

1.3.2 Evolución de las desigualdades en salud entre quienes cuidan y no ... 135

1.3.3 Desigualdades de género en salud debidas al trabajo de cuidados a familiares ... 139

2. Limitaciones y fortalezas ... 143

2.1 Limitaciones ... 143

2.2 Fortalezas ... 148

IMPLICACIONES Y RECOMENDACIONES 153 1. Debate social sobre los cuidados y promoción de modelos equitativo de cuidados ... 155

2. Desarrollo de políticas públicas encaminadas a revertir las desigualdades en salud relacionadas con el trabajo de cuidados ... 157

3. Apoyo institucional a las cuidadoras ... 162

4. Incentivar propuestas de cuidado a nivel comunitario ... 164

5. Recomendaciones para los sistemas de información y la investigación ... 165

CONCLUSIONES 171

BIBLIOGRAFIA 175

1

INTRODUCCIÓN

2

1. Cuidados y trabajo de cuidados a familiares

1.1 Cuidados y organización social

En la actualidad coexisten distintos términos para designar el concepto de “cuidados”. Esta diversidad puede relacionarse tanto con la complejidad de los conceptos, como con los desacuerdos o las distintas perspectivas desde las que se nombran que han llevado a una confusión terminológica (1). Hace cuatro décadas se inició un largo proceso de debate, primero en el seno del movimiento feminista y posteriormente en la academia. Los primeros escritos teóricos, unidos fuertemente a acciones y reivindicaciones políticas, tuvieron lugar a finales de los sesenta y principios de los setenta del siglo XX (1). Así, inicialmente las feministas conceptualizaron el

“trabajo doméstico” con el que señalaban la distribución desigual de las tareas dentro del hogar, saliendo los hombres al mercado laboral, mientras las mujeres se encargaban de lo relativo al mantenimiento del hogar de forma gratuita. El trabajo doméstico era visto como la base de la opresión femenina, y debía ser por tanto abolido (2). Más adelante, la conceptualización va más allá del hogar, y se habla de

“trabajo reproductivo” al aparecer el concepto de reproducción social surgido con especial fuerza en el feminismo italiano. La reproducción social se entendería como un proceso complejo de tareas, trabajos y energías, cuyo objetivo sería la reproducción de la población y de las relaciones sociales y, en particular, la reproducción de la fuerza de trabajo (3). Este proceso determinaría la posición de las personas dentro del mercado laboral adjudicando trabajos desiguales a hombres y mujeres. De este modo, ya no se

3

pretendía la abolición del cuidado sino visibilizar la distribución desigual de género de trabajo y su coste para las mujeres (4).

Posteriormente, a finales de los noventa, la economía feminista empieza a hablar de “trabajo de cuidados” o “cuidados” para ampliar la definición. Así, a la dimensión material del trabajo doméstico, o reproductivo, se le añadía una dimensión afectiva o inmaterial. A las necesidades humanas objetivas, que suelen corresponder a aspectos biológicos, se añaden otras más subjetivas que incluyen los afectos, el cuidado, la seguridad psicológica o la creación de relaciones. Según esta conceptualización, los cuidados serían definidos como aquellas actividades y prácticas que regeneran cotidiana y generacionalmente el bienestar físico y emocional de las personas en la sociedad en que viven (5).

En un sentido amplio, los cuidados incluyen todas las actividades y prácticas necesarias para la supervivencia cotidiana de las personas en la sociedad en la que viven. Se pueden distinguir cuatro dimensiones como son el autocuidado, el cuidado directo de otras personas para lograr su salud física y emocional (la actividad interpersonal de cuidado), las tareas que establecen las condiciones materiales que hacen posibles los cuidados directos (precondiciones del cuidado como la limpieza de la casa, la compra y preparación de alimentos) y las tareas de coordinación, planificación y supervisión (gestión mental) (6). Por tanto, los cuidados son las tareas que todas las personas necesitamos para garantizar nuestro bienestar diario.

Actualmente, desde los feminismos, haciendo referencia a esta amplia definición de cuidados, se considera que abordar el cuidado

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implica poner el bienestar de las personas en el centro de la reflexión (7,8). Todas las personas necesitamos cuidados, con mayor o menor intensidad, a lo largo de los diversos momentos del ciclo vital. La dependencia es inherente a la condición humana. En consecuencia, los cuidados son necesarios y requeridos por el conjunto de la sociedad. Se reivindica la importancia de los cuidados como fuente clave para la sostenibilidad de la vida, como un hilo vertebrador de la vida social y económica. Esta consideración de los cuidados como un elemento central del bienestar y esencial en el funcionamiento de las sociedades hace emerger la necesidad de considerar la organización social de los cuidados.

La organización social de los cuidados es la forma en que, de manera interrelacionada los distintos actores sociales involucrados en el cuidado, las familias, el Estado, el mercado y las organizaciones comunitarias, tercer sector o sector no lucrativo producen y distribuyen cuidado (5). La noción de organización social de los cuidados se emparenta con la del “diamante de cuidado” propuesta por Razzavi (Figura 1.) como representación de la arquitectura a través de la cual se provee el cuidado (9).

5 Figura 1. Diamante del cuidado

Fuente: Razavi, 2007

El diamante de cuidado indica la presencia de los cuatro actores mencionados, y también de las relaciones que se establecen entre ellos, ya que la provisión de cuidados no ocurre de manera aislada o estanca ni estática, sino que resulta de una continuidad donde se suceden actividades, trabajos y responsabilidades. Además de la articulación entre los actores, la organización social permite examinar la relación entre los sujetos que participan y/o contratan estas actividades. Las transferencias en el diamante dan forma a procesos de (des/re) familiarización, mercantilización, privatización, “onegeización”, etc, y al modo en que estos se distribuyen según ejes de desigualdad: género, edad o condición migratoria (10). La organización social y política de los cuidados determina su distribución social y las condiciones en que estos cuidados se generan.

Familias/ hogares

Sector no lucrativo /tercer sector

Mercado Estado

6

Actualmente, esta organización se resuelve en términos inequitativos; los cuidados no son considerados un asunto público y no son asumidos de manera colectiva, siendo relegados al ámbito de lo privado familiar o en sectores laborales precarizados (6). Así, por una parte, hay una distribución desigual de las responsabilidades de cuidados entre los cuatro actores participantes, familias, Estado, mercado y organizaciones comunitarias, en la que las familias asumen la mayor parte del cometido (5). Por otra parte, dentro de las familias los cuidados tampoco son asumidos colectivamente de manera equitativa, sino que quienes se encargan son mayoritariamente las mujeres (11).

En efecto, la organización social de los cuidados se articula en torno a unos ejes de desigualdad, como son el género, la clase social y el estatus migratorio. Entre estos ejes, destaca el género que es una construcción social basada en convenciones, roles y comportamientos (masculinos y femeninos) vinculados a la cultura y que son asignados a mujeres y hombres, niñas y niños, así como a las relaciones entre ellas y ellos (12); diferenciando así del concepto de sexo que hace referencia a las características biológicas (físicas, anatómicas y fisiológicas) de la especie humana (13). Se establece así el sistema sexo-género o sistema patriarcal, que se sustenta en la idea de que existen dos sexos, a los que se asocian dos géneros respectivamente relegando a lo patológico a otras posibilidades como la intersexualidad. Este sistema asigna una serie de valores, normas y roles que determinan los puestos que ocupan en la sociedad. Así, el patriarcado establece la división de género del trabajo en el que a las mujeres se les asignan las actividades

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vinculadas a los cuidados y la reproducción (ámbito privado- doméstico), mientras que a los hombres se les atribuyen las actividades productivas (ámbito público). Además, establece unas relaciones jerárquicas, basadas en la asimetría social, entre mujeres y hombres, otorgando a los roles tradicionalmente masculinos mayor importancia, reconocimiento y valor social, a lo que se añade un mayor acceso a todo tipo de recursos, generando así una desigualdad social. Esta falta de reconocimiento, tanto a nivel social como de derechos de los trabajos considerados “femeninos” (14), hace que los cuidados se resuelven en su gran mayoría a base de trabajo gratuito y/o de trabajo asalariado en empleos de escasa cualificación y mal remunerados (como la contratación de empleo de hogar). Esta desvalorización social de los cuidados hace que en la organización de cuidados además del género operen los otros ejes de desigualdad citados previamente, la clase social y el estatus migratorio. Con todo ello, en nuestro contexto son especialmente mujeres, de clase social desfavorecida y/o migrantes quienes se encargan principalmente de estos cuidados (15–17). Por último, la falta de reconocimiento de los cuidados lleva aparejada su invisibilización, que permite el uso de las cuidadoras¹ como elemento de ajuste del sistema económico, y solo aparecen en el debate público cuando faltan (18).

En la actualidad en muchos lugares del mundo los sistemas de cuidados están en recomposición debido a la denominada “crisis de

1 En esta tesis se utiliza el femenino para el genérico plural, así con cuidadoras nos referimos tanto a mujeres como hombres que cuidan.

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cuidados” (19). Con este término se hace referencia a un desajuste entre las necesidades de cuidado y la capacidad de toda o una parte de la población para cubrirla. Entre los factores que provocan esta crisis podemos destacar fenómenos demográficos y sociales. En primer lugar, se dan cambios demográficos en el contexto europeo en los que se constata un envejecimiento de la población que crea necesidades de cuidado, acompañados de modelos de crecimiento urbano y de movilidad, así como disminución en el tamaño de las familias que dificultan el cuidado; a esto se añade a nivel social la inserción de las mujeres en el mercado laboral y los cambios en las expectativas de vida de las mujeres, que disminuirían a disponibilidad de cuidadoras sin que se acompañen de una corresponsabilidad de los hombres y del Estado, ni de cambios en el mercado laboral para reconocer los derechos de las personas trabajadoras a cuidar.

Además, la falta de relevancia social hacia los cuidados ha generado una tensión de derechos, por un lado el derecho a tener acceso a cuidados dignos, y de otra, el derecho que estos cuidados se realicen en condiciones dignas, es decir, con una capacidad real de decisión de asumirlas, sin sobrecargas y con una distribución socialmente justa (20).

La necesidad de una reorganización social del trabajo de cuidados surge entonces de la incapacidad del sistema económico y social actual de garantizar, tanto las necesidades de recibir atención de cuidados, como de cuidarse o cuidar (21).

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Sin embargo, es necesario destacar que la organización del cuidado no ha sido siempre sustentada en inequidades. Los estudios históricos han cuestionado falsos esencialismos y naturalizaciones, y han evidenciado que la organización social de los cuidados ha mostrado una gran variabilidad a lo largo del tiempo y de territorios (1). La actual organización y el papel social de los cuidados son producto de un largo proceso histórico que comenzó a gestarse durante la transición al capitalismo liberal (22). El desarrollo de la producción mercantil fue acompañado de una determinada división de género del trabajo con una desvalorización de los cuidados en la que se fundamenta la organización de los cuidados de hoy. A esto se añadió que durante este proceso histórico hubo profundos cambios producto del propio proceso de industrialización y urbanización, como el desarrollo de los servicios, la vivienda, el consumo de masas, las transformaciones demográficas, la higiene pública y privada y las relaciones individuo-familia-Estado dentro de las nuevas formas de ciudadanía que se fueron configurando durante el proceso de modernización (1).

Las feministas marxistas de los años 70 fueron las primeras en denunciar las desigualdades y la naturalización en las que se basan los cuidados, derivadas de este proceso histórico. Se comenzó a cuestionar que la industrialización se presentase como un avance para la sociedad, ya que para las mujeres trajo desvalorización, subordinación y aislamiento de su trabajo. En primer lugar, en las sociedades precapitalistas hombres y mujeres participaban, según marcas de género y edad, en estas tareas de cuidados, pero las distinciones no se correspondían a los patrones actuales y eran más

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diversas que en siglos posteriores (23). En este sentido, no existía una separación jerárquica de género de los trabajos de producción y de reproducción que justificara una desvalorización e invisibilización del trabajo reproductivo; en segundo lugar las mujeres no dependían de un salario de nadie, ya que ni los trabajos de las mujeres ni los de los hombres estaban salarizados; y por último, estas tareas no se realizaban en aislamiento, sino que se compartían y se asumían de manera más colectiva (22).

1.2 Trabajo de cuidados a familiares

Esta tesis se centra en el trabajo de cuidado prestado a personas que requieren una dedicación especial por problemas de salud, derivados de una edad avanzada o de estar en una situación de dependencia o limitación funcional. Si bien hemos visto que todas las personas necesitan cuidados a lo largo de la vida, no en todas las circunstancias las personas necesitan los mismos tipos de cuidados, a veces precisan atención intensiva o especializada, ya sea porque se encuentran al final del ciclo vital, sufren dolencias o porque presentan algún tipo de diversidad funcional. Cuando las actividades más básicas pueden ser realizadas de forma autónoma por cada persona, como el cuidado de sí mismo, hablamos de autocuidado. Hay veces que esto no es posible, por enfermedad, edad, o diversidad funcional, y se necesita algún apoyo u otra persona para que supla o ayude de una manera más intensa a lo habitual en la cotidianeidad. El Consejo de Europa definió la dependencia como “la necesidad de ayuda o asistencia importante para las actividades de la vida cotidiana”, “un estado en el que se

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encuentran las personas que por razones ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual, tienen necesidad de asistencia y/o ayudas importantes a fin de realizar los actos corrientes de la vida diaria y, de modo particular, los referentes al cuidado personal” (25). Más allá, la situación de dependencia es la expresión de una limitación funcional o cognitiva en un contexto social, es decir, es el resultado de las interacciones entre las capacidades de las personas y los apoyos y demandas de su entorno, tanto físico, laboral, como social (26). El concepto de dependencia se desenvuelve por tanto, no solamente en el ámbito de la salud, sino en el ámbito social. Cuando aparecen dificultades para que una persona pueda mantener su autonomía en el hogar y en su medio, se precisa de apoyos, entre ellos, el de la ayuda de otra persona. El libro Blanco de Atención a las personas en situación de dependencia en España (20), incorpora la influencia de los entornos a la hora de definir situaciones de dependencia y finalmente la llamada Ley de dependencia entiende la dependencia como el “estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades básicas de la vida diaria, en el caso de las personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental, de otros apoyos para su autonomía personal” (27). Se entiende por actividades básicas de la vida diaria las tareas más elementales de la persona, que le permiten desenvolverse con un mínimo de autonomía e independencia, como el cuidado personal,

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actividades domésticas básicas, movilidad esencial, reconocer personas y objetos, orientarse, entender y ejecutar órdenes y tareas sencillas.

En el Estado español se ha constatado en las últimas décadas una variación de la estructura de la población. Hay un envejecimiento relativo de la población, así, entre 1960 y 2019 el porcentaje representado por las personas de más de 65 años sobre el total de población es más del doble (del 8,2% en 1960 se pasó al 19,1% en 2019) (24). Hoy por hoy, el Estado español se encuentra ligeramente por debajo de la media de la Unión Europea en la proporción de personas mayores de 65 años (19 frente al 19,4% de media) (24). Según la última encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia del 2008 (25) las personas con discapacidad han aumentado llegando en el Estado español a un 8,5% de la población (3.847.854 personas) (26). Un 55,8% de ellas (2.148.548 personas) se consideran personas en situación de dependencia.

Desde el ámbito de la Salud Pública en el caso del cuidado a personas que requieren una dedicación especial se suelen distinguir dos tipos de cuidados: el formal y el informal. El cuidado formal, implica la acción especializada de profesionales, regularizada y con remuneración económica. La provisión de estos servicios profesionales puede recaer en el Estado y/o en el Mercado, asumiendo un papel relevante el tercer sector o sociedad civil organizada, con financiación pública o privada. Los cuidados informales o apoyos informales al cuidado implican acciones no

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regularizadas de la red social inmediata, familiares, amigos, vecinos, que no reciben remuneración económica y con marcada mayoría de mujeres en la realización de esta función (27). No obstante, estas definiciones de formal e informal enmascaran tres situaciones principalmente: en primer lugar, suponen una jerarquización de cuidados en los que parece que aquellos cuidados que vienen desde las ciencias médicas, y por tanto desde una forma de conocimiento patriarcal, son prestigiados por encima de las prácticas tradicionales de cuidados familiares; en segundo lugar, la denominación de informal es discutible ya que éstos suelen basarse en dedicación, confianza, lealtad y compromiso (28); en tercer y último lugar, se obvia el aspecto de trabajo que supone. La consideración de cuidado como trabajo implica que consume tiempo y energía para lograr su fin. Por tanto, los cuidados tienen un coste oportunidad en términos de lo que se podría haber hecho en su lugar; así quienes realizan estos trabajos están en situación de desventaja para ocuparse de otro trabajo remunerado (29). Al destacar el aspecto de trabajo no solo se hace hincapié en el hecho de cuidar como verbo y en las personas cuidadoras como actoras, sino que implícitamente conlleva una comparación con otras formas de trabajo (1). Además, llama asimismo la atención sobre las condiciones en las que se desarrolla, lo que hace indispensable el análisis del papel del Estado en la determinación de las formas de estos trabajos (30). Nombrar el cuidado añadiendo el término trabajo permite una menor identificación de esta responsabilidad con la mística del cuidado (1). El trabajo de cuidados se caracteriza porque engloba una notable carga de subjetividad, es decir, está

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lleno de emociones. Apelando a este aspecto subjetivo, se ha construido una identidad femenina basada en el cuidado, llamada la mística del cuidado, que niega en muchas ocasiones la dureza del trabajo del cuidado, que cumple los requisitos de amor que se le suponen y se realiza en gran medida por una obligación moral socialmente construida que presiona a las mujeres (1).

Tomando lo expuesto en esta tesis, y siguiendo los planteamientos de la economía feminista, en esta tesis se usará el término “trabajo de cuidados” tras haber usado el término “cuidado informal”

durante parte de la investigación. No obstante, se ha decidido añadir

“a familiares” para evitar la confusión con el trabajo de cuidados que se realiza de manera remunerada y se da frecuentemente en el contexto de la LAPAD. Teniendo en cuenta todas estas consideraciones el “trabajo de cuidados a familiares” sería aquel realizado por personas del círculo próximo (familiares, amistades y/o vecindario) a personas que requieren una dedicación especial por problemas de salud, derivados de una edad avanzada o que se encuentran en una situación de dependencia o limitación funcional, sin que medie ninguna contrapartida económica.

El trabajo de cuidados a familiares consiste así en asistir o ayudar a las personas que requieren una dedicación especial que tienen a su cargo en las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria, que incluyen cuidado personal, movilidad en el hogar, tareas domésticas, la gestión y relación con los servicios sanitarios y el apoyo emocional. La ayuda que se dispensa a las personas en situación de dependencia se caracteriza por ser una atención intensa

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y sin límites de horarios: nueve de cada diez cuidadoras declara cuidar todos o casi todos los días de la semana, la mayoría en jornadas de más de ocho horas (31), Otras de sus características es la duración en el tiempo, ya que suele ser extenso en el tiempo y durar años, por lo que se le suele denominar también como

“cuidados de larga evolución”. Estudios en el contexto español destacan que una de cada tres cuidadoras lleva ocho años o más cuidando (26).

Estudios recientes muestran que en países como Italia, Alemania o el Estado español, alrededor de tres cuartas partes del cuidado de larga duración es desarrollado mediante el trabajo de cuidados a familiares (11). Estas cifras disminuyen al 30% en otros países como Dinamarca, Holanda, Francia o Bélgica. Además, en 2007 se estimaba que había unos 20,7 millones de personas en situación de dependencia en Europa, y de ellos aproximadamente 8,4 millones recibían algún tipo de servicio de cuidado, mientras el resto o bien no recibía cuidados o era mediante trabajo de cuidados a familiares (32). Hay que apuntar que los servicios de cuidados suelen ser complementados por trabajo de cuidados a familiares por lo que es difícil estimar el número de personas cuidadoras que realizan este trabajo. La invisibilidad que caracteriza este trabajo no ayuda a estimar su alcance. Estudios recientes muestran que a nivel de la OCDE una de cada nueve personas mayores de 50 años o más cuida a un familiar en situación de dependencia, yendo los porcentajes desde un 8% en Suecia, hasta el 15,3% en el Estado español y el 16,2% en Italia (33). Si nos ceñimos al ámbito europeo, España también destaca como uno de los países en los que el cuidado

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informal es más frecuente y de mayor intensidad, solo detrás de Estonia y Lituania (34). Según datos del IMSERSO, en el Estado español el trabajo de cuidados a familiares supone el 80-88% del cuidado de las personas en situación de dependencia (27).

Es necesario destacar que como comenta Federici, el trabajo de cuidado de las personas mayores siempre ha sido doblemente devaluado (24). Por una parte, como ya se ha comentado, hay una devaluación del trabajo reproductivo bajo el capitalismo, y por otra, se considera que las personas mayores absorben valor pero no lo producen. Es decir, que lejos de valorar a las personas mayores como depositarias de memoria y de experiencias colectivas, como ocurría en muchas sociedades precapitalistas, se las considera no productivas y por tanto sin valor reconocido. Así, no es de extrañar que se reparta de manera desigual en la población. A nivel internacional, la mayor parte de las personas que se dedican a estas actividades de cuidado son mujeres, de entre 45 y 65 años, casadas, familiares de quienes cuidan y sin trabajo remunerado (33,35). En el Estado español la distribución de este trabajo se asume siguiendo una desigualdad social y sigue siendo realizado por mujeres (76%), residentes en el mismo domicilio (80%), suele ser la hija o la cónyuge, entre 45-64 años o mayor (50%), mayoritariamente sin trabajo remunerado, de clase social desfavorecida, bajo nivel educativo y casi la tercera parte de ellas realizan los cuidados totalmente solas (26,36). Por lo tanto, el trabajo de cuidados a familiares desarrolla un papel esencial en el sostenimiento del cuidado de personas que requieren una dedicación especial en el Estado español. No obstante, en los últimos años se han

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desarrollado políticas sociales para apoyar estos cuidados, como la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia (LAPAD), más conocida como Ley de dependencia.

2. Políticas sociales del cuidado de larga duración

2.1 Estados de Bienestar y políticas sociales de cuidado de larga duración

La conformación del Estado de Bienestar en Europa se sitúa después de la Segunda Guerra Mundial con el objetivo de intervenir desde el Estado para promover el crecimiento económico sostenido, basado en la cohesión social (37). El modelo social europeo pretendía potenciar la ciudadanía social y el desarrollo del Estado Social para limitar la desigualdad social y económica, a través de una mayor protección de la población más vulnerable.

En general, los servicios públicos que se desarrollan con la generalización de los Estados del Bienestar fueron pensados para satisfacer necesidades de aquellas personas que tenían o habían tenido relación con el mercado de trabajo: sanidad y educación para tener mano de obra sana y educada, así como pensiones y subsidios para poder mantenerse económicamente en períodos excepcionales de inactividad laboral (38). Este modelo reforzó la persistencia de la división de género del trabajo al invisibilizar los trabajos de cuidados necesarios para la reproducción de la fuerza de trabajo (39). El objetivo de la intervención pública era el pleno empleo y ello requería complementar las medidas de bienestar conducidas

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desde el Estado con el papel de las familias (38). La instauración del Estado de Bienestar consolidó un modelo familiar de hombre ganador de pan /mujer ama de casa, donde las mujeres quedaron protegidas socialmente en cuanto esposas, madres o hijas de los cabezas de familia (1). Así, como denunciaron las feministas, el crecimiento económico continuó basado en la invisibilidad y gratuidad del trabajo de las mujeres (19).

No obstante, dentro del Estado de Bienestar aparecieron unas nuevas políticas encaminadas a cubrir la necesidad social de cuidados. Desde los orígenes del Estado del bienestar a la actualidad, los cuidados a la situación de dependencia, también llamados cuidados de larga duración, han pasado de ser un riesgo individual y familiar a ser compartido por el Estado (28). Durante el periodo de expansión de los sistemas de bienestar, los cuidados se consideraban una responsabilidad familiar y femenina. En este sentido, es preciso considerar la debilidad del modelo social europeo que, desde sus inicios, descuidó o no consideró la importancia del trabajo de cuidados (40). Los cuidados de larga duración, distintos de los cuidados sanitarios, no formaban parte de los sistemas de bienestar, excepto en situaciones de pobreza o extrema vulnerabilidad donde el Estado intervenía bajo la lógica asistencial (28). Esta situación persistió hasta finales de los años setenta cuando, sin solucionar la invisibilidad institucional de los cuidados, los países nórdicos iniciaron una senda institucional de socialización de los cuidados como respuesta a las demandas de la mujer trabajadora (41). A partir de ese momento, se empiezan a articular distintas respuestas políticas de atención o cuidados de

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larga duración. Los nuevos sistemas de dependencia constituyeron formas de expansión, ordenación y racionalización heredados de políticas asistenciales previas y configuraron un nuevo derecho social (28).

En una primera fase, este proceso de cambio implicó una transición de los modelos asistenciales del Estado a los modelos universales (42). No obstante, las políticas de cuidados de larga duración emergieron en un contexto de reestructuración del Estado de Bienestar, y a pesar de su modesta dimensión en términos de gasto público, se convirtieron en cierto modo en campo de tensiones y, también, conflictos latentes entre las fuerzas que sostenían una amplia socialización del riesgo de dependencia y aquellas otras partidarias de mantener la respuesta al riesgo en el ámbito exclusivo de los hogares y, sobre todo, de transferir la responsabilidad del riesgo del ciudadano al individuo (28). La respuesta de los distintos regímenes de bienestar se basó en una combinación específica de sus tradiciones institucionales y culturales, de las demandas sociales (sobre todo por parte de las mujeres) en favor de una cierta socialización del riesgo y de los constreñimientos financieros e ideológicos de la globalización en los Estados de Bienestar (41).

A partir de los años noventa se inició una nueva fase que llega hasta la actualidad y que se caracteriza básicamente por tres aspectos (11): en primer lugar hay una creciente mercantilización de los cuidados, una sustitución del sector público por el sector privado, alcanzando fórmulas mixtas de gestión; en segundo lugar, hay una diversificación de las formas de dar apoyo a los cuidados. La

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protección social en forma de servicios públicos pierde peso frente al creciente protagonismo de las prestaciones económicas basadas en una supuesta libertad de elección. Así, se constata una tendencia de pasar del cuidado institucionalizado hacia el cuidado en el domicilio; por último, los servicios de cuidados complementan y no reemplazan el trabajo de cuidados a familiares que sigue siendo necesario.

En este contexto de desajuste entre las necesidades de cuidado y su provisión hizo emerger la necesidad de organizar los cuidados de un modo distinto. En el año 2000 Daly & Lewis propusieron la categoría de social care con el fin de reclamar que el Estado de Bienestar y las sociedades europeas contemplasen la organización social del cuidado, además de las políticas sociales ya existentes (30). Pero dicha propuesta no sólo precisa de la redefinición de los cuidados y el tiempo necesario para llevarlos a cabo sino que requiere el replanteamiento del vínculo fundador del propio Estado de Bienestar (1).

Por otra parte, han sido numerosas las teóricas que apuntaron la necesidad de incorporar el papel que juegan las mujeres en el análisis sobre las políticas del Estado de Bienestar (43–47). En este sentido, se han propuesto distintas tipologías de régimen de bienestar para clasificar a los distintos países según sus políticas públicas. Entre estas tipologías algunas tratan de superar las predominantes como las de Gosta Esping-Andersen, ciegas a las cuestiones de género (45). Estas aproximaciones con visión de género reconocen el trabajo de cuidados y atienden a las distintas

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formas en que las sociedades resuelven las necesidades de cuidados de su población. Entre las diversas propuestas encontramos la de Korpi que trató de desarrollar una tipología de régimen de bienestar que fuera relevante tanto para las desigualdades de género como de clase, clasificando a los países europeos en función de las características de sus políticas familiares que afectan a la situación de hombres y mujeres con respecto al trabajo remunerado y no remunerado (48). También destacan los trabajos de Bettio y Plantega (49) que plantearon una tipología de regímenes de cuidado basados tanto en el apoyo al cuidado formal de acuerdo con las políticas establecidas, como la dependencia de los países en el cuidado informal. Esta tipología se basa en 5 modelos: (i) Países que delegan el cuidado en la familia con mínima intervención del Estado, como los del sur de Europa; (ii) Países que delegan el cuidado a la familia pero con apoyo del Estado al cuidado de personas mayores, como Reino Unido u Holanda; (iii) Países donde el Estado subvenciona el cuidado por parte de la familia, como Austria o Alemania; (iv) Países con apoyo formal tanto al cuidado de menores como de mayores por parte del Estado con moderados recursos, como Francia o Bélgica; (v) Países con apoyo formal tanto al cuidado de menores como de mayores por parte del estado con recursos altos, como los países nórdicos.

De acuerdo con esta tipología, hay una diversidad de políticas de apoyo formal al cuidado a largo plazo. Cada una combina distintos tipos de prestaciones para resolver las necesidades de cuidado. Las prestaciones pueden darse, tanto en forma de servicio como de transferencias económicas. Los servicios de cuidado formal

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incluyen los servicios institucionales o residencias, los servicios semi-residenciales y atención domiciliaria. Los servicios residenciales suponen un cuidado las 24 horas en instituciones donde viven las personas cuidadas. La atención institucional incluye servicios de cuidados a largo plazo disponibles las 24 horas del día en instituciones que también sirven como lugares de residencia para aquellas personas que reciben atención. Por lo tanto, se provee tanto la vivienda como los cuidados. En estas instituciones pueden hacer estancias temporales o de corto plazo personas que habitualmente son cuidadas en sus domicilios, como los denominados servicios respiro. Los servicios semi-residenciales suponen el cuidado en una institución durante parte del día o la noche de personas que el resto del tiempo lo pasan en su domicilio. La atención domiciliaria se refiere a los servicios de atención a largo plazo que se brindan a las personas cuidadas que viven en sus propias casas. Esta atención incluye cuidado diurno y cuidado de relevo y/o apoyo directo a las cuidadoras familiares. A su vez, las prestaciones económicas pueden ser de varios tipos: transferencias económicas directas a la persona que necesita cuidado para que lo gestione directamente (pago por prestación), pago a la familia o la cuidadora (pago por cuidado), o bien mediante otras fórmulas como, entre otras, excepciones fiscales o descuentos para la contratación.

2.2 La Ley de dependencia del Estado español

En cuestiones de dependencia, el Estado español, como el resto de países del sur de Europa, se caracteriza por el papel central atribuido a la familia y por una débil red de servicios sociales (49).

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Es un ejemplo de familiarismo, sustentado en una cultura del cuidado centrada en la familia, una protección social débil y una escasa asunción de responsabilidades domésticas por parte de los hombres (42). A ello se suma la importante presencia de mujeres inmigradas que cubren, desde la contratación informal, la escasez de servicios de cuidado. Estas mujeres suelen soportar una triple discriminación, por ser mujeres, por migrantes y por clase social desfavorecida debido a la precarización del trabajo de cuidados (50).

Históricamente, el sistema español de servicios sociales se caracterizaba por ser fragmentado (con diferencias entre regiones españolas), asistencialista (promoviendo una débil valoración social por ser servicios para pobres); familiarista (reconociendo el papel fundamental de la familia como prestadora de servicios), y relativamente privatizado (las entidades mercantiles y el tercer sector se convirtieron en organismos colaboradores con el sistema público de servicios sociales, mediante la externalización de la gestión de los servicios públicos de atención social) (42). En este contexto, en el año 2006 se aprobó en el Estado español la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia (llamada Ley de Dependencia o LAPAD) publicada en el BOE 299 de 15 de abril de 2006) (51). La LAPAD regula las condiciones básicas para la promoción de la autonomía personal y el cuidado de las personas en situación de dependencia y busca garantizar un contenido mínimo común de derechos para toda la ciudadanía en cualquier parte del territorio del Estado Español (Art.1).

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La LAPAD comenzó a aplicarse en el año 2007 y supuso un avance en los derechos sociales al declarar que los servicios sociales debían ser de carácter universal y reconocer el derecho subjetivo de las personas en situación de dependencia a recibir los servicios y las ayudas sociales de modo accesible y equitativo. Se dirige a las personas en situación de dependencia, intentando facilitar que se mantengan autónomas en su entorno el máximo tiempo posible.

La LAPAD prevé prestaciones en forma de servicios sociales, en las que se incluyen el servicio de teleasistencia, el servicio de ayuda a domicilio, los centros de día y noche, y la atención residencial; y de prestaciones económicas (52). Dentro de estas últimas, se incorpora la posibilidad de que no estén sujetas a un servicio profesional, siempre que se den unas condiciones adecuadas de convivencia y de habitabilidad de la vivienda (Art. 14.4). Se diferencia así entre cuidados profesionales y no profesionales que son realizados en el domicilio por la familia o personas del entorno. La LAPAD reconoce y regula así la situación de las personas que realizan el trabajo de cuidados a familiares.

Respecto a los principales desarrollos e impactos de la LAPAD, a finales del año 2011, el Ministerio de Salud, Política Social e Igualdad publicó un informe de valoración entre el 1º de enero de 2007 y finales de 2010 (53). En este informe, se plasmó tanto el análisis de procesos como el de impactos, si bien ambos se entremezclaban. Entre los objetivos de análisis de resultados estaban los de tipo económico (impacto en la producción, empleo, fiscalidad y déficit público) y los de tipo social (la valoración que

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las personas beneficiarias hacían de las prestaciones que recibían y, en general, del desarrollo de esta nueva política). A este informe, se han ido añadiendo otros con evaluación de resultados (54), así como información relativa a las personas que se encuentran pendientes de recibir su prestación, la distribución de las prestaciones reconocidas en función de su tipología (servicios y prestaciones económicas) o el colectivo de personas que ya se encuentran atendidas en cada una de las Comunidades Autónomas.

En principio, la LAPAD apostaba por el desarrollo de un sistema público basado en servicios de cuidados, donde las prestaciones económicas fueran un recurso residual. Una apuesta que reconocía la necesidad de profesionalizar el sistema de servicios de cuidados a las personas dependientes, con el fin de garantizar un sistema público de calidad. Sin embargo, la aplicación real ha contradicho la filosofía que emanaba del redactado de la LAPAD y las prestaciones económicas se constituyeron en la prestación más otorgada (55). Además de lo señalado por los informes, en cuanto a la insuficiente dotación presupuestaria inicial (54), el contexto de crisis financiera que coincidió con la implementación de la LAPAD, sirvió para justificar una menor inversión económica para lograr su pleno desarrollo. En julio de 2012 se llevó a cabo una reducción drástica de los servicios públicos a la dependencia debida a recortes presupuestarios en el marco de las políticas gubernamentales de austeridad debidas a la crisis financiera (36). Con estos recortes se anuló la financiación por parte de la Administración General del Estado de las cuotas a la Seguridad Social derivadas de los convenios especiales que pueden suscribir las personas cuidadoras

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no profesionales de las personas en situación de dependencia². Además, se redujeron las prestaciones familiares, se restringió quién puede ser cuidador/a informal (sólo familiares hasta segundo grado de consanguinidad) y se frenó el acceso al sistema de los dependientes moderados. El conjunto de estas modificaciones, que endurecieron los criterios de acceso a las prestaciones, supusieron una mayor demora en la concesión de prestaciones (42). Como puede verse en Figura 1, a fecha de 31 de mayo del 2019, las prestaciones económicas vinculadas a cuidados familiares suponen un 30,6% de las prestaciones (411.942), lo que supone una reducción frente al 45,5% (423.925) en 2012. No obstante estas cifras de prestaciones económicas continúan siendo elevadas, especialmente si tenemos en cuenta su citado carácter excepcional.

Además, hay que añadir que los servicios con mayor número de beneficiarios son para que el cuidado se de en el propio domicilio;

así el Servicio de Ayuda a Domicilio representa el 16% de las prestaciones (1.068.967), y el Servicio de Teleasistencia el 15%

(164.136).

2 Esta financiación se ha vuelto a recuperar recientemente en marzo del 2019.

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Figura 1. Distribución de las prestaciones de la Ley de dependencia. 2019

Fuente: elaboración propia a partir de datos del Sistema para la Autonomía y la Atención a la Dependencia.

Más allá, los informes concluyen con las limitaciones a la hora de otorgar las prestaciones y las listas de espera que hay para obtenerlas. El Tribunal de Cuentas, en su informe de 2014,

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establece un periodo medio desde la solicitud hasta el cobro de la prestación de 7 meses, pero amplía el plazo a 2 años más en caso de concederse la prestación económica de cuidados en el entorno familiar (56). Esto supone un desembolso para las familias que deben afrontar el retraso en el procedimiento con sus propios medios económicos durante los primeros 6 meses para todas las prestaciones o servicios, y durante los primeros 2 años y medio en caso de ser otorgada la prestación económica (55). Todo ello en el caso de ser aceptada la solicitud ya que se reconoce que hay una parte de las personas demandantes de las prestaciones en espera de su aceptación durante largos periodos de tiempo (57).

Se puede decir que las mujeres siguen siendo las protagonistas de esos cuidados. Según los informes citados, las cuidadoras familiares que reconoce la LAPAD son en su mayoría mujeres (el 93%) y casi la mitad de ellas (el 45%) con menos de 50 años (53). Por lo tanto, aunque pudieran estas prestaciones contribuir a mejorar sus condiciones, cabría señalar que podían estar reforzando el rol social de cuidado asignado a la mujer. Además cabe destacar que según algunos estudios las prestaciones económicas son, muchas veces, utilizadas como una vía para contratar informalmente a empleadas domésticas, especialmente mujeres migrantes (16). En las comunidades autónoma en las que las prestaciones están más desequilibradas a favor de prestaciones económicas para cuidados familiares coinciden con aquellas en las que la utilización de empleadas de hogar como cuidadoras es más elevada (58).

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3. Trabajo de cuidados y desigualdades en salud

3.1 Impacto del trabajo de cuidados en salud

Es conveniente comenzar este apartado destacando que el trabajo de cuidados de familiares puede suponer una experiencia con efectos positivos en el bienestar de las personas que cuidan (59). Sin embargo, las condiciones de sobrecarga en las que, como se ha explicado, habitualmente se desarrolla el trabajo de cuidados a familiares en nuestro contexto, hacen que el coste que asumen las personas cuidadoras sea elevado en términos de salud y bienestar (60).

Existe abundante literatura científica que documenta los efectos adversos del trabajo de cuidado sobre la salud y la calidad de vida de estas cuidadoras (61–63). La combinación de estrés mantenido, demandas de cuidado físicas y mayor vulnerabilidad en cuidadoras mayores puede incrementar el riesgo de morbilidad física (35).

Además, el cuidado informal está asociado a peores valoraciones de salud autopercibida y peor malestar subjetivo (64). El impacto a nivel de la esfera psicológica suele ser uno de los más evidentes presentando con frecuencia cuadros de depresión, ansiedad y estrés (65,66). A estos efectos se pueden añadir otros más allá de las esferas física y mental. Así, se dan efectos a nivel económico, ya que hacerse cargo de un familiar con dependencia y desempeñar otro trabajo remunerado puede resultar una situación difícil de gestionar, con lo que suele ser frecuente el abandono temporal o definitivo del trabajo remunerado. Existe una relación entre el

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cuidado informal y una reducción en la participación en el mercado laboral (67,68) con las implicaciones que conlleva no solo a nivel económico, sino de derechos asociados a esta participación. A la falta de entrada de recursos económicos se asocia que asumir el cuidado supone un incremento de los gastos como transporte, acondicionamiento de la vivienda, etc. (69). Las relaciones sociales y familiares pueden verse afectadas por el modo en que cuidar afecta el uso del tiempo (60). La alta dedicación al cuidado puede limitar el tiempo destinado a sí mismas dificultando la vida social y de ocio, así como la dedicación al cuidado de la propia salud, que suele quedar relegado en un segundo plano priorizando las necesidades de la persona cuidada (70).

Para explicar esta relación del trabajo de cuidados a familiares con la salud se han diseñado distintos marcos teóricos. Así, los primeros marcos teóricos sobre el impacto del trabajo de cuidados en la salud de las cuidadoras, fueron modelos generales de estrés centrados en la problemática de las cuidadoras de personas con deterioro cognitivo (71,72). Partiendo del modelo de Pearlin, en 2009, Sala Mozos (73) amplió el marco a las cuidadoras de personas con otras situaciones de dependencia, además de valorar el impacto desde la perspectiva del bienestar y la calidad de vida integral y no únicamente centrada en el estrés. Sala Mozos utiliza una definición de calidad de vida como un concepto multidimensional, influenciado por factores personales y ambientales, integrando el abordaje tanto de aspectos objetivos como la percepción subjetiva que la persona tiene sobre su propia situación (Figura 2). En el modelo se propone que la cuidadora ha de enfrentarse a una serie de

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factores estresantes como consecuencia del cuidado, sin que todos actúen al mismo nivel. En primer lugar destacan la importancia del contexto y la situación de la cuidadora informal. En segundo lugar, es importante la situación de la persona dependiente (tipo de enfermedad, limitación, etc.) y las características del cuidado (horas de dedicación, tipo, etc.). En tercer lugar existen factores mediadores, algunos intrínsecos a la propia cuidadora, como las estrategias de afrontamiento y otros externos, como pueden ser la red social, las condiciones de accesibilidad en la vivienda y el entorno o la utilización de los recursos formales.

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Figura 2.Modelo multidimensional de análisis del impacto de la calidad de vida en las cuidadoras informales.

Fuente: Sala Mozos y col, 2009

33 3.2 Desigualdades sociales en salud

Las desigualdades sociales en salud se han definido como aquellas diferencias en la salud producidas socialmente que son sistemáticas, evitables e injustas, y que se dan entre grupos poblacionales definidos social, económica, demográfica o geográficamente (74).

Estas desigualdades en salud son el resultado de la distinta distribución de recursos, circunstancias, oportunidades que tienen las personas (75), y que se traduce en una peor salud entre los colectivos socialmente menos favorecidos (76). Las personas de clases sociales desfavorecidas, las de etnia gitana, las que residen en áreas con mayor privación, las mujeres y disidentes de género, y la población inmigrante procedente de países empobrecidos, presentan peores condiciones de vida y de trabajo que se manifiestan en la salud. Existe abundante literatura que ha descrito y analizado las desigualdades en salud existentes por clase social (77,78), por género (12,79), etnia (80), territorio y país de origen (81).

Las desigualdades en salud son el resultado de los factores sociales que modulan la exposición a ciertos riesgos para la salud a lo largo de toda la vida. Es decir, son aquellas circunstancias en las que la población crece, vive, trabaja y envejece, incluido el tipo de sistemas que se utiliza para combatir la enfermedad. A su vez, las condiciones en que la gente vive y muere están determinadas por fuerzas políticas, sociales y económicas (78). De esta forma, los determinantes sociales de la salud son los mecanismos a través de los cuáles operan las desigualdades en salud, ya que se distribuyen de forma sistemática y de manera desigual entre grupos

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poblacionales que están en posiciones más desiguales o desfavorecidas en la sociedad.

Existen distintos modelos para explicar las causas o factores determinantes de las desigualdades sociales en salud. En esta tesis partimos del marco conceptual desarrollado por la Comisión para Reducir las Desigualdades Sociales en Salud en España en 2010.

Este marco es una adaptación a partir de los modelos propuestos por Orielle Solar y Alec Irwin para la Comisión de Determinantes Sociales de la Salud de la OMS (74) y por Vicenç Navarro (82).

Como se puede ver en la Figura 3, el marco contiene dos elementos principales: los factores estructurales y los factores intermedios de las desigualdades sociales en salud.

Los factores estructurales se componen del contexto socioeconómico y los ejes de desigualdad que se influyen mutuamente. El contexto socioeconómico se refiere a los factores que afectan de forma importante a la estructura social y la distribución de poder y recursos dentro de ella. Los distintos ejes de desigualdad determinan jerarquías de poder en la sociedad como son la clase social, el género, la edad, la etnia o la raza y el territorio. Estos ejes de desigualdad estructuran nuestro contexto ya que se trata de una sociedad capitalista, heteropatriarcal y racista.

Por su parte, esta estructura social afecta de manera desigual sobre los determinantes intermedios, que a su vez influyen en que se produzcan desigualdades en la salud de las poblaciones. El trabajo doméstico y de cuidados, cuestión que nos compete en esta tesis, se

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encuentra junto con otros como las condiciones de empleo y de trabajo como recursos materiales dentro de los factores intermedios.

Finalmente hay otros factores como los psicosociales, conductuales o biológicos que junto con servicios de salud acaban por generar las desigualdades en salud.

Figura 3.Marco conceptual de los determinantes de las desigualdades sociales en salud. Comisión para Reducir las Desigualdades Sociales en Salud en España, 2010.