CUIDADOS PALIATIVOS.
PRINCIPIOS Y FILOSOFÍA
Purificación Rojas Alcántara Victor Manuel Hernández Rojas
INTRODUCCIÓN
La enfermedad es una situación vital, en muchos casos extenuante. El dolor y sufrimiento que trae con- sigo constituye un tema universal que acompaña al ser humano a lo largo y a lo ancho de la historia. Dolor, sufrimiento y muerte son realidades inevitables, el lado sombrío de la vida. Según Séneca el dolor está extendido en la tierra en proporción infinitamente más vasta que la alegría, quien crea que no ha sufrido, solamente tiene que tener un poco de paciencia. Cuando un ser humano tiene que enfrentarse a una enfermedad terminal, debe afrontar una serie de cambios en su vida, al igual que su familia y deberá adaptarse a una nueva situación que posiblemente no tenga nada que ver con su situación laboral, social, familiar y espiritual anterior. Muchos enfermos incurables se desconciertan cuando ven que la asistencia sanitaria está más preocupada por el buen funcionamiento de su cuerpo que por sus preocupaciones y sus miedos.
Alrededor del 90% de los fallecimientos se producen en hospitales, ya no se muere en el domicilio rodeado de la familia. Antes incluso los niños asistían al proceso de morir y todo esto hacía que el hecho de morir, aun- que doloroso, no cogiera por sorpresa, pues era algo que formaba parte de la vida misma.
Dolor, sufrimien- to y muerte son realidades inevita- bles, el lado som- brío de la vida..
Alrededor del 90%
de los fallecimientos se producen en hos- pitales, ya no se mue- re en el domicilio ro- deado de la familia.
En opinión de Garcia Sabell morir con dignidad signi- fica, irse de esta vida no en la soledad aséptica del hospital, intubado, inyectado, perfundido y sumergido en un laberinto de fríos aparatos, sino en el hogar, entre los seres queridos, entregado al morbo pero entregado también al afecto, al mimo sosegador de la familia y de los amigos. Y lo que es tan deci- sivo, entregado a la serena conciencia de lo que se aproxima, de lo que se adivina como un relámpago de luz trascendente y de esperanza transindividual. O hundido en el coma, pero teniendo junto a nuestra mano, la mano que en la existencia nos acompañó y dio sentido a nuestro ciclo vital.
Por otro lado los hospitales no están preparados para ello, han sido diseñados y enfocados a satisfacer las ne- cesidades de la institución, del personal que trabaja en él, diagnosticar, curar enfermedades y prolongar la vida, así para el equipo sanitario la muerte del enfermo es un fracaso, por lo que se produce un aislamiento. La persona que se dedica a cuidar a enfermos no debe ser solamen- te buen profesional sanitario en cuanto a su formación, sino también una buena persona. Como dice Paracelso, un hombre bueno experto en la materia: Al lado de todo hombre que sufre debe de haber una persona que ama.
Dejar morir a la persona con dignidad, no es otra cosa que dejar morir sin dolor, sin ningún otro síntoma estresante, rodeado de su entorno familiar y no del entorno frenético de una tecnología puesta en juego para otorgar al moribundo, horas suplementarias de vida biológica, a veces sin su consentimiento. Es necesario promover la filosofía de los cuidados paliativos que alivian los sín- tomas, facilitan el respeto a la voluntad del paciente, le permiten resolver sus conflictos internos y no interfieren en el proceso natural de morir.
CONCEPTO DE CUIDADOS PALIATIVOS
Los cuidados paliativos son aquellos que van destinados al paciente cuando su pronóstico no es la vida sino la muerte, controlando sus síntomas e intentando mantener una buena calidad de vida. En el periodo de tiempo desde su diagnóstico hasta su muerte, no se sabe su duración
Dejar morir a la per- sona con dignidad, no es otra cosa que dejar morir sin do- lor, sin ningún otro síntoma estresante, rodeado de su en- torno familiar y no del entorno frenéti- co de una tecnolo- gía puesta en juego para otorgar al mo- ribundo, horas su- plementarias de vida biológica, a veces sin su consentimiento.
Los cuidados paliati- vos son aquellos que van destinados al paciente cuando su pronóstico no es la vida sino la muerte, controlando sus sín- tomas e intentando mantener una bue- na calidad de vida.
exacta realmente, es necesario que el paciente que sufre una enfermedad, en principio incurable y decimos en principio porque los avances biotecnológicos descubren cada día terapias curativas de diferentes enfermedades que hasta hace muy poco se consideraban incurables, piensa en el caso del SIDA donde aún no se ha descubierto su curación total, pero la supervivencia es superior a la de hace unos años o el caso de otras enfermedades crónicas invalidantes (enfermedades degenerativas del sistema ner- vioso, insuficiencia de órganos, EPOC, etc.). Todos estos pacientes es deseable que vivan con plena capacidad física, psíquica y social. Hoy día debido a la disminución de la tasa de natalidad y al aumento de la
esperanza de vida, se ha modificado la prevalencia de las enfermedades, dan- do lugar al fenómeno de la transición epidemiología (figura 1). Hace algunas décadas, las enfermedades infecciosas y agudas eran mayoritarias. En la actuali- dad los procesos neoplásicos, crónicos, degenerativos e incapacitantes, han ocupado su lugar. Se encuentra ante el envejecimiento de la población, cada vez mueren más tarde las personas y como consecuencia hay un gran número de personas ancianas que optan también
a los cuidados paliativos para hacer más agradable sus últimos años de vida.
La Organización Mundial de la Salud (O.M.S.) marca como fundamentales los siguientes objetivos de los cuida- dos paliativos:
• Alivio del dolor y otros síntomas.
• No alargar ni acortar la vida.
• Dar apoyo psicológico, social y espiritual.
• Reafirmar la importancia de la vida.
• Considerar la muerte como algo natural.
• Proporcionar sistemas de apoyo para que la vida sea lo más activa posible.
• Dar apoyo a la familia durante la enfermedad y en el duelo.
Figura 1
ENVEJECIMIENTO POBLACIÓN
TASA NATALIDAD ESPERANZA DE VIDA MODIFICACIÓN PREVALENCIA
ENFERMEDADES
TRANSICIÓN EPIDEMIOLÓGICA
Todos estos pa- cientes es deseable que vivan con ple- na capacidad física, psíquica y social.
BASES DE LA TERAPÉUTICA PALIATIVA
Siguiendo recomendaciones de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) las bases de la terapéu- tica paliativa para pacientes subsidiarios de ella son las siguientes:
A. Atención integral. Significa contemplar al individuo como un todo completo, teniendo en cuenta las distintas dimensiones del ser humano; biológicas, psicológicas, sociales, culturales y espirituales. El profesional sanitario que desea prestar cuidados personalizados, ha de considerarlos en conjunto y planificar intervenciones apropiadas que tengan en cuenta estas diferentes dimensiones, con este fin se estará dando cuidados de forma individua- lizada (figura 2).
B. Enfermo y familia son la unidad a tratar. La familia forma un binomio inseparable con el enfermo, es imposible cuidar al paciente si no se tiene en cuenta a la familia, ya que es el núcleo fundamental de apoyo del enfermo. Adquiere una relevancia especial en la atención a domicilio y por ello requiere medidas especiales de ayuda y educación. La información que el profesional transmita y la forma con que se le trate, va a des- empeñar un papel fundamental en sus preocupa- ciones y temores. Derek Doyle señala la deficitaria capacidad de apoyo de la familia al enfermo si ésta no es receptora a su vez de apoyo específico;
DIMENSIONES
Biológica Psicológica Sociológica Cultural Espiritual
NECESIDAD
Figura 2 El profesional sa-
nitario que desea prestar cuidados personalizados, ha de considerarlos en conjunto y planificar intervenciones apro- piadas que tengan en cuenta estas dife- rentes dimensiones.
La información que el profesional trans- mita y la forma con que se le trate, va a desempeñar un pa- pel fundamental en sus preocupa- ciones y temores.
en particular el autor subraya que el cuidado del enfermo va inseparablemente ligado al cuidado de la familia (figura 3). La situación en la familia del enfermo terminal viene caracterizada por un gran impacto emocional condicionado por la pre- sencia de múltiples temores o miedos, que como profesionales sanitarios, se ha de saber reconocer y abordar en la medida de lo posible.
La muerte está siempre de forma más o menos
explícita, así como miedo al sufrimiento, dudas sobre si tendrán fuerzas o sabrán cuidarlo hasta el final, problemas que pueden surgir, etc. Este impacto de la enfermedad terminal sobre el am- biente familiar puede tomar distintos aspectos según los factores predominantes que guardan relación con la enfermedad misma, el entorno social y las circunstancias de vida del enfermo como circunstancias personales, personalidad, naturaleza, calidad de las relaciones familiares y estructura de la familia. Problemas concretos como pueden ser disputas familiares y problemas relacionados con herencias. Es importante tener en cuenta que para la familia, el asignarle una tarea concreta en relación al cuidado del enfermo es un elemento de disminución del impacto. Se debe valorar si la familia física y psicológicamente puede atender al enfermo de forma adecuada e identificar aquella persona que estará a cargo del cuidado, para así ofrecerle mayor apoyo y evaluar Enfermeras y Auxiliares
Médicos
Trabajador Social Asistente Espiritual Psicólogo
Voluntario Enfermo + Familia
Figura 3
La situación en la familia del enfer- mo terminal viene caracterizada por un gran impacto emocional condi- cionado por la pre- sencia de múltiples temores o miedos
Se debe valorar si la familia física y psico- lógicamente puede atender al enfermo de forma adecuada e identificar aquella persona que estará a cargo del cuidado, para así ofrecerle mayor apoyo y eva- luar el impacto que se irá produciendo.
el impacto que se irá produciendo. De forma que se impartirá educación sanitaria a la familia, se le ofrecerá soporte práctico y emocional, así como preparación para el duelo.
C. Promoción de la autonomía y dignidad. Las medidas terapéuticas a adoptar deben ser discutidas con el enfermo y su familia, sólo el paciente nos indicará lo que quiere y puede en los distintos momentos de evolución de la enfermedad, a veces resulta muy difícil reconocer lo que el paciente desea y necesita. El personal sanitario debe estar atento a los pacientes que son incapaces de expresar lo que necesitan con palabras pero si con sus gestos.
Escuchar activamente, no sólo captar y comprender las palabras que se dicen sino prestar atención a sus sentimientos. Es fundamental seguir el ritmo de necesidades del paciente, escuchar sus mensajes a través del lenguaje verbal y no verbal, su silencio, gestos, miradas, ya que nos dan pistas indicativas de determinados estados emocionales.
D. Concepción terapéutica activa. Incorporando una actitud rehabilitadora y activa que nos lleve a superarlo, no hay nada más que hacer. Nada más lejos de la realidad y que demuestra un desco- nocimiento y actitud negativa ante la situación.
Cuando un paciente se encuentra en esta situación hay muchas cosas que hacer por él y así se debe transmitir. En primer lugar informarle de lo que le ocurre si es que así lo desea, esto lleva tiempo y dedicación. Educarle en su cuidado, aparte de aportarle nuestros cuidados, aliviarle el dolor, darle el mayor confort posible, de esta forma se le está proporcionando una terapéutica activa que impide a los profesionales y a los propios enfermos el pensar que no hay nada más que hacer, pero siempre queda mucho por hacer. El cometido de infundir esperanza es propio de cui- dadores. Todos los profesionales que se dedican a cuidar enfermos terminales saben muy bien que el enfermo necesita frecuentemente mantener una esperanza, cualquiera que ésta sea. Como dice
El personal sanitario debe estar atento a los pacientes que son incapaces de expre- sar lo que necesitan con palabras pero si con sus gestos.
Todos los profesiona- les que se dedican a cuidar enfermos ter- minales saben muy bien que el enfermo necesita frecuen- temente mantener una esperanza, cual- quiera que ésta sea.
Samuel Johnson, la esperanza es, en sí misma, una especie de felicidad y quizá sea la máxima felicidad que proporciona el mundo.
PRINCIPIOS BÁSICOS
La calidad de vida de los pacientes en fase terminal de su enfermedad o de un proceso degenerativo puede mejorarse si se tiene en cuenta los principios básicos de los cuidados paliativos, siendo los siguientes:
A. Control de síntomas. En estos pacientes suelen ser múltiples, intensos,
originados por diver- sas causas, cambiantes y con carácter total o multidimensional.
Los síntomas físicos se presentan frecuen- temente asociados en- tre si interaccionan- do entre ellos lo que puede producir un
efecto amplificador. Los problemas o síntomas que aparecen en los enfermos en fase terminal tienen componentes físicos emocionales, sociales y espirituales que deben ser identificados. Cicely Sanders describió la repercusión e interrelación entre todos ellos, denominándole dolor total (fi- gura 4). Antes de empezar a tratar hay que hacer una valoración sobre los síntomas, además de la causa, se debe valorar intensidad, impacto físico- emocional y factores que provoquen o aumen- ten cada síntoma. Habrá que explicar las causas de estos síntomas en términos que el paciente comprenda así como las medidas terapéuticas a aplicar. No se debe olvidar que el paciente está preocupado y quiere saber por qué tiene los síntomas. Se deberá explicar también todo a la familia. Las estrategias terapéuticas que se
Problemas Físicos Problemas
Psicológicos
Problemas Sociales
Problemas Espirituales DOLOR
Figura 4
La esperanza es, en sí misma, una es- pecie de felicidad y quizá sea la máxima felicidad que pro- porciona el mundo.
Los problemas o síntomas que apare- cen en los enfermos en fase terminal tie- nen componentes físicos emociona- les, sociales y espi- rituales que deben ser identificados.
aplican son siempre mixtas, de forma general la situación de enfermedad terminal o degenerativa y específica para cada síntoma que comprende a su vez medidas farmacológicas y no farmacológi- cas. Además de marcarse unos objetivos a corto plazo y contemplar la prevención de nuevos síntomas o situaciones que puedan aparecer.
Hay que monitorizar los síntomas mediante el uso de instrumentos de medida estandarizados y esquemas de registro adecuados. Para optimizar el grado de control de los síntomas y minimizar los efectos secundarios adversos de las medidas terapéuticas que se aplican, hay que atender a los detalles como por ejemplo, actitudes y conductas de escucha, risa, contacto físico, etc.
B. Apoyo emocional y comunicación. Para el pacien- te, la familia y el equipo terapéutico. Como ya se ha dicho anteriormente la familia forma un binomio inseparable con el paciente incluso con el equipo terapéutico, los tres sufren un impacto emocional importante, por ello no hay que dejar de cuidar si se quiere que haya una respuesta po- sitiva al tratamiento. El paciente puede presentar miedos, al dolor, al futuro, al no saber. La familia muestra preocupación, cansancio, incertidumbre y por último el equipo manifiesta preocupación y cansancio, aunque de manera disimulada. La información y comunicación con el paciente debe ser franca, sin barreras, permitiendo al enfermo conocer la situación real de su enfermedad si este así lo desea. En general el paciente suele estar poco y mal informado, esto hace que no haya una buena comunicación. Ante la demanda de información por parte del paciente y de los familiares, deberán informar, informar, informar.
Otro punto importante en la comunicación es la escucha, la base de una buena comunicación lo constituye el arte y la ciencia de saber hablar, pero sobre todo el arte de saber escuchar. Para Rogers, escuchar equivale a percibir, no sólo palabras, sino también pensamientos, el estado de ánimo,
La información y comunicación con el paciente debe ser franca, sin ba- rreras, permitiendo al enfermo cono- cer la situación real de su enfermedad si este así lo desea.
el significado personal e incluso el significado más oculto e inconsciente del mensaje que nos es trasmitido por el interlocutor. Al cuidar a pa- cientes terminales, a pacientes con enfermedades degenerativas o con SIDA, hay que estar muy atentos a su comunicación verbal, tono y volumen de su voz, velocidad a la que hablan, intensidad, ritmo, etc. Pero también hay que estar atentos a su comunicación no verbal como gestos de la cara, su postura, sus movimientos, el cuidado que dan a su persona, etc.
El apoyo psicoemocional lo puede dar el equi- po, la familia e incluso el propio paciente y lo reciben los mismos que lo dan. Según Weisman el proceso de vivir-morir pasa por tres fases y según en la fase en que se encuentre, el apoyo lo impartirá el equipo, la familia o el paciente.
Este apoyo lo facilita el equipo si se encuentra en la primera fase o fase de crisis aguda, cuando el paciente toma conciencia de su enfermedad. En este momento el paciente y su familia reciben del equipo apoyo psicoemocional. En la segunda fase o fase crónica, es el periodo agónico de la familia; sin embargo el paciente y la familia se apoyan mútuamente. En caso de que necesitara descanso o apoyo tanto psicológico como físico la familia, el equipo ayudaría en todo momento.
Y en la tercera fase o fase terminal la familia es la más necesitada de apoyo por parte del equipo y el paciente por parte de su familia.
C. Organización flexible. Los enfermos terminales de cáncer, SIDA, geriatría y enfermedades degenerativas tienen unas necesidades especiales, así como sus familias, por lo tanto su atención requiere una gran flexibilidad y permeabilidad del sistema. La falta de descanso disminuye la tolerancia al dolor y si éste ya existe, se ve incrementado. Uno de los objetivos de los profesionales que imparten cuidados paliativos debe ser proporcionar al pa- ciente hospitalizado un entorno que propicie el descanso y respete los periodos de sueño. Con
El apoyo psicoemo- cional lo puede dar el equipo, la familia e incluso el propio pa- ciente y lo reciben los mismos que lo dan.
La falta de descan- so disminuye la to- lerancia al dolor y si éste ya existe, se ve incrementado.
estos enfermos no se puede ser rígido en los ho- rarios, ya sean de comidas, descansos, visitas, etc.
No se puede olvidar que la familia constituye un binomio inseparable con el paciente, el horario de visitas debe favorecer que se sienta apoyado y unido a su núcleo familiar por ello debe ser flexible, permitiendo incluso que permanezca alguno de sus familiares todo el tiempo con él.
Es conveniente que los familiares estén acompa- ñándole de forma continua, organizándose de forma que siempre haya alguien con él. A veces el paciente permanece en el hospital hasta el final de sus días, hay que permitirle rodearse de objetos familiares, esto no interfiere en el buen funcionamiento del hospital y puede hacer más agradable el resto de vida a estas personas.
D. Equipo interdisciplinar. Los cuidados paliativos van dirigidos al individuo teniendo en cuenta su integralidad, por lo tanto, es esencial entender que una intervención terapéutica que tenga como objetivo a la persona, debe concebirse como capaz de actuar en toda su compleja pluridimen- sionalidad. Debido a ello es imposible que sean dispensados por una sola persona. Debe ser un equipo interdisciplinar, donde interaccionen las diferentes disciplinas y profesionales; médicos, enfermeros, psicólogos, fisioterapéutas, farmacéu- ticos, trabajadores sociales, terapeutas ocupacio- nales, etc. permiten que los límites entre ellos se borren de manera que puedan interaccionar y compartir criterios y objetivos comunes entre los que deben estar el confort y la calidad de vida del paciente.
El equipo interdisciplinar como se ha dicho an- teriormente está formado por diferentes profesio- nales con conocimientos, lenguaje y experiencias diferentes. Sin embargo es necesario que para poder entenderse se tenga un lenguaje común permitiendo a todos los miembros del equipo compartir aquellos aspectos o problemas que consideren más importantes para ofrecer sus cui-
La familia consti- tuye un binomio inseparable con el paciente, el horario de visitas debe favo- recer que se sienta apoyado y unido a su núcleo familiar.
Los cuidados pa- liativos van dirigi- dos al individuo teniendo en cuen- ta su integralidad.
dados. Este equipo constituye una de las principa- les fuentes de apoyo ante los problemas, porque son las personas que mejor pueden comprender y compartir los problemas que suponen trabajar en equipo con enfermos y familiares en situacio- nes difíciles. Es necesario que los profesionales de estos equipos tengan una sólida y adecuada experiencia, madurez personal y profesional que permita interrelacionarse con los demás para obtener apoyo personal especialmente de la fa- milia y amigos. Los profesionales que componen un equipo de cuidados paliativos, a través de su trabajo obtienen una gran satisfacción y les ayuda en su crecimiento personal.
CARACTERÍSTICAS DE LA ENFERMEDAD TER- MINAL
En la fase terminal de una enfermedad pueden con- currir una serie de características importantes y hay que tenerlas en cuenta a la hora de planificar los cuidados paliativos; estas características son las siguientes:
1. Presencia de enfermedad avanzada, progresiva, incurable.
2. Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.
3. Presencia de numerosos problemas o síntomas multifactoriales y cambiantes.
4. Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, relacionado con la presencia, explícita o no de la muerte.
5. Pronóstico de vida inferior a 6 meses.
No solamente los enfermos de cáncer que cumplen estas características son los subsidiarios de los cuidados paliativos. Otras patologías como las enfermedades cró- nicas, progresivas e infecciosas como el SIDA, enfermos con insuficiencia respiratoria crónica, insuficiencia cardiaca en fase terminal, insuficiencia renal crónica y enfermos
En la fase terminal de una enfermedad pueden concurrir una serie de caracte- rísticas importantes y hay que tenerlas en cuenta a la hora de planificar los cuidados paliativos
afectados de patologías neurológicas degenerativas. Todos estos enfermos al igual que sus familias necesitan ayuda y apoyo.
DERECHOS DE LOS ENFERMOS EN SITUA- CIÓN TERMINAL
• El enfermo tiene derecho a ser tratado como un ser humano vivo, hasta el momento de su muerte.
• El enfermo tiene derecho a mantener una espe- ranza, cualquiera que sea esta esperanza.
• El enfermo tiene derecho a expresar a su manera sus sufrimientos y emociones por lo que respecta al acercamiento de su muerte.
• El enfermo tiene derecho a obtener la atención de médicos, enfermeras, incluso si los objetivos de curación deben ser cambiados por los de confort.
• El enfermo tiene derecho a no morir solo.
• El enfermo tiene derecho a ser liberado del dolor.
• El enfermo tiene derecho a obtener una respuesta honesta, cualquiera que sea su pregunta.
• El enfermo tiene derecho a no ser engañado.
• El enfermo tiene derecho a recibir ayuda de su familia en la aceptación de su muerte.
• El enfermo tiene derecho a morir en paz y con dignidad.
• El enfermo tiene derecho a conservar su indivi- dualidad y a no ser juzgado por sus decisiones que pueden ser contrarias a las de los demás.
• El enfermo tiene derecho a ser cuidado por per- sonas sensibles y competentes que van a intentar comprender sus necesidades y que serán capaces de encontrar alguna satisfacción ayudándole a enfrentarse con la muerte.
• El enfermo tiene derecho a que su cuerpo, si así lo desea, sea respetado después de su muerte.
El enfermo tiene de- recho a ser tratado como un ser huma- no vivo, hasta el mo- mento de su muerte.
El enfermo tiene derecho a obtener una respuesta ho- nesta, cualquiera que sea su pregunta.
El enfermo tiene de- recho a conservar su individualidad y a no ser juzgado por sus decisiones que pueden ser contrarias a las de los demás.
