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Comunicación II. Chema Pérez Macías

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Comunicación II

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Necesidades de Apoyo emocional y

psicológico

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Necesidades del Paciente

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Necesidades de Apoyo Emocional y Psicológico

La enfermedad representa para el paciente y sus familiares un proceso con un impacto emocional claro, cuya importancia depende de muchas circunstancias:

Tipo de enfermedad.

Pronóstico.

Tratamiento que recibe.

Fase de la enfermedad en la que se encuentre.

Apoyo Social.

Cobertura de sus Necesidades.

Estructura psicológica y de personalidad del paciente o de los familiares.

Preexistencia de psicopatologías previas a la aparición de la enfermedad.

Experiencia previa del paciente con la enfermedad propia o familiar.

Adaptación a las nuevas situaciones y Roles que exige la enfermedad.

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Necesidades de Apoyo Emocional y Psicológico

Una Necesidad se define como todo aquello que es esencial al ser humano para mantener su vida o asegurar su bienestar. Necesidades que manifiestan los Enfermos:

Seguridad: Confianza en el equipo sanitario, en su familia y cuidadores.

Aceptación: Reconocer sus posibilidades, sentirse aceptado y comprendido.

Amor: De amar y ser amado.

Pertenencia: Sentirse miembro de una familia, de un grupo.

Autoestima: Sentirse importantes y útiles a pesar de la enfermedad.

Autorrealización o espirituales: Encontrar sentido a su vida, a la enfermedad, al sufrimiento y a la muerte.

Poder expresar los temores y las preocupaciones.

Controlar la ansiedad.

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Necesidades de Apoyo Emocional y Psicológico

Necesidades que manifiestan los Enfermos:

Conservar su vida sexual.

Poder desahogar la tristeza.

No sentirse desamparado.

Ser considerado como un individuo y no como un caso médico.

Recibir apoyo para afrontar la situación de la mejor manera posible.

Necesidad de hablar y ser escuchado.

Necesidad de estar solo.

La necesidad de liberarse de culpabilidad, de perdonarse, de resolver cosas pendientes.

La necesidad de reconciliación, de sentirse perdonado.

La necesidad de esperanza, no de ilusiones falsas.

La necesidad de expresar sentimientos y vivencias religiosas.

La necesidad de información, de saber la verdad.

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Necesidades de Apoyo Emocional y Psicológico

La persona dependiente puede estar viviendo un proceso de adaptación a la situación de ser cuidada por otro.

A parte de los factores que han originado su dependencia, existen numerosos aspectos psicológicos y sociales implicados en el nuevo momento vital.

Es frecuente el sentimiento de inutilidad al verse dependiente, la falta de energía, el aislamiento, la disminución de las actividades y de las relaciones, etc.

El cuidador deberá detectar estos síntomas y procurar una buena adaptación, ya que todos ellos inciden en la relación de ayuda establecida.

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Necesidades de Apoyo Emocional y Psicológico

Síntomas que aparecen cuando las Necesidades no se cubren:

Soledad: Por la aceptación de la enfermedad o de su situación o por una situación real de ausencia de personas cercanas, familiares o allegados, que puedan acompañar al paciente. Es más frecuente en personas mayores.

Miedo: Muy frecuente ante la posibilidad de la muerte. Puede deberse a:

Incertidumbre ante lo desconocido o lo que pasará después.

Separación de las personas queridas.

Falta de respuestas de las personas queridas que muchas veces hacen conductas de evitación o huida.

Aspectos religiosos

Culpa.

Arrepentimiento.

Dolor y sufrimiento físico.

Soledad.

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Necesidades de Apoyo Emocional y Psicológico

Síntomas que aparecen cuando las Necesidades no se cubren:

Angustia o ansiedad: Es uno de los signos o respuestas emocionales más frecuentes. Puede ser tan intensa que ocasione un Trastorno por estrés postraumático.

La Ansiedad puede causar problemas fisiológicos: curación más lenta de heridas, disminución de la respuesta inmune, incremento del riesgo de infecciones, exacerbación del dolor, disminución de las actividades del autocuidado.

Lleva a más consumo de analgésicos, cumplimiento defectuoso de las instrucciones médico-sanitarias y aumento en el tiempo de recuperación.

Rabia o Ira: Muy frecuente en gente joven y a sus familias.

Frustración: La falta de información puede generar sentimientos de frustración y pérdida de confianza en los profesionales con ruptura en la comunicación.

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Necesidades de Apoyo Emocional y Psicológico

Síntomas que aparecen cuando las Necesidades no se cubren:

Agresividad: Se asocia a la fase de negación. Aparece en el paciente o en la familia.

La agresividad familiar puede aparecer también por el cambio de roles familiares, cuando el paciente acepta la situación pero su familia no.

Síndrome de cuidados intensivos: Fluctuación de los niveles de conciencia, pobre orientación, ilusiones y alucinaciones, anomalías en el comportamiento que incluyen agresión, pasividad y negativismo y alteraciones de la memoria.

Se debe a la concurrencia de varios elementos: Deprivación sensorial, Ruido excesivo (Alarmas, equipos de aspiración, teléfono), Aislamiento físico y social, Restricciones de movimiento, Conversaciones de los profesionales.

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Necesidades del Cuidador

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El Cuidado y el Cuidador

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El Cuidado y los Cuidadores

La persona con dependencias necesita básicamente la ayuda o los cuidados de otra persona para poder realizar las actividades de la vida diaria.

El Cuidador es aquella persona que asiste o cuida a otra afectada de cualquier tipo de discapacidad, minusvalía o incapacidad que le dificulta o impide el desarrollo normal de sus actividades vitales o de sus relaciones sociales.

Todos los Cuidadores tienen características comunes:

Proporcionar cuidados o atenciones hace que la persona con dependencia tenga sus necesidades físicas, sociales y afectivas cubiertas en mayor o menor grado.

Dedicación importante de tiempo y energía.

Realizar tareas que pueden no resultar cómodas ni agradables.

Suele dar más de lo que recibe.

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El Cuidado y los Cuidadores

Cuidado → Ayuda a personas dependientes para que sus necesidades físicas, sociales y afectivas están cubiertas.

El tipo de cuidado está relacionado con las características de la persona cuidada, con las personas que lo proveen y por el contexto en el que tiene lugar el cuidado.

El cuidado informal se divide en tres categorías:

Apoyo instrumental, que hace referencia a la ayuda para realizar tareas o actividades de la vida diaria.

Apoyo informativo, consejo que se ofrece para solucionar problemas concretos.

Apoyo emocional, referido a la expresión de emociones.

El cuidado formal ofrece una cuarta categoría: El cuidado sanitario profesional especializado, que va más allá de las propias capacidades de las personas para cuidar de sí mismas. Puede realizarse en instituciones o en el entorno familiar.

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El Cuidado y los Cuidadores

Las tareas del cuidado se centran en tres acciones:

Responsabilidades del cuidado mismo.

Participación en la toma de decisiones conjuntas a la persona cuidada.

Puesta en marcha la solidaridad con el que sufre. Tipos de Cuidadores:

Cuidador formal → Aquella persona o personas con una formación adecuada para cuidar al enfermo y que cobran una remuneración por hacerlo. Esto presupone que es un cuidador profesional ajeno a la familia o entorno del paciente dependiente.

Cuidador informal → Aquella persona o personas que forman parte del entorno familiar y colaboran en mayor o menor medida en la atención al enfermo.

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El Cuidado y los Cuidadores

Tipos de Cuidadores:

Cuidador Principal → Persona que asume la responsabilidad en la atención, apoyo y cuidados diarios de cualquier tipo de persona enferma, acompañándolo la mayor parte del tiempo.

Cuidador primario o familiar → Persona que atiende en primera instancia las necesidades físicas y emocionales de un enfermo: generalmente es un miembro de la red social inmediata (familiar, amigo o incluso vecino).

Los Cuidadores Formales son un grupo de profesionales cuyo trabajo es de alto riesgo ya que tienen duras condiciones de trabajo, salarios bajos, numerosas guardias y turnos muy largos. Por ello, los cuidadores formales necesitan atención ya que su trabajo puede generar problemas tanto físicos como emocionales.

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El Cuidado y los Cuidadores

Los Cuidadores familiares → Ante el cambio de la situación de salud de un miembro de la familia y la disminución de su autonomía personal, acostumbra a surgir de forma espontánea algún familiar que se hace cargo en mayor medida de la persona, actuando como Cuidador principal.

La situación, surgida de forma inesperada o bien por convivencia anterior, se convierte en un estado habitual para la familia, el entorno social de la persona, y para el propio cuidador familiar.

Los Cuidadores familiares tienen 2 elementos diferenciales con otros Cuidadores: El factor tiempo y el vínculo emocional.

La familia tiene dedicación completa las 24 horas al día, los siete días de la semana, y la tensión continua y el peso de la responsabilidad se presentan en el cuidador de forma casi constante.

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El Cuidado y los Cuidadores

Los Cuidadores familiares:

El hecho de ser familiares presupone vínculos afectivos con patrones de relación que se invierten y pueden deteriorarse, lo que implica mayor tensión.

La mayoría de los cuidadores son mujeres: Cónyuges, hijas o nueras.

Cada vez más aparece la figura del cuidador varón: Cónyuges o hijos que se hacen cargo y aprenden un rol que históricamente se ha asignado a la mujer.

Cónyuges → Pueden ser de ambos sexos. El cónyuge varón cuida más que el hijo varón, pero menos que los cuidadores femeninos.

La atención a la persona enferma les limita el tiempo libre y las relaciones con los amigos y el resto de la familia.

Muchas parejas no entienden el ocio solos, lo cual conlleva un aumento de esta sensación y una tendencia al empobrecimiento de experiencias vitales.

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El Cuidado y los Cuidadores

130 Total de dependientes Dependiente Varón Dependiente Mujer Hijos 47,1% 40,5% 49,5% Cónyuge 26,8% 45,2& 19,8% Padres 14,4% 11,9% 15,3% Otros 11,9% 2,4% 15,3%

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El Cuidado y los Cuidadores

Cónyuges:

Sumado al desempeño del nuevo rol, el cónyuge cuidador vive la pérdida de su compañero y de los proyectos que tenían en común, lo que incide en un proceso de duelo anticipado que comienza en el momento del diagnóstico y en muchas ocasiones hace más complejo el cuidado requiriendo una intervención específica.

Su principal problema es la Soledad y el Aislamiento.

Hijos → Tienen más probabilidad de encontrar válvulas de escape que el cónyuge. Deben intentar compartir el rol con el resto de la familia y dividir las tareas para prevenir la sobrecarga.

La Hija es el perfil más frecuente. Suele tener entre 40 y 50 años, casada y con hijos.

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El Cuidado y los Cuidadores

Hijos:

Muchas de ellas trabajan fuera del domicilio familiar, no tienen ninguna formación en el cuidado de personas dependientes, no están remuneradas y desarrollan una jornada de trabajo sin límites establecidos.

Las dificultades para ellas tienen relación con compatibilizar sus diversos roles y evitar la culpa asociada a no hacer todo lo que deberían o lo que necesita su familiar.

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Cambios en la vida del Cuidador

La vida de la persona que asume el rol de cuidador se ve afectada en varios niveles:

Cambios en la dinámica familiar → La enfermedad produce un cambio de rol de los miembros de la unidad familiar, incluso en aquellos miembros que no participan del cuidado.

Cambios económicos → Los cuidadores informales ven disminuidos los ingresos al tener que dedicar tiempo al cuidado del paciente. Además, aumentan los gastos que comporta cuidar a un familiar dependiente.

Cambios sociales → Satisfacer las necesidades del familiar dependiente se convierte en la prioridad del cuidador, motivo por el cual a menudo pospone sus necesidades, afectando, entre otros, la organización de su tiempo libre. Abandona actividades y amigos.

Cambios de salud → La salud de los cuidadores empeora.

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Cambios en la vida del Cuidador

Cambios en la vida del Cuidador:

Estado de ánimo → Se produce un estado de ánimo triste, sentimientos de desesperación e indefensión. Son también comunes los sentimientos de enfado e irritabilidad, preocupación e incluso, ansiedad.

Esta situación acostumbra a aparecer de forma gradual y va cambiando a lo largo del tiempo. Este hecho comporta que el cuidador tenga que redirigir sus atenciones constantemente, adaptándose a la situación de la persona dependiente en cada momento.

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La Carga Familiar

La carga familiar → El conjunto de los problemas físicos, psicológicos o emocionales, sociales y financieros que se le plantean a los miembros de una familia que deben cuidar a un familiar enfermo.

Hay dos tipos de carga familiar:

Carga objetiva → Acontecimientos asociados con experiencias negativas por parte del cuidador.

Carga subjetiva → Sentimientos del cuidador como responsable y proveedor de los cuidados.

Como la carga incluye una parte subjetiva importante, existe gran variabilidad de un cuidador a otro, experimentando las distintas formas de tensión asociadas con el cuidado de distinta manera y grado Aunque dos personas no responden del mismo modo ante la situación de cuidar, existen similitudes en la naturaleza de la tensión de los cuidadores.

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La Carga Familiar

Los factores que pueden modificar la percepción de la carga familiar por el cuidador son:

El cambio de papel vinculado al grado de parentesco con el enfermo.

La presencia de síntomas psicológicos y conductuales.

La gravedad de la enfermedad.

La percepción por el cuidador de la dependencia de la persona enferma.

Otras personas a cargo.

Los conflictos laborables.

Las dificultades económicas.

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Fases de la Adaptación a la función de

Cuidador

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Fases en el proceso de adaptación del cuidador

Fases en el proceso de adaptación del cuidador → Se pueden distinguir una serie de fases de adaptación al cuidado experimentadas por la mayoría de los cuidadores. Es probable que estas fases no se produzcan en todos los casos dada la gran variedad que existe entre las personas.

Negación → La persona se niega a aceptar las evidencias de la enfermedad que hará a su familiar dependiente de otros, como también evita hablar de su deterioro. Es una fase temporal, hasta que la realidad se impone.

Búsqueda de información y surgimiento de sentimientos difíciles → A medida que va aceptando la situación, el cuidador se va dando cuenta del gran efecto que tendrá sobre su propia vida. Los cuidadores empiezan a buscar información para aprender lo máximo sobre la enfermedad. Representa una estrategia básica de afrontamiento. Son comunes diversos sentimientos, difíciles de manejar, en el cuidador: ira, enfado, frustración, miedo, culpa, etc.

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Fases en el proceso de adaptación del cuidador

Fases en el proceso de adaptación del cuidador:

Sobreenvolvimiento → Intentos de compensar la enfermedad y los problemas que ésta trae. Al estar muy involucrado en el cuidado, el cuidador puede rehusar ayuda y sentirse aislado. Incluso puede tratar de cubrir todas las necesidades del paciente, con la consecuente frustración e impotencia al ser imposible tenerlo todo controlado.

Reorganización → Al pasar el tiempo, se va ganando algo de control sobre la situación. Contando con la información y recursos externos de ayuda y con una idea más precisa de los problemas a los que hay que enfrentarse, esta etapa permitirá el desarrollo de un patrón de vida más normal.

Resolución → Implica un nuevo período de adaptación que, no siempre es alcanzado por todos los cuidadores. En este estadio del cuidado, los cuidadores son más capaces de manejar con éxito las demandas de la situación, siendo más diestros en la expresión de sus emociones.

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Fases en el proceso de adaptación del cuidador

Fases en el proceso de adaptación del cuidador → Este proceso se puede reiniciar cada vez que la persona enferma pasa de una fase a otra, momento en el que el cuidador debe adaptarse nuevamente a la nueva situación, asumiendo las pérdidas y reconociendo las necesidades de la nueva configuración.

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Necesidades del Cuidador

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Necesidades del Cuidador

Necesidades del cuidador principal → Son múltiples y diversas, e irán variando a lo largo del proceso de deterioro del paciente.

Percepción de Apoyo Social → Necesidad principal del cuidador, común a todas las fases de la enfermedad. Representa una variable protectora y moduladora de la sobrecarga y complejidad emocional a la que está expuesto.

Apoyo e Información → En la 1ª fase de diagnóstico, el cuidador principal informal se enfrenta a este nuevo rol con escasa o nula información del proceso al que se enfrenta → Necesita apoyo, asesoría e información sobre todos los aspectos que rodean a la enfermedad.

La información debe ser adaptada a la fase en la que se encuentre la persona enferma, con el fin de no provocar una angustia innecesaria adelantándose a los acontecimientos.

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Necesidades del Cuidador

Necesidades del cuidador principal:

Apoyo e Información:

El cuidador necesita sentirse escuchado y reconocido en la experiencia de cuidar, pues son los miembros de la propia familia quienes normalmente se dan cuenta de los síntomas, representando una fuente de información para el profesional muy válida.

En la fase de tratamiento, el cuidador necesita una explicación exhaustiva de los recursos disponibles y de sus efectos secundarios. Estos recursos deben incluir los recursos sociosanitarios que estén a su disposición y, por supuesto, que tome consciencia de la importancia de mantener estimulado al enfermo y evitar el aislamiento.

El cuidador necesita recibir información sobre el manejo de los síntomas psicológicos y conductuales, que pueden provocar una gran sobrecarga en el sistema familiar.

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Necesidades del Cuidador

Necesidades del cuidador principal:

Apoyo e Información:

El cuidador también necesita apoyo en la fase de seguimiento, facilitando su acceso a los profesionales y permitiendo una atención que también incluya su propia experiencia en el cuidado.

Debe considerarse su derivación a profesionales de apoyo para prevenir el burnout y aprender estrategias de afrontamiento que le faciliten desempeñar el rol adecuadamente.

Es importante que el cuidador asuma que debe cuidarse para cuidar, y para ello debe evitar el aislamiento y buscar fuentes de apoyo social que alivien la carga y permitan compartir la tarea, ofreciendo espacios de respiro.

El cuidador principal debe ser acompañado en el proceso de duelo anticipatorio presente en toda la enfermedad.

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Necesidades del Cuidador

Necesidades del cuidador principal:

Apoyo e Información:

El cuidador necesita información y supervisión en la fase grave y final de la enfermedad, donde los pacientes son cuidados en casa y se requiere atención especializada no siempre disponible. En esta fase el cuidador necesita profesionales de referencia y apoyo en el domicilio, con seguimiento permanente del estado de la persona enferma y de los problemas asociados a esta etapa.

Una vez que la persona enferma no esté, el cuidador principal necesita apoyo para elaborar la pérdida, y reorganizar su vida y sus prioridades después de haber dedicado largos años al cuidado de un familiar que en muchas ocasiones se transforma en el centro de su vida.

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Derechos del Cuidador

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Derechos del Cuidador principal

Derechos del Cuidador principal → El cuidador debe saber que tiene derechos frente a la gran demanda que el rol le requiere. El fenómeno de la codependencia debe ser atendido si es necesario, y llamar la atención sobre la tendencia a olvidarse de sí mismo y a no sentirse con derechos a poner límites al cuidado.

Conocer el pronóstico de la persona enferma y todo lo relacionado con la enfermedad.

Recibir formación sobre el cuidado de la persona enferma y tiempo para aprenderlo.

Cuidar de sí mismo. Esto no es un acto de egoísmo, sino que le dará la capacidad de cuidar mejor de su familiar.

Buscar ayuda de otros para que participen del cuidado de su familiar, aunque éste se oponga.

Reconocer los límites de su propia fuerza y resistencia.

Buscar soluciones de acuerdo a sus capacidades y a las de la persona enferma.

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Derechos del Cuidador principal

Derechos del cuidador principal:

Dedicar tiempo para actividades placenteras y de descanso que no incluyan a su familiar, sin tener sentimientos de culpa.

Saber que hace todo lo que puede hacer por él y que tiene derecho a hacer algunas cosas para sí mismo.

Enfadarse, sentirse triste y asustado. Es importante que se permita sentir estas emociones que son naturales en determinados momentos.

Rechazar cualquier intento de su familiar de manipularle por medio de la culpa, del enfado o de la tristeza exagerada.

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La Sobrecarga del Cuidador

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El Estrés del Cuidador

El estrés del cuidador:

Asumir la responsabilidad de ser el cuidador principal de un paciente con enfermedad grave implica una profunda transformación de la forma de vida, porque nadie está preparado para vivir 24 horas con una persona que vive un deterioro progresivo de sus capacidades y autonomía.

Esta situación podrá generar reacciones de temor, tensión, ira, tristeza y, a veces, de culpabilidad. Estas emociones pueden acompañar al cuidador a lo largo de todo el proceso de la enfermedad, lo que sumado a la sensación de no contar con los recursos necesarios para afrontar adecuadamente la tarea puede exponerlo a una situación de estrés sostenido que puede provocar importantes efectos tanto a nivel físico, psicológico y social que se conocen como síntomas del estrés del cuidador.

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El Estrés del Cuidador

Síntomas del estrés del cuidador:

Enfadarse con la persona enferma y con los demás, o con los tratamientos que no se demuestran eficaces.

Apartarse de la vida social y de las actividades placenteras.

Sentir ansiedad ante el futuro y el día a día y negar la enfermedad.

Padecer depresión por las cargas físicas y emocionales que soporta, y que afectan a su capacidad y habilidad para luchar.

Fatiga, que impide completar las taras necesarias.

Falta de sueño, ocasionada por el exceso de preocupaciones.

Irritabilidad y cambios de humor por el desgaste que padece, que propician reacciones negativas.

Falta de concentración para realizar las tareas habituales.

Problemas de salud, tanto físicos como mentales.

Tristeza por la situación que está viviendo.

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El Estrés del Cuidador

Síntomas del estrés del cuidador:

Soledad, sobre todo si el enfermo es el cónyuge.

Vergüenza por comportamientos del enfermo, que se superan hablando con personas con el mismo problema.

Impotencia porque, a pesar de los esfuerzos, la enfermedad es progresiva.

El riesgo es que el cuidador no sea consciente de su grado de tensión y no pida ayuda o no busque soluciones que le ayuden a gestionarlo mejor. El cuidador puede no aceptar estas emociones, y su resistencia al cuidado y su vulnerabilidad se transforman en factores de riesgo que pueden obligarle incluso a abandonar el rol de cuidador.

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Síndrome del Cuidador quemado (Burnout)

Síndrome del cuidador quemado (Burnout) → Sinónimo del Síndrome de Sobrecarga del Cuidador → Proceso que sufre el Cuidador de una persona dependiente donde se producen múltiples síntomas, que afectan a todas las esferas de la persona, con repercusiones psicológicas, físicas, sociales, económicas y de otras áreas que pueden llevar al cuidador a claudicar en sus labores de cuidado.

Afecta a las personas que constantemente brindan asistencia a otras y es el resultado de la tensión de las relaciones interpersonales profundas y frecuentes, durante un largo período de tiempo.

Los estudios señalan que aproximadamente el 50% de los cuidadores principales de personas dependientes graves desarrollan alteración emocional que precisa tratamiento.

Los Cuidadores muestran una gran vulnerabilidad, dado el estrés al que están expuestos corriendo el riesgo de caer en burnout.

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Síndrome del Cuidador quemado (Burnout)

Síndrome del cuidador quemado (burnout):

El cuidador puede sentirse sin esperanza, aislado, alterado y desbordado.

Se pueden manifestar alteraciones físicas (insomnio, cefaleas, contracturas) y/o psicológicas (depresiones, apatía, estrés, ansiedad).

Todos estos factores constituyen un síndrome que repercute en la vida del cuidador principal y en su familia.

Esta comprobado que, generalmente, ante la claudicación del cuidador, el paciente es institucionalizado.

Las consecuencias del burnout son muy negativas, tanto para la persona que lo padece como para su entorno. De ahí la necesidad de que el cuidador esté atento a los primeros síntomas de agotamiento, así como también de que desarrolle y aprenda estrategias de afrontamiento que le permitan desempeñar el rol con mayor asertividad y resiliencia.

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Síndrome del Cuidador quemado (Burnout)

Síntomas de alarma del Síndrome del cuidador quemado (burnout):

Síntomas emocionales: ansiedad, depresión, irritación contra otros, conductas obsesivas y rumiación, culpabilización, hipocondría, falta de empatía, entre otros.

Síntomas psicosomáticos → Insomnio, anorexia, taqui-cardia, dolores, acidez, mareos, fatiga crónica, alopecia.

Mayor facilidad para contraer enfermedades orgánicas.

Problemas de conducta: pérdida de autocuidado, aislamiento, pérdida de amistades e incluso de trabajo, abandono del cuidado a otros miembros de la familia.

Síntomas principales del Cuidador quemado:

Cansancio o agotamiento emocional, de la energía o de los recursos emocionales propios.

Falta de realización personal.

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Síndrome del Cuidador quemado (Burnout)

Síntomas principales del Cuidador Quemado:

Despersonalización → Desarrollo de sentimientos negativos y de actitudes de cinismo hacia la persona a quien cuida, al quien suele culpabilizarse de su situación.

Deshumanización por endurecimiento y bloqueo afectivo.

Tendencia a evaluarse negativamente y afectando a la habilidad laboral y las relaciones personales.

Existe un descontento consigo mismo e insatisfacción con los resultados.

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Factores de Riesgo para el Síndrome del

Cuidador Quemado

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Factores de Riesgo para el Síndrome del Cuidador

Quemado

Factores dependientes del enfermo:

Problemas de conducta de la persona cuidada → Es el factor de riesgo más importante dentro de los factores dependientes del enfermo y uno de los más importantes en la totalidad.

Deterioro funcional del paciente.

Deterioro cognitivo del paciente. Factores dependientes del Cuidador:

Estrategia de Afrontamiento → Principal factor dependiente del Cuidador → La Sobrecarga es mayor cuando la estrategia de afrontamiento se centra en la emoción, bajando de forma notable cuando la estrategia de afrontamiento se centra en el problema.

Satisfacción por el cuidado → A mayor satisfacción, menos

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Factores de Riesgo para el Síndrome del Cuidador

Quemado

Factores dependientes del Cuidador:

Sentido del Cuidado → Cuando el cuidador percibe que su cuidado vale para algo personal e intrínseco, aumenta los niveles de satisfacción y disminuye los niveles de sobrecarga y morbilidad psiquiátrica de los cuidadores.

Edad → No está claro su papel, pero se reconoce que los cuidadores más jóvenes sufren con más intensidad la sobrecarga.

Sexo → Parece que el sexo femenino tiene más probabilidades de sufrir el síndrome del Cuidador Quemado. Factores dependientes del contexto o la situación del cuidador:

Nivel socioeconómico → A menor nivel socioeconómico, mayor sobrecarga.

Percepción de apoyo social → La falta de apoyo social

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Factores de Riesgo para el Síndrome del Cuidador

Quemado

Factores dependientes del contexto o la situación del cuidador:

Calidad de la relación previa → Parece que las malas relaciones con el paciente dependiente implican una mayor sobrecarga.

Tiempo dedicado al cuidado → Cuanto mayor sea la antigüedad en el cuidado y cuanto mayor número de horas dedicado al cuidado implican una mayor sobrecarga.

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Factores de Protección para el

Síndrome del Cuidador Quemado

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Factores protectores de la Sobrecarga

Apoyo social → El apoyo social es un importante factor protector de la sobrecarga a la que están expuestos los cuidadores y las familias. Es el mecanismo diferenciador de un buen o mal ajuste de afrontamiento.

Entre los cuidadores existe la tendencia a aislarse y disminuir los contactos emocionales satisfactorios, lo que va mermando su autoestima y puede llevarlos a una profunda soledad.

Las relaciones sociales son fundamentales para el bienestar humano y están críticamente involucradas en el mantenimiento de la salud.

El aislamiento social está asociado a la reducción del tamaño de la red social y la escasez de contacto social.

Es un problema particular en edades avanzadas, cuando la disminución de los recursos económicos, los problemas de movilidad y la muerte de los contemporáneos conspiran para limitar los contactos sociales.

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Factores protectores de la Sobrecarga

Apoyo social:

Las personas socialmente aisladas tienen un mayor riesgo para el desarrollo de distintas enfermedades, incluyendo el deterioro cognitivo y los trastornos psicológicos.

Las redes y mecanismos psicosociales construidos a lo largo de la vida juegan un importante papel en la calidad de vida. En concreto, existen evidencias de que los siguientes indicadores son factores protectores:

Su integración en actividades en la comunidad donde viven.

Las relaciones familiares.

El sentimiento de utilidad en los roles que les ha tocado vivir, siempre y cuando no experimenten demandas excesivas.

La disponibilidad de un confidente.

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Factores protectores de la Sobrecarga

Apoyo social:

En relación con la red de apoyo familiar, es necesario que el cuidador sea sincero consigo mismo y con los demás, afrontando sus temores y necesidades como también mostrando su vulnerabilidad y deseo de apoyo. Una alternativa es plantear reuniones familiares periódicas, tomando decisiones comunes y repartiendo tareas.

Además de la familia, fuente de apoyo social por excelencia, la participación en grupos de ayuda mutua en los que el cuidador comparte con otras personas en su misma situación es muy valiosa e importante para mantener la calidad de vida del cuidador y la familia.

El apoyo psicológico → El apoyo psicológico es esencial para compensar la gran carga social y emocional que soportan los cuidadores para proveer de cuidados y atención necesarios.

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Factores protectores de la Sobrecarga

El apoyo psicológico:

El apoyo psicológico en un momento de crisis, como cuando se diagnostica esta enfermedad y a lo largo de todo el proceso que implica, constituye un recurso muy útil para apoyar y mostrar herramientas que puedan aliviar la carga.

En ocasiones, el cuidador se exige a sí mismo lo que otro no podría hacer. En estos casos es necesario tomar consciencia de que no existe el cuidador perfecto y admitir sus emociones.

Finalmente, es destacable que algunos familiares se sienten más cómodos en un espacio individual, inicialmente, en el que se permiten expresar su experiencia sin el temor a ser juzgados. Así, éste, muchas veces, representa un espacio previo a la participación en el espacio grupal.

Afrontar la culpa → La culpa es uno de los sentimientos más frecuentes entre los cuidadores.

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Factores protectores de la Sobrecarga

Afrontar la culpa → Es muy común sentirse culpable por mostrarse incómodo o avergonzado por la conducta de la persona enferma, por enfadarse con ella o por sentir que ya no puede continuar y se está contemplando la institucionalización. Se compone de un juicio de valor, de una respuesta emocional y de un comportamiento, y representa un proceso más que un sentimiento puntual, enfocándonos en lo que deberíamos hacer o haber hecho. Es evidente que detrás de todos esos “deberías” existen normas internalizadas y exigencias que impiden que aceptemos que hacemos lo que podemos en cada situación, con los recursos con los que contamos en ese momento.

Es importante diferenciar culpa de responsabilidad. Esta última nos permite responder y hacernos cargo, mientras que la culpa solo nos deja a la espera del merecido castigo que normalmente es la culpa misma, volviendo la agresividad hacia uno mismo.

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Factores protectores de la Sobrecarga

Afrontar la culpa:

Los hechos hablan de conductas y no de personas, de ahí que la culpa solo nos lleve a perder la confianza en nosotros mismos y a sentirnos cada vez peor. El sentimiento de culpa, lejos de motivar de una manera sana conductas más coherentes, provoca un desánimo profundo e incluso un estado de ánimo depresivo.

Orientaciones para hacer un trabajo personal con la culpa:

Tomar consciencia de la última vez en que se sintió culpa.

Observar si respondía a los propios valores o a normas asumidas de otros.

Observar las características de la culpabilidad y tratar de captar su falta de solidez razonable. Enviarse mensajes que afirmen el derecho personal a ser uno mismo y a satisfacer las legítimas necesidades sin causar perjuicio.

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Factores protectores de la Sobrecarga

Afrontar la culpa:

Orientaciones para hacer un trabajo personal con la culpa:

No juzgarse a posteriori con el conocimiento consciente que tenemos después de acontecidos los hechos.

Tratarse como se trataría a un buen amigo: escucharse, comprenderse y no juzgarse.

Encontrar el aprendizaje detrás de la conducta.

Asumir la conducta culpable sin desmesurarla.

Grupos de Autoayuda → La participación en Grupos de Autoayuda puede significar un gran recurso, al compartir con personas en situaciones similares.

La mayoría de las personas cuidadoras se enfrentan al nuevo rol con escasa o nula información. Diversos estudios han demostrado la importancia de que los cuidadores tengan la formación necesaria para realizar adecuadamente su tarea.

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Factores protectores de la Sobrecarga

Grupos de Autoayuda:

También está comprobado que una persona formada e informada es mejor cuidador y, por lo tanto, la persona a quien cuida tiende a presentar un mejor proceso y una disminución de síntomas asociados que representan una gran sobrecarga para la familia.

La formación del cuidador representa una variable protectora para el cuidador en la medida que sabe a lo que se enfrenta y puede reconocer los síntomas asociados a la enfermedad, previniendo situaciones que provoquen mayor sobrecarga.

La participación en talleres formativos promueve también en el familiar una mayor autoconfianza y seguridad, así como ayuda también a percibirse a sí mismo con mayor eficacia para enfrentar los problemas cotidianos.

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Factores protectores de la Sobrecarga

Grupos de Autoayuda:

Existe una tendencia generalizada en los cuidadores de anteponer las necesidades de la persona enferma a sus propias necesidades. Esto puede provocar una cierta postergación del autocuidado del cuidador, como también una resistencia a pedir ayuda o a recibir la que se le ofrece.

Está comprobado que los cuidadores que se cuidan están en mejores condiciones físicas y psicológicas para mantener su bienestar y seguir cuidando de su familiar.

Son varias las formas en las que el cuidador puede cuidar de sí mismo:

Pedir ayuda a familiares, amigos, vecinos.

Utilizar los recursos sociosanitarios públicos o privados disponibles.

Poner límites a la cantidad de cuidado que presta.

Atender a las señales de alerta, físicas y psicológicas.

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Factores protectores de la Sobrecarga

Grupos de Autoayuda:

Formas en las que el cuidador puede cuidar de sí mismo:

Aprender estrategias para afrontar los sentimientos más difíciles y controlar el estrés.

Procurar tomar una alimentación equilibrada.

Hacer ejercicio moderado y continuo.

Procurar un buen descanso nocturno.

Es importante que los cuidadores se informen sobre la enfermedad, sus síntomas, proceso y el manejo de los trastornos asociados. Esto permite que estén preparados y hagan un mejor manejo de situaciones conflictivas que pueden aparecer e implican un gran desgaste.

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Factores protectores de la Sobrecarga

Otros factores de protección de la Sobrecarga:

El cuidador debe saber que la enfermedad implica un proceso de adaptación que requiere su tiempo y que también hay que aceptar. Asumir la nueva situación es una de las tareas que más tiempo requiere.

Asumiendo que la dependencia es un importante factor de sobrecarga, es importante que el cuidador procure mantener la autonomía de la persona enferma el máximo tiempo posible, lo que implica permitir y fomentar que realice actividades aunque el resultado no sea perfecto.

El cuidador debe ponerse límites, reconocer y aceptar que necesita apoyo para poder sobrellevar mejor los síntomas que presentan las personas enfermas. En algunos casos ocurre que la familia, por diversos motivos, no está presente. Esto le obliga a buscar apoyo en otros espacios que forman parte de la red que existe actualmente para que ningún cuidador se sienta desatendido.

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Factores protectores de la Sobrecarga

11 pasos para los cuidadores:

Si bien no puedo controlar el proceso de la enfermedad, necesito recordar que puedo controlar muchos aspectos sobre cómo ésta nos afecta a mí y a mi familiar.

Necesito cuidar de mí mismo a fin de poder continuar haciendo las cosas que son más importantes.

Necesito simplificar mi estilo de vida para poder dedicar mi tiempo y energía aquellas cosas que son verdaderamente importantes en este momento.

Necesito cultivar el don de permitir que otros me ayuden, porque cuidar de mi familiar es una tarea demasiado grande para mí solo.

Necesito vivir un día a la vez y no preocuparme por lo que pudiera pasar.

Necesito organizar mi día porque una estructura constante facilitará mi vida y la de mi familiar.

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Factores protectores de la Sobrecarga

11 pasos para los cuidadores:

Necesito mantener el sentido del humor porque la risa me permite mirar las cosas desde una perspectiva más positiva.

Necesito recordar que mi familiar no está siendo difícil a propósito, sino que más bien su comportamiento y emociones están distorsionadas por la enfermedad.

Necesito concentrarme y apreciar lo que mi familiar aun puede hacer en vez de constantemente lamentar lo que se ha perdido.

Necesito depender más del cariño y del apoyo de otras personas.

Necesito recordar con frecuencia que hago lo mejor que puedo en este mismo instante.

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Estrategias contra la Sobrecarga

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Estrategias contra la Sobrecarga

Reconocer e identificar sus emociones y sentimientos → El estado de ánimo del cuidador determina la relación que establece con la persona dependiente. Con objeto de modificar los sentimientos que pueden resultar perjudiciales, es preciso en primer lugar identificarlos de forma clara. Así pues, el primer paso será fomentar el autorreconocimiento de las propias emociones y sentimientos que a menudo pueden ser negativos, pero no menos frecuentes.

Rabia / irritabilidad → Los cuidadores de personas dependientes experimentan con frecuencia un aumento de la irritabilidad, convirtiéndose en personas malhumoradas y enfadándose con facilidad. Esta reacción acostumbra a ser emocional, ya que pretende liberar tensiones emocionales acumuladas que vienen determinadas por el comportamiento de la persona que se cuida, por la falta de colaboración por parte de otros familiares o por la sensación de impotencia ante la situación.

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Estrategias contra la Sobrecarga

Reconocer e identificar sus emociones y sentimientos:

Rabia / irritabilidad:

Lo primero que debemos tener presente es que se trata de reacciones normales en situaciones de tales características. Reconocerlas y hablar de las mismas con otros familiares y amigos nos puede servir de ayuda. No obstante, debemos tener presente que la expresión de estos sentimientos requiere buscar el momento adecuado, una vez pasado el episodio que ha desencadenado nuestro estado, intentando que la demora temporal no sea demasiado grande.

Cuando nos sentimos enfadados, debemos salir, si es posible, del lugar en que nos encontramos, tomarnos un descanso y reflexionar sobre la situación. La distancia física nos puede ayudar a evaluar de nuevo un hecho conflictivo.

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Estrategias contra la Sobrecarga

Reconocer e identificar sus emociones y sentimientos:

Rabia / irritabilidad:

Es conveniente revisar si estamos malinterpretando las intenciones de la persona dependiente, cambiar aquello que convierte una situación en algo difícil y estresante, a la vez que asumimos lo que es invariable. Los ejercicios de relajación también pueden servirnos de ayuda para superar estas situaciones.

Tristeza → Es muy probable que la situación de cuidado de una persona dependiente a nivel físico, psicológico y/o sensorial fomente sentimientos de tristeza y depresión. La intensidad de estos sentimientos puede llegar a interferir en las atenciones que ofrece el cuidador.

Reconocer aquellas situaciones que desencadenan un incremento de la tristeza nos permitirá cambiarlas o evitarlas, o bien evaluarlas de nuevo para encontrar aspectos positivos.

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Estrategias contra la Sobrecarga

Reconocer e identificar sus emociones y sentimientos:

Tristeza:

Aunque tenemos que aprender a tolerar este tipo de sentimientos, es positivo intentar combatirlos con sentido del humor, actividades, buscando relaciones sociales, etc.

Culpa: La culpa se convierte en algo negativo para quien la sufre, ya que aumenta más la carga psíquica y consume energía que podríamos dedicar a la persona dependiente.

Los sentimientos de culpa aparecen con frecuencia cuando las autoexigencias del cuidador son demasiado elevadas como para poder satisfacerlas.

No conseguir los objetivos autoimpuestos puede fomentar la aparición de culpabilidad al ver que no se realiza correctamente la tarea de cuidar.

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Estrategias contra la Sobrecarga

Reconocer e identificar sus emociones y sentimientos:

Culpa:

Los sentimientos negativos relacionados con hechos actuales o pasados de la persona que se cuida, dedicarse tiempo a uno mismo, responsabilizarse de la enfermedad, atribuirse todas las responsabilidades de la atención y descuidar obligaciones familiares pueden ser también otros factores desencadenantes.

El primer paso es identificar estos sentimientos, aceptarlos como normales en la situación que se está viviendo y poder expresarlos a los demás.

Es necesario analizar de nuevo la situación y valorar todo lo que se ha realizado como cuidador, dejando de lado las deficiencias y errores. Los cuidadores tienen que ser realistas respecto a sus capacidades y definir prioridades en sus acciones para no tener que establecer objetivos desmesurados.

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Estrategias contra la Sobrecarga

Poner límites:

Es importante poner límites en la ayuda que se ofrece a la persona dependiente, teniendo presentes nuestras propias limitaciones como cuidadores y evitando dar más ayuda de la necesaria a la persona dependiente.

Existen situaciones protagonizadas por el dependiente que ponen de manifiesto la necesidad de poner límites:

Culpar al cuidador de su situación o de errores que éste comete de forma involuntaria.

Hacer reproches a los cuidadores.

Fingir síntomas para llamar la atención.

Pedir más ayuda de lo imprescindible.

Despertar a los cuidadores durante la noche más de lo necesario.

Rechazar ayudas que facilitan las tareas del cuidador.

Agresividad física hacia el cuidador, etc.

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Estrategias contra la Sobrecarga

Poner límites:

Ante estas demandas de atención desproporcionadas es importante que el cuidador sepa negarse. Hacerlo sin sentirse mal ni culpable puede resultar difícil. Por esta razón, es importante acompañar las respuestas con los motivos de nuestra negativa, evitando dar excusas.

Cómo podemos decir “NO ”:

Escuchando y pidiendo que detalle la demanda, si es necesario, para poder entenderla bien.

Directamente explicando la no necesidad de ayuda.

Repitiendo la misma respuesta poniendo énfasis en nuestra amabilidad y proximidad afectiva.

No derivando, no justificándose.

Verbalizando sentimientos, pensamientos o conductas en 1ª persona sobre cómo nos sentimos al negarnos.

Finalizando efusivamente, mostrando nuestra satisfacción por la situación resuelta.

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Estrategias contra la Sobrecarga

Poner límites:

El objetivo final siempre deberá ser contribuir a los sentimientos de utilidad de nuestro familiar o persona cercana mediante la participación en su propio cuidado, favoreciendo así su independencia.

Pedir ayuda a los familiares:

La responsabilidad de cuidar no debe recaer exclusivamente sobre una única persona; es importante compartir con otras personas las tensiones que supone estar inmerso en una situación de estas características.

No obstante, muchos cuidadores no piden ayuda a sus familiares y amigos porque piensan que se trata de una responsabilidad exclusivamente suya, no quieren molestar a otras personas, piensan que será interpretado como un signo de debilidad o bien que el ofrecimiento debería de surgir de las demás personas.

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Estrategias contra la Sobrecarga

Pedir ayuda a los familiares:

Lo cierto es que algunos miembros de la familia pueden no participar en las atenciones a la persona dependiente, puesto que no ven el problema en toda su magnitud, o bien porque se sienten culpables por no colaborar y eligen evitar la situación. En estas situaciones, es recomendable hacer reuniones familiares para distribuir las responsabilidades.

¿Cómo podemos pedir ayuda a nuestros familiares?

Si sus familiares no participan de manera voluntaria, dígales qué tipo de ayuda necesita.

Evite formas de comunicación demasiado agresivas que puedan provocar respuestas defensivas, ni inhibidas que faciliten la negativa a su petición.

Diga de forma clara y concreta la ayuda que necesita.

Adáptese a la ayuda que le ofrecen.

Exprese confianza y satisfacción por la ayuda que le ofrecen.

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Estrategias contra la Sobrecarga

Cuidarse más uno mismo → Garantizar una buena salud tanto física como psicológica del cuidador es garantizar una buena atención a la persona dependiente.

El cuidador no tiene que esperar a sentirse exhausto para preocuparse de su propio bienestar, sino que éste tiene que ser una prioridad, algo que le dará fuerzas para continuar y le ayudará a prevenir sentimientos de soledad y aislamiento.

Dormir → Las horas de sueño determinan nuestro estado de ánimo y salud. Con frecuencia, el cuidador tiene que atender a la persona dependiente durante la noche o bien, como consecuencia del gran número de tareas a realizar, no dispone de tiempo suficiente para dormir. La planificación de las actividades que hemos comentado anteriormente o la participación de otros familiares pueden minimizar estos efectos, e incluso permitir que el cuidador descanse algunos momentos durante el día.

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Estrategias contra la Sobrecarga

Cuidarse más uno mismo:

Hacer ejercicio → Permite mejorar el sueño, fortalece el sistema cardiovascular y respiratorio, incrementa la resistencia muscular, favorece la agilidad, la flexibilidad corporal, el equilibrio y la coordinación. A nivel psicológico, también comporta beneficios ya que mejora el estado anímico, favorece la relajación y la disminución de la tensión emocional que acumula el cuidador en su día a día.

No nos referimos únicamente a practicar un deporte sistemáticamente, sino a que el hecho de andar o ir en bicicleta puede comportar beneficios importantes para la salud del cuidador.

Seguir una dieta equilibrada → Comiendo alimentos sanos y respetando los horarios. En ocasiones las tareas a realizar o la atención que necesita la persona dependiente pueden alterar la dinámica del cuidador, interfiriendo, entre otros, en el horario de sus comidas. El diseño del plan de acción puede ayudarnos a seguir un horario. 186

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Estrategias contra la Sobrecarga

Cuidarse más uno mismo:

Evitar el aislamiento → A menudo el cuidador deja de realizar las actividades que realizaba anteriormente. La atención de la persona dependiente puede exigir muchas horas de dedicación que reducen la posibilidad de compartir momentos con otras personas.

Inevitablemente, esta situación conduce a un aislamiento que puede relacionarse posteriormente con estrés o agotamiento.

Es importante que el cuidador mantenga las relaciones sociales gratificantes. Si no dispone de tiempo para hacerlo, puede pedir la colaboración a otros miembros de la familia para que lo sustituyan en su ausencia.

Mantener una red social significativa, además de proporcionar diversión y entretenimiento, puede también significar una fuente de empatía, comprensión y apoyo emocional que colabore a disminuir la carga del

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Estrategias contra la Sobrecarga

Cuidarse más uno mismo:

Mantener aficiones e intereses → Es importante que el cuidador mantenga un equilibrio entre las propias necesidades e intereses personales y las obligaciones que implica su rol de cuidador. Las aficiones e intereses pueden representar una manera de evitar el aislamiento, a la vez que aportan aspectos gratificantes y positivos.

Es recomendable gestionar el tiempo libre destinado a realizar actividades mediante la elaboración de un programa de actividades, igual que lo hacemos para los cuidados.

Salir de casa → En numerosas ocasiones, el cuidador y la persona dependiente comparten domicilio las 24 horas del día. De esta forma, el cuidador difícilmente puede desprenderse de su rol, ni tan siquiera de manera puntual. Es importante buscar la forma en la que la separación física entre los dos se haga efectiva, pese a que sólo sea durante breves intervalos de tiempo. 188

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Estrategias contra la Sobrecarga

Cuidarse más uno mismo:

Salir de casa → Es necesario buscar alternativas viables que favorezcan salir de casa como por ejemplo, pedir la colaboración de un familiar o amigo, dirigirse a los centros de servicios sociales del barrio, asociaciones de voluntarios, solicitar servicios de ayuda a domicilio, etc. De esta forma, el cuidador conseguirá evitar la sensación desagradable de vivir atrapado en una situación.

Descansar → Es importante encontrar tiempo para dejar momentáneamente la responsabilidad de atender a la persona dependiente. No obstante, no siempre es posible abandonar el domicilio durante un breve período de tiempo. En estos casos puede ser útil practicar algunas técnicas de relajación, pensar en algo agradable o darse un capricho.

Siempre que sea posible, se recomienda pasar un rato en una habitación distinta a la que se encuentra la persona que cuidamos.

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Duelo del Cuidador

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El Duelo en los Cuidadores

Los cuidadores viven un proceso de duelo anticipado que se inicia con el diagnóstico y va avanzando conforme la enfermedad progresa y la persona va perdiendo sus capacidades.

En los momentos cercanos al fallecimiento (horas, días) aparece el duelo agudo; aunque evoluciona, en algunos casos, es probable que no se acabe nunca y que el duelo latente se pueda reactivar en cualquier momento, aunque nunca con la misma intensidad. Estaríamos ante un duelo patológico.

La evolución común de la experiencia emocional del cuidador, predominantemente, es primero incredulidad, luego sufrimiento y deseo de que vuelva el fallecido, enfado y rabia, tristeza y finalmente la aceptación, aunque es muy frecuente que estos sentimientos se mezclen. También pueden aparecer manifestaciones físicas en el sueño, apetito, ánimo, etc.

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El Duelo en los Cuidadores

Estas reacciones deben ser consideradas naturales mientras se mantengan dentro de unos márgenes que no tengan repercusiones irreversibles sobre el doliente o sobre los demás. En el caso de personas dependientes, se producen

sentimientos encontrados que en ocasiones pueden confundir a los familiares. Por un lado pueden sentir el dolor de la pérdida y por otro la tranquilidad del descanso de la persona enferma. Este aspecto es un área especialmente sujeta a intervención específica, ya que puede provocar en la persona sentimientos de culpa y experiencias emocionales contradictorias que hagan más difícil su asimilación.

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El Duelo en los Cuidadores

Son síntomas que sugieren la necesidad de apoyo profesional:

Exceso de culpa respecto a la persona fallecida.

Sentimiento de inutilidad.

Pensar en exceso sobre la muerte y el deseo de haber muerto con ella.

Excesiva lentitud mental y/o física.

Excesiva tendencia al aislamiento.

Importantes dificultades para el desarrollo de las actividades cotidianas.

Sentimiento persistente de tristeza y la capacidad de disfrutar.

Referencias

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