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Herramientas de ayuda a la toma de decisiones en

cribado

Teresa Queiro Verdes

Mujer leyendo. Picasso A Coruña, 12 de noviembre de 2010

(2)

Clic para editar título

Haga clic para modificar el estilo de texto del patrón Segundo nivel

Tercer nivel Cuarto nivel Quinto nivel

“…los pacientes tienen derecho a conocer, con motivo de cualquier actuación en el ámbito de su salud, toda la

información disponible sobre la misma…” y que la información

“…comprende, como mínimo, la finalidad y la naturaleza de cada intervención, sus riesgos y sus consecuencias” y además

“…será verdadera, se comunicará al paciente de forma

comprensible y adecuada a sus necesidades y le ayudará a tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad.”

Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica (Cap.

II, art. 2)

Toma de decisión informada

Herramientas de ayuda a la

toma de decisión en cribado

(3)

Modelos

Paternalista Decisión compartida Decisión informada

Intercambio información

Flujo Una dirección Dos direcciones Una dirección

Dirección

Médico

 Paciente

Médico



Paciente

Médico

 Paciente

Tipo Médica Médica y personal Médica

Cantidad

mínima Requisitos legales

Toda la relevante para la toma de

decisión

Toda la relevante para la toma de

decisión

Deliberación Médico Paciente y médico Paciente

¿Quién decide? Médico Paciente y médico Paciente

Modelos de toma de decisión

Herramientas de ayuda a la toma de decisión en cribado

Traducido de Charles C et Al. What do we mean by partnership in making decisions about treatment. BMJ.1999; 319:780-2

(4)

Recibir

información Clarificar

valores Elegir opción Toma de decisión

informada

Es una elección razonada

hecha por una persona razonable que usa información relevante sobre las ventajas y desventajas de todas las opciones posibles, de acuerdo a sus creencias

individuales

Bekker H, HTA 1999

Herramientas de ayuda a la

toma de decisión en cribado

(5)

 Papel central de las usuarias en el proceso de cribado

 Información debe ser

 Accesible, adecuada, completa, comprensible, honesta y basada en la evidencia

 Específica para cada fase del cribado

 Mostrar beneficios y efectos adversos

 Adaptada a las necesidades y características

individuales de las mujeres (nivel educativo, diferencias lingüísticas, religiosas, raza, etnia, clase y cultura)

 Importancia de los profesionales sanitarios en la transmisión de la información

 Educar, formar y motivar a los médicos de cabecera

 Papel relevante de las nuevas tecnologías como fuente de información en el futuro

Guías europeas de cribado de cáncer de mama (4ª ed)

Herramientas de ayuda a la

toma de decisión en cribado

(6)

¿Qué quieren saber las

mujeres para participar en un programa de cribado?



Objetivo:

Conocer la valoración de las usuarias y de los profesionales sanitarios sobre las recomendaciones basadas en la evidencia sobre la información escrita que debería ofrecerse para facilitar la

participación informada en un programa de cribado de cáncer de mama.

Este documento se ha realizado en el marco de colaboración previsto en el marco del Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud elaborado por el Ministerio de Sanidad y Política Social, al amparo del convenio de colaboración suscrito por el Instituto de Salud Carlos III, organismo autónomo del Ministerio de Ciencia e Innovación, y la Fundación Escola Galega de Administración Sanitaria (FEGAS)



Método:

Estudio cualitativo

 Dos grupos focales de usuarias (50-64 a)

 Un grupo focal de profesionales

(7)

Información sobre el cáncer de mama y el programa de cribado

Grupos focales mujeres Grupo focal profesionales No consenso sobre magnitud

(Incidencia/mortalidad) No consenso sobre magnitud (Incidencia/mortalidad)

No consenso sobre factores riesgo No información de síntomas

Población diana (justificación) Intervalo (justificación)

Dudas sobre organismo responsable Información oral sobre Mx

Objetivo

Miedo al cáncer de mama

Población diana (justificación) Intervalo (justificación)

Organismo responsable

Información escrita sobre Mx

¿Qué quieren saber las

mujeres para participar en

un programa de cribado?

(8)

¿Cúal es el balance?

 Mortalidad

 Calidad vida

Dolor/Radiación

Pruebas innecesarias/Ansiedad (FP) Retraso diag/tto (CI)

Sobrediagnóstico (CDIS) Sobretratamiento

¿Qué quieren saber las

mujeres para participar en un programa de cribado?

Beneficios y efectos adversos del cribado de cáncer de mama

Grupos focales mujeres Grupo focal profesionales Información riesgos (FP, FN)

No cuantificar RRR de morir Información sobre dolor en el momento de la mx

Información riesgos (FP, FN)

Poca importancia a sobrediagnóstico/tto y riesgo de radiación

(9)

 Porcentajes o denominadores constantes (4 por 1000, 15 por 1000) y no numeradores constantes (1 de 25, 1 de 200)

 Marco de tiempo (en los próximos 5 años, a lo largo de la vida…)

 Representación dual (datos positivos/negativos, mortalidad/

supervivencia)

 Riesgos absolutos y relativos

 Contextualizar las probabilidades: comparar con ganar la lotería, tener un accidente de circulación…

 Rangos o intervalo de confianza (para mostrar el grado de incertidumbre)

 Ayuda visual (pictogramas, gráficos de barras)

Recomendaciones para presentar datos epidemiológicos (framing)

¿Qué quieren saber las

mujeres para participar en

un programa de cribado?

(10)

(11)

Grupos focales mujeres Grupo focal profesionales Uso pictograma

No uso de decimales

No consenso sobre formato (%, números absolutos)

Mensajes positivos

Dificultad comprensión de S y E, mejor VPP y VPN

Miedo al cáncer

Uso de pictograma No uso de decimales

No consenso sobre formato(%, números absolutos)

Mensajes tranquilizadores

Información numérica

¿Qué quieren saber las

mujeres para participar en

un programa de cribado?

(12)

Carta invitación Folleto

Carta + folleto

Material de invitación

* *

*

* *

Cita prefijada

*

Grupos focales mujeres Grupo focal profesionales No recuerdan folleto

Uso de trípticos

Difusión suficiente

¿Qué quieren saber las

mujeres para participar en

un programa de cribado?

(13)

Recibir

información Clarificar

valores Elegir opción Toma de decisión

informada

Es una elección razonada

hecha por una persona razonable que usa información relevante sobre las ventajas y desventajas de todas las opciones posibles, de acuerdo a sus creencias

individuales

Bekker H, HTA 1999

Herramientas de ayuda a la

toma de decisión en cribado

(14)

 Herramientas diseñadas para ayudar a las personas a participar en la toma de decisiones sobre su salud

 Proporcionan información sobre las opciones

 Ayudan a los pacientes a clarificar y comunicar sus valores personales

 No influyen en la elección de una opción determinada

 Preparan a los pacientes para tomar decisiones (informadas y basadas en sus valores) junto con su médico

Herramientas de ayuda a la toma de decisión

¿Qué son?

Herramientas de ayuda a la toma de decisión en cribado

 Ayuda para tomar decisiones complejas que necesitan información más detallada y un examen más cuidadoso

 Múltiples opciones que se valoran de forma diferente

 Si la evidencia científica es limitada, la mejor opción depende de la importancia que el paciente da a los beneficios, daños e

incertidumbres

 Mejora la calidad de las decisiones:

 Influencia de la decisión del usuario sobre su salud

 Opinión del usuario sobre la aceptabilidad de los procedimientos

¿Por qué se

usan?

(15)

Herramientas de ayuda a la toma de decisión en cribado

http://decisionaid.ohri.ca/.

(16)

 Información sobre opciones, beneficios y daños (probabilidad)

 Ejercicio explícito para clarificar valores

Ejemplos de experiencias personales

 Guía de las etapas de la toma de decisión

Elaboración de herramientas de ayuda a la toma de decisión

Herramientas de ayuda a la

toma de decisión en cribado

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(18)

(19)

(20)

Objetivo

(21)

Información

(22)

Información

personalizada

(23)

http://www.nbocc.org.au/risk/calculator.php

(24)

Clarificar valores

Experiencias

personales

(25)

Clarificar valores

Elegir opción

(26)

Patient Educ Couns. 2010 Oct;81(1):63-72. Epub 2010 Feb 10.

Helping women make choices about mammography screening: an online randomized trial of a decision aid for 40-year-old women.

Mathieu E, Barratt AL, McGeechan K, Davey HM, Howard K, Houssami N.

Screening and Test Evaluation Program, School of Public Health, The University of Sydney, Australia. [email protected]

(27)

Calidad de las herramientas de ayuda a la toma de decisión

Herramientas de ayuda a la toma de decisión en cribado

http://ipdas.ohri.ca/index.html

(28)

 Consenso internacional de criterios de calidad para elaborar y evaluar

herramientas de ayuda a la toma de decisión

 Checklist para elaboradores y usuarios

 12 dominios (30 criterios)

¿Qué es?

 Elevado número de criterios

 No todos los criterios son prescriptivos

 Debate sobre cual es el set mínimo de criterios/dominios

Limitación

(29)

(30)

(31)

 Para tomar decisiones informadas se necesita más que información de calidad

 Las herramientas de ayuda a la toma de decisión se han desarrollado mucho en los últimos años

 Existen criterios para elaborar y medir la calidad de las herramientas de ayuda a la toma de decisión

 Los programas de cribado podrían abrir una línea de trabajo para diseñar o adaptar herramientas de ayuda a la toma de decisión de participación en el cribado.

 Sería necesario usar estrategias de participación de las/os usuarias/os en la elaboración y evaluación de las herramientas En resumen

Herramientas de ayuda a la

toma de decisión en cribado de

cáncer de mama

(32)

Gracias

Mujer leyendo. Picasso

[email protected]