Escola Universitària d’Infermeria
Gimbernat
Trabajo de final de Grado
Curso académico 2013-2014
LA AUTONOMÍA DEL PACIENTE GERIÁTRICO
CON DEMENCIA
Autoras
Marta Albero Guerrero
Andrea Martínez Ravés
Tutor
Dr. Miquel Seguró
2
ÍNDICE
Resumen ………….………..…………... pág. 3
Abstract……….. pág. 4
Introducción………... pág. 5-6
Estrategia de búsqueda y selección…………...……...….……....…. pág. 7
Desarrollo de la bioética………...………..… pág. 8-11
La autonomía
- Evolución del concepto de autonomía……….….… pág. 12-14
- El concepto de autonomía por diferentes autores….……... pág. 15- 24
- Concepto de capacidad……….……..… pág. 25-29
Proceso de incapacitación
- Concepto de incapacidad……….…….……... pág. 30- 31
- Marco legal………….……….……….. pág. 32- 38
Casos clínicos………....……....…..… pág. 39-47
Agradecimientos………....….……. pág. 48
Conclusiones………...…….………… pág. 49- 50
3
RESUMEN
Habitualmente, como profesionales del ámbito asistencial, debemos tratar con
pacientes geriátricos con demencia. Trabajar con este colectivo provoca
muchos dilemas éticos, ya que muchas veces se deben tomar decisiones que
afectan directamente al paciente, sin que éste pueda decidir por él mismo. En
este trabajo, pretendemos responder a la siguiente pregunta: ¿Tiene
autonomía el paciente geriátrico con demencia? Para ello, realizamos una
revisión bibliográfica exhaustiva y hablamos sobre la aparición y evolución de la
bioética, haciendo hincapié en la autonomía y comparando los diferentes
puntos de vista propuestos por autores importantes de la historia. Además,
mostramos la protección legal de nuestro paciente geriátrico con demencia; y
por último, estudiamos tres casos clínicos del paciente anciano con demencia,
y proponemos posibles soluciones. Como conclusión, decir que bajo nuestro
punto de vista, la autonomía también debe ir ligada a los actos, no solo a la
toma de decisiones.
Palabras clave: Autonomía, geriatría, demencia, Alzheimer, capacidad,
incapacidad, enfermería, bioética, dilemas éticos, consentimiento informado,
4
ABSTRACT
Usually as health’s professionals, we should treat with geriatric patients with
dementia. Working with them, causes a lot of ethical dilemmas, because a lot of times, it must take decisions that affect to the patient directly, and he can’t
decide by himself. In this document, we pretend to answer the next question:
The geriatric patient with dementia has really autonomy? We realize an
exhaustive bibliographic revision to be able to answer, and we speak about the
appearance and the evolution of bioethics, emphasizing in the autonomy and
making a comparison of the different points of view proposed by important
authors of the history. Also, we show the legal protection of our geriatric patient
with dementia; and finally, we study three clinical cases of the geriatric patient
with dementia, and we propose possible solutions for the cases. As a
conclusion, our point of view is that the autonomy should be linked to the acts,
not only to the capacity of making decisions.
Key words: autonomy, geriatrics, dementia, Alzheimer, capacity, incapacity,
5
INTRODUCCIÓN
Los profesionales sanitarios nos vemos inmersos en procesos de toma de
decisiones de carácter ético en nuestro día a día. Estas decisiones van más
allá de nuestra competencia en el ámbito biológico de la persona, actuando
sobre decisiones que afectan directamente a los derechos como paciente. Es
aquí donde entra en juego la bioética asistencial, resolviendo los posibles
conflictos de valores de manera interdisciplinar.
Esta disciplina tiene sus orígenes hacia los años 60, en EUA como
consecuencia de la experimentación con humanos que se dio con anterioridad.
Es entonces cuando se toma conciencia de los problemas que esto suscita en
la sociedad. El caso de experimentación con humanos más sonado fue el de
Tuskegee (1972), en Alabama, donde se estudió la sífilis en grupos de
personas de etnia negra, sin su consentimiento y durante más de treinta años.
Aunque existían medicamentos eficaces, no los trataron para seguir el curso de
esta enfermedad, además contaron con los fondos federales para financiar este “estudio”1. A raíz de esto, en el año 1974, se establece en EEUU la “Comisión
Nacional para la protección de los sujetos humanos en el campo de las Ciencias Biomédicas y del Comportamiento” que publica el “Informe de Belmont” como protección a aquellos sujetos partícipes de experimentación.
Este informe propone los principios de la autonomía, la beneficencia y la
justicia que más adelante describiremos2. Aunque en España, la bioética surge
más tarde en comparación con otros países, su desarrollo se atribuye a tres
razones o causas: los avances científico-técnicos, el cambio del modelo
asistencial y el cambio en la relación médico-paciente3. Posteriormente
aparece la legislación que avala estos “cambios” (Ley de la Sanidad de 1986,
matizada en la 41/2002, etc.) y se establece un documento legal llamado
Consentimiento informado (CI), en el cual se expresa formalmente la propia
toma de decisión del paciente. Un documento que, sin embargo, lleva varios
conflictos en la autonomía de obrar del profesional.
¿Tiene autonomía el paciente geriátrico con demencia? ¿De qué modo
6 responder a estas preguntas, estructurándolo de la siguiente manera:
comenzaremos haciendo referencia a los orígenes de la disciplina de la
bioética y sus principios éticos. A continuación, nos centraremos en el principio
de autonomía y las consecuencias que comporta su acepción, ya que como
profesionales es el que resulta más conflictivo a la hora de tomar decisiones en
pacientes geriátricos con demencia. Analizamos este tipo de paciente debido a
la implicación que tenemos como profesionales, sobre él y además creemos
que es un paciente frágil y desamparado. Es allí donde nos centraremos en la
autonomía y las diferentes visiones que suscita este principio, dado que es el
que se ve más afectado en este tipo de pacientes. Tras analizar el principio de
autonomía y su alteración, nos vemos obligados a mencionar el término
capacidad o incapacidad de dicho paciente. Además, hablaremos sobre la
amparación legal del paciente anciano con demencia, ya que creemos que los
profesionales actuamos mayoritariamente guiados por nuestra propia moral.
Como sanitarios, el paciente geriátrico con demencia produce muchos dilemas
y discusiones debido a que no existe un protocolo específico, tan solo unas
leyes mínimas que facilitan nuestro trabajo, pero no dictaminan una manera
uniforme de actuar. Por ese motivo entran en juego las creencias personales y
morales de cada miembro del equipo interdisciplinar.
Finalmente, presentaremos un seguido de casos clínicos con una posible
solución y aportaremos nuestro punto de vista reflexivo y crítico de cada
7
ESTRATEGIA DE BÚSQUEDA Y SELECCIÓN
Para realizar este trabajo, hemos realizado una búsqueda muy amplia sobre
diferentes aspectos y ámbitos, tanto de la bioética como del paciente geriátrico.
Esta estrategia se ha llevado a cabo utilizando diferentes herramientas como
revistas online sobre ética, bases de datos, páginas web oficiales, y sobretodo
libros. Dentro de todas estas herramientas, hemos seleccionado las siguientes:
- Revistas online sobre ética: Institut Borja de la Universidad Ramón Llull, Boletín de bioética de la Universidad Complutense de Madrid…
- Bases de datos: Elsevier, Medline, Wok i Dialnet. Además, el buscador
más utilizado ha sido Google académico.
- Páginas web oficiales del ámbito de la bioética.
- Libros: Bioética en residencias, Ética de las profesiones, Principios de
ética biomédica, la ancianidad de nuestro mundo etc.
Las palabras clave más usadas en las búsquedas han sido: Dilemas bioéticos,
Geriatría, demencia, autonomía, capacidad /incapacidad, legislación.
Los criterios de inclusión han sido la referencia al ámbito de la geriatría y la
bioética, legislación, ética de la profesión de enfermería y la autonomía del
paciente.
Los de exclusión, cualquier individuo a estudiar que no fuera anciano y/o que
8
DESARROLLO DE LA BIOÉTICA
Aunque el nacimiento del problema ético en la relación sanitaria surge en Estados Unidos (EEUU) en la década de los años 60, el término de la “bioética”
no se menciona hasta el 1970. El oncólogo Van Rensselaer Potter la define
como una palabra compuesta por bios= vida y ethos= ética, que pretende
relacionar ciencia con el estudio de las humanidades. Éste, define en su libro
Bioethics, a bridge to the future como una disciplina que combina el
conocimiento biológico con un conocimiento de los sistemas de valores
humanos. Esta definición tiene un enfoque global debido a que aborda
cuestiones como la justicia en la distribución de recursos, el medioambiente o
el comercio de armas (macroética).
En 1972, el holandés André Hellegers, creó el instituto Kennedy de bioética en
la universidad de Georgetown el 1 de octubre de 1971 4. Hellegers, propone la
bioética con un enfoque distinto al de Potter, la bioética “micro” que aborda los
conflictos éticos en la práctica clínica médica y de la investigación.5 El caso que
creó esta alarma social, por la investigación con humanos, fue el ya comentado
caso Tuskegee, donde se estudió la sífilis en grupos de humanos de etnia
negra durante treinta años, sin que estos dieran su consentimiento. Aunque
existían medicamentos eficaces, les dejaron sin optar al tratamiento para poder
seguir la evolución de esta enfermedad. La subvención con la que contaron fue
de los fondos federales 1.
Tras cuatro años de trabajo de la Comisión Nacional, creada por el Congreso
de EEUU para defender los intereses de los pacientes en la investigación,
aparece el Informe de Belmont (1978), uno de los documentos de la bioética
moderna con un enfoque distinto, el de la investigación clínica con seres
humanos. En él, se distinguen tres principios éticos básicos: respeto por las
personas, beneficencia y justicia. Dos de los comisionados, Beauchamp y
Childress, reformulan estos principios para ser aplicados a la ética asistencial. Ellos proponen en su libro “Principios de ética biomédica” (1979), cuatro
9 Dejando para más adelante el estudio de estos cuatro principios básicos de la
bioética, añadir que también podemos definir la bioética basándonos en cuatro
elementos básicos5: la interdisciplinariedad, la perspectiva global, el enfoque
secular y por último, el enfoque plural.
- Interdisciplinariedad: a medida que nos van surgiendo los dilemas, vemos que no podemos abordarlos des de una perspectiva única, sino
que debemos compartir los casos con varios profesionales (medicina,
enfermería, psicología, trabajo social, economía, abogados etc.).
- Perspectiva global: para tratar a una persona de manera holística, se debe abordar el dilema desde diferentes perspectivas de la persona
(física, intelectual, relacional, emocional y espiritual) y con diferentes
profesionales no vinculados en el ámbito de la salud, como es el caso de
teólogos, filósofos, abogados, etc.
- Enfoque secular: trata la bioética como una ética civil, basándose únicamente en facultades humanas como la razón, la lógica, la moral,
etc. (ética de mínimos) huyendo de fuentes de la ética de origen
religioso (ética de máximos). No obstante, debemos remarcar que los
indicios de la bioética provienen de autores de origen teológicos.
- Enfoque plural, en la sociedad abierta y democrática en la que vivimos, cada individuo ejerce su autonomía escogiendo y aceptando los propios
valores. Dentro de esta libertad de decisión, nos lleva a la necesidad de
establecer una convivencia de pensamientos, es por ese motivo que
nace la ética mínima o ética cívica. Cada individuo de la sociedad, tiene
su propia percepción de qué es lo correcto, es ahí donde surgen los
conflictos de pensamientos y éstos son resueltos mediante la bioética1.
Dicho todo esto, y volviendo a los cuatro principios bioéticos que nos ayudarán
en la buena praxis profesional, a continuación nos centramos en definir cada
uno de ellos. Aunque Beauchamp y Childress en su libro mencionan los
10 otro apartado, ya que eso nos dará pie a adentrarnos al objetivo principal de
este trabajo.
Comenzaremos por analizar el principio de la no maleficencia, primum non nocere, obliga a respetar tanto la integridad física como psicológica de las
personas. Este principio promueve, básicamente, la buena práctica médica y
asistencial. Además, consiste en evitar que agentes externos provoquen daños
a nuestro paciente. Existen una serie de reglas morales específicas no
absolutas:
- No matarás.
- No causarás o harás sufrir a otros.
- No incapacitarás a otros.
- No privarás a los demás de los bienes de la vida.6,7
El siguiente principio, que se complementa con el principio anterior, es el de
beneficencia, consiste en la obligación moral de actuar en beneficio de otros. Mientras que la no-maleficencia implica una finalidad genérica de no hacer
daño, la beneficencia incluye siempre un ámbito concreto.
Algunos ejemplos de reglas de beneficencia son las siguientes2:
1. Protege y defiende los derechos de otros.
2. Ayuda a personas con discapacidades.
3. Rescata a personas en peligro.
Es importante distinguir entre benevolencia y beneficencia para no caer en la
confusión, ya que benevolencia se refiere al rasgo del carácter o a la virtud de
actuar en beneficio de otros.
Este principio nos lleva a hablar sobre el paternalismo, que ha sido un recurso
muy utilizado y donde se establece una relación en que una de las dos partes,
que tiene la autoridad, se considera con el derecho de decidir lo que es bueno
para la otra. Como consecuencia se restringe la libertad del sujeto sin contar
11 situaciones donde el sujeto es dependiente, así se intenta imponer al paciente
nuestra idea del bien. Es por este motivo que la beneficencia va muy unida a la
autonomía del paciente.8
La justicia en un sentido más general, en cambio, es un principio que consiste en tratar a todos por igual, sin discriminaciones de ningún tipo y de manera equitativa a la luz de lo que le corresponde. Este principio implica “hacer el bien”. La injusticia en cambio, implica un acto erróneo que niega los beneficios
a las personas que tienen derecho a ello.
Dentro del principio de la justicia, podemos hablar de justicia distributiva que
promueve la distribución de los derechos y responsabilidades de forma igual,
equitativa y apropiada en una sociedad regida por normas 9.
Antes de pasar a desarrollar el concepto de autonomía hay que resaltar que,
según Diego Gracia10, los principios de no maleficencia y de justicia determinan
nuestros deberes ante todos y cada uno de las personas a las que tratamos,
tanto en su vida biológica (no maleficencia) como en la social (justicia).
Así pues, éstos principios defienden que los deberes son universalizables y
exigibles para todos igual por lo que concluimos, que el principio de no maleficencia y el de justicia constituyen la “ética de mínimos”.
En ocasiones, algunos de estos principios tratados anteriormente pueden
entrar en conflicto, como consecuencia se genera el dilema ético. Es difícil
tomar una decisión ética sin que alguno de estos principios no se vean
afectados. Aunque esta colisión entre los principios, genera diferentes
obstáculos en la praxis profesional se debe primar por la ética de mínimos, es
decir, siempre debemos priorizar los principios de no maleficencia y de justicia.
12
LA AUTONOMÍA
Evolución del concepto de autonomía
El principio sobre el que nos queremos centrar más durante nuestra revisión,
es el principio de autonomía.
Según Francisco Prat, la autonomía es la capacidad de autogobernarse y de
elegir libremente. En base a este principio, todo profesional debe respetar los
valores y decisiones del individuo, recogiéndose así en el Consentimiento
informado, voluntades anticipadas y el respeto a la intimidad del paciente5.
Además, nuestra revisión se centra en el paciente con demencia, que presenta
una mayor afectación de su autonomía, dando importancia a la capacidad de la
toma de decisiones.
Tras la revisión bibliográfica realizada, hemos observado que hasta el pasado
siglo, el paternalismo era el protagonista en las relaciones enfermo-profesional.
Hasta entonces, este tipo de relación todo el poder de decisión estaba bajo
criterio del médico. Añadir también, que esta relación sólo estaba compuesta
por el enfermo y el médico, sin tener en cuenta el resto de profesionales
sanitarios ni el entorno del paciente con el que contamos hoy en día. Este
protagonismo sobre el médico es justificado por la debilidad que se otorga al
enfermo, considerando que este estado lo incapacita en la propia toma de
decisiones.
La primera muestra del reconocimiento de la autonomía surge en 1914 en
Estados Unidos (EEUU) donde el juez Benjamin Cardozo reconocía todo ser
humano de edad adulta y con juicio sano tiene el derecho a determinar lo que
debe hacerse con su propio cuerpo; y un cirujano que realiza una intervención
sin el consentimiento del paciente comete una agresión por la que se le pueden
reclamar legalmente daños. Esto es verdad, excepto en casos de emergencia,
cuando el paciente está inconsciente y cuando es necesario operar antes de
13 Con el paso del tiempo, se va abriendo poco a poco el concepto de autonomía,
y es entonces cuando se le otorga al enfermo la propia capacidad de decisión.
Gracias a ello, se deja de lado el paternalismo y se actúa con el consentimiento
del paciente.
En 1947 se publica el Código de Nüremberg, que surge a raíz del juicio de
médicos, de ideología nazi, en el que atentaron contra la dignidad y salud
humana. Este código es el primer documento que plantea la obligación de
contar con el consentimiento voluntario del paciente, antes de una
investigación. Dicho código, sin embargo, no fue aceptado por todos los países.
En la Declaración de Helsinki (1964) se le añade una modificación del
juramento hipocrático (Declaración de Ginebra), donde se establece un
estatuto de deberes éticos de los médicos. Gracias a ello, se desarrolla el
consentimiento voluntario de los sujetos antes de cualquier investigación,
teniendo en cuenta su capacidad de decisión y recurriendo a un ser próximo o
tutor legal si fuera necesario.
Más adelante, en 1973 La carta de Derechos de los Enfermos de EUA
(hospitales privados) cuenta con el consentimiento del paciente en la práctica
asistencial. Una carta que revoluciona la relación vertical médico-paciente y
pasa a ser una relación más bien horizontal y equitativa donde se tiene en
cuenta la opinión de éste. 12
En 1974, como hemos comentado en anterioridad, se convoca la Comisión
Nacional para la protección de los sujetos humanos en el campo de las
Ciencias Biomédicas y del Comportamiento para la elaboración del Informe de
Belmont (1978). Éste, es una declaración de los principios éticos básicos
(respeto por las personas, Beneficencia y Justicia) y directrices que deberán
ayudar a resolver los problemas éticos en la ejecución de investigaciones con
sujetos humanos. Todo esto, se aplicará mediante el Consentimiento informado
14 El CI es un documento, que se nombra relevantemente en el Informe de
Belmont, muestra la aceptación por parte del paciente, a recibir una actuación
que le afecta directamente.
La aceptación a recibir el tratamiento, estudio o la actuación propia, se produce
tras haber recibido previamente la información adecuada para que éste
delibere y participe activamente en la propia toma de decisiones.
Este documento, tiene un doble campo de acción: el de la investigación y el de
asistencia. El primero, para que una investigación sea moralmente legítima, se
requiere el CI del sujeto. En el ámbito de la asistencia, se aplica en
procedimiento y actuaciones con fines de diagnóstico, terapéuticos y de
15
Comparación del concepto de autonomía en diferentes autores
Tal y como venimos comentando, aunque existen unas normas básicas
morales que todos debemos cumplir (ética de mínimos), no todos vemos por
igual a la ética, ya que surgen y existen diferentes maneras de verla.
En este apartado, mencionaremos diferentes perspectivas de la autonomía,
sugeridas por algunos de los autores que hemos encontrado más relevantes en
la bibliografía relacionada con el ámbito de la autonomía. Mencionaremos los
autores más significativos por orden cronológico y así, visualizar la evolución
del concepto de la autonomía: Imanuel Kant, J. Stuart Mill, Tom L. Beauchamp
y James F. Childress, H. Tristam Engelhardt, Francesc Torralba y por último,
Diego Gracia.
- Kant (1724-1804), el concepto de la autonomía tiene su base en la ética. Éste dictamina que la moral está basada en la razón y que el valor moral
de un acto depende de la aceptabilidad moral de la regla o máxima.
Recordamos que la moral es un acuerdo social donde se describe si una
conducta humana es correcta o incorrecta, todo esto, comúnmente
aceptado y con un consenso comunitario. Kant, para justificar los actos
humanos, menciona los siguientes principios prácticos: la máxima y el
imperativo. La máxima es el principio subjetivo del acto, el principio que
de hecho nos lleva a obrar, éste no necesariamente debe ser compartido
ya que se justifica con los motivos personales, propios intereses, sentimientos, etc. Es un principio que sirve “para mí”.
El imperativo en cambio, es un principio práctico que pretende ser válido
para la voluntad de todo ser racional. Aspira por tanto a la universalidad
y encuentra su fundamento en la razón práctica.
Kant, pretende definir el por qué actuamos y tomamos decisiones, es
decir, qué es lo que nos mueve a obrar de la manera en que lo hacemos.
Para justificar o determinar la aceptabilidad de estas reglas o máximas
que dirigen nuestros actos, propone el conocido imperativo categórico.
16 vacunar a toda aquella población susceptible a este virus. Como
profesionales de enfermería debemos administrarlas, y tenemos dos
opciones: administrarlas porque nuestra moral nos dice que es un bien
para dicha población y realmente queremos ayudarles, o por el contrario
administrarlas para poder cumplir los objetivos establecidos por la salud
pública. Ambos casos, implica la administración de la vacuna, pero lo
que diferencia es la intención, el deseo de actuar de esta manera, la
moral. En el primer caso actuamos con la principal intención de mejorar
la calidad de vida del paciente, sin ambición ni interés propio. Por el
contrario en el segundo caso, actuamos para conseguir algo a cambio,
con ambición e interés propio (reconocimiento profesional). En este
caso, Kant afirma que las máximas que promueven a actuar de esta
manera son moralmente incorrectas. Es decir, no podemos hablar de
autonomía moral, sino que mejor lo relacionaremos con la heteronomía,
la cual invita a actuar con una motivación o influencia externa que
controla la voluntad de actuar así, sin tener en cuenta los principios
morales.
La capacidad del ser humano para aplicarse normas a sí mismo o de
seguir las que otros apliquen, es única, el humano es un ser natural
excepcional, incomparable con otro, que posee de valor y racionalidad
para sus actos. Este valor Kant lo expresa con el término de la dignidad,
el hombre es un fin en sí mismo, no un medio de otros individuos. Por
ejemplo, un ser irracional como puede considerarse un animal, puede
usarse para alimentar a otros, en cambio el ser humano tiene un valor
absoluto y es merecedor del respeto moral. La esclavitud por ejemplo,
Kant lo considerara un acto moralmente incorrecto ya que atenta contra
la dignidad. Con esto, introduce el concepto de dignidad humana.
Asimismo dicho autor, define la autonomía como la capacidad de regirse
libremente por principios cuya validez se considera universal. Como ya
hemos comentado anteriormente, los seres que poseen esta capacidad
son fines en sí mismos y no pueden ser considerados sólo como medios
17 podemos conseguir el respeto, valor y tener unas motivaciones
adecuadas 14.
- John Stuart Mill (1806-1873) basa toda su teoría en las posibles consecuencias, ya que considera una acción correcta o incorrecta en función del equilibrio entre las “buenas y malas consecuencias”. La teoría “consecuencialista” más conocida es el utilitarismo. Éste usa la utilidad
como el único principio ético básico. Busca la utilidad por encima de
cualquier cosa, con el objetivo de alcanzar siempre el máximo beneficio. Se
considera que una acción será más benigna moralmente en función del
placer que genere, cuanta más gente sea la beneficiada, mejor.
Aunque el “padre” de esta corriente utilitarista fue Jeremy Bentham
(1748-1832) con su introduction to the Principles of Morals and Legislation (1780),
Mill fue el representante más importante de esta doctrina. En su teoría
afirmó que <<el credo que acepta como fundamento de la moral la ‘utilidad’
o el ‘principio de la máxima felicidad’, el cual sostiene que las acciones son
buenas en cuanto tienden a promover la felicidad, malas en cuanto tienden a producir lo opuesto a la felicidad. Por ‘felicidad’ se entiende placer y ausencia de dolor; por ‘infelicidad’, dolor y privación de placer>>.15Bentham
y Mill era considerados utilitaristas hedonistas, es decir, “imponían” la
utilidad con la felicidad y el placer. Cabe decir que el utilitarismo es una
corriente ética muy ligada al liberalismo por el contexto histórico y político
del momento. Se pasa de una sociedad capitalista en el que el poder estaba
muy jerarquizado, a una más liberalista en la que defienden la equidad entre
los ciudadanos. Esta situación nos lleva a decir que Mill, no define el
término libertad como en un sentido meramente ético, sino que más bien
como una libertad social y civil. Esto coincide con su definición del principio
del respeto a la autonomía, o como él lo menciona: la individualidad. Éste,
debe respetar los valores individuales siempre que no se dañen los de los
demás y como consecuencia, no les prive de su libertad.
Así pues, por ejemplo, en el contexto del respeto por la autonomía del
18 información, a asegurar la comprensión y la voluntariedad, y a potenciar la
participación del paciente en la toma de decisiones16, siempre actuando en
su favor, en su “placer”.
- Beauchamp (1939) y Childress (1940) fueron dos comisionados de la Comisión Nacional (creada por el congreso de EEUU) que tuvieron un papel
decisivo en la redacción del ya mencionado Informe de Belmont (1978). En
el 1979 con la publicación de su libro “Principles of biomedical ethics”,
reformulan los principios de dicho informe, actualmente vigente, para que se
puedan aplicar en el ámbito asistencial.
Para Beauchamp y Childress la autonomía personal es aquella dónde el
individuo “actúa libremente con un plan autoescogido”. Muchas de las
teorías sobre la autonomía se las relaciona con la libertad y la agencia, que
se definen como:
- La libertad: actuar independientemente de las influencias que pretenden
controlar.
- Ser agente: tener la capacidad para actuar intencionadamente.
Ser autónomo no significa actuar impulsivamente, con la necesidad de
actuar de esa manera, sino que se debe actuar dando un sentido a las
decisiones que fundamenta al tipo de persona que quiere ser. Por eso en la
toma de decisiones en casos clínicos, le brindan más importancia a la
acción autónoma que al concepto de la autonomía. Dicha acción, conlleva
un acto que debe cumplir los siguientes requisitos: debe ser intencionado,
con comprensión y sin influencias externas que pretendan controlar este
acto.
Según estos autores su principio de respeto a la autonomía de un agente autónomo consiste en “asumir su derecho a tener opiniones propias, a
elegir y realizar acciones basadas tanto en sus valores como en sus
creencias personales. Este respeto debe ser activo y no solo una actitud.
Implica no intervenir en los asuntos de otras personas y además, fomentar la autonomía de éstas”.
Este principio, obliga a respetar puntos de vista y derechos de otras
19 obligación, deriva el derecho a la autodeterminación que defiende una serie
de derechos de autonomía que incluyen la confidencialidad e intimidad.
Algunas de las reglas no absolutas que Beauchamp y Childress nos
proponen para tratar las personas de manera autónoma, son las siguientes:
1. Dí la verdad.
2. Respeta la intimidad de los demás.
3. Protege la información confidencial.
4. Obtén el consentimiento de los pacientes para las intervenciones.
5. Ayuda a los demás a tomar decisiones importantes cuando se pida.
El reverso de todo ello es, sin embargo, que este principio no es aplicable a
personas con inmadurez, incapacidad, ignorancia, coaccionados, etc. ya
que son incapaces de actuar de manera autónoma. Así pues, nuestro
paciente demente, al cual nos referimos en este trabajo, Beauchamp y
Childress lo tacharía de no ser autónomo. 17
- H. Tristam Engelhart (1941), modifica el nombre del principio de autonomía por el de principio de permiso, ya que entiende que debemos obtener la autoridad moral por medio del “permiso”. Este principio tiene su
base en la diversidad de pensamiento moral que se haya en una sociedad,
por lo que se debe establecer un consenso que fomentará una convivencia
pacífica entre personas que no comparten los mismos contenidos éticos, los
que él llama como extraños morales. Así pues, Engelhardt fundamenta la moralidad del respeto mutuo, debido a que solo consiente que se utilice a
otras personas, si éstas están previamente de acuerdo.
Este principio de permiso se convierte en el centro de la ética secular (ética
laica), ya que ni la razón ilustrada ni dios puede fundamentarla.
20 humanos no son personas, por ejemplo, las personas que padecen
demencia, los niños, embriones, los discapacitados intelectuales, etc.
Aunque éstas hayan sido o serán personas, solo podrán ser consideradas
como tal según su utilidad y rol en la sociedad. 18
- Francesc Torralba (1967) en su definición de autonomía empieza haciendo una distinción entre este principio y el término de la dignidad. Aclara que
toda persona humana, por el mero hecho de ser una persona, desde su
nacimiento hasta la muerte, tiene una dignidad ontológica. Poniendo el caso
que una persona, que por ejemplo tuviera demencia, su nivel de autonomía
se vería disminuido, pero no por este motivo su nivel de dignidad ontológica
también se vería disminuido, ya que la dignidad ontológica va ligada al
ser19. Finalmente, recoge la definición de la autonomía redactada por la
OMS: capacidad percibida de controlar, afrontar y tomar decisiones
personales acerca de cómo vivir al día de acuerdo con las normas y
preferencias propias 1. La autonomía no es un concepto estático, sino
dinámico y narrativo. En algún momento de nuestra vida, todos tenemos
alguna cota en la autonomía y también, tendemos a utilizar la heteronomía
(la imponencia de la voluntad de otras personas) ya que ésta, es innato en
el ser humano, aunque quizás no seamos conscientes.
En este sentido, Francesc Torralba, en su libro La ancianidad en nuestro
mundo, trata al anciano dependiente como una tensión entre autonomía y
heteronomía, dónde en algunos aspectos, la dependencia es mayor que el
grado de autonomía19.
- Diego Gracia (1941), recoge los cuatro principios de Beauchamp & Childress y los ordena en dos niveles jerarquizados.
El primero de estos niveles comentados es la ética de mínimos, compuesto por la no maleficencia y la justicia. Se refiere a las “obligaciones perfectas”,
es decir, lo que no debemos hacer a otros. Éstas están reguladas
21 la sociedad. Considera este nivel como prioritario ya que en caso de
conflicto, siempre debe primar no hacer el mal a los demás.
El segundo nivel, trata de la ética de máximos compuesto por los principios beneficencia y autonomía. Se refiere a las “obligaciones imperfectas”, es
decir, esas que podemos autoimponernos pero no exigir a los demás. Estos
principios de máximos dependen del sistema de valores, ya que son propios
del ideal de la felicidad de cada uno.
Diego Gracia basa su principio de autonomía en la autodeterminación o el
autogobierno, dentro de un contexto de justicia social. Por el que con el
simple hecho de escoger ya eres considerado como persona autónoma. En
nuestro caso, la demencia sería un limitante a la hora de autogobernarse o
autodeterminarse, pero no para realizar determinadas acciones 10.
Comparación de los puntos de vista entre autores:
Una vez estudiados dichos autores, hemos podido observar que surgen varias
discrepancias sobre la autonomía, ya que no existe una norma universal sobre
este principio. Por ejemplo John Stuart Mill y Inmanuel Kant tienen dos puntos
de vista totalmente distintos ya que para Kant, el respeto a la autonomía deriva
de reconocer que la persona tiene el valor incondicional y la capacidad de
determinar su propio destino, como ser racional. En general el no respetar la
autonomía de dicha persona, significa tratarla como un medio. Kant considera
que el no respetar es inmoral ya que toda persona es un fin en sí misma.
Por lo contrario, aunque Mill piensa que el respeto a la autonomía consiste en
respetar los valores individuales de la persona, cree que si un individuo tiene
ideas erróneas tenemos la obligación de intentar rectificarlas. A diferencia de
Kant, que propone respetar las ideas de cualquier individuo racional, siendo
considerado como un fin en sí mismo y no como un medio (ideas inmorales).
Inmanuel Kant relaciona la autonomía con la moralidad universal. Ésta se basa
en la aceptabilidad de las reglas universales. Mediante la autonomía se
22 John Stuart Mill, le otorga el nombre de individualidad al principio de
autonomía. Además, como ya hemos comentado, éste recomienda que
deberíamos respetar los valores de los demás, aunque si la idea es errónea
debemos intentar persuadir para modificarla.
En este mismo contexto, Beauchamp y Childress hacen mención a la
autonomía personal como el hecho de actuar con un plan auto escogido. Para
ser autónomo se debe actuar dando sentido a las decisiones que fundamentan
al tipo de persona que deseamos ser. Estos actos, deben cumplir unos
requisitos: ser intencionados, con conocimiento y sin interferencias externas.
Siempre hay que respetar las decisiones de los demás. Para ellos, en nuestro
contexto de paciente con demencia, éstos no lo consideran como un ser
autónomo, justificándolo con que sus actos no siempre son intencionados ni
con conocimiento.
A diferencia de todos los autores que hemos descrito, nos sorprende el
pensamiento de H. Tristam Engelhardt. Éste describe que la autonomía solo la
poseen las personas, es decir, aquellas que poseen la capacidad de dar
permiso moral, racionalidad y auto reflexión. Así pues, nuestro paciente con
demencia no solo no es autónomo, sino que tampoco es persona. Una reflexión
un tanto contraria a nuestra visión moral y ética de este paciente, ya que
nuestra visión de persona, no solo se basa en sus capacidades físicas,
psíquicas y neurológicas. Ya por el mero hecho de nacer, tengas las
condiciones que tengas de salud, se la debe considerar una persona en todas
sus dimensiones. Esta misma visión corresponde a la de Francesc Torralba, ya
que con el nacimiento ya se adquiere una dignidad ontológica como persona.
Con esto, aprovechamos para hablar de Francesc Torralba y su definición de
autonomía recogida por la OMS: capacidad percibida de controlar, afrontar y
tomar decisiones personales acerca de cómo vivir al día de acuerdo con las
normas y preferencias propias2.
Torralba denomina al anciano dependiente como una persona en tensión entre
autonomía y heteronomía, dónde a veces la dependencia es mayor que el
23 ejemplo: un paciente en su primera fase de demencia, todavía capaz para
tomar ciertas decisiones, sin tener en cuenta su importancia, tendemos a “paternalizar” todas sus acciones. Por ejemplo en el caso de desempeñar la
tarea de escoger el atuendo que quiere llevar, tendemos a decidirlo por él,
cuando quizás, no tiene la completa capacidad para vestirse pero sí para
escoger lo que él quiere. Este ejemplo tan simple, ocurre diariamente con
pacientes que padecen este tipo de dolencia. Aunque este mero ejemplo suele
ocurrir en distintas actividades de la vida diaria, esto suele agudizarse en el
caso de un paciente residente en una institución, ya que el paternalismo es el
recurso más utilizado.
Quizás por eso, Diego Gracia basa su principio de autonomía en la
autodeterminación o el autogobierno, ya que por el mero hecho de escoger, ya
se es autónomo. En nuestro paciente, la demencia puede ser un obstáculo a la
hora de autogobernarse pero no para llevar a cabo algunas acciones.
Recogiendo el ejemplo anterior, el paciente puede que no sea capaz de
escoger la camiseta que quiere llevar, pero sí de poder ponérsela.
Para finalizar con este punto, una vez estudiados los distintos autores y sus
formas de pensar, hemos observado que la mayoría de ellos se inscriben en
una bioética más europea, aunque Beauchamp & Childress provienen de la
estadounidense (EEUU). Esta observación la utilizamos como reflexión ya que
hemos notado un cambio drástico en su enfoque sobre la autonomía. Este
cambio, se debe a la distinta evolución histórica de la bioética entre Europa y
EEUU. En Europa, la bioética es heredera de tradición metafísica y teológica
que como afirma Marila García Puelpan, conduce hacia una bioética con una
orientación más social, que da importancia no sólo a los microproblemas sino
también a los macroproblemas 20, es decir más enfocado a la bioética
interpersonal. Ésta no tiene otra finalidad que la de promover el bien íntegro de
la persona humana dentro del ámbito de la vida social. 18
Por el contrario, la bioética en Estados Unidos, se basa en el principialismo,
como los principios propuestos por Beauchamp & Childress a raíz del ya
24 Asimismo, la bioética estadounidense, se queda en un plano más normativo
enfocado en la acción, mientras que la europea se fundamenta en la conducta,
25
Concepto de capacidad y competencia
Una vez estudiados los diferentes puntos de vista de la autonomía, se aprecia
que este principio está directamente vinculado a la capacidad o incapacidad de
la toma de decisiones por parte del paciente.
Antes de adentrarnos en estos términos, cabe mencionar que la bibliografía de
bioética en castellano, utiliza la capacidad y la competencia prácticamente
como sinónimos. En cambio en EEUU, se hace una distinción: la capacidad es
la aptitud psicológica para realizar una tarea, y la competencia, es la aptitud,
tipo jurídica, para ejercer sus derechos. No obstante, aunque exista esta
distinción entre los dos términos, debemos aclarar que están muy relacionados,
ya que cuando cuestionamos la competencia de un paciente es porque
sospechamos de una alteración de su capacidad que hay que regular. Dado
que la bibliografía española, mayoritariamente, trata a estos términos como
sinónimos, nos aferraremos a esta semejanza, tratándolas también de igual.
El término capacidad o competencia define la aptitud para desempeñar una tarea. En el ámbito asistencial y del paciente, este término recae sobre la toma
de decisiones en diagnósticos, tratamientos y cuidados de la propia
enfermedad. Según lo estipulado, para que un paciente pueda participar en la
toma de decisiones éticas, debe cumplir una serie de condiciones básicas:
competencia, voluntariedad, comprensión y conocimiento de la enfermedad 21.
Dentro de este concepto de capacidad, podemos distinguir entre dos tipos:
- Capacidad jurídica: Es la capacidad individual de ser titular de derechos y obligaciones, y de ejercitarlos. Esta capacidad, se adquiere
desde el nacimiento y se mantiene hasta el final de la vida. Es decir, un
recién nacido puede ser titular de una cuenta bancaria a su nombre, ya
que con tan solo nacer, posee capacidad jurídica.
26
depende de las características de la persona. Así pues, carecen de este
tipo de capacidad los menores y los incapaces. Tomando el ejemplo
anterior, aquí el recién nacido, no podría realizar operaciones en esta
cuenta hasta su mayoría de edad, limitándose así la capacidad de obrar
del menor 18. Para concluir, comentar que la capacidad de obrar puede
ser modificada por la sentencia de una incapacitación legal o
modificación de la capacidad. 22
El camino hacia la autonomía se compone, entre otras cosas, por la capacidad
y competencia de las personas. No obstante, por ejemplo, un anciano con
demencia puede tener la capacidad y autonomía para peinarse, pero quizás no
puede tomar ciertas decisiones sobre un tratamiento específico. Es por ese
motivo que la autonomía debería de estar ligada a diferentes actos, y no a la
persona en sí, tal y como se describe en el libro La ancianidad en nuestro
mundo, más allá de los tópicos. 19
Hoy en día no existen escalas, desde la dimensión ética de los ancianos, que
midan el grado de competencia que posee un anciano con demencia, y
tampoco escalas que puedan medir su autonomía 23. Más adelante,
mencionaremos las escalas a las que los profesionales solemos recurrir para
medir el grado de capacidad de un paciente. Sin embargo, aunque existan
protocolos para fomentar el respeto a la autonomía del paciente dependiente, a
menudo, tendemos a paternalizar sus actos. Criticar que por el mero hecho de
que una persona no tenga la capacidad jurídica para tomar ciertas decisiones,
esto no significa que sea considerada no autónoma para realizar diferentes
actividades de la vida diaria.
Así pues, estas tareas nos llevan a matizar los términos de autonomía y
capacidad. Aclarar que la autonomía supone la aptitud de autogobierno y la
capacidad o competencia, como hemos mencionado anteriormente, es la aptitud para desempeñar una tarea. Por lo tanto, podemos decir que la
capacidad es el lado operativo de la autonomía. 15
De lo que se trata entonces es de valorar el grado de “competencia”, medible,
27 Tal y como hemos comentado, nos gustaría mencionar dos de las escalas más
usadas para medir la capacidad de un paciente para la toma decisiones.
Comenzaremos por el test de capacidad que formularon tres estudiantes de los
EUA, en el 1977. Esta es el primer trabajo dedicado explícitamente a la medición de la capacidad. Este divide el “examen” en cinco niveles en el que
en cada uno formula un test para evaluar el grado de capacidad de la toma de
decisión de nuestro paciente (tabla 1) 24.
En el primer nivel, el test mide las exigencias mínimas que debe tener el paciente para ser declarado capaz, consiste en decidir realizarse o rechazar un
procedimiento diagnóstico.
En el segundo nivel es donde el paciente toma una decisión “correcta” o
responsable”. En este proceso se le otorga más importancia en el proceso de la
toma de decisión, que en la decisión final.
En el tercer nivel el test trata de evaluar la calidad del proceso de decisión: En el cuarto nivel el test pretende valorar la comprensión del paciente ante los riesgos, beneficios y alternativas. Para realizar este test, es imprescindible que
el paciente sea considerado capaz.
El quinto y último nivel, el paciente emite un consentimiento informado voluntario y sin influencias, ya que ha comprendido todos los aspectos
relevantes del tratamiento.
A continuación (tabla 1) mostramos más detalladamente en qué consiste estos
28 La siguiente escala para valorar la capacidad del paciente, son las
denominadas Escalas Móviles realizadas por James F. Drane.
Según Drane, el significado de la capacidad varía según la decisión que
debemos tomar. Esta escala móvil consta de tres niveles:
- Nivel I: En este nivel se hallan las decisiones sobre el consentimiento para realizar intervenciones quirúrgicas de bajo riesgo para el paciente.
Se pide un estándar de capacidad mínimo que consta de dos ítems: la
consciencia y el asentimiento.
29
- Nivel II: En este nivel se encuentran las decisiones de rechazo de las intervenciones de eficacia dudosa. Se requiere un estándar de
capacidad medio que consta de dos criterios, comprensión y elección.
- Nivel III: En este, se encuentran aquellas intervenciones de alto beneficio y bajo riesgo, y consentir la administración de tratamientos de
pocos beneficios y muchos riesgos. Para este nivel se requiere un
estándar máximo de capacidad, que requiere la apreciación de la
realidad y la decisión racional.
Para James F. Drane, la capacidad se mide en función del riesgo y las
consecuencias de decisión que debe tomar el paciente 13.
Creemos que estas escalas son de gran utilidad a la hora de tomar una
decisión como profesional, ya que nos ayuda a asegurarnos que nuestro
paciente está comprendiendo la técnica a la que se va a someter. También nos
30
INCAPACIDAD PARA LA TOMA DE DECISIONES Concepto de incapacidad
La incapacidad es el reconocimiento, mediante sentencia judicial, cuando una persona no dispone de capacidad de obrar, debido a que padece una
enfermedad persistente, progresiva o irreversible que altera o disminuye su
autonomía personal. 19
Así pues, a efectos legales, se sigue siendo capaz de tomar decisiones si no se
ha sido declarado judicialmente como incapaz. Ésta es la principal causa de
desprotección ante pacientes de avanzada edad.
Existen dos grados de incapacidad, la total y la parcial. La incapacidad total
se refiere a la persona que carece de capacidad de obrar, es decir, de realizar
actos jurídicos por ella misma. Ésta, requiere de un tutor que la represente y
actúe en su nombre. Por otro lado, la incapacidad parcial, la persona no puede decidir por ella misma en ciertos aspectos. En este caso, se le asignará
un curador, es decir, una persona que se encargue de complementar su
capacidad. Es de vital importancia, definir muy bien los límites y ámbitos de
actuación del curador y el paciente representado, debido a que la ley es muy
ambigua y puede dejarse al paciente desprotegido. 19
Dicho esto, y reconociendo que la incapacitación se trata de un trámite
meramente legal que se estipula en el Código Civil, el artículo 200: “son causas
de incapacitación las enfermedades o deficiencias persistentes de carácter físico o psíquico, que impidan a la persona gobernarse por sí misma”, pero en
ningún caso especifica qué tipo de enfermedades son. 26
Así pues, en el Código Civil quedan expuestos solo los requisitos de la
incapacitación que debe cumplir la persona:
1. Que padezca una enfermedad o deficiencia física/ psíquica.
2. Que la enfermedad sea de carácter persistente.
31 Si la persona cumple estos requisitos y no ha sido incapacitado, la ley ordena
que se le incapacite. 26
Este trámite a efectos legales, suele tardar mínimo 6 meses, un periodo que
consideramos muy largo para una persona demente, seguramente de edad
avanzada que puede suponer dos consecuencias: por una aparte el paciente
anciano frágil quedará desamparado legalmente durante el trámite y por otro
lado, puede que su estado de salud empeore y no se lleve a cabo el trámite. 16
El proceso de incapacitación es completamente legal y puede ser solicitado por
uno mismo, una persona afín al paciente o también puede ser solicitado por el
Ministerio Fiscal o cualquier persona que informe a éste. Seguidamente, se
pone una demanda para celebrar un juicio donde se estudian el contexto
judicial de la persona presuntamente incapaz, se realiza una exploración
médico-forense de ésta y una audiencia a los parientes más cercanos. A raíz
de esto, aparece una sentencia, que si es favorable a la incapacitación, deberá
determinar si se reconoce total o parcialmente 27.
Reflexionando y retomando nuestro paciente con demencia, como
comentábamos anteriormente, llegamos a la conclusión que si la capacidad es
el lado operativo de la autonomía y el paciente demente es considerado
incapaz, ya que no dispone de capacidad de obrar según el código civil y
padece una enfermedad persistente y con ausencia de autogobierno, por
consecuente, se considera que este tipo de paciente carece de autonomía. Es
por este mismo motivo que nos sumamos a la opinión de Francesc Torralba, el
cual afirma que la ley solo mide la autonomía de la toma de decisiones, pero lo
32
Marco legal
Continuando con el marco legal, describiremos los aspectos, que consideramos
más significativos en el ámbito legal: El consentimiento informado, la ley
41/2002 y el documento de las voluntades anticipadas.
- Ley 41/2002
Empezaremos por describir a grandes rasgos los ítems que consideramos más
importantes, dentro de la amparación de nuestro paciente geriátrico con
demencia, de la Ley 41/2002 básica reguladora de la autonomía del paciente y
de los derechos y obligaciones en materia de información y documentación
clínica.
Esta ley tiene base en la 14/1986 Ley General de Sanidad, donde se
promulgaba unos principios generales de organización sanitaria y de
humanización del servicios sanitarios, teniendo en cuenta la dignidad de la
persona y la libertad individual. Como mejora, se publica la 41/2002, donde se
hace especial énfasis al derecho de la autonomía del paciente. Asimismo, la
Ley trata con profundidad todo lo referente a la documentación clínica
generada en los centros asistenciales, subrayando especialmente la
consideración y la concreción de los derechos de los usuarios en este
aspecto.28
En relación al paciente con demencia realizamos un análisis de dicha ley y
destacamos los cuatro puntos más significantes para el paciente con demencia:
Capítulo I: Principios generales:
o La dignidad de la persona humana y el respeto a la autonomía
de su voluntad y a su intimidad.
o El consentimiento se debe obtener después de haberle
proporcionado la información necesaria.
33
Capítulo II: El derecho de información sanitaria:
o Los usuarios tienen el derecho a conocer cualquier
información disponible de su propia salud. Al igual que tienen
el derecho de no ser informados bajo su decisión.
o El paciente incapacitado también debe ser informado de
manera adecuada a sus posibilidades de comprensión.
Capítulo III: El derecho a la intimidad:
o Cualquier persona tiene derecho a la confidencialidad de sus datos,
sin que nadie acceda sin su autorización.
Capítulo IV: El respeto a la autonomía del paciente:
o Toda actuación en el ámbito de la salud de un paciente necesita el
consentimiento libre y voluntario del afectado, una vez que, recibida
la información prevista en el artículo 4 el derecho a la información
asistencial (artículo que se haya en esta ley 41/2002), haya
valorado las opciones propias del caso.
o El consentimiento será verbal por regla general. Sin embargo, se
prestará por escrito en los casos siguientes: intervención quirúrgica,
procedimientos diagnósticos y terapéuticos invasores y, en general,
aplicación de procedimientos que suponen riesgos o inconvenientes
de notoria y previsible repercusión negativa sobre la salud del
paciente.
o Todo paciente o usuario tiene derecho a ser advertido sobre la
posibilidad de utilizar los procedimientos de pronóstico, diagnóstico
y terapéuticos que se le apliquen en un proyecto docente o de
investigación, que en ningún caso podrá comportar riesgo adicional
para su salud.
o El paciente puede revocar libremente por escrito su consentimiento
34
o Cuando el paciente manifieste expresamente su deseo de no ser
informado, se respetará su voluntad haciendo constar su renuncia
documentalmente, sin perjuicio de la obtención de su con-
sentimiento previo para la intervención.
o Cuando el paciente manifieste expresamente su deseo de no ser
informado, se respetará su voluntad haciendo constar su renuncia
documentalmente, sin perjuicio de la obtención de su con-
sentimiento previo para la intervención.
o Se otorgará el consentimiento por representación en los siguientes
supuestos: A) Cuando el paciente no sea capaz de tomar
decisiones, a criterio del médico responsable de la asistencia. B) Si
el paciente carece de representante legal, el consentimiento lo
prestarán las personas vinculadas a él por razones familiares o de
hecho. C) Cuando el paciente esté incapacitado legalmente.
o El paciente participará en la medida de lo posible en la toma de
decisiones a lo largo del proceso sanitario.29
Tras analizar los puntos más importantes, o mejor dicho, los que hacen
referencia a la autonomía del paciente, reflexionamos y concluimos:
1. Gracias a esta ley, se introduce una manera distinta de ver al paciente
hasta entonces. La relación profesional-paciente pasa de ser vertical a
ser horizontal, el sanitario hace partícipe al paciente en la toma de
decisiones de su salud.
2. Se debe informar al paciente y obtener su consentimiento antes de
cualquier intervención, pero también, se debe respetar el hecho de que
el paciente no quiera ser informado sobre su estado de salud. En el caso
de nuestro paciente demente, sea cual sea su alteración, también tiene
el derecho de ser informado de tal manera que pueda comprenderlo.
3. El paciente puede revocar libremente su consentimiento. Éste, ha sido
35 el hecho de revocar el consentimiento que ya ha firmado, también es un
punto a favor a la autonomía y la libertad de cambiar de opinión y hacer
en todo momento lo que el paciente desee con su salud.
- Consentimiento Informado (CI).
El consentimiento informado es un documento que viene establecido por la Ley
41/2002 que acabamos de comentar. En él se expresa la aceptación formal
por una persona, de una actuación que le afecta directamente y tras recibir su
adecuada información en el ámbito sanitario. Hace que el paciente participe
activamente en las decisiones que le afectan, ofreciéndole para ello la
información necesaria. Tras esta definición, nos viene a la cabeza que se ha
creado este documento exprofeso como una amparación legal tanto del
paciente, como del profesional que actúa sobre él. Lo cierto es que si
pensamos así, rompemos la verdadera esencia del CI, en realidad este
documento tiene un doble campo: el de la investigación y la asistencia. En el
primer caso, para que un protocolo de investigación sea moralmente legítimo
es necesario el CI del sujeto. En la asistencia, se requiere el documento para
procedimientos invasivos, actuaciones con fines diagnósticos, terapéuticos y
de cuidados.
Destacar que el CI está compuesto por cuatro elementos esenciales:
1- Revelación de la información pertinente, es decir, la información que se le da al paciente para que tome la decisión.
2- Asegurarse de la comprensión, por parte del paciente, de la información que se le ha prestado.
3- La capacidad de decidir o competencia del paciente para la toma de decisiones, según el libro Ética de las profesiones, las decisiones de una persona solo merecen ser respetadas cuando se toman con la
capacidad adecuada. Es decir, se dice que alguien es capaz cuando
36
consecuencias y se halla en condiciones de tomar una decisión en
función de ello y de la propia escala de valores.
4- La libertad de elección con la que cuenta cualquier paciente, cualquier decisión debe tomarse por propio pie y sin coacción ni influencias
externas.
El consentimiento informado no se aplica en los siguientes casos11:
- Se recurre a los familiares, allegados o tutor, en caso de que el enfermo
no tenga la capacidad para decidir y no se hallen.
- Urgencia vital inmediata.
- Cuando sea un peligro para la salud pública.
Documento de las voluntades anticipadas (DVA)
Un apartado importante en relación con el tema que nos ocupa es el
documento de las voluntades anticipadas (DVA) es un documento que ha
realizado una persona con su plena capacidad, expresa las instrucciones u
orientaciones, que se deberían seguir en el caso de que éste se encuentre en
la situación en la que las circunstancias no le permitan expresar su voluntad.
La realización de este documento posibilita poner en conocimiento los deseos y
valores del paciente a los profesionales que le acompañarán, para poder
respetarlo teniendo en cuenta sus decisiones.
El DVA ofrece la posibilidad de nombrar a una persona representante que
pueda ayudar a interpretar y defender estas instrucciones. Este representante
será el interlocutor con el equipo asistencial, por lo que deberá conocer los
valores y deseos de la persona a la que representa.
La esencia de este documento es el respeto a la autonomía de la persona,
poniendo a su alcance una herramienta que le brinda la ocasión para seguir
37 indicaciones que se deberán seguir (siempre dentro de la legalidad) cuando se
presente una situación de vulnerabilidad.
Ante un DVA el profesional tiene el deber ético y legal de respetar este
documento. Es un documento que ayuda al profesional sanitario, y que genera
un seguido de beneficios evidentes:
- Mejora la relación clínica, ya que este documento permitirá conocer al
paciente un poco más.
- Posibilita la buena interpretación de los deseos de esta persona.
- Permite una planificación anticipada de la atención sanitaria y en
consecuencia facilita la toma de decisiones terapéuticas.
- Refuerza la buena praxis médica, ya que ésta implica tener en cuenta la
voluntad del paciente.
- Evita la aplicación de procedimientos no deseados, de actuaciones erróneas, de la futilidad terapéutica…
- Ayuda en la descarga familiar, ya que evita tomar una decisión
complicada relacionada con la salud, evitando los sentimientos de
culpabilidad que esta puede provocar.
- Aporta una seguridad ética y jurídica tanto como al autor del DVA como
al profesional que lo atiende y aplica este documento 30.
Como punto de análisis sobre este documento, reflejar que justamente este
documento debe realizarse cuando la persona está en todas sus plenas
capacidades mentales, nuestro paciente ya con demencia no podría realizar
este documento. Este documento ayudaría a resolver muchos dilemas si estas
voluntades anticipadas ya constaran por escrito. Es decir, si este documento se
hubiera realizado antes de adquirir esta demencia, evitaríamos los distintos
dilemas que van surgiendo a diario en diferentes instituciones. Así pues, quizás
no debemos esperar a padecer una enfermedad o una situación de
38 Este documento no solo puede facilitar mucho la calidad asistencial del
profesional, ya que actúa respetando nuestra autonomía ya plasmada en el
documento, sino que también ayuda a nuestros seres, que no deberán decidir
39
CASOS CLÍNICOS
Tal y como venimos comentando hasta ahora, el paciente geriátrico con
demencia genera muchos conflictos y dilemas éticos debido a la gran
complejidad que suscitan, y estos dilemas requieren ser abordados. Así pues,
hemos escogido una serie de casos clínicos reales para ponernos más en
situación y describir, cómo podrían abordarse desde el punto de vista ético,
legal y moral del profesional.
Antes de empezar, es importante tener en cuenta el rol que ejerce un órgano
que, diariamente ayuda para solucionar estos dilemas de la mejor manera que
cabe, siempre dentro de la legalidad y la moralidad. Estos órganos son los
comités de ética asistencial que se hallan en las diferentes organizaciones.
El Comité de Ética asistencial, tal y como lo define la plataforma creada por el Hospital Vall d’hebron31, es un órgano consultivo e interdisciplinar constituido
para analizar y asesorar en la resolución de los comentados conflictos éticos
que suscitan como consecuencia de la labor asistencial. Nace con la vocación
de ayudar tanto a los profesionales como a los usuarios que se ven inmersos
en estos dilemas. Su objetivo, entro otros, es mejorar la dimensión ética de la
práctica clínica y mejorar la calidad asistencial. Algunas de las funciones del
comité son:
- Asesorar éticamente en decisiones puntuales, clínicas y sanitarias.
- Formular orientaciones y protocolos comunes de actuación en
situaciones clínicas y sanitarias habituales que conlleven a dilemas
éticos.
- Organizar programas, cursos y otras actividades formativas en el ámbito
de la bioética31.
Después de esta breve pincelada de las funciones de esta organización,
