PONTIFICIA UNIVERSIDAD CATÓLICA DEL PERÚ
ESCUELA DE POSGRADO
Persona Perpetua
Un documental etnográfico sobre el Alzheimer en la vejez a
partir de un caso cercano e íntimo
Tesis para optar el Grado de Magíster en Antropología Visual
AUTOR
Francisco Javier Bellido Valdivia
ASESORES
Alonso Quinteros Meléndez
Carmen Juana Yon Leau
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“Pensar es olvidar diferencias, es generalizar, abstraer.” Funes el memorioso de Borges
3 RESUMEN
En este estudio me propongo explorar cómo se reorganiza el mundo cotidiano (mundo de vida) de una persona de 95 años viviendo con Alzheimer, así como analizar cómo interviene en este proceso su entorno cercano. Busco responder las siguientes preguntas de investigación: ¿Cómo se manifiesta la tensión entre la lucidez y la demencia en la experiencia cotidiana de la persona con Alzheimer? ¿Cómo se resignifica la noción de persona en el contexto de la experiencia cotidiana de la paciente con Alzheimer y su entorno más cercano? ¿Qué aspectos de su vida pasada y presente le dan sentido a su vida cotidiana? Esta tesis se aproxima al tema de estudio desde el enfoque fenomenológico de la antropología médica, que busca recuperar la experiencia del sujeto y del cuidador, y se problematiza la relación entre experiencia y representación. También, se analizan las nociones de memoria y persona desde una perspectiva crítica. Para ello he desarrollado una investigación etnográfica que incluye un registro audiovisual, buscando capturar momentos de la cotidianeidad de la paciente, su mundo vital, para luego tratar de representar la experiencia del Alzheimer en la vejez a partir de este caso cercano e íntimo. El material recogido y analizado, ha dado lugar tanto a este informe escrito como a la película documental Persona Perpetua. En ambos casos, se muestra la importancia de los aspectos afectivos y del entorno cercano (soporte familiar más íntimo) en el cuidado y bienestar de las personas con Alzheimer. A partir de la interacción cotidiana con su entorno cercano hay una memoria de los vínculos que se preserva y se reactiva en el cotidiano, producto de esos vínculos que se mantienen.
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Agradezco profundamente a mis familiares por su apoyo incondicional en todo el proceso de esta tesis, especialmente a mi abuela, tía Mayela, Catita y a mi madre, Yelina.
Todo mi agradecimiento a mis asesores Carmen Yon y Alonso Quinteros por sus enseñanzas y dedicación, ayudándome a sacar adelante esta investigación.
5 ÍNDICE
Persona Perpetua. Un documental etnográfico sobre el Alzheimer en la vejez a partir de un caso cercano e íntimo
INTRODUCCIÓN 7 CAPÍTULO 1 1. EL ALZHEIMER Y LA ANTROPOLOGÍA 11 1.1. Estado de la cuestión 11 1.2. Marco conceptual 15 1.2.1. Alzheimer 16
1.2.2. Fenomenología y reconstrucción de la experiencia del paciente 17
1.2.3. Representación de una persona viviendo con Alzheimer 24
CAPÍTULO 2
2. REPRESENTACIONES DEL ALZHEIMER EN PRODUCCIONES AUDIOVISUALES 27
2.1. Películas sobre Alzheimer y enfermedad 27
2.2. Discusión sobre representación e imagen desde la antropología visual 37
2.3. Tensiones y críticas en torno a la discusión entre la objetividad y 39
6 CAPÍTULO 3
3. INVESTIGACIÓN ETNOGRÁFICA Y PROPUESTA DOCUMENTAL 45
3.1. Metodología y técnicas de investigación y producción 45
3.1.1. Selección de sujetos que participaron en la investigación 45
3.1.2. Selección de campo etnográfico: lugares 46
3.1.3. Plan de acción 47
3.1.4. Técnicas de recojo de información 48
3.2. Producción y desarrollo del documental Persona Perpetua 51
3.2.1. Producción 51
3.2.2. Locación y sujetos 53
3.2.3. Estructura y tratamiento documental 54
3.2.4. Consideración a los aspectos éticos en el documental 74
CAPÍTULO 4
4. EL MUNDO COTIDIANO DE UNA PERSONA VIVIENDO CON ALZHEIMER 77
4.1. Proceso del Alzheimer en la vida de la persona 79
4.2. Entorno y cuidadoras 83
4.3. Las diferentes memorias 84
4.4. Lucidez y demencia 93
REFLEXIONES FINALES 98
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INTRODUCCIÓN
Las complejidades de la experiencia personal quedan fuera de las definiciones de la biomedicina (medicina oficial) para explicar los padecimientos y malestares de una persona diagnosticada con Alzheimer. La medicina oficial define y trata el problema atendiendo principalmente a sus dimensiones neurológicas (p. ej. pérdida de memoria), moldeando así modos de sufrir y de enfrentarlo (Cohen 1995). Los aportes de la antropología de la salud y de la antropología médica buscan acercarse a la experiencia del paciente, al modo de percibir y sentir, con las complejidades que implica cada caso.
Ocurre que una vez hecho el diagnóstico de Alzheimer todas las acciones que realiza la persona suelen considerarse síntomas de la enfermedad, como si la persona ya no tuviera voz o ningún tipo de consciencia o voluntad. Pero la persona no se reduce solo a sus funciones cognitivas, tiene un cuerpo único que se manifiesta, capacidades perceptivas que se mantienen y hay otros rasgos en la memoria que están más ligados al afecto que prevalecen, como una memoria más profunda y subjetiva que es más difícil de borrarse por la enfermedad. Tampoco son considerados los momentos de lucidez que pueden existir a pesar de tener la enfermedad (Feriani 2017). Al prestarle atención solo a los síntomas más evidentes como a la memoria de datos concretos, descuidamos otros aspectos de la persona que padece la enfermedad. Las prácticas de cuidado se reducen a tratar el tema cognitivo pero no toman en cuenta las experiencias subjetivas. Así, las prácticas de cuidado pueden llegar a ser más convenientes para los cuidadores que para el mismo paciente (Cerri 2013). La forma de percibir y experimentar el mundo es distinto en la persona enferma, es importante considerar estas subjetividades para comprender mejor la enfermedad y tener una visión más holística de la naturaleza humana y más centrada en la experiencia de las personas que viven con esta enfermedad. A esto se suma que, desde un enfoque antropológico, se puede tener una aproximación más contextualizada en vez de asumir procesos y tratamientos universales y homogéneos (Kleinman y Kleinman 1996; Martorell 2009). Esto podría llevar a considerar nuevas prácticas de cuidado en beneficio de las personas que padecen la enfermedad (Martorell 2009).
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En este estudio me propongo explorar cómo se reorganiza el mundo cotidiano (mundo de vida) de una persona de 95 años viviendo con Alzheimer, así como analizar cómo interviene en este proceso su entorno cercano. Para ello tomaré en cuenta la experiencia y las representaciones de los sujetos que experimentan esta forma de vivir la vejez y el padecimiento, los aspectos que organizan su vida cotidiana (como la religión), la coexistencia de memorias pasadas y presentes, entre otros.
De manera específica busco responder las siguientes preguntas de investigación: ¿Cómo se manifiesta la tensión entre la lucidez y la demencia en la experiencia
cotidiana de la persona con Alzheimer?
¿Cómo se resignifica la noción de persona en el contexto de la experiencia cotidiana de la paciente con Alzheimer y su entorno más cercano?
¿Qué aspectos de su vida pasada y presente le dan sentido a su vida cotidiana?
Para ello he desarrollado una investigación etnográfica que incluye un registro audiovisual, buscando capturar momentos de la cotidianeidad de la paciente, su mundo vital, para luego tratar de representar la experiencia del Alzheimer en la vejez a partir de este caso cercano e íntimo. El registro audiovisual se hizo en dos partes, la primera aproximación al trabajo de campo se hizo a fines del 2017 y entre julio y agosto del 2018 se registró el 90% del material que serviría para construir el documental etnográfico, trabajo que se culminó durante el 2019. También se utilizaron las técnicas de observación participante y entrevistas/conversaciones espontáneas con la paciente y sus cuidadores principales. El material recogido, ordenado, seleccionado y analizado, ha dado lugar tanto a este informe escrito como a la película documental Persona Perpetua.
El documental Persona Perpetua busca representar la experiencia del Alzheimer en la vejez: cómo se reorganiza el mundo cotidiano de la persona que padece la enfermedad y cómo interviene en este proceso su entorno cercano.
Para ello se tomó en consideración:
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b) La enfermedad de Alzheimer como quiebre: Cambios que generan en la persona y cómo se manifiestan, en su identidad social, y en la organización de su cotidianidad.
c) Cómo su entorno inmediato interviene en afrontar el modo en que lidia la persona con la enfermedad de Alzheimer y como se reorganiza su mundo.
El problema planteado es relevante por razones sociales y académicas:
1 - El plasmar una realidad que no suele ser representada, como lo es la experiencia de una enfermedad mental en la cotidianidad de los ancianos, lo que además los convierte en personas con mayores dependencias. Mostrar la experiencia de la enfermedad desde la representación de su vida cotidiana en un producto audiovisual permitirá ahondar en la experiencia propia del enfermo, es una ruta para comprender de forma más holística sus vivencias y la misma enfermedad. Sería un aporte al campo de las ciencias sociales y de la salud.
2 - Sensibilización sobre una problemática que actualmente es considerada de interés mundial en el ámbito de la salud mental (epidemia).
3 - Tiene un carácter innovador en tanto no hay mucho investigado en el Perú desde la antropología sobre la salud mental y la vejez. La mayoría de los estudios e investigaciones que se han hecho en otros lados sobre Alzheimer se centran en las experiencias de los cuidadores y familiares cercanos pero no en la experiencia de la persona que padece la enfermedad.
4 - Se da voz y protagonismo a sujetos vulnerables, cuyas voces no suelen ser escuchadas. Por más que la persona enferma presente problemas de comunicación verbal o escrita, igual hay muchas otras formas en las que se manifiesta la persona, como en sus acciones, sus gestos, palabras aisladas, silencios, miradas, etc. Por lo tanto su voz no se ha apagado, se sigue manifestando de otras maneras que no estamos considerando.
A partir de la investigación de un caso cercano, se pretende tocar temas más amplios de la condición humana y de explorar aspectos de la propia mirada artística:
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1 - Personal, experiencia de la abuela. Se parte de un caso cercano, familiar, la vida de mi abuela materna, tiene 95 años y Alzheimer. A nivel personal, es un intento por preservar a estas personas “capturándolas” en las imágenes, reteniéndolas ante el inminente fin. Una forma de asimilar la pérdida paulatina del ser querido y de enfrentar la muerte: de aceptarla.
2 - Reflexión sobre la condición humana, entendida como la constante tensión entre la vida y la muerte. Partiendo de un caso cercano se pretenden tocar temas más amplios y que considero universales como la vejez y la perdida de la memoria desde lo cotidiano.
3 - Impacto de la imagen y el sonido en el espectador. Mediante la contemplación y la interpretación de imágenes y sonidos puede surgir en el espectador sensible una mayor consciencia de nuestra condición, comprendiéndonos mejor junto a los demás: acercándonos a la humanidad que compartimos.
4 - Experimentación artística. Como artista plástico, me interesa expresar ciertas emociones y pensamientos: plasmar una visión del mundo y del ser humano. La motivación central es la misma en mi trabajo como pintor, lo que cambia es el medio, así tengo la oportunidad de experimentar con la imagen en movimiento, el sonido y el tiempo que son cualidades propias del medio audiovisual.
11 CAPÍTULO 1 1. EL ALZHEIMER Y LA ANTROPOLOGÍA
1.1. Estado de la cuestión
A continuación se mencionarán los hallazgos que se han encontrado y que se vinculan con los objetivos de esta investigación. Se trata de las investigaciones etnográficas sobre el Alzheimer realizadas por Lawrence Cohen (1995), Martorell (2009); Martorell et al. (2010), Feriani (2017), Cerri (2013). Así mismo, se incluye la etnografía de Biehl (2005) que es relevante para este estudio debido a que también se centra en un caso único, no propiamente sobre Alzheimer pero sí sobre la experiencia de una enfermedad de salud mental en una mujer.
Un primer antecedente de los estudios antropológicos sobre Alzheimer son los trabajos de Cohen (1995, 1998). Estos tienen como punto de partida la experiencia que tuvo cuando vivió en Benarés, India, ciudad considerada sagrada y la más importante sede espiritual del país. Muchos ancianos, enfermos y viudas van a pasar sus últimos años de vida a esta ciudad. El puerto de Benarés es emblemático y muchos hindúes se bañan en el rio Ganges porque consideran sus aguas sagradas. También son conocidos los rituales funerarios en ese rio. En la película “Forest of Bliss” del antropólogo y cineasta estadounidense Robert Gardner podemos percibir mejor la realidad de ese contexto cultural. Cohen hace una etnografía en cuatro vecindarios de Benarés centrándose en las personas ancianas, sus familiares cercanos y las representaciones culturales de la demencia en ese contexto. Sobre el Alzheimer, Cohen resalta lo siguiente: «… la construcción social entorno a la víctima como “no persona”, siendo el proceso social más que el biológico el que priva al anciano demente de su propio ser» (Citado por: Martorell, Paz, Montes, Jiménez, y Burjalés 2010: 2).
En el libro “Antropología y enfermería”, Martorell señala que uno de los principales aportes que la antropología de la salud puede hacer a la enfermería es analizar como las personas hacen frente a las enfermedades y a las situaciones en donde se involucra la salud. Estos conocimientos implican diversos contextos y procesos que pueden ser útiles para los enfermeros en beneficio de sus pacientes. Es utilizar la antropología para fines de enfermería, tratando de lograr beneficios en los pacientes. A Martorell le interesa
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analizar cómo se construyen las representaciones de la enfermedad y qué alcance/relación/ tienen sobre las prácticas que los cuidadores principales, familiares, realizan. Es decir, cómo las representaciones condicionan las prácticas de cuidado que realizan los familiares para beneficiar a la persona enferma. La información la obtuvo a través de mujeres que desempeñaban el rol de cuidadores principales (Martorell, Comelles, y Bernal 2009: 184).
Martorell también realiza una tesis titulada “Recuerdos del corazón. Vivencias, prácticas y representaciones sociales de cuidadores familiares de personas con Alzhiemer”. En esta investigación también se analiza el vínculo entre las representaciones sociales de la enfermedad y las prácticas de cuidado que realizan los familiares cuidadores sobre la persona enferma. Más allá de la influencia que ejerce el discurso biomédico, el texto propone reconocer y legitimar el conocimiento de los familiares cuidadores y de las personas con Alzheimer ya que ellos viven la experiencia a diario. Hay un aprendizaje continuo que emerge de la cotidianidad con la persona enferma y este conocimiento les permite reelaborar los discursos y sus prácticas de cuidado. Así, los cuidadores familiares se convierten en los verdaderos expertos al momento de definir la enfermedad o su cuidado. También plantea la necesidad de incorporar otros aspectos en el discurso sobre la enfermedad para que no se centre solo en el aspecto biocognitivo sino en “lo esencialmente humano”. Tomar en cuenta a la persona, el cuerpo como agente activo y comunicativo, las acciones, silencios, etc. Las investigaciones para esta tesis y el artículo del libro “Antropología y enfermería” se hicieron en Tarragona, España.
El artículo “Alzheimer: sentidos, significados y cuidados desde una perspectiva transcultural”, realizado por Martorell, Paz, Montes, Jiménez y Burjalés (2010), se centra en explorar la experiencia de la enfermedad en tres contextos culturales diferentes: Tarragona (España), Municipio Maracaibo del estado de Zulia (Venezuela) y Cuernavaca (México). Se utilizó una metodología cualitativa centrada en cómo perciben y entienden la enfermedad los cuidadores cercanos del paciente. Para recopilar información los investigadores usaron la estrategia de observación participante y entrevistas en profundidad. Como resultado encontraron que la representación que se tiene de la enfermedad de Alzheimer es muy similar en los tres contextos culturales. De modo que la representación de la enfermedad que nace del discurso biomédico parece propagarse
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con la globalización. Así, el modo en que se entiende y percibe la enfermedad, tanto por los cuidadores principales, familiares y el mismo paciente, es moldeado por el discurso hegemónico. Otra tendencia en común observada en estos contextos es que los hijos e hijas generalmente son los cuidadores principales de sus padres por un sentido de obligación moral y reciprocidad. Se revela que existe una tendencia de negación de la enfermedad por parte de los familiares. Sobre todo al inicio, se dice que se olvida de las cosas, que es normal, que es algo propio de la edad, de la vejez. Así, se normalizan estas conductas y se minimizan. Cuando la enfermedad se muestra más evidentemente igual hay una tendencia de los familiares en no aceptarla, en rechazar el término “demencia” y le atribuyen como origen alguna causa o factor externo.
Por último, los cuidadores familiares señalan que la capacidad de amar es la condición más importante para el cuidado de la persona enferma:
“Entre aquellos que se responsabilizan del cuidado, la paciencia, el afecto, el amor o la conmiseración afloran como valores de alta estima. De hecho, el componente afectivo se encuentra también relacionado con la experiencia de cuidar. Se da una necesidad de ofrecer y devolver amor, afecto, ayuda y gratitud. … esta capacidad de amar es una condición necesaria para ofrecer el cuidado ya que permite ser paciente, tolerante y más consciente para asumir la responsabilidad y dedicación que comporta el cuidado de la persona enferma.” (Martorell, Paz, Montes, Jiménez, y Burjalés 2010: 5)
El artículo “Las huella de la memoria en la enfermedad de Alzheimer: entre la invención y la alucinación” de la antropóloga brasilera Feriani (2017) se centra en analizar la relación tensa entre la memoria y la imaginación, lo normal y lo patológico, el recuerdo y el olvido. Ella realiza la investigación yendo a consultas en las clínicas de neurología y psiquiatría geriátrica de un hospital universitario, asistiendo a reuniones de grupos de apoyo que organiza la Asociación Brasileña de Alzheimer (ABRAz), donde van los cuidadores principales y familiares. También visita a los familiares de los pacientes, los entrevista y recolecta información de blogs escritos por personas que padecen de la enfermedad, tomando en cuenta aquí los puntos de vista de los propios pacientes.
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Más allá de las perdidas y complejidades que implica vivir con la enfermedad, es interesante como Feriani señala los síntomas de la enfermedad como una nueva condición de vida que implica una experiencia subjetiva, una nueva forma de vivir y de percibir el mundo, donde el delirio y la invención están constantemente reconstruyendo un nuevo mundo posible en la mente de la persona.
Por otro lado, Cerri (2013) en su artículo “Cuando la enfermedad anula la identidad: análisis de un caso de Alzhéimer y su cuidado” da cuenta de un estudio etnográfico realizado a partir de un caso único. Se centra en el caso de María, una mujer de 81 años que vive con su esposo de 84 en Valladolid y que ha sido diagnosticada recientemente con Alzheimer. La familia de María contrata a dos voluntarias para que vayan a cuidarla todas las semanas, es ahí cuando Cerri entra en contacto con María al ofrecerse como una voluntaria. El trabajo de campo realizado por Cerri se basó principalmente en la observación participante y en las conversaciones espontáneas que surgieron con María, en entrevistas a su esposo y a la otra voluntaria. Fue difícil entablar una conversación con la hija que no vive con ellos pero que se encarga de contactar a las voluntarias para que visiten a su madre. Cerri, a partir de los datos obtenidos, concluye que el diagnóstico de la enfermedad es decisivo en la representación del paciente y en el trato que recibe de su entorno. La paciente pasa por un proceso en el que va perdiendo su condición de persona ante los demás (muerte social) y luego se le representa como persona enferma. Se resalta la importancia de la memoria cognitiva en la definición de persona “normal”.
De esta manera todas las acciones que realiza María son consideradas consecuencias de la enfermedad: si está deprimida, si no quiere realizar alguna actividad, si opina distinto a sus familiares, si realiza determinada acción, gesto, etc. También concluye que la representación de la biomedicina responde a facilitar más las necesidades de los cuidadores, lo que ellos esperan de su familiar, que las necesidades de la persona enferma.
También resulta pertinente referir el libro del antropólogo brasileño João Biehl “Vita: life in a zone of social abandonment”. Biehl se centra en el estudio etnográfico de un caso único, el caso de Catarina, una mujer diagnosticada con problemas de salud mental y que da su consentimiento al autor para llevar a cabo la investigación. Si bien no trata de un caso de Alzheimer específicamente, es interesante como el autor se centra en un
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caso único para realizar su investigación y profundizar en la experiencia de Catarina y a partir de ésta reconstruir el contexto social en que empeora y es abandonada. Se desarrolla en Brasil, en una zona de difícil acceso a la salud pública, donde casi no hay medicinas y donde son abandonadas las personas con alguna enfermedad terminal o crónica. Un lugar donde uno muere social y emocionalmente a pesar de todavía conservar fuerzas en el cuerpo.
Como hemos visto, la mayoría de las investigaciones antropológicas sobre Alzheimer disponibles se basan en la información obtenida a través de los cuidadores, como en los casos de Cohen, Martorell y Feriani. El caso de Cerri se sustenta también en la experiencia de la persona con Alzheimer, además de la información que obtiene de los cuidadores y familiares. El caso de Biehl también se enfoca en la experiencia de la persona enferma y a partir de ella, en las condiciones que facilitaron el empeoramiento de su enfermedad y el abandono social. En ambos casos, sea que se parta de los cuidadores como de los propios sujetos viviendo con Alzheimer, así como en otros estudios sobre enfermedades crónicas (p. ej. Good 2003), los aportes de la antropología médica y de la salud han sido recuperar la experiencia de la persona enferma, su subjetividad, y ver a la persona en contextos culturales específicos, lo que muchas veces no es considerado en las representaciones de la biomedicina.
Esta investigación busca representar en un producto audiovisual la experiencia del Alzheimer en la vejez a partir del caso de una persona de 95 años en Lima. Profundizando en la experiencia de la persona se tendrá un acercamiento al modo de experimentar la enfermedad (demencia) como síntoma (con las complejidades que implica) y como vehículo hacia una nueva forma de vivir y de percibir el mundo.
1.2. Marco conceptual
Empiezo definiendo la enfermedad de Alzheimer desde fuentes biomédicas y de la salud pública ya que es el referente de los diversos estudios y del caso que investigo. Luego, uso enfoques y conceptos de la antropología de la salud que buscan recuperar la experiencia del sujeto y del cuidador, cómo se vive desde los sentidos, qué siente, cómo percibe el mundo, lo que ve y oye en sus alucinaciones y como todo eso se vincula con
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su condición actual de persona que tiene estos saltos de memoria. No puede valerse por sí misma no solo por ser anciana sino por su condición actual de salud. Mediante el medio audiovisual se realizará una representación fenomenológica de su experiencia y cotidianidad.
1.2.1. Alzheimer
La Biblioteca Nacional de Medicina en EEUU señala que la enfermedad de Alzheimer es la demencia más común en personas mayores. La demencia es un desorden cerebral que afecta las capacidades de la persona para realizar sus actividades diarias. Se caracteriza por afectar la memoria, el pensamiento y el lenguaje. Suele manifestarse a partir de los 60 años, con más riesgo cuando uno es mayor y si ha habido antecedentes de familiares con la enfermedad. Les cuesta trabajo recordar sucesos recientes o los nombres de personas que conocen. Con el tiempo los síntomas empeoran y pueden no reconocer a sus familiares, olvidarse de las palabras, no reconocer sus hogares, etc. También suelen volverse ansiosos, agresivos y llegan a necesitar cuidado en todo momento, lo que puede ocasionar bastante estrés en los familiares cuidadores. No hay cura para la enfermedad, solo medicamentos para evitar que los síntomas empeoren por un tiempo limitado.
Si bien la enfermedad de Alzheimer fue identificada biomédicamente por el Dr. Alois Alzheimer en 1907, con el tiempo ha ido cobrando mayor interés en los estudios y recién en la década de los 90s se empezó a incluir en las investigaciones el contexto social y cultural en donde se desarrolla y representa la enfermedad (Martorell, Comelles, y Bernal 2009: 183).
Las investigaciones registran que existen más de 60 afecciones capaces de causar un síndrome demencial. “La enfermedad de Alzheimer (EA) es la más frecuente, ya que causa del 50 al 60 % de los casos. Le sigue la demencia vascular con un 10 a 15 % y la combinación de ambos procesos, que pueden llegar a un 20 %. Entre el 10 y el 15 %, correspondería a las restantes causas de demencias, algunas de ellas potencialmente curables, y en el 5 % su causa no puede precisarse después de estudios post-mortem completos” (Llibre, García, y Guerra 1999: 54).
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La enfermedad de Alzheimer es la mayor epidemia del siglo XXI, las complicaciones que genera hace que sea considerada la cuarta causa de muerte en el mundo y “… la tercera enfermedad en costos sociales y económicos, superada sólo por la cardiopatía isquémica y el cáncer” (Llibre, García, y Guerra 1999: 55).
«Si la prolongación de la esperanza de vida es uno de los mayores logros de la Medicina de nuestro siglo, la enfermedad de Alzheimer (EA) representa su frustración más trágica, por cuanto su incidencia se duplica cada 5 años, según los grupos de edad, al punto que aproximadamente el 45 % de las personas de 85 años o más padecen la enfermedad. Esta enfermedad devastadora para las víctimas y sus familiares ha sido reconocida como la “enfermedad del siglo”.» (Llibre, García, y Guerra 1999: 55)
Tanto la memoria como la alucinación están relacionadas. La memoria es como un disco duro que se encuentra en nuestro cerebro y que almacena nuestros recuerdos. La enfermedad empieza a borrar los recuerdos y va dejando vacíos que muchas veces el paciente llena con alucinaciones. Así, la memoria es como una gran imagen que no podemos ver en su totalidad, como un rompecabezas en el cual solo vemos pequeñas partes (recuerdo) de algo más grande y encontramos vacíos (olvido) que muchas veces son llenados con la imaginación, otras veces el paciente alucina y mezcla o combina distintos recuerdos. La alucinación lleva a la persona a creer y sentir vivencialmente lo que tiene en mente.
1.2.2. Fenomenología, y reconstrucción de la experiencia del paciente
La aproximación fenomenológica a la persona viviendo con Alzheimer sigue los aportes de Feriani, quien menciona que la enfermedad, aparte de señalar una condición señala una experiencia y una subjetividad. No solo se va perdiendo la memoria y el lenguaje verbal sino que se modifica, se reinventa (Feriani 2017: 549). La enfermedad se convierte en una nueva forma de vida, donde otro mundo es posible, un mundo que se reinventa entre la memoria y la demencia, entre el recuerdo y el olvido, entre la imaginación y la alucinación, donde la consciencia se va desvaneciendo paulatinamente (Feriani 2017: 557). La experiencia de la enfermedad crónica también se convierte en
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una amenaza permanente para el mundo de vida de la paciente y de su entorno cercano. Altera su proyecto de vida, modificando sus actividades cotidianas y su relación con su entorno, así el mundo vital de la paciente se ve obligado a reconstruirse de otro modo (Good 2013: cap. 5).
Estos cambios llevan a resignificar la noción de persona, que es otro concepto abordado en la etnografía antropológica constantemente. En el texto de Zavala (2010), “La noción general de persona. El origen, historia del concepto y la noción de persona en grupos indígenas de México”, encontramos que desde la visión occidental se entiende el término persona como el ser humano que en su entorno sociocultural puede ser identificado en su individualidad y a la vez comparte valores culturales con su entorno. La persona se encuentra en permanente cambio desde que nace hasta que muere y su desarrollo se construye en un contexto sociocultural en donde está en contacto con las distintas individualidades que constituyen a cada persona. Así, cada ser humano es identificado en su individualidad por su entorno.
Diversos grupos étnicos comprenden la noción de persona como un proceso, algo que se va desarrollando en el transcurso de la vida. Es decir, el ser humano se va volviendo persona cuando empieza a tener autonomía, capacidad para pensar y sentir por sí misma. También se reconoce como parte de una unidad más grande y de la que forma parte, su entorno cultural. Cuando se da cuenta que es una unidad y lo más importante es cuando puede relacionar el cuerpo con la mente (espíritu, alma, entidades anímicas que se manifiestan mediante el cuerpo). Llegar a ser persona implica un estado bastante desarrollado como adulto.
Los puntos de coincidencia entre la visión occidental y la indígena serán tomados en cuenta desde la perspectiva antropológica ya que encierran lo que podemos llamar una visión más amplia y general del término persona. Las dos coincidencias fundamentales entre ambas visiones son las siguientes: Se coincide en que la persona existe porque forma parte de un grupo cultural al que pertenece y que lo define. Y que la persona tiene algo que es inherente, particular, único y una conciencia propia capaz de reconocerse, de identificarse (Zavala 2010: 301, 309, 310).
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Mauss explica brevemente el complejo recorrido que ha tenido la noción de persona en el tiempo y como este concepto se construye históricamente, afectando el pensamiento y las acciones de las personas. Es un concepto que consideramos como una categoría innata del espíritu humano pero que va desarrollándose a lo largo de la historia y en distintas sociedades de las cuales va adquiriendo sus normas y valores morales, sociales. Está en permanente cambio, de modo que hoy sigue siendo una categoría compleja de definir. Es relevante lo que señala Mauss porque al definir socialmente el concepto, éste se encarna en las acciones de las personas, en la vida social de los seres humanos y en sus mentes (Mauss 1971: 309-333).
En la persona con Alzheimer todavía podemos identificar rasgos de la persona como una forma de corporizar su cultura, las normas y valores de su sociedad. Por ejemplo, el hecho de que la persona utilice cubiertos para comer responde a normas culturales, de disculparse si se le cae al piso algún alimento o de pedir permiso si se va de la mesa.
También el hecho de hablar determinada lengua, de utilizar ciertas palabras como códigos culturales o también el hecho de practicar una fe, una religión, y seguir esta especie de guión al momento de orar. Sin duda hay más aspectos pero estos son solo algunos ejemplos que identificamos donde la persona con Alzheimer encarna a su sociedad y a su cultura, aspectos que ella practicaba desde antes de tener la enfermedad.
Existe un gran vacío en la representación biomédica de la persona viviendo con la enfermedad de Alzheimer al marcar una definición que se centra solo en las dimensiones neurológicas pero que no considera una multitud de experiencias subjetivas.
Entonces, viendo las características fundamentales que conforman la noción de persona en el contexto en que esta se desenvuelve y ha transcurrido su historia, podemos comprender como se va resignificando la persona cuando padece la enfermedad de Alzheimer. En el caso de la persona viviendo con Alzheimer ocurre que antes la persona era independiente, podía realizar su vida sin la atención de sus familiares o cuidadores, podía realizar diversas actividades, planificar cosas, organizarse, etc. Entonces surgen grandes cambios cuando esa persona independiente se vuelve dependiente, cuando ya
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no puede realizar las actividades que realizaba antes y va perdiendo la memoria y el juicio. Todos estos cambios implican un nuevo modo de vivir, lo que señala Feriani. Pero la persona sigue siendo persona, es decir, sigue conservando ciertas voluntades que muchas veces suelen pasar desapercibidas incluso por los familiares más cercanos y cuidadores. La persona con demencia todavía conserva voluntades y un nivel de consciencia, todavía manifiesta su personalidad, su identidad. Le genera mucha impotencia y frustración no poder realizar las actividades de antes y depender de otros. Pero lo más frecuente es que a toda acción o manifestación que haga la persona enferma se le adjudique como causa la enfermedad y nunca voluntad consciente del enfermo. La impotencia y el que no se les haga caso genera muchas veces comportamientos agresivos y/o depresivos. Aquí no es la enfermedad que se manifiesta sino ellos como personas. Tienen sus maneras de manifestarse, por ejemplo al no querer comer muchas veces buscan manipular a las personas cercanas, o también puede ser una forma de decir que no quiere seguir viviendo en esas condiciones.
“… el comportamiento de la persona anciana con alzhéimer es interpretado exclusivamente como resultado de la demencia, como si no pudieran existir otros motivos que lleven a la persona a actuar de un modo u otro.” «… la persona deja de ser considerada “persona” para ser considerada “enferma”».
«… este cambio en la representación lleva a desarrollar una estrategia de cuidado que excluye a la persona enferma, intentando “normalizarla” y respondiendo más a las necesidades de los familiares, que asumen el rol de cuidadores, que a las de la persona enferma, a la que se le asigna el rol de receptora de cuidado» (Cerri 2013: 72).
En el ya citado estudio etnográfico de Cerri, enfocado en el único caso de María (una mujer de 81 años que nació y se crio en Valladolid, vive con su esposo José de 84 años y fue diagnosticada con Alzheimer hace unos años), la autora cuenta como todas las acciones, gestos y comportamientos que hace María a partir del diagnóstico de la enfermedad son reducidos y entendidos, tanto por su marido como por su hija, como manifestaciones de la enfermedad. Es decir, una vez diagnosticada la enfermedad ya no se manifiesta ella como persona sino la enfermedad. Cerri encuentra que María sí tenía todavía consciencia de lo que ocurre a su alrededor y su agresividad se debe a que ella se da cuenta de que la tratan como una inútil, como una persona sin capacidad alguna,
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solo es vista como una enferma tanto por su marido como por su hija. Como reconoce el Centro de Referencia Estatal de Alzheimer y otras Demencias de Salamanca (CRE Alzhéimer): “… a veces la agresividad puede ser una reacción a una situación externa más que un síntoma de la enfermedad”.
Por ejemplo, los familiares de María jamás consideraron que ella podría tener depresión, el Alzheimer se considera la única explicación a su conducta. «… a veces la demencia, como el Alzheimer, es tomada como causa principal de un comportamiento “raro” para no admitir que la causa principal es una depresión, que es vista como un estigma que implica cuestiones más morales que biomédicas» (Cerri 2013: 77-78).
Es como si el diagnóstico de la enfermedad fuera una sentencia que despoja a la persona de toda consciencia que pueda tener, de toda su personalidad, de su identidad, de su condición de persona: de ser humano.
Es así como la visión biomédica moldea la representación de la persona con Alzheimer y el modo en que sus familiares se relacionan con ella, como la cuidan, etc. Esta visión biomédica es la hegemónica, la que domina. En la cultura occidental se asocia que la pérdida de la memoria es la pérdida de la condición de ser humano. Así, la memoria es considerada una función vital e indispensable de la “persona”, la pérdida de la misma implica dejar de ser considerado persona y pasar a ser enfermo. Esta definición de la enfermedad domina el imaginario colectivo y está presente en todos los que formamos parte de esa cultura. A pesar de que existen estudios recientes que afirman y demuestran que la personalidad y la identidad de la persona se mantienen a pesar de haber perdido las capacidades cognitivas y la memoria ser casi nula. Por ejemplo, la noción de “conocimiento encarnado” de Merleau-Ponty: la idea que existe un conocimiento que proviene del mismo cuerpo (Cerri 2013: 73). Esto se da porque toda experiencia que tengamos con el mundo (naturaleza, espacios, objetos, seres vivos, etc.) se da a través de nuestras percepciones, por nuestros sentidos. Así, podemos decir que nuestra conciencia es encarnada, que nuestras experiencias, hasta las más cotidianas, son mediadas por nuestro cuerpo que trabaja en conjunto con nuestros sentidos. La experiencia interior se realiza porque cada cuerpo percibe con una particular sensibilidad lo exterior. Tenemos un cuerpo que nos contiene pero también es por medio de ese cuerpo que experimentamos el mundo y lo conocemos. El cuerpo percibe
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los estímulos sensoriales del exterior y los integra formando en nosotros una experiencia, y esa experiencia nos permite conocer parte del mundo que nos rodea. De ahí la idea de conocimiento encarnado (Carrasco, y Lorca 2013: 70). Relaciono a esto también la idea de Martorell de la “memoria del corazón”, esa que es más emotiva a pesar de haber perdido la memoria intelectual, de datos.
En el caso de esta investigación noto como la persona a pesar de tener la enfermedad de alzhéimer y 95 años, se manifiesta todavía con un grado de consciencia y conserva muchos rasgos de su personalidad. Por ejemplo, cuando es domingo y le dicen que va a ir una de sus hijas a visitarla o alguien en general, ella quiere arreglarse, peinarse, que la ayuden a ponerse sus aretes y el pintalabios. Ella dice “no quiero que me vean como una vieja horrible”. También puedo notar por gestos muy sutiles como se avergüenza cuando en alguna ocasión se le ha caído la comida mientras está en la meza almorzando, puede ser muy sutil el gesto que hace, no dice nada pero los que la conocemos de siempre lo podemos notar. También cuando está en la mesa almorzando con sus familiares a veces puede ser muy gentil o pedir disculpas cuando quiere irse a su dormitorio, ella puede ahí mismo inventar una razón para eso y manipular a los que la cuidan para que la ayuden a ir a su cuarto. Otras veces, puede gritar e insultar cuando se da cuenta que no le están haciendo caso.
Aproximaciones a la memoria
Sobre la memoria y la composición de la enfermedad de Alzheimer, la antropóloga brasilera Daniela Feriani señala lo siguiente: “… es una maraña de relaciones, giros y superposiciones entre la locura y la lucidez, recordar y olvidar, la imaginación y la alucinación, la juventud y la vejez, lo normal y lo patológico.” (Feriani 2017: 534)
Cuando uno tiene la enfermedad de Alzheimer los recuerdos pasados pueden tener una cercanía mayor que los recuerdos más recientes, a tal punto que esos recuerdos lejanos pueden confundirse con el propio presente. Esta confusión se debe a que se bloquea o anula la distancia espacial y temporal entre el pasado y el presente. Por otro lado, las alucinaciones, visiones y delirios van aumentando.
La enfermedad de Alzheimer y la demencia senil suelen ir desarrollándose en conjunto, ambas enfermedades “van de la mano”, son degenerativas y tienden a ir en aumento.
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Como la memoria no funciona de manera lineal ni continua sino que tiene la posibilidad de hacer saltos temporales y espaciales para recordar determinados acontecimientos, esta característica de su funcionalidad hace que se dificulte muchas veces hacer un correcto diagnóstico de la enfermedad, así parece que solamente las personas cercanas al paciente pueden detectar que estos saltos temporales/espaciales no responden a una correcta asociación y que pueden ser alucinaciones. Las alucinaciones las siente y percibe la persona en un sentido vivencial, cree lo que ve y/o lo que oye como si fuera la misma realidad, pues, es su realidad subjetiva que puede ser producto de la memoria, de la imaginación o ser una visión. Es la demencia de la persona la que le permite percibir o sentir fenómenos que los demás no percibimos. Así, la memoria y todo lo que ésta implica (relaciones entre el recuerdo, el olvido, la imaginación y la alucinación) se vincula a una experiencia subjetiva y a una manera diferente de percibir la realidad.
Si la no linealidad puede ser considerada una característica del funcionamiento de la memoria, cómo podemos diagnosticar correctamente que existe una patología. Y es que también encontramos que el paciente tiene momentos de lucidez y consciencia, a pesar de tener Alzheimer. Nos damos cuenta que la memoria no es continua y la enfermedad tampoco lo es, así como la memoria hace saltos y está siempre en tensión entre el recuerdo y el olvido, también notamos que hay momentos de consciencia en la demencia, generando una tensión entre la lucidez y la locura (Feriani 2017: 538, 539).
La memoria de lo local permite la posibilidad de “ver los lugares no solo como receptores sino también como portadores de memoria”. Se amplía la memoria de las personas cuando se le vincula a la casa donde han vivido por generaciones con la familia, con sus parientes o personas cercanas que están o que estuvieron. La memoria se aferra a estos espacios por los acontecimientos que han ocurrido en el mismo repetidamente (Feriani 2017: 534).
Para la biomedicina la verdadera memoria es la voluntaria, “la que se accede por el intelecto, el esfuerzo y el hábito” (Feriani 2017: 540). El discurso hegemónico presta atención solo a la memoria voluntaria para evaluar a los pacientes, no considera la memoria involuntaria, emotiva, “profunda”, pues es muy difícil de analizar ya que está plagada de experiencias y representaciones subjetivas de la realidad.
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Es interesante ver la distinción de los dos tipos de memorias que proponen Proust y Bergson. Por un lado el novelista y ensayista francés Marcel Proust señala que existe la memoria voluntaria y la memoria involuntaria, mientras que el filósofo, también francés, Henri Bergson habla de la memoria-hábito y la memoria de imagen. Tanto la memoria voluntaria como la memoria hábito se centran en hechos, es intelectual, es una memoria aprendida e impersonal. En cambio, la memoria involuntaria o memoria de imagen es espontánea, es la memoria que piensa, una memoria completa y es superior a la memoria voluntaria o de hábito (Feriani 2017: 529).
De aquí deduzco que existe una memoria profunda, que va más allá del intelecto y que se centra en sensaciones y emociones. Como señalaba el filósofo alemán Max Scheler: la emoción es anterior a la razón. Es una memoria profunda, que está conectada al ánimo, a sensaciones, al afecto, a la emoción, al “corazón”. De hecho la vinculo a la memoria que señala Martorell en su tesis doctoral “Los recuerdos del corazón”.
Esta memoria profunda, del “corazón”, que para Proust y para Bergson es la memoria involuntaria, de imagen: “la verdadera memoria”, pasa desapercibida por el discurso biomédico.
1.2.3. Representación de una persona viviendo con Alzheimer Experiencias y representación:
La representación de la enfermedad siempre se da en un contexto cultural donde hay convenciones. Esta representación moldea la forma en que pensamos, entendemos y actuamos frente a la enfermedad, a las personas que la padecen y al sufrimiento que ocasiona.
“Siguiendo a Jodelet (1991), entenderíamos por representación aquel conjunto de conocimientos, nociones, creencias, actitudes, imágenes, valores, opiniones, etc. que son elaboradas y compartidas socialmente, que tienen un sentido pragmático y que estructuran la relación de los sujetos con la realidad a través de una determinada manera de designarla, aprehenderla e interpretarla, orientando sus modos de acción y moldeando sus experiencias con significados.” (Martorell, Comelles, y Bernal 2009: 183)
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La experiencia siempre va a exceder a toda representación posible ya que todo relato implica un punto de vista, una selección de información y por lo tanto hay información que se descarta de las representaciones, lo que es esperable, pues la representación “representa” algo, no es “copia” de la experiencia. Byron Good señala lo siguiente: “… gran parte de lo que hacemos y experimentamos no merece ser referido en el relato, y solo a través de preguntas muy concretas podemos hacer que afloren aspectos huidizos de nuestra experiencia. Además, la experiencia es profundamente sensitiva y afectiva, y excede a la objetivación en formas simbólicas” (Good 2003: 259).
Las experiencias de otros las podemos sentir y comprender en parte porque las relacionamos consciente y/o inconscientemente con nuestras propias experiencias. Al percibir sensitiva o afectivamente la representación de la experiencia, podemos reconocernos en el otro. Aquí radica un gran aporte de la representación, pues nos permite sensibilizarnos en cuestiones que muchas veces las ciencias tienden a dejar de lado y así tocar aspectos más subjetivos y emocionales del ser humano.
Esto lo relaciono con lo que señala Kleinman, psiquiatra y profesor en antropología médica, “… el estudio de la experiencia de la enfermedad tiene algo que enseñarnos a todos nosotros acerca de la condición humana” (Good 2003: 260).
Es interesante la reflexión que surge del texto de Byron Good “Medicina, racionalidad y experiencia” cuando cuenta el caso de una mujer que padece de epilepsia en Turquía. Al estudiar el caso de Meliha Hanin, a quien los neurólogos habían diagnosticado con epilepsia primaria generalizada, sin realizarle ningún encefalograma, solo a partir de un detallado cuestionario, surgieron distintas interrogantes en Good como en sus colegas antropólogos médicos. Ella y sus familiares cercanos les contaron cómo surgió su primer “desmayo” a partir de un evento traumático hace 40 años, la mujer tenía 56 años en ese momento. Lo curioso es que en todo momento ella y sus familiares utilizan el término “desmayo” para referirse a los ataques epilépticos. Luego los antropólogos se dieron cuenta que los turcos utilizan el término “desmayo” en los casos de epilepsia, un término menos estigmatizado que “epilepsia” que está más asociado a la locura. Así, la representación narrativa de la enfermedad es menos estigmatizada y a la vez, se vuelve
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más ambigua la naturaleza de la enfermedad. Es complejo precisar hasta qué punto las experiencias que contaban eran realmente experiencias/acontecimientos tal como ocurrieron o si estaban modificados por la manera particular de expresarse en esa cultura, como una forma cultural de estructura narrativa (Good 2003: 252).
«Ha sido común la representación cultural de la persona con Alzheimer como alguien “sin vida”. Esta idea comporta la construcción de la “pérdida de identidad” convertida en fuente o producto del estigma, un estigma que, a su vez influye en el comportamiento, el pensamiento y la experiencia (objetiva y subjetiva) de los familiares cuidadores» (Martorell, et al. 2010: 5).
Desde la antropología médica y de la salud se busca recoger otras dimensiones que se encuentran fuera del discurso oficial de la biomedicina como son las experiencias subjetivas: gestos, acciones, nuevas formas de utilizar el lenguaje verbal, etc.
27 CAPÍTULO 2
2. REPRESENTACIONES DEL ALZHEIMER EN PRODUCCIONES AUDIOVISUALES 2.1. Películas sobre Alzheimer y enfermedad
Como referencias encuentro las siguientes películas documentales que abordan la temática de Alzheimer y enfermedad. A continuación mencionaré los aspectos que se toman de estas películas como aportes para la propuesta audiovisual de esta investigación y también los aspectos en que van a diferir.
“First Cousin Onced Removed” (2012) de Alan Berliner
Hay películas que tocan el tema de Alzheimer y enfermedad pero que no se asemejan a la propuesta audiovisual que se presenta como parte de esta investigación, ni en estilo, estética o modo de representación visual. Este es el caso de “First Cousin Onced Removed” del cineasta norteamericano Alan Berliner. El cineasta se centra en el caso de su tío, un poeta y profesor que sufre de la enfermedad de Alzheimer y lo registra durante 5 años mostrando el proceso de la enfermedad. El director lo visita periódicamente y lo filma, va grabando sus encuentros y conversaciones. Vemos como al inicio los síntomas no eran tan notorios, luego por momentos no lo reconoce pero igual puede conversar con él amablemente y al final la persona enferma casi no puede articular el habla. Resulta muy conmovedor ver este proceso en el documental. Aquí el cineasta tiene una presencia constante en la película, se escucha conversando con su tío y muchas veces lo podemos ver. Hay algunos momentos evocativos donde aparecen los recuerdos en imágenes con una luz y color semejantes a las fotografías de los años 60s.
El documental a presentar toma lo evocativo como un aporte, sugiriendo los saltos temporales y espaciales que se dan entre el recuerdo y el olvido. Sin embargo, difiere del trabajo de Berliner porque no hay una presencia o protagonismo evidente y constante de parte del director. Tampoco es a color el producto audiovisual sino en blanco y negro (escala de grises). Lo evocativo puede manifestarse en la relación de imágenes y sonidos, la yuxtaposición de éstos y en las relaciones simbólicas/asociativas entre uno y otro elemento. No es evidente en todo el documental la relación entre el
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cineasta y la persona que padece la enfermedad, no por medio de entrevistas donde se escuche la voz del director como es en el caso de Berliner. Salvo una secuencia en donde sí interactúa el director con la paciente, pero esta secuencia surgió a partir de la propia grabación del documental, no por una influencia de estas películas.
29 “Face Deal” (2014) de Mary Jiménez
“Face Deal” de la cineasta peruana Mary Jiménez es también una película que se centra en un caso único de Alzheimer. La película es mucho más autobiográfica ya que se centra en el vínculo entre la directora y su padre de 101 años con Alzheimer. Nuevamente hay relación con el documental de esta investigación en cuanto al tema pero no en cuanto al modo de representación. Es un aporte el carácter experimental de la obra, las diferentes textural visuales que se muestran como las imágenes de acercamiento, borrosas, pixeleadas, casi como metáforas de la descomposición de la memoria y su fragilidad. La mayor diferencia es que Jiménez se centra en explorar el vínculo padre e hija, en cambio el documental de esta investigación se centra en la experiencia de la persona enferma, su modo de percibir el mundo y la relación con su entorno cercano. El modo de representación es más cercano a lo evocativo y a lo observacional, sin que se evidencie la participación del director delante de la cámara o su voz en off, buscando apelar más a los elementos simbólicos.
30 Fotogramas de “Face Deal” de Mary Jiménez:
31 “Forest of Bliss” (1986) de Robert Gardner
Una película que no toca el tema de Alzheimer pero sí de la relación vida-muerte es “Forest of Bliss” del antropólogo y cineasta norteamericano Robert Gardner. Hay principalmente dos cualidades que rescato e intento conservar en el documental de esta investigación. Su carácter universal, si bien parte de describir la realidad cotidiana en el puerto de Benarés, India, y los rituales mortuorios en el río Ganges, esto es solo un punto de partida para hablar de algo más grande como la condición humana y su ciclo de vida y muerte.
El otro aspecto central es su carácter evocativo y simbólico. El sentido estético de la fotografía y el sonido crean una poética, herramienta principal para evocar y sugerir, incentivando al espectador a crear diversas interpretaciones. Estos dos aspectos son aportes y motivan al documental: la intención de apelar a un sentido universal de la condición humana y la carga evocativa, capaz de sugerir diversas interpretaciones.
32 Fotogramas de “Forest of Bliss” de Robert Gardner:
33 “En el cuarto de Vanda” (2000) de Pedro Costa
La película “En el cuarto de Vanda” de Pedro Costa se desarrolla principalmente en el dormitorio de la protagonista, Vanda Duarte, en un barrio marginal de Lisboa donde la droga es parte de la cotidianeidad de las personas y de sus actividades. Nos muestra el vínculo que hay entre la vida y la muerte a partir del registro de la vida cotidiana de la protagonista y de las personas cercanas a ella. Es un aporte al documental el tratamiento del claroscuro que realiza Costa y la intimidad que logra registrar en los espacios como en sus personajes. Utilizando planos fijos, el cineasta parece tomar como referencia a los pintores claroscuristas como Caravaggio, por los contrastes de luz y oscuridad, o Vermeer, por la intimidad de los espacios y las atmósferas en donde se encuentran los personajes, creando así con las imágenes sensaciones, sentimientos. Estos espacios íntimos, como el dormitorio de Vanda, están iluminados por una luz muy tenue, donde priman grandes áreas de oscuridad en los encuadres. Esta relación directa de luz-oscuridad parece ser una analogía de la relación vida-muerte, de manera que no se puede desligar una de otra. Se registran las conversaciones y actividades de la protagonista con su hermana y con sus vecinos. Se siente la presencia de la muerte que acecha mientras las vidas de estas personas continúan.
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“The House is Black” (1963) de Forough Farrokhzad
El documental “The House is Black” de la poeta y cineasta iraní Forough Farrokhzad es otra referencia no exactamente por la temática de Alzheimer, ya que se centra en la cotidianeidad de los enfermos de un hospital de lepra, sino por el modo de representación, el tratamiento estético de las imágenes y su relación con los sonidos y voces en off. A pesar de la dura realidad que muestra el documental, resulta hermoso y conmovedor su poder evocativo y su tratamiento estético, ambas cualidades que inspiran al documental de esta investigación. Al igual que “Forest of Bliss”, también apela a un carácter universal sobre la condición humana. Es en blanco y negro, al igual que la propuesta que se presenta. El blanco y negro implica una síntesis de la realidad, rompe con la noción de mimesis y evidencia que se trata de algo construido. La directora usa su voz en off para narrar extractos del Antiguo Testamento, del Corán y de sus propios poemas mientras vemos diversas imágenes de esa dura realidad cotidiana. A diferencia de “First Cousin Onced Removed” y de “Face Deal”, nunca vemos a la directora delante de la cámara pero sí la escuchamos, no es la típica voz expositiva del documental tradicional sino una voz que sugiere y evoca. En Persona Perpetua las voces en off no son del director sino de la persona que padece la enfermedad y de sus cuidadores cercanos.
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2.2. Discusión sobre representación e imagen desde la antropología visual
Un caso que me interesa para tratar de explicar las posibilidades audiovisuales al momento de hacer una investigación es el de la película “Forest of Bliss” (1986) del cineasta y antropólogo norteamericano Robert Gardner. Es una película contemplativa, evocadora, compleja y demandante en el mejor sentido.
La belleza de las imágenes es lo primero que me atrapó, hay un especial cuidado en el registro (imagen como método) que se evidencia en la fotografía y en el audio. Este sentido estético encierra una carga poética en las imágenes que se refuerza en el montaje de modo que la película va evocando/sugiriendo diversas metáforas y simbolismos que el espectador sensible irá interpretando. Cuando digo que es demandante me refiero a que se va creando una necesidad en el espectador de leer y descifrar (las imágenes como textos) e interpretar dichas metáforas. La película exige que el espectador participe dándole un sentido a lo que percibe, que relacione y le atribuya un significado a los distintos símbolos y metáforas visuales que se sugieren.
La narración de la película es completamente visual, sensorial, se da mediante el montaje que va construyendo la película a partir de diversas imágenes y escenas. No cuenta con una narración verbal, no tiene intertítulos ni subtítulos, en ciertas escenas hay personas conversando pero no hay traducción de los diálogos, de modo que estos no son relevantes en la narración de la película y se vuelven parte de los sonidos del entorno.
“… utiliza el lenguaje visual sin recurrir a la traducción o la subtitulación de los diálogos. El espectador que desconoce el idioma se ve impulsado a interpretar por su cuenta y riesgo las imágenes” (Ardèvol 2011: 133).
La poética visual es la herramienta central para narrar y describir la realidad en el puerto de Benarés en la India. Pero más que describir la vida cotidiana en este puerto y sus rituales de muerte, a Gardner le interesa poder decir algo más grande y general: hablar de la condición humana. Así, el tema central de la película es universal, gira en torno al ciclo natural de vida y muerte, un ciclo que se reproduce constantemente. Estas dos ideas centrales de vida y muerte necesitan definirse en conjunto ya que no puede existir
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una sin la otra. Se necesita esta complementariedad para poder reflexionar sobre nuestra condición. Gardner menciona lo siguiente:
“Me gustaría pensar que el futuro del cine etnográfico comprenderá el abandono de esta forma de referirse a cualquier filme. Crear una categoría de cine “etnográfico” dificulta los esfuerzos para explorar cinematográficamente la condición humana. Usar este término beneficia sólo a los dogmáticos que prefieren ignorar el hecho de que todos somos miembros de una misma humanidad” (Flores y Zirión 2009:167).
Gardner le da una importancia central a las imágenes para que ellas mismas se muestren en su complejidad, en su ambigüedad y sin la necesidad de ser definidas (reducidas) en un solo concepto. La imagen como problema se muestra justamente en lo subjetivo que puede ser la película, hasta qué punto habla más del director que de la realidad estudiada, por qué muestra y enfatiza determinadas acciones excluyendo otras, etc. Esto podría relacionarse bien con la misma complejidad de la realidad y la naturaleza del comportamiento humano. Gardner muestra que las imágenes hablan más claro y más fuerte que las palabras. Esto es propio de las artes visuales como la pintura, ésta no necesita conceptos que la justifiquen: ella es en sí misma. El realizador rechaza la limitación del lenguaje racional y la creación de una “verdad literal” ya que esto reduciría la complejidad de la realidad y la capacidad interpretativa del espectador.
Gardner no tiene nada que decir conceptualmente (si reducimos este término a las normas del lenguaje literal) y sin embargo lo dice todo mediante imágenes y sonidos. Hay un espíritu afín a la tradición simbólica de la pintura. Por ejemplo, Gauguin cuando pinta no está tratando de hacer una descripción realista de las mujeres tahitianas o de su sociedad, por más que pinte del natural y utilice modelos. Gauguin busca expresar cosas más universales del ser humano y por supuesto sus pinturas están cargadas de metáforas desde la propia composición, el uso del color, las formas, los personajes, animales, etc.
La subjetividad es un aspecto que está presente en toda investigación etnográfica. La etnografía es una interpretación de la realidad, el antropólogo registra lo que le parece más significativo, los eventos/acciones que considera más importantes. Finalizado el trabajo etnográfico se hace una reinterpretación de esa información recolectada y se
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teorizan esas interpretaciones para crear información sobre esa realidad. Esa traducción muestra solamente una perspectiva de la realidad estudiada, un punto de vista, pero no debe tomarse como una verdad absoluta pues es una interpretación. De modo que si otro antropólogo estudia también esa realidad va a registrar otros aspectos y resultará otro punto de vista. La “lectura” de estas distintas miradas enriquecen la noción de realidad que se está estudiando. Al final, solo podemos hablar desde nuestro punto de vista subjetivo, es lo único que tenemos, y solo desde ahí podemos decir algo más grande que nos englobe a todos.
2.3. Tensiones y críticas en torno a la discusión entre la objetividad y subjetividad en el cine etnográfico
La antropología como disciplina académica ha considerado marginal el cine etnográfico por la naturaleza de su medio. La primera se rige por el uso del lenguaje racional y la segunda por el mundo visual, asumiendo que la información escrita es más fiable y objetiva que la visual, pero tanto escribir como filmar implica siempre escoger prioridades que uno intuye o asume son importantes. El lenguaje racional ya presume muchas limitaciones para comprender la realidad (naturaleza), sirve sobre todo para designar hechos objetivos, se le puede asociar más al conocimiento científico. Es determinante en cuanto a significado, como una sentencia, esto reduce y limita los matices de la realidad. A menos que se utilice para hacer poesía que es algo mucho más complejo, amplio, y se relaciona mejor, en mi opinión, con la misma naturaleza que vemos y de la que somos parte.
El terreno de lo visual puede servir para acercarnos más a esa naturaleza humana porque nos permite una aproximación más amplia y abierta, un acercamiento más frontal con la realidad sin el filtro del lenguaje racional, académico, sin esos límites. Si la naturaleza es diversa y compleja al igual que los seres humanos, cómo pretendemos comprender el comportamiento humano aplicando una metodología exacta en diferentes contextos.
La “objetividad” tan deseada por los científicos no existe en el cine, va en contra de su medio. La metodología para hacer cine etnográfico debe variar en cada caso,
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dependiendo de las circunstancias a filmar y de la visión/sensibilidad del realizador. Por qué negar la subjetividad que nos domina consciente e inconscientemente, ésta es precisamente una virtud y lo que nos diferencia de las máquinas.
Dentro de la historia del cine etnográfico se planteó una discusión ardua entre concepciones sobre la objetividad y subjetividad sobre las prácticas del cine etnográfico. Margaret Mead y otros antropólogos académicos precisan que manipulando la tecnología de cierta forma se pueden obtener datos objetivos y por ende fiables. Mead dice:
“Finalmente, se tiene que tratar con rigurosidad el repetido argumento de que toda grabación y filmación es selectiva, que nada de ello es objetivo. Si la grabadora, la cámara o el video se conectan y se dejan en un mismo lugar, se pueden grabar grandes bloques de material sin la intervención del cineasta o del etnógrafo y sin que los sujetos grabados se den cuenta continuamente de ello. La cámara o la grabadora que se queda en un lugar, que no se afina, que no se rebobina, se enfoca o se carga visiblemente, se hace parte del entorno, y lo que graba es lo que sucedió efectivamente. (Ruby 1995:192)”.
No comparto la opinión de Mead porque desde que se coloca la cámara en un sitio ya se está haciendo una selección: se escoge un sitio determinado, un ángulo de visión, un enfoque, un encuadre específico y eso que no estamos considerando el montaje, etc. Este argumento de Mead obedece a un interés científico y pretende encontrar una metodología exacta (objetiva) que muestre la “verdad”. Esto puede limitar la visión del realizador y restarle libertad en su trabajo, reduciendo el potencial del cine como medio expresivo/subjetivo y como herramienta de investigación.
Hay una ilusa tendencia de ver el mundo desde un punto de vista positivista/empirista, asumiendo que todo en el mundo/realidad es medible (y eso que no estamos hablando de la realidad interior sino de lo que podemos percibir), calculable, que todo se puede verificar objetivamente, que se pueden comprobar científicamente todos sus fenómenos. Hay que tener cuidado con esa extrema confianza en la razón porque nos ha llevado también a guerras mundiales.
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Se cree que el científico debe descubrir el mundo y no interpretarlo. Esto da pie a la ingenua creencia que la cámara puede ser completamente objetiva. El mundo no es objetivo, lo que pensamos y creemos tampoco es fijo, sino que varía. Las personas no pueden desligarse de su subjetividad, felizmente. Cualquier metodología en el cine etnográfico introduciría la presencia de una subjetividad propia del investigador cineasta, es por eso que nadie de la disciplina académica (teórica) escribe sobre esto, ellos quieren una metodología exacta que muestra una verdad literal: eso es imposible. Es a partir del giro interpretativo en la antropología que se comenzó más directamente a criticar estas posturas objetivizantes y cientificistas, esto se evidenció al plantear que la misma escritura etnográfica era una interpretación con sesgos y posicionamientos del investigador. De hecho lo que plantea Jean Rouch en su trabajo es una relación entre lo subjetivo y lo objetivo al representar a los personajes desde sus propias vidas. Así hay un realismo subjetivo porque ellos relatan sus vidas y problemas reales desde sus propias subjetividades.
Sarah Pink no está de acuerdo con el enfoque realista/científico que busca regular el contexto de producción de imágenes porque mediante la fotografía y el video es imposible obtener una verdad objetiva, solo obtenemos un enfoque parcial de esa realidad representada. Nunca podremos obtener una completa representación de la realidad. Tanto la fotografía como el video o el cine muestran el punto de vista subjetivo del etnógrafo. Estos clasifican y dan sentido a las imágenes etnográficas según su cultura académica y la disciplina de su trabajo.
Pink propone el enfoque reflexivo: la fotografía, el video y el cine son como iconos que se pueden interpretar de distintas maneras y en diversos contextos. Estas distintas interpretaciones enriquecen la investigación etnográfica. No hay que encasillar a las imágenes en un solo significado.
Los medios para registrar pueden ser distintos: fotografía, video, diarios de campo, dibujos, audios, textos, etc. Todos son igual de importantes, por lo tanto, los medios visuales no son “ilustraciones” del texto sino que proveen formas de conocimiento en sí mismos. El análisis se enriquecerá en la interrelación de estos medios y en reflexionar cómo se vinculan estas experiencias. Aun así jamás podremos obtener una visión completa de la realidad estudiada, solo nuestra experiencia subjetiva.
