Programa Eficaz de Lectura para Alumnos con TEA (Trastorno del Espectro Autista)

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DEPARTAMENTO DE PSICOLOGÍA EVOLUTIVA Y COMUNICACIÓN

Programa Eficaz de Lectura para Alumnos con TEA

(Trastorno del Espectro Autista)

Tesis Doctoral para la obtención del grado de Doctor por la Universidad de Vigo,

presentada por

MARY LUZ FERNÁNDEZ ÁLVAREZ

Directores: Dr. Manuel Deaño Deaño Dra. Ángeles Conde Rodríguez

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DEPARTAMENTO DE PSICOLOGÍA EVOLUTIVA Y COMUNICACIÓN

Programa Eficaz de Lectura para Alumnos con TEA

(Trastorno del Espectro Autista)

Tesis Doctoral para la obtención del grado de Doctor por la Universidad de Vigo,

presentada por

MARY LUZ FERNÁNDEZ ÁLVAREZ

Directores: Dr. Manuel Deaño Deaño Dra. Ángeles Conde Rodríguez

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Estos últimos años han sido de los más importantes y fascinantes, toda vez que intensos, en mi trayectoria personal y profesional. En este tiempo, he tenido la enorme suerte de trabajar con profesionales que me han ayudado, de una u otra manera, a sacar adelante el presente documento de tesis doctoral destacando, de entre todos ellos, a mi director de tesis, D. Manuel Deaño Deaño, por el que siento una enorme admiración; su paciencia y profesionalidad lo han convertido en el auténtico artífice de esta investigación.

En este largo recorrido he contado, también, con el enorme privilegio de trabajar, pero sobre todo de conocer, a muchas familias de niños con Trastorno del Espectro Autista. A aquellos niños, ahora chicos, que me han hecho partícipe del reto de lo que es vivir siendo diferente y, a sus padres, les doy las gracias por ayudarme a convertir un sueño en realidad.

Muchas otras personas colaboraron activamente, sobre todo TÚ, mi familia y mi pequeño que viene en camino, regalándome el tiempo y la comprensión, necesarios para finalizar este trabajo.

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ECOS DE SILENCIO

Aprendín a escoitar nos silencios a inventar tantas verbas soñadas a saber que piden os teus ollos de mirada esquiva

que as veces falan.

Aprendín a achegarte o meu peito Só pa que sintas sin ecos que engañan. A entregare en apertas a vida

quedando ambos quedos envoltos na maxia.

Para quen escoita nos silencios cando verbas non lle falan para quen ve sin ter ollado e pode sentir na distancia. Pobre reino dos sentidos si nada pode ver na nada si nada oie nos silencios nin sinte a dor

dunha bágoa.

A ti, a vosotros por ser la luz de mi camino

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Í

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PROGRAMA EFICAZ DE LECTORA PARA ALUMNOS CON TEA ÍNDICE

ÍNDICE ... 2

INTRODUCCIÓN ...13

CAPÍTULO I: EL TRASTORNO DE ESPECTRO AUTISTA ... 19

PERSPECTIVA HISTÓRICA ... 21

CONCEPTO Y DEFINICIÓN ... 29

EVALUACIÓN DEL TRASTORNO DE ESPECTRO AUTISTA ... 35

DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL ... 40

ETIOLOGÍA ... 42

PREVALENCIA ... 42

DESARROLLO EVOLUTIVO, CURSO Y PRONÓSTICO ... 46

CAPÍTULO II: IDENTIFICACIÓN Y TEORÍAS EXPLICATIVAS I ... 49

CARACTERÍSTICAS DESCRIPTIVAS DE LA TRÍADA DE WING ... 51

Déficit del desarrollo y de la interacción social ... 51

Déficit del desarrollo del lenguaje y la comunicación. ... 52

Comportamiento restrictivo, estereotipado y repetitivo ... 54

TEORÍAS EXPLICATIVAS DEL TEA ... 55

Teoría de la mente. Déficit de simbolización. ...58

Déficit de simbolización de los TEA. ... 58

Teoría de la coherencia central. Déficit de percepción. ... 61

Déficit de percepción de los TEA. ... 67

Teoría PASS. Déficit de codificación de la información ... 69

Déficit de codificación de la información de los TEA. ... 71

CAPÍTULO III: IDENTIFICACIÓN Y TEORÍAS EXPLICATIVAS II ... 77

Teoría cognitiva del procesamiento de la información. Déficit de la memoria. ... 78

Déficit de la memoria de los TEA. ... 86

Teoría PASS y Teoría de la Función Ejecutiva. Déficits Neurocognitivos. ... 90

Déficit de atención de los TEA. ...93

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CAPÍTULO IV: FUNCIONAMIENTO COGNITIVO ... 105

EL CEREBRO COMO UN SISTEMA FUNCIONAL ... 107

UNIDADES CEREBRALES FUNCIONALES DE LURIA ... 110

La primera unidad. ... 111

La segunda unidad. ... 112

La tercera unidad. ... 113

MODELO DE FUNCIONAMIENTO COGNITIVO PASS... 115

PERFIL COGNITIVO PASS DE LOS TEA. ... 119

APORTACIONES DEL FUNCIONAMIENTO COGNITIVO PASS AL CAMPO DE LA EDUCACIÓN ... 123

CAPÍTULO V: APRENDIZAJE ESCOLAR DE LA LECTURA ... 125

LA LECTURA ... 127

LOS PROCESOS PSICOLÓGICOS IMPLICADOS EN EL PROCESO LECTOR ... 129

La codificación lectora y los procesos léxicos. ... 131

Ruta visual ... 131

Ruta fonológica ... 134

CÓMO SE ENSEÑA LA LECTURA ... 137

Métodos de proceso sintético ... 139

Métodos de proceso analítico... 140

Métodos de proceso mixto ... 140

EL PROCESO LECTOR DE LOS ALUMNOS CON TEA. ... 150

APRENDIZAJE DE LA LECTURA PARA LOS ALUMNOS CON TEA ... 157

CAPÍTULO VI: EL MÉTODO DE LA PRESENTE INVESTIGACIÓN ... 161

OBJETIVOS E HIPÓTESIS... 162

PARTICIPANTES ... 166

INSTRUMENTOS DE MEDIDA ...169

Descripción de los instrumentos de medida. ... 169

DN: CAS. Sistema de Evaluación Cognitiva: ... 169

TEEL. Test de Evaluación de la Eficacia Lectora ... 175

Procedimiento de aplicación de los instrumentos. ... 177

PROGRAMA DE INTERVENCIÓN ... 178

Estructura del programa de intervención. ... 178

Procedimiento de uso del programa de intervención. ... 183

Primera Parte: Asociación Palabra-Imagen: ... 183

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CAPÍTULO VII: RESULTADOS I: DIFERENCIAS ENTRE GRUPO EXPERIMETAL Y CONTROL Y

ENTRE TAREAS Y PROCESOS DEL PROGRAMA ... 223

ANÁLISIS ESTADÍSTICOS ... 224

RESULTADOS ... 224

COMPARACIÓNES ENTRE LOS GRUPOS EXPERIMENTAL Y CONTROL EN PROCESOS COGNITIVOS EN LA MEDIDA PRE Y EN LA MEDIDA POST ... 225

COMPARACIÓN DE LA MEDIDAS PRE-POST EN PROCESOS COGNITIVOS EN EL GRUPO EXPERIMENTAL Y EN EL GRUPO CONTROL ... 226

COMPARACIONES ENTRE LOS GRUPOS EXPERIMENTAL Y CONTROL EN LECTURA EN LA MEDIDA PRE Y EN LA MEDIDA POST ... 227

COMPARACIÓN DE LAS MEDIDAS PRE-POST EN LECTURA EN EL GRUPO EXPERIMENTAL Y EN EL GRUPO CONTROL228 RESULTADOS EN LA MEJORA DE LAS TAREAS DEL PROGRAMA: ASOCIACIÓN, IDENTIFICACIÓN, RAYADO DE PALABRAS Y FORMACIÓN DE PALABRAS Y DIFERENCIAS ENTRE LAS PUNTUACIONES. ... 229

RESULTADOS EN LA MEJORA DE LOS PROCESOS DEL PROGRAMA: ATENCIÓN, CODIFICACIÓN, PLANIFICACIÓN Y VALORACIÓN Y DIFERENCIAS ENTRE LAS PUNTUACIONES ... 230

CAPÍTULO VIII: RESULTADOS II: INFLUENCIA DE CADA UNO DE LOS PROCESOS DEL PROGRAMA SOBRE LOS PROCESOS COGNITIVOS, LA LECTURA Y LOS CONTENIDOS DEL PROGRAMA, CON TRES GRUPOS DE SUJETOS (ALTO, MEDIO Y BAJO) PARA CADA PROCESO237 INFLUENCIA DE CADA UNO DE LOS PROCESOS DEL PROGRAMA SOBRE LOS PROCESOS COGNITIVOS, LA LECTURA Y LOS CONTENIDOS DEL PROGRAMA, CON TRES GRUPOS DE SUJETOS (ALTO, MEDIO Y BAJO) PARA CADA PROCESO238 Resultados ANOVA para Atención. ... 238

Resultados ANOVA para codificación... 242

Resultados ANOVA para planificación ... 246

Resultados ANOVA para valoración ... 250

CAPÍTULO IX: DISCUSIÓN ... 255

CONFIRMACIÓN DE OBJETIVOS Y VERIFICACIÓN DE HIPÓTESIS ... 256

INTERPRETACIÓN DE RESULTADOS ... 260

CONCLUSIONES ... 266

FUTURA INVESTIGACIÓN ... 267

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS: ... 269

APÉNDICES ... 313

APÉNDICE A: INVENTARIO DE ESPECTRO AUTISTA (IDEA) ... 315

APÉNDICE B: PRUEBAS ESTANDARIZADAS PARA EL DIAGNÓSTICO DEL TEA ... 321

APÉNDICE C: RESULTADOS DE ESTUDIOS EPIDEMIOLÓGICOS ... 329

APÉNDICE D: DIMENSIÓN EVOLUTIVA DE LOS SUJETOS CON TEA ... 333

(15)

ÍNDICE DE TABLAS

TABLA 1ESTUDIOS EPIDEMIOLÓGICOS REALIZADOS EN ESPAÑA ... 45

TABLA 2PORCENTAJES EN LOS DIFERENTES ELEMENTOS DE DESARROLLO ANALIZADO PARA LA MUESTRA DE NIÑOS

CON AUTISMO, LA MUESTRA DE NIÑOS CON RETRASO Y ESPECTRO AUTISTA Y LA DE NIÑOS CON DESARROLLO NORMAL ... 48

TABLA 3 PUNTUACIONES DEL CAS DE SUJETOS DIAGNOSTICADOS DE TDAH Y SUJETOS DIAGNOSTICADOS DE

ASPERGER ... 121

TABLA 4DISTRIBUCIÓN DE LOS PARTICIPANTES ... 167

TABLA 5PUNTUACIONES OBTENIDAS, POR EL GRUPO EXPERIMENTAL Y EL GRUPO CONTROL, EN CADA UNA DE LAS

CUATRO ESCALAS QUE AGRUPAN LAS DOCE DIMENSIONES QUE EVALÚA EL IDEA ... 168

TABLA 6 NÚMERO DE PARTICIPANTES, MEDIA Y DESVIACIÓN TÍPICA DE LAS PUNTUACIONES EN PROCESOS

COGNITIVOS DEL GRUPO EXPERIMENTAL Y CONTROL EN PRE INTERVENCIÓN CON INDICACIÓN DE LA T DE

STUDENT DE LA DIFERENCIA ENTRE CADA PAR DE MEDIAS ... 225

COGNITIVOS DEL GRUPO EXPERIMENTAL Y CONTROL EN POS INTERVENCIÓN CON INDICACIÓN DE LA T DE

COGNITIVOS DEL GRUPO EXPERIMENTAL EN PRE-POST INTERVENCIÓN CON INDICACIÓN DE LA T DE

TABLA 9NÚMERO DE PARTICIPANTES, MEDIA Y DESVIACIÓN TÍPICA DE LAS PUNTUACIONES EN LECTURA DEL GRUPO

EXPERIMENTAL Y CONTROL EN PRE INTERVENCIÓN CON INDICACIÓN DE LA T DE STUDENT DE LA DIFERENCIA ENTRE CADA PAR DE MEDIAS ... 227

EXPERIMENTAL Y CONTROL EN POS INTERVENCIÓN CON INDICACIÓN DE LA T DE STUDENT DE LA DIFERENCIA ENTRE CADA PAR DE MEDIAS ... 228

EXPERIMENTAL EN PRE-POST INTERVENCIÓN CON INDICACIÓN DE LA T DE STUDENT DE LA DIFERENCIA ENTRE CADA PAR DE MEDIAS ... 229

TABLA 12NÚMERO DE PARTICIPANTES, MEDIA Y DESVIACIÓN TÍPICA DE LAS PUNTUACIONES EN CONTENIDOS DEL

GRUPO EXPERIMENTAL EN PRE-POST INTERVENCIÓN CON INDICACIÓN DE LA T DE STUDENT DE LA DIFERENCIA ENTRE CADA PAR DE MEDIAS ... 230

TABLA 13 NÚMERO DE PARTICIPANTES, MEDIA Y DESVIACIÓN TÍPICA DE LAS PUNTUACIONES EN ATENCIÓN DEL

(16)

TABLA 14NÚMERO DE PARTICIPANTES, MEDIA Y DESVIACIÓN TÍPICA DE LAS PUNTUACIONES EN CODIFICACIÓN DEL GRUPO EXPERIMENTAL EN PRE-POST INTERVENCIÓN CON INDICACIÓN DE LA T DE STUDENT DE LA DIFERENCIA ENTRE CADA PAR DE MEDIAS ... 231

TABLA 15NÚMERO DE PARTICIPANTES, MEDIA Y DESVIACIÓN TÍPICA DE LAS PUNTUACIONES EN PLANIFICACIÓN DEL

TABLA 16NÚMERO DE PARTICIPANTES, MEDIA Y DESVIACIÓN TÍPICA DE LAS PUNTUACIONES EN VALORACIÓN DEL

TABLA 17 NÚMERO DE PARTICIPANTES, MEDIA Y DESVIACIÓN TÍPICA DE LAS PUNTUACIONES EN PROCESOS DEL

PROGRAMA CON INDICACIÓN DE LA F DE LA DIFERENCIA ENTRE PROCESOS DEL PROGRAMA ... 233

TABLA 18COMPARACIONES MÚLTIPLES ENTRE LOS PROCESOS MEDIANTE LA PRUEBA POST HOC DE BONFERRONI . 234

TABLA 19 NÚMERO DE PARTICIPANTES, MEDIA Y DESVIACIÓN TÍPICA DE LAS PUNTUACIONES EN CONTENIDOS DEL PROGRAMA CON INDICACIÓN DE LA F DE LA DIFERENCIA ENTRE CONTENIDOS DEL PROGRAMA ... 235

TABLA 20COMPARACIONES MÚLTIPLES ENTRE LOS CONTENIDOS MEDIANTE LA PRUEBA POST HOC DE BONFERRONI

... 235

TABLA 21NÚMERO DE PARTICIPANTES, MEDIA Y DESVIACIÓN TÍPICA DE LAS PUNTUACIONES EN ATENCIÓN DEL

PROGRAMA CON INDICACIÓN DE LA F DE LA DIFERENCIA ENTRE PROCESOS COGNITIVOS, LECTURA Y CONTENIDOS DEL PROGRAMA ... 239

TABLA 22INFLUENCIA DE LOS PROCESOS DEL PROGRAMA SOBRE LOS PROCESOS COGNITIVOS, LA LECTURA Y SOBRE

LOS CONTENIDOS.RESULTADOS ANOVA PARA ATENCIÓN.COMPARACIÓN POR PARES... 240

TABLA 23CONTINUACIÓN TABLA 22 ... 241

LOS CONTENIDOS.RESULTADOS ANOVA PARA ATENCIÓN.CONTRASTES UNIVARIADOS ... 242

TABLA 25NÚMERO DE PARTICIPANTES, MEDIA Y DESVIACIÓN TÍPICA DE LAS PUNTUACIONES EN CODIFICACIÓN DEL

LOS CONTENIDOS.RESULTADOS ANOVA PARA CODIFICACIÓN.COMPARACIÓN POR PARES ... 244

LOS CONTENIDOS.RESULTADOS ANOVA PARA CODIFICACIÓN.CONTRASTES UNIVARIADOS ... 246

TABLA 29NÚMERO DE PARTICIPANTES, MEDIA Y DESVIACIÓN TÍPICA DE LAS PUNTUACIONES EN PLANIFICACIÓN DEL

LOS CONTENIDOS.RESULTADOS ANOVA PARA PLANIFICACIÓN.COMPARACIÓN POR PARES ... 248

(17)

TABLA 32INFLUENCIA DE LOS PROCESOS DEL PROGRAMA SOBRE LOS PROCESOS COGNITIVOS, LA LECTURA Y SOBRE LOS CONTENIDOS.RESULTADOS ANOVA PARA PLANIFICACIÓN.CONTRATES UNIVARIADOS ... 250

TABLA 33NÚMERO DE PARTICIPANTES, MEDIA Y DESVIACIÓN TÍPICA DE LAS PUNTUACIONES EN VALORACIÓN DEL

LOS CONTENIDOS.RESULTADOS ANOVA PARA VALORACIÓN.COMPARACIONES POR PARES ... 252

(18)

ÍNDICE DE FIGURAS

FIGURA 1: CRITERIOS DIAGNÓSTICOS DE LOS TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO SEGÚN EL

DSM-IV-TR ... 24

FIGURA 2: “CONTINUACIÓN” ... 25

FIGURA 3: CORRESPONDENCIA ENTRE LAS ALTERACIONES DESCRITAS POR WING Y EL INVENTARIO DE ESPECTRO AUTISTA (IDEA) ... 28

FIGURA 4: CRITERIOS DIAGNÓSTICOS DEL DSM-V ... 31

FIGURA 5: NIVELES DE SEVERIDAD DEL TRASTORNO DEL ESPECTRO DE AUTISMO ... 32

FIGURA 6: RECOMENDACIONES PARA EL DIAGNÓSTICO DEL TEA ... 36

FIGURA 7: INDICADORES DEL TEA TÍPICOS DE LA ETAPA 18-36 MESES ... 38

FIGURA 8: MOMENTO DE APARICIÓN DEL AUTISMO ... 46

FIGURA 9:LOS CUATRO NIVELES DE LOS TRASTORNOS CUALITATIVOS DEL LENGUAJE EXPRESIVO Y EL LENGUAJE RECEPTIVO CARACTERÍSTICOS DE LOS TEA ... 53

FIGURA 10:NÚMERO TOTAL DE ARTÍCULOS PUBLICADOS EN ESPAÑA ENTRE 1974 Y 2007 ... 55

FIGURA 11:TEMAS DE LOS TRABAJOS ... 55

FIGURA 12:ENCUADRE GENERAL DE LOS TRABAJOS ... 56

FIGURA 13:PROCESAMIENTO DE LA INFORMACIÓN SEGÚN LA TEORÍA PASS ... 70

FIGURA 14: MODELO DE PROCESAMIENTO DE LA INFORMACIÓN DENOMINADO DE LOS TRES ALMACENES ... 80

FIGURA 15:MEMORIA SENSORIAL ... 81

FIGURA 16: PROCESO BIDIRECCIONAL ENTRE LA MCP Y MLP ... 82

FIGURA 17: MEMORIA A LARGO PLAZO ... 84

FIGURA 18: PROCESO DE RECODIFICACIÓN ... 85

FIGURA 19:EL PROCESO DE PLANIFICACIÓN SEGÚN LA TEORÍA PASS ... 114

FIGURA 20:EL MODELO PASS DE LOS PROCESOS COGNITIVOS ... 118

FIGURA 21:PERFILES COGNITIVOS PASS DE SUJETOS DE DESARROLLO TÍPICO, DIAGNOSTICADOS DE TRASTORNO AUTISTA Y TRASTORNO ASPERGER ... 119

FIGURA 22: PUNTUACIONES OBTENIDAS EN LA BATERÍA CAS DE SUJETOS DIAGNOSTICADOS DE TRASTORNO AUTISTA, ASPERGER, TDAH Y SUJETOS DE DESARROLLO TÍPICO. ... 121

FIGURA 23:PUNTUACIONES ESTÁNDAR DEL DN: CAS PARA EL GRUPO EXPERIMENTAL ... 122

FIGURA 24: PUNTUACIONES ESTÁNDARES DEL DN: CAS DEL GRUPO CONTROL ... 122

FIGURA 25: PROCESOS IMPLICADOS EN LA LECTURA ... 130

FIGURA 26: SUBPROCESOS QUE COMPONEN EL MODELO DUAL DE LECTURA. ... 133

FIGURA 27:MÉTODOS EN LA ENSEÑANZA DE LA LECTURA ... 138

FIGURA 28: VENTAJAS Y DESVENTAJAS DE LOS MÉTODOS DE LECTURA SINTÉTICOS Y ANALÍTICOS ... 142

(19)

ÍNDICE DE ABREVIATURAS Y DE SIGLAS

AD Attention deficit

ADHD-C Attention Deficit Hyperactivity Disorder-Combined

ADHD-C Attention Deficit Hyperactivity Disorder-Impulsive

ADN Ácido desoxirribonucleico

AE Atención Expresiva

AIAE Asociation International Autisme Europe

APA American Psychiatric Association

APNA Asociación de Padres de Personas con Autismo

AR Atención Receptiva

Art. Artículo

ASD Autism spectrum disorders

ASSQ Autism Spectrum Screening Questionnaire

BN Búsqueda de Números

C Consonante

Cap Capítulo

cast. Castellano

CEAS Asesorías, y Planificación en Desarrollo Local

CEOU Consellería de Cultura, Educación e Ordenación Universitaria

CD-ROM Compact Disc Read-Only Memory

CI coeficiente intelectual

CIE-10 Clasificación Internacional de Enfermedades-Décima versión

cm Centímetros

Dir. Director

Dirs. Directores

DN: CAS Das Naglieri Cognitive Assesment System

CPA-UAM, Centro de Psicología Aplicada de la Universidad de Madrid

DRC Dual Route Cascaded

DSM Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders

DSM-I Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders - Primera edición DSM-II Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders - Segunda edición DSM III Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders - Tercera edición DSM-III-R Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders - Tercera edición-Revisada DSM-IV Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders - Tercera edición DSM-IV TR Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders - Cuarta edición-Revisada DSM-V Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders - Quinta edición EA Escala Autónoma para la Detección del Síndrome de Asperger y el Autismo de Alto Nivel de Funcionamiento ed. Edición Ed. Editor Eds. Editores Ej. Ejemplo EN Emparejamiento de Números ER Estímulo-Respuesta

et al. “y otros”

etc. Etcétera

FCE Fondo de Cultura Económica

FESPAU Federación Española de Asociaciones de Padres de Personas con Autismo

FMR-1 Gen fragile X mental retardation 1

FMRP Frágil X síndrome Mental Retardation Protein

FR: API Fase de Recuperación: Asociación Palabras-Imagen

FSP Frecuencia silábica posicional

FUNDEC Fundación para el Desarrollo de los Estudios Cognitivos

g.l. Grados de libertad

HD Hyperactivity disorder

(20)

IMSERSO Instituto de Mayores y Servicios Sociales

INE Instituto Nacional de Estadística

LOE Ley Orgánica de Educación

M-CHAT-R Modified Checklist for Autism in Toddlers, Revised with Follow-Up

R/F Revised with Follow-Up

MLP Memoria a largo plazo

MCP Memoria corto plazo

MF Memoria de Figuras

MLP Memoria a largo plazo

MnV Matrices no Verbales

MS Memoria sensorial

nº Número

N Tamaño de la muestra

OCDE Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos

ONCE Organización Nacional de Ciegos Españoles

p. Página

p. ej. Por ejemplo

PASS Planificación-Atención-Simultáneo-Sucesivo

PC Planificación de Códigos

PcN Planificación de Conexiones

PDDSR-II Pervasive Developmental Disorders Screening Test-II

PF Preguntas sobre Frases

pp. Páginas

Put. Puntuación

REV Relaciones Espacio-Verbales

RF Repetición de Frases

SCQ Social Communication Questionnary

seg. Segundos

Sig. Significación

s.f. Sin fecha

SP Series de Palabras

STAT Screening Tools for Autism Two-year-olds

Supl. Suplemento

TDAH Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad

TEA Trastorno del Espectro Autista

TEEL Test de Evaluación de la Eficacia Lectora

TESOL Teaching/Teachers of English to Speakers of Other Languages

TGD Trastorno Generalizado del Desarrollo

TGD-NE trastorno generalizado del desarrollo no especificado

Típ. Típico

TPD Trastornos Profundos del Desarrollo

trad. Traducción

V Vocal

VH Velocidad de Habla

VL Velocidad de lectura

vs. “Versus”

WISC-R Wechsler Intelligence Scale for Children-Revised

ÍNDICE DE SÍMBOLOS

< Menor que

 Mayor que

% Tanto por ciento

/ / Fonema

σ Desviación típica

& “y”

 Probabilidad

t Prueba T de Student

(21)

(22)

(23)

I

(24)

Introducción

Según el manual Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) de la

American Psychiatric Association (APA), en su cuarta edición revisada (DSM-IV TR) y

según la décima versión de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10),

elaborado por la Organización Mundial de la Salud, el hasta ahora denominado Trastorno

Generalizado del Desarrollo (TGD), pasa a denominarse en la actual versión del DSM

(DSM-V), Trastorno del Espectro Autista (TEA). Esta nueva denominación terminológica, TEA,

lleva consigo una serie de cambios con respecto al término anterior, TGD, como avanzamos a

continuación y desarrollaremos, en profundidad, en el capítulo I.

 Se establece una única categoría eliminando las cinco categorías diagnósticas anteriores quedando cuatro de ellas recogidas en el término TEA (trastorno autista, trastorno desintegrativo infantil, trastorno de Asperger y trastorno generalizado del desarrollo no especificado); el trastorno de Rett, que si se consideraba una categoría de los TGD, desaparece y no se reconoce como TEA.

 Se aclaran y especifican los criterios de diagnóstico pasando de tres a dos: Se une el requisito de déficit en la comunicación con el de alteración social y se mantiene el de intereses fijos y comportamientos repetitivos de tal forma que se refiere que los TEA se caracterizan por presentar déficits persistentes en la interacción social y en la

comunicación junto con patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidas y repetitivas que les limitan en su funcionamiento cotidiano.

 Se proponen baremos de severidad y afectación -requiere soporte muy substancial,

requiere soporte substancial y requiere soporte- para establecer el nivel de competencias y grado de apoyo que necesita el niño tanto en la dimensión de comunicación e interacción social como en la de intereses fijos y comportamientos repetitivos.

 Se establece como criterio que el trastorno debe estar presente en la infancia temprana aunque puede ser detectado más tarde, al poder estar los síntomas encubiertos debido a los apoyos facilitados por los educadores y/o a las bajas demandas sociales propias de los primeros años de vida del sujeto.

(25)

El objetivo de estos cambios, en la conceptualización del trastorno, no es otro que el

de establecer una única categoría de mayor dimensión, que deje atrás las etiquetas y que sitúe

al alumno en un continuo que explique mejor la diversidad del mismo.

Esta diversidad de características individuales y niveles de funcionamiento que tienen

los alumnos con TEA, en numerosas ocasiones, provoca que su acceso a la educación

ordinaria se vuelva complejo al no contar, los sistemas de educación regulares, con los

recursos materiales y humanos específicos y necesarios para atender a las necesidades de

estos alumnos. De ahí, la importancia y premura de proporcionarle, a los educadores,

herramientas que les permitan potenciar el aprendizaje significativo y funcional de estos

alumnos, a fin de favorecer su desarrollo personal, tanto en el ámbito escolar como social y,

posteriormente, durante la edad adulta, y, todo ello con la única finalidad de contribuir a la

mejora de su calidad de vida.

La meta o misión de la educación debe centrarse en mejorar la calidad de vida de cada

alumno. El rendimiento académico no es lo único relevante (…). Un enfoque

multidimensional del alumno centrado en su calidad de vida (…) ha de servir de guía

para estructurar la planificación de la enseñanza. (Verdugo, 2009, p. 26)

La necesidad de contar con estrategias de enseñanza para estudiantes con algún tipo

de diversidad funcional, es una demanda generalizada, por parte del profesorado, que se hace

mayor, aún si cabe, en el caso de aquellos que a diario tienen que enfrentarse al desafío de

enseñar a alumnos que presentan discapacidad intelectual, como así lo constatan numerosas

investigaciones y estudios (Ainscow, 2005; Alonso et al., 2004; Consultora en Estudios, Asesorías, y Planificación en Desarrollo Local CEAS, 2003; Echeita et al., 2009; López, 2013; Monné y Cornejo, 2004; Muñoz, 2005; Rodríguez, 2003; Sanhueza, Cuadrado y

(26)

de los alumnos con TEA su naturaleza y diversidad plantea, al profesorado, un reto todavía

mayor al sentirse, éste, menos capaz de atender a las necesidades educativas de este tipo de

alumnos que a las de cualquier otro tipo de estudiantes (Spears, Tolleson y Simpson, 2001).

Si a esto sumamos, según la Consellería de Cultura, Educación e Ordenación

Universitaria (CEOU) que sólo en Galicia en el curso 2012-2013 había 1.390 niños con

Trastorno Generalizado del Desarrollo matriculados en enseñanzas no universitarias

-excluido el alumnado de aulas específicas de educación especial de centro ordinarios- y que

en España, a pesar de que no hay un censo oficial que nos permita hablar de datos concretos,

se estima, según la Confederación Autismo España, que actualmente hay diagnosticadas

alrededor de 35.000 personas vemos como la necesidad de atender a esta demanda del

profesorado y proporcionarle una alternativa al proceso de enseñanza-aprendizaje tradicional

que resulta ineficaz para los alumnos con este tipo de trastorno, se convierte en una

necesidad imperante.

Esta alternativa pasa por conocer como aprenden, procesan y codifican la información

estos alumnos, es decir, pasa por conocer cuáles son los procesos mentales, cognitivos,

neurocognitivos y psicológicos implicados en su particular proceso de enseñanza-aprendizaje,

pues sólo así se podrán modificar las prácticas pedagógicas y potenciar un aprendizaje

efectivo, en base a las características y fortalezas del alumno, posibilitándole de esta manera,

además de su desarrollo personal, la inclusión en los distintos planos socioeducativos de su

entorno.

Los actuales paradigmas de la inclusión y educación para todos, apuntan en esta

dirección; apuestan por el desarrollo de actitudes y la adquisición de conocimientos y

habilidades que permitan atender a las necesidades de todos y cada uno de los alumnos que

llegan a las aulas. Para ello en necesario la creación de una variedad de herramientas que

(27)

dificultad para que, de esta forma, puedan optar a una educación ordinaria que favorezca la

adquisición de aprendizajes y habilidades, que les permitan alcanzar la independencia y

autonomía personal como la mejor forma de responder a los entornos inmediatos. Se hace

necesario, por lo tanto, conocer como potenciar los procesos de enseñanza-aprendizaje en los

alumnos con TEA, partiendo de la base de sus características genéricas y, de las específicas

derivadas del trastorno para a partir de las llamadas, según el grupo DIM (2002, citado por

Marqués, 2002), “buenas prácticas pedagógicas” poner al servicio de todos los alumnos y, en

particular de los alumnos TEA, diferentes herramientas a fin de favorecer su formación

integral a partir de un aprendizaje significativo, funcional y generalizable a todas las áreas de

su desarrollo: intelectual, psicológico, social, físico y de la comunicación. Para ello se debe

tener en cuenta, tanto la influencia de la cultura, como la perspectiva individual del sujeto, lo

cual es una tarea compleja y de gran responsabilidad para el sistema educativo, del que se

espera que sea un agente activo en la formación integral de los alumnos.

Una de las herramientas con las que cuenta el sistema educativo para llevar a cabo la

formación integral del alumnado es la lectura. Se considera el aprendizaje significativo de la

lectura como la puerta de entrada hacia los restantes aprendizajes escolares, que sirven de

preámbulo para un desarrollo cognoscitivo acorde con la formación que demanda

actualmente la sociedad. Según Cunningham y Stanovich (1998) y Smith, Mikulecky, Kibby

y Dreher (2000) la competencia lectora es, además de un elemento imprescindible para

superar con éxito las materias del sistema educativo, una condición esencial para participar

con éxito en todas las áreas de la vida adulta. Por esta razón, enseñar a leer a los alumnos con

TEA, además de un paso más en el proceso natural de educación y culturización, supone un

puente de acceso a la intervención de aspectos especialmente afectados en estos alumnos, al

proporcionarles guiones de modelos de comunicación, apoyo al lenguaje oral, procesamientos cognitivos y psicológicos más eficaces, pautas de conducta “fijando normas”, información

(28)

anticipada de actividades, modelos de formas de expresión de ideas, sensaciones y

pensamientos, etcétera (etc.). Aspectos todos ellos que contribuyen a un aprendizaje

significativo que permitiría a los alumnos con TEA transformar la información en

conocimiento para llegar a ser sujetos pensantes, transformadores y productivos de acuerdo a

las demandas personales, familiares, escolares y sociales a las que se encuentran sujetos en su

(29)

C

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p

í

t

u

l

o

I

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E

(30)

CAPÍTULO I

El Trastorno de Espectro Autista

El término Trastorno del Espectro Autista está recogido por primera vez en el DSM-V

(2013) y sustituye a los Trastornos Generalizados del Desarrollo que son un conjunto de

trastornos que se caracterizaban por una perturbación grave y generalizada de varias áreas del

desarrollo que se manifiestan en forma de déficits de habilidades para la interacción social y

la comunicación sumándose, a ambas, la presencia de comportamientos, intereses y

actividades estereotipadas y repetitivas. Estos descriptores se identificaban como

manifestaciones clínicas comunes a varios trastornos: trastorno autista, trastorno de Rett,

trastorno desintegrativo infantil, trastorno Asperger y trastorno no especificado del desarrollo,

los conocidos desde la década de los setenta, fecha en la que se acuñó el término, hasta el

presente año, como los TGD.

El término TGD es considerado por varios expertos como no muy apropiado si se

tiene en cuenta las dificultades conceptuales, de clasificación y de procedimiento de

diagnóstico que se derivan del mismo. Estas dificultades han tratado de paliarse, con los

cambios referidos en el DSM-V, a fin de que con la nueva clasificación y descripción los

clínicos y los investigadores puedan diagnosticar, estudiar e intercambiar información, sobre

este trastorno tan complejo, de una forma más fidedigna. La detección de los signos y

síntomas presentes en el TEA y la valoración de su intensidad, su frecuencia y el grado en el

que interfieren en el funcionamiento personal y social del sujeto son clave a la hora de

facilitar la elaboración de un programa de apoyo coherente a sus necesidades pues a pesar de

que hay signos y síntomas similares en todas las personas diagnosticadas de TEA, éstos,

(31)

dentro del continuo, de manera que cuando hablamos del espectro TEA nos referimos a un

trastorno que se presenta como un cuadro heterogéneo con diversas manifestaciones que van

a variar en función del nivel cognitivo de la persona, las motivaciones familiares y, sobre

todo, de la oportunidad de acceder a programas de intervención.

Perspectiva Histórica

En 1911 el psiquiatra suizo Bleuler, E. redactó un monográfico, Dementia praecox

oder Gruppe der Schizophrenien, en el que exponía que la Demencia praecox (demencia

precoz) descrita por Emil Kraepelin no conduce, necesariamente, a un deterioro mental ni

afecta, sólo, a personas jóvenes razones éstas, entre otras, por la que Bleuler sugirió que el

término demencia precoz era inadecuado sustituyéndolo por el de esquizofrenia. De esta

manera se acuñó el término esquizofrenia que hacía referencia a una patología cuyos síntomas “primarios” eran la escisión, la “dislocación” entre las diferentes instancias

psíquicas: la afectividad, la voluntad, la inteligencia o las capacidades de razonamiento. Consecuencia de esta “disociación” se producirían otros síntomas “secundarios” que

culminarían con la ruptura delirante y hermética del contacto con la realidad, es decir, según

Bleuler, con el autismo que entendía como un comportamiento atípico de pacientes

esquizofrénicos. Se acuñó así un nuevo término, autismo, que proviene del vocablo griego

autos, que significa <si mismo>.

La concepción del autismo como una extrapolación de la psicosis adulta pero de

comienzo más temprano se mantuvo durante la primera mitad del siglo XX y no fue hasta

1943 cuando Leo Kanner, a partir del análisis de once casos de niños pequeños, describió el

(32)

comportamiento, inafectividad, soledad y un retraso importante, o ausencia, de la adquisición

del lenguaje verbal.

Una año más tarde, en 1944, Hans Asperger describió un cuadro clínico que aunque

con referencias comunes a la psicopatología autista descrita por Kanner, presentaba algunas

diferencias: sujetos de mayor edad que no tienen retraso significativo, ni del desarrollo

cognitivo, ni de la adquisición del lenguaje.

Ambos autores, con independencia el uno del otro, hicieron importantes aportaciones

al estudio de la psicopatología infantil, utilizando la etiqueta de patología del autismo como

diagnóstico diferencial de la esquizofrenia y el retraso mental. Esta concepción no se

generalizaría hasta 1980, año en el que el autismo se reconoce en la tercera versión del DSM

(DSM III) como un trastorno independiente de la enfermedad mental.

Puesto que estos trastornos no parecen tener mucha relación con los trastornos

psicóticos de la vida adulta -se indica en el DSM III-, no se ha empleado el término

"psicosis" para denominarlos. Se ha preferido el término trastorno

profundo/generalizado (traducciones distintas del término inglés "pervasive") del

desarrollo porque permite una descripción más precisa del núcleo de la alteración

clínica: muchas de las áreas básicas del desarrollo psicológico están afectadas de

manera grave. (DSM III, p. 95).

Con anterioridad al DSM-III lo hasta entonces conocido como esquizofrenia autista

no contaba con una categoría propia dentro del manual sino que se englobaba bajo el título de

Esquizofrenia simple o se incluía dentro del desorden de la personalidad denominado “personalidad inadecuada” como se proponía en la primera edición del DSM (DSM-I). Este

(33)

mismo trastorno años después, en la segunda edición del DSM (DSM-II), se encuadraría bajo

el título esquizofrenia infantil por lo que no sería hasta la publicación del DSM-III cuando el

autismo pasaría a englobarse dentro de los Trastornos Profundos del Desarrollo (TPD) que

son trastornos caracterizados por alteraciones en el desarrollo de múltiples funciones

psicológicas básicas implicadas en el desarrollo de las habilidades sociales y en el lenguaje,

tales como la atención, percepción, conciencia de la realidad y movimientos motores. Dentro

de los TPD se distinguía el autismo infantil (con inicio antes de los 30 meses), el trastorno

generalizado del desarrollo (con inicio en la infancia, después de los 30 meses) y el autismo

atípico. El mayor avance del DSM-III con respecto a los anteriores, DSM-I y II, fue que el

autismo se diferenciaba de los trastornos psicóticos, hasta tal punto que la ausencia de este

tipo de síntomas, era uno de los criterios diagnósticos del mismo. Durante la revisión de la

tercera edición del DSM (DSM-III-R) se fue un paso más allá y se determinó que hay un

espectro de trastornos autistas que son trastornos del desarrollo y no patologías psicóticas; de

manera que se sustituyó el término TPD por el de TGD reduciéndose la clasificación de los

trastornos a dos: trastorno autista y trastorno generalizado del desarrollo no especificado

(TGD-NE).

En la cuarta edición del DSM (DSM-IV) y en el DSM-IV-TR se mantiene el término

TGD haciendo referencia a un conjunto de trastornos que se caracterizaban por una

perturbación grave y generalizada de varias áreas del desarrollo que se manifestaban en

forma de déficits de habilidades para la interacción social y para la comunicación y, a los que

se sumaban, la presencia de comportamientos, intereses y actividades estereotipadas y

repetitivas (Figura 1 y 2). Estas tres características eran comunes a varios trastornos:

Trastorno Autista, Síndrome de Rett, Síndrome de Asperger, Trastorno desintegrativo infantil

(34)

características comunes pero a la vez, muy diferentes, como así lo demuestra la gran

heterogeneidad genética y fenotípica que los caracteriza (McPartland, Coffman y Pelphrey,

2011; Rodríguez-Barrionuevo y Rodríguez-Vives, 2002). 8 4 .0 T ra st o rn o a utista ( 2 9 9 .0 0 )

A. Existe un total de 6 (o más) ítems de 1, 2 y 3, con por lo menos dos de 1, y uno de 2 y de 3:

1. Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes características:

a. Importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales, como son contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social.

b. Incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros adecuados al nivel de desarrollo.

c. Ausencia de la tendencia espontánea para compartir con otras personas disfrutes, intereses y objetivos (p. ej., no mostrar, traer o señalar objetos de interés).

d. Falta de reciprocidad social o emocional.

2. Alteración cualitativa de la comunicación manifestada al menos por dos de las siguientes características:

a. Retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (no acompañado de intentos para compensarlo mediante modos alternativos de comunicación, tales como gestos o mímica).

b. En sujetos con un habla adecuada, alteración importante de la capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros.

c. Utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosincrásico.

d. Ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego imitativo social propio del nivel de desarrollo.

3. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados, manifestados por lo menos mediante una de las siguientes características:

a. Preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restrictivos de interés que resulta anormal, sea en su intensidad, sea en su objetivo.

b. Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales.

c. Manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar las manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo).

d. Preocupación persistente por partes de objetos.

B. Retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las siguientes áreas, que aparece antes de los 3 años de edad: 1- interacción social, 2- lenguaje utilizado en la comunicación social o 3- juego simbólico o imaginativo.

C. El trastorno no se explica mejor por la presencia de un trastorno de Rett o de un trastorno desintegrativo infantil. F 8 4 .2 T ra st o rno de Ret t (2 9 9 .8 0 )

A. Todas las características siguientes:

1. Desarrollo prenatal y perinatal aparentemente normal.

2. Desarrollo psicomotor aparentemente normal durante los primeros 5 meses después del nacimiento. 3. Circunferencia craneal normal en el nacimiento.

B. Aparición de todas las características siguientes después del período de desarrollo normal: 1. Desaceleración del crecimiento craneal entre los 5 y 48 meses de edad.

2. Pérdida de habilidades manuales intencionales previamente adquiridas entre los 5 y 30 meses de edad, con el subsiguiente desarrollo de movimientos manuales estereotipados (p. ej., escribir o lavarse las manos).

3. Pérdida de implicación social en el inicio del trastorno (aunque con frecuencia la interacción social se desarrolla posteriormente).

4. Mala coordinación de la marcha o de los movimientos del tronco.

5. Desarrollo del lenguaje expresivo y receptivo gravemente afectado, con retraso psicomotor grave.

Figura 1: Criterios diagnósticos de los Trastornos Generalizados del Desarrollo según el DSM-IV-TR

Fuente: American Psychiatric Association (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (4ªed.revisada) (DSM-IV-TR), Washington, D.C. (trad. Cast. En Barcelona, Masson, 2002)

(35)

8 4 .3 T ra st o rn o des inte g ra tiv o infa ntil (2 9 9 .1 0

) A. Desarrollo aparentemente normal durante por lo menos los primeros 2 años posteriores al nacimiento,

manifestado por la presencia de comunicación verbal y no verbal, relaciones sociales, juego y comportamiento adaptativo apropiados a la edad del sujeto.

B. Pérdida clínicamente significativa de habilidades previamente adquiridas (antes de los 10 años de edad) en por lo menos dos de las siguientes áreas:

1. Lenguaje expresivo o receptivo.

2. Habilidades sociales o comportamiento adaptativo. 3. Control intestinal o vesical.

4. Juego.

5. Habilidades motoras.

C. Anormalidades en por lo menos dos de las siguientes áreas:

1. Alteración cualitativa de la interacción social (p. ej., alteración de comportamientos no verbales, incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros, ausencia de reciprocidad social o emocional). 2. Alteraciones cualitativas de la comunicación (p. ej., retraso o ausencia de lenguaje hablado, incapacidad para iniciar o sostener una conversación, utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje, ausencia de juego realista variado).

3. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivas, repetitivas y estereotipadas, en los que se incluyen estereotipias motoras y manierismos.

D. El trastorno no se explica mejor por la presencia de otro trastorno generalizado del desarrollo o de esquizofrenia 8 4 .5 T ra st o rn o de Asp erg er (2 9 9 .8 0 )

.A. Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes características:

1. Importante alteración del uso de múltiples comportamientos no verbales como contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social.

2. Incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros apropiados al nivel de desarrollo del sujeto. 3. Ausencia de la tendencia espontánea a compartir disfrutes, intereses y objetivos con otras personas (p. ej., no mostrar, traer o enseñar a otras personas objetos de interés).

4. Ausencia de reciprocidad social o emocional.

B. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restrictivos, repetitivos y estereotipados, manifestados al menos por una de las siguientes características:

1. Preocupación absorbente por uno o más patrones de interés estereotipados y restrictivos que son anormales, sea por su intensidad, sea por su objetivo.

2. Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no funcionales.

3. Manierismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo).

4. Preocupación persistente por partes de objetos.

C. El trastorno causa un deterioro clínicamente significativo de la actividad social, laboral y otras áreas importantes de la actividad del individuo.

D. No hay retraso general del lenguaje clínicamente significativo (p. ej., a los 2 años de edad utiliza palabras sencillas, a los 3 años de edad utiliza frases comunicativas).

E. No hay retraso clínicamente significativo del desarrollo cognoscitivo ni del desarrollo de habilidades de autoayuda propias de la edad, comportamiento adaptativo (distinto de la interacción social) y curiosidad acerca del ambiente durante la infancia.

F. No cumple los criterios de otro trastorno generalizado del desarrollo ni de esquizofrenia.

F B 4 T T G D no esp ecif ic a do

La clasificación no aporta instrucciones sobre la utilización de esta categoría.

Figura 2: “Continuación”

Es precisamente la gran heterogeneidad genética, la ausencia de un “gen del autismo”,

lo que pone de relieve la importancia de sus comportamientos, siendo la descripción de los

mismos, la base de los criterios diagnósticos recogidos en el DSM-IV-TR. Este hecho ha

(36)

diagnóstico que ha convertido al término TGD en un término muy controvertido por no

tratarse de un cuadro clínico uniforme: no se ve afectada la totalidad del desarrollo del sujeto

y hay presencia de cuadros parciales y/o “islotes de capacidad” (expresión acuñada por

Kanner, 1943) que llevan al alumno a actuar por encima de su nivel general de

funcionamiento. Otra de las dificultades conceptuales radica en que hay síntomas que varían

con la edad como sucede en el caso de los déficits en la interacción social, uno de los

síntomas más destacados en las primeras edades (McPartland et al., 2011). Este criterio,

como ocurre también con los otros, en ocasiones, induce a error al entenderse como

alteración social la ausencia de comportamientos que no habían tenido lugar porque el sujeto

no había estado sometido a las pertinentes demandas del entorno o porque los síntomas podían verse enmascarados por habilidades aprendidas y llevadas a cabo como “rutinas”, etc.

(Chawarska, Klin y Volkmar, 2008).

Otro aspecto que ha contribuido a la falta de rigor en los criterios diagnóstico es que

la presentación clínica del trastorno oscila en un intervalo de mayor a menor afectación. Así,

por ejemplo, los criterios diagnósticos de trastorno de Asperger, según el DSM-IV-TR, son

los mismos que los del trastorno autista a excepción de que en el primero, los sujetos, están

menos afectados y, consecuentemente, no puede haber un trastorno del lenguaje clínicamente

significativo lo que puede inducir a equívoco en el caso de aquellos que tienen una

adquisición del lenguaje tardío dificultando la diferencia entre, por ejemplo, el trastorno

Asperger y el trastorno autista de alto funcionamiento (Gillberg, Rasmussen y Ehlers, 1998;

Miller y Ozonoff, 1997; Planche y Lemonnier, 2012; Woodbury-Smith, Klin y Volkmar,

2005). Esto a su vez está muy relacionado con la falta de pruebas objetivas durante el

procedimiento de diagnóstico lo que, con frecuencia, pone a los profesionales en situaciones

(37)

una regresión, en base a la fiabilidad de la información proporcionada por los padres, para

posteriormente hacer un diagnóstico diferencial entre un autismo regresivo y un trastorno

desintegrativo infantil.

Existe además otro factor que reafirma la visión de los TGD como un cuadro clínico

no uniforme al encontrarse la presentación de los casos muy condicionada por el acceso o no,

de los niños, a los servicios especializados variando de manera significativa la presentación

de algunos de los comportamientos que, como ya comentamos, son la base de los criterios

establecidos para el diagnóstico.

Todas estas dificultades conceptuales, de clasificación y procedimiento de

diagnóstico, pretenden solventarse con la nueva conceptualización del trastorno, acuñada en

el DSM V, con la que se pretende hacer justicia a la diversidad de la casuística y reflejar la

realidad clínica y social de estos alumnos.

Este no es un propósito nuevo ya que desde la década de los ochenta hay una corriente

de profesionales que han mostrado su preferencia por la utilización de la expresión TEA para

referirse a un amplio abanico de trastornos neuroevolutivos que compartían la triada de

alteraciones descrita por Wing y Gould (1979): trastorno de reciprocidad social, trastorno de

comunicación verbal y no verbal y ausencia de capacidad simbólica y conducta imaginativa;

a los que posteriormente se sumó el de patrones repetitivos de actividades e intereses.

El profesor Ángel Rivière, en 2002, siguiendo la misma línea ideológica que Wing y

Gould, publicó un instrumento de evaluación llamado “Inventario de Espectro Autista”

(38)

niveles de afectación en cada una de ellas. Estas doce dimensiones las agrupó de tres en tres

formando cuatro bloques que se corresponden con las cuatro alteraciones descritas por Lorna

Wing (Figura 3) y donde se representa todo el espectro TEA (Apéndice A).

Alteraciones descritas

por Lorna Wing IDEA (Ángel Rivière)

Trastorno de reciprocidad social Trastornos cualitativos de la relación social. Trastorno de las capacidades de referencia conjunta. Trastorno de las capacidades intersubjetivas y mentalistas. Trastorno de comunicación verbal y no verbal Trastornos de las funciones comunicativas.

Trastorno cualitativo del lenguaje expresivo. Trastorno cualitativo del lenguaje receptivo. Patrones repetitivos de actividades e intereses Trastorno de las competencias de anticipación. Trastorno de la flexibilidad mental y comportamental. Trastorno del sentido de la actividad propia. Ausencia de capacidad simbólica y conducta imaginativa Trastorno de la imaginación y de las capacidades de ficción.

Trastorno de la imitación. Trastornos de la suspensión. Figura 3: Correspondencia entre las alteraciones descritas por Wing y el Inventario de Espectro Autista (IDEA)

Fuente: Elaboración propia.

El inventario IDEA ha resultado de gran utilidad en el campo de la

investigación-acción por su doble funcionalidad ya que por un lado ha demostrado establecer un gran

equilibrio entre la validez y la fiabilidad de los diagnósticos, dada su correspondencia con los

criterios establecidos en el DSM-IV-TR, y por otro ha posibilitado visualizar, con más

detalle, las características de las personas que presentan este trastorno desde una perspectiva

de deterioro cuantitativo, y no cualitativo, lo que posibilita plantear una adecuada

intervención con objetivos educativos acorde a las características individuales, capacidades y

(39)

Desde esta perspectiva, son las muestras sintomáticas del espectro autista las que

definen esencialmente las estrategias de actuación más que las etiquetas médicas,

neurobiológicas y psicológicas las cuales, en la inmensa mayoría de los casos, no permiten

establecer una reconstrucción etiopatogénica precisa de los trastornos por ello, comulgando

con Wing (1998) es de poco valor gastar el tiempo en asignar, a los sujetos con TEA, a un

subgrupo. Lo importante es decidir si, el alumno, tiene un trastorno del espectro autista o no

y, en base a ello evaluar su patrón de capacidades. En definitiva esta corriente

teórico-pragmática deja al descubierto un trastorno profundamente heterogéneo y con diferencias

individuales muy marcadas pero que a su vez se pueden agrupar en un continuo dimensional,

un abanico de síntomas entre los que destacan los déficits persistentes en la comunicación y

la interacción social y patrones repetitivos y restringidos de conducta, actividades e intereses.

Ha sido esta forma de entender el trastorno, como una noción dimensional de un “continuo” y

no como una categoría en el que se altera cualitativamente un conjunto de capacidades, la que

ha acabado imponiéndose en las últimas décadas hasta el punto de quedar recogida en la

quinta edición del DSM, en 2013, sustituyendo “oficialmente” el termino TEA al de TGD.

Concepto y Definición

El 18 de mayo de 2013 se ha publicado, en Estados Unidos, el DSM V no estando

disponible su traducción al español hasta mayo del 2014. Esta nueva edición, liderada por Francesca Happé del Kings’ del College de Londres, recoge, como venimos comentando,

importantes cambios con respecto a la anterior publicación: los hasta ahora llamados TGD que se englobaban dentro de los “Trastornos de Inicio en la Infancia, la Niñez o la

Adolescencia”, pasan a llamarse TEA y se engloban dentro de una nueva categoría llamada

“Trastornos del Neurodesarrollo” en la que se encuentran además del trastorno TEA el

(40)

aprendizaje, los trastornos motores y los trastornos de déficit de atención con hiperactividad.

Además se eliminan las subcategorías que se incluían como categorías diagnósticas

independientes en los TGD (Trastorno autista, Trastorno Asperger, Síndrome de Rett,

Trastorno desintegrativo infantil y Trastorno Generalizado del Desarrollo no Especificado) y

se agrupan todas bajo el concepto de TEA, a excepción del Trastorno de Rett que desaparece

de esta categoría pues los síntomas autistas que presentaban los sujetos tienen, entre otras

razones, un periodo de duración muy limitado a lo que se suma que científicos del Instituto

Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano Eunice Kennedy Shriver, descubrieron un

gen único ligado al síndrome de Rett.

Dentro de las novedades (Figura 4) destaca la de unificar el déficit en la comunicación

social y el de la interacción social, en un único criterio. El criterio de patrones repetitivos y

restringidos de conducta, interés o actividad se mantiene.

En cuanto a las manifestaciones clínicas no se requiere, como en la anterior edición,

que deban estar presentes en la primera infancia. No se acota el rango de edad de aparición de

los síntomas y tampoco se establece, en esta última edición, un baremo de severidad de los

síntomas y la afectación para establecer el nivel de competencia del niño en cada una de las

(41)

A. Déficits persistentes en comunicación e interacción social a lo largo de diferentes contextos,

que no se explica por retrasos evolutivos de carácter general, y se manifiesta en todos los síntomas actuales o pasados (los ejemplos son ilustrativos no exhaustivos):

Dificultades en reciprocidad socio-emocional; rango de comportamientos que van desde mostrar

acercamientos sociales inusuales y problemas para mantener el flujo de ida y vuelta normal de las conversaciones, pasando por un reducido interés por compartir intereses, emociones y afecto y responder a ellos, hasta una falta total de iniciativa en la interacción social.

Déficits en conductas comunicativas no verbales usadas en la interacción social; rango de

comportamientos que van desde mostrar una marcada dificultad para integrar conductas comunicativas verbales y no verbales, pasando por anomalías en el contacto visual y el lenguaje corporal, y déficits en comprender y usar la comunicación no verbal, hasta una falta total de expresividad emocional o gestual.

Dificultades para desarrollar y mantener relaciones apropiadas para el nivel de desarrollo (más

allá de aquellas desarrolladas con los cuidadores); rango de comportamientos que van desde dificultades para ajustar el comportamiento para encajar en diferentes contextos sociales, pasando por dificultades para compartir juegos de ficción y hacer amigos hasta una ausencia aparente de interés en la gente.

Especificar la severidad actual (Figura 5):

B. Patrones repetitivos y restringidos de conducta, actividades e intereses, que se manifiestan en,

al menos dos de los siguientes síntomas actuales o pasados (los ejemplos son ilustrativos no exhaustivos):

Conductas verbales, motoras o uso de objetos estereotipados o repetitivos (ej., movimientos

motores estereotipados simples; uso repetitivo de objetos: alinear objetos, dar vueltas,…; ecolalia, frases idiosincrásicas).

Adherencia excesiva a rutinas, patrones de comportamiento verbal y no verbal ritualizado o resistencia excesiva a los cambios (ej., rituales motores, insistencia en comer siempre lo mismo o

seguir siempre el mismo camino, patrones de pensamiento rígido, rituales para saludar, preguntas repetitivas o malestar extremo ante pequeños cambios).

Intereses restringidos, intereses obsesivos que son anormales por su intensidad o el tipo de contenido (ej., apego excesivo o preocupación excesiva con objetos inusuales, intereses

excesivamente circunscritos o perseverantes).

Híper- o hipo-reactividad sensorial o interés inusual en aspectos del entorno (ej., indiferencia

aparente al dolor/temperatura, respuesta adversa a sonidos o texturas específicas, oler o tocar objetos en exceso, fascinación por las luces u objetos que giran).

Especificar la severidad actual (Figura 5):

C. Los síntomas deben estar presentes en la infancia temprana (aunque pueden no manifestarse

plenamente hasta que las demandas del entorno excedan las capacidades del niño, o puedan verse enmascaradas en momentos posteriores de la vida por habilidades aprendidas).

D. El conjunto de los síntomas limitan y alteran el funcionamiento diario de manera clínicamente significativa a nivel social, ocupacional o en otras áreas importantes del funcionamiento actual. Deben cumplirse los criterios A, B, C y D.

Figura 4: Criterios diagnósticos del DSM-V

Fuente: Adaptado de Palomo, R. (2014). Trastorno del Espectro Autista según el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5). En EspectroAutista.Info. Disponible en http://espectroautista.info/criterios-diagn%C3%B3sticos/DSM-5

En esta última edición del manual diagnóstico se tiene en cuenta la severidad de los

síntomas y la afectación para, en base a ello, establecer el nivel de competencia del sujeto y

(42)

-requiere un apoyo muy sustancial-; Nivel 2--requiere un apoyo sustancial- y Nivel 1 --requiere

apoyo-.

NIVEL DE

SEVERIDAD COMUNICACIÓN SOCIAL

INTERESES RESTRINGIDOS Y CONDUCTA REPETITIVA Nivel 3 Requiere un apoyo muy sustancial

Déficits severos en habilidades de comunicación verbal y no verbal que causan alteraciones severas en el funcionamiento, inicia muy pocas interacciones y responde mínimamente a los intentos de relación con otros.

La inflexibilidad del comportamiento, la extrema dificultad afrontando cambios u otros comportamientos restringidos y/o repetitivos, interfieren marcadamente en el funcionamiento en todas las esferas. Gran malestar o dificultad al cambiar el foco de interés o la conducta.

Nivel 2 Requiere un apoyo sustancial

Déficits marcados en habilidades de comunicación social verbal y no verbal; los déficits sociales son aparentes incluso con apoyos; inician un número limitado de interacciones sociales; y responden de manera atípica o reducida a los intentos de relación de otros.

El comportamiento inflexible, las dificultades para afrontar el cambio, u otras conductas restringidas/repetitivas, aparecen con la frecuencia suficiente como para ser obvios a un observador no entrenado e interfieren en el funcionamiento en una variedad de contextos. Gran malestar o dificultad al cambiar el foco de interés o la conducta.

Nivel 1 Requiere apoyo

Sin apoyos, las dificultades de comunicación social causan alteraciones evidentes. Muestra dificultades iniciando interacciones sociales y ofrece ejemplos claros de respuestas atípicas o fallidas a las aperturas sociales de otros. Puede parecer que su interés por interactuar socialmente está disminuido.

La inflexibilidad del comportamiento causa una interferencia significativa en el funcionamiento en uno o más contextos. Los problemas de organización y planificación obstaculizan la independencia.

Figura 5: Niveles de severidad del trastorno del espectro de autismo

Fuente: Palomo, R. (2014). Trastorno del Espectro Autista según el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5). En EspectroAutista.Info. Disponible en http://espectroautista.info/criterios-diagn%C3%B3sticos/DSM-5

Por último, el DSM-V, propone elaborar el diagnóstico a partir de la información

proporcionada por múltiples fuentes, incluyendo la observación clínica y los informes

especializados de los padres/cuidadores/profesores, entorno a: condiciones médicas, genéticas

o a factores ambientales conocidos; entorno a trastornos del neurodesarrollo, mentales o de

comportamiento; a características asociadas referidas a la presencia de discapacidad

(43)

definitorio del autismo, no es universal ni específico; es un factor más que influye

directamente en los síntomas clínicos-; etc.

Esta nueva conceptualización, TEA, atenúa “el desajuste” que había, hasta ahora,

entre los criterios diagnósticos establecidos en el DSM-IV-TR y la realidad vivida, en su día a

día, por los profesionales de la diagnosis quienes, en demasiadas ocasiones, se hallaban con

dificultades para asignar, de manera inequívoca, una subcategoría al sujeto evaluado. Son

nnumerosos los estudios que muestran que los nuevos criterios ofrecen mayor especificidad

y, consecuentemente, disminuyen los “falsos positivos” (McPartland, Reichow y Volkmar,

2012; Matson, Belva, Horovitz, Kozlowski y Bamburg, 2012; Mattila et al. 2011; Worley y

Matson, 2012) a pesar de lo cual, el nuevo término, no está exento de detractores.

Los detractores del término TEA, entre los que destacan McPartland et al., (2012) y

Ritvo (2012), defienden la idea de que muchos de los sujetos diagnosticados según los

criterios del DSM IV-TR dejarán de pertenecer a esta categoría cuando se aplique la nueva clasificación yendo a parar, muchos de ellos, al “cajón de sastre” en el que se convertirá,

según estos autores, el Trastorno de la comunicación social (nueva categoría diagnóstica

propuesta en el DSM V). Según ambos autores, ésta no será la única consecuencia negativa

del cambio de terminología al añadirse aquellas relacionadas con las herramientas

diagnósticas y los resultados de la investigación -será muy difícil comparar los estudios

realizados a partir del DSM-V con los publicados con anterioridad y ello puede forzar a tener

que volver a investigar muchos de los conocimientos actuales sobre el trastorno, con la

(44)

A estos argumentos se le suman el de aquellos que creen que estos alumnos van a

sufrir una pérdida de apoyos sin otra razón que la de haber cambiado de categoría según la

nueva terminología (Ghaziuddin, 2011; Nazeer y Ghaziuddin, 2012; Szatmari, 2011;

Tanguay, 2011).

Por lo contra, aquellos que valoran positivamente los cambios propuestos en el

DSM-V ponen el acento en las ventajas que ofrece el entender el trastorno como una dimensión

frente al enfoque anterior que lo entendía como una división en categorías, lo que derivaba

como ya comentamos en diagnósticos “erróneos”, o cuando menos faltos de precisión. Son

muchos los que piensan que el término TEA se ajusta más a la realidad del sujeto por explicar

mejor la diversidad del trastorno y mejorar la validez de los criterios diagnósticos ganando en

fiabilidad y validez (Tanguay, 2011) ya que se diagnostica por las características del propio

trastorno y no por las manifestaciones y comportamientos que presenta, en ese momento, el

niño que dicho sea de paso, a menudo, nos encontramos con manifestaciones y

comportamientos que resultan inconsistentes a lo largo del tiempo ya que están asociados con

la severidad, el nivel de lenguaje, o el coeficiente intelectual,…

También ha sido valorado muy positivamente el reducir a dos los dominios

diagnósticos -déficit sociales y de comunicación e intereses fijos y comportamientos

repetitivos- y asimismo el hecho de requerir que se cumplan ambos dominios a la vez ya que

mejora la especificidad del diagnóstico que se ve reforzado por la información obtenida tanto

de la observación clínica como del informe del cuidador primario que usa como guía los

ejemplos, proporcionados por el manual, de los subdominios de un rango de edades

cronológicas, niveles de lenguaje, comportamientos repetitivos, estereotipados y/o sensoriales