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Bowel Management Program: Frequently Asked Questions / Spanish
Programa intestinal:
preguntas más frecuentes
¿A qué edad debe empezar mi niño el programa intestinal?Los niños con incontinencia fecal o que tienen accidentes ignoran su problema cuando son pequeños y usan pañales. Los problemas comienzan cuando otros niños de su edad ya usan ropa interior mientras ellos siguen en pañales. Es ahí cuando las burlas y la discriminación social pueden empezar. Recomendamos a la mayoría de las familias comenzar el programa intestinal cuando el niño tiene entre 3 y 4 años de edad. A esa edad, la mayoría de los niños ya no usan pañales. La elección de cuándo y cómo comenzar el programa intestinal es algo que cada familia tiene que decidir.
¿Qué ideas se recomiendan para que aprenda a ir al baño?
Enseñarle a defecar en el baño es un objetivo a largo plazo para niños con malformaciones anorectales pero no siempre es posible. Si su niño nació con un tipo de defecto con buen pronóstico, es importante que siga las mismas estrategias que usan las familias con niños sin problemas. Unas pocas ideas: • Que sea simple: entre los 2 y 3 años, siente a su niño en excusado después
de cada comida. Le puede dar juguetes mientras está sentado. • Que sea casual: haga como si jugaran y no como si fuera un castigo.
Siéntese con su niño sin discutir ni forzarlo a quedarse sentado. Si se levanta, aleje los juguetes.
• Que sea divertido: recompénselo si hace popó o pis mientras está sentado.
¿Puede ir mi niño a la escuela si no le puedo enseñar?
Si cuando llega a la edad escolar no ha aprendido, hay dos opciones:
• No envíe a su niño a la escuela por otro año y siga tratando de enseñarle a ir solo al baño.
• Comience el programa intestinal y utilice los enemas o los laxantes para mantener a su niño limpio.
El objetivo es que su niño use la misma ropa interior que otros niños en la escuela para evitar las burlas de los compañeros que ya aprendieron a ir solos al baño.
¿Cuál es el mejor momento del día para el enema?
Piense cuál será la mejor hora para su familia. Es importante que el enema sea siempre a la misma hora. Tenga presente que si el enema es cada dos días, su niño debe evacuar el excremento acumulado durante dos días. No deben pasar más de 2 días (48 horas) entre un enema y otro.
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¿Hay manera de hacer que el enema sea más agradable?
El enema será más efectivo cuanto más cómodo y eficiente sea. Recomiende a su niño que se tome su tiempo en el baño. Le puede ayudar a sentirse mejor leyéndole un libro, mirando televisión o con juguetes. Consiga un taburete para que no le cuelguen las piernas mientras está en el excusado. Su actitud positiva puede influir en la visión de su niño sobre el enema.
Puede ayudarlo a que sienta más control sobre el proceso si lo deja elegir las actividades o la manera de hacer el enema.
¿Cuánto tiempo tomará para que el enema haga efecto?
El líquido del enema debe permanecer en el colon (intestino) el tiempo que sea posible. Esto dependerá del niño y de la cantidad de líquido que use. Recomendamos un tiempo de espera (permanencia) de 5 a 10 minutos.
Después del enema, su niño debe sentarse en el excusado el tiempo que sea necesario (generalmente 45 minutos) para vaciar completamente el colon.
Es muy importante que el colon de su niño quede vacío, si no necesitará un enema más fuerte. Tenga presente que este es un proceso que se aprende por prueba y error; así llegará a obtener el mayor beneficio.
¿Cuáles son los efectos a largo plazo de los enemas diarios?
El programa intestinal ha estado en práctica por más de 20 años. Los enemas y las irrigaciones de colon no tienen efectos negativos conocidos, aunque es imposible saber si habrá algún problema en los próximos años.
Hay varias clases de enemas. El Fleet® es un enema de fosfato y puede ser tóxico si se da demasiada cantidad. Siempre que se sigan las instrucciones del fabricante, no se han observado problemas de intoxicación por fósforo o bajo calcio (hypocalcemia).
La solución salina utilizada para algunos enemas no es diferente del líquido en nuestros cuerpos. Demasiada sal en la solución puede causar sudor,
malestar estomacal (náuseas), vómitos y sodio elevado (hypernatremia). Es muy importante seguir las indicaciones para el enema de solución salina.
¿Qué sucede si el programa intestinal deja de funcionar?
A veces, después de un período exitoso con el programa intestinal el niño comienza a tener accidentes otra vez. Esto es señal de que algo ha cambiado y tenemos que ver a su niño para averiguar qué ocurre.
El pediatra del niño puede ordenar una radiografía abdominal. Si la radiografía muestra mucha cantidad de excremento en el colon después del enema, significa que hay que cambiar la solución del enema (aumentar el volumen y/o concentración). Puede tomar una semana entre enemas y radiografías para averiguar qué cambiar para adaptarse a las nuevas necesidades del niño.
3 de 4 Si la radiografía muestra que el colon está limpio, entonces los accidentes se deben a que hay mayor motilidad (movimiento del excremento a través del colon). Quiere decir que quizás su niño debe empezar a tomar medicinas para reducir la actividad del colon y comenzar una dieta estricta. Si así fuera, el grupo médico que atiende a su niño hablará con usted.
A medida que los niños crecen, las necesidades del tratamiento pueden cambiar
Cualquier cambio en la rutina de su niño puede afectar el éxito del programa intestinal. Los cambios en la dieta de su niño o ciertas ocasiones especiales como cumpleaños o vacaciones pueden afectar negativamente el programa,
especialmente en niños con hipermotilidad. Los cambios en la vida, como un divorcio, cambio de casa o de escuela, pueden afectar el funcionamiento de los intestinos.
La familia puede aprender a prever situaciones estresantes. En muchos casos, es posible usar una medicina como Loperamide el día antes de un evento especial o una salida para reducir la motilidad del intestino de su niño. Por eso es
importante que su proveedor de atención médica conozca su plan de atención.
¿Cómo será el futuro de mi niño?
Muchos padres se preguntan si este programa será necesario para siempre. Para los pacientes que han nacido con un defecto y tienen un pronóstico no muy bueno, necesitarán el programa intestinal de por vida. Sin embargo, muchos pacientes tienen cierto grado de control intestinal. El programa intestinal apunta a evitar los accidentes ocasionales. Con el tiempo, los niños cooperan más y se interesan y preocupan por su problema. Esto aumenta la posibilidad de que aprenda a ir al baño solo.
Es posible que más adelante ya no necesite enemas. Puede permanecer limpio siguiendo una dieta estricta a horarios fijos (tres comidas diarias y nada entre comidas) para poder predecir sus evacuaciones.
¿Cuándo se podrán suspender los enemas?
Si su niño cumple con estos 3 requisitos, quizás puedan suspenderse los enemas diarios:
• Con el programa intestinal está completamente limpio. Significa que no se ensucia y tiene evacuaciones regulares después de cada enema por un período de tiempo.
• Coopera. Su niño tiene que estar consciente de su problema y dispuesto a probar nuevas estrategias para resolver el problema.
• Comprende que existe la posibilidad de que no funcione. Si decide tratar de controlar las evacuaciones de su niño con la dieta, medicinas o con las dos cosas, debe estar dispuesto a regresar al programa intestinal con un enema diario si no es posible predecir la actividad intestinal y vuelve a tener accidentes.
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¿Cómo tener éxito con el programa intestinal?
Recuerde:
• El éxito de estas estrategias depende de que su familia, su niño y el grupo de atención médica trabajen en equipo.
• Se necesita dedicación, determinación, constancia y amor por parte de todos los participantes.
• Los niños que terminan el programa intestinal y se mantienen limpios por un día (24 horas) adquieren un nuevo sentido de seguridad y una mejor calidad de vida.
• Los proveedores de atención médica de Medicina Pélvica de
Reconstrucción de Seattle Children's Hospital nos comprometemos a ayudar a que su familia encuentre el mejor programa de tratamiento para usted y su niño.
Medicina Pélvica Reconstructiva
3/16 tr (jw/lv) PE1633S Para más información • Medicina Pélvica Reconstructiva 206-987-6683 • Consulte con el proveedor de atención médica de su niño • www.seattlechildrens.org Servicio gratuito de intérprete • Estando en el hospital, solicítelo con la enfermera de su niño. • Fuera del hospital,
llame a nuestra línea gratis de interpretación 1-866-583-1527. Dígale al intérprete la extensión o el nombre de la persona que necesita.
Seattle Children's ofrece servicio de interpretación gratuito para los pacientes, sus familiares y representantes legales sordos con problemas de audición o con inglés limitado. Seattle Children's tendrá disponible esta información en formatos alternativos bajo solicitud. Comuníquese con el Centro de Recursos para Familias al 206-987-2201.
Esta información ha sido revisada por personal clínico de Seattle Children's. Sin embargo, como las necesidades de su niño son únicas, antes de actuar o depender de esta información, por favor consulte con el médico de su hijo.
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Bowel Management Program:
Frequently Asked Questions
At what age should my child begin bowel management?
Children who have fecal incontinence or soiling are unaware of their
condition when they are young and in diapers. The problems start when their peers begin to wear underwear while they are still in diapers. This is the when teasing and social discrimination may start.
For most families, we recommend starting the bowel management
program by the time your child is 3 to 4 years old. At this age, most children are no longer wearing diapers. The choice about when and how to start bowel management is something that each family has to decide.
What are some recommended tips for toilet training?
Toilet training for stool is a long-term goal for children with anorectal
malformations, but it is not always possible. If your child was born with a type of defect that has a good outcome (prognosis), we urge you to use the same strategies for toilet training as those used by families with typical children. Here are a few tips:
• Keep it simple - Between the ages of 2 and 3, sit your child on the toilet
after every meal. Allow your child to play with toys while on the toilet. • Keep it light - Treat toilet training as a game and not as a punishment. Sit
with your child and don’t argue or force your child to remain seated. If your child gets up, put the toys away.
• Keep it fun – Reward your child for a bowel movement or peeing while on
the toilet.
Can my child go to school if toilet training isn’t working?
If your child is not toilet trained by school age, there are two options: • Do not send your child to school for another year and keep working on
toilet training.
• Start the bowel management program and use the enemas or laxatives to help keep your child clean.
The goal is for your child to wear normal underwear to school without being teased by classmates who are already toilet trained.
What is the best time of day to give an enema?
Consider what time of day will work best for your family. It is important to give the enema at the same time every day. Keep in mind that if the enema is given every other day, your child should expel two days worth of stool. There should be no more than 2 days (48 hours) between enemas.
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Are there ways to make the enema more pleasant?
The enema will be more successful the more comfortable and efficient it is. Encourage your child to take their time on the toilet. You can help make your child feel more at ease by reading books, watching a favorite television show or playing with toys. Provide a foot stool for your child to rest their legs while on the toilet. You can impact your child’s view of the enema by being positive about it.
You can help your child feel more in control over the enema process by giving your child choices such as where you give the enema or what activities they do during enema.
How long will it take for the enema to work?
The enema fluid should stay in the colon (bowel) as long as possible. This depends on the child and the amount of fluid used for the enema. We recommend a wait time (dwell) of 5 to 10 minutes.
After the enema is given, your child should sit on the toilet for as long as needed (usually 45 minutes) to completely empty the colon.
It is very important that your child’s colon is empty; otherwise, a more aggressive enema is needed. Keep in mind that this process is learned by trial and error – this is how you will gain the most benefit.
What are the long term effects of daily enemas?
The bowel management program has been in practice for over 20 years. There are no known negative effects from using enemas or colonic irrigations. Of course, it is impossible to know if there will be any problems from daily enemas decades from now.
There are several kinds of enemas. A Fleet Enema is a phosphate enema and can be toxic if too much is given. As long as the manufacturer’s instructions are followed, problems of phosphorous intoxication or low calcium (hypocalcaemia) have not been seen.
The saline solution used for some enemas is no different from the liquid that is in our bodies. Too much salt in the solution can cause sweating, feeling sick to the stomach (nausea), vomiting and too much sodium
(hypernatremia). It is very important to follow the saline enema recipe.
What happens if bowel management stops working?
Sometimes after a period of successful bowel management a child begins to soil again. This is a sign that something has changed and we need to see your child in clinic to find out what is wrong.
Your child’s primary healthcare provider can order an abdominal X-ray. If the X-ray shows a large amount of stool in the colon after the enema, it means that the enema solution needs to be changed (increased volume and/or
concentration). It can take a week of enemas and X-rays to figure out what needs to change to meet your child’s new needs.
3 of 4 If the X-ray shows a clean colon then the “accidents” are due to greater
motility (movement of stool through the colon). This means we may need to start some medicines to slow the colon as well as keep your child on a strict diet. Your child’s medical team will discuss this with you if it is needed.
As children grow, their treatment needs may change
Any changes in your child’s routine can affect the success of bowel
management. Changes in your child’s diet, or certain occasions like birthdays or holidays can have negative effects on the program, especially for children with hypermotility. Life changes such as divorce, moving, or changing schools all play a role in bowel function.
Families can learn to prepare for stressful situations. In many cases, it is possible to give a medicine such as Loperamide on the day before a known event or an outing to slow down your child’s bowel motility. This is why it is important for your child’s primary healthcare provider to know your child’s plan of care.
What does the future look like for my child?
Many parents ask if this program will be needed for life. For patients born with a type of defect with a poor outcome (prognosis), they will need bowel management for life. However, many patients have some degree of bowel control. The bowel management program is used to prevent occasional accidents. As time goes by, children become more cooperative and more interested and concerned about their problem. This makes them more likely to have success with potty training.
It is possible that later in life a child may stop using enemas. They may stay clean by following a strict diet with regular meals (three meals per day and no snacks) so they have bowel movements at a predictable time.
When can my child stop the enemas?
If your child meets all 3 of these conditions, they might be able to stop the daily enemas:
• Is completely clean with bowel management. This means no soiling and regular bowel movements after every enema for a period of time.
• Is cooperative. Your child has to be aware of their problem and want to try new strategies to solve the problem.
• Understands that there is a chance it won’t work. If you decide to try and control your child’s bowel movements through diet, medicine or both, you must be willing to return to the bowel management program, with a daily enema, if bowel activity is not predictable and your child has accidents again.
Bowel Management Program: Frequently Asked Questions
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How can we be successful with the bowel management program?
Remember:
• The success of these strategies depends upon a partnership between your family, your child and the healthcare team.
• It takes dedication, determination, consistency and love from everyone involved.
• Children who finish the bowel management program and stay clean for a day (24 hours) gain a new sense of confidence and an improved quality of life.
• The healthcare providers at the Reconstructive Pelvic Medicine Clinic of Seattle Children’s Hospital are committed to helping your family find the best treatment program for you and your child.
Reconstructive Pelvic Medicine
3/16 PE1633 Seattle Children’s offers interpreter services for Deaf, hard of hearing or non-English speaking patients, family members and
legal representatives free of charge. Seattle Children’s will make this information available in alternate formats upon request. Call the Family Resource Center at 206-987-2201.
This handout has been reviewed by clinical staff at Seattle Children’s. However, your child’s needs are unique. Before you act or rely upon this information, please talk with your child’s healthcare provider.
© 2012, 2013, 2015, 2016 Seattle Children’s, Seattle, Washington. All rights reserved.
To Learn More • Reconstructive Pelvic Medicine 206-987-6683 • Your child’s healthcare provider • www.seattlechildrens.org Free Interpreter Services
• In the hospital, ask your child’s nurse. • From outside the
hospital, call the toll-free Family Interpreting Line 1-866-583-1527. Tell the interpreter the name or extension you need.
