Un problema común a las teorías de la justicia es la identificación de los grupos menos aventajados para darles prioridad a la hora de la distribución de los bienes sociales. Esta tarea no resulta ardua cuando se trata de posturas en las que la medición corresponde a un solo factor, como el ingreso. Sin embargo, cuando uno se enfrenta a índices plurales, la identificación de la persona o grupo en desventaja se vuelve compleja por la necesidad de atender a múltiples factores que pueden combinarse de innumerables formas.
La postura seguida en el presente trabajo corresponde a un enfoque pluralista, donde han de contemplarse diversos factores para la aparición de una discapacidad y, por tanto, para la medición del grupo más vulnerable dentro de una sociedad. Se ha defendido esta postura teórica, basada en un Enfoque de capacidades, porque resulta más realista a pesar del inconveniente metodológico de la escala de comparación.
Las estrategias para la medición pueden ser variadas: buscar la forma de delimitar un umbral para el listado de capacidades, centrarse en las necesidades básicas, elegir capacidades prioritarias, usar un enfoque basado en las funcionalidades típicas de la especie, basarse en un enfoque basado en las definiciones socioculturales de cada grupo social, etc. En el concreto caso de la discapacidad, las estrategias dentro de la literatura especializada reflejan este carácter multifactorial.
Como afirman Wolff y De-Shalit en su libro Disadvantage:
Así, además de las transferencias de efectivo, hay muchas otras estrategias que las sociedades adoptan para afrontar la discapacidad. Éstas incluyen la intervención
médica, el soporte por medio de la provisión de equipo y cuidadores pagados, y el cambio técnico, social y cultural270.
Si a estos puntos se agregan factores tan importantes para una persona como su identidad personal, su capacidad de relacionarse en pie de igualdad con otros seres humanos y las fuentes de su autorrespeto, se irá teniendo un cuadro más completo de lo que implica la justicia social para las personas con discapacidad271. Al ser un fenómeno multifactorial, exige mediciones y estrategias del mismo tipo para su tratamiento.
Para efectos de la presente investigación, se seguirá la posible extensión que Wolff y De-Shalit encuentran en la postura de Nussbaum para acercarse a la llamada “Ética del cuidado”, como una postura que, más que resaltar “quién tiene derecho a qué” en la lógica basada en la justicia liberal, busca entender al individuo como un agente activo en su comunidad que participa en las
270 Jonathan Wolff and Avner De-Shalit, Disadvantage (Oxford: Oxford University Press, 2007), pp.
25–26. La traducción es mía.
271 Los factores antes señalados se retoman de autores como Nussbaum y Honneth en sus teorías de la justicia dentro de los textos citados en la presente investigación.
actividades sociales y políticas272. Esta postura es apreciada y recogida por la propia Nussbaum en Creando Capacidades273.
La persona con discapacidad, como se ha visto, ha sido frecuentemente relegada de la ordenación social y algunas teorías de la justicia por cuestionarse su papel en la cooperación social y la reciprocidad. La Ética del cuidado resignifica estos términos partiendo de una concepción de ser humano similar a la expuesta por Nussbaum: un ser vulnerable, dependiente, social y digno.
(…) encontramos que su importancia radica en el cambio de foco de la persona como receptora, como demandante pasiva y centrada en sí misma, siempre atenta a lo que
272 Cfr. Wolff and De-Shalit, p. 45. «One way of putting our concern is that Nussbaum’s list of functionings is surprisingly over-influenced by what can be called ‘the language of justice’: who gets what in the process of distribution’ and in the ‘language of liberalism’: what one is entitled to. This emphasizes the person as a receiver, seeking to expand his or her possessions and individual promoting his or her material well-being. Keeping in mind that Martha Nussbaum’s philosophy in general is very sympathetic also to the ‘ethics of care’, and not merely to justice, it seems to us that extending the list in the way we want to offer below should not violate the spirit in which Nussbaum’s list was drawn. Indeed it may well be that what we have to say on this topic is already implicit in Nussbaum’s account, spread, perhaps between category 5 ‘Emotions’ and category 7 ‘Affiliation’;
however, they seem hidden, as if absorbed in other functioning, emphasizing the liberal, autonomous individual who cares for her entitlements rather than the active member of a community who participates in social and political activities. Hence we feel it is worth drawing this out as a point of special focus».
273 «In connection with this general analysis of disadvantage, Wolff and De-Shalit extend the approach in two ways. First, they propose a focus not simply on the presence or absence of key capabilities but on their security. People need to have not just a capability today but a secure expectation that it will be there tomorrow. One salient aspect of disadvantage is that, even when a group may have access to a capability (employment opportunities, for example), that access is very insecure. Second, although Wolff and De-Shalit remain committed to the separate importance of each capability, they recommend a study of how disadvantages cluster, with one disadvantage leading to another (corrosive disadvantages), and, correspondingly, of how specific capabilities may be particularly fertile in opening up others». Nussbaum, Creating Capabilities. The Human Development Approach, p. 145.
obtiene y cómo se beneficia de las relaciones sociales, a una visión de la persona más comprehensiva y diversa, la cual es sensible a los demás y es una dadora274.
Esta visión está comprometida con la valoración de lo que cada uno es capaz de dar a la sociedad, resaltando que la contribución social puede presentarse en diversas formas, todas ellas capaces de moldear el escenario público.
Para llegar a las bases de una ética del cuidado, el paso previo que tiene que darse es la identificación de factores que nos permitan señalar a las personas con discapacidad como integrantes de los grupos en mayor desventaja dentro de una sociedad. Para esto, la mirada debe centrarse en la capacidad que tienen para adquirir las capacidades prioritarias y para mantenerlas en el tiempo. Este concepto, incluye la contemplación del riesgo que asumen las personas para adquirir o conservar una capacidad, así como la situación subjetiva de miedo y ansiedad que conlleva su situación vital de cara al desarrollo y conservación de capacidades.
3.4.1 Identificación de los grupos en desventaja para priorizar su atención
El fenómeno de la discapacidad afecta no sólo a la persona que la sufre sino a su entorno. Es multifactorial y tiene que verse a lo largo del tiempo y con relación no sólo a los factores biológicos, sino a los relativos al medio social y cultural de la persona. Por esta razón, la mirada para la identificación de los grupos en desventaja debe ampliarse no sólo a la capacidad misma sino a la capacidad de asegurar dicho funcionamiento en el tiempo. Esto conlleva un análisis del riesgo y del efecto psicoafectivo que trae consigo la posibilidad de no tener el control sobre la posesión y conservación de una capacidad.
274 Wolff and De-Shalit, p. 46. La traducción es mía.
En este sentido, resulta iluminador el estudio realizado por Riddle y Bickenbach275 en el que proponen que la medición de la posición social de un individuo con discapacidad no se realice simplemente en una escala vertical tratando de señalar un punto en el que se situaría el nivel de capacidad o funcionamiento a contemplar, sino que se contemple la vulnerabilidad que conlleva el riesgo que tiene de perder ese estatus. Esto llevaría a considerar un espectro de posibles posiciones que ese individuo podría ocupar en un momento dado, dependiendo de una gran variedad de factores individuales, sociales y políticos. «Más específicamente, la experiencia de la discapacidad resalta los complicados factores involucrados en evaluar el potencial que uno tiene para asegurar una oportunidad particular y cómo esos factores pueden variar grandemente entre individuos situados similarmente»276.
Si se considera, entonces, dentro de las mediciones de las posiciones de desventaja de las personas, especialmente en el caso de aquellas con discapacidad, espectros de posibles posiciones en vez de posicionamientos unitarios, se podrá hacer comparaciones interpersonales que muestren que las vulnerabilidades entre unas y otras se traslapan. Estos rangos variables capturan el impacto que tienen tanto los factores individuales como las barreras sociales y de inclusión en distintos momentos de la vida. Esto, aunque complica la identificación de una posición de desventaja, es una forma más realista de ver la realidad que enfrentan las personas con discapacidad.
En un entorno como el que vivimos en México, por ejemplo, el miedo a perder los escasos apoyos recibidos por el Estado, a perder un trabajo o a no contar con los servicios médicos y sociales necesarios para lidiar con una discapacidad a lo largo de la vida puede en sí mismo generar problemas de salud mental de gran calado. La identificación de los grupos en desventaja tiene que contemplar
275 Riddle and Bickenbach.
276 Riddle and Bickenbach, p. 48. La traducción es mía.
este tipo de riesgo al que las personas con discapacidad y sus familiares se ven expuestos constantemente. Así, una medición simple, no captaría la enorme volatilidad que dos personas con una misma desventaja pueden presentar al estar viviendo en entornos diferentes que hacen que asegurar una capacidad y mantenerla pueda presentar enormes variantes.
En palabras de Wolff y De-Shalit:
Una forma central de estar en desventaja sucede cuando nuestros funcionamientos son o se vuelven involuntariamente inseguros, o cuando, para asegurar ciertos funcionamientos, uno se ve forzado a hacer otros funcionamientos inseguros, en una forma que otras personas no tienen que hacerlo277.
Así, la medición de los grupos en desventaja han de considerar tanto el funcionamiento de la persona como la probabilidad de mantenerlo. Del mismo modo, se ha de considerar el impacto de los factores de riesgo tanto en la persona como en su grupo de cuidado. Esta identificación de los grupos en desventaja puede realizarse con el apoyo de los umbrales mencionados por Nussbaum y las necesidades de salud especificadas por Daniels278. Estos elementos ayudan a marcar umbrales que, relativizados según la situación de desarrollo y las decisiones democráticas de cada entorno social, guían las decisiones de distribución de recursos y prioridades de forma legítima.
277 Wolff and De-Shalit, p. 72. La traducción es mía.
278 En este punto, es necesario indicar que autores como Riddle y Bickenbach se muestran en contra de la posibilidad del uso de los umbrales de Nussbaum como herramienta en la identificación de las personas o grupos en desventaja. Para ellos, el espectro de posiciones que una persona puede presentar en cuanto a la medición de una capacidad evidencia que dos personas podrían estar simultáneamente en la posibilidad de estar tanto por encima como por debajo del umbral, haciendo imposible definir quién está peor situada. A esta objeción se responderá en el siguiente apartado al recurrir al agrupamiento de desventajas como medio para identificar la peor posición. Sin embargo, se tiene que reconocer que esta dificultad es real y que la medición no será perfecta, por lo que la metodología de toma de decisiones propuesta por Daniels y vista en este capítulo adquiere mayor relevancia. Cf.
Riddle and Bickenbach.
Los umbrales relativos a la dignidad humana, vistos por Nussbaum y aplicados a las capacidades prioritarias resaltadas en esta investigación, nos servirían como una meta incuestionable, mientras que las necesidades de salud y la metodología para la toma de decisiones de Daniels serían de utilidad en la puesta en práctica de los planes de apoyo y en la decisión de prioridades para cuando no se trata de un umbral relativo a la dignidad humana. Incluso, en los peores casos, cuando la discapacidad es tal que el umbral de la vida digna es difícil de alcanzar sin una inversión económica y social desmesurada de cara a la condición particular de una sociedad dada, la metodología para escenarios de justicia imperfecta de Daniels podría servir como herramienta para una toma de decisiones aceptable, aunque no ideal.
La metodología para realizar las mediciones de desventaja puede ser variable.
En la presente investigación se añade a los elementos antes vistos (capacidades prioritarias, umbrales y necesidades de salud) la metodología de la “Evaluación Compleja” propuesta por Wolff y De-Shalit, en su libro Disadvantage279, como una propuesta para futuros estudios en torno a la discapacidad. En la metodología mencionada, se busca realizar un mapeo de las funciones de cada persona o grupo social, y se hacen comparaciones por medio de procesos de consulta, buscando si hay coincidencias o agrupamientos (clustering) en la parte baja de la tabla. Si llegan a aparecer, se tendría un consenso robusto en torno a qué condiciones deben ser el foco inicial de la atención gubernamental.
Esta propuesta puede enriquecerse con el llamado de Riddle y Bickenbach a centrar la mirada en elevar el nivel espectro de posibles funcionamientos o capacidad de cada persona o grupo de personas, al tiempo que se atienden los factores individuales, sociales y políticos que incrementa la inseguridad en los mismos, reduciendo la amplitud del espectro mismo. Esto tendría como resultado una menor incertidumbre y una reducción de la posibilidad de que las
279 Cfr. Wolff and De-Shalit, p. 101 y ss.