Definir la salud no es cosa sencilla. La controversia salta a la vista cuando consideramos la definición de salud usada por la Organización Mundial de la Salud, que es a nuestro juicio, subjetiva y omniabarcante: La salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades115. Esta definición hace énfasis en la necesidad de lograr un completo bienestar en lo físico, lo mental y lo social. De este modo, los factores a considerar se multiplican y dependen de concepciones relacionadas con lo que se considere como bienestar en aspectos que exceden las cuestiones estrictas del cuidado de la salud. Esta es una definición completamente valorativa, es decir, cargada de juicios de valor y preferencias.
Una definición como la anterior resultará poco práctica y abierta a imposiciones socioculturales y posiblemente paternalistas sobre lo que se considera “sano”
en un entorno dado sin necesidad de un fuerte correlato objetivo116. Esta es una de las grandes preocupaciones de Nussbaum de las que se hará eco en esta investigación. Las imposiciones socioculturales, paternalistas o las preferencias adaptativas117 son factores que han de tomarse en cuenta cuando hablamos de
115 OMS, ‘¿Cómo Se Define La Salud?’ <https://www.who.int/es/about/who-we-are/frequently- asked-questions> [accessed 30 January 2020].
116 J.C. Wakefield, ‘The Concept of Mental Disorder. On the Boundary between Biological Facts and Social Values’, American Psychologist, 42, 1992, 373–88 (p. 376). Wakefield es uno de los exponentes que, como Daniels, siguen una definición de salud híbrida, basada en factores biomédicos pero abierta a una cierta carga de normatividad relativa a las funcionalidades y necesidades sociales de las personas, que no están exentas de preferencias e influencias socioculturales.
117 Nussbaum apuesta por una definición universal de derechos y capacidades. También habla sobre asegurar, en algunos casos –como en los niños- funcionamientos específicos. Para mayor información sobre esta visión es indispensable consultar los primeros dos capítulos de su obra Las mujeres y el desarrollo humano. Nussbaum, Las Mujeres y El Desarrollo Humano : El Enfoque de Las Capacidades.
necesidades de salud. El criterio aportado por Daniels nos ayudará a distinguir las capacidades básicas y las funcionalidades que deben protegerse universalmente, independientemente del entorno social y cultural que acompañe a la persona. Baste decir, por ahora, que la amplitud de la noción de la OMS recarga injustificadamente las exigencias de la justicia haciéndola inviable e inadecuada para sus propósitos.
Si consideramos una concepción de salud en el polo opuesto del de la OMS, nos encontraremos con acepciones basadas por entero en la descripción de funcionamientos, centrándose únicamente en aspectos biomédicos. Una definición de salud como la descrita, no consideraría funcionamientos sociales, como lo pretende Daniels, por lo que no lograría incluir bajo su comprensión varias patologías; sería tan estrecha que podría permitir serias inequidades en la sociedad al referirse únicamente a los servicios básicos del cuidado de la salud, generalmente centrados en los sistemas de salud públicos y privados.
Así, como punto de partida contrario a la definición dada por la OMS, se criticará la definición de uso común de salud, como ausencia de enfermedad.
Daniels analiza esta opción en su extenso estudio sobre el particular y nombra a esta postura el “modelo biomédico de salud”. Esta concepción es simple y aparece en muchos textos sobre filosofía de la medicina y bioética.
Sin embargo, Daniels llama la atención a que, para escapar de la objeción antes puesta que indica la estrechez del término, sería más preciso hablar de
“patología” en lugar de “enfermedad”, puesto que la definición resulta demasiado estrecha al no considerar condiciones como lesiones por traumas, daños debidos al medio ambiente o defectos de nacimiento que no son propiamente enfermedades. La discapacidad, en específico, representa un reto importante a la hora de definir la salud puesto que gran parte de las personas que la padecen tampoco se consideran a sí mismas enfermas.
La idea es engañosa porque ‘enfermedad’ es una noción demasiado estrecha para darnos un contraste completo con la salud. No captura ni nuestro uso ordinario del término ni una noción teorética más amplia de patología. (…) Déficits funcionales, como la ceguera, la sordera o la cuadriplegia, así como los déficits cognitivos, son más complejos. Podríamos decir que alguien es cuadriplégico, mas ‘fuera de eso’
sano, señalando que la pérdida de función de su condición no ha minado otros aspectos de la salud de la persona. Algunas personas encuentran esta aclaración redundante, incluso insultante; para ellos el déficit funcional no compromete en nada la salud, incluso cuando claramente refiere aquello que la medicina considera una patología118.
Siguiendo esta línea, la salud se definirá como la ausencia de patología119, incluyendo de esta manera las discapacidades. Con esta noción base de salud se abona a una visión de la discapacidad como una realidad intermedia entre lo meramente biomédico y lo relativo únicamente a factores sociales. Este es un punto que se rescatará en la propuesta de la presente investigación.
Una patología se entiende como una desviación de la organización funcional natural de un miembro típico de una especie dada. Esta función está relativizada por subgrupos relevantes dentro de la especie según ciertos factores como el sexo o la edad, por ejemplo. De aquí podemos derivar la definición de salud, en términos positivos, que usará Daniels como «el funcionamiento típico de la especie»120.
118 Daniels, Just Health: Meeting Health Needs Fairly, p. 36.
119 Para una mayor fundamentación de la noción de salud como ausencia de patología, ver:
Christopher Boorse, ‘Health as a Theoretical Concept’, Philosophy of Science, 44.4 (1977), 542–73.
Y Christopher Boorse, ‘On the Distinction between Disease and Illness’, Philosophy & Public Affairs, 5.1 (1975), 49–68 <https://doi.org/10.2307/2265020>.
120 En algunos textos, Daniels usa el término “enfermedad” en forma amplia, abarcando lo que médicamente se conoce como patología. Él hace la precisión y continúa con el término amplio de enfermedad para facilitar la comprensión de sus argumentos. Por ejemplo: Comienzo con un estrecho, si no incontrovertido, modelo ‘biomédico’: la idea básica es que la salud es la ausencia de enfermedad, y las enfermedades (incluyo deformidades y discapacidades resultantes de un trauma)
Esta concepción se basa en la experiencia cotidiana del diseño del organismo.
Sumando dicho conocimiento a la práctica médica tradicional, se puede tener una idea general del funcionamiento esperado del ser humano promedio.
Partiendo de ahí, se puede reconocer las desviaciones que caen por debajo de un rendimiento tipificado como normal y definir, desde este parámetro, una enfermedad o discapacidad. Se trata de una explicación de la organización funcional típica de la especie que está enfocada en la persecución y el logro de las metas biológicas fundamentales como los animales sociales que somos121. Para ponerlo en términos positivos, la salud será el estado en el que se tenga una organización funcional normal de un miembro típico de la especie. Como puede verse, esta concepción de salud abarca el óptimo funcionamiento del organismo humano, lo que, considerando la concepción de Nussbaum de la persona, abarcaría también la base de las capacidades sociales122.
Siguiendo esta definición general, las necesidades de salud serán aquellas cosas que se requieren para para mantener el funcionamiento normal –salud- a lo largo de la vida. Este funcionamiento garantiza tener abierto un rango normal de oportunidades para realizar los planes de vida según la propia concepción del bien. Este funcionamiento normal, del que se desprenden las necesidades de salud, está ampliamente estudiado gracias a los adelantos de las ciencias biomédicas en la caracterización de la patología. De este modo, se puede contar con suficientes datos objetivos para trazar la línea que define el funcionamiento típico de un organismo humano y, de ahí, derivar las necesidades de salud para mantenerse en él.
son desviaciones de la organización funcional normal de un miembro típico de la especie. Daniels, Justice and Justification. Reflective Equilibrium in Theory and Practice, p. 213. La traducción es mía.
121 Cf. Daniels, Justice and Justification. Reflective Equilibrium in Theory and Practice, p. 213.
122 Cf. Nussbaum, Las Fronteras de La Justicia, p. 167 y ss.
Las necesidades de salud, y por ende la clase más estrecha de necesidades del cuidado de la salud, son cosas que necesitamos para mantener el funcionamiento – o salud – a lo largo del curso de nuestras vidas. Las necesidades de salud son adscribibles objetivamente, desde esta perspectiva, dado que podemos confiar ultimadamente en los métodos científicos de las ciencias biomédicas para describir la patología, así como también en nuestro creciente entendimiento de la epidemiología, incluyendo la epidemiología social, para clarificar qué necesitamos para funcionar normalmente123.
2.2.1 La salud como norma de la especie: el origen del criterio normativo
La apuesta de Daniels está en que existe relativamente poca controversia en la definición de los funcionamientos fundamentales del ser humano. Basándose en estos datos arrojados por las diversas ramas de las ciencias biomédicas, se puede derivar un listado de necesidades suficientemente objetivas con umbrales mínimos a cubrir como parte de la intención de la justicia de preservar la igualdad de oportunidad de las personas. Otros posibles criterios para definir la salud resultarían contraproducentes por depender de convencionalismos o valoraciones que se interpondrían a la hora de juzgar los casos complejos para la asignación de prioridades.
En esta definición, y con la intención de afianzar el andamiaje conceptual que permita afirmar que las necesidades de salud tienen un fundamento objetivo, se seguirá, de la mano de Daniels, el trabajo de Christopher Boorse en torno a la noción de salud. Este autor trata de evitar juicios de valor al cimentar la diferencia entre la salud y la patología desde un punto de vista objetivo. Del mismo modo, su trabajo permite a Daniels la ampliación de la noción de salud
—y consecuentemente el contenido de las necesidades de salud— a una serie de condiciones que usualmente exceden la práctica médica general, permitiendo alcanzar incluso discapacidades menores y las áreas preventivas.
123 Daniels, Just Health: Meeting Health Needs Fairly, p. 37. La traducción es mía.
El criterio que sigue Boorse se basa en las funciones biológicas derivadas del diseño de la especie humana. Vale la pena mencionar, por su correlación con el modelo social de discapacidad que se verá un poco más adelante, que dentro de las distintas concepciones de salud que analiza el autor para contraponerlas con su propuesta124, está aquella que identifica la enfermedad como una condición indeseable.
La salud es, en general, ciertamente deseable. Es fácil mirar este valor como parte del concepto de salud, o incluso como esencialmente todo él. Desde el último punto de vista, la salud física es bienestar físico o bienestar, una identificación hecha a menudo en las discusiones de salud125.
Según este criterio consideramos que estamos sanos cuando no percibimos ninguna condición indeseable en nosotros que nos reste bienestar y nos lleve a buscar atención médica. Este criterio resulta tremendamente subjetivo puesto que depende de las valoraciones que hace ya sea un individuo, un médico o una sociedad. Basándose en él, pueden encontrarse casos que claramente irían en
124 Boorse también analiza y descarta otras concepciones de enfermedad. A) La enfermedad como aquello que se considera necesario de tratar por la práctica médica generalizada. Se trata de un criterio que depende, nuevamente de valoraciones socioculturales temporales, que consideran ciertos fenómenos o comportamientos como dignos de corrección. Es el caso de los esclavos que anhelaban su libertad y que eran considerados enfermos de drapetomanía (Cf. Cartwright, ‘Diseases and Peculiarities of the Negro Race’, De Bow’s Review Souther and Western States, XI (1851)
<http://www.pbs.org/wgbh/aia/part4/4h3106t.html>.) B) La enfermedad como aquello que causa dolor o incomodidad y que causa una discapacidad. No sólo la percepción del dolor es un elemento subjetivo, sino que existen condiciones patológicas que no dejan secuelas permanentes o que son asintomáticas. C) La salud como la capacidad de adaptarse y funcionar con eficiencia en un ambiente determinado. Esta noción depende de las coordenadas espacio temporales y no se conecta con un criterio universal relativo a la especie humana. Nuevamente, es contextual. D) La salud como equilibrio interno del organismo. Existen procesos biológicos normales que causan desequilibrios en el organismo y que no son patologías, como el embarazo o el mismo crecimiento. Cf. Boorse, ‘Health as a Theoretical Concept’, pp. 544–50.
125 Boorse, ‘Health as a Theoretical Concept’, p. 544. La traducción es mía.
contra de lo que comúnmente consideramos como saludable derivado de costumbres culturales.
También podemos encontrar casos en los que se rechaza una condición indeseable que no representa una enfermedad, como ser demasiado bajo, poco agraciado, tener dientes disparejos y amarillos, etc. Estas condiciones dependen de un contexto determinado para ser valoradas como “indeseables” o
“desventajosas”, incluso “incapacitantes” y –aunque cuentan con tratamientos médicos que pueden corregirlas- no son realmente enfermedades o patologías propiamente dichas. Así, un criterio basado en valoraciones resultaría sumamente débil a la hora de intentar basar en él la definición de las necesidades de salud.
Así, se llega a una noción del funcionamiento normal de la especie como criterio objetivo de salud. Sin embargo, esta noción necesita justificarse desde el punto de vista normativo. La estadística nos puede indicar descriptivamente las funcionalidades modelo del ser humano durante el curso de su vida, pero es necesario indagar sobre la posibilidad de incluir alguna valoración negativa en las desviaciones de este estándar sin caer en las posturas criticadas anteriormente. La obra de Boorse resulta de ayuda para introducir un elemento normativo que apele al diseño de la especie como un modelo a alcanzar o mantener.
El centro de este argumento está en encontrar en la desviación del funcionamiento típico de la especie un elemento dañino sin apelar a un juicio normativo fuerte, sino basándose únicamente en el diseño del ser humano. Esta acepción de un criterio normativo débil apela a la normalidad estadística126. Sin embargo, la estadística, por sí sola, no podría solucionar todas las controversias necesarias para definir propiamente la salud. El promedio de casos no es un
126 Cf. Boorse, ‘Health as a Theoretical Concept’, p. 546.
argumento intrínseco al funcionamiento saludable ya que depende de la presencia de una condición dentro de una población dada. Este criterio parece, por tanto, demasiado débil para fundamentar las necesidades de salud.
Parece que el criterio estadístico necesita de una valoración para funcionar:
aquello que consideraremos “normal” o “anormal”. Este valor no depende enteramente de la regularidad con la que se presenta una condición dentro de una población puesto que encontramos casos atípicos que no se consideran enfermedades –como pueden ser algunos tipos de sangre o la coloración de los ojos o el pelo-. Del mismo modo, en ciertas circunstancias puede aparecer una enfermedad en forma habitual y típica dentro de una población y esto no debería debilitar su categoría de patológica. La pregunta clave será qué casos típicos son considerados normales y cuáles no127.
Boorse basa el criterio para definir a la salud como “ausencia de enfermedad o patología” en una combinación del criterio de normalidad estadística con una importante modificación: relacionará el concepto de “normal” con lo “natural”.
Así, se busca la norma de la especie y no la de la regularidad estadística. De esta manera, la salud será lo acorde a la naturaleza y la enfermedad aquello que vaya en contra de ella128. De aquí se deriva la normatividad débil que el autor acepta dentro de su propuesta.
Esta concepción es tradicional en la medicina y parte de un cierto compromiso teleológico. La idea de encontrar un criterio de corrección para el funcionamiento de un ser partiendo de lo que se espera de él dada su naturaleza
127 «Medical writers frequently say that their quoted normal values represent, not the average person, but the average healthy person. This seems unfortunate for the project of using statistical normality to analyze health. But there is a persistent intuition that the average person-or at least the average heart, lung, kidney, thyroid, etc.-must be normal, or we would have no way of telling what the normal person or organ should be like». Boorse, ‘Health as a Theoretical Concept’, p. 546.
128 Cf. Boorse, ‘Health as a Theoretical Concept’, p. 554.
ha sido fuertemente cuestionada. Sin embargo, tanto Boorse como Daniels piensan que este obstáculo puede y debe sortearse dadas las ventajas que aporta esta postura para el campo de la salud y las evidencias que en él se encuentran.
En palabras de Boorse:
Desde nuestro punto de vista, entonces, la salud y la enfermedad pertenecen a una familia de nociones tipológicas y teleológicas que son usualmente asociadas con la biología aristotélica y vistas con sospecha. A menudo esta sospecha es excesiva. El pensamiento informal en las ciencias de la vida constantemente usa ideas tipológicas y teleológicas con éxito, y mucho del trabajo filosófico reciente en la biología moderna se ha hecho sobre los conceptos de función y de orientación a metas129.
En este punto cabe resaltar la convergencia que encontramos con la postura de Nussbaum y su influencia aristotélica al considerar una teoría del bien detrás de las capacidades, sus reclamos de justicia y la necesidad de que la organización social dote a todas las personas de condiciones de vida acordes con la dignidad humana. Aunque ella no refiere el tema directamente a la salud, sí considera que el listado de capacidades básicas y los umbrales mínimos de dignidad son algo natural al hombre, aunque deben ser contextualizados en el tiempo y el espacio130.
Para Nussbaum, siguiendo a Aristóteles en Política IV, en la sociedad, el umbral que marca la mejor vida para un grupo de hombres está referido a aquél que pueden alcanzar la mayoría de ellos, teniendo como base última, lo humanamente posible según la naturaleza humana. Así, «la meta distributiva debe lograrse, cuando se logra, con un ojo en la completa concepción del bien humano y el funcionamiento humano»131.
129 Boorse, ‘Health as a Theoretical Concept’, p. 554. La traducción es mía.
130 Cf. Nussbaum, Las Fronteras de La Justicia, pp. 168–78.
131 Nussbaum, Nature, Function and Capability: Aristotle on Political Distribution, p. 7.
Así, la noción de salud que se propone en la presente investigación, acepta una carga normativa mínima en cuanto a reconocer como dañinas las desviaciones del funcionamiento normal de la especie que devengan en una menor eficiencia para realizar dichas funciones o alcanzar las metas biológicas derivadas del diseño de la especie. Sin embargo, esta normatividad sólo opera como el fundamento para reconocer las necesidades de salud desde un punto de vista objetivo y no como el fundamento único del reclamo social como tal.
El reclamo y la obligación moral se funda propiamente en las disparidades en la igualdad de oportunidad, lo que permite a esta noción de salud –con una carga valorativa mínima- entrar en un ámbito político en el que se rechace cualquier compromiso con una doctrina comprensiva del bien. De este modo, esta visión marcará objetivamente los umbrales mínimos de funcionamiento que la persona debe tener y dejará abiertas otras áreas para considerar factores socioculturales que se consideren como desventajas, limitaciones o discapacidades en algún contexto dado. Esta vía intermedia no pierde una base objetiva, pero se abre a la influencia del medio en la consideración de la salud132.
Aunque me opongo a las concepciones fuertemente normativas de la enfermedad, no me opongo a recurrir más modestamente a normas en la caracterización de la enfermedad o la discapacidad (…). Mis propósitos se satisfacen cuando la línea entre lo normal y no anormal o patológico es, en la mayoría de los casos, incontrovertida y adscribible por métodos públicamente aceptados, como los son los de las ciencias biomédicas. No importará si lo que cuenta como una categoría de enfermedad es relativo a algunos elementos de los roles sociales en una sociedad dada, y por tanto a algunos juicios normativos, siempre y cuando la noción básica del funcionamiento
132 Daniels acepta esta normatividad débil y señala que no es problemática para los fines que persigue.
La normatividad que sería inaceptable es la que se asemeja al modelo social de discapacidad, en donde la enfermedad “se construye” socialmente sin tener un referente biológico sólido y objetivo que respalde esta denominación. Cf. Daniels, Just Health: Meeting Health Needs Fairly, p. 40.