Rescatando opiniones. El cierre de las entrevistas en profundidad

Capítulo 7

Hallazgos de las entrevistas en profundidad

de 18) y una señora⁹⁸ (38 años) quien asistió al Teletón pero aun así respondió como cuando asistía a dicha organización con la intención de ayudarme. Ahora bien, la identidad de las personas fue totalmente anónima, por lo que los nombres que colocaré son ficticios identificar a la voz, aunque solo el abuelo de una de las pequeñas y una de las madres si proporcionó el nombre real de sus pequeñas sin que yo se lo pidiera.

 Spots del Teletón. Conocimiento y recordación

Ahora bien, yo defiendo que los mensajes que los spots del Teletón y empresas participantes pueden tener discursos textuales y visuales de índole estigmatizante, ya sea consiente o inconscientemente por parte de quienes los realizan. Pero una cosa es argumentarlo y sostenerlo teóricamente y otra ver el otro lado de la moneda, la vivencia y concepción de gente ajena a las teorías socioculturales. Todos los entrevistados aseguraron haber visto los spots del Teletón, inclusive una de las madres de una pequeñita con orgullo dijo que su familia inclusive donaba antes de que su hija naciera: “desde antes el primer CRIT, desde el primer Teletón mi familia empezamos a cooperar para el Teletón, poquito con veinte treinta pesos pero nunca nos íbamos a imaginar que íbamos a tener un angelote de estos (…)” (Margarita, mamá de Flor, usuaria de CRIT, 8 años).

Por su puesto, Don Jesús, abuelo de Makensin (usuaria Teletón, 8 años) comentaba con énfasis el apoyo que el Teletón les brinda a las personas con discapacidad argumentando que “las terapistas son muchachas que tienen capacidad que tienen el don para poder ayudar a estos niños en sus rehabilitaciones, en su crecimiento físico o también espiritual”. Es válido saber que las personas con discapacidad, inclusive los mismos familiares, tengan una concepción positiva de una organización que los apoya. Tanto que dichas personas no se asumen como tales, es decir, no llegan a sentir el estigma como una condicionante existencial, asunto que profundizaré en las conclusiones.

Creíblemente Mead acierta más allá de su época en el sentido de que “el individuo, como persona autoconsciente, solo es posible sobre la base de su pertenencia a la sociedad” (1973: 15). Y Margarita es un ejemplo de ello; Margarita está consciente del grupo social al que pertenece

98 Conocida de la familia de una de las adolescentes.

inclusive antes de adentrarse de lleno a él ya que no fue hasta que tuvo a su pequeñita con

“retraso severo” que aceptó por completo que esa realidad puede sucederle a cualquier ser humano. Inclusive, Amaia, una adolescente de 18 años, acepta su discapacidad y la afronta de una manera más fría, es decir que al contrario de Margarita, Amaia entiende su realidad de forma más escueta a pesar de estar dentro del CRIT Teletón ya que al momento de confrontar su opinión en cuanto a los spots ella responde crudamente “No me gustan, son muy, bueno a mí me incomodan mucho. No son, no es así” (Amaia, usuaria de CRIT. 18 años).

¿A qué se debe esto?, la forma tan cruda o negativa en que Amaia responde raya en una de las ideologías que Niklas Luhmann y De Georgi comparten respecto al sentido de partencia de un individuo en una sociedad derrotada cuando cada uno de los seres humanos se niegan a compartir la ideología impuesta para regir sus grupos; “nace una literatura que sostiene que el individuo moderno no puede encontrar, ni en la sociedad, ni fuera de ella, un fundamento seguro para la autoobservación, para la autorrealización o, como se dice como una fórmula de moda, para su identidad” (Luhmann y De Georgi, 1993: 29). Entonces, ¿Esto que tiene que ver con el estigma, la interacción, la discapacidad, el asistencialismo, etc.? Es enredado pero no imposible de explicar.

 Estigma, reintegración e identificación

Siguiendo a Luhmann y De Georgi con Erving Goffman (2010) podemos encontrar la respuesta.

Aunando sus ideologías podemos hallar que la sociedad y el individuo son oponentes y aliados al mismo tiempo debido a que se encuentran en una lucha interminable en la que, en este caso, el estigma juega un rol importante. La creación del estigma y su arrastre por los tiempos sociales derivan de factores como “la ambivalencia que crea en el individuo la pertenencia a su categoría estigmatizada, es lógico que aparezcan oscilaciones en el apoyo, en las identificaciones y en la participación que tiene entre sus pares” (Goffman, 2010: 56). Asunto que no es ajeno a Mildred e Ingrid (que ellas tienen discapacidad) o a Don Jesús, Claudia y Olivia (que tienen pequeñitos con discapacidad) porque todos afirman que el Teletón les ofrece seguridad en cuanto a personas con discapacidad:

“…te están enseñando que pues si han, ha ido avanzando”; “…son muy buenos, porque son para ayudar a las personas con discapacidad”; “…son muy buenos”; “Pues es que están bien para que la gente también conozca, hay mucha discapacidad y mucha gente lo sigue ocultando” (Mildred, Ingrid usuarias de CRIT, 38 y 13 años especialmente; Claudia, Margarita y Olivia, madres de Arturo, Aarón y Flor, usuarios de CRIT, 3, 4 y 8 años respectivamente).

¿Pero qué sucede cuando se exponen a cuestiones que irrumpen con aquel esquema de benevolencia? Aquí el estigma sigue latente, por mucho que los spots del Teletón pretendan asegurar una reintegración de las persona con discapacidad e inclusive las mismas personas que entrevisté lo aseguren al momento de que la pregunta ¿En la calle la gente se acerca a ti para ayudarte en algo?, la mayoría aseguró que no. ¿Por qué? Sus respuestas fueron desde las más extensas hasta las más cortas, pero con el común denominador de la discriminación, por ende de que la marca social aun no acepta con totalidad la integrar tanto en la cotidianidad como en la

“normalidad” a personas con discapacidad. Algunas de las respuestas son:

“Pues no, es muy rara la persona que, que te brinda el apoyo de que te da el asiento o te ayuda a bajar”; “No, no se acercan a mí”; “No”; “…he tenido problemas con señoras en la calle hasta problemas en el metro o por lo mismo de que se le quedan viendo a la niña y les contesto mal y no les gusta y empezamos con, hasta, hasta golpes he llegado” (Claudia y Don Jesús, familiares Arturo y Makensin, usuarios Teletón, 3 y 4 años respectivamente;

y Mildred e Ingrid, usuarias de CRIT, 2013).

Lamentablemente la aceptación no rebasa lo mediático, es decir que el ver a través de las pantallas es aceptable la convivencia con las personas con discapacidad ya que es por ese medio donde sus tragedias y logros son visibles manifestando en las personas un aire “de apoyo al prójimo”. Afortunadamente, las personas con discapacidad, del Teletón, no se ponen la máscara del estigma, no asumen el rol de personas que por una limitación ya son seres inservibles incapaces de valerse por sí mismas.

 Discapacidad y asistencialismo

Aunque, los entrevistados restantes hayan respondido positivamente en la pregunta anterior (¿En la calle la gente se acerca a ti para ayudarte en algo?) aun dejan ver que la “normalidad” es catalogada por la sociedad para separarlos de las personas con discapacidad, bien las siguientes respuestas lo afirman cuando se les preguntó ¿Por qué crees que lo hagan/no lo hagan?: “mm podría ser por varias cosas lástima, amabilidad, no se sabe”; “…cuando yo pedí ayuda sentí bien feo que no me la dieran” (Amaia, usuaria del CRIT, 18 años; y Margarita, mamá de Flor, usuaria del CRIT, 8 años).A pesar de ser minoría, la respuesta no se aleja de una posible realidad dividida por la necesidad de separar lo “normal” de lo “anormal” haciendo de una de las formas milenarias y crueles que ha existido, el estigma.

Si retomamos los spots éstos, “aunque quieran”, no rompen con la carga simbólica e ideológica desde el momento en que el tecnicismo domina a encuadrar primeramente al objeto simbólico de discapacidad y después a la persona; esto refuerza la “anormalidad” de que la persona con discapacidad vale primeramente por su condición que por ser un ser humano. Claro, “la institución provee un escenario y asegura un público entusiasta; los actores contribuyen, por su parte, con una representación gratuita” (Goffman, 2007: 112).

Esto no puede significar otra cosa más que la existencia del estigma asumido solo por el lado externo al grupo del Teletón. Dicho de otro modo, a pesar de que los usuarios del Teletón no se asuman como personas estigmatizadas a causa de su profundo agradecimiento por dicha organización, las personas ajenas a ellos aunque donen, asistan a las trasmisiones o las vean por televisión, ya tienen la idea vendida de que esas acciones tienen el común denominador de ayudar a las personas con discapacidad, asistir para ver sus historias desgarradoras, dar dinero porque con eso se les ayuda más que realmente ayudarlos por nobleza e igualdad.

Cuando les hice la pregunta “¿Cómo crees que debe ser la forma en que la familia y la sociedad traten o ayuden a las personas en situación como la tuya?” me sorprendió la respuesta tan drástica de Don Jesús: “No las ayudan, de la misma familia a veces les ayudan y a veces no, y la gente no los ve igual, los ven como si fueran animales” (Abuelo de Makensin, usuaria del CRIT 8 años), pero la idea es compartida en cierto punto, en el punto en que se espera que el trato sea

equitativo cuando en varios lugares no es así. Bien lo dijo Ingrid (usuaria teletón, 13 años) que ella espera que las personas con discapacidad sean tratadas “con humildad, que sean personas buenas que tengan ese sentimiento de ayudar a otros, porque todos somos iguales y tenemos que tener los mismos derechos y las formas de tratarnos”.

 Aceptación

Por último, la pregunta ¿Qué esperas de ti mismo(a) como persona? Don Jesús respondió con una gran alegría que su nieta Makensin “espera ser, ser algo, algo en la vida, ser alguien para poder ayudar a los demás (…)”, incluyendo el gran orgullo que tiene por ella “Yo estoy viejo pero aun así yo soy capaz de dar mi vida por esta niña y por la otra (…)”. Pero fue más reconfortante cuando mencionó que la misma pequeña fue quien le dijo que ella se siente orgullosa de ser lo que es y que su discapacidad no le importa, que ella es un ser humano igual que todos.

Margarita, mamá de Flor, respondió a la pregunta anterior diciendo que espera que “sea una niña lo más normal que se pueda, ella tiene un retraso severo, es una nena de dos años de edad mentalmente, es muy difícil que crezca un poco más, pero dentro de su edad comprende qué es bueno ahorita y qué es malo, qué se debe y qué no se debe y seguirle fomentando eso pues por lo mismo desgraciadamente es una sociedad muy fuerte”. Claro está que el orgullo de la niña a sí misma se manifestó también cuando su mamá menciona lo siguiente: “ella no siente su discapacidad porque nunca la he tratado como niña así de que `ah! Es que tú tienes esto y por eso no puedes hacer lo otro´, es como cualquier otra niña, cualquier otra niña obvio no puede echarse a correr, no puede hacer muchísimas cosas todavía pero no por eso no vamos a correr si yo te agarro de la mano o súbete a la silla y yo te hecho a correr o sea, compensarlas, hay que aprender a compensar, nada más”.

Una vez más se empieza a forjar la idea final. Las personas con discapacidad, y sus familias, no asumen un papel estigmatizado, pero ellos mismos aseguran, que la misma sociedad es quien sigue etiquetando a las personas con discapacidad.