Un modelo de atención a la dependencia desde los derechos humanos:
Herramientas feministas y de los estudios de la discapacidad para construir un sistema de cuidados.
Irene Vicente Echevarría
Tesis depositada en cumplimiento parcial de los requisitos para el grado de Doctora en
Doctorado en Estudios Avanzados en Derechos Humanos Universidad Carlos III de Madrid
Directora:
María del Carmen Barranco Avilés Tutora:
María del Carmen Barranco Avilés
Enero 2023
2 Esta tesis se distribuye bajo licencia “Creative Commons Reconocimiento – No
Comercial – Sin Obra Derivada”.
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4 CONTENIDOS PUBLICADOS Y PRESENTADOS
Vicente Echevarría, Irene, La autonomía en el modelo liberal como fuente de opresión.
Una reivindicación de la vulnerabilidad, Trabajo Fin de Máster, Máster en Estudios Avanzados en Derechos Humanos, 2015.
Rol: autora.
URL: https://redtiempodelosderechos.files.wordpress.com/2015/01/wp-18.pdf Incluida: parcialmente en la tesis.
Capítulos en los que se incluye: primer y cuarto capítulo.
Declaración: El material de esta fuente incluido en la tesis no está señalado por medios tipográficos ni referencias.
Vicente Echevarría, Irene, “Interdependencia humana e interrelación de los derechos humanos, algunos avances de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”, Papeles el tiempo de los derechos, nº18, 2016.
Rol: autora.
URL: https://redtiempodelosderechos.files.wordpress.com/2015/01/wp-18.pdf Incluida: parcialmente en la tesis.
Capítulos en los que se incluye: cuarto capítulo.
Declaración: El material de esta fuente incluido en la tesis no está señalado por medios tipográficos ni referencias.
Vicente Echevarría, Irene, “La autonomía como fuente de opresión en las mujeres y las personas con discapacidad”, en Blanco, Marian y San Segundo, Rosa, (eds.), Investigación joven con perspectiva de género, Universidad Carlos III de Madrid, Instituto de Estudios de Género, pp. 64-92, 2016.
Rol: autora.
URL: https://e-archivo.uc3m.es/handle/10016/24059 Incluida: parcialmente en la tesis.
Capítulos en los que se incluye: primer y cuarto capítulo.
Declaración: El material de esta fuente incluido en la tesis no está señalado por medios tipográficos ni referencias.
Vicente Echevarría, Irene, “La capacidad jurídica de las personas con discapacidad a 100 de la constitución política de los Estados Unidos Mexicanos”, Letras jurídicas: revista electrónica de derecho, nº. 24, pp. 1-21 2017.
Rol: autora.
URL:
https://uci.udg.mx/sites/default/files/la_capacidad_juridica_de_las_personas_con_disca pacidad.pdf
5 Incluida: parcialmente en la tesis.
Capítulos en los que se incluye: cuarto capítulo.
Declaración: El material de esta fuente incluido en la tesis no está señalado por medios tipográficos ni referencias.
Vicente Echevarría, Irene, “La opresión en el cuidado: hacía un análisis unificado”, en Da Silva Pereira, Tânia; De Oliveira, Guilherme y Mathias Coltro, Antônio Carlos (coords.), Cuidado e cidadania: desafíos e posibilidades, GZ Editora, Rio de Janeiro, 2019, pp.217-230.
Rol: autora.
Incluida: parcialmente en la tesis.
Capítulos en los que se incluye: primer capítulo.
Declaración: El material de esta fuente incluido en la tesis no está señalado por medios tipográficos ni referencias.
Vicente Echevarría, Irene, “El derecho a voto de las personas con discapacidad. Un ejemplo de poder judicial”, Letras jurídicas: revista electrónica de derecho, nº. 9, pp.8- 20, 2019.
Rol: autora.
URL: https://revistaletrasjuridicas.com/index.php/lj/issue/archive Incluida: parcialmente en la tesis.
Capítulos en los que se incluye: cuarto capítulo.
Declaración: El material de esta fuente incluido en la tesis no está señalado por medios tipográficos ni referencias.
Vicente Echevarría, Irene, “Los estudios feministas del cuidado y los principios de vida independiente a dialogo”, Papeles el tiempo de los derechos, nº10, 2018.
Rol: autora.
URL:https://redtiempodelosderechos.files.wordpress.com/2018/01/wp10-estudios- feministas-cuidado.pdf
Incluida: parcialmente en la tesis.
Capítulos en los que se incluye: todos los capítulos.
Declaración: El material de esta fuente incluido en la tesis no está señalado por medios tipográficos ni referencias.
6
Índice
Resumen ... 9
Abstract ... 10
Introducción ... 11
Introduction ... 24
1 CAPÍTULO I: El modelo liberal de autonomía: independencia y capacidad. 36 1.1 Modelo moderno tradicional de derechos. ... 37
1.2 La condición humana y la titularidad de los derechos. ... 39
1.3 El contenido de los derechos en el modelo moderno tradicional de derechos. 46 1.4 La condición de la mujer y su exclusión del espacio público. ... 51
1.4.1 Distinción de los espacios público y privado. ... 56
1.4.2 Rasgos del espacio público. ... 60
1.5 El contrato social y las teorías de la justicia. ... 67
1.5.1 Navegando entre las críticas al contrato social ... 71
1.5.2 El contrato social como contrato de dominación: anudando las críticas desde los grupos. ... 75
1.5.3 La crítica de la dependencia. ... 84
1.6 Modelos individualistas de tratamiento de la discapacidad. ... 91
1.6.1 Modelo de prescindencia. ... 93
1.6.2 El modelo médico-rehabilitador. ... 96
1.7 Hablan los excluidos: análisis unificado de la opresión en el cuidado. ... 101
1.7.1 Explotación. ... 104
1.7.2 Carencia de poder. ... 109
1.7.3 Marginación. ... 112
1.7.4 Violencia. ... 114
1.7.5 Imperialismo cultural. ... 115
1.8 La dependencia en el modelo de autonomía como capacidad e independencia. 121 2 CAPÍTULO II: La construcción de la dependencia en el discurso y movimiento de la discapacidad: el submodelo de autonomía como control. ... 128
2.1 El movimiento de vida independiente. ... 131
2.1.1 Autonomía como control. ... 135
2.1.2 Independientes. ¿Quiénes? ... 138
2.2 El modelo social. ... 142
7
2.3 Críticas al modelo social. ... 146
2.3.1 Críticas sobre el papel del impedimento. ... 147
2.3.2 Sobre la omisión de algunas identidades. ... 152
2.3.3 Sobre la jerarquización de las discapacidades. ... 154
2.4 El principio sueco de normalización. ... 155
2.4.1 Crítica contra el edadismo: normal hasta los 65. ... 158
2.4.2 Crítica feminista: ser normal para ser machista... 163
2.5 El enfoque interseccional. ... 164
2.6 Configurando una alternativa al cuidado. ... 167
2.6.1 La asistencia personal, una alternativa desde los derechos. ... 168
2.6.2 El cuidado, un servicio en los mercados... 173
2.7 Algunos contratos críticos desde la discapacidad intelectual. ... 179
2.7.1 Cynthia Stark y los no cooperantes. ... 180
2.7.2 Sophia Wong y las condiciones capacitantes. ... 182
2.7.3 Christie Hartley y la contribución cooperativa. ... 186
2.7.4 Leslie Francis, Anita Silvers y la prótesis cognitiva. ... 189
2.7.5 La insuficiencia del contrato social. ... 192
2.8 El contenido de los derechos en el submodelo de autonomía como control. 194 2.9 La dependencia en el submodelo de autonomía como control. ... 198
3 CAPÍTULO III: Una genealogía feminista: rastreando nuevos enfoques. . 205
3.1 El feminismo liberal. ... 206
3.2 El feminismo radical y las políticas del cuidado en la comunidad. ... 209
3.2.1 La ideología del cuidado o family care as best. ... 213
3.2.2 Y entonces qué, ¿nosotras o ellos? ... 218
3.3 El feminismo de la diferencia. ... 221
3.3.1 La estrategia esencialista. ... 224
3.3.1.1 El pensamiento maternal. ... 226
3.3.1.2 Algunos ecofeminismos. ... 227
3.3.1.3 Críticas a la estrategia esencialista. ... 231
3.3.2 Una voz diferente: la estrategia cultural. ... 234
3.3.2.1 El cuidado como valor moral. ... 239
3.3.2.2 El cuidado como ética. ... 245
3.3.2.3 Los peligros de entender mal la ética del cuidado. ... 250
3.3.2.4 Construir una ética del cuidado útil para las situaciones de dependencia. ... 254
8
3.3.2.4.1 Evitar la estrategia esencialista: en defensa de Carol Gilligan... 255
3.3.2.4.2 Compatibilizar éticas. ... 262
3.4 La dependencia en los feminismos. ... 266
4 CAPITULO IV: Ingredientes para la construcción de un modelo de derechos humanos de la dependencia y algunas de sus proyecciones político-normativas... 269
4.1 Modelo contemporáneo de derechos humanos. ... 275
4.2 El modelo de derechos humanos de la discapacidad como modelo contemporáneo de derechos. ... 276
4.3 La condición humana y la titularidad de derechos... 278
4.4 La condición humana en el modelo de derechos humanos de la discapacidad. 286 4.5 La autonomía relacional ¿un oxímoron? ... 290
4.5.1 Las condiciones capacitantes de la autonomía. ... 295
4.5.2 La opresión y otros límites a la autonomía. ... 298
4.5.3 Autonomía como objetivo. ... 303
4.5.4 La autonomía relacional en el modelo de derechos humanos de la discapacidad. ... 306
4.6 El contenido de los derechos en el modelo contemporáneo y en el modelo de derechos humanos de la discapacidad... 310
4.7 Interconectar esferas. ... 316
4.7.1 Democracias que cuidan, cuidados democráticos. ... 319
4.7.2 Justicia situada. ... 323
4.8 El derecho a los cuidados y su proyección actual. ... 329
4.9 El modelo de los derechos humanos de la dependencia. ... 334
Conclusiones ... 334
Conclusions ... 339
Referencias bibliográficas ... 343
9
Resumen
Esta investigación pretende probar la existencia de elementos teóricos suficientes, contenidos tanto en los estudios de la discapacidad como en los feminismos, para construir un modelo de atención a la dependencia inclusivo y de derechos humanos. Los cuidados, como respuesta central a la dependencia, se reconfiguran lejos de todo paradigma liberal que ha sido probado como insuficiente y excluyente.
Este trabajo entiende que tanto las personas en situación de dependencia como todas aquellas encargadas de sus cuidados deben ser escuchadas a la hora de configurar una atención a la dependencia desde los derechos humanos, pues de un lado son, las protagonistas de toda relación de dependencia y de otro, poseen una experiencia de opresión con respecto al cuidado que les constituye como fuente de conocimiento privilegiada.
10
Abstract
This research aims to prove the existence of sufficient theoretical elements, contained in both disability studies and feminisms, to build an inclusive and human rights model of care for dependency. Care, as a central response to dependency, is reconfigured away from any liberal paradigm that has been proven to be insufficient and exclusionary.
This work understands that both dependent persons and all those in charge of their care must be heard when it comes to configuring care for dependency from a human rights perspective, since on the one hand, they are the main actors of any dependency relationship and, on the other, they have an experience of oppression related to care that constitutes them as a privileged source of knowledge.
11
INTRODUCCIÓN
Acontecimientos recientes como la Covid-19 nos han enfrentado cara a cara con la incapacidad de nuestros sistemas para hacer frente a las necesidades derivadas de la dependencia. La pandemia Covid-19 nos expuso trágicamente frente a la violencia que la configuración tradicional de la dependencia ejerce sobre las personas que cuidan y las que son cuidadas. Las patologías previas de nuestro sistema de dependencia se han puesto de manifiesto durante la que, como ya sabemos, no ha sido solo una crisis sanitaria, sino que ha desequilibrado todo un sistema que se sostenía gracias a las explotación y marginación de unas y otras.
Nuestro sistema de atención a la dependencia, además de injusto por las razones que iremos viendo, ya venía debilitado, fundamentalmente por su insuficiencia para adaptarse a la nueva realidad derivada, entre otras razones, de la incorporación de las mujeres al mercado laboral y al aumento de la esperanza de vida. Dos grandes logros que, sin embargo, se han visto traducidos en un empeoramiento de la atención a las situaciones de dependencia, que nos revela la enorme cantidad de tareas de cuidados que no pueden seguir ocultas, ni sobre las espaldas de solo algunas personas.
Como se verá en estas páginas el sujeto tradicional, titular de los derechos, es un sujeto que, por sus características, deja poco margen al desarrollo de derechos relacionados con las necesidades de cuidado y dependencia. El ejercicio de las tareas de atención a la dependencia desde lugares tan lejanos a los derechos tiene dos principales consecuencias que durante los momentos más virulentos de la pandemia no pudieron seguir ignorados: la feminización de la respuesta ante las necesidades de dependencia y el carácter deficiente de dicha atención.
Pero cuando las personas excluidas, cuidadoras y cuidadas, construyen una voz, desarrollan su propia narrativa o encuentran quiebras en los sistemas, las instituciones que las han apartado empiezan a tambalearse. Así, a través de estas páginas se expondrán las principales quejas y propuestas que han salido de sus discursos1, principalmente
1 A lo largo de todo el trabajo utilizaré de forma inclusiva el término ‘persona’, lo que me permite utilizar, el femenino en términos generales, sin perjuicio de que en ocasiones hable de seres humanos o sujetos y convine el masculino pero siempre desde formas genéricas Además, el femenino será usado de forma preferente, por razones descriptivas por una lado, pues las categorías de exclusión que se trabajan se han concebido siempre a partir de las características femeninas y, por otro lado, por razones de reconocimiento,
12 mujeres y personas con discapacidad. La queja no es nueva, las partes en la relación de dependencia ven obstaculizado el goce y disfrute de sus derechos humanos desde el momento mismo en el que las tareas relacionadas con la dependencia y el sostenimiento de la vida son omitidas en el debate público.
Definir dependencia no es tarea sencilla. Además, dependencia es habitualmente un término incómodo que nos evoca malestar y produce desasosiego. La sola idea, bastante certera por otra parte, de convertirnos en sujetos dependientes o cuidadoras de personas dependientes, nos bloquea y es percibida como límite a nuestros proyectos de vida. Al margen, de momento, de si la dependencia es una realidad biológica individual o si por el contrario confluyen es ella determinados factores exógenos -sociales y culturales principalmente- daré una definición mínima de lo que en este trabajo se entiende por dependencia.
El término dependencia, entre otras muchas acepciones, posee al menos tres -de acuerdo con la Real Academia de la Lengua (RAE)- que resultan interesantes para lo que aquí se plantea: dependencia como subordinación a un poder, dependencia como relación de origen o conexión y dependencia como la situación de una persona que no puede valerse por sí misma. Sin entrar en cuestiones acerca de la sensibilidad que la RAE mantiene frecuentemente a la hora definir conceptos de importante calado político -en los términos más amplios del concepto- y su especial ceguera a considerar el lenguaje como un producto cultural en manos del poder, tomaré como buenas todas estas definiciones.
Curiosamente todas ellas tendrán cabida en este trabajo. Cuando la dependencia como situación de una persona que no puede valerse por sí misma no se entiende desde la dependencia como relación de origen o conexión universal, produce una forma de dependencia como subordinación a un poder.
Aunque veremos que la dependencia es un continuo en la naturaleza humana, el objeto de este trabajo son las situaciones de dependencia específica que impiden o dificultan a las personas realizar las actividades necesarias para el mantenimiento de su salud y su bienestar tanto físico como emocional, así como aquellas situaciones que impiden o dificultan a las personas dotarse de un plan de vida propio y disfrutar de sus derechos y libertades fundamentales. Es decir, estamos fundamentalmente ante formas
pues las respuestas mayoritarias provienen también de mujeres, ya sea haciendo teoría -desde ambos lados de la relación de dependencia- o, como veremos, cuidando.
13 profundas de dependencia humana2 en la que se encuentran niñas y niños, algunas personas con discapacidad y algunas personas mayores. A pesar de que entiendo que todas las personas somo sujetos vulnerables y dependientes, lo cierto es que negar esta especial sujeción de determinados colectivos solo contribuye a invisibilizar sus necesidades y a continuar con una lógica que solo reconoce sujetos cuando responden a lo normal. Todas las personas reciben cuidados, pero existen formas más profundas y relevantes de dependencia que son las que interesan a este trabajo y que se caracterizan por demandar formas de cuidados más profundas e intensas y sin las cuales no pueden desarrollar sus propios planes de vida ni disfrutar de sus derechos, además estas forma de dependencia nunca podrán entenderse desde la reciprocidad o la cooperación.
De acuerdo con esto, utilizaré el término persona en situación de dependencia, que resalta la perspectiva concreta de este trabajo y, por tanto, la mía. A lo largo de esta investigación se dirá que las personas están en situación de dependencia y no que son dependientes. La trascendencia de usar uno u otro verbo es mayor de lo que a simple vista se puede parecer y denota una perspectiva muy concreta. Una perspectiva que entiende que la dependencia deriva de, además del conjunto de características individuales que una persona posee, las características que social y culturalmente le son conferidas. Es decir, frente al ser dependiente -todas las personas- este trabajo entiende el estar dependiente- algunas personas en algunos periodos-3, frente a la mera responsabilidad individual por la dependencia, este trabajo suscribe la responsabilidad social y compartida de encontrarse en dependencia. Aunque desde estas páginas no se niega la existencia de condiciones individuales e insalvables que contribuyen a situar a las personas en dependencia, sí se adhiere a la idea de que la construcción de nuestras sociedades, en algunos casos, profundiza las dependencias individuales prexistentes y origina nuevas dependencias. A veces utilizaré el término dependencia derivada (derivatively dependency)4 para hacer referencia a la dependencia que sufren las personas que cuidan
2 Barranco Avilés, María del Carmen, “La discapacidad intelectual y la discapacidad psicosocial como situaciones de vulnerabilidad”, Cuadernos Electrónicos de Filosofía del Derecho, nº 45, 2021, pp. 25-45.
3 Esta estrategia de diferenciar entre ser y estar se la tomo prestada a Silvina Ribotta que la utiliza para desambiguar el concepto de grupos vulnerables, puede verse en Ribotta, Silvina, “Grupos vulnerables”, en Glosario de términos útiles para el análisis y estudio del Espacio Iberoamericano de Cooperación e Integración: Comercio, Cultura y Desarrollo, Cástor Díaz Barrado y Manero Salvador, Ana (eds.), Marcial Pons, Madrid, 2010.
4 Autoras como Martha Albertson Fineman y Eva Feder Kittay hacen con frecuencia referencia a la situación de opresión que viven las mujeres derivada de la división sexual del trabajo como dependencia
14 en las relaciones de dependencia, aunque no trataré su situación como una situación de discriminación por razones de dependencia y más bien la asociaré a formas de opresión tales como la explotación o la marginación.
La definición del término cuidado nos sitúa también en mitad de diversos problemas. A veces en un intento de dar visibilidad a dicha práctica, “se señala un campo excesivamente amplio que parece cubrir cualquier tipo de relación humana, convirtiendo los cuidados en un cajón de sastre en el que todo cabe”5, y otras, sesgadas por ideologías concretas, se vacía al término de contenido. El cuidado es un término cuya definición resulta escurridiza. Cuidar como actividad humana en la que están implicadas situaciones y sujetos diversos, se articula dentro de una sociedad concreta que lo constituyen como un producto cultural derivado de ideologías concretas presentes en un momento y en un lugar determinado.
Nuestro actual sistema de cuidado puede ser reconocido como producto de la articulación concreta de prácticas sexistas, racistas, edadistas y capacitistas. Una de las premisas fundamentales de esta investigación es precisamente esta, aunque no todos estos sistemas discriminatorios que acabo de nombrar se analizarán en profundidad en este texto, todos ellos serán sugeridos en más de una ocasión como clave para entender algunos de los problemas de la organización del cuidado en nuestras sociedades.
Los cuidados son una emoción y una predisposición o práctica humana esencial.
Los cuidados también son un producto cultural y como tal puede ser conflictivos u opresores, de acuerdo al modelo de organización en el que se desarrollen, pero también pueden ser la fuente de solución a los conflictos sociales cuando se diseñan de la manera acertada. Los cuidados pueden incluso ser considerados y, como veremos con mayor profundidad, un valor, una teoría ética y hasta un derecho. En resumen, dotar de una definición suficiente al concepto de cuidados es una tarea tan difícil como necesaria. Aun a riesgo, según todo lo expuesto, de caer en definiciones simplistas que no permitan ver
derivada. Aunque podrá resultar muy útil en este trabajo reducir a una misma categoría -la de dependencia- tanto a las mujeres como a las que llamo personas en situación de dependencia no he querido usarla mas que en momentos puntuales. Considero que esta categoría simplifica y oscurece las genuinas formas de opresión que sufren las cuidadoras. Vid. Fineman Albertson, Martha, The autonomy myth: a theory of dependency, The New Press, New York, 2005 y Kittay, Eva Feder, “The Ethics of Care, Dependence, and Disability”, Ratio Juris, Vol. 24, nº 1, 2011, pp. 49-58.
5 Pérez Orozco, Amaia, y López Gil, Silvia, Desigualdades a flor de piel. Cadenas globales de cuidados.
Concreciones en el empleo de hogar y las políticas públicas, ONU Mujeres, Madrid, 2011, p.20.
15 la multiplicidad de enfoques que el término cuidados implica, trataré de dar una definición que nos sirva principalmente para acotar el perímetro de este trabajo. Vaya por adelantado que la definición de cuidados que voy a utilizar aquí y ahora responde ya a un enfoque de derechos humanos, esto es, muestra como la conceptualización de los cuidados a la que este trabajo pretende llegar se sitúa dentro de los márgenes concretos de la teoría de los derechos humanos. Por esta razón, los cuidados se entienden como una herramienta a través de la cual las personas receptoras de los mismos pueden ver reconocidos sus derechos y escoger su propio plan de vida. Además, este enfoque de derechos humanos nos informa de que las personas que realizan las tareas de cuidado deben poder hacerlo desde el reconocimiento de sus derechos fundamentales y de que en ningún caso la actividad que realizan pueda situarles en una posición de vulnerabilidad como ocurre habitualmente.
Se puede atisbar entonces que los cuidados son un elemento imprescindible y casi central de la atención a la dependencia y se pueden definir a las luces de este trabajo como toda actividad a través de la cual se gestiona y mantiene la salud, el bienestar físico y emocional de aquellas personas en situación de dependencia y que contribuye a garantizar que estas personas y puedan dotarse de un plan de vida y disfruten de sus derechos y libertades fundamentales en igualdad de condiciones con las demás, sin menoscabar el disfrute de los derechos y libertades fundamentales de quienes se vean envueltas en relaciones de cuidado y dependencia con ellas. Según avance este trabajo nos encontraremos con que la organización teórica de los cuidados evolucionará, pasando de un cuidado opresivo hasta convertirse en un derecho. Al cuidado, entendido en términos más restrictivos como la actividad que contribuye al sostenimiento de la vida y que incluye solo las actividades básicas de la vida diaria se le sumarán otras medidas como la accesibilidad universal y el apoyo a la toma de decisiones que lo transformarán en unos cuidados en plural.
Me referiré, por tanto, a cuidado en singular cuando hable de esta práctica en el primer modelo y en el submodelo de autonomía como control. También lo desarrollaré en singular cuando lo presente como valor moral y como ética, en el tercer capítulo. Sin embargo, lo trataré en plural, como cuidados, cuando desarrolle el nuevo modelo que ya incorpora las pretensión de que la actividad de cuidados tenga el objetivo de garantizar que las personas en situación de dependencia se doten de un plan de vida y disfruten de
16 sus derechos y libertades fundamentales a la vez que se garantiza el disfrute de los mismas a las personas cuidadoras.
Las mayoría de las definiciones que se dan del verbo cuidar en la literatura contienen al menos dos elementos, una disposición o actitud, y la misma acción material de cuidar6. De esta doble dimensión se derivan gran parte de los problemas en torno a su reconocimiento y regulación que iré apuntando. Los elementos que componen el cuidado parecen ser uno tangible o material, al que podríamos denominar trabajo, y otro de carácter inmaterial, la emoción. Los cuidados cuando tienen lugar entre dos seres humanos entre los cuales se establece una relación y por lo tanto cuidar requiere de algo más que el mero uso instrumental del cuerpo de quien cuida y es cuidada. Es posible delimitar una distinción entre práctica y predisposición gracias a los sentimientos, así, preocuparse por alguien -caring about-, es definido en términos emocionales y cuidar de alguien -caring for- constituye una actividad orientada a la tarea y, por lo tanto, más estrechamente definida como trabajo. Podemos añadir hasta un tercer elemento al trabajo de cuidados, el interés social. La inclusión de este tercer elemento supone un cambio de paradigma que entre otras cosas desemboca en que la respuesta a las demandas de cuidado no deban ya ser solo respondidas por las familias, lo que en nuestras sociedades significa por las mujeres, sino que se justifica la necesidad de que se prevea una respuesta pública o gubernamental ante las necesidades de cuidados, lo que implica su inclusión en la agenda pública.
La dificultad para entender y definir los cuidados hace que necesitemos de diversas estrategias metodológicas para encerrar todo su contenido. Además de los elementos - materiales y emocionales- que acabo de presentar, podemos desglosar en cuatro las
6 Entre las autoras que hacen esta separación entre facetas del cuidado puede verse Tronto, Joan, Moral boundaries: A political argument for an ethic of care, Routledge, New York, 1993, pp.102-104; Ungerson, Clare, “Care, Work and Feeling”, The Sociological Review, Vol. 53, Issue 2, 2005, pp. 188–203, pp.188- 189; Kittay, Eva Feder, Love´s Labor. Essays on Women, Equality, and Dependecy, Routledge, New York and London, 1999; Graham, Hilary, “Caring: a labour of love”, en Finch, Janet, y Groves, Dulcie (eds.), A labour of love: Women, Work and Caring, Routledge and Kegan Paul, London, 1983, p.13; Noddings, Nel, Caring: A Relational Approach to Ethics and Moral Education, University of California Press, Berkeley y Los Angeles, 1986; Traustadóttir, Rannveig, “Disability reform and women´s caring work”, en Harrington Meyer, Madonna, (ed.), Care Work: Gender, Labor and the Welfare State, Routledge Press, New York, 2000, p.258; Ross Boyer, Jeannine y Lindemann Nelson, James, "A Comment on Fry's 'The Role of Caring in a Theory of Nursing Ethics"' Hypatia 5,3, 153-158, 1990; Blustein, Jefrey, Care and Commitment, Oxford University Press, New York y Oxford, 1991; Benner, Patricia y Wrubel, Judith, Primacy of Caring:
Stress and Coping in Health and Illness, Addison-Wesley Publishing Company, Michigan,1989; White, Stephen, Political Theory and Postmodernism, Cambridge University Press, Cambridge, 1991.
17 facetas en las que se desarrollan los cuidados7. Podemos hablar de: caring about (preocuparse por), taking care of (encargarse de), care-giving (dar cuidado), y care- receiving (recibir cuidado) y caring with (cuidar con).
Una primera faceta en torno a la preocupación por alguien supone el reconocimiento de la necesidad de cuidados. Esta faceta es individual y además socialmente construida, es decir, lo que preocupa no es igual para todas las personas. A pesar de este carácter individual de los cuidados como preocupación podemos apreciar también una preocupación colectiva o política que se corresponde con lo que es relevante para una sociedad en su conjunto.
Cuidar a o encargarse de como segunda faceta incluye asumir una responsabilidad. Al reconocimiento de la necesidad debemos sumarle el darse cuenta de que es posible actuar para responder a dicha necesidad insatisfecha.
Dar cuidados, por su parte, supone el encuentro directo entre necesidades y cuidado. Esta fase incluye, ya sí, un trabajo físico y el encuentro directo entre las partes de la relación de cuidado. Se distingue de la anterior en este punto precisamente. Mientras que la anterior faceta podría ser resuelta a través de cualquier prestación económica con la que contratar cuidados, dar cuidados significa la realización de la tarea de cuidado por parte de la persona que conoce la necesidad.
Cuando hablamos de recibir cuidados estamos haciendo referencia a la fase final de los cuidados, cuya inclusión permite visibilizar a la persona receptora de cuidados. La atención a esta fase es imprescindible para conocer si realmente la necesidad ha sido satisfecha, pero también para saber si la forma en la que lo ha sido es respetuosa con los intereses de la persona cuidada. En un enfoque de derechos humanos, cualquier trabajo de cuidados debe incluir el presupuesto de que las personas receptoras de cuidados son las que mejor conocen sus necesidades. Las principales quejas y miedos que las personas en situación de dependencia manifiestan son precisamente las que derivan de un desarrollo de las tareas de cuidado ajenas a sus necesidades, deseos y preferencias.
7 Vid. Tronto, Joan, Moral boundaries: A political argument for an ethic of care, cit., pp. 105-108.
18 En último término, podemos hablar de cuidar con (caring with) elemento que requiere que las necesidades de cuidados y las formas en que se satisfacen sean coherentes con compromisos democráticos tales como la justicia, la igualdad y la libertad para todos8. Como ya se ha mencionado, en toda relación de cuidados intervienen al menos dos partes. La persona cuidada y la persona cuidadora. En algunos casos, el mercado puede participar también en las relaciones de cuidados y el mejor de los casos, y desde una concepción de la dependencia como cuestión pública, podemos encontrarnos con los poderes públicos como nuevos participantes. En ocasiones, los intereses de las partes pueden estar enfrentados y el diseño de unas políticas de la dependencia desde los derechos humanos debe garantizar y reconocer los derechos y obligaciones de todas las partes implicadas.
Debemos tener presente que los cuidados no representan lo mismo en todos los casos y podrán diferir física y emocionalmente. No será los mismo el cuidado de la infancia que el cuidado de personas adultas mayores o de personas con discapacidad.
Tampoco será lo mismo cuando se cuida a personas en situación temporal de dependencia o cuando quienes reciben los cuidados sean personas en situaciones de dependencia de larga duración. Lo mismo que la experiencia de cuidar no es igual cuando se cuentan con los recursos materiales y personales suficientes o cuando se vive en condiciones de soledad o la obligación de cuidar ha sido impuesta.
El trabajo de cuidados, además, implica varios tipos de actividades, así podemos localizar actividades de corte más instrumental relacionadas con el sostenimiento de la vida, dentro de las cuales se enmarca el mantenimiento de la salud y el bienestar físico, que suponen una respuesta a las necesidades humanas más radicales tales como alimento, higiene y vestido y que se corresponden con las versiones de cuidado en singular que se presentarán en la primera parte de este trabajo. Junto a estas formas de cuidado instrumental podemos encontramos con otras tareas de corte menos práctico y material, que terminan de conformar los cuidados en plural. Me refiero a aquellas prácticas de perfiles más emocionales, informacionales o evaluativos muy relacionados con el apoyo
8 Tronto incluye esta ultima faceta a partir de Tronto, Joan, Caring democracy: markets, equality, and justice, New York y London, New York University Press, 2013.
19 a la toma de decisiones y la accesibilidad como elementos determinantes para el disfrute de los derechos humanos de las personas en situación de dependencia.
Es decir, me estoy refiriendo en tres grandes sentidos al término cuidados: (i) vinculado con las actividades de la vida diaria al que se suele hacer referencia con el uso del término cuidado en singular o de asistencia personal; (ii) aquel que hace referencia al apoyo a la toma de decisiones y (iii) el conectado con la idea de accesibilidad al disfrute de todos los derechos. En todos estos sentidos se requiere de la participación de una persona a la que entendemos como cuidadora, asistente o apoyo.
Los cuidados son un elemento central en este trabajo, y más cuando se entienden desde esta forma plural. Precisamente a los cuidados es a lo que se refiere la investigación, pero no son la única respuesta que debemos dar desde los derechos a las situaciones de dependencia. La lucha por la igualdad y no discriminación conlleva una lucha contra los estereotipos y otras barreras actitudinales, así como a trabajar a favor de la toma de conciencia, y en última instancia, de la inclusión jurídica. También la asistencia socio- sanitaria debe ser eficaz y desarrollarse desde parámetros compatibles con los derechos humanos, sin embargo, todas estas respuestas, aunque puedan ser vistas como cuidados, escapan al objetivo de este trabajo y no serán analizadas.
Con la intención de contribuir al desarrollo de un modelo de derechos humanos de atención a la dependencia, este trabajo tendrá especialmente en cuenta las perspectivas feministas y de las personas con discapacidad. Principalmente, porque estas dos ópticas son las más elaboradas a partir de las voces de las personas implicadas en la relación de dependencia. El desarrollo teórico y de las propuestas desde otras situaciones de dependencia no puede compararse con el impulso de los movimientos y los estudios de la discapacidad; con todo, se tomarán puntualmente en cuenta las reivindicaciones y teorizaciones a propósito de la dependencia en caso de niños y niñas y personas mayores.
Además, feminismos y estudios de la discapacidad han manifestado una relación tensa con las ideas de autonomía y de dependencia así como entre ellos -a veces más que tensa antagónica-. Resolver todas estas controversias es paso previo a la configuración de un sistema verdaderamente garante de los derechos de todas las partes implicadas. Al presentar los aportes que considero más actuales con respecto al tema que nos ocupa pretendo cubrir las necesidades de dialogo entre ambos enfoques -el de los feminismos y el de la discapacidad-.
20 Como nos recuerda María del Carmen Barranco Avilés, “las teorías críticas, por excelencia el feminismo y de modo muy importante también los estudios de la discapacidad, ponen de manifiesto cómo tras las situaciones de vulnerabilidad se encuentran sistemas de distribución del poder social que favorecen a algunos grupos de personas (precisamente las que en mayor medida se corresponden con la imagen del titular abstracto) en perjuicio de otros grupos de personas”9.
A lo largo de este trabajo y según avancemos entre los distintos modelos de autonomía/dependencia10 nos encontraremos con una percepción de la naturaleza humana y, en consecuencia, de la titularidad y el contenido de los derechos, dispar. Una percepción que evoluciona mientras se nutre de teorías y movimientos sociales. Por otro lado, el conjunto de enfoques que los feminismos nos proporcionan completará la tarea de desarrollar un modelo inclusivo y de derechos humanos de la dependencia. No quiero decir que las propuestas feministas sean solo complementos que unidos al submodelo de autonomía como control diseñen este modelo nuevo, si no que la necesaria lectura de los avances -y retrocesos- del submodelo de autonomía como control no pueden ser desarrollados, ni mucho menos aplicados sin las herramientas feministas pertinentes.
Incluso en muchos puntos el submodelo de autonomía como control no articula propuesta alguna y solo la teoría feminista ha sido capaz de hacer frente a esta carencia, si bien es cierto que no siempre dentro del paradigma de los derechos. En todo caso, debemos al feminismo el atrevimiento de poner sobre la mesa debates silenciados y excluidos.
Es importante dejar sentado de antemano que los modelos que aquí presento no son ni muchos menos modelos estancos o que responden a una consecución cronológica.
Estos modelos son simplemente recursos teóricos cuyos límites en la práctica no son tan fácilmente identificables. De hecho, dentro de una misma práctica -ya sea política o normativa- podemos encontrarnos elementos de cada uno de ellos, es decir podemos apreciar la convivencia -para sorpresa, muchas veces pacífica- de varios de estos modelos.
Es el caso de nuestra actual Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la
9 Barranco Avilés, María del Carmen, El derecho frente a la exclusión. Los límites del derecho antidiscriminatorio, Dykinson, Madrid, 2022, p. 50.
10No hace falta desarrollar la conexión entre autonomía e independencia en profundidad, basta con señalar que ambos conceptos se relacionan como opuestos. Es decir, quienes no puedan constituirse autónomamente lo harán de forma dependiente.
21 Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia en donde podemos encontrar elementos muy característicos adscribibles a los tres modelos11.
La vulnerabilidad humana, mal entendida o ignorada, provoca situaciones de opresión como las que constituyen las críticas fundamentales de los feminismos y los estudios de la discapacidad. Bien entendida, la vulnerabilidad es creativa y propositiva y de ella se derivan las herramientas expuestas en el cuarto capítulo.
Las lógicas excluyentes sobre las que se basan nuestras instituciones político- jurídicas refuerzan y aseguran prácticas sociales discriminatorias como las que aquí serán presentadas y dejan poco margen al desarrollo de una atención a la dependencia suficiente de modo que se necesitan incluir elementos derivados del desarrollo de los estudios de la discapacidad y los feminismos a la hora de desarrollar una atención a la dependencia desde los derechos humanos. La hipótesis de investigación de este trabajo no es ni más ni menos que esa afirmación, en este sentido, sostengo que el actual modelo de tratamiento de la dependencia es excluyente por definición y que precisa de elementos teóricos nuevos como los que se irán presentando.
En un primer capítulo y como primer paso para confirmar mi hipótesis de investigación, presentaré el modelo moderno tradicional de derechos, analizaré la condición humana de la que deriva la titularidad y el contenido de los derechos en este modelo y presentaré la forma en la que la doctrina de las esferas separadas se concibe de espaldas a unos sujetos de determinados. Continuaré utilizando la fábula del contrato social, especialmente en Rawls, como ficción legitimadora de todas estas exclusiones.
Además, como manifestación social de todas las lógicas filosófico-jurídicas apuntadas atenderé al contenido de los modelos de corte individualista de tratamiento de la discapacidad. Y en último lugar, este capítulo expondrá de la mano de los propios excluidos las razones por las que el cuidado desde el paradigma liberal es opresivo y por tanto inservible.
A partir de estas ideas, se aprecia la necesidad de construir un sistema de atención a la dependencia alternativo que se construya sobre lógicas inclusivas y ofrezca respuestas
11 Para un análisis exhaustivo acerca de esta ley y la forma en la que convina perspectivas o modelos puede verse Barranco Avilés, María del Carmen (coord..), Situaciones de dependencia, discapacidad y derechos.
Una mirada a la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia desde la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, Dykinson, Madrid, 2010.
22 a las necesidades derivadas de la dependencia desde los derechos humanos. En los capítulos dos y tres se mostrará a los feminismos y a los estudios y movimiento de la discapacidad como interlocutores con una posición privilegiada a la hora de construir un modelo de atención a la dependencia desde los derechos humanos.
Con respecto al capítulo segundo, a través de la exposición de los pilares teóricos básicos sobre los que se asientan tanto los estudios de la discapacidad como el movimiento de personas con discapacidad, construiré el que he llamado submodelo de autonomía como control. Esta exposición me servirá para rastrear todos aquellos elementos útiles y que merecen ser rescatados la hora de construir un nuevo modelo de atención a la dependencia así como para rechazar aquellos elementos que la experiencia ya ha demostrado son inservibles para este propósito.
Para ello, analizaré el movimiento de vida independiente, el modelo social y el conjunto de críticas que sobre él se han vertido conformándolo así, de un modo mucho más inclusivo. También atenderé al principio de normalización y a algunas propuestas teóricas que intentan ampliar la propuesta rawlsiana para hacerla capaz de incluir a la discapacidad intelectual. Además, presentaré dimensiones propias del discurso de los derechos que comienzan a desarrollarse por y para la discapacidad y la dependencia ya en este modelo.
El tercer capítulo, al que he denominado Una genealogía feminista: rastreando nuevos enfoques tiene como objetivo ofrecer un repaso, a través de distintas corrientes feministas, del modo en el que la dependencia y cuestiones asociadas como el cuidado o la condición de la mujer son tratadas -no están todas, pero sí aquellas que considero más relevantes en este propósito-. A través del análisis que el feminismo liberal primero, el radical y sus respuestas a las políticas del cuidado en la comunidad o el feminismo de la diferencia desde sus distintas estrategias -esencialista y cultural- después, localizaré elementos clave a la hora de construir el modelo de derechos humanos. Y es que, en definitiva, este trabajo se nutre en profundidad de la evolución feminista, así como de los aprendizajes que los mismos feminismos han llevado a cabo.
De este modo, en el capítulo cuarto trataré de mostrar los elementos básicos que permitan configurar un modelo inclusivo y de derechos humanos. Entre estos elementos se encuentra el modelo contemporáneo de derechos humanos, una forma de concebir la ontología humana fuertemente imbricada con la vulnerabilidad y la dependencia que sin
23 duda repercute en la fundamentación y la titularidad de los derechos. También se presentará cómo el contenido de los derechos se ve modificado en este nuevo modelo y cómo de él puede derivarse el derecho a los cuidados, la accesibilidad universal y el apoyo a la toma de decisiones. En último lugar, este capítulo atenderá a la necesidad de superar la configuración escindida de los espacios público y privado y propondrá una forma de espacio público capaz de cuidar. A la vez iré presentan un conjunto de proyecciones político normativas coherentes con el modelo de derechos humanos. Y así, alcanzo mi último objetivo, a saber, presentar la viabilidad del modelo. Expondré entonces como la plasmación del modelo de derechos humanos de la dependencia se ha llevado a cabo, las formas que en el Derecho internacional de los derechos humanos ha tomado esta nueva visión de la condición humana y la autonomía relacional, así como la defensa de la interrelación de los derechos y proyecciones normativas y políticas del derecho a los cuidados desde la perspectiva amplia que sostengo.
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INTRODUCTION
Recent events such as Covid-19 have brought us face to face with the inability of our systems to cope with the needs arising from dependency. The Covid-19 pandemic tragically exposed us to the violence that the traditional configuration of dependency exerts on caregivers and those being cared of. The previous pathologies of our dependency system have been revealed during something that, as we know, has not only been a health crisis, but has been a disruptive element which unbalanced an entire system sustained by the exploitation and marginalisation of both the caregivers and those who are cared of.
Our system of care for dependent adults, in addition to being unfair for the reasons we shall see, was already weakened fundamentally due to its insufficiency to adapt to the new reality derived, among other reasons, from the participation of women into the labor force and the increase in life expectancy. Two great achievements which, nevertheless, have been translated into a worsening of care standards for dependent adults, revealing the enormous amount of care tasks that can no longer be hidden nor on the backs of just a few people.
As will be seen in these pages, the traditional subject, the holder of rights, is a subject that due to its characteristics, leaves little room for the development of rights related to care and dependency needs. The exercise of dependency care tasks from places so far removed from rights has two main consequences that could no longer be ignored during the most virulent moments of the pandemic: the feminization of the response to dependency needs and the deficient nature of such care.
But when excluded people, care-givers and care-takers people build a voice, develop their own narratives or discover breakdowns in the systems, the institutions that have pushed them aside begin to falter. Thus, through these pages, the main complaints and proposals that have emerged from their discourses12 , mainly about women and people with disabilities, will be presented. The complaint is not new; the parties to the dependency relationship are hindered in the enjoyment of their human rights from the
12 Throughout the whole work I will use the inclusive form of the term 'person', which allows me to use, in general terms the feminine form, without prejudice to the fact that on occasions I will speak of human beings or subjects and the masculine will be used, but always in generic forms, on the other hand, for reasons of recognition, since the majority of responses also come from women, whether they are theorizing - from both sides of the dependency relationship - or, as we shall see, caring.
25 very moment that the tasks related to dependency and life support are omitted from the public debate.
Defining dependency is no easy task. Moreover, dependency is usually an uncomfortable term that evokes discomfort and produces uneasiness. The very idea of becoming a dependent subject or caregiver of dependent people, which is quite true, blocks us and is perceived as a limit to our life projects. Leaving aside, for the moment, whether dependency is an individual biological reality or whether, on the contrary, certain exogenous factors - mainly social and cultural - converge in it, I will give a minimal definition of what is understood in this work as dependency.
The term dependency, among many other meanings, has at least three - according to the Royal Academy of the Spanish Language (RAE) - which are of interest for what we are considering here: dependency as subordination to a power, dependency as a relationship of origin or connection, and dependency as the situation of a person who cannot fend for him or herself. Without going into questions about the sensitivity that the RAE often exerts when defining concepts of important political significance - in the broadest terms of the concept - and its special blindness to considering language as a cultural product in the hands of power, I will take all these definitions as good ones.
Interestingly, all of them will have a place in this paper. When dependency as the situation of a person who cannot fend for himself is not understood from dependency as a relation of universal origin or connection, it produces a form of dependency as subordination to a power.
Although we will see that dependency is a continuum in human nature, the focus of this paper is on situations of specific dependency that prevent or hinder people from carrying out the activities necessary for the maintenance of their health and their physical and emotional well-being, as well as those situations that prevent or hinder people from having their own life plan and enjoying their fundamental rights and freedoms. In other words, we are fundamentally dealing with profound forms of human dependency13 in which children, some people with disabilities and some older people find themselves.
Even though I understand that all people are vulnerable and dependent subjects, the truth is that denying this special subjection of certain groups only contributes to making their
13 Barranco Avilés, María del Carmen, "La discapacidad intelectual y la discapacidad psicosocial como situaciones de vulnerabilidad", Cuadernos Electrónicos de Filosofía del Derecho, nº 45, 2021, pp. 25-45.
26 needs invisible and to continuing with a logic that only recognizes subjects when they respond to what is normal. All people receive care, but there are deeper and more relevant forms of dependency that are of interest to this paper and which are characterized by demanding deeper and more intense forms of care, without which they cannot develop their own life plans or enjoy their rights; furthermore, these forms of dependency can never be understood in terms of reciprocity or cooperation.
Accordingly, I will use the term person in a situation of dependency, which highlights the specific perspective of this work and, therefore, my own. Throughout this research it will be said that people are in a situation of dependency and not that they are dependent. The significance of using one or the other verb is greater than it may seem at first glance and denotes a very specific perspective. A perspective that understands that dependency derives from, in addition to the set of individual characteristics that a person possesses, the characteristics that are socially and culturally conferred on him or her. That is to say, as opposed to being dependent -all people- this work understands being dependent -some people in some periods-14 , as opposed to the mere individual responsibility for dependency, this work subscribes to the social and shared responsibility of being in dependency. Although these pages do not deny the existence of individual and insurmountable conditions that contribute to placing people in dependency, they do adhere to the idea that the construction of our societies, in some cases, deepens pre- existing individual dependencies and gives rise to new dependencies. I will sometimes use the term derivatively dependency15 to refer to the dependency suffered by caregivers in dependency relationships, although I will not treat their situation as one of
14 This strategy of differentiating between ser and estar is borrowed from Silvina Ribotta who uses it to disambiguate the concept of vulnerable groups, see Ribotta, Silvina, "Grupos vulnerables", in Glosario de términos útiles para el análisis y estudio del Espacio Iberoamericano de Cooperación e Integración:
Comercio, Cultura y Desarrollo, Cástor Díaz Barrado y Manero Salvador, Ana (eds), Marcial Pons, Madrid, 2010.
15 Authors such as Martha Albertson Fineman and Eva Feder Kittay frequently refer to the situation of oppression that women experience as a result of the sexual division of labour as derived dependency.
Although it may be very useful in this work to reduce to the same category - that of dependency - both women and what I call dependent persons, I have not wanted to use it except at specific moments. I consider that this category simplifies and obscures the genuine forms of oppression suffered by women carers. See Fineman Albertson, Martha, The autonomy myth: a theory of dependency, The New Press, New York, 2005 and Feder, Eva Feder, "The Ethics of Care, Dependence, and Disability", Ratio Juris, Vol. 24, no. 1, 2011, pp. 49-58.
27 discrimination on the grounds of dependency, but rather associate it with forms of oppression such as exploitation or marginalization.
The definition of the term care also places us in the middle of various problems.
Sometimes, in an attempt to give visibility to this practice, "an excessively broad field is defined that seems to cover any type of human relationship, turning care into a catch- all"16 , and at other times, biased by specific ideologies, the term is emptied of its content.
Care is a term whose definition is elusive. Care, as a human activity involving diverse situations and subjects, is articulated within a specific society that constitutes it as a cultural product derived from specific ideologies present at a given time and place.
Our current care system can be recognized as a product of the concrete articulation of sexist, racist, ageist and ableist practices. One of the fundamental premises of this research is precisely this, although not all of these discriminatory systems that I have just mentioned will be analyzed in depth in this text, all of them will be suggested on more than one occasion as a key to understanding some of the problems of the organization of care in our societies.
Care is an emotion and an essential human predisposition or practice. Care is also a cultural product and as such can be conflictive or oppressive, depending on the organizational model in which it is developed, but it can also be the source of a solution to social conflicts when it is designed in the right way. Care can even be considered, and as we shall see in greater depth, a value, an ethical theory and even a right. In short, providing a sufficient definition for the concept of care is as difficult as it is necessary.
Even at the risk of falling into simplistic definitions that do not allow us to see the multiplicity of approaches that the term care implies, I will try to provide a definition that will serve mainly to define the perimeter of this work. It is clear that the definition of care that I will use here and now responds to a human rights approach, i.e., it shows how the conceptualization of care that this paper seeks to arrive at is situated within the concrete margins of human rights theory. For this reason, care is understood as a tool through which care recipients can have their rights recognized and choose their own life plan.
Furthermore, this human rights approach informs us that people who carry out care tasks must be able to do so based on the recognition of their fundamental rights and that under
16 Pérez Orozco, Amaia, and López Gil, Silvia, Desigualdades a flor de piel. Global care chains.
Concreciones en el empleo de hogar y las políticas públicas, UN Women, Madrid, 2011, p. 20.
28 no circumstances should the activity they carry out place them in a position of vulnerability, as is usually the case.
It can be seen, then, that care is an essential and almost central element of care for dependent adults, and can be defined in the light of this work as any activity through which the health, physical and emotional well-being of dependent adults is managed and maintained, and which helps to ensure that these individuals can have a life plan and enjoy their fundamental rights and freedoms on an equal footing with others, without undermining the enjoyment of the fundamental rights and freedoms of those who are involved in care and dependency relationships with them. As this work progresses, we will find that the theoretical organization of care will evolve from oppressive care to a right. Care, understood in more restrictive terms as an activity that contributes to sustaining life and includes only the basic activities of daily living, will be joined by other measures such as universal accessibility and support for decision-making, which will transform it into care in the plural.
I will therefore refer to care in the singular when I discuss this practice in the first model and in the sub-model of autonomy as control. I will also develop it in the singular when I present it as a moral value and as an ethic in the third chapter. However, I will treat it in the plural, as care, when I develop the new model, which already incorporates the pretension that care activity should aim to ensure that dependent persons are provided with a life plan and enjoy their fundamental rights and freedoms, while at the same time guaranteeing the enjoyment of these rights and freedoms to the caregivers.
Most definitions of the verb to care in the literature contain at least two elements, a disposition or attitude, and the material action of caring itself17 . From this double
17 Authors who make this separation between facets of care include Tronto, Joan, Moral boundaries: A political argument for an ethic of care, Routledge, New York, 1993 , pp.102-104 ; Ungerson, Clare, "Care, Work and Feeling", The Sociological Review, Vol. 53, Issue 2, 2005, pp. 188-203, pp.188-189; Kittay, Eva Feder, Love's Labour. Essays on Women, Equality, and Dependecy, Routledge, New York and London, 1999 ; Graham, Hilary, "Caring: a labour of love", in Finch, Janet, and Groves, Dulcie (eds.), A labour of love: Women, Work and Caring, Routledge and Kegan Paul, London, 1983, p.13; Noddings, Nel, Caring:
A Relational Approach to Ethics and Moral Education, University of California Press, Berkeley and Los Angeles, 1986; Traustadóttir, Rannveig, "Disability reform and women's caring work", in Harrington Meyer, Madonna, (ed.), Care Work: Gender, Labor and the Welfare State, Routledge Press, New York, 2000, p.258; Ross Boyer, Jeannine and Lindemann Nelson, James, "A Comment on Fry's 'The Role of Caring in a Theory of Nursing Ethics"' Hypatia 5,3, 153-158, 1990; Blustein, Jeffrey, Care and Commitment , Oxford University Press, New York and Oxford, 1991 ; Benner, Patricia and Wrubel, Judith, Primacy of Caring:Stress and Coping in Health and Illness, Addison-Wesley Publishing Company,
29 dimension derive a large part of the problems surrounding its recognition and regulation that I will be pointing out. The elements that make up care seem to be one tangible or material element, which we could call work, and another of an immaterial nature, emotion. Care when it takes place between two human beings between whom a relationship is established, and therefore caring requires more than the mere instrumental use of the body of the cared-for and cared-for. It is possible to draw a distinction between practice and predisposition through feelings, so that caring about someone is defined in emotional terms, and caring for someone is a task-oriented activity and therefore more narrowly defined as work. We can even add a third element to care work, social interest.
The inclusion of this third element implies a paradigm shift which, among other things, means that the response to care demands should no longer be provided only by families, which in our societies means by women, but that there is a need for a public or governmental response to care needs, which implies their inclusion on the public agenda.
The difficulty in understanding and defining care means that we need a variety of methodological strategies to capture its full content. In addition to the material and emotional elements that I have just presented, we can break down the facets of care into four:18 . We can speak of: caring about, taking care of, care-giving, care-receiving and caring with.
A first facet of caring for someone is the recognition of the need for care. This facet is both individual and socially constructed, i.e., what is of concern is not the same for everyone. Despite the individual nature of care as a concern, there is also a collective or political concern that corresponds to what is relevant for society as a whole.
Caring for or taking care of as a second facet includes taking responsibility. To the recognition of the need we must add the realization that it is possible to act in response to the unmet need.
Caregiving, on the other hand, involves the direct encounter between needs and care. This phase involves physical work and a direct encounter between the parties in the care relationship. It differs from the previous one precisely on this point. While the
Michigan,1989 ; White, Stephen, Political Theory and Postmodernism, Cambridge University Press, Cambridge, 1991 .
18 Vid. Tronto, Joan, Moral boundaries: A political argument for an ethic of care, cit.
30 previous facet could be solved through any economic benefit with which to contract care, care giving means the performance of the care task by the person who is aware of the need.
When we talk about receiving care, we are referring to the final phase of care, the inclusion of which makes the person receiving care visible. Attention to this phase is essential in order to know whether the need has really been met, but also to know whether the way in which it has been met is respectful of the interests of the person being cared for. In a human rights approach, any care work must include the assumption that the people receiving care are the ones who know their needs best. The main complaints and fears that people in a situation of dependency express are precisely those that derive from the fact that care tasks are carried out in a way that is alien to their needs, wishes and preferences.
Ultimately, we can speak of caring with, which requires that care needs and the ways in which they are met are consistent with democratic commitments such as justice, equality and freedom for all19 .
As mentioned above, every care relationship involves at least two parties. The cared-for person and the caregiver. In some cases, the market may also be involved in care relationships, and in the best of cases, and from a conception of dependency as a public issue, we may find public authorities as new participants. At times, the interests of the parties may be at odds, and the design of human rights-based policies on care must guarantee and recognize the rights and obligations of all parties involved.
We must bear in mind that care is not the same in all cases and may differ physically and emotionally. Caring for children will not be the same as caring for older adults or people with disabilities. Nor will it be the same when caring for people in a temporary situation of dependency or when those receiving care are people in situations of long-term dependency. The experience of caring is not the same when one has sufficient material and personal resources or when one lives in conditions of loneliness or when the obligation to care has been imposed.
19 Tronto includes the latter facet from Tronto, Joan, Caring democracy: markets, equality, and justice, New York and London, New York University Press, 2013 .
31 Care work also involves various types of activities, such as more instrumental activities related to sustaining life, including the maintenance of health and physical well- being, which are a response to the most radical human needs such as food, hygiene and clothing, and which correspond to the singular versions of care that will be presented in the first part of this paper. Alongside these forms of instrumental care, we can find other less practical and material tasks that make up care in the plural. I am referring to those practices with more emotional, informational or evaluative profiles that are closely related to support for decision-making and accessibility as determining elements for the enjoyment of the human rights of dependent persons.
That is, I am referring to the term care in three broad senses: (i) linked to the activities of daily living that are often referred to by the use of the term care in the singular or personal assistance; (ii) that which refers to support for decision-making; and (iii) that which is connected to the idea of accessibility to the enjoyment of all rights. In all these senses, the participation of a person we understand as a caregiver, assistant or support is required.
Care is a central element in this work, and even more so when it is understood in this plural form. Care is precisely what the research refers to, but it is not the only response that we must give from the perspective of rights to situations of dependency. The struggle for equality and non-discrimination entails a fight against stereotypes and other attitudinal barriers, as well as working towards awareness-raising and, ultimately, legal inclusion.
Social and health care must also be effective and developed within parameters compatible with human rights, but all these responses, although they can be seen as care, are beyond the scope of this paper and will not be analyzed.
With the intention of contributing to the development of a human rights model of dependency care, this paper will take particular account of feminist and disabled people's perspectives. Mainly because these two perspectives are the most elaborated from the voices of the people involved in the dependency relationship. The theoretical development and proposals from other situations of dependency cannot be compared with the impetus of disability movements and studies; however, the claims and theorizations about dependency in the case of children and the elderly will be considered. Moreover, feminisms and disability studies have shown a tense relationship with the ideas of autonomy and dependency as well as with each other - sometimes more than tense antagonism. Resolving all these controversies is a prerequisite for the configuration of a
