Críticas al modelo social

146 problemas como ha resuelto⁴⁰¹. Veremos estos problemas a continuación, a través de tres bloques de críticas que resultan fundamentales para entender por qué se propone la revisión del modelo social de la discapacidad.

147 2.3.1 Críticas sobre el papel del impedimento.

Esta crítica podría ser fácilmente resumida a través de la siguiente afirmación; el modelo social ha dejado de ser útil porque en sus discursos la condición personal está ausente. Sostienen este enunciado autoras como Carol Thomas, Liz Crow, Jenny Morris y Sally French entre otras.

La distinción entre discapacidad y deficiencia está en el mismo ADN del modelo social, recordemos que desde UPIAS la definición que se daba a la deficiencia o impedimento era en términos biológicos mientras que la discapacidad era definida como una creación social. Lo que convierte al impedimento en un problema es esta creación social, por tanto, las investigaciones, los análisis, las campañas y la acción política deben recaer sobre la discapacidad pues “la discapacidad no tiene nada que ver con el cuerpo (disablement has nothing to do with the body)”⁴⁰³.

Como vemos, el modelo social nació con vocación política, no tanto como teoría social y como “la política requiere frases sencillas y emocionalmente poderosas”⁴⁰⁴, el modelo social fue ideado para ser explicado con facilidad y que sus implicaciones fueran obvias y directamente transformadoras. Coincide en esto Sally French al afirmar que no hay duda de que el trabajo incansable de los activistas ha necesitado presentar la discapacidad de forma sencilla para convencer a los más escépticos de que la discapacidad puede ser reducida o eliminada cambiando la sociedad en lugar de tratar de cambiar a las propias personas con discapacidad⁴⁰⁵.

Aunque el modelo social “no ha indicado nunca que la discapacidad representa la explicación total ni que la minusvalía no importe; esa ha sido la impresión que hemos dado al mantener nuestras experiencias de minusvalía en el ámbito privado, sin incorporarlas a nuestro análisis político público”⁴⁰⁶. Teniendo esto en mente, algunas teorías proponen recuperar el papel del impedimento en la definición de discapacidad y

403 Oliver, Mike, “A sociology of a disability or a disablist sociology?” en Barton, Len (ed), Disability and

Society: Emerging Issues and Insights, Longman, London, 1996, pp. 18-42.

404 Shakespeare, Tom, Disability Rights and Wrongs, cit., p.33.

405 French, Sally, “Disability, impairment or something in between”, en Swain, John, S. French, Sally y C.

Barners Colin y Thomas, Carol (eds.), Disabling Barriers, Enabling environments, Sage, London, 1993, pp. 17-25.

406 Crow, Liz, “Nuestra vida en su totalidad: renovación del modelo social de la discapacidad”, en Morris, Jenny (ed.), Encuentros con desconocidas. Feminismo y Discapacidad, Narcea, Madrid, 1996, pp. 229- 250, p. 242.

148 que el modelo social sigue manteniendo su utilidad. Sin embargo, debe tenerse en cuenta que cuando estas teorías se proponen “revisar la perspectiva para incluir la dimensión individual, de ningún modo se trata de construirla desde un punto de vista exclusivamente biológico y médico, sino, por el contrario, el objetivo es reivindicar que no es posible tener una idea clara de qué significa la discapacidad y, por tanto, que no es posible revertir la opresión que sufren las personas con discapacidad, si no se tiene en cuenta que se trata de una situación en la que la dimensión individual condiciona el modo en el que el sistema de opresión opera, al tiempo que el sistema de opresión condiciona el modo en el que es entendida la misma condición individual”⁴⁰⁷.

Estamos ante un conjunto de críticas que configuran el modelo social intermedio⁴⁰⁸ también denominado perspectiva crítica realista que queda resumida a través del siguiente extracto de Tom Shakespeare, uno de sus más importantes defensores.

“Propongo sugerir que la discapacidad es siempre una interacción entre factores individuales y estructurales. En lugar de obsesionarse con definir la discapacidad como un déficit o una desventaja estructural o, alternativamente, como un producto del discurso cultural, se requiere una comprensión holística. En pocas palabras, la experiencia de una persona con discapacidad resulta de la relación entre factores intrínsecos al individuo y factores extrínsecos que surgen del contexto más amplio en el que se encuentra. Entre los factores intrínsecos se encuentran cuestiones tales como: la naturaleza y gravedad de su deficiencia, sus propias actitudes hacia ella, sus cualidades y habilidades personales y su personalidad. Acepto que los factores contextuales influirán en estos factores intrínsecos: el deterioro puede ser causado por la pobreza o la guerra; la personalidad puede verse influida por la educación y la cultura, etc. Entre los factores contextuales se encuentran: las actitudes y reacciones de los demás, la medida en que el entorno es propicio o incapacitante, y cuestiones culturales, sociales y económicas más amplias relacionadas con la discapacidad en esa sociedad”⁴⁰⁹.

407 Barranco Avilés, María del Carmen, “La discapacidad intelectual y la discapacidad psicosocial como situaciones de vulnerabilidad”, cit., p. 31.

408 En este sentido ver Bernardini, Maria Giulia, Disabilitá, giustizia, diritto…, cit., pp. 50-64.

409 Shakespeare, Tom, Disability Rights and Wrongs, cit., p. 75.

149 Siempre alejándose de cualquier enfoque individualista -modelo de prescindencia y modelo médico-rehabilitador- este discurso intermedio entiende que, aunque es necesario hablar de impedimento este no es determinante. A pesar de considerar que el impedimento es un elemento necesario no resulta suficiente para entender la discapacidad, pues la discapacidad “es siempre la combinación de un determinado conjunto de atributos físicos o mentales, en un ambiente físico particular, dentro de una relación social específica, jugada dentro de un más amplio contexto cultural y político, que se combina para crear la experiencia de discapacidad para cualquier individuo o grupo de individuos”⁴¹⁰.

Carol Thomas con su relational model⁴¹¹, se reserva el término impairment para nombrar los efectos opresivos de la discapacidad, vaciando con ello al término de contenido y dejándolo sin posibilidad de demandas específicas, pues, “incluso si se eliminaran todas las barreras que se interponen entre las personas con discapacidad y su plena inclusión física y simbólica en los entornos que las rodean, las diferentes experiencias subjetivas de los déficits seguirían teniendo un impacto significativo en la vida de las personas”⁴¹². La discapacidad para Thomas es definida como “una forma de opresión social que implica la imposición social de restricciones de actividad sobre las personas con discapacidad y el socavamiento socialmente engendrado de su bienestar psicoemocional”⁴¹³. El enfoque de Thomas aunque que permite tener en cuenta la experiencia personal, las dimensiones psicosociales de la discapacidad o los efectos del impedimento para reconocer que los impedimentos tienen efectos directos en la vida social de la gente⁴¹⁴, no consigue desligarse de estas bases que minimizan la existencia de la condición individual.

En definitiva, y siguiendo a Maria Giulia Bernardini la deficiencia puede ser considerada como un hecho a la vez natural e institucional, mientras que la discapacidad

410 Shakespeare, Tom, Disability Rights and Wrongs, cit., p. 78.

411 Thomas, Carol, “The body and society: impairment and disability”, BSA Annual Conference: Making Sense of the Body, Edinburgh, 1998; Thomas, Carol, Female Forms: Experiencing and Understanding Disability, Open University Press, 2004; Thomas Carol, “How is disability understood? Disability and Society”, 19(6), 2004, pp.563-568; Thomas Carol, “Rescuing a social relational understanding of disability”, Scandinavian Journal of Disability Research, 6(1), 2007, pp. 22–36.

412 Bernardini, Maria Giulia, Disabilitá, giustizia, diritto…, cit., p. 56.

413 Thomas, Carol, Female Forms…, cit., p. 60.

414 Thomas Carol, “Rescuing a social relational understanding of disability”, cit.

150 es un hecho completamente institucional basado en la jerarquización de hechos naturales⁴¹⁵. Para estas posiciones críticas el modelo social es actualmente un obstáculo al desarrollo del movimiento y los estudios de la discapacidad pues “el impedimento es parte de la experiencia diaria de las personas con discapacidad y precisamente por ello debe ser tenido en cuenta, tanto en la teoría social, como en las estrategias políticas”⁴¹⁶. Dice Shakespeare que mientras que a nivel teórico y político es fácil separar la deficiencia de la discapacidad en términos prácticos, por ejemplo, en la investigación cualitativa, resulta extremadamente complicado. Existe todo un residuo de experiencias que no pueden catalogarse ni como deficiencia ni como discapacidad, por lo que es más lógico hablar de un continuo que de dicotomías⁴¹⁷.

Nombrar el impedimento es necesario, pues el dolor y otras dificultades difícilmente son atribuibles al factor social. Considera Liz Crow que las campañas del movimiento han presentado el impedimento como insignificante, neutral y hasta positivo⁴¹⁸. Se está omitiendo con ello un importante aspecto de la vida de las personas con discapacidad. Tomar en consideración el impedimento no significa justificar la opresión o la existencia de barreras, sino todo lo contrario contribuir a la mejora de la situación y el bienestar de las personas con discapacidad pues “nuestro enfoque actual del modelo social constituye la última paradoja: al ocuparse sólo de un aspecto de la situación, nos discapacita a nosotras mismas”⁴¹⁹.

Hay sobradas razones para dejar de ignorar las limitaciones biológicas y entre ellas destaca Tom Shakespeare las siguientes: (i)la deficiencia es una parte central y estructural de la experiencia de las personas con discapacidad, (ii)los estudios de la discapacidad deben preocuparse por las respuestas médicas e institucionales que se dan a la deficiencia, (iii) los estudios de la discapacidad deben preocuparse por la prevención de la deficiencia minimizando así el impacto y mejorando la calidad de vida de las personas con discapacidad, (iv) las barreras discapacitantes también causan deficiencias. La pobreza y

415 Bernardini, Maria Giulia, Disabilitá, giustizia, diritto…, cit., p. 61.

416 Barranco Avilés, María del Carmen, “La discapacidad intelectual y la discapacidad psicosocial como situaciones de vulnerabilidad”, cit., p. 31.

417 Shakespeare, Tom, Disability Rights and Wrongs, cit.

418 Crow, Liz, “Nuestra vida en su totalidad…”, cit., p. 231.

419 Crow, Liz, “Nuestra vida en su totalidad…”, cit., p. 234.

151 la exclusión social las agravan y/o crean nuevas deficiencias sobre todo enfermedades mentales.

Algunas autoras como Rachel Hurst, haciendo uso de la comparación discapacidad/género consideran que centrarse en detalles biológicos femeninos en debates políticos sería tan inapropiado como hacerlo en torno a características o deficiencias individuales y afirma que concentrarse en las características personales de la persona con discapacidad y sus limitaciones funcionales derivadas de la discapacidad es lo que constituye la discapacidad⁴²⁰. Sin embargo, aunque las analogías entre sexo/genero e impedimento/discapacidad son un arma poderosísima “el género, al igual que la casta, es una cuestión de adscripción social que no guarda una relación necesaria con los atributos propios y las capacidades inherentes del individuo”⁴²¹.

Entender que la deficiencia tiene también una fuerte carga social igual que la discapacidad, incluso que a veces resulta ser creada y agravada por desventajas sociales, no significa que nos olvidemos de que, en la mayoría de los casos, las personas con discapacidad están experimentando limitaciones intrínsecamente relacionadas con el impedimento y externamente impuestas por la discriminación social⁴²². El mismo Mike Oliver, haciendo referencia al momento en el que acuñó por primera vez el termino modelo social afirma “en ningún momento sugerí que se abandonara el modelo individual, ni tampoco afirmé que el modelo social fuera un marco global en el que se pudiera entender o explicar todo lo que les ocurre a las personas con discapacidad”⁴²³ sin embargo, continúa el autor, el modelo social cobró vida propia.

Como se puede observar a partir de lo anterior el modelo social no es exitoso en su forma de aproximarse a la deficiencia. Esta afecta de muy distintas maneras a cada individuo, pudiendo llegar a ser la causa de degeneración y muerte prematura y, no tomarlo en cuenta no beneficia en absoluto a las personas con discapacidad. Pues, “(l)as barreras incapacitantes hacen que la discapacidad sea más difícil, pero incluso en ausencia de barreras, la discapacidad puede ser problemática”⁴²⁴.

420 Hurst, Rachel, “To revise or not to revise”, Disability and Society, nº15, 7, 2010, pp. 1083-1087.

421 Oakley, Ann, Sex, Gender and Society, Routledge, London,1972, p. 124.

422 Shakespeare, Tom, Disability Rights and Wrongs, cit., p. 41.

423 Oliver, Mike, “The Social Model of Disability: thirty years on”, cit., p..1025.

424 Shakespeare, Tom, Disability Rights and Wrongs, cit., p..43.

152 La fábula de Finklestein⁴²⁵ es un buen ejemplo del cambio filosófico que UPIAS demandaba y que sería conocido como el modelo social de la discapacidad, sin embargo, la eliminación total de las barreras que de acuerdo con esta fábula, suprimiría toda discapacidad, no es suficiente. Aunque ha servido para desarrollar y defender los principios del diseño universal, lo cierto es que “el mismo éxito de muchas naciones desarrolladas en el desarrollo de espacios públicos inclusivos puede proporcionar nuevas evidencias de que el modelo de barreras no es una explicación suficiente de la discapacidad”⁴²⁶.

2.3.2 Sobre la omisión de algunas identidades.

El modelo social se ha construido sobre un sujeto determinado, que es principalmente un hombre y como veremos en la crítica siguiente con discapacidad física.

La discapacidad sin embargo es principalmente “un problema de las mujeres, dado que la mayoría de las personas discapacitadas son mujeres; sin embargo, su experiencia ha estado ausente, durante mucho tiempo, de las preocupaciones del feminismo, mientras que, en el movimiento de las personas discapacitadas, se la ha tratado, por regla general como una «cuestión especial»”⁴²⁷.

Según este conjunto de críticas, el modelo social se construye de espaldas a las características personales de cada persona y por eso falla al incluir las demandas concretas de sujetos situados. Sujetos con sexo, género, origen nacional y étnico, orientación sexual e incluso tipo de impedimento. Sabemos que “el movimiento de la discapacidad, tanto en Gran Bretaña como en todo el mundo, ha tendido a estar dominado por hombres como teóricos y titulares de importantes puestos organizativos” ⁴²⁸. No solo a nivel de desarrollo teórico, sino que a nivel práctico el movimiento de personas con discapacidad ha presentado la parte por el todo, sirva de ejemplo la necesaria creación en nuestro país de organizaciones específicas para la defensa de los derechos de las mujeres con

425 Una versión de la fábula Finklestein que resulta muy ilustrativa puede verse en este video, Geoff Adams- Spink, “James Clarke: Social Model Animation”, Video de Youtube, 01:26, Publicado en 2012.https://www.youtube.com/watch?v=9s3NZaLhcc4

426 Shakespeare, Tom, Disability Rights and Wrongs, cit., p. 44.

427 Morris, Jenny, “Introducción”, en Morris, Jenny (ed.), Encuentros con desconocidas. Feminismo y Discapacidad, Narcea, Madrid, 1996, pp.17-33, p. 17.

428 Morris, Jenny, Pride against prejudice…, cit., p. 11.

153 discapacidad: Cermi Mujeres, la Confederación Estatal de Mujeres con Discapacidad CEMUDIS, o los espacios de representación específicos para mujeres en entidades generalistas.

En esta línea, coinciden en señalar Morris y Shakespeare que la ideología dominante en el modelo social británico derivada de UPIAS ya había omitido determinadas características -cultura, genero, identidad personal- en favor de una visión única y dominante de la discapacidad⁴²⁹. Así, Morris se plantea con preocupación que el modelo social puede llegar a ser tan opresivo como los modelos de tipo individualista si se impone de tal manera que niega la experiencia de los individuos. Morris se basa en las críticas feministas a las teorías masculinas que niegan las experiencias personales y no las toman como fundamento de análisis político⁴³⁰, desarrollaré estas críticas en el capítulo siguiente bajo la controversia Kohlberg-Gilligan. Lo ejemplifica Jenny Morris de manera perfecta en la siguiente cita:

“cuando estudié la experiencia de las personas que necesitaban asistencia personal en su vida cotidiana, descubrí que, para las mujeres, el hecho de prestar asistencia personal y apoyo a los otros miembros de su familia constituía una función importante. Las mujeres discapacitadas buscan una asistencia personal que les permita ocuparse de sus hijos, llevar sus hogares o atender a sus padres o a otras personas también necesitadas de asistencia. En cambio, el movimiento de las personas discapacitadas ha tendido a centrarse en un tipo de asistencia que permita el empleo asalariado u otras actividades ajenas al hogar”⁴³¹. Matiza la autora que, aunque el empleo y las actividades públicas también son importantes para las mujeres, la omisión del mundo privado, la familia y las relaciones sociales de las reivindicaciones del MVI responde a un modelo de pensamiento centrado en los deseos “masculinos”.

No solo la omisión de las diferencias de género se le reprochan al modelo social, Shelley Tremain en su obra Pushing the limits: disabled dykes produce culture sostiene que el modelo social y la lucha del movimiento por los derechos de las personas con

429 Shakespeare, Tom, Disability Rights and Wrongs, cit., p.38 y Morris, Jenny, Pride against prejudice…, cit., p. 11.

430 Oliver, Mike y Sapey, Bob, Social Work with disabled people, London: Palgrave Macmillan, 1983, p.

25.

431 Morris, Jenny, “Introduction”, cit., p. 27.

154 discapacidad está dominada por heterosexualidad blanca. El movimiento de la discapacidad es un movimiento que rara vez se alinea con las luchas queer por la justicia en los ámbitos institucional, simbólico-discursivo y social⁴³². Y en los apartados siguientes de la mano de la criticas al principios de normalización iré demostrando otras identidades no tomadas en cuenta por el movimiento de personas con discapacidad en general.

2.3.3 Sobre la jerarquización de las discapacidades.

Conviene recordar de nuevo los orígenes del modelo social de la discapacidad y la forma en la que desde el principio se definió deficiencia. Desde UPIAS las categorías estaban ya pensadas para la discapacidad física, pues se hablaba de miembros, organismos y mecanismos del cuerpo.

Sabemos que el modelo social tradicional ha sido desarrollado desde personas con discapacidad física y que, entre otras cosas, ha sido duramente criticado por excluir aquellos grupos para los cuales el lenguaje y la comunicación ejercen un importante papel en la opresión y exclusión⁴³³.

Además, la forma en la que se reformula el concepto de autonomía deja fuera a las personas con discapacidad intelectual. La actuación independiente “como medida del valor humano está marginando a las personas con discapacidad intelectual que tienen grandes necesidades de apoyo, cuya capacidad de independencia está mediada por la necesidad de apoyo y facilitación”⁴³⁴. Por otro lado, la naturaleza de la discapacidad intelectual, así como la forma en la que la sociedad discapacidad a las personas con formas no normotípicas de desarrollo intelectual ha sido menos teorizado desde un marco de construcción social en los estudios de discapacidad que las deficiencias físicas.

Pero sobre todo, las actitudes dentro de las personas con discapacidad prueban la existencia de jerarquías dentro de la discapacidad. Así, diversos estudios han demostrado que existe una jerarquía de discapacidades en el movimiento de la discapacidad, algunas discapacidades como las cognitivas están más estigmatizadas, y se sitúan al final de los

432 Tremain, Shelley, Pushing the limits: disabled dykes produce culture, Women´s Press, Toronto, 1996.

433 Ver Corker, Mairian, Deaf and Disabled, or Deafness Disabled, Open University Press, Buckingham, 1997, pp. 1-11.

434 Davy, Laura, People with Intellectual Disability, cit., p. 81.

155 sistemas de clasificación⁴³⁵. Quienes tienen una discapacidad física no quieren ser asociados con la discapacidad intelectual, de aquí se deriva, por ejemplo, la existencia de distintas denominaciones: diversidad funcional muy utilizado solo para referirse a la discapacidad física frente al término discapacidad intelectual.

Siguiendo a Liz Crow “(n)os arriesgamos a tener un mundo con una «élite» de personas con minusvalías pero que, para muchos de nosotros, no encierre ninguna promesa real de derechos civiles, igualdad o acogida. ¿Cómo vamos a esperar que alguien tome en serio un movimiento «radical» que reproduce algunos de los peores aspectos excluyentes de la sociedad que pretende cambiar?”⁴³⁶.