La asistencia personal, una alternativa desde los derechos

Demandar asistencia personal en vez de cuidados significa para el movimiento de personas con discapacidad hablar desde los derechos en vez de desde la caridad o el amor, significa optar por una propuesta desde la justicia que garantice que las personas con discapacidad controlen la relaciones y tengan unas mínimas garantías sobre la forma en la que este se llevará a cabo.

Las desigualdades están presentes en las relaciones cotidianas de cuidado a través de prácticas de otredad, paternalismo o irresponsabilidad privilegiada⁴⁷⁸. En respuesta a esto, Tronto incluye una cuarta faceta, recibir cuidado, en su catalogación con la que recordemos se hace referencia a la fase de recepción de los cuidados. Esta fase es imprescindible para conocer si realmente la necesidad ha sido satisfecha pero también para saber si la forma en la que han sido satisfechas es respetuosa con los intereses de la persona cuidada. Desde la perspectiva de los derechos y con objetivo emancipador cualquier trabajo de cuidados debe incluir el reconocimiento de que las personas receptoras de cuidados son las que mejor conocen sus necesidades y es que ya sabemos que los principales miedos que las personas en situación de dependencia manifiestan son precisamente las que derivan de un desarrollo de las tareas de cuidado ajenas a sus necesidades, deseos y preferencias. “Es importante incluir la recepción de cuidados como un elemento del proceso de cuidados porque proporciona la única manera de saber que las necesidades de cuidados realmente se han satisfecho” ⁴⁷⁹ . Hasta la introducción de este elemento Tronto solo había mostrado fases que hacían referencia al nivel de interpelación que sentían las personas potencialmente emisoras de cuidado. Pero, solo a través de esta última fase podemos conocer la necesidad tal y como la persona que recibe

478 Tronto, Joan, Moral boundaries: A political argument for an ethic of care, cit.

479 Tronto, Joan, Moral boundaries: A political argument for an ethic of care, cit., p. 108.

169 cuidado está demandando. Es decir, reconocer esta fase nos obligue a poner en manos de la persona receptora de asistencia la posibilidad de control.

A continuación, se darán unas pinceladas muy básicas sobre los elementos mínimos que el movimiento de personas con discapacidad ha desarrollado con respecto a cómo quieren ser asistidos. Pues son las personas con discapacidad las que gracias a su especialización única, derivada de su experiencia deben tomar la iniciativa en la planificación de las políticas que directamente les afecten⁴⁸⁰.

De acuerdo con el MVI “[e]l asistente personal es una persona remunerada y contratada, siendo seleccionada, entrenada, contratada y evaluada (incluso despedida, si fuera necesario), por el propio usuario del servicio. Este servicio está lejos, muy lejos del servicio tradicional de ayuda a domicilio o ayuda en el hogar y elimina la connotación asistencial y de “cuidados” que conllevan estos servicios”⁴⁸¹. La asistencia personal se concibe como herramienta imprescindible para el MVI, sin ella no se puede garantizar la autonomía y se entiende que a través de ella casi todas las personas con discapacidad pueden desarrollar su vida de forma autónoma.

En la conferencia de Estrasburgo de 1989 en la que constituyó la European Network for Independent Living -red europea de vida independiente- (en adelante ENIL) se dio gran importancia a la figura de la asistencia personal, así como a su contenido y definición y quedaron asentados lo principios básicos sobre los que desarrollar la figura de la asistencia personal.

“1. El acceso al servicio de asistencia personal es un derecho humano y civil.

Estos servicios atenderán a personas con todo tipo de discapacidad, de todas las edades, en función de la necesidad funcional, independientemente del patrimonio personal, los ingresos o el estado civil y familiar.

2. Los usuarios de asistencia personal podrán elegir entre una variedad de modelos de servicios de asistencia personal que, en conjunto, ofrezcan la posibilidad de

480 La frase original, en primera persona del plural, supone una manifestación clara de intenciones por parte de ENIL “Nosotros, las personas con discapacidad, reconociendo nuestra especialización única, derivada de nuestra experiencia, debemos tomar la iniciativa en la planificación de las políticas que nos afectan directamente”. Vid. European Network for Independent Living, ENIL. The Strasbourg Resolutions.

https://www.independentliving.org/docs2/enilstrasbourgresolutions.html, (última consulta 7 noviembre 2022).

481 García, Alonso, Vidal “Capítulo I: Introducción”, cit., p. 43.

170 elegir entre varios grados de control del usuario. El control del usuario, desde nuestro punto de vista, puede ser ejercido por todas las personas, independientemente de su capacidad para dar un consentimiento legalmente informado.

3. Los servicios permitirán al usuario participar en todos los aspectos de la vida, como el hogar, el trabajo, la escuela, el ocio y los viajes y la vida política. Estos servicios permitirán a las personas discapacitadas formar una familia y cumplir con todas sus responsabilidades relacionadas con esto.

4. Estos servicios deben estar disponibles a largo plazo para cualquier cosa hasta las 24 horas del día, los 7 días de la semana, y a corto plazo o de emergencia. Estos servicios incluirán asistencia en servicios personales, comunicativos, domésticos, de movilidad y otros relacionados.

5. La autoridad de financiación se asegurará de que el usuario dispone de fondos suficientes para la formación adecuada del usuario y del asistente, si el usuario lo considera necesario.

6. La financiación debe incluir salarios competitivos y beneficios laborales de los asistentes, y todos los beneficios legales y sindicales requeridos, más los costos administrativos.

7. La financiación provendrá de una fuente garantizada y se le pagará a la persona en el lugar que elija. La financiación no se tratará como renta imponible disponible y no hará que el usuario sea inelegible para otros beneficios legales de los servicios.

8. El usuario debe tener la libertad de designar a todos los asistentes personales, a quien elija, incluidos los miembros de la familia.

9. La falta de recursos, los altos costos, los servicios sustanciales o inexistentes no se utilizarán como justificación para colocar a una persona en un entorno institucionalizado.

10. Habrá un procedimiento de apelación judicial uniforme que funcione independientemente de los financiadores, proveedores o asesores, y se efectúe dentro de un período de tiempo razonable y permita que el reclamante reciba asistencia legal a expensas de la autoridad legal.

171 11. Para promover todo lo anterior, las personas con discapacidad y sus organizaciones deben participar de manera decisiva en todos los niveles de la elaboración de políticas, incluida la planificación, la implementación y el desarrollo”⁴⁸².

Diseñar la figura de apoyo desde una óptica profesional es otro de los principales puntos de cambio para el movimiento de personas con discapacidad. Y así, de acuerdo con el Foro de Vida Independiente y Divertad⁴⁸³, el asistente personal puede definirse como “el trabajador cuya contratación permite a una persona con diversidad funcional desarrollar su proyecto de vida autodeterminado. Realiza o ayuda a realizar las tareas y actividades de la vida diaria que esta no puede ejecutar por sí misma, o que conllevan un esfuerzo desmesurado. Su trabajo, que se desarrolla dentro y fuera del domicilio del contratante, puede ser necesario en cualquier horario del día, cualquier día de la semana.

De modo radicalmente contrario a lo que sucede en otros contextos (por ejemplo, en el denominado servicio de Ayuda a Domicilio), la persona con diversidad funcional autogestiona el desempeño de ese trabajo: administrativamente, controlando y ajustando su realización, designando la(s) persona(s), las tareas, la intensidad de estas y su programación temporal. Esta labor de gestión, programación y supervisión puede ser realizada por los representantes legales, si los hubiere”⁴⁸⁴.

Alejandro Rodríguez-Picavea y Javier Romañach, han clasificado las tareas de asistencia personal en ocho tipos: personales, del hogar, de acompañamiento, de conducción, de comunicación, de coordinación, excepcionales y especiales. De acuerdo con Rodríguez-Picaveo y Romañach las tareas personales consisten en “todas aquellas

482 European Network for Independent Living, ENIL. The Strasbourg Resolutions.

https://www.independentliving.org/docs2/enilstrasbourgresolutions.html, (última consulta, noviembre de 2022).

483 El Foro de Vida Independiente y Divertad es una comunidad constituida a mediados del año 2001 en España con el objetivo de impulsar el movimiento de Vida Independiente. Se trata de foro de reflexión filosófica y de lucha por los derechos de las personas con diversidad funcional. La palabra Divertad es una palabra inventada que sintetiza los terminos dignidad y libertad y apunta así al objetivo último del Foro, la plena consecución de la libertad y la dignidad por las personas discriminadas por su diversidad, en este caso funcional. Vid. Foro de Vida Independiente y Divertad. Comunidad de reflexión filosófica y de lucha por los derechos de las personas con diversidad funcional, http://forovidaindependiente.org/que-es-el-fvid/, (última consulta noviembre de 2022).

484 Foro de Vida Independiente y Divertad, Precisiones sobre la asistencia personal bajo el modelo de vida independiente, en http://forovidaindependiente.org/wp-content/uploads/2017/08/Precisiones-sobre- AP.pdf.

172 que están relacionadas directamente con la persona, tales como el aseo (lavar, duchar, afeitar, depilar, etc.), vestirse, levantarse de la cama, ayuda en las necesidades fisiológicas, ayuda para comer, beber, desvestirse y acostarse, preparación y toma de medicamentos. Atender el teléfono, tomar notas, pasar páginas etc.”. Las tareas del hogar hacen referencia a aquellas que “se realizan dentro de la vivienda, desde la limpieza de la propia vivienda, pasando por hacer las camas, ordenar la ropa, utilizar los electrodomésticos, hasta hacer la comida o atender a animales o plantas”. Por otro lado, la tareas de acompañamiento son todas aquellas en las que “se trata de acompañar a la persona con diversidad funcional (independientemente de su edad) en su casa, en el trabajo, en la calle (bien sea para gestionar papeles, ir al banco o a la compra), en los viajes y en las actividades de ocio. Así como en el tiempo de vacaciones”. Por su parte, con tareas de conducción se hace referencia a «cuando además de acompañar, el asistente tiene que conducir un coche, ya sea para llevar o recoger a la persona con diversidad funcional, acompañarla a recoger a terceros, etc.”. Con tareas de comunicación se hace referencia “tanto a la interpretación en Lengua de Signos para personas con diversidad funcional auditiva, como a la interpretación de los diferentes Sistemas Alternativos de Comunicación que en ocasiones utilizan personas con limitaciones en la comunicación, (p. ej. Algunas personas con parálisis cerebral)”. Con tareas de coordinación se denominan todas aquellas “referidas a la planificación del día a día y a la ayuda de toma de decisiones”. Las tareas excepcionales son todas “aquellas que vienen provocadas por una crisis de la persona asistida (que puede ser de carácter físico o psíquico)”. Y, por último, con tareas especiales se alude a “actividades relacionadas con las relaciones sexuales (entendiendo por estas las que implican el acompañamiento o ayuda en la preparación)” ⁴⁸⁵.

La aversión al cuidado llevo a los estudios de la discapacidad a una obsesión lógica por buscar formas alternativas de atención a las personas en situación de dependencia. A la luz de todo lo expuesto hasta ahora tiene sentido que desde los estudios de la discapacidad se demande un cambio de óptica. El cuidado, debe dejar de ser visto como

485 Rodríguez-Picavea, Antonio y Romañach Javier, “Consideraciones sobre la figura del Asistente Personal en el Proyecto de Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de

Dependencia”. Foro de Vida Independiente. Mayo 2006.

https://www.asistenciapersonal.org/sites/default/files/publicaciones/10consideraciones_sobre_ap_en_proy ecto_lapad.pdf, (última consulta noviembre 2022). En la misma línea puede verse Manuel Blanco, Antonio Centeno, Alejandro Rodríguez-Picavea, Javier Romañach, Asistencia personal: Una inversión en derechos;

una inversión eficiente en empleo, Conference Paper, 2009.

173 algo que una persona hace por otra, y debe ser visto “como una herramienta que utiliza la persona con discapacidad para lograr la independencia”⁴⁸⁶. Hasta ahora los estudios sobre el cuidado han tendido fundamentales a hacer referencia solo a la perspectiva de la persona que cuida “mucho se escribe en la literatura asistencial sobre el aislamiento social de los cuidadores; la desventaja personal y económica de los cuidadores; y la falta de reconocimiento que se le da a los cuidadores en la sociedad”⁴⁸⁷. Además esta extensa literatura muestra a las personas con discapacidad como una pesada carga para sus familias.

Todo ello influye en la necesidad de reinterpretar y describir desde el punto de vista de las personas con discapacidad el cuidado. Y así, el movimiento de personas con discapacidad propone un cambio de denominación, que proyecte una visión más aséptica de la acción de cuidar que empieza por sustituir el cuidado por otros conceptos como ayuda, apoyo o asistencia.