conceptualización y clasificación en ciencias de la salud
2 El concepto y la clasificación de Discapacidad Intelectual (DI)
El FIL está relacionado directamente con el concepto de inteligencia, que a su vez conlleva de por sí problemas conceptuales importantes (ver capítulo 3). Además, se diferencia del concepto de “Discapacidad Intelectual”, fundamentalmente por la puntuación obtenida en la medida de inteligencia general, que en este caso se sitúa en un CI entre 71 y 852 (ver nota en página 9), con límites difusos en ambos extremos. No
es posible, por tanto, entender el concepto de FIL sin una referencia pormenorizada al concepto y clasificación de DI.
La “discapacidad intelectual” (DI) se halla sometida a un intenso debate en cuanto a su denominación, a su definición conceptual y en cuanto a los criterios de clasificación de la misma (Salvador-Carulla y Bertelli, 2008). En este debate hay en la actualidad dos posturas enfrentadas (Salvador-Carulla y Saxena, 2009). Por un lado la Asociación Americana de Discapacidad Intelectual y de Trastornos del Desarrollo (AAIDD) considera que la DI debe considerarse un problema del funcionamiento (Shalock y Luckasson, 2004), y como tal debe figurar en la Clasificación Internacional del Funcionamiento (CIF); lo que supondría su exclusión de la futura clasificación internacional de enfermedades (CIE-11). Por otra parte, la sección de psiquiatría de la DI de la Asociación Mundial de Psiquiatría (SPID-WPA) considera que la DI forma parte de los trastornos del desarrollo, y que, por tanto, es una “condición de salud” que debe clasificarse en la CIE en el código F70-F79 (Salvador-Carulla y Bertelli, 2008; Bertelli et al, 2009). Aun cuando su característica principal es un “déficit” del funcionamiento intelectual que se registra en la CIF (código b117). En este contexto, la DI agrupa un conjunto heterogéneo de entidades nosológicas caracterizadas por un déficit en el funcionamiento cognitivo anterior a la adquisición de habilidades sociales a través del aprendizaje, tal que determina una significativa limitación en la actividad y restricción en la participación social. Otro punto de polémica es el hecho de que, desde un punto de vista terminológico, no es adecuado codificar en una clasificación de enfermedades una entidad denominada “discapacidad” intelectual, ya que existe en la familia de clasificaciones de la OMS una específica para el funcionamiento y la discapacidad (CIF). Una alternativa es utilizar un término sinónimo además de DI. SPID- WPA ha propuesto el término “Déficit Cognitivo Temprano” (o Early Cognitive Deficit – DCL) como alternativa al término discapacidad intelectual (Salvador- Carulla y Bertelli, 2008). Se puede argüir que el término “déficit” o deficiencia también figura en la CIF, donde se define como “problemas en las funciones o estructuras corporales, tales como una desviación significativa o una pérdida” (CIF,OMS 2001), pero también en ésta se
señala que los sistemas corporales y sus déficits forman parte del proceso de enfermedad y “constituyen el punto de solapamiento entre la CIE-10 y la CIF” (OMS, 2001).
Por otro lado existe un problema en cuanto a los criterios de
clasificación de DI en los sistemas internacionales de diagnóstico. Por ejemplo, la clasificación de la APA (DSM-IVTR), incluye como criterio “A” el nivel de CI igual o inferior a 70. Los problemas de este criterio se discuten con detalle en el siguiente capítulo. En resumen este criterio es cuestionable ya que el coeficiente intelectual es un constructo complejo con dificultades sobre todo en los extremos, existen diferentes dominios de la inteligencia (falta un acuerdo internacional), el CI no se relaciona con los déficits cognitivos específicos de las diferentes enfermedades que cursan con Discapacidad Intelectual, el WAIS/WISC no se diseñó para valorar discapacidad intelectual, existen factores confusores en la medida del CI (por ejemplo el efecto Flynn de mejora generacional del CI) (Martorell y Ayuso, 2004; Juan-Espinosa et al, 2006); el CI esta ligado al entorno cultural y el uso internacional de instrumentos de medida es limitado, y hay diferencias en los puntos de corte entre los sistemas de clasificación.
El criterio “B” se refiere a la alteración de habilidades adaptativas y del funcionamiento. Este criterio es el más problemático, al definir la condición de salud por su función (confusión entre entidad patológica y consecuencias), y dada la heterogeneidad en la enumeración de las “habilidades de comportamiento adaptativo” entre los diferentes sistemas de clasificación, la heterogeneidad de los sistemas de medida, la variabilidad cultural y los problemas en su usabilidad en la práctica cotidiana. Por ejemplo, la clasificación de la AAIDD (antes denominada AAMR) describe 3 dominios , 16 tipos, y 26 habilidades específicas (además de 9 dominios y 62 tipos de apoyo), lo que si bien permite su utilización para la evaluación y planificación de programas individuales, plantea a la vez grandes dificultades de uso operativo para identificar grupos de individuos y para su uso en salud pública.
El criterio “C” del DSM-IVTR (edad de inicio inferior a los 18 años) no fue incluido en la CIE-10. Por un lado es redundante afirmar que un tipo de trastorno del desarrollo se inicia antes de los 18 años, y por el otro es un criterio sobre-inclusivo ya que también es aplicable al daño cerebral anterior a la edad adulta. Se trata de un límite de edad impreciso que limita la investigación, la planificación y la intervención en apoyo de las personas con DI.
Aunque pueda no parecerlo por lo expuesto hasta aquí, el panorama de la reconceptualización y clasificación de la DI es prometedor. El nivel de evidencia ha crecido notablemente en los últimos años, y en 2007 se publicó el Atlas de Recursos para Discapacidad Intelectual en el que figura un detallado análisis del estado de la cuestión sobre nomenclatura y definición, además de otros aspectos relacionados con la DI (WHO, 2007). Los estudios de Colom y colaboradores (2007)
han permitido revalorar la medida de la inteligencia general en la neuropsicología de la DI. Además, contamos en la actualidad con sistemas específicos de clasificación que abarcan diversos aspectos de la valoración integral de la DI. Así el sistema “Diagnostic Classification in Learning Disabilities” (DC-LD) (Royal College of Psychiatrists, 2001) aporta un sistema multiaxial que incorpora en ejes diferenciados los problemas de conducta, los trastornos del desarrollo asociados y los problemas médicos; el sistema “Diagnostic Manual – Intellectual Disability” (DM-ID) de la NADD y la Asociación Psiquiátrica Americana (APA) adapta los criterios para el diagnóstico de trastornos mentales a la DI (NADD, 2007); y la Clasificación de Discapacidad Intelectual de la AAIDD proporciona un sistema detallado de la taxonomía de habilidades adaptativas y de apoyos para esta población. Por su parte, la Organización Mundial de la Salud ha puesto en marcha en 2010 un grupo de trabajo para la revisión de la terminología y el sistema de clasificación de la DI en la futura Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11).