Dificultades en la comunicación

Los ancianos, en general, quieren discutir los problemas relacionados con el final de la vida, pretenden verse involucrados en su propio cuidado38_,

aunque se resisten a documentarlo en unas instrucciones previas47_{. No}

obstante, expresan con más facilidad los planes financieros y funerarios que los proyectos sociales o relacionados con su salud341_.

Diversos estudios han demostrado que los ancianos quieren participar en la toma de decisiones sobre tratamientos de soporte, como reanimación cardiopulmonar (RCP), y esto no cambia con el ingreso por una enfermedad aguda312_{. Desean información sobre los objetivos del tratamiento y los}

resultados, y poder discutirlo con su médico222_{. Una información realista}

ayuda al paciente y a los familiares a desarrollar nuevas estrategias de afrontamiento. Estas conversaciones generan esperanza de que recibirá apoyo en una gran variedad de eventualidades.

Otros estudios corroboran que muchos ancianos quieren discutir los problemas del final de la vida con sus profesionales sanitarios5,129,179,237,280,320_{, especialmente los muy mayores}178_{, pero al final}

esto se produce con poca frecuencia222,259,358,362,415_{. Según las personas}

envejecen, aumenta el contacto con los médicos, sugiriendo que la gravedad de la enfermedad se correlaciona con el incremento de esfuerzos de buscar asistencia sanitaria335_{. Pero es un sentir generalizado que hay}

144 hospitalización, como incluso antes de que ésta ocurra186_{. Bien puede}

deberse al rechazo de los médicos a hacerlo, por miedo a minar la esperanza280_{, o a los estereotipos sociales negativos sobre los ancianos que}

influyen sobre los sanitarios. Una revisión sistemática reciente de las discusiones sobre planificación avanzada de los cuidados en ancianos, recoge que las barreras más importantes para desarrollar las conversaciones con los profesionales sanitarios son el rechazo de la familia a discutirlo, la expectativa pasiva de que la familia, Dios u otros decidirán por ellos, y la incertidumbre sobre las enfermedades y el declinar futuro362_.

Porque aunque exista, la comunicación médico-paciente es muchas veces ineficaz. Una proporción significativa de personas de cualquier edad no comprenden adecuadamente las opciones al final de la vida. Muchos conocen que pueden rechazar tratamientos, pero no comprenden que el tratamiento de soporte puede ser retirado una vez iniciado, o que el dolor puede ser controlado con un incremento de medicación que produzca un doble efecto364_{. Tras conversaciones con el médico sobre tratamientos}

posibles, el paciente mantiene serias incertidumbres, lo cual le lleva a aceptar tratamientos que no comprende. La mejor comprensión del pronóstico, o de la baja probabilidad de recuperación tras la RCP por parte del paciente, hace que elijan con más frecuencia un enfoque paliativo de sus cuidados130_{. Cuando los pacientes terminales no están seguros de su}

pronóstico, tienden a sobreestimar su supervivencia, lo cual influye en sus preferencias sobre el tratamiento médico27_.

Por otro lado, las predicciones de los médicos y representantes sobre las preferencias de los pacientes no son mejores que si se hicieran aleatoriamente84,90,181_{, de modo que las decisiones sustitutivas en este}

contexto pueden resultar en tratamientos que no reflejan con seguridad los deseos del paciente en escenarios específicos61,214,238_{. Es otro motivo}

añadido para explorar los deseos del paciente. Después de deliberar con el enfermo, los médicos son capaces de identificar al representante elegido

145 por el paciente, pero son incapaces de predecir sus preferencias130_{. En}

general, las preferencias globales en cuanto al cuidado al final de la vida de los pacientes difieren notablemente de las de los médicos104_{, y existe una}

notable incongruencia entre las preferencias expresadas por los pacientes y familias, y los tratamientos que reciben375_{. Pero, en cambio, hay una}

correlación sustancial entre las de médicos individuales con las de sus pacientes171_{. La explicación, sugieren los autores, está en que los médicos}

pueden influenciar directamente las opiniones de sus pacientes, al proyectar sus deseos personales sobre ellos. Pero también puede deberse a que el médico implicado puede adquirir un mejor conocimiento de los valores y preferencias del paciente.

El lugar y el momento en que se inician las conversaciones sobre el final de la vida son importantes para el éxito de su desarrollo228_{. Las}

discusiones sobre las preferencias del anciano al final de la vida deben comenzar antes de que estén demasiado enfermos como para no poder expresar sus opiniones. El grupo ideal para iniciarlo es en ancianos moderadamente enfermos con enfermedades médicas que incrementen el riesgo de morir421_{. Hay una creciente opinión de que estas discusiones se}

establecen mejor en el medio ambulatorio171_.

En el ámbito rural en el que se ha desarrollado nuestro trabajo de investigación se hace más explícita la relación con un equipo de profesionales sanitarios estable, que conoce de primera mano la historia clínica del enfermo, en un contexto histórico, geográfico, cultural y familiar concreto, escenario ideal para establecer una relación de comunicación, un espacio de deliberación en que el paciente pueda exponer sus valores, y el profesional los elabore con él435_{. La figura del médico de familia les recuerda}

al médico de cabecera tradicional, imagen cargada de afecto y proximidad77_.

Cuando se comenzó a hablar con los pacientes entrevistados sobre el final de la vida, todos los pacientes se expresaron en mayor o menor medida, y no estaban ante su equipo sanitario habitual. El paciente muy mayor puede

146 estar reticente a hablar con su médico o enfermera, pero estableciendo una relación de confianza es más fácil que comparta sentimientos, deseos, preferencias, etc. Habilitar espacios de comunicación entre el anciano y los profesionales sanitarios puede ayudar a conocer las preferencias de las personas mayores61_.

Aun cuando los ancianos sienten que es importante compartir sus pensamientos sobre la muerte y el cuidado al final de la vida con sus familiares, tampoco lo hacen con frecuencia151,196,385_{. Muchos confían en que}

la familia será capaz de aceptar o rechazar tratamientos en su lugar, y de actuar como mediadores entre los clínicos y ellos, por lo que no sería necesario hacer instrucciones previas208,341,358,360_{. A su vez, es difícil}

comunicar estos temas a los seres queridos; los ancianos pueden pensar que la familia no será capaz de enfrentarse a estas discusiones419_{, aunque}

realmente agradecerían la oportunidad de hacerlo. Algunas familias quieren evitar esta situación de “riesgo” para la persona mayor, pero así dificultan una exploración más exhaustiva de sus preferencias297_{. Un estudio público}

realizado en el Reino Unido sugirió que sólo una minoría de la población (34%) había hablado con su familia o amigos, o había escrito algún documento para informar de sus deseos al final de la vida361_{. En dos}

estudios americanos, a pesar del sentimiento mayoritario de compartir las decisiones en salud, sólo la mitad de los ancianos en la comunidad habían hablado con sus confidentes o habían completado unas voluntades anticipadas193,208_{. Tendían a elegir como representantes a sus cónyuges o a}

miembros de la siguiente generación, y se inclinaban por otros (familiares o no familiares) cuando los anteriores fallaban. La preferencia es mayor por los miembros de la siguiente generación que por el cónyuge, porque estarán más capacitados para tomar decisiones por ellos en situación terminal. Como contrapunto, en un estudio realizado en ancianos latinos en EE.UU., la mayoría de ellos preferían apoyarse en la familia y limitar su autonomía212_.

147 Los ancianos valorados en nuestra muestra tienen confianza en su médico, pero no han hablado con él de sus preferencias ni de sus deseos al final de la vida. No obstante, cuando se les pregunta por ello, son capaces de expresarlo en mayor o menor medida.

Lo que no manifiestan es la transmisión de estos temas a la familia. Subyace un deseo de aminorar la carga que supondría para ellos; en otros casos, piensan que la familia no comprenderá sus quejas o deseos de muerte. Aunque los ancianos de la muestra sienten preferencia por estar acompañados y apoyados por la familia, esperable según nuestra tradición cultural, no parecen encontrarse a gusto hablando con la familia de los planes al final de sus días, en contra de lo hallado en estudios realizados sobre población anciana latina u oriental, que tienen a la familia como unidad fundamental del orden social, en consonancia con nuestro acervo cultural212,452_.