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4. Atención deseada

4.7. Lugar de atención al final de la vida

4.7.2. Lugar de tratamiento

En cuanto a las preferencias de los mayores sobre el lugar de tratamiento ideal en la enfermedad aguda, según la literatura médica consultada son muy variables, y muy dependientes de los resultados del tratamiento, la opinión del médico y los servicios que se les provean. A menudo los pacientes muestran una inclinación hacia una elección u otra más que expresar una preferencia en términos categóricos; éstas son definidas incompletamente275,402. O bien quieren permanecer en el lugar en

el que están siendo cuidados359. Las preferencias sobre el lugar de

tratamiento son, por tanto, dinámicas y difíciles de sonsacar; a menudo se basan en inferencias del médico sin preguntar directamente al enfermo275.

La no preferencia por ningún lugar ocurrió en el 18-65% de los pacientes, según distintos estudios recogidos por Bell y colaboradores44.

170 Un mayor estatus socioeconómico173,297, vivir con el cónyuge145,173 y

ser profundamente religioso145 se asocian con una preferencia de ser

tratado en casa. Igualmente, la dependencia funcional predice unas percepciones más positivas para el cuidado en casa145, posiblemente por

experiencias negativas previas de yatrogenia en el hospital144. Según

Higginson190, una preferencia por el cuidado en casa puede ser la expresión

de la aversión a las desventajas del hospital. Pueden ver el hospital como un lugar “extraño” e “impersonal”, manejado por asalariados, o pueden presentar rechazo debido a malas experiencias previas en el cuidado básico o en el confort, o por falta de contacto previo con el medio hospitalario37,144,360,402,436.

No obstante, estudios que han utilizado metodología cualitativa, muestran que los resultados derivados de una enfermedad grave (dependencia, supervivencia, etc.) influyen más en las preferencias de los ancianos sobre dónde ser tratados que los tratamientos empleados para mantener la vida146,334. Ante resultados similares con el tratamiento en el

hospital o en casa, la preferencia por el lugar de cuidado depende de la disponibilidad de servicios para proveer cuidados. El tratamiento en casa sólo es una alternativa deseable si ofrece resultados similares a los de la hospitalización145. Es decir, si somos capaces de proveer cuidados

apropiados al anciano en su domicilio, según los resultados esperados por la preferencia del paciente, podríamos atender su aspiración de ser tratado y morir en el lugar ideal.

Los ancianos entrevistados soñaban con el tratamiento en casa en una situación ideal. Sin embargo, querían ser trasladados al hospital en caso de agravamiento de la salud, sobre todo en caso de emergencia. Su casa no proporciona los medios adecuados para tratar un proceso agudo. El miedo al sufrimiento o a una muerte cercana les impulsa a solicitar atención

171 especializada. La casa no es un lugar idílico para el tratamiento de enfermedad aguda para todos los ancianos; puede ser un lugar estresante, dependiendo de la patología y de tener o no un cuidador81,144,417.

Las personas mayores entrevistadas aprecian la calidad técnica de los cuidados proporcionados en el hospital. Recuerdan en muchos casos las experiencias previas, y valoran principalmente la seguridad que proporciona. Lo cual no quiere decir que vayan satisfechos. En sus expresiones se adivina un poso de resignación, o de aceptación de lo inevitable. Abandonan su independencia, su intimidad y su arraigo al trasladarse al hospital, y dudan si podrán volver a su hogar.

Basándonos en las entrevistas realizadas, podemos inferir que el hospital es seleccionado como lugar de tratamiento, aunque no es la solución ideal. Pero no es el sitio elegido para morir. Las personas muy mayores de nuestra muestra manifiestan la esperanza de volver a casa para morir. Quieren morir donde están los suyos, donde tienen dispuesto su enterramiento, donde están sus raíces y sus posesiones terrenales.

4.7.3. ¿Cuál es la elección del anciano?

¿Cómo definir, pues, cuál sería el lugar elegido por un anciano concreto para ser cuidado en la fase final de su vida? Según distintos estudios, el mejor lugar para morir es aquél que cubra las necesidades del enfermo, y que se ajusta en lo posible tanto a sus preferencias como a las de su familia44,81,402. Las preferencias del paciente sobre el lugar de morir se

modelan según cómo valore el control de síntomas, la presencia de cuidadores, los cambios en la situación de la enfermedad, el género, la fe religiosa, y las experiencias personales previas de muerte402. Los objetivos

172 fundamentalmente el confort y la seguridad145,240. Por lo tanto, no hay que

fijarse tanto en el lugar físico en el que acabará sus días, sino en el significado que quiera darle a su lugar de muerte. Hay autores que consideran que cuando los ancianos refieren que quieren morir en casa, no se puede pensar automáticamente en un lugar concreto163, sino que puede

buscar sensación de control, de seguridad, y de influencia en el confort17,56,144,145,436. Para muchos enfermos crónicos, lograr una muerte en

casa no es tan importante como otros factores descritos como componentes de una buena muerte379.

Tener la oportunidad de elegir dónde morir se acepta generalmente como una parte integral de una muerte plena50,228,273,300. Para Ellershaw, el

lugar de morir es un parámetro importante en la calidad del cuidado al final de la vida, y el respeto al deseo del paciente sobre dónde quiere morir es central en la consideración de una “buena muerte”105. Se ha observado, por

ejemplo, que los cuidadores de pacientes que murieron en su lugar de preferencia expresan mayor satisfacción con sus médicos de familia que los que no lo hicieron275. También que los pacientes que planifican sus cuidados

obtienen mejores resultados y es más probable que mueran en su lugar preferido117,284. Y si el deseo de morir en un lugar concreto es manifiesto,

ello debe movernos a conseguirlo. Wilson et al defienden que una preferencia claramente establecida de morir en casa debe constituir un objetivo de resultado, debe ser una fuerza poderosa motivadora de esfuerzos para conseguirlo436.

173 Del análisis de este estudio también se desprende que los ancianos muy mayores sienten que no se respetan sus deseos sobre dónde morir. Son factores externos a ellos, que no controlan, los que determinan dónde terminarán sus días. No son sus preferencias las que priman en el resultado. Y nuevamente surgen dudas de que sea la falta de información la que establezca los límites a su capacidad para decidir.

En conclusión, las personas muy mayores muestran preferencias parecidas sobre el lugar de tratamiento al final de la vida, respecto a poblaciones más jóvenes. Desean morir en su casa en circunstancias ideales, pero cuando se modifican por la enfermedad, pasan a preferir el ingreso hospitalario. Aunque al aproximarse la muerte querrían volver a morir en su casa.

Tenemos que concluir que el lugar de tratamiento al final de la vida (casa o institución), es menos importante que los aspectos de los que está compuesto el cuidado145,278. Es necesario un enfoque individualizado para

valorar las preferencias sobre el lugar de muerte y cuidados al final de la vida377, de manera que, una vez conocidas, unamos esfuerzos para

satisfacerlas. Lo importante, por tanto, no será la ubicación del sujeto en el final de la vida, sino que la muerte se produzca en el lugar elegido. Y para que el paciente fallezca donde quiere tenemos que esforzarnos en que el lugar elegido cubra sus necesidades.

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