4. Atención deseada
4.7. Lugar de atención al final de la vida
4.7.1. Lugar de muerte
El presente estudio confirma la voluntad del anciano muy mayor de morir en casa, como anunciamos en la revisión bibliográfica introductoria. Es importante conocerlo de primera mano, porque la supuesta preferencia de morir en casa de los ancianos ha sido difícil de objetivar. Pocas investigaciones han apoyado esta suposición, dado que los ancianos raramente participan en estudios sobre cuidados al final de la vida. Esto es especialmente marcado en los muy ancianos o frágiles, en los que la muerte se ha definido como “en desventaja”163. Los pocos estudios que existen
sobre decisiones sobre el lugar de tratamiento indican que la preferencia del paciente es raramente expresada, y aún con menos frecuencia incorporada en las decisiones sobre el lugar de cuidados145. La presente investigación
pretende contribuir a ampliar el conocimiento en este campo, para aplicarlo en la mejora de la ubicación del anciano al final de la vida.
El principal motivo que registramos en nuestra investigación para preferir vivir en la propia casa hasta el final de la vida es el miedo a la soledad. Los ancianos entrevistados quieren morir con sus familiares y seres
167 queridos, rodeados de cariño. En este caso, la casa se muestra como un lugar amigable. En nuestra muestra, la mayoría de ancianos tenían buen soporte social. Muchos convivían con la familia o, al menos, la tenían cercana. Incluso una anciana que no tenía familia en el pueblo, era atendida solícitamente por las vecinas. Este entramado de relaciones sociales favoreció también el contacto para realizar las entrevistas. Por consiguiente, son personas que piensan que en caso de enfermedad o dependencia van a ser cuidadas sin reparo con apoyo cercano.
Otra ventaja que otorgan al cuidado en el domicilio es que los hijos que viven cerca no tienen de esa forma que desplazarse al hospital o residencia, se les evitaría esa sobrecarga.
También consideran que es el lugar donde van a poder mantener mejor su independencia, tanto física como de costumbres. Las instituciones restringen, en muchos casos, la movilidad de las personas mayores, y no les permite hacer lo que les plazca en cada momento.
Además, la casa reúne sus posesiones materiales, de las que es difícil desprenderse, e igualmente es el lugar depositario de los recuerdos de toda una vida.
Un estudio mediante grupos focales sobre el ideal de muerte en ancianos detectó que la casa es el lugar preferido para morir en circunstancias ideales por su valor simbólico: sugiere presencia de seres queridos, independencia, familiaridad y provisión de recuerdos360. Pero,
igualmente, reconoció problemas morales asociados al cuidado en casa: miedos a morir solo, preocupaciones de ser una carga para la familia, y dudas sobre las habilidades en el cuidado de los familiares. Los cuidadores
168 informales son los más cercanos, pero pueden carecer de los conocimientos técnicos necesarios para mantener la confortabilidad del enfermo en su casa. En cambio, una investigación que analizó entrevistas en pacientes ancianos encontró que las preferencias de morir en casa se debían a que estos sujetos observaban una atención subóptima de la familia y amigos en el hospital o en la residencia436.
Hay estudios que avalan que los pacientes jóvenes sufren menos estrés si mueren en casa que en el hospital452. Pero, por el contrario, los
ancianos tienen motivos para rechazar la muerte en casa, como la ausencia de un cuidador informal, la alteración de las relaciones padres- hijos, el aumento de la necesidad de cuidados íntimos e incontinencia, preocupaciones sobre las circunstancias materiales en las que viven y la calidad de los cuidados en el domicilio163,297. Los problemas morales
relacionados con el cuidado en casa causan sentimientos de inseguridad y el deseo de institucionalización al final de la vida202. Si el cuidado se
proporciona en el domicilio, la presencia de tecnología médica y de profesionales sanitarios amenaza el confort de la casa y le da un carácter “institucional”; deja de ser “su” casa163,360. La casa es también lugar de
abuso y aislamiento para muchos ancianos246.
Lo que constatan algunos estudios es que la preferencia de morir en casa se hace menos pronunciada según se acerca la muerte4,275,285, y según
progresa la enfermedad32,116,145,163, de forma más prominente en los más
mayores239,283. Las preferencias pueden mantenerse estables en el tiempo
cuando se consideran situaciones hipotéticas, pero suelen modificarse cuando el estado de salud cambia, empeoran los síntomas o se acerca la muerte210,403. Los pacientes cambian de opinión como un mecanismo
adaptativo a las nuevas circunstancias, por aparición de síntomas estresantes, comenzar a tener miedo, sentirse vulnerable o preocupación por ser una carga para la familia163,275,329.
169 En un estudio realizado sobre médicos generales en Holanda, éstos reflejaron que los pacientes mayores de 85 años tenían menos preferencias por morir en casa que los ancianos más jóvenes, y mayor tendencia a elegir una residencia1. En otra investigación en población anciana en la
comunidad, preguntados por el lugar preferido de cuidados en una hipotética situación terminal, la mayoría prefirieron el cuidado en hospice (unidades de cuidados paliativos) frente a la casa o al hospital, mientras los mayores de 75 años prefirieron el hospital a la casa67. En condiciones de
buena salud es más fácil predecir que se puede mantener en el tiempo el deseo de permanecer en casa. Pero según aparecen enfermedades, o progresa el deterioro físico o psíquico asociado a la vejez, aparece el miedo a un cuidado insuficiente en casa.
Por consiguiente, los ancianos muy mayores desean morir en su casa en una situación hipotética ideal, pero cuando la enfermedad se agudiza cambian de opinión, y favorecen la opción del cuidado especializado.