EVOLUCIÓN DE LA ENFERMEDAD.

6.1 Evolución, en general.

Los síntomas de la FM, sin tratamiento, pueden empeorar o mejorar durante el día y empeorar entre una y cuatro semanas y luego atenuarse. M.T. S. de S. Mendoza Argentina nos escribió lo siguiente: “a veces,(muy pocas veces) de golpe se me van los malestares y estoy como si nunca me hubiera pasado nada, al poco tiempo vuelven a aparecer los malestares, en el lugar que se le ocurra”. Ello está en relación con la intensidad de la FM. En casos más intensos nunca están bien. Con la humedad ambiental suelen empeorar y con el ambiente seco suelen mejorar. Los síntomas empeoran con los cambios de tiempo propios de la primavera y el otoño. Con los años, suele empeorar con lentitud, si no se trata de forma adecuada. Se van añadiendo síntomas no padecidos hasta entonces, que son de la propia FM y se incrementa la intensidad de los existentes. Una paciente lo comparaba con una espiral: a cada vuelta un poco más.

En un acceso de cansancio no se debe luchar contracorriente, ya que dificulta el ponerse más a tono después. Hay que descansar y no exagerar los trabajos los días que se halla mejor. Cuanto más trabaja, el grado de falta de fuerzas que seguirá suele ser mayor. Durante los días que está

mejor, haga un ejercicio moderado y no muchas cosas.

Cuando están exhaustos algunos pacientes son incapaces de levantar una cuchara de una mesa o deben estirarse en el suelo por la imposibilidad de andar unos tres o cuatro metros para estirarse en la cama. Y por tanto, son incapaces de hacer nada en el hogar y por supuesto tampoco trabajar en lo que sea.

Es un desequilibrio en péndulo de reloj, ahora da demasiada energía y luego da demasiada poca, en la misma paciente... y ello se va repitiendo de forma cíclica. En la FM existen otros mecanismos alternantes parecidos a lo expuesto. En ocasiones un extremo es más exagerado que el otro.

Hay pacientes de FM que siempre han notado que el sol en la cabeza no les va bien. Lo suelen esquivar. Todos los enfermos de fibromialgia deberían evitarlo en la cabeza. Mi consejo es que deben pasar por la sombra o cubrirse la cabeza con una gorra o algo de color claro o no exponerse ni pasar nunca por el sol.

Los antiinflamatorios empleados en el tratamiento habitual de esta enfermedad o son muy poco eficaces o no hacen nada más que molestar el estómago y requerir algún protector gástrico. La cortisona y sus derivados (cortisónicos) tienden a empeorar el sistema antiinfeccioso puesto que bajan el dintel defensivo. Por este motivo están contraindicados en la FM. No deben darse más que en casos que peligra la vida como por ejemplo en un ataque grave de asma. Lo mismo cabe decir de todos los inmunodepresores modernos como el anakinra, infliximab, metotrexate, etanercept, robecoxib, abatacept, etc.

Los síntomas molestos de la FM en general se incrementan el día antes de empezar la regla. O los días colindantes.

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6.2 Evolucion de los síntomas durante tratamiento

El tratamiento que propongo es un tratamiento de largo recorrido.En la gran mayoría de pacientes, durante los primeros cuatro o cinco meses de haber empezado el tratamiento, la enfermedad sigue su evolución independientemente. Pueden aparecer más o menos molestias o se recae como si no se tratara, como si no se efectuase lo necesario, ni se tomase medicación. También puede mejorar. Claro que siempre hay variaciones entre las personas, según la intensidad de la enfermedad y las diferencias entre individuos. Es importante seguir las normas, son indispensables el régimen alimenticio y la medicación. La aparición de alguna infección retrasa la mejoría e incluso puede propiciar una recaída. También los disgustos. Si se recae hay que intensificar la medicación (aumentar la dosis de nucleóticos ) y por supuesto seguir el régimen y normas estrictamente.

A mis pacientes, en la medida de lo posible, los someto a un control mensual. Controlo la

intensidad de los focos infecciosos, que síntomas se atenúan o desaparecen, superviso el tratamiento con el antibiótico. Durante mi tratamiento puede añadirse algún síntoma de la misma enfermedad que se está tratando, y el paciente no lo ha sufrido nunca. El enfermo interpreta que aquel síntoma es producido por la medicación que está tomando. Casi nunca es cierto. La causa suele ser la FM. Algunos pacientes asumen con resignación las molestias de la enfermedad y en cambio son reticentes a las inyecciones intramusculares. El dolor no es comparable y puedo asegurar que los beneficios son enormes.

Suelo advertir que el régimen alimenticio y normas son la mitad de la medicación. Pero…el marido de una paciente, ingeniero jefe de una gran empresa de ámbito nacional, me dijo: -- Vd. Doctor, dice que el régimen es la mitad del tratamiento. Y continuó: -- Pues, yo creo que es más, dijo. -- ¿En que se basa Vd?, le pregunté. -- Si mi Sra. se pasa un día, y por mi trabajo estoy ausente y no me entero de ello, al día siguiente, se lo noto en la cara y manera de hablar, me aseguró.

La mejoría total se alcanza en periodos muy diferentes de tiempo. Existe, aunque es raro, el paciente que al mes está bien. Algunos pacientes se conforman con una mejoría sustancial y combinan el permitirse algunas libertades con el grado de mejoría obtenido: en todo caso la diferencia es enorme comparando como se encontraba justo antes de empezar el tratamiento. Otros sólo se tratan cuando recaen y siguen una temporada más o menos larga el tratamiento antes de pararlo y así van a sacudidas. Se encuentran mal, se tratan, ya van bastante bien, paran la medicación y así siguen de forma indefinida. También existe el paciente que no llega nunca a estar completamente bien porque solo hace parte del tratamiento. Otros enfermos sufren síntomas suaves y suelen mantenerse relativamente bien sólo con el régimen alimenticio.

Si el tratamiento se sigue a rajatabla, el paciente se pone bien completamente y si mantiene el régimen alimenticio, la vacuna polimicrobiana y el núcleo en dosis mínima, sigue bien año tras otro. No curamos la enfermedad, que es crónica, pero ponemos al paciente

casi como si no tuviese nada y ello, indefinidamente a condición de seguir con las normas, el régimen y un mínimo de medicación.

El control mensual es útil para realizar retoques de medicación, controlar el tratamiento antibiótico y registrar que síntomas desaparecen o se mitigan. A medida que el paciente se va encontrando bien, se puede reducir la medicación y espaciar las visitas.

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• el seguimiento adecuado del tratamiento: el régimen alimenticio es indispensable, la puntualidad en la medicación, también.

• por la intensidad de la enfermedad

• por la aparición de alguna infección, que alarga el proceso por propiciar, a menudo, una recaída o como mínimo quedar la evolución estancada.

• por la presencia de algún disgusto que afecta al paciente.

En general, durante los primeros cuatro o cinco meses de haber empezado el tratamiento, la enfermedad no se controla todavía y sigue su evolución de más o menos molestias o recaídas, independientemente del cumplimiento de las indicaciones.

Algunos pacientes, cuando se encuentran bien dejan la medicación. De momento no pasa nada. Pero en mi experiencia entre los cinco meses y los dos años se recae y hay que empezar de nuevo como si antes no se hubiese hecho nada.

Algunas personas al oír mi tratamiento se alarman sobre todo por el uso de los antibióticos. Encajan todas las molestias e inconvenientes de su enfermedad y sin embargo piensan que tomar los antibióticos es peligrosísimo, cuando a veces los potenciales efectos secundarios son menos graves que los de otros medicamentos (sólo hace falta consultar los prospectos). No pocos pacientes temen más las inyecciones intramusculares que a los propios dolores de la enfermedad. En realidad la única objeción seria a las inyecciones son las personas que siguen un tratamiento antitrombotico con axenocumarol que no pueden recibir inyecciones intramusculares. Tanto la vacuna Graduada Leti como la insulina, si necesaria, son subcutáneas y pueden ponerse.

6.3 ¿Qué dificulta la mejoría?

A veces, algunas circunstancias no se pueden eliminar del todo. Éstas son: 1. olores, hedores, humos y polvos en suspensión en el aire,

2. si deja o afloja el régimen de protección hepática y/o el tratamiento adecuado 3. los disgustos

4. un fuerte susto

5. cualquier enfermedad infecciosa

6. el día antes de empezar la regla o los días colindantes

7. El estreñimiento, colon irritable, colitis ulcerosa, enfermedad de Crohn.

8. El sol en la cabeza sobre todo estando vestida. Debe taparse la cabeza con algo de color claro, o pasar por la sombra y pararse en ella y no en el sol.

9. Los canvios de tiempo. En las estaciones con más inestabilidad las personas enfermas suelen empeorar , sobretodo en en primavera. Algo menos en otoño. Se suelen aliviar en verano e invierno.

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1. La presencia de bronquiectasias en ambos pulmones. 2. la existencia de una Toxoplasmosis.

3. la presencia de una bronquitis crónica. 4. La presencia de diabetes.

5. Fumar o trabajar en ambiente con humos del tabaco.

6. ciertas alergias complican el cuadro, más si estas obligan al uso de un

cortisónico, porque éstos descienden el dintel defensivo. 7. El contacto o ingestión con cualquier tóxico.

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