5 Los grupos de ayuda mutua y otras formas asociativas
5.1 Los grupos de ayuda mutua propiamente dichos
“Al conversar iban constituyendo algo que los transformaba en seres diferentes”
Chuck Palahniuk
Una vez discutidos los conceptos que era necesario revisar para orientarse en una maraña de nociones confusas, llega el momento de tratar específicamente sobre los GAM y diferenciarlos de las fórmulas asociativas que tienden a ser confundidas con ellos. De la misma forma que en el capítulo anterior la ayuda mutua servía de referencia para situar a los demás conceptos, en éste los GAM han de ser el punto de partida que permita identificar el lugar que corresponde a otras clases de grupos y a las AS.
Los GAM han sido definidos por diferentes autores que han producido formulaciones bastante similares. Esta semejanza testifica un notable consenso a nivel teórico.82 Como ejemplo clásico de las definiciones de los GAM elegiré en primer lugar a la siguiente por la amplia aceptación que ha tenido:
“Pequeños grupos formados por personas a las que afecta un problema común. Se reúnen de forma voluntaria para una finalidad concreta con el deseo de cambio personal o social. Piensan que sus necesidades no las resuelven las instituciones existentes. El grupo les ofrece la oportunidad de compartir experiencias, conocimientos, fuerzas y esperanzas para afrontar su conflicto. El grupo se organiza sin la intervención de
82 Entre las aproximaciones analíticas a los GAM son mayoría las que tienen por objetivo principal identificar los procesos psicológicos y psicosociales que tienen lugar en los grupos (Gil, García Sáiz, 1994: 17-19). Hay que señalar también el predominio apabullante de la producción anglosajona, especialmente norteamericana, que además de reflejar un hecho objetivo es una prueba de la poca difusión de los textos que no han sido publicados en inglés. Como textos referidos a los GAM que tienen interés más allá de una enfermedad o una problemática concreta, se puede seleccionar a: Caplan, Killilea (1976), Katz, Bender (1976), Katz (1981 y 1993), Katz et al. (1992), Chamberlin (1978), Lieberman, Borman (1979), Hatch (1980), Silverman (1980), Gottlieb (1982), Gartner, Riessman (1984), Branckaerts, Gielen, Nulkers (1986), Wilson (1986), Matzat (1987), Young, Williams (1988), Borkman (1990 y 1999), Kurtz (1990 y 1997), Roca, Villalbí (1991 y 1993), Roca, Llauger (1994), Lieberman, Snowden (1993), Luke, Roberts, Rappaport (1993), Rappaport (1993), Gil, García Sáiz (1994), Humphreys, Rappaport (1994), Powell (1994), Riessman (1995), Levy (2000), Gallardo (2001).
profesionales a no ser que se solicite su presencia” (Katz, 1981, citado por Roca 1995: 67).
A título de ejemplos selecciono también a las siguientes de entre las numerosas propuestas de definición que se han formulado:
“Estructuras grupales voluntarias y pequeñas de ayuda mutua que tienen como fin conseguir un determinado objetivo” (Katz, Bender, 1976).
“Personas que comparten unas ideas, unas situaciones de vida o unas enfermedades, se agrupan para ofrecerse mutuamente apoyo emocional y otros tipos de apoyo a través de la acción de compartir sus experiencias personales vividas y de intercambiar otros recursos” (Borkman, 1991).
Matzat (1987) ofrece una caracterización más interesante porque destaca los elementos axiales de los GAM y apunta a sus procesos internos:
“(...) grupos de personas afectadas por un problema común, por ejemplo una enfermedad, que en sesiones periódicas, generalmente durante un largo tiempo, sin orientación de un profesional y sin ánimo de lucro, intentan cambiar su forma de enfocar sus problemas o su entorno social. Los principios que les inspiran son los de cooperación, igualdad y ayuda mutua. Los efectos positivos de estos grupos se consiguen a través de experiencias personales profundas, de una empatía sin mediaciones, de la solidaridad y del apoyo social. Sus miembros ofrecen ayuda, reciprocidad y sus propios modelos para afrontar con éxito los problemas comunes”. Un resumen preciso de las características definitorias de los GAM aparecía en un texto pionero en la difusión de estos grupos en nuestro país (Roca, Fiol, Villalbí, 1989: 7). Estas características son:
• carecer de una estructura jerárquica y ser producto de una asociación libre;
• funcionar sin la supervisión de ningún profesional externo;
• valorar especialmente la interacción personal entre sus miembros, así como la asunción individual de responsabilidades;
• promover unos valores mediante los cuales sus miembros puedan reforzar la propia identidad y autoestima.
Estos autores añadían, en el mismo lugar, que “el grupo tiende a potenciar su autonomía, creando fuertes vínculos de confianza, compañerismo y seguridad entre sus componentes”.83
Se podrían aportar muchas más definiciones que se mueven sobre parámetros muy parecidos y prácticamente utilizando las mismas palabras, pero las citadas resultan en principio suficientes para caracterizar a los GAM y distinguirlos de otras formas de ayuda y soporte construidas con la participación de las propias personas afectadas. Analizando las definiciones presentadas se pueden constatar puntos comunes que sirven para perfilar las características más idiosincrásicas de los GAM. De forma más o menos explícita aparecen: el hecho de compartir un problema común, el carácter voluntario de la asociación en forma de GAM, el objetivo de cambio (en las vidas de sus miembros o en la manera de enfocar su problema), la especificidad de sus objetivos (que se refiere al problema compartido), el hecho de compartir experiencias y conocimientos, el requisito de funcionar sin la presencia de profesionales, el pequeño tamaño de los grupos y el reforzamiento de la responsabilidad, la identidad y la autoestima. Debajo de estos rasgos están unas necesidades no satisfechas por otras vías. Aquí interesa destacar también las alusiones al intercambio y a la reciprocidad entre los miembros de los GAM, que no acostumbran a venir acompañadas de mayores concreciones.
La mención expresa al pequeño tamaño de los grupos debe ser subrayada no sólo porque es una condición técnica para el funcionamiento efectivo de los GAM (Roca, Villalbí, 1991: 16). Ha de ser destacada también porque establece un criterio definitivo de diferenciación con las estructuras más grandes y más complejas de las AS. En cierto modo es una condición equiparable a la proximidad espacial en el desarrollo de la ayuda mutua en las relaciones de vecindad. En ambos casos se trata de condiciones que posibilitan el establecimiento de las formas de reciprocidad generadoras de ayuda mutua.
Para señalar la diferenciación con otras estructuras grupales de pequeño tamaño hay que hacer hincapié en que un GAM sólo lo es si funciona sin profesionales. La ausencia de profesionales es el factor que diferencia a los GAM de los grupos terapéuticos y de los grupos de apoyo (Villalba, 1996: 29-30; Gracia, 1997: 44-51). Este es también un requisito necesario para permitir las condiciones de horizontalidad, equivalencia y simetría que hacen posible la ayuda mutua. La única figura que puede tener un cierto
papel organizador en los GAM es el llamado facilitador, que es un miembro más del grupo que acostumbra a tener una capacitación específica para dinamizarlo y, como indica su nombre, facilitar las interacciones (Roca, Llauger, 1994: 218). No todos los GAM tienen un facilitador. Por otra parte, esta figura está siendo cuestionada desde algunos sectores del movimiento que ven en ella un riesgo de jerarquización.
Desde la perspectiva sanitaria se ha destacado la utilidad de los GAM en la mejora de la calidad de vida, un concepto tópico difícil de definir a través de indicadores fiables, así como sus consecuencias positivas en el estado de salud de las personas que participan en ellos de manera regular. La primera evaluación que se convirtió en un referente ineludible a escala europea se realizó en el Workshop on Self-Help and Professional Care, celebrado por la oficina regional europea de la Organización Mundial de la Salud en 1983 (Roca, Llauger, 1994: 219). El estudio más influyente es sin duda el de Barath y Glavacic (1989) sobre la hipertensión arterial, que presenta resultados espectaculares en el contraste entre la evolución de enfermos que participan en GAM y la población hipertensa general, incluso controlando variables como edad, sexo, nivel de educación, tipo de actividad y diferencias específicas de patología. Entre los factores que sobresalen en éste y otros estudios está una modificación más efectiva en los GAM de los hábitos perjudiciales, un aspecto en el que la intervención profesional obtiene siempre resultados más que mediocres.84
Aquí no voy a extenderme más en esta cuestión, a pesar de que suscribo la posición de Menéndez (2000: 166-172) acerca de la necesidad de que los antropólogos también tengamos en cuenta a las patologías, además de sus representaciones culturales, y nos preocupemos también por la eficacia terapéutica y no sólo por la eficacia simbólica. En este momento me interesa señalar de manera especial que la participación en los GAM tiene otras finalidades además de los posibles beneficios de orden estrictamente sanitario:
“En los GAM se unen los beneficios del intercambio de dar y recibir ayuda, de intercambio de experiencias, de conocimientos, de apoyo, etc., más los beneficios que aporta a la persona la participación en un grupo. El grupo da la oportunidad a las personas de satisfacer sus necesidades de pertenencia a un grupo, de fortalecerse, de adquirir conocimientos y habilidades, de participar y de expresar sus propios sentimientos y de poder compartir. El grupo capacita para afrontar nuevas situaciones y
84 Otra aportación a tener en cuenta es la de Trojan (1988). Hay que señalar la carencia de estudios de este tipo en España.
para decidir en la libertad de acción y también favorece el cambio de actitudes” (Roca, Llauger, 1994: 217).
La cita da una visión de lo que se puede encontrar en un GAM a la que poco se puede añadir. Sin embargo, todas estas cosas se pueden encontrar solamente si corresponden a lo que buscan las personas interesadas. Esto remite a la afiliación voluntaria, que era una de las características subrayadas en las definiciones presentadas más arriba. La incorporación a un GAM puede sugerirse pero no puede recetarse. Esta afirmación conlleva un interrogante sobre las prioridades, no siempre manifiestas, de las personas que entran en un GAM, que no buscan necesariamente una alternativa terapéutica. El ingreso en un GAM responde a menudo a la necesidad de encontrar respuesta a preguntas sobre la propia identidad. Por esto no puede ser entendido como una simple búsqueda de tratamiento (Rappaport, 1993: 246-247).85
Las narrativas que se generan en los GAM proporcionan elementos para redefinir, reconstruir y cambiar lo que Goffman (1995) llamó identidades deterioradas:
“This point of view suggests that the way that a mutual help organization provides members with an identity is through the narrative it tells about the community of membership, about how members change, and that this narrative serves as a basis for change in one’s personal identity story” (Rappaport, 1993: 247).
En consecuencia, tanto la implicación en un GAM como su abandono tienen mucho que ver con el grado de identificación con el mundo de significaciones que se elabora en el grupo. En este sentido puede hablarse de los GAM como proveedores de ideología (Antze, 1976). Lo que más interesa señalar ahí es que todo esto se produce en un espacio simbólico diferente del profesional, aunque puedan asimilarse algunas nociones de éste último, y en un lenguaje propio que ayuda a aproximar entre sí a los miembros del grupo. Los GAM producen sus propios modelos de interpretación y de actuación, creando lo que Kleinman (1980: 105) llama Explanatory Models, o tejiendo lo que Good (1977: 38) ha denominado sugestivamente Illness Semantic Networks.
Frente al énfasis en la objetividad y la mensurabilidad que caracteriza a la definición de los signos clínicos en medicina, en las narrativas de los GAM se parte de un intercambio de vivencias mucho más cercanas al lenguaje de los síntomas. En este caso podríamos
85 Rappaport (Ibid.) denomina community joining acts a las afiliaciones que tienen consecuencias en el desarrollo y cambio de la identidad.
incluir perfectamente en la constelación de los síntomas a las vivencias asociadas a sufrir la enfermedad, sus secuelas y sus estigmas, y a vivir las dificultades prácticas que todo esto conlleva. Es importante tener en cuenta que “entre un signo y un síntoma hay todo un abismo: el del lenguaje y la cultura” (Martínez Hernáez, 1996: 56). En este abismo, por la ladera del síntoma hay, sobre todo, necesidad de expresión de aquello vivido y sentido (Ibid.), que muchas veces resulta difícil de transmitir y aun más de compartir con otros. Es lo que se quiere expresar cuando se dice “sólo lo sabe quien que lo ha pasado”. Todo ello conduce otra vez al establecimiento de las necesarias condiciones de equivalencia y simetría entre los componentes del GAM. También da elementos de contraste entre GAM propiamente dichos y otras formas asociativas que, al incorporar la intervención profesionalizada, imponen la evaluación del signo clínico en detrimento de la expresión del síntoma.86
Conviene precisar que en el caso de los GAM no vale el argumento de descalificar la expresión de la subjetividad asimilándola a la ignorancia de los profanos: sus miembros acostumbran a conocer su problemática, incluso en aspectos técnicos, mejor que muchos profesionales (Roca, Llauger, 1994: 216). Resulta significativo el caso de unos afectados de sida que, comunicándose por Internet con grupos de otros países, hace unos pocos años estaban más al corriente de los recursos terapéuticos que sus propios médicos. Estos últimos acababan prescribiendo los tratamientos que habían solicitado sus avisados pacientes, eso sí, meses después de haber rechazado sus sugerencias, cuando la misma información les llegaba a través de circuitos profesionales. En este sentido, cada GAM es un ente especializado que acumula un importante capital de información.